En studie av erhållna sjukgymnastiska insatser för personer med multipel skleros

Institutionen för Klinisk Neurovetenskap Sektionen för Neurologi Huddinge Magisterutbildning i Klinisk neurologi, 60 hp Examensarbete 15 hp Höstterminen 2008 En studie av erhållna sjukgymnastiska insatser för personer med multipel skleros Författare Anna Wide, Leg. Sjukgymnast Sjukgymnastikkliniken R41 Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge 141 86 Stockholm anna.vide@karolinska.se Handledare Sverker Johansson, Leg. Sjukgymnast, Med. Dr Institutionen för Neurobiologi, Vårdvetenskap och Samhälle (NVS) Institutionen för Klinisk Neurovetenskap Neurologmottagningen R54, Sjukgymnastikkliniken R41 Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge 141 86 Stockholm sverker.johansson@ki.se

Institutionen för Klinisk Neurovetenskap Sektionen för Neurologi Huddinge Titel: En studie av erhållna sjukgymnastiska insatser för personer med multipel skleros Författare: Anna Wide, Leg Sjukgymnast Kurs: Magisterutbildning i Klinisk neurologi, 60 hp Examensarbete 15 hp Höstterminen 2008 Sammanfattning: Många personer med multipel skleros (MS) får positiva effekter av fysisk aktivitet, men träningsnivån behöver anpassas och personerna bör därför komma i kontakt med sjukgymnast. Vårdens resurser måste användas på bästa sätt, en kartläggning av sjukgymnastiska insatser är ett första steg att studera resursanvändningen inom sjukgymnastisk rehabilitering. Syftet med studien var att hos personer med MS i regelbunden kontakt med MS-specialistklinik, kartlägga deras erhållna sjukgymnastiska insatser under 30 månader. Personer med MS rekryterades konsekutivt våren 2002 efter besök hos neurolog på MS-centrum och observerades därefter under två år. Kartläggning gjordes av funktionstillstånd, kliniska karaktäristika och sjukgymnastiska insatser. Av de 187 personer som genomförde studien hade 89 haft sjukgymnastik under datainsamlingsperioden, flertalet vid olika inrättningar. Typ av åtgärder kunde identifieras för de 56 personer som haft kontakt med sjukgymnast på Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, vanligaste åtgärden var bedömning (79 %). Bland de personer som haft sjukgymnastik var andelen med funktionshinder och med en svårare MS- sjukdom större, jämfört med de som inte haft sjukgymnastik. Hälften av personer med kontakt med MS-specialistklinik nyttjar sjukgymnastik. Resursförbrukningen av sjukgymnastik kan förklaras utifrån hälsotillståndet; bland de som har sjukgymnastik är andelen med funktionshinder och med svårare MS större. Nyckelord: Multipel skleros, kartläggning, sjukgymnastik, funktionshinder, resursförbrukning 2

Institutionen för Klinisk Neurovetenskap Sektionen för Neurologi Huddinge Title: A study of physiotherapy modalities utilized by people with multiple sclerosis Abstract: People with multiple sclerosis (PwMS) experience positive effects from physical exercise, however, the exercise must be adjusted and PwMS therefore ought to get in touch with physiotherapy. Health-care resources should be used effectively; a survey of physiotherapy modalities is a first step to study its utilization. The aim was to survey PwMS in regular contact with an MS-clinic and their received physiotherapy during 30 months. PwMS were recruited consecutively in springtime 2002 after visiting an MS-clinic. Thereafter their functioning, clinical characteristics and physiotherapy modalities was observed during the two following years. Of the 187 PwMS who completed the study 89 had had physiotherapy during the period, most of them at several different clinics. Kind of interventions were identified for the 56 PwMS who had had contact with physiotherapy at The Karolinska University Hospital, Huddinge. The most common intervention was assessment (79%). Among PwMS who had had physiotherapy, disability was more common, compared with the PwMS who had not had physiotherapy. Over a period of 30 months half of the PwMS in contact with an MS-clinic utilize physiotherapy. The utilization can be explained by the health condition; PwMS who use physiotherapy are more disabled. Keywords: Multiple sclerosis, survey, physiotherapy, disability, resource utilization 3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. Inledning 5 2. Bakgrund 5 2.1 Etiologi 5 2.2 Epidemiologi 5 2.3 Symtom, förlopp och funktionshinder 6 2.4 Sjukgymnastik vid MS 6 2.5 Resursförbrukning 7 2.6 Teoretisk referensram 7 3. Syfte 7 3.1 Frågeställningar 7 4. Metod och material 8 4.1 Design 8 4.2 Material 8 4.3 Kartläggning av kliniska karakteristika och funktionstillstånd 8 4.4 Kartläggning av sjukgymnastiska insatser 8 4.5 Dataanalys 4.6 Etiska aspekter 9 9 5. Resultat 9 6. Diskussion 10 6.1 Metoddiskussion 10 6.2 Resultatdiskussion 11 6.3 Etiska aspekter 12 6.4 Konklusion 12 Referensförteckning 13 Bilagor Tabell 1 15 Tabell 2 16 Tabell 3 17 Tabell 4 18 Tabell 5 19 4

1. Inledning En av de frågor som kan väckas i sjukgymnastens arbete med patienter med multipel skleros (MS) är vilka patienter det är som kommer till sjukgymnast för behandling och om det är dessa patienter som har störst behov av behandling. Är det ett behov utifrån patientens funktionstillstånd, som avgör om patienten kommer i kontakt med sjukgymnast? Anser man sig behöva träning, borde man kunna komma i kontakt med sjukgymnast, antingen på eget initiativ eller via remiss. Om man har stora funktionshinder kommer man då i kontakt med sjukgymnast? Då nedskärningar av resurser inom hälso- och sjukvården har skett på senare år har det blivit allt viktigare att resurserna som finns används på bästa möjliga sätt. Kan en vinst göras på lång sikt, både ur ett samhällsekonomiskt perspektiv och ur ett patientperspektiv, om personer med MS ges möjlighet till rehabilitering? Personer med MS kan erhålla sjukgymnastisk behandling hos flera olika aktörer i Stockholms län. Specialistvård erbjuds vid sjukhus som har primärt ansvar för vård av personer med MS. Specialistvård kan innebära sjukgymnastisk behandling inom slutenvården, då patienten är inneliggande på neurologisk avdelning på specialistklinik, eller sjukgymnastisk behandling inom ramen för sjukhusets öppenvård. På Karolinska Universitetssjukhuset kan kontakt med sjukgymnast ske efter remiss från läkare till Sjukgymnastikkliniken. Vid neurologiska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset finns även Råd- och Stödenheten, en teamverksamhet (bestående av sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator i nära samarbete med specialistläkare, sjuksköterska, dietist, logoped, psykolog) som erbjuder insatser i öppenvård för personer som fått funktionshinder till följd av neurologisk sjukdom eller skada och som har behov av insatser från mer än en yrkesgrupp. Sjukgymnastik kan också erhållas av sjukgymnaster verksamma inom primärvård, av sjukgymnaster som är egenföretagare och som arbetar enligt vårdavtal med Stockholms läns landsting, samt av sjukgymnaster inom kommunens regi. Intensiva rehabiliteringsperioder, där rehabiliteringen oftast är multidisciplinär, kan också erbjudas personer med neurologisk sjukdom eller skada med särskilda behov. 2. Bakgrund 2.1 Etiologi MS är en kronisk sjukdom av okänd etiologi. MS drabbar det centrala nervsystemet (CNS). De patologiska förändringarna kännetecknas av inflammation, demyelinisering, sekundär axonförlust och glios (1, 2). Förändringarna är utspridda främst i den vita substansen och ger neurologiska manifestationer av varierande slag (1). De patologiska förändringarna domineras med tiden av spridd mikroglia-aktivering, associerade med en omfattande och kronisk neurodegeneration (2). 2.2 Epidemiologi Debuten av MS inträffar ofta då personen är från 10 till 50 år, incidensmaximum ligger kring 30 årsåldern. MS drabbar kvinnor dubbelt så ofta som män. Sjukdomen är globalt sett ojämnt fördelad. Allra vanligast är MS på Orkneyöarna 300/100 000. Frekvensen avtar söderut i Europa och är cirka 50/100 000 i Medelhavsområdet. I de nordiska länderna är prevalensen hög (1). Prevalensen i Sverige beräknas vara minst 125/100 000 invånare och den årliga incidensen mer än 5/100 000. I svenska MS-registret finns 2776 personer med MS registrerade i Stockholms län 2008 (3). 5

2.3 Symtom, förlopp och funktionshinder Symtomen vid MS är mycket varierande beroende på lesionernas lokalisation och utbredning. Graden av symtomregress varierar starkt. I ett tidigt förlopp brukar sjukdomsskov följas av remissioner (1). Flertalet personer med MS (85%) drabbas i sjukdomens tidiga fas av episoder av tilltagande symtom vilka i regel har en god regress, så kallad skovformad MS. Senare i förloppet är restsymtom vanliga och förloppet hos majoriteten präglas av långsamt progredierande symtom utan distinkta skov, så kallad sekundärprogressiv MS. Ungefär 15% av personerna med MS har från början en progressiv sjukdomsbild, vid vilken förloppet från början är progressivt utan remissioner, så kallad primärprogressiv MS (4). MS börjar ofta med sensibilitetsnedsättning, synnedsättning eller gångsvårigheter. Funktionshinder vanligen associerade med MS är nedsatt muskelstyrka, pareser, spasticitet, nedsatt kardiovaskulär uthållighet, yrsel, nedsatt balans, begränsad gångförmåga, smärta, blåsrubbning, depression, fatigue (1). 2.4 Sjukgymnastik vid MS Sjukgymnasten arbetar utifrån fysioterapiprocessen (5). Fysioterapiprocessen uttrycker vad sjukgymnaster gör såväl i förebyggande som behandlande eller rehabiliterande verksamhet. Den kan ses som en generell besluts- eller problemlösningsmodell. Detta begrepp innefattar en systematisering av den praktiska verksamheten. Vid en undersökning/funktionsbedömning inhämtas information och problem definieras utifrån undersökningsfynden. Utifrån vilka problem som konstateras utformas åtgärder och mål. Åtgärder/behandlingar verkställs och utvärderas sedan under och/eller efter avslutad behandlingsperiod. Åtgärderna anpassas utifrån utvärderingen och eventuellt måste ny information inhämtas via en ny undersökning (5). Sjukgymnasten kan i ett tidigt skede av MS informera personen om vikten av fysisk aktivitet. Graden av fysisk aktivitet måste anpassas beroende på personens hälsotillstånd och personlighet (6). Personer med MS som upplever trötthet och som lätt blir uttröttbara bör få hjälp att finna ett sätt att hantera detta (7). Värmeintolerans är vanligt vid MS. Symtom förstärks tillfälligt vid exempelvis träning på grund av ökad kroppstemperatur och symtomen kvarstår till dess att kroppstemperaturen normaliserats. Olika strategier finns för att hantera detta så som kylbehandling med kylväst (8). Rädsla för nya symtom kan bidra till att personen blir inaktiv och att hon/han därmed riskerar nedsatt kardiovaskulär uthållighet. Det är därför viktigt att personer med MS som upplever symtom/pseudoskov i samband med träning, får hjälp att lära sig hantera dessa så att de vågar fortsätta att träna på lämplig nivå (9). Fysisk aktivitet är ett viktig redskap vid rehabilitering av personer med MS och kan tolereras väl och medföra positiva effekter (10). I en review (11) undersöktes effekterna av regelbunden träning för personer med MS. Studierna som granskades innehöll träning så som; kardiovaskulär uthållighetsträning, styrketräning, rörelseträning, funktionell träning, fysiska rehabiliteringsprogram. Man fann stark evidens för ökad muskelstyrka, träningstolerans och ökad rörelserelaterad aktivitetsförmåga. Moderat evidens fann man för påverkan på sinnesstämning. Resultatet visade på fördelaktiga effekter av träning för personer med MS då de inte hade ett pågående skov (11). Fördelar med just regelbunden träning har kunnat på visats vid MS (12). I en studie av Romberg et al, fann man att regelbunden träning under en längre period (6 månader) gav minskade aktivitetsbegränsningar (13). I en review över träning vid MS belyses vikten av individuella råd om fysisk aktivitet i syfte att återfå funktioner (14). Vid en granskning av multidisciplinär rehabilitering av personer med MS, det vill säga team där förutom läkare även minst två andra yrkeskategorier ingick, fann man att multidisciplinära 6

rehabiliteringsprogram inom öppenvård och slutenvård, kan ge en förbättring på aktivitets och delaktighetsnivå (15). 2.5 Resursförbrukning Ett fåtal studier har publicerats beträffande personer med MS och deras förbrukning av hälsooch sjukvårdsinsatser i Sverige. Enligt en studie av Gottberg et al, där bland annat insatser studerades i Stockholms län, fann man att 77 % av personerna med MS hade måttliga till svåra funktionshinder, men endast 23 % hade under det senaste året deltagit i någon form av organiserad rehabilitering (16). I en senare studie fann man att majoriteten av personerna med MS hade erhållit specialistvårds- och primärvårdsresurser parallellt, på många kliniker och av olika yrkeskategorier (17). I en nederländsk tvärsnittsstudie fann man att 31 % av personerna i studien under en 4 veckors period hade haft kontakt med sjukgymnast (18). Förbrukningen av hälso- och sjukvård i studien kunde förklaras utifrån hälsorelaterade tillstånd och inte utifrån predisponerade faktorer såsom ålder, kön, utbildning hos individen eller möjliggörande faktorer så som familjeförhållanden, boende och inkomst, enligt Andersens beteende modell (19). 2.6 Teoretisk referensram Vid en sjukgymnastisk funktionsbedömning tillämpas WHO:s klassifikation; International Classification of Functioning, Disability and health (ICF) (20), vars svenska titel är Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (21). Funktionstillstånd är en paraplyterm för både kroppsfunktioner, aktivitet och delaktighet. På ett liknande sätt tjänar funktionshinder som en paraplyterm för funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar. ICF inkluderar även personfaktorer och omgivningsfaktorer. Personfaktorer är faktorer såsom kön, ålder, livsstil, copingstrategi och utbildning. Omgivningsfaktorer är faktorer såsom tillgång till hjälpmedel, byggnaders tillgänglighet och attityder i samhället (20, 21). Studier om ICF och klassifikationernas användbarhet har gjorts. I en studie var syftet att beskriva funktionsnedsättningar samt identifiera relevanta omgivningsfaktorer hos personer med MS. Totalt identifierades 170 ICF kategorier. Författarna till studien ansåg att studien kan bidra till en ökad implementering av ICF hos vårdpersonal, för personer med MS (22). 3. Syfte Syftet med denna studie var att hos personer med MS i regelbunden kontakt med MSspecialistklinik, kartlägga deras erhållna sjukgymnastiska insatser under 30 månader. 3.1 Frågeställningar I vilken utsträckning och var nyttjade personer med MS sjukgymnastiska resurser under tidsperioden? Vilka demografiska och kliniska karakteristika samt vilka funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar hade de personer med MS som haft sjukgymnastik i jämförelse med dem som inte haft sjukgymnastik under tidsperioden? Vilka sjukgymnastiska åtgärder var vanligen förekommande för personer med MS under tidsperioden? 7

4. Metod och material 4.1 Design En icke-experimentell, deskriptiv studie. 4.2 Material Data i föreliggande studie insamlades inom ramen för en observationell, prospektiv studie av personer med MS vilka rekryterades konsekutivt efter öppenvårdsbesök hos en av två neurologer på MS-centrum, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, under inklusionsperioden 1 februari till 12 juni 2002. Tvåhundranitton personer inkluderades i studien och följdes därefter upp var 6:e månad under 2 års tid (23, 24). Kriterier för att inkluderas i föreliggande studie var att man deltog i den observationella prospektiva studien under hela datainsamligsperioden, samt att man hade varit mantalsskriven i Stockholm län under den tid som data avseende resursförbrukning insamlades, det vill säga under perioden 6 månader före inklusion till dess datainsamlingen avslutades 24 månader efter inklusion, totalt 30 månader. Tretton personer exkluderades eftersom de ej var mantalsskrivna i Stockholms län. Sju personer avled och ytterligare tolv valde att utgå ur studien under datainsamligsperioden. 4.3 Kartläggning av kliniska karakteristika och funktionstillstånd Neurologen bedömde kliniska karakteristiska. Sjukdomens svårighetsgrad bedömdes med The Expanded Disability Status Scale (EDSS) (25). EDSS kategoriserades som normal (EDSS 0), mild MS (EDSS 1.0-3.5), moderat MS (EDSS 4.0-5.5) och svår MS (EDSS 6.0-9.5) enligt den kategorisering som används i Svenska MS-registret (3). Typ av MS-sjukdom bestämdes av neurolog som antingen skovformad, sekundärprogressiv eller primärprogressiv. Data angående tid sedan MS-diagnos insamlades via journal eller via intervju. Kartläggning gjordes av funktionstillstånd avseende energi med The Fatigue Severity Scale (FSS) (26), kognition med The Symbol Digit Modalities Test (SDMT) (27), gångförmåga med The Timed 25 Foot Walk (28), handens finmotoriska användning med The Nine-hole Peg Test (NHPT) (29), aktivitetsförmåga i dagliga livet (ADL) med Katz ADL Index Extended (30), sinnesstämning med The Beck Depression Inventory (31) samt delaktighet med The Frenchay Activities Index (32). Dessa data insamlades vid samma tillfälle var 6:e månad av en av fem sjukgymnaster, om möjligt samma sjukgymnast vid alla tillfällena. Kriterier för kategorisering av personliga faktorer, kliniska karakteristika och funktionstillstånd presenteras i Tabell 1. 4.4 Kartläggning av sjukgymnastiska insatser Via Stockholms läns landstings dataregister över vårdkontakter kunde antal kontakttillfällen med sjukgymnast inom specialistvård (med slutenvård såväl som öppenvård samt Råd- och Stödenheten på Neurologkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset) respektive primärvård under 30 månader identifieras. Data angående kontakter hos sjukgymnaster verksamma inom privat och kommunal regi, samt intensiv rehabiliteringsperiod på rehabiliteringsklinik, samlades in av en av de fem sjukgymnasterna under datainsamlingsperioden med ett frågeformulär som tidigare använts vid studier med personer med stroke (33) och MS (16). Personerna tillfrågades om de haft kontakt med sjukgymnast samt om de haft en rehabiliteringsperiod, 6 månader innan varje datainsamlingstillfälle således från 6 månader innan baseline till 24 månader efter baseline - totalt 30 månader. 8

Information om förekommande sjukgymnastiska åtgärder söktes i remissvar från behandlande sjukgymnaster till remitterande neurolog i arkiverade pappersjournaler på Karolinska Universitetssjukhuset. För de personer som haft kontakt med sjukgymnast på Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge söktes information också i journalanteckningar och i remissvar i journalsystemet Take Care. Kategorisering av de förekommande åtgärderna gjordes. 4.5 Dataanalys Deskriptiva analyser gjordes av demografiska och kliniska karakteristika i gruppen. Jämförelser mellan de personer som hade respektive inte hade nyttjat sjukgymnastiska resurser under 30- månadersperioden gjordes avseende ålder, antal år sedan MS diagnos, svårighetsgrad av MS, energi, kognitiv funktion, gångförmåga, handens finmotoriska användning, ADL, sinnesstämning och delaktighet. Statistisk bearbetning och analys genomfördes med chi-två test i SPSS, version 15.0. Signifikansnivå bestämdes till p=0.05. 4.6 Etiska aspekter Studien godkändes av den etiska kommittén vid Karolinska Institutet. Diarienummer: 449/01. 5. Resultat Totalt 187 personer av de 219 personer som ingick i den observationella prospektiva studien (23, 24) inkluderades i föreliggande studie. Demografiska och kliniska karakteristika vid inklusion för hela gruppen (n=187) samt med gruppen indelad i de personer som haft (n=89) respektive inte haft (n=97) sjukgymnastiska insatser redovisas i Tabell 2. Antalet personer som haft sjukgymnastkontakt samt antalet kontakttillfällen i specialistvård respektive primärvård redovisas i Tabell 3. Antalet personer som haft sjukgymnastkontakt inom privat eller kommunal regi samt antalet personer som haft intensiva rehabiliteringsperioder, identifierade via frågeformulär, redovisas också i Tabell 3. Sjukgymnastiska åtgärder kunde identifieras i journalerna för de personer som haft sjukgymnastik på Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Dessa åtgärder kunde indelas i 10 kategorier: bedömning (undersökning/funktionsbedömning); telefonkontakt (uppföljning via telefon och/eller konsultation); rörelseträning/träningsprogram (all aktiv och passiv rörelseträning); gruppträning (all form av gruppträning i gymnastiksal eller i bassäng); neurorehabilitering (en sjukgymnastisk behandlingsperiod i öppenvården vars innehåll var sedvanlig neurologiskt inriktad); mobilisering (alla åtgärder som innehöll förflyttnings-/ stå-/ gångträning, endast något eller alla dessa moment); hembesök (besök i hemmet hos personen med MS vilket kunde innebära bedömning av personens problem och resurser i hemmet och/eller uppföljning av gånghjälpmedel och träningsprogram); utprovning av gånghjälpmedel (alla typer av gånghjälpmedel som hade förskrivits); andningsgymnastik (bedömning av andningsfunktion, andningsträning och utprovning av andningshjälpmedel); smärtlindrande behandling (transkutan elektrisk nervstimulering (TENS), värmebehandling eller akupunktur). Vanligast förekommande åtgärden var bedömning (79 %). Följt av telefonkontakt (36 %), rörelseträning/träningsprogram (36 %), gruppträning (34 %), och neurorehabilitering (29 %). Resultat redovisas i Tabell 4. 9

Vid genomgång av arkiverade pappersjournaler kunde ej sjukgymnastiska åtgärder identifieras via remissvar, för de personer som haft kontakt med sjukgymnaster verksamma inom privat och/eller kommunal regi. Innehållet i de sjukgymnastiska åtgärderna inom privat och kommunal regi kunde därför inte kartläggas. Resultat av jämförelse mellan de personer som haft respektive inte haft sjukgymnastik, beträffande kön, ålder, kliniska karakteristika och funktionstillstånd redovisas i Tabell 5. Signifikant skillnad återfanns för samtliga variabler, utom för kön (p=0.539) och sinnesstämning (p=0.059). 6. Diskussion Syftet med föreliggande studie var att hos personer med MS i regelbunden kontakt med MSspecialistklinik, kartlägga deras erhållna sjukgymnastiska insatser under 30 månader. Under tidsperioden hade 48 % kontakt med sjukgymnast inom specialistvård, inom primärvård, inom privat och/eller kommunal regi. Vanligast förekommande åtgärden var bedömning (79 %). Bland de personer som hade kontakt med sjukgymnast var förekomsten av funktionshinder högre, liksom andelen personer med svår sjukdomsgrad. 6.1 Metoddiskussion De personer som ingick i föreliggande studie hade regelbunden kontakt med en MSspecialistklinik dessa personer kan antas vara antingen relativt mer nydiagnostiserade och därmed föremål för behandling med bromsmedicinering, eller så kan de haft sin sjukdom i många år och på grund av dess svårighetsgrad ha behov av regelbunden kontakt med en MSspecialistklinik, en vanlig kontaktform idag (3). De kan därför ej anses vara representativa för hela populationen personer med MS, men kan anses vara representativa för personer i kontakt med MS-specialistklinik. Att personerna hade kontakt med en MS-specialistklinik var 6:e månad kan ha påverat antal kontakter med sjukgymnast om denna kontakt innebar att man oftare blev remitterad till sjukgymnast. Emellertid var kontakt var 6:e månad en bruklig frekvens vid den här tidsperioden och bör inte ha påverkat antalet remisser avseende sjukgymnastik. Den långa insamlingsperioden 30 månader, får anses styrka att variationer i kontakter under tidsperioden fick en mindre påverkan. Uppgifter om kontakttillfällen inom specialistvård och primärvård kunde återfinnas i landstingets dataregister, och därmed kan också antalet av dessa kontakter anses tillförlitliga eftersom beräkningen därmed inte var beroende av minnesförmågan hos personen med MS över respektive sexmånadersperiod. Dessa kontakter registrerades av respektive vårdgivare i anslutning till respektive behandlingstillfälle och de är därmed mindre beroende av korrekt minnesförmåga över långa tidsperioder. Uppgifter angående kontakt med sjukgymnast inom privat- och kommunal regi samt om man haft en intensiv rehabiliteringsperiod kan anses som mindre tillförlitliga. Dessa uppgifter bygger på personernas egen utsago, och det kan ha varit svårt att minnas om sjukgymnastkontakten har varit inom privat eller kommunal regi eller exakt när man hade haft en rehabiliteringsperiod. På grund av osäkerheten i dessa svar har inte antal kontakter avseende i privat och kommunal regi eller rehabiliteringsperiod redovisats i föreliggande studie, utan endast information som kan anses som mer tillförlitlig, det vill säga om man haft eller inte haft kontakt. Uppgifter om innehållet i åtgärderna hos sjukgymnaster verksamma inom primärvård, privatoch kommunal regi kunde inte registreras då remissvar från respektive sjukgymnast i stor utsträckning saknades, vilket gjorde att en heltäckande bild över vilka åtgärder som var vanligt förekommande, i både specialist- och primärvård så väl som i privat och kommunal 10

regi, ej var möjlig. För de åtgärder som utfördes specifikt inom specialistvården, kunde dock uppgifter inhämtas från journalsystemet Take Care. Antalet åtgärder kan dock vara underskattat eftersom det finns en risk att samtliga utförda åtgärder inte har beskrivits i journalanteckningarna. Svårigheter med kategoriseringen uppstod för vissa av de åtgärder som utförts inom slutenvården, på grund av otydlig beskrivning i journalanteckningarna. Fler åtgärder kunde ha utförts vid samma tillfälle men kunde ändå ha kategoriserats som endast en åtgärd. Exempelvis kan kategorin mobilisering ha inneburit både förflyttningsträning, ståträning och/eller gångträning. Även vid kategoriseringen av åtgärder inom Råd- och Stödenheten uppstod vissa svårigheter. Ett exempel är telefonkontakt som kunde generera flera efterföljande åtgärder utan att det registrerades. 6.2 Resultatdiskussion Utav 187 personer hade 89 personer haft kontakt med sjukgymnast, medan 98 ej hade haft kontakt med sjukgymnast. I gruppen personer med MS som haft sjukgymnastiska insatser var andelen med svår MS 40 % medan andelen personer med svår MS i gruppen som inte haft sjukgymnastiska insatser var endast 4 %, vilket visar att behovet av sjukgymnastik ökar med ökad sjukdomsgrad. Om personer inom respektive kategori av sjukdomsgrad jämförs, så var andelen personer som haft sjukgymnastiska insatser i kategorin mild sjukdomsgrad 31 %, i kategorin moderat sjukdomsgrad 55 % och i kategorin svår sjukdomsgrad 90 %, vilket också beskriver hur behov av sjukgymnastik ökar med ökad sjukdomsgrad. En signifikant skillnad rådde också mellan grupperna beträffande nästan alla funktionstillstånd som kartlades bland de personer som haft sjukgymnast kontakt var andelarna med funktionshinder större. Skillnaderna förekom inom nästan samtliga funktionstillstånd och det är därför rimligt att anta att användningen av sjukgymnastik kan härledas ur ett flertal olika behov hos den enskilda personen med MS, liksom att sjukgymnaster som har personer med MS i behandling måste ha brett angreppssätt både för att förstå behoven och för att planera, genomföra och utvärdera behandlingen. Sjukdomsgrad registrerades vid baseline. Eftersom studien pågick under två års tid så är det möjligt att förändring avseende sjukdomsgrad kunde ha skett under perioden. Analys av personer ingående i den observationella prospektiva studien (24) har dock visat att en signifikant försämring i svårighetsgrad endast skedde hos gruppen personer med en primärprogressiv MS, men inte bland personer med skovformad eller sekundärprogressiv MS. Eftersom gruppen av personer med primärprogressiv MS var liten (n=8) torde resultatet inte heller i föreliggande studie ha påverkats avsevärt. Enligt en studie beträffande personer med MS och deras förbrukning av hälso- och sjukvårdsinsatser (17), fann man att majoriteten hade erhållit specialistvårds- och primärvårdsresurser parallellt och för de personer som hade haft kontakt med sjukgymnast 27 %- 54 %, varierade kontakten över tid. Flertalet personer med MS i föreliggande studie som hade haft kontakt med sjukgymnast, nyttjade sjukgymnastik på flera olika kliniker. Detta kan tolkas som att de inte var nöjda med behandlingsresultaten och/eller att de inte var nöjda med mängden sjukgymnastik. För att undvika missnöjdhet är det av stor vikt att sjukgymnasten i undersökningsfasen tydliggör för patienten konkreta, rimliga mål i den pågående behandlingsomgången samt att sjukgymnasten och patienten är överens om dessa mål. Denna tydlighet kan bidra till att överkonsumtion av hälso- och sjukvårdsresurser kan undvikas genom att patienten får en ökad förståelse för vad som är rimligt. Att många personer som haft sjukgymnast kontakt också nyttjade sjukgymnastik på flera olika kliniker skulle kunna bero på att dessa personer var benägna att träna mer och/eller att de hade en mer aktiv livsstil. En mer aktiv livsstil är dock en mindre trolig orsak eftersom dessa personer hade en svårare grad av MS med större aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar som följd. 11

Innehållet i åtgärderna för de personer som hade haft kontakt med sjukgymnast inom specialistvården på Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge kunde kartläggas och kategoriseras. Den vanligast förekommande åtgärden var bedömning, vilket var logiskt att finna, då en undersökning/bedömning först utförs för att inhämta information om problem som efterföljande åtgärder ska baseras på enligt fysioterapiprocessen (5). Att inte alla personer hade genomgått en sjukgymnastisk bedömning, berodde troligen på att bedömningen registrerades i en annan åtgärdskategori efter det att det primära problemet hade bedömts istället, exempelvis vid smärta och andningsproblematik. Resultatet av de vanligaste förekommande åtgärderna kunde ha blivit annorlunda om kategoriseringen hade gjorts på ett annat sätt, exempelvis om åtgärdskategorierna hade utökats i antal och beskrivit flera åtgärder var och en för sig. Vissa åtgärder förekom endast inom öppenvården och/eller Råd- och Stödverksamheten, andra var mest förekommande inom slutenvården. Detta får anses avspegla verksamheternas olika uppdrag. 6.3 Etiska aspekter Inga andra uppgifter än innehållet i sjukgymnastiska åtgärder inhämtades från journaler under föreliggande studie. Alla utskrifter av journalhandlingar avidentifierades och kodades. Nedskärningar av resurser inom hälso- och sjukvården gör att det blivit allt viktigare att resurserna som finns används på bästa möjliga sätt, det vill säga rätt resurser till personen med MS utifrån personens hälsotillstånd. Ett första steg till att resurserna används på bästa sätt kan vara via en kartläggning av det aktuella området. 6.4 Konklusion Nyttjande av sjukgymnastik bland personer med MS kan förklaras utifrån personernas hälsorelaterade tillstånd. Bland de personer som erhöll sjukgymnastik var andelen personer med funktionshinder större och likaså andelen personer med en svårare grad av sjukdomen. Kontakterna skedde för flertalet personer hos flera olika sjukgymnaster, både inom specialistvården, primärvården och inom privat och kommunal regi samt på rehabiliteringskliniker. För en kartläggning av innehållet i åtgärderna som utfördes inom primärvården, privat- och kommunal regi, skulle intervjuer med sjukgymnaster inom dessa verksamheter kunna belysa denna frågeställning närmare. Tack Ett stort tack till min handledare Sverker Johansson för ditt engagemang, din tillgänglighet och för att du har delat med dig av din kunskap. 12

Referensförteckning 1. Aquilonius S-M, Fagius J. Neurologi. (4:e uppl.) Stockholm: Liber 2006. 2. Compston A, Coles A. Multiple sclerosis. Lancet 2008;372:1502-1517. 3. Svenska MS-registret. Metodboken uppdaterad 2008-11-02. www.msreg.net Accessdatum 2008-12-20. 4. Compston A, Confavreux C, Lassmann H, McDonald I, Miller D, et al. McAlpine s Multiple Sclerosis, fourth edition. London: Churchill Livingstone Elsevier; 2006. 5. Tyni-Lenné, R. Sjukgymnastik-fysioterapiprocessen (Physiotherapy process). Sjukgymnasten 1983;14:17-20. 6. Wiles CM. Physiotherapy and related activities in multiple sclerosis. (Editorial review). Mult Scler 2008;14:863-871. 7. Mathiowetz VG, Finlayson ML, Matuska KM, Chen HY, Luo P. Randomized controlled trial of an energy conservation course for persons with multiple sclerosis. Mult Scler 2005;11:592-601. 8. Nilsagård Y, Denison E, Gunnarsson LG. Evaluation of a single session with cooling garment for persons with multiple sclerosis a randomized trial. Disabil Rehabil 2006;1:225-233. 9. Thompson AJ. Symtomatic management and rehabilitation in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2001;71(suppl II):ii22-ii27. 10. Dalgas U, Stenager E, Ingemann-Hansen T. Multiple sclerosis and physical exercise: recommendations for the application of resistance-, endurance-, and combined training. (Review) Mult Scler 2008;14:35-53. 11. Rietberg MB, Brooks D, Uitdehaag BMJ, Kwakkel G. Exercise therapy for multiple sclerosis (Cochrane Review), The Cochrane Library, Issue 3. 2004. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd. 12. Petajan JH, White AT. Recomendations for physical activity in patients with multiple sclerosis. Sports Med 1999;27:179-191. 13. Romberg A, Virtanen A, Ruutiainen J. Long-term exercise improves functional impairment but not quality of life in multiple sclerosis. J Neurol 2005;252:839-845. 14. White LJ, Dressendorfer RH. Exercise and Multiple sclerosis. Sports Med (Review) 2004;34:1077-1100. 15. Khan F, Turner-Stokes L, Ng, L, Kilpatrick T. Multidisciplinary rehabilitation for adults with multiple sclerosis. (Cochrane Review), The Cochrane Library, Issue 2. 2007. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd. 16. Gottberg K, Einarsson U, Fredriksson S, von Koch L, Widén Holmqvist L. Multiple sclerosis in Stockholm County. A pilot study of utilization of health-care resources, patient satisfaction with care and impact on family caregivers. Acta Neurol Scand 2002;106:241-247. 17. Gottberg K, Einarsson U, Ytterberg C, Fredriksson S, von Koch L, Widén Holmqvist L. Use of health care services and satisfaction with care in people with multiple sclerosis in Stockholm County: A population-based study. Mult Scler 2008;14:962-971. 18. Beckerman H, van Zee IE, de Groot V, et al. Utilization of health care by patients with multiple sclerosis is based on professional and patient-defined health needs. Mult Scler 2008;14:1269-1279. 19. Andersen RM. Revisiting the behavioral model and access to medical care: does it matter. J Health Soc Behav 1995;36:1-10. 13

20. World Health Organization. International classification of functioning, disability and health. Geneva: WHO; 2001. 21. Socialstyrelsen. Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Stockholm: Socialstyrelsen; 2003. www.socialstyrelsen.se/publicerat/2003/1594/2003-4-2.htm. Accessdatum 2008-12-21. 22. Khan F, Pallant JF. Use of classifiction of functioning, disability and health (ICF) to describe patient-reported disability in multiple sclerosis and identification of relevant environmental factors. J Rehabil Med. 2007;39:63-70. 23. Johansson S, Ytterberg C, Claesson IM, Lindberg J, Hillert J, Andersson M, Widén Homqvist L, von Koch L. High concurrent presence of disability in multiple sclerosis. Associations with perceived health. J Neurol 2007;254:767-773. 24. Ytterberg C, Johansson S, Andersson M, Widén Holmqvist L, von Koch L. Variations in functioning and disability in multiple sclerosis: a two-year prospective study. J Neurol 2008;255:967-973. 25. Kurtzke JF, Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: An expanded disability status scale (EDSS). Neurology 1983;33:1422-1427. 26. Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD. The fatigue severity scale. Application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Arch Neurol. 1989;46:1121-1123. 27. Smith A, Symbol Digit Modalities Test (SDMT). In: Lezak M. Neuropsychological Assessment 3 rd ed. New York: Oxford University Press 1982:379-381. 28. Kaufman M, Moyer D, Norton J. The significant change for the Timed 25-foot Walk in the multiple sclerosis functional composite. Mult Scler 2000;6:286-290. 29. Mathiowetz V, Weber K, Kashman N, Volland G. Adult norms for the Nine Hole Peg Test of finger dexterity. Occup Ther J Res 1985;5:24-38. 30. Asberg KH, Sonn U. The cumulative structure of personal and instrumental ADL. A study of elderly people in health service district. Scand J Rehabil Med 1989;21:171-177. 31. Beck AT, Ward CH, Mendelson M, Mock J, Erbaugh J. An inventory for measuring depression. Arch Gen Psychiatry 1961;4:561-571. 32. Wade DT, Legh-Smith J, Langton Hewer R. Social activities after stroke: measurement and natural history using the Frenchay Activities Index. Int Rehabil Med 1985;7:176-181. 33. Widén Holmqvist L, von Koch L, de Pedro-Cuesta J. Use of healthcare, impact on family caregivers and patient satisfaction of rehabilitation at home after stroke in southwest Stockholm. Scand J Rehabil Med 2000;32:173-179. 34. Bakshi R, Shaikh ZA, Miletich RS, et al. Fatigue in multiple sclerosis and its relationship to depression and neurologic disability. Mult Scler 2000;6:181-185. 35. Lerdal A, Celius EG, Moum T. Fatigue and its association with sociodemographic variables among multiple sclerosis patients. Mult Scler 2003;9:509-514. 36. Oberg T, Karsniznia A, Oberg K. Basic gait parameters: reference data for normal subjects, 10-79 years of age. J Rehabil Res Dev 1993;30:210-223. 37. Goldman Consensus Group. The Goldman Consensus statement on depression in multiple sclerosis. Mult Scler 2005;11:328-337. 38. Turnbull JC, Kersten P, Habib M, McLellan L, Mullee MA, George S. Validation of the Frenchay Activities Index in a general population aged 16 and older. Arch Phys Med Rehabil 2000;91:1034-1038. 14

Tabell 1. Mätinstrument och kriterier för kategorisering av personliga faktorer, kliniska karakteristika och funktionstillstånd. Variabel Mätinstrument Kriterier Personliga faktorer Kön Kvinna/ Man Ålder < 47 år/ 47 år Kliniska karakteristika Tid sedan diagnos Sjukdomsgrad Typ av MS Funktionstillstånd avseende Energi (fatigue) Kognition Gång Handens finmotoriska Användning ADL Sinnesstämning (depression) Delaktighet Medelålder i hela gruppen *SD = Standarddeviation The Expanded Disability Status Scale (25) The Fatigue Severity Scale (26) The Symbol Digit Modalities Test (27) The Timed 25 Foot Walk (28) The Nine-Hole Peg Test (29) The Katz ADL Index Extended (30) The Beck Depression Inventory (31) The Frenchay Activities Index (32) 10 år/ > 10 år Mild MS/ Moderat eller svår MS (3) Skovformad/ Primär- eller sekundärprogressiv 5 (34, 35) Åldersrelaterad norm, skriftliga eller muntliga svar, - 1.5 SD* (27) Ålders-/könsrelaterad norm, - 1 SD* (36) Ålders-/könsrelaterad norm, + 1 SD* (29) Beroende i en eller fler aktiviteter 13 (37) Ålders-/könsrelaterad norm, < nedre kvartilen (38) 15

Tabell 2. Demografiska och kliniska karakteristika samt förekomst av funktionshinder vid inklusion. Total Sjukgymnastiska insatser n=187 n (%) n=89 n (%) Inga sjukgymnastiska insatser n=98 n (%) Kvinnor/ Män 137 (73)/ 50 (27) 69 (78)/ 20 (22) 68 (69)/ 30 (31) Ålder 47/47 (20-75)* 50/50 (21-75)* 44/42 (20-69)* Tid sedan diagnos 14/11 (1-44)* 16/15 (1-44)* 12/9 (1-41)* Sjukdomens svårighetsgrad EDSS Mild Moderat Svår 114 (61) 33 (18) 40 (21) 5/5 (1-8.5)* 35 (39) 18 (20) 36 (40) 2/1.5 (1-8)* 79 (80) 15 (15) 4 (4) Typ av MS Skovformad 112 (60) 35 (39) 77 (79) Sekundärprogressiv 67 (36) 46 (52) 21 (21.5) Primärprogressiv 8 (4) 8 (9) 0 Funktionshinder avseende Energi (fatigue) 125 (67) 68 (76.5) 57 (58) Kognition Gångförmåga Handens finmotoriska användning ADL Sinnesstämning (depression) Delaktighet 86 (46) 94 (50.5) 149 (80) 77 (41.5) 47 (26) 84 (45) 55 (62) 68 (76) 79 (89) 61 (67) 28 (33) 58 (65) 31 (32) 26 (27) 70 (71) 16 (16) 19 (20) 26 (27) *Medelvärde/median(range) The Expanded Disability Status Scale 16

Tabell 3. Antal personer som haft sjukgymnastkontakt inom specialistvård, primärvård, privat och kommunal regi samt rehabiliteringsperiod. Antal kontakttillfällen inom specialist och primärvård. Personer som haft sjukgymnastik, n=89 Tillfällen totalt, n=1839 Antal tillfällen per patient n (%) n (%) medelvärde Specialistvård 56 (63) 762 (41) 13.6 Slutenvård 16 (18) Öppenvård 35 (39) Råd- och Stödenheten 17 (19) Primärvård 86 (46) 1077 (59) 12.5 Privat regi Kommunal regi 83 (44) 34 (18) Rehabiliteringsperiod 54 (29) 17

Tabell 4. Förekommande sjukgymnastiska åtgärder inom specialistvård personer i behandling vid Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge (n = 56): andel personer som erhållit åtgärder, antal åtgärder inom respektive kategori samt antal åtgärder per person. Andel patienter som erhållit åtgärder Antal åtgärder inom kategorin n, total = 810 Antal åtgärder per person n (%) n (% av total) Medelvärde Bedömning 44 (79) 69 (8.5) 1.5 Telefonkontakt 20 (36) 63 (8) 3.2 Rörelseträning/Träningsprogram 20 (36) 33 (4) 1.7 Gruppträning 19 (34) 319 (39.5) 17.0 Neurorehabilitering 16 (29) 208 (26.5) 13.0 Mobilisering 11 (20) 61 (7.5) 5.5 Hembesök 10 (18) 17 (2) 1.7 Utprovning av gånghjälpmedel 9 (16.5) 9 (1) 1.0 Andningsgymnastik 6 (11) 24 (3) 4.0 Smärtlindrande behandling 4 (7.5) 5 (8) 3.2 18

Tabell 5. Undersökta variabler och deras kategorier antal och proportioner i respektive kategori, samt skillnader i proportioner av personer med MS, som haft respektive de som inte haft sjukgymnastik. Variabler Kategorier Personer som haft sjukgymnastik n = 89 n (%) Personer som inte haft sjukgymnastik n =98 n (%) p-värde Kön Kvinnor 58 (65) 68 (69) 0.539 Män 31 (35) 30 (31) Ålder < 47 år 32 (36) 60 (61) < 0.01 47 år 57 (64) 38 (39) Tid sedan diagnos 10 år >10 år 33 (37) 56 (63) 55 (56) < 0.01 43 (44) Sjukdomsgrad Mild MS 35 (39) 79 (81) < 0.01 Moderat eller svår 54 (61) 21 (21) MS Typ av MS Skovformad 35 (39) 77 (79) < 0.01 Progressiv 54 (61) 21 (21) Fatigue Ej funktionshinder 33 (37) 60 (61) < 0.01 Funktionshinder 56 (63) 38 (39) Kognition Ej funktionshinder Funktionshinder 36 (41) * 52 (59) * 64 (67) < 0.01 31 (33) Gångförmåga Ej funktionshinder Funktionshinder 21 (24) 68 (76) 72 (73) < 0.01 26 (27) Handens finmotoriska Användning Ej funktionshinder Funktionshinder 10 (11) 79 (89) 28 (29) < 0.01 70 (71) ADL Ej funktionshinder Funktionshinder 28 (31) 61 (69) 82 (84) < 0.01 16 (16) Sinnesstämning Ej funktionshinder Funktionshinder 57 (67)* 28 (33)* 74 (80) 0.059 19 (20) Delaktighet Ej funktionshinder Funktionshinder 31 (35) 58 (65) 72 (73) < 0.01 26 (27) *Kognition och sinnesstämning är beräknat på färre antal personer. 19

20