Tvärvetenskaplig forskning med hjälp av register - exempel från projektet Den åldrande befolkningen Karin Modig, PhD, Docent karin.modig@ki.se Institutet för miljömedicin, Enheten för Epidemiologi, Karolinska institutet Karin Modig 19 November 2015 1
Befolkningsstruktur - pyramiden blir till en rektangel Figur 2a. Stockholms län år 2009 Figur 2b. Stockholms län år 2050 Name Surname 19 November 2015 2
Återstående medellivslängd, Sverige Medellivslängden har ökat med 40 år de senaste 200 åren 2.5 mån per år 1.5 dag per vecka 12 min per timme.
Hälften av alla barn som föds idag kommer att bli 100 år Birth cohort of 2007, with 2% annual decrease of mortality rates; i.e., same as average since 1750 Tomas Andersson, unpubl 2008
Människor lever längre Varför? Dödligheten har minskat? Tidigt eller sent i livet? Sjukligheten har minskat? Överlevnad har ökat? Name Surname 19 November 2015 5
Tre teorier kring den förlängda livslängden Livslängden ökar men sjukligheten förblir densamma=förlängd sjukdomstid Livslängden ökar/stabil och sjukligheten förskjuts uppåt i åldrarna= kortare sjukdomstid Livslängd och sjuklighet ökar parallellt Name Surname 19 November 2015 6
Vilken av dessa är sann?? Det beror helt på hur vi mäter sjuklighet, hur vi definierar god hälsa samt funktionsnedsättning och var vi drar gränsvärdena. Name Surname 19 November 2015 7
Demograferna bättre! Dödligheten har minskat Epidemiologerna bättre! Sjukligheten har minskat, tex CVD Gerontologerna sämre! Funktionsförmåga, självskattad ohälsa oförändrad Och beror på hur vitittar, på medelvärde eller i percentiler Name Surname 19 November 2015 8
Vårt projekt Tre frågor: Hur gamla kan vi bli? Är det friska eller sjuka år som läggs till livet? Vilka implikationer blir det för samhället med en åldrande befolkning? Karin Modig 19 November 2015 9
Vårt forskargrupp/team Karin Modig, Docent. Epidemiolog Anders Ahlbom, Professor. Epidemiolog Korinna Karampampa, Phd student. Epidemiolog, hälsoekonom Sven Drefahl, Assistant professor. Demograf Tomas Andersson, Statistiker och epidemiolog. samarbetspartners Kaare Christensen, Professor. Syddansk Universitet James Vaupel Professor. Max Planck Institute of Demography
Fördelar med registerdata inom detta projekt Fördelarna kan inte överdrivas, för att kunna studera dödlighet i högre åldrar krävs precis information. Även till synes små problem kan skapa stora felaktigheter Unikt att ha så fullständig information om sjuklighet, dödlighet och om populationen (nämnaren) Name Surname 19 November 2015 11
Stora datamängder möjliggör nedbrytning i mindre åldersgrupper och möjligheten att följa även de allra äldsta Inget bortfall bland de äldre med stor sjuklighet finns risken att de inte svarar i surveyundersökningar tex. Hög kvalitet åtminstone på det mesta av informationen såsom dödsdatum, dödsorsaker (ej de allra äldsta), inläggningar, yrke, inkomst, familjeband etc. Goda möjligheter till longitudinella studier med rik information För oss självklart men i många länder är det svårt att skilja prevalens från incidens ex. USA och höftfrakturer, diabetes. Name Surname 19 November 2015 12
Vilka specifika register använder vi i detta projekt? Definiera en population: Registret över totalbefolkningen, RTB, (SCB) Beräkna dödsrisker: Dödsdatum (SCB, avlidna fr.o.m. 1961 och senare), Dödsorsaker (även dödsdatum) från Dödsorsaksregistret (SOS) Beräkna sjuklighet: Sjukhusinläggningar med diagnoser från Patientregistret (SOS) Annan befolkningsinformation av intresse: LISA, (SCB) (utbildningsregistret, inkomst- och taxeringsregistret m.fl.) Även flergenerationsregistret Name Surname 19 November 2015 13
RTB, utdrag ur folkbokföringsregistret, finns sedan 1968 Ville gå längre tillbaka, FOB 60 tidigaste möjligheten att definiera befolkningen. (om man inte endast vill titta på utdöda kohorter för tex livslängdstrender) Name Surname 19 November 2015 14
Folk- och bostadsräkningarna Vart femte år mellan 1960-1990, alla folkbokförda i Sverige Uppgifter om individer, hushåll och lägenheter. Inkomstuppgifter och utbildning finns i flera FoBar, dock inte alltid jämförbart (tex. SEI 60 med SEI senare) Utbildning finns inte för dem över 65 år i FOB En bra överblick om alla variabler för olika år finns på SCB:s hemsida. http://www.scb.se/pages/list 257507.aspx Name Surname 19 November 2015 15
LISA, tidigare LOUISE (SCB) Longitudinell integrationsdatabas för sjukförsäkrings- och arbetsmarknadsstudier (LISA) LISA innehåller samtliga personer 16 år och däröver, som varit folkbokförda i Sverige den 31/12 respektive år, sedan 1990. Användes för att säkerställa att de äldre individerna var vid liv och levde i Sverige (eller RTB) Name Surname 19 November 2015 16
Dödsorsaksregistret (Socialstyrelsen) Dödsorsaksregistret innehåller data från 1961 och uppdateras varje år. Det finns också ett historiskt dödsorsaksregister för åren 1952 1960. Täcker in alla dödsfall för personer folkbokförda i Sverige, även dem som inträffar utomlands. Uppgifterna samlas in från dödsorsaksintygen. Vid registerproduktionen görs kontroller mot folkbokföringsuppgifter. Underliggande dödsorsak, multipla dödsorsaker, skadans natur, dödsdatum, mm. Från och med 1997 ska ingen underrapportering förekomma. Även dödsfall där dödsorsaksintyg inte inkommit registreras och återfinns i registret, dock utan medicinsk information. Tidigare år har en undertäckning på ca 0,5% funnits (enligt SOC). Name Surname 19 November 2015 17
Patientregistret, PAR (Socialstyrelsen) Innehåller alla avslutade vårdtillfällen i sluten vård sedan 1987. För delar av Sverige finns även uppgifter från och med 1964. Läkarbesök med kirurgisk åtgärd började rapporteras 1997, och övriga läkarbesök i specialiserad öppenvård har rapporterats sedan 2001. Uppgifterna till registret samlas in en gång om året och omfattar sedan 2001 både offentliga och privata vårdgivare. Observera dock att det inte är antal vårdtillfällen ur forskarsynpunkt som registreras. För 99% av samtliga vårdtillfällen i PAR för sluten vård finns uppgift om diagnos. Bortfallet av huvuddiagnos har varit störst inom psykiatrin under de senaste åren (Socialstyrelsen). Se även validering av PAR: Ludvigsson JF, et al. (2011) External review and validation of the Swedish national inpatient register. Bmc Public Health 11: 450. Name Surname 19 November 2015 18
Resultat
Resultat Figure 1: Number of Men and Women Reaching Age 100 (1969-2009) Figure 2: Life expectancy of female centenarians (1969-2007) Drefahl, S., Lundström, H., Modig, K., Ahlbom, A., The Era of Centenarians - The Mortality of Swedish Oldest-Old. 2012. Journal of Internal Medicine, 2012, Jul;272(1):100-2. PMID: 22243214 Modig, K. Drefahl, S. Ahlbom, A. Limitless longevity: Comment on the Contribution of rectangularization to the secular increase of life expectancy. 2013. International Journal of Epidemiology 2013;1 2. PMID: 23657198 19 November 2015 20
Resultat Antalet personer som blir 100 år har ökat dramatiskt sedan 1970, särskilt för kvinnor. Dödligheten över 100 år var förvånandsvärt stabil 40 år tillbaka, även i de senaste kohorterna. Name Surname 19 November 2015 21
Tolkningar Hetrogenitet Dock har den maximala livslängden har varit tämligen konstant. Omvårdnadseffekt låter folk dö Nästa steg är att jämföra med andra länder - pågående Name Surname 19 November 2015 22
Losing ground? (Tappar mark ) In the beginning of the 1970s, Sweden was the country where both women and men enjoyed the world s longest life expectancy. However, while life expectancy continues to be high and increasing, Sweden has been losing ground in relation to other leading countries. We looked at life expectancy over the years 1970 2008 for men and women. To assess the relative contributions of age, causes of death, and smoking we decompose differences in life expectancy between Sweden and two leading countries, Japan and France. Drefahl S, Ahlbom A, Modig K. Losing Ground - Swedish Life Expectancy in a Comparative Perspective. 2014. PLOS ONE Volume: 9 Issue: 2 Name Surname 19 November 2015 23
Name Surname 19 November 2015 24
Name Surname 19 November 2015 25
Results Sweden has maintained very low mortality at young and working ages for both men and women compared to France and Japan. However, mortality at ages above 65 has become considerably higher in Sweden than in the other leading countries because the decrease has been faster in those countries. Different trends for circulatory diseases were the largest contributor to this development in both sexes but for women also cancer played a role. Mortality from neoplasms has been considerably low for Swedish men. Smoking attributable mortality plays a modest role for women, whereas it is substantially lower in Swedish men than in French and Japanese men. Name Surname 19 November 2015 26
Conclusions Sweden is losing ground in relation to other leading countries with respect to life expectancy because mortality at high ages improves more slowly than in the leading countries, especially for cardiovascular disease mortality. Trends in smoking rates may provide a partial explanation for the trends in women; however, it was not possible to isolate one single explanatory factor for why Sweden is losing ground. Name Surname 19 November 2015 27
Tid till första sjukhusinläggning i relation till tid till död Name Surname 19 November 2015 28
Fördelning av dödlighet mellan 60 och 100 år I befolkningen, (a) män (b) kvinnor Vertikal linje anger medelvärde
Fördelning av första sjukhusinläggning mellan 60 och 100 år i befolkningen, (a) män (b) kvinnor
Upprepade inläggningar Om sjukligheten förskjuts uppåt i åldrarna skulle det kunna innebära att en initial förbättring följs av en stagnation eller tom en försämring Analyser av återföljande inläggningar visade emellertid att så inte var fallet, även dessa hade förskjutits mot högre åldrar. Name Surname 19 November 2015 32
Hjärt- kärlsjukdomar Studerade trender i hjärtinfart och stroke bland de allra äldsta, upp till 99 års ålder. Stora förbättringar hade observerats frö dem upp till 85 år, oklart hur trenderna såg ut för de äldsta. Tittade både på förstagångsinsjuknande (incidens), överlevnad (case fatality) samt total dödlighet. Name Surname 19 November 2015 33
Årlig genomsnittlig förändring I hjärtinfarkt och stroke för perioden 1994 till 2010. CVD Incidence men Incidence women Mortality men Mortality women Case fatality men Case fatality women 60-84 -2% -2% -4% -4% -2% -2% 85+ -1% -1% -2% -2% -2% -2% Incidence men Incidence Mortality women men Mortality Case fatality Case fatality MI women men women 60-84 -3% (-4%) -2% (-4%) -6% -6% -5% -5% 85+ 0 (from 2002-2010 -3%) 0 (from 2002-2010 -3%) -3% -3% -5% -5% Stroke Incidence men Incidence women Mortality men Mortality women Case fatality men Case fatality women 60-84 -1% -1% -4% -4% -2% -2% 85+ 0-1% -2% -2% -2% -2% Modig, K. et al. Age-specific trends in morbidity, mortality and case-fatality from cardiovascular disease, myocardial infarction and stroke in advanced age: evaluation in the Swedish population. 2013. PLOSONE,
Höftfrakturer En annan viktig diagnos bland de äldsta, som även går att studera med hjälp av patient- och dödsorsaksregistret på ett bra sätt. Sverige har, näst efter Norge, den högsta incidensen av höftfrakturer i världen med ca 22(män) resp 34(kvinnor) fall per 1000 individer och år i åldrarna 80 år och äldre. Tittade på incidens, letalitet och livstidsrisk av höftfraktur Name Surname 19 November 2015 35
Resultat Karampampa, K. Modig, K. et al. Declining incidence trends for hip fractures have not been accompanied by improvements in lifetime risk or post-fracture survival a nationwide study of the Swedish population 60 years and older. 2015. Bone. 2015 Sep;78:55-61. Name Surname 19 November 2015 36
Sammanfattning Ökningen i livslängd drivs idag primärt av förbättrad dödlighet bland de äldre Detta gäller emellertid bara upp till ca 100 år, därefter har ingen förbättring skett Sverige har tappat sin position som världsledande land i livslängd speciellt bland de äldre Tiden i livet till första sjukhusinläggning har ökat med i genomsnitt 2 år de senaste decennierna detsamma gäller för medellivslängden Kardiovaskulär sjukdom har minskat även för de äldsta och förbättringarna i överlevnad är i paritet med yngre åldersgrupper. Resultaten är förvånansvärt lika för män och kvinnor även om män har en högre absolut risk för hjärtsjukdom och stroke och kvinnor en högre absolut risk för höftfraktur
Sammanfattning forts. Risken att drabbas av höftfraktur har förskjutits mot högre åldrar, men är oförändad över livet. 3-månadersöverlevnad i höftfraktur har inte förbättrats de senaste 15 åren. Svenska registerdata har möjliggjort dessa studier! Name Surname 19 November 2015 38
Framåtblick Sammanfattningsvis så visar resultaten hittills i vårt projekt om den åldrande befolkningen att sjukligheten har förskjutits mot högre åldrar. Detta gäller i huvudsak förstagångsinsjuknande, vilket kan ses som en markör för skiftet från frisk till sjuk. Hur perioden därefter ser ut vet vi mindre om. Vårt projekt kommer framöver att fokusera på hur återinsjuknande och prevalens av olika sjukdomar bedöms se ut i framtiden för de äldre. Vi kommer också att studera spridningen i sjuklighet i större utsträckning. Name Surname 19 November 2015 39
För att skatta sjukdomsbörda och vårdbehov i framtiden är det nödvändigt att studera förändringar i sjukdomspanoramat i relation till förändringar i befolkningsstrukturen. Även med oförändrade sjukdomsrisker, eller t.o.m. sjunkande för de flesta åldrar, kan livstidsrisken för en sjukdom öka om befolkningen lever allt längre det bli helt enkelt fler år att utveckla sjukdomen på. Name Surname 19 November 2015 40
Utmaningar med register Tar tid att lära känna varje register, hur det är uppbyggt, hur variabler är klassificerade och kodade, kvalitet och brister Generellt är registerna skapade av administrativa orsaker och inte för forskning. Detta blir tydligt i vissa fall, exempel: patientregistret och datum för inläggningar Kräver rättning och bearbetning innan analyser kan påbörjas Jämförbarhet över tid mellan olika ICD-versioner kan vara svårt, 1997 infördes nytt klassifikationssystem som innebar nya kodningsrutiner av bl. a. underliggande dödsorsak. Name Surname 19 November 2015 41
Användbara länkar http://registerforskning.se/ http://simsam.nu/ http://ki.se/en/imm/swedish-interdisciplinary-graduate-school-inregister-based-research-sings (Nationell tvärvetenskaplig forskarskola i registerbaserad forskning, ansökan öppen nu tom 11 december!) Name Surname 19 November 2015 42