Tidigt stöd för föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn Heby 2018 12 06
SUF-KC Metodutvecklare Sandra Melander sandra.melander@regionuppsala.se Forskare och arbetsterapeut Gunnel Janeslätt gunnel.janeslatt@regionuppsala.se Klinisk psykolog Lydia Springer lydia.springer@regionuppsala.se Informatör Laila Stolpe laila.dahlstrom.stolpe@regionuppsala.se Socionom, kurator Christine Mattsson christine.eriksson-mattsson@regionuppsala.se Gruppledare Agnetha Hammerin agnetha.hammerin@regionuppsala.se
SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap Uppsala läns kommuner, Landstinget, Regionförbundet och FUB Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan www.regionuppsala.se/suf
Barnkonventionen artikel 2 - Alla barn har rätt till goda uppväxtvillkor Det innebär att tillförsäkra alla barn lika möjligheter att tillgodogöra sig av de olika former av föräldraskapsstöd som riktas till föräldrar. Barnets bästa ska alltid beaktas
FN:s konvention för rättigheter för personer med funktionsnedsättning Artikel 23 Respekt för hem och familj Konventionsstaterna ska vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder för att avskaffa diskriminering av personer med funktionsnedsättning i alla frågor som gäller: Äktenskap Familj föräldraskap och personliga förbindelser på samma villkor som för andra
Nedan är några av punkterna i artikel 23 Rätten att ingå äktenskap och bilda familj Rätten att fritt och under ansvar bestämma antalet barn och tidsrymden mellan havandeskapen och att ha tillgång till åldersanpassad information, preventivmedel och familjeplanering samt tillhandahållande av de medel som behövs för att de ska kunna utöva denna rättighet Konventionsstaterna ska lämna ändamålsenligt stöd till personer med funktionsnedsättning i utövandet av deras ansvar för barnens fostran. Barnets bästa ska alltid beaktas
SUF:s målgrupp Intellektuell funktionsnedsättning Svagbegåvning Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Förvärvad hjärnskada
Intellektuell funktionsnedsättning Intellektuell funktionsnedsättning (utvecklingsstörning) IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga Lindrig US vanligast (IK 50-70) Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser Svagbegåvning IK 71-84 Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig funktionsnedsättning / psykisk sjukdom
Normalfördelningskurva av IQ
Adaptiva förmågor Kommunikation Egenvård Vardagsliv Sociala färdigheter Självständighet Hälsa och trygghet/aktsamhet Kunskapstillämpning Samhällsdeltagande Fritid Arbete
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) ADHD och ADD Uppmärksamhetsstörning Impulsivitet Bristande aktivitetsreglering Autism Brister i socialt samspel och kommunikation Begränsning i beteendeoch intresserepertoar
ADHD symtom hos vuxna Uppmärksamhetssvårigheter Undviker, skjuter upp krävande uppgifter Lättdistraherad Avslutar ej påbörjade projekt Bristande tidsuppfattning Glömmer tider, åtaganden Svårt att planera, organisera, hålla ordning Svårt att hitta
ADHD och ADD symtom hos vuxna Aktivitetsreglering- över/under Svårt med igångsättning Verka lat & omotiverad Svårt att koppla av, vila Lätt uttråkad Aktivt, rörligt arbete Arbets/träningsnarkoman Pratar för mycket Rör händer och fötter Inre rastlöshet
ADHD och ADD symtom hos vuxna Impulsivitet Bristande bromsar (hämning) Svårt se konsekvenser på sikt Snabba belöningar, t ex mat, alkohol sex, shopping Risktagande Svårt att vänta Avbryter andra Känslomässig labilitet
Autism Brister i socialt samspel och kommunikation Begränsning i beteende- och intresserepertoar
Svårigheter med socialt samspel Bristande ögonkontakt eller annorlunda ögonkontakt Avvikande kroppsspråk och mimik Att dela känslor som glädje, sorg, oro och besvikelse Svårigheter i att växla mellan andra personers perspektiv och sitt eget Att skapa, behålla och utveckla nära relationer
Svårigheter med kommunikation Överdriven mängd frågor Tendens att slå bakut vid för mycket intryck, vid krav på multitasking eller när bedömning av prioritering är motsägelsefullt eller otydligt Perfektionism Nedsatt förmåga till kroppsspråk och mimik Svårt att inleda eller upprätthålla samtal med andra om det inte finns en tydlighet i syftet
Perceptuellt fungerande Sinnesupplevelser/avvikelser Ljus- och ljudkänslighet Känsel/beröring/smärta Kroppskontakt Smak och lukt Mat och matvanor Sömn och sömnproblem Klädsel Svårigheter att känna igen ansikten Automatiseringssvårigheter Upplevd hälsa
Bikupa Erfarenheter av personer med NPF, IF? Tänk till och berätta mycket kort för din bänkgranne om du träffat på personer med ADHD/ADD Autism (ASD, Asperger syndrom) Intellektuell funktionsnedsättning
Barnen Antal Riskgrupp Erfarenheter från vuxna barn Mobbning, trakasserier och isolering Vill ha uppmärksamhet Tillgång till insatser Kunskap om förälderns kognitiva svårigheter
Kartläggning i Uppsala län Två kartläggningslistor: Grupp 1: Föräldrar som har en känd utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada, Asperger eller ADHD där omfattningen är av den arten att de behöver stöd i sitt föräldraskap. Grupp 2: Föräldrar som tillhör gråzonen dvs. har stora kognitiva nedsättningar som innebär svårigheter med bl.a. planering, struktur, minne, abstrakt tänkande, läsning, räkning eller skrivning och därför behöver stöd i sitt föräldraskap.
Kartläggning: Barnavårdsutredningar Antal barn & ungdomar som utreddes under 2008: Totalt 108 barn Procent Grupp 1 17 16 % Grupp 2 35 32 % Grupp 1 + Grupp 2 52 48 %
Kartläggning: Utredningshem Utredningshem Totala antalet placeringar under 2006 Grupp 1 Känd diagnos Antal personer Grupp 2 Kognitiva Svårigheter Antal personer Totala antalet placeringar av föräldrar med kognitiva svårigheter under 2006 Procent av det totala antal placeringar föräldrar med kognitiva svårigheter Brogården 27 7 6 13 48 % Cederängen 29 8 3 11 37 % Kärnhuset 20 3 4 7 35 %
Kartläggning i Tierps kommun våren 2017 119 kända familjer i Tierps kommun med 210 barn 0 18 år där de professionella upplever att minst en av föräldrarna har kognitiva svårigheter. (Antal invånare ca 20800) Ett flertal av familjerna har flera enheter lämnat uppgifter om Uppgiftslämnare: IFO/ öppna insatser/barn och ungdom/vuxen och bistånd, BHV, MHV och habiliteringen Kartläggningen bidrar till att de professionella ser familjens behov av stöd 2015 fanns det 60 kända familjer med 123 barn 0 18 år 2016 fanns det 92 kända familjer med 166 barn 0 18 år Aktuella familjer för föräldrastödjande insatser 2016 29 familjer med 55 barn
Nyföddhetshälsa för barn till kvinnor med IF och kvinnornas egen hälsa: Tonårsgraviditet sex gånger vanligare Födde dubbelt så ofta sina barn prematurt Ofödda och nyfödda barnen dog fyra till fem gånger så ofta före och under förlossningen samt under den första levnadsveckan Föddes mer än dubbelt så ofta som liten för tiden oavsett graviditetsvecka Använder jämförelsevis mindre lustgas under förlossningen än andra kvinnor (60% jmf. 75 %) Rökte fyra gånger så ofta (28% jmf. 8%) och hade ett högre Body Mass Index (BMI 25 jmf. 24) Födde barnen oftare med kejsarsnitt (25% jmf.18%) Internationell forskning visar att barnen till mödrar med IF familjehemsplaceras till 40 60% Berit Höglund, 2012
Sociala villkor Arbetslöshet Ekonomisk utsatthet Begränsat socialt nätverk Instabil uppväxt Ökad förekomst av trauma Låg självkänsla Obehandlade medicinska problem Ofta finns rädsla för kontakt med myndigheter och det krävs ett anpassat bemötande och kunskap
Stöd och bemötande
Ur Ninjakoll 1
Förberedelser Tid, början och slut? Plats? Planering? Hinder? Innehåll? Vad händer sen? Vad förväntas av mig?
Vad ska hända? Engagemang Ta emot och förstå Uttrycka, ta beslut och att göra www.bildstod.se www.bildstod.se
Bedömningar
Prioriteringar
Bilderna finns att ladda ner från SUF websida
Kommunikation
KomHIT gratis bildstöd
Checka för förståelse!
De 8 frågorna 1. Vad ska jag göra? 2. Varför? 3. Var ska jag vara? 4. När ska jag göra det? 5. Hur länge ska jag göra det? 6. Hur mycket ska jag göra? 7. Hur ska jag göra det? 8. Vad händer sedan?
Minnesstöd
Kompensation Vad behövs?
Hjälp med struktur och planering i vardagen
Handla mat Laga mat
Städhjälp Stödperson Rutiner
Mer pengar Ordna med ekonomi
Hjälp med vårdkontakter Barn med egna svårigheter Planering och organisering av vem, när, var, hur?
Bryta social isoleringen Bolla tankar Problemlösning Öka perspektiv
Psykisk (o)hälsa Överrepresentation av obehandlad depression och ångest Trauma
Påfyllning av kunskap kring barnets utveckling och behov
Föräldraförmåga Kunskaper VETA Föräldrars förmåga att förvärva och hålla kvar kunskap/insikt Färdigheter KUNNA Föräldrars förmåga att omsätta kunskaper till färdigheter Tillämpning GÖRA Föräldrars förmåga att vidmakthålla & generalisera färdigheter
Föräldraförmåga Lågt samband mellan IQ och föräldraförmåga Brist på överensstämmelse o Nedre gräns o Definition av Good enough varierar Föräldraförmåga är inte ett statiskt begrepp
Föräldraförmåga är Kognitiva förmågor i kombination med: Erfarenheter Tillgång till stöd (lära sig nytt, kompensation, mm) Socialt fungerande Inlärningsförmåga Emotionell utveckling Adaptiva förmågor Psykisk mående (stress, samsjuklighet, mm) Barnet
Förälderns förmåga till grundläggande omsorg till säkerhet och skydd för sitt barn till adekvat stimulans för sitt barn till föräldraansvar, vägledning och gränssättning för sitt barn till känslomässig omsorg med sitt barn att uppfatta barnet realistiskt och ha realistiska förväntningar på barnet att prioritera barnets behov före sina egna till impulskontroll till att be om och ta emot hjälp
Förälderns förmåga till grundläggande omsorg Kost Hygien Kläder Sömn Rutiner Stabilitet
Förälderns förmåga till säkerhet och skydd för sitt barn Barnsäkert hem Vidta åtgärder för att förebygga olyckor Uppsikt över barnet Fysiskt säkert omhändertagande av barnet Inte utsätta barnet för fara i vardagliga situationer Skydda barnet mot våld och övergrepp
Förälderns förmåga till adekvat stimulans för sitt barn Barn behöver stöd av sin förälder för att utvecklas både fysiskt och psykiskt. Beskriv hur föräldern stimulerar sitt barn (utifrån ålder och behov) Vad gör förälder och barn tillsammans och på vems initiativ. Hur ser avvägningen ut mellan stimulans och vila
Att arbeta med utveckling av föräldrar färdigheter - idag vet vi hur det kan gå till Utföra/tillämpa coachning Färdigheter rollspel Kunskap lärande träning
Modul 1 Omvårdnad av barnet Stöd för att undervisa föräldrar om barns hälsa, säkerhet, hygien, barns utveckling och de saker som behövs för att få till det i hemmet. Omvårdnaden innefattar: Hantera och laga mat Bad Sömn och kvällsrutiner Hygien, personlig och hemmet Hälsa Första hjälpen Säkerhet Kläder Samspel och lek Rutiner
Modul 2 Samspel mellan förälder och barn Förbättra samspelet mellan förälder och barn genom att ändra mönstret för hur nuvarande samspel mellan förälder och barn sker Föräldrar lär sig positivt samspelsfärdigheter för att stärka barns språkutveckling, utveckling och sociala färdigheter Färdigheter som ingår är: - ge uppmärksamhet, beskriva, ge beröm, upprepa ord och att vara förebild
Generalisering och bibehållande av färdigheter Lära ut på plats Lär ut färdigheter vid ett behov Lär ut med många olika exempel på samma färdighet Utnyttja vardagens förälder barn-samspel som inlärningstillfällen Uppmana föräldern att öva Uppmuntra förälderns förmåga till egenkontroll Påminn föräldern om att använda färdigheterna Finns det andra i nätverket som kan stödja generaliseringen? Kontrollera att färdigheterna bibehålls
Förälderns förståelse och kunskap om vikten av att vara tillgänglig och lyhörd (PAM)
Försummelse Anmälningsgrundade vs Good enough Skadligt över tid Bristande förmågor kan ibland Påverkan av stress Förälderns försvar Uppnår ingen delad uppfattning av stödbehov Risk för att barnens behov av stimulans, omvårdnad, säkerhet, mm inte blir uppmärksammade
Tidigt stöd blir viktigt!
Föräldraförmågan vid kognitiva svårigheter Specifika konsekvenser av kognitiva svårigheterna Vad är vad t ex psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning Ojämn Stress känslig och större påverkan på det som händer Mindre energi Större behov av återhämtning Automatisering Generalisering För att lära sig anpassningar, behöver mer tid
Utvecklingspotential barns behov och föräldraförmåga Klarar utan stöd Förändringsbart Kompensation
Klarar utan stöd Bygga på styrkor En förutsättning för föräldern (motivation) för barnet (säkerställa good enough på grundbehoven) för socialtjänsten (annars risk för en bristutredning ) Föräldern måste ha tillräckligt med kunskaper och färdigheter samt att tillämpningen är av god kvalité inom ett flertal områden Får inte bli en skenande häst
Kompensation Föräldrar med kognitiva svårigheter kommer behöva kompensation Inte värdera det Behöver vara begripligt för föräldrarna Pratbart utifrån deras kognitiva svårigheter (funktioner) Utredningen behöver kartlägga denna del i Interventioner Insatser Nätverket (realistisk bedömning på förälderns förmåga?)
Kompensation Boendestöd Städhjälp Matlådor Godman Läxhjälp Kontaktfamilj Busskort npf tolk Ekonomisk bistånd Kontaktperson Hembesök av doktorn Tvättmaskin Diskmaskin Mat hemkört Fritidsaktivet
Förändringsbart Tillräckligt många områden BBIC som fungerar Bedömning utifrån Kunskap-Färdighet-Tillämpning Tydligt vad som behövs stärkas/förändras En plan för intervention läggs Säkerställa att det finns täckning för barnets grundläggande behov under tiden Viktig för förutsättningar av pedagogiska inslag Har en plan för generalisering och bibehållande av föräldrafärdigheter
Förutsättningar för förändringsarbete Föräldern Att de kan identifiera vad som kan vara problematisk för dem Har idéer kring vilka strategier de behöver Vill ta emot den Vet vart de kan vända sig (skam, rädsla) Hur går detta till? Psykoedukation Att de är inte ensam - de finns andra med liknande behov av stöd Tillit Nätverket, en lots och andra viktiga personer Tron att detta kommer bidra på ett positivt sätt för deras familj Prova på
Vikten att bygga på styrkor Vanligt att man utgår ifrån brister för att skapa motivation till förändring Du har svårt med det här -> rättfärdig en insats -> erkännande -> motivation -> OK till en insats Saknar insikt (karta) och trygghet Blir därmed obegriplig och de hamnar istället i försvar Det tar tid att bygga en grund för förståelse på vad som ska kunna förändras Vi behöver skapa trygghet och förmedla en tilltro att det går (transparant kring brister) VI behöver härbärgera - det kommer ta tid
Föräldrarna behöver en Karta Tydligt Vad behöver barn? Vad krävs av de som föräldrar? För just den föräldern: styrkor och svårigheter Konkret ritprat, bilder, filmer, diskrimination En förutsättning för att föräldern ska förstå och acceptera interventioner mot en förändring Skapa en samsyn för en realistisk bild Ökar motivation och delaktighet Ge underlag till föräldern för att kunna arbete vidare Ökar begriplighet Good enough? Mer resurser? Behövs annat?
Först karta sedan diskussion om vad behövs att förändras
Förutsättningar för förändringsarbete Personal och andra stödfunktioner Tillräckligt med tid (omfattning) Kontinuitet (över tid och samma person) Kunskap om kognitiva svårigheter Anpassningar (kognitivt stöd och kommunikativt stöd) Attityder ( skärpa sig, ska kunna klara av, skämma bort ) Att det finns ett barnfokus (t ex boendestöd insats) Utvärdering
Intervention Kompensation är på plats (glasögon är på) Kommit in tillräckligt tidigt, ej skenande häst Föräldern får kunskap om barns behov och föräldraansvar (kartan) Träna färdigheter Optimera inlärning (lärande träning, rollspel, coaching) Tillämpning Kompensatoriskt stöd Anpassade behandlingar som riktar sig mot olika behov Samspel, säkerhet, mentaliserings- och reflektionsförmågan, ökat nätverk, mm
Utvecklingspotential Bedömning av utfallet av en intervention Föräldern Barn Personal och andra stödfunktioner
Utvecklingspotential Bedömning av utfallet av en intervention Föräldern Kompensation (ta emot?) Strategier (lämpliga och fungerande)? Inlärningstakt (i relation till kraven = barnets behov) Automatisering (annars för mycket energi > kvalité för barnet) Generalisering en av de viktigaste utfallsmått för en intervention
Utvecklingspotential Bedömning av utfallet av en intervention Barnet Barnets utveckling bedöms i relation till förälderns förmåga, familj och miljö Barnets beteende kan bli bl a ett utgångsmått för effekten av intervention, stöd, etc. Ökad risk för att barnet har egna svårigheter Stort behov av utredning för att få en ev. fh konstaterad Behov av fortsatta utvecklingsbedömningar över tid Tolkning av barnets utveckling i relation till sina förutsättningar
Utvecklingspotential Bedömning av utfallet av en intervention Personal och andra stödfunktioner Vid inlärning och förändringsarbete Vilka förutsättningar har getts? Optimera eller försvåras för rätt till stöd? Tid Kommunikation och Kognitivt stöd, mm Kompensatoriskt stöd Synliggjort strukturer som främjar bl a exekutiva funktioner? Är målen (också) förälderns? Kartan? Behöver känna igen sig i socialtjänstens målformulering Alliansen Transparant med föräldern kring vad svårigheterna innebär och behov av kompensation och strategier
Utvecklingspotential Bygga på styrkor + + + + + Barns behov Tydligt vad som stärkas + - + + - + - - + - - + Insatser kopplad till barns behov - - - - - - Klarar utan stöd Föräldraförmågan Förändringsbart Kompensation
Föräldraförmåga Kunskaper VETA Färdigheter KUNNA Tillämpning GÖRA
Reflektera två och två kring att kartlägga både behovet av kompensatoriskt stöd och föräldraförmågan.
Samverkan Samverkan mellan olika verksamhetsområden och huvudmän för att kunna ge adekvat stöd till barn och föräldrar så tidigt som möjligt.
Lokala SUF grupper - Stor efterfrågan efter kunskap och metoder - Arbetssättet sprids i Sverige
SUF-grupper Akut & utr. hem Socialtjänst R&S Socialtjänst myndighet LSS Special BVC Barn och föräldrar Habilitering Övrigt BUP Psykiatri MVC BB BVC Förskola Skola
Lokala SUF-grupper Handledning / konsultation Samordning SUF-frågor inom olika verksamhetsområden Kunskapsutveckling; konferenser, seminarier, mm. Metodutveckling
Samverkansblankett - finns att ladda ner på SUFs websida För att underlätta samverkan Användbarhet viktig Korrekt ur sekretesslagens synvinkel Juristgranskning
Från praktik till att bygga hållbara strukturer för samverkan
SUF Kunskapscenter - Kunskaps utbyte - Metod/ utbildning - implementering - draghjälp Lokal SUF Grupp - Utbilda & sprida kunskap - Praktisk samverkan - Nya verktyg En möjliggörande struktur SAMarbete i Praktiken Kreativa medarbetare som vågar samarbeta i praktiken!
Effekter av våra samarbeten Inga tonårsgraviditeter Familjer länkas till våra verksamheter Tidiga kontakter gör: Gravida får rätt utbildning och förberedelse Fostret får bättre förutsättningar inför födelsen Relationer skapas och anpassat stöd kan ges tidigt Samarbetet med boendestödet ger familjerna: Stöd där det bäst behövs Ett samordnat stöd
Processer kring föräldrar med kognitiva svårigheter (SUF) Förebyggande SUF-arbete SUF-arbete under graviditet SUF-arbete då nyfött barn finns inom familjen SUF-arbete då barn finns inom familjen
Samverkan under graviditet Barnmorskan föräldrautbildning: Att vänta och föda barn materialet Nätverks/SIP möten (Samordnad Individuell plan) för planering och fördelning av arbetsuppgifter Hembesök familjestödsenheten/bhv/habiliteringen Familjestödsenheten: Babysimulator, Checklistor, planeringskalender, rutinscheman, caféverksamhet Habiliteringen: Toolkit, kunskap om funktionsnedsättningar, samtalsstöd, olika hjälpmedel, rutinscheman m. m. Biståndsansökan: Boendestödjare/familjestödsenheten med mål av ett helhetsbaserat arbetssätt, kontinuerligt och samordnat Planering placering utredningshem
För att öka samverkan 1. Vad ska jag göra? 2. Varför? 3. Var ska jag vara? 4. När ska jag göra det? 5. Hur länge ska jag göra det? 6. Hur mycket ska jag göra? 7. Hur ska jag göra det? 8. Vad händer sedan?
Tips från föräldrar i Heby kommun
Leo 3 år och Tom 5 år pappa Niklas & mamma Saga Anmälan kommer från polisen gällande oro för barn De har anhållit en man misstänkt för häleri och har kännedom om att mannen har minderåriga barn. I första samtal med föräldrarna får vi som handläggare veta att mamman har en lindrig utvecklingsstörning. Utredning som gjorts via psykiatrin för sju år sedan visar: sammantaget presterade Saga på en intellektuell nivå klart under genomsnittet. Vidare har hon svårigheter att koncentrera sig och brister i uthållighet, trots god vilja, och har svårigheter i sociala sammanhang som hon inte förstår. Niklas kommer troligtvist att få ett kortare fängelsestraff. På frågan om hur Saga tänker gällande att eventuellt ansvara själv en tid för barnen upplever vi att hon inte förstår frågan.
Klara 5 månader och mamma Milla Anna från BVC anmäler oro Mamma Milla har för Anna berättat följande: har svårt vara hemma och åker därför med dottern till olika vänner till sent på kvällarna. Klara mår gott i babysittern och sover var hon än är. hon har gått särskola men har inte någon annan diagnos än ADHD. att hon kan ge Klara det hon behöver och är inte intresserad av att prata om hennes kommande behov.
Klara 5 månader och mamma Milla Annas reflektioner efter möten med mamma och barn: Milla upplevs behandla barnet utifrån sitt egna känsloläge för stunden. Är Milla glad så behandlar hon Klara med mjuka rörelser. Är hon stressad/irriterad blir hon ryckig och mer snabb i rörelserna. Milla upplevs vara uppkopplad hela tiden digitalt och mycket engagerad i vänners liv vilket verkar uppta mycket tid och energi. Upplever att det starkt påverkar hennes skiftande sinnesstämningar. Pratar om sina vänner i svart/vitt. Anna har berättat för Milla om sin oro och föreslagit stöd via socialtjänsten. Då Milla inte ser behov av stöd gör Anna en anmälan som hon berättar om för Milla.