EXAMENSARBETE. Närståendes upplevelse av att vårda en döende person i hemmet. En litteraturstudie. Veronica Engström, Karin Nordberg

2004:22 HV EXAMENSARBETE Närståendes upplevelse av att vårda en döende person i hemmet En litteraturstudie Veronica Engström, Karin Nordberg Hälsovetenskapliga utbildningar Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2004:22 HV - ISSN: 1404-5516 - ISRN: LTU-HV-EX--04/22--SE

Luleå Tekniska Universitet Institutionen för Hälsovetenskap Avdelning för omvårdnad Närståendes upplevelse av att vårda en döende person i hemmet - en litteraturstudie Veronica Engström, Karin Nordberg Examensarbete (Omvårdnad C, 51-60 p) Höstterminen 2003 Termin 6 Sjuksköterskeprogrammet, 120 p Handledare: Terttu Häggström

2 Närståendes upplevelse av att vårda en döende person i hemmet -en litteraturstudie Veronica Engström Karin Nordberg Institutionen för Hälsovetenskap Luleå Tekniska Universitet Abstrakt Idag blir det allt vanligare att en döende människa tillbringar sin sista tid i hemmet där de närstående ansvarar för en stor del av omvårdnaden. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva närståendes upplevelse av att vårda en döende person i hemmet. Studien har baserats på 12 vetenskapliga artiklar som analyserats med kvalitativ innehållsanalys, som resulterade i sex kategorier: Att vårda är krävande och innebär stora förändringar, att vilja vårda trots begränsningar och uppoffringar, att få och att sakna stöd, hjälp och information, att uppleva svåra känslor och leva med det oförutsägbara, att bevara familjelivet och att finna mening, att känna stolthet och att glädjas över tiden tillsammans. Resultatet visar att närstående är i stort behov av stöd, hjälp och information för att klara av den många gånger svåra situationen. I diskussionen behandlas aktuella omvårdnadsinterventioner samt målsättningen med den palliativa hemsjukvården och hur samarbetet mellan sjuksköterskan, närstående och den sjuke kan förbättras. Nyckelord: Närstående, palliativ vård, hemmet, upplevelse, stöd, kvalitativ, innehållsanalys, litteraturstudie.

3 Att vara närstående till en person som befinner sig i livets slut innebär ofta en komplicerad situation då livet många gånger förändras radikalt, både för den sjuke och för dennes närstående. Med närstående avses både anhöriga och personer som träder in i anhörigs ställe och fyller funktion som anhöriga (Socialstyrelsen, 2002). En allvarlig obotlig sjukdom med dålig prognos påverkar livets innehåll och meningen med tillvaron för hela familjen (Duhamel & Dupuis, 2003). Studier visar att det är de närstående som utgör det viktigaste stödet för den svårt sjuke och det är med dem som patienten delar sina tankar, känslor, sin rädsla för sjukdom och oron för framtiden (Dakof & Taylor, 1990). Vid seklets början, var det många människor som dog i hemmet. Familjen ansvarade då för omsorgen och vården av den sjuke (Stajduhar & Davies, 1998). Under mitten av 1900-talet började vården av den svårt sjuke och döende att flyttas till sjukhusen (Beck-Friis & Strang, 1995, s. 300). De närståendes roll blev mer perifer och den sjuke kom att vårdas av främmande människor med specialistkunskaper. Med tiden har detta förändrats och som en effekt av bland annat ÄDEL-reformen har allt fler människor i Sverige återigen börjat vistas sin sista tid i livet i hemmiljö. På grund av att många patienter sänds hem efter kortare vårdtider har de närståendes ansvar ökat och kommer även i framtiden att fortsätta öka. Ytterligare ansvar läggs på de närstående i samband med de stora neddragningar som sker inom den offentliga vården. Omsorgen av svårt sjuka och döende kan sägas vara på väg tillbaka i hemmen. Mycket talar för att familjen återigen kommer att få allt större roll i omsorgen av döende familjemedlemmar (Socialstyrelsen, 1999). Enligt WHO:s definition är palliativ vård vid livets slutskede aktiv helhetsvård som grundar sig på en tydlig vårdfilosofi för den sjuke och dennes familj. Syftet är att ge högsta möjliga livskvalitet när bot inte längre är möjligt och tonvikten läggs därmed på att lindra likväl som att trösta. Palliativ vård ska tillgodose de fysiska, psykiska, sociala och andliga behoven hos den sjuke och erbjuda närstående stöd i deras sorgearbete (SOU-rapport, 2001).

4 För att kunna hjälpa den obotligt sjuke på ett tillfredsställande sätt är det väsentligt att familjen inkluderas i vården. Det är viktigt att både den sjuke och dennes närstående accepterar hemsjukvård för att de skall våga och orka stanna i hemmet tillsammans den sista tiden. För att detta ska vara möjligt är det avgörande att det finns tillgång till personal dygnet runt och möjlighet att vid behov och önskan få en stöd- eller sjukhusplats till sitt förfogande (SOU-rapport, 2001; Beck-Friis & Strang, 1995, s. 305). Vetskapen om att dessa resurser finns att tillgå kan förhindra överbelastning hos den närstående. Även den mest ambitiösa kan drabbas av utbrändhet vilket i sin tur inverkar negativt på den sjukes vård. Det är av stor betydelse att de närstående redan från början ges information om vilka möjligheter till stöd som finns (Rinell-Hermansson, 1990, s. 74). För närstående som vårdar en familjemedlem i hemmet är detta en mycket utmanande uppgift som många gånger är fylld med skuldkänslor, sorg, stress och rädsla. Ett flertal studier har visat att både den sjuke och dennes närstående upplever ångest och känner sig deprimerade, men att dessa känslor oftast är starkare hos vårdaren än hos den sjuke (Kristjanson & Ashcroft, 1994; Rinell- Hermansson, 1990, s. 74, 240). Trots detta är det svårt för närstående att ge upp vården och omsorgen för den döende familjemedlemmen, då detta är den sista chansen att kunna göra någonting för den sjuke även om det är till nackdel för deras egen hälsa. Forskning visar att det är betydelsefullt för närstående att kunna medverka i vården. Närstående som tar på sig rollen som vårdare kan uppleva att detta är ett tillfälle att visa sin kärlek och omtanke, vilket medför att relationen stärks. Den sjuke och den närstående vårdaren kommer varandra närmare. De upplever tillfredsställelse i att kunna vara till hjälp och stöd för den sjuke, vilket i sin tur kan underlätta sorgearbetet efter dennes död (Duhamel & Dupuis, 2003; Socialstyrelsen, 1999; Rinell-Hermansson, 1990, s. 75). Närstående anser även att palliativ hemsjukvård erbjuder mer frihet än om vården sker på institution. De kan fortsätta följa egna, invanda rutiner och känner sig mer säker i en trygg och bekant miljö (Stajduhar & Davies, 1998). Tidigare forskning inom palliativ vård visar att de närstående många gånger är dåligt förberedda för att ta på sig den svåra uppgiften som vårdare. De har of-

5 tast ingen utbildning inom området och lämnas många gånger utan professionellt stöd (Harding & Higginson, 2003). Vidare visar forskning att närståendes behov allt för ofta inte blir tillgodosedda och detta har delvis grund i att det utförts för lite forskning och därmed finns det inte tillräckligt med kunskap inom detta område (Gomm & Holliday, 2000). I Sverige har man kunnat konstatera att det råder stora brister inom området palliativ vård. Detta inkluderar bland annat de närståendes situation vad gäller bemötande, information och stöd från personalens sida (SOU-rapport, 2001). Tidigare forskning inom hemsjukvård har bidragit till ny kunskap och förståelse, men ytterligare forskning är nödvändig för att vårdpersonalen till fullo ska kunna möta patientens och de närståendes behov i livets slutskede (Stajduhar & Davies, 1998). Som sjuksköterska kommer man i kontakt med närstående, oavsett om det sker på sjukhuset eller i hemmet. Hälso- och sjukvården har kritiserats för att all uppmärksamhet riktas mot den sjuke medan familjen glöms bort. Den närstående behöver ges större utrymme och mer uppmärksamhet i den praktiska vardagen än vad som oftast är fallet (SOU-rapport, 2001). Med tanke på de förändringar som sker i dagens samhälle, där närstående får en allt större roll i den sjukes vård, måste sjuksköterskan ha bättre kunskaper i sitt bagage för att kunna bemöta närstående och deras behov (Socialstyrelsen, 1999). Att lyfta fram närståendes upplevelser som en del i omvårdnaden kan resultera i att man bättre tillgodoser alla berörda parters behov och inte bara den sjukes. Mot denna bakgrund är syftet med studien att beskriva närståendes upplevelser av att vårda en döende person i hemmet. Metod Litteratursökning Litteratursökning har skett via databaserna Academic Search Elite, Medline, Cinahl samt manuellt i referenslistor från vetenskapliga artiklar, rapporter och avhandlingar. Sökorden som har använts och kombinerats är följande: relatives, palliative, caregiver, terminally ill, informal carers, family carers, home environment och experience. Sökningen resulterade i 68 artiklar och av dessa

6 motsvarade 12 syftet. Begränsningarna innefattade ålder och publikationsår. Studierna berörde enbart personer som var över 18 år och artiklar som publicerats från 1996 och framåt. Analys Kvalitativ innehållsanalys har använts för att analysera artiklarna och är en metod som fokuserar på mänsklig kommunikation (Downe-Wamboldt, 1992; Polit & Hungler, 1999). Från talad, visuell eller skriven data analyseras innehållet på ett objektivt och systematiskt sätt och utifrån textmaterialet sammanförs framträdande teman i ett kategorisystem. Till sin hjälp har forskaren tydligt formulerade regler och kan på så sätt bearbeta materialet på ett replikerbart sätt (Polit & Hungler, 1999, s. 209). Målet är att få ökad kunskap, förståelse och tillgänglighet för fenomenet i fråga. Innehållsanalysen kan vara inriktad på det latenta och/eller det manifesta i materialet. Den manifesta beskriver det synliga, faktiska innehållet medan den latenta ger forskaren utrymme att söka efter det underliggande budskapet i texten (Downe-Wamboldt, 1992; Catanzaro, 1988, s. 437-439). Denna metods fördelar är att den ger forskaren förståelse för människans livsvärld. Den är speciellt lämpad vid omvårdnadsforskning då den har en holistisk syn (Downe-Wamboldt, 1992). Till denna litteraturstudie har utvalda artiklar analyserats med en manifest innehållsanalys inspirerad av Burnard (1991). För att erhålla en god helhetsbild lästes texterna igenom ett flertal gånger. Därefter markerades de textenheter som svarade mot syftet varefter de kondenserades för att få fram essensen i texten. Textenheterna översattes och kondenseringar som liknade varandra kondenserades ytterligare. Kategorier som hade liknade innehåll sammanfördes och för att kontrollera att de svarade upp mot syftet lästes de igenom på nytt. Ytterligare sammanslagningar genomfördes för att minska antalet kategorier. Dessa kom sedan att kodas och valideras. Valideringen skedde genom kontinuerlig jämförelse av de framkomna kategorierna mot syftet och dessa bekräftades av handledaren. Arbetet har dessutom granskats i ett rapportseminarium. Sista steget bestod i att läsa igenom allt material för att få försäkran om att ingenting förbisetts.

7 Tabell 1 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=12) Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd Andershed & Ternestedt (1998) Kvalitativ 6 Intervju Induktiv/deduktiv Närståendes delaktighet i vården kan beskrivas som delaktighet i ljuset eller i mörkret. Att vara involverad i ljuset bygger på ett tillitsfullt förhållande mellan anhöriga och vårdpersonal. Att vara involverad i mörkret innebar att de anhöriga inte blev sedda av vårdpersonalen och fick istället famla i mörkret när de försökte ge stöd till den sjuke Grbich, Parker & Maddocks (2001) Kvalitativ/ Kvantitativ 20 Longitudinal Intervju / enkät Närstående till cancerpatienter upplevde starka positiva känslor när de genom sin omvårdnad kunde uttrycka sin kärlek gentemot den döende. Närstående upplevde även att det rådde stor brist på känslomässigt stöd från vårdpersonal Harding & Higginson (2001) Kellet & Mannion (1999) Kvalitativ 18 Grounded theory, semistrukturerad intervju Kvalitativ 7 Ontologiskhermeneutisk djupintervju Närstående som vårdar i hemmet upplevde ambivalenta känslor gällande identifiering av rollen som vårdare. Uppgiften som vårdare innebar även känslor av stress och ångest samt ett behov av professionell hjälp Närstående hade behov av delaktighet i vården och att denna delaktighet var terapeutisk. Familjemedlemmarna kunde vara involverade på olika sätt i vården och detta gav en mening till deras liv Payne, Smith & Dean (1999) Kvalitativ/ Kvantitativ 39 Semistrukturerad intervju Närstående upplevde psykisk påfrestning och sjuklighet. De upplevde restriktioner i livet, känslomässig stress och begränsat med stöd

8 Tabell 1 (forts) Översikt över artiklar ingående i analysen (n=12) Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd Rhodes & Shaw (1999) Kvalitativ 33 Djupintervju Ett starkt socialt nätverk och tjänster och stöd från samhället var av stor vikt för den som vårdade en döende person i hemmet Rose (1998) Kvalitativ 17 Ostrukturerad intervju Att vårda en döende i hemmet var en tidsödande och komplex uppgift. Det var av stor vikt att familjerna fick professionellt stöd som var individuellt anpassad, detta för att anhöriga skulle kunna uppnå jämvikt i sin vårdarroll Soothhill et al. (2001) Kvalitativ/ Kvantitativ 32 Enkät/djupintervju Närstående som vårdar i hemmet upplevde flera otillfredsställda behov i det dagliga livet gällande känslor och social identitet, särskilt vårdare som hade dålig hälsa eller bristande socialt nätverk. Närstående underströk vikten av en god relation till vårdpersonal och att få ärlig information Stajduhar & Davies (1998) Kvalitativ 7 Djupintervju Familjers upplevelser av att vårda en närstående med HIV/AIDS beskrevs som en intensiv, känslomässig, kraftfull och berikande upplevelse, fylld med stolthet men även med ilska och brutna illusioner. Det fanns ett signifikant behov av interventioner, avsedda för att ge direkt och effektivt stöd till dessa familjer Steele & Fitch (1996) Kvantitativ 20 HCNS-skala, semistrukturerad intervju Närstående som vårdar i hemmet behövde tid för sig själva och sina personliga behov och mer tid till vila och adekvat sömn.

9 Tabell 1 (forts) Översikt över artiklar ingående i analysen (n=12) Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd Strang, Koop & Peden (2002) Wennman- Larsen & Tishelman (2002) Kvalitativ 15 Fenomenologisk intervju Kvalitativ 11 Ostrukturerad intervju Att vårda en döende familjemedlem i hemmet är en känslomässigt intensiv och utmattande upplevelse. Att kunna få stanna kvar i närheten av vårdmiljön, men ändå få ett avbrott, var viktigt. Fysiska separationer godtogs endast om det bidrog på ett meningsfullt sätt till vården Vid övergången till den nya livssituationen och den nya rollen som vårdare framkom det att anhöriga var bekymrade över sin situation, men hade knappast några förväntningar på att få stöd gällande dessa bekymmer Resultat Analysen av artiklarna resulterade i sex kategorier som visas i tabell 2. De formulerade kategorierna redovisas i texten nedan under separata rubriker och illustreras med citat från använda artiklar. Tabell 2 Översikt av kategorier (n=6) Kategorier Att vårda är krävande och innebär stora förändringar Att vilja vårda trots begränsningar och uppoffringar Att få och att sakna stöd, hjälp och information Att uppleva svåra känslor och leva med det oförutsägbara Att bevara familjelivet och att finna mening Att känna stolthet och att glädjas över tiden tillsammans

10 Att vårda är krävande och innebär stora förändringar Att vårda en döende familjemedlem upplevdes av närstående som mycket krävande (Payne, Smith & Dean, 1999). Det var problematiskt att kunna balansera sina egna behov med sin kärestas, vilket resulterade i att den egna hälsan påverkades negativt och några blev helt utbrända (Grbich, Parker & Maddocks, 2001; Stajduhar & Davies, 1998). De upplevde svårigheter med att planera och använda tiden effektivt för att hinna med alla uppgifter som föll på deras lott (Rose, 1998). En del beskrev att de aldrig helt kunde slappna av från vårdansvaret, inte ens när de tog ett avbrott från hemmet och den sjuke (Strang, Koop & Peden, 2002). Vårdandet beskrevs som överväldigande, pågående och som att det aldrig tog slut (Stajduhar & Davies, 1998). De talade även om konstant trötthet, oändligt störda nätter (Grbich et al., 2001) och total utmattning (Rhodes & Shaw, 1999; Steele & Fitch, 1996). Närstående som kände att det inte fanns något annat val än att vårda i hemmet såg på vårdarrollen som oönskad och mycket ovälkommen (Kellett & Mannion, 1999). De beskrev att de kände sig förpliktade och tvungna att vårda familjemedlemmen då de ansåg att det inte fanns någon annan som kunde ta på sig ansvaret (Rhodes & Shaw, 1999; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). I m really knackered. I just want my brain to shut down. Please, let me curl up in this little corner (Grbich et al., 2001, s. 33) I had to, there was no-one else (Rhodes & Shaw, 1999, s. 43) Närstående upplevde att livet hade förändrats snabbt (Soothill et al, 2001) och de var tvungna att tänka annorlunda, bete sig annorlunda, men framför allt leva annorlunda än tidigare (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Den sjuke beskrevs ibland som en totalt förändrad person, både psykiskt och fysiskt och många hade svårt att känna igen den sjuke i dennes nya skepnad (Rose, 1998; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Andra uttryckte den ekonomiska förändringen som det största problemet (Soothill et al, 2001). De kände oro över huruvida de skulle kunna fortsätta att leva på samma sätt, med sådant som varit betydelsefullt, på grund av ekonomiska problem (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Närstående upplevde känslor av förödmjukelse när de konstant behöva be om pengar till nödvändigheter (Stajduhar & Davies, 1998) och

11 många upplevde att de inte fick någon hjälp med detta (Soothill et al., 2001). Upplevelsen av att inte ha kontroll över situationen beskrevs som krävande och svårt och tillvaron beskrevs som problematisk (Stajduhar & Davies, 1998). It s a different woman completely a completely different person, mentally, physically and appearance; everything is changed (Rose, 1998, s. 347) The main problems we ve been having are about financial help. No one seems to want to give us any sort of help at all, that has been the biggest problem (Soothill et al., 2001, s. 472) Att vilja vårda trots begränsningar och uppoffringar Närstående hade ett starkt behov av att få vara tillsammans med den sjuke så mycket som möjligt, fastän det innebar en hel del uppoffringar (Stajduhar & Davies, 1998). Det beskrevs som en naturlig händelse att bli vårdare (Kellet & Mannion, 1999) och närstående både ville och upplevde att de behövde vara involverade i vården då det kändes positivt och meningsfullt (Andershed & Ternestedt, 1998). Att vårda sin käresta innebar, för de närstående, att vårda sig själva (Strang et al., 2002). De upplevde svår ångest och stress vid fysisk separation (Kellet & Mannion, 1999) och blev därmed begränsade till att ta pauser inom det egna hemmet (Strang et al., 2002). Varför valet föll på att vårda i hemmet berodde också på den sjukes önskan om att få dö i hemmet. Närstående som hade möjlighet att hålla detta löfte fick en känsla av tillfredställelse (Stajduhar & Davies, 1998; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Närstående beskrev vårdandet som ett dygnet-runt-åtagande och de hade därför ingen tid över till sig själva. En del uttryckte hur deras eget liv sattes i skymundan och att de gjorde många uppoffringar för att kunna vårda (Kellet & Mannion, 1999). Trots valet och viljan att vårda kände de att de gick miste om andra möjligheter i livet och några menade att de väntade på att få börja leva sitt eget liv igen (Harding & Higginson, 2001). Närstående betonade vikten av att få tid till sig själva, sina egna personliga behov och familj och vänner för att klara av att fortsätta vårda (Steele & Fitch, 1996; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Korta mentala pauser (Strang et al., 2002) och tid till vila och sömn var viktigt för att inte bli slutkörd (Rose, 1998; Steele & Fitch, 1996).

12 Närstående kunde känna sig inskränkta till att allt kretsade kring den sjuke (Strang et al., 2002) och det upplevdes som svårt att kunna ha ett eget socialt liv oberoende av den sjuke (Rhodes & Shaw, 1999). Trots viljan att vårda kunde de närstående ändå känna sig fången och bunden till huset (Payne et al., 1999). Uttalad ensamhet, instängdhet och isolering var vanligt och dessa känslor förstärktes när de inte hade något känslomässigt stöd under den svåra tiden som vårdare (Grbich et al., 2001). The days I went out certainly didn t give me relief, it gave anxiety (Strang et al, 2002, s. 101) I mean I do want to be here and help him and me mum and whatever but I do feel, get those feelings like I m trapped (Payne et al, 1999, s. 42) There was nothing else in life except taking care of mother. There was no other life (Strang et al, 2002, s. 100) Att få och att sakna stöd, hjälp och information Det framgår att de närstående kunde uppleva att de hade all den information som behövdes för att kunna vårda, trots att de många gånger kände stor osäkerhet inför framtiden (Rhodes & Shaw, 1999). En del upplevde även att samarbetet med avdelningen fungerade mycket bra, när vården fortsättningsvis ägde rum i hemmet (Andershed & Ternestedt, 1998). Några beskrev att de kände ett utomordentligt bra stöd och service från vårdpersonalen och det gav känslor av trygghet och lättnad att kunna kontakta professionell personal när som helst på dygnet (Andershed & Ternestedt, 1998; Rhodes & Shaw, 1999). Att ha tillgång till telefonstöd, ifall kriser skulle uppstå, reducerade känslor av isolering och ensamhet (Payne et al., 1999). Närstående upplevde distriktssköterskan som en person som de kunde dela sina tankar och funderingar med (Harding & Higginson, 2001) och uppskattade att bli undervisade i hur de skulle kunna gå tillväga för att ge god vård (Stajduhar & Davies, 1998). Några av de sjuka hade en kontaktperson som stöd och närstående underströk hur viktigt det var att man trivdes tillsammans med denna person (Rhodes & Shaw, 1999).

13 I can talk to her (the nurse) about anything she shows me different ways to do things instead of me finding out for myself. Like turning him she ll explain to me about keeping from getting sore. Anything I want to know. She says, just call if there is anything (Stajduhar & Davies, 1998, s. 18) Att kunna dela vården och ansvaret med någon tillförlitlig person var mycket viktigt (Strang et al., 2002). Stöd från familj och vänner identifierades som en förutsättning för att kunna hantera svåra känslor och för att fortsättningsvis orka vårda i hemmet. Närstående menade att under denna svåra period framstod det tydligt vem som var ens riktiga vänner (Soothill et al., 2001). Även om kontakten tillfälligt upphörde under en period, återupptogs den alltid längre fram (Rhodes & Shaw, 1999). I had a lot of support from me friends. You find out who your friends are. Old work colleagues were very good. We worked in the same company. I still go out for lunch with them every Friday. They ve been tremendous. The neighbors have been good and down at the pub (Rhodes & Shaw, 1999, s. 44) Närstående kunde uppleva att det fanns ouppfyllda behov gällande professionell hjälp och information (Soothill et al., 2001; Steele & Fitch, 1996). Det identifierades brist på information om kommunala resurser, tillgång till ett akutnummer samt information om medicinsk behandling (Steele & Fitch, 1996). De ville även få information om vad som kunde hända i framtiden (Soothill et al., 2001), hur de kunde minska den egna stressen och vad som kunde göras för att tillfredställa patientens psykologiska behov (Steele & Fitch, 1996). Närstående kunde känna ilska och frustration då de möttes av oförstående vårdpersonal som helt ignorerade deras åsikter. Ibland var det nödvändigt att ta befälet och vara riktigt bestämd för att få igenom sin vilja och för att undvika att deras kärestas behov åsidosattes (Stajduhar & Davies, 1998). Att vara tvungen att kämpa för att få hjälp kunde helt trötta ut närstående som upplevde att de redan var på bristningsgränsen till att inte längre orka vårda. Tidigare hjälp och stöd från vårdpersonal skulle ha underlättat situationen och de närstående beskrev det även som problematiskt och stressande att försöka finna hjälp när man behövde den som mest (Rhodes & Shaw, 1999). Det fanns även de som kände att de inte längre respekterade den medicinska vården och inte heller litade på någon. Upplevelsen av dåligt stöd fick de närstående att känna

14 sig skeptiska och de förlorade respekten och tilltron till den professionella vården (Stajduhar & Davies, 1998). I find it really frustrating that the people that were caring for him would quit often discount my opinion I had to be really firm and say, This is what I want to happen and this is what is going to happen, before I would get a response (Stajduhar & Davies, 1998, s. 18) I m a lot more skeptical I certainly don t have the respect for the medical community that most people do. My confidence level in the whole system is really, really poor. I just don t trust anyone (Stajduhar & Davies, 1998, s. 20) Att uppleva svåra känslor och leva med det oförutsägbara Närstående framställde erfarenheten av att vårda som en enorm berg- och dalbana som aldrig tog slut (Grbich et al., 2001; Stajduhar & Davies, 1998). De kände sig kalla inombords och kunde inte bli varma på flera veckor av chocken (Grbich et al., 2001). Känslor av ilska och bitterhet var vanligt (Stajduhar & Davies, 1998) och de kunde även känna sig tomma (Steele & Fitch, 1996), värdelösa (Rose, 1998) och tvivlade på sig själva (Kellet & Mannion, 1999). Närstående upplevde att när den sjuke mådde sämre blev de fruktansvärt upprörda men de tvingades att vara lugna på ytan för att inte visa sin oro inför den sjuke (Grbich et al., 2001). Att reducera tiden som vårdare, på grund av att den egna hälsan påverkades negativt, gav skuldkänslor och närstående plågades av känslan att de alltid kunnat göra mer. Upplevelsen av att inte räcka till som vårdare och oron över att deras tidigare leverne kunde vara en möjlig orsak till sjukdomen var något som gav svåra skuldkänslor hos de närstående (Rose, 1998). Känslor av skuld identifierades som ett otillfredsställt behov och de menade att dessa känslor fanns kvar när den sjuke dött (Soothill et al., 2001). I always feel I could have done more (Rose, 1998, s. 347) Känslor av osäkerhet och turbulens var vanligt den första tiden (Wennman- Larsen & Tishelman, 2002). Närstående kände att oförutsägbarheten och osäkerheten var det mest svårhanterliga. Andra menade att osäkerhetskänslan in-

15 fann sig när de inte hade kontroll från dag till dag. Fastän de närstående nästan var övertygade om att döden var nära och att de kände sig beredda på detta, uppstod känslor av osäkerhet då den sjukes tillstånd snabbt kunde förändras (Stajduhar & Davies, 1998). Känslor av hjälplöshet uppstod när de närstående tvingades höra och se smärtan hos den sjuke (Soothill et al., 2001). Att stå bredvid, vakandes och väntandes, gav känslor av hjälplöshet hos den närstående och beskrevs som en av de svåraste aspekterna som vårdaren tvingades genomgå (Grbich et al., 2001). Närstående kände sig rädda inför den stundade döden och de talade om djup underliggande rädsla inför att bevittna döden ensam (Rhodes & Shaw, 1999). Det fanns en fruktan för vad som skulle kunna vänta när de återvände från sin paus och de uttryckte en stark motvilja att lämna den sjuke (Strang et al., 2002). De kände även oro inför framtiden då de skulle förlora sin livskamrat, uppleva ensamhet och fattigdom (Grbich et al., 2001) och fasade inför att bo kvar i huset där den sjuke dött (Rhodes & Shaw, 1999). I was like a duck calm on top and paddling like mad underneath but he was so good. I couldn t sit down and show how I felt you know (Grbich et al., 2001, s. 33) I m worried when it gets nearer and nearer the time how I m going to cope with it and how I am going to deal with it (Payne et al., 1999, s. 42) Att bevara familjelivet och att finna mening Att bevara privatlivet, förhållanden, rutiner och ritualer blev värdefullt för de närstående. Upplevelsen av ångest fanns hos de familjer som sökte sätt att vårda i hemmet, sätt att kunna vara en vårdare som erbjöd en sammanhållande känsla av meningsfullt familjeliv (Kellet & Mannion, 1999). Det var viktigt att finna olika sätt att kunna bevara den sjukes självständighet på (Steele & Fitch, 1996) och närstående gjorde vad de kunde för att anpassa hemmet till den sjuke, men också göra det till en avslappnad och fridfull plats (Strang et al., 2002). Närstående ställde sig klart motvilliga till att lämna över vården till någon annan (Harding & Higginson, 2001) och såg professionell hjälp som ett intrång i deras privatliv. I de fall där man var mån om att bevara privatlivet men

16 var tvungen att ta emot professionell hjälp, på grund av den sjukes tillstånd, var känslor av ångest och oro inte ovanligt (Kellet & Mannion, 1999). Närstående frågade sig varför detta drabbade just dem (Grbich et al., 2001). Andra menade att det var viktigt att finna mening i förlusten och i upplevelserna för att orka kämpa vidare (Stajduhar & Davies, 1998). Why does this happen to me to us? You know, when we ve gone through so much. Someone keeps hitting us on the head with a brick every time. Every time we think we are going to be fine, somebody comes along and hits us on the head with a brick (Grbich et al., 2001, s. 33) Att känna stolthet och att glädjas över tiden tillsammans Närstående upplevde att det hade gjort ett bra jobb och kände sig stolta över sin kapacitet trots lite information, begränsat stöd och ingen tidigare erfarenhet (Grbich et al., 2001). De värdesatte sin förmåga (Kellet & Mannion, 1999) och fick en bra känsla inuti över att kunna tillgodose den sjukes vårdbehov (Grbich et al., 2001). Några kände uppskattning från den sjuke, vilket i sin tur gav känslor av personligt värde och det kändes bra att veta att deras hårda arbete inte var bortkastat (Stajduhar & Davies, 1998). Närstående beskrev att de hade inre resurser till sin hjälp för att klara av att vårda den sjuke. De kände sig trygga, starka och lugna i sin roll som vårdare och visste att de skulle kunna hantera situationen (Andershed & Ternestedt, 1998). En del beskrev en känsla av glädje över att ha behållit en positiv front inför patienten (Grbich et al., 2001). Tack vare de närståendes engagemang kände de att den sjuke upplevde att han/hon blev väl omhändertagen (Kellet & Mannion, 1999). I m happy. Happy with myself that I could do it. It felt good I was able to manage, and I was happy that I managed and I enjoyed managing. I mean I did get it gave me a good feeling inside and she appreciated it (Grbich et al., 2001, s. 33) Närstående var tacksamma över den tid som gavs då de fick möjlighet att kunna visa sina känslor (Grbich et al., 2001) och många upplevde att situationen hade fört dem närmare varandra (Payne et al, 1999). De kände glädje över att kunna uppleva dyrbara ögonblick av ömsesidig kommunikation (Grbich et al., 2001) och tillfredställelse över att få vara tillsammans (Andershed & Ternestedt, 1998). Att den sjuke fick uppleva sig älskad och uppskattad var en gåva

17 för de närstående (Grbich et al., 2001). Trots den svåra sorgen kunde närstående uppskatta de små positiva sakerna vilket skänkte dem lycka (Andershed & Ternestedt, 1998). Sure you have your bad moments and sure you have been very sad and everything But you have to make the most of every little thing that is possible. He hasn t vomited the past few days, and I think that s fantastic (Andershed & Ternstedt, 1998, s. 112) Diskussion Syftet med denna kvalitativa litteraturstudie var att beskriva närståendes upplevelse av att vårda en döende person i hemmet. Litteraturstudien har baserats på 12 vetenskapliga artiklar som vi ansåg motsvarade syftet. Analysen resulterade i sex kategorier: att vårda var krävande och innebar stora förändringar, att vilja vårda trots begränsningar och uppoffringar, att få och att sakna stöd, hjälp och information, att uppleva emotionella svårigheter och att leva med det oförutsägbara, att bevara familjelivet och att finna mening i sina erfarenheter var viktigt och att känna stolthet över sin insats och glädjas över den sista tiden tillsammans. Av resultaten framgår att de närstående upplevde att det var krävande att vårda och att det innebar stora förändringar. Närstående beskrev hur den egna hälsan påverkades negativt av det överväldigande ansvaret. De kunde aldrig slappna av, var konstant trötta och blev slutligen helt utbrända. Schultz och Beach (1999) beskriver att de närstående, som vårdar i hemmet, fyller en viktig funktion för samhället och för den sjuke men att detta kan medföra allvarliga konsekvenser för deras egen hälsa. I och med de stora förändringar och förbättringar som skett inom sjukvården överlever patienter längre. Att vårda en döende i hemmet kan bli en utdragen process som kan sträcka sig över flera år (Kristjansson, 1996; Stajduhar & Davies, 1998). Risken för att de närstående ska drabbas av depression, kronisk trötthet och psykisk utmattning är därför stor och många får även en ansträngd ekonomi som följd av den svåra vårdtiden (Weitzner, Haley & Chen, 2000). I vår studie framgick att flertalet närstående kände sig förpliktade och tvungna att vårda familjemedlemmen. Faulkner (1996) menar att när så är fallet, kan de negativa konsekvenserna få än större

18 proportioner. Beck-Friis och Strang (1995) understryker hur viktigt det är att närstående verkligen vill och känner att de kan ta på sig rollen som vårdare. För att de närstående ska klara av uppgiften måste de få information om vilka möjligheter till stöd som finns. I vår studie framkom det även att de närstående upplevde att livet hade förändrats väldigt snabbt och de kunde inte längre tänka eller agera som tidigare. Allvarliga sjukdomar medför förändringar inom familjen vad gäller det dagliga livet och dess roller och effekten av detta kan bli mycket uttalad. För många kan det innebära svårigheter att återfinna den balans som en gång rådde inom familjen (Weitzner et al., 2000). Att vilja vårda trots begränsningar och uppoffringar innebar för de närstående att de både ville och ansåg att de behövde vara involverade i vården, trots att detta medförde konsekvenser för deras eget liv. Andershed och Ternestedt (1999) menar att många närstående vill vårda den sjuke i hemmet, då de vet att de känner den sjuke och dennes behov bäst. De vill tillbringa så mycket tid tillsammans som de bara kan, då tiden är starkt begränsad. Persson, Rasmusson och Rahm-Hallberg (1998) fann att bland gifta par var det inte ovanligt att man såg uppgiften som en självklarhet. Andershed och Ternestedt (1999) fann, i likhet med vår studie, att närstående ofta sätter den sjukes behov före sina egna, vilket innebär att vårdarens eget liv kommer i andra hand. Reducerade möjligheter att få komma bort från hemmet och att få bejaka egna intressen ger ofta känslor av ensamhet och isolation. När vårdansvaret faller på endast en person resulterar detta i att personen i fråga vårdar dygnet runt och får därmed ett mycket begränsat liv (Aranda & Hayman-White, 2001). Cantwell et al. (2000) betonar vikten av att det bör finnas flera vårdare, som delar ansvaret, så att en viss balans kan uppnås mellan de egna och den sjukes behov. I de fall där det endast finns en närstående som vårdar är behovet av stöd och hjälp från sjuksköterskan extra stort för att den som vårdar skall kunna föra ett eget liv vid sidan om (Aranda & Hayman-White, 2001). Stöd, hjälp och information beskrevs ur olika aspekter av de närstående. Det fanns närstående som upplevde att de inte fick det stöd och den information som de hade behövt för att klara av uppgiften på ett tillfredställande sätt. Andra närstående beskrev att de hade erhållit ett utomordentligt bra stöd och att de

19 hade all den information som behövdes. Persson et al., (1998) menar att de allra flesta familjer vill och behöver vara informerade, då detta leder till att de på ett bättre och mera effektivt sätt kan finna lösningar på sina och den sjukes problem. Det är dock inte alla närstående som vill ha all tillgänglig information, då de känner att de inte orkar med det. Därför ska alla insatser från sjuksköterskan vara individuellt anpassade (Eriksson & Lauri, 2000). Att vara vårdare i hemmet sätter de närstående i en position av att vara både den som ger vård men också behöver vård. Ser man endast till det förstnämnda kommer vårdaren att ha många egna otillfredsställda behov (Harding et al., 2002). Wright och Leahey (1998) hävdar att närstående behöver inte bara information om den sjuke. De måste även få information och stöd från sjuksköterskan gällande de egna behoven för att orka med den svåra situationen. Eriksson och Lauri (2000) menar att behovet av information inte alltid är detsamma under hela vårdtiden, eftersom situationen fortlöpande förändras. Sjuksköterskan måste vara uppmärksam på när och hur information och stöd ska ges. Viktigt är också att de närstående verkligen förstår att hjälp finns inte bara för den sjuke utan även för dem själva, vilket i sin tur leder till att de vågar söka eller fråga efter hjälp (Faulkner, 1996). Personalen bidrar i hög grad till de närståendes erfarenheter av den palliativa vårdtiden och hur de kommer att se på den efter det att den sjuke dött (Wright & Leahey, 1998). Enligt Kaunonen, Tarkka, Paunonen och Laippala (1999) kan sorgearbetet försvåras om de närstående upplevt brist på stöd från personalen. Den palliativa perioden kan bli kvar i minnet som en negativ upplevelse. Närstående som erhållit hjälp och stöd från personal, familj och vänner har i större utsträckning kunnat motverka känslor av stress och utmattning och detta har även underlättat deras sorgearbete (Wilson, 2000). Att uppleva svåra känslor och leva med det oförutsägbara innebar för de närstående att leva med känslor av hjälplöshet och skuld samt rädsla inför framtiden. Känslor av tvivel och osäkerhet på den egna förmågan var vanligt förkommande bland de närstående. Vassallo (2001) menar att närstående tar på sig en uppgift som de många gånger är dåligt rustade för och den nya situationen känns ovan och främmande. Ferrell och Borneman (1999) betonar vikten

20 av att de som vårdar måste få bekräftelse och försäkran om att deras arbete är värdefullt och att de gör en bra insats. Närstående som lider av känslomässiga svårigheter behöver inte bara information utan även ett känslomässigt stöd, där de känner att någon verkligen bryr sig om dem (Eriksson & Lauri, 2000). Sjuksköterskan kan hjälpa de närstående med dessa svåra känslor genom att fråga, lyssna och ge stärkande råd. Studier har visat att de närstående lider svåra kval när den sjuke plågas av fysiska symptom och känslor av hjälplöshet upplevs ofta som det mest svårhanterliga. De närstående har ofta otillräckliga kunskaper om smärta och smärtbehandling. Att få god information om sjukdomen, smärtan som medföljer och dess medicinska behandling är ett led i att minska de närståendes känslor av hjälplöshet och maktlöshet (Ferrell, Grant, Chan, Ahn & Ferrell, 1995). Att leva med osäkerheten och rädslan inför framtiden upplevdes, av många närstående, som mycket påfrestande och frustrerande. Faulkner (1993) hävdar att sjuksköterskan kan reducera de närståendes oro och rädsla om de får information om vad som troligtvis kommer att hända. Att ha kunskap om situationen hjälper de närstående att uppleva att de har kontroll över sitt liv (Cohen & Ley, 2000). Faulkner (1993) fann att närstående ville få en ungefärlig uppskattning om hur lång tid som var kvar, då detta kunde hjälpa både dem och den sjuke att sätta upp realistiska planer och mål. Att bevara familjelivet och att finna mening upplevdes som viktigt för de närstående. Grande, Todd och Barclay (1997) hävdar att behovet av professionell hjälp kan kollidera med familjens behov av att bevara privatliv, självständighet och värdighet. Närstående kan uppleva att de behöver hjälp utifrån men avstår från detta då det strider mot den sjukes önskan. Axelsson och Sjödén (1998) menar att när sjuksköterskan deltar är det viktigt att hon är medveten om familjens behov av att i största möjliga mån få bevara privatlivet. Sjuksköterskan bör hjälpa dem att sträva efter att få leva ett så normalt liv som möjligt trots närvaro av svår sjukdom. Studier har visat att närstående strävar efter att begripa, hantera och se mening i situationen. Dessa tre komponenter är hörnstenarna i Antonovskys (1987)

21 kända begrepp KASAM, känsla av sammanhang. Han menar att människor som har förmågan att kunna uppleva hanterbarhet, meningsfullhet och begriplighet kan, trots svåra händelser i livet, lättare och på ett bättre sätt hantera dessa motgångar. Att försöka se mening i lidandet kan av en del tyckas vara kontroversiellt då somliga anser att det inte går att uppleva mening i en period då en människa erfar stor sorg och smärta (Thorne, 1985). Det har dock visat sig att många närstående på olika sätt både skapat och funnit mening i den svåra livssituationen (Ternestedt, 1998). Att vara vårdare kan för de närstående innebära ett meningsfullt sätt att leva och kan ge dem mening åt den sista gemensamma tiden (Persson, Rasmusson & Rahm-Hallberg, 1998). Att känna stolthet och att glädjas över tiden tillsammans var också ett framträdande mönster i denna litteraturstudie. Upplevelsen av att de närstående hade gjort ett bra jobb medförde att de kände sig stolta över sin kapacitet, fastän de hade begränsat stöd och ingen tidigare erfarenhet. Beck-Friis och trang (1995) menar att närstående, trots svårigheterna, upplever många positiva känslor över att ha vårdat sin käresta i hemmet. Det ger en känsla av tillfredställelse att den sjuke får dö i hemmet och att man kunnat ge den vård som den sjuke önskade. Den uppskattning vårdaren får från den sjuke ger denne en bekräftelse på att arbetet inte varit förgäves (Flemming, 1997). Studier har visat att de närstående och den sjuke upplevt den sista gemensamma tiden som en värdefull period trots sjukdomen (Ternestedt, 1998). Den sista tiden kan bli en betydelsefull del av livet eftersom det kan ges möjligheter att sammanfatta livet, ta farväl och be om eller erhålla förlåtelse (Socialstyrelsen, 1999). Denna litteraturstudie visar tydligt på att de närstående, i sin uppgift som vårdare, behöver mer stöd, hjälp och information. Närstående är den sjukes ständige följeslagare från de första symptomen till det att döden inträffar. För att den sjuke skall kunna uppnå en så god och fridfull död som möjligt kan det vara avgörande att bli vårdad av sina närstående, då de besitter unika kunskaper om den sjuke (Ternestedt, 1998). Undersökningar har visat att närstående känner sig lika drabbade fysiskt, psykiskt och socialt som den sjuke. Denna belastning kan medföra att den sjuke läggs in i sluten vård för att närstående inte orkar längre (Socialstyrelsen, 2002). Det har framkommit att närstående som

22 vårdar en sjuk person i hemmet löper större risk att dö i förtid på grund av de påfrestningar som det innebär att vårda. Detta ger klara indikationer på hur svårt belastade de närstående kan vara i sin roll som vårdare (Schulz & Beach, 1999). Sjuksköterskan bör vara den person som vidtar åtgärder så att de närstående får en chans till regelbunden avlastning. En sådan åtgärd kan exempelvis vara att koppla in hemtjänst och/eller nattpatrull. Gemensamt för de närstående är att de har ett stort vårdnadsansvar på grund av sjukdomsutvecklingens olika konsekvenser. För sjuksköterskan bör diagnosen hos den sjuke inte vara det centrala, utan de problem som kan uppstå och de behov familjen har. Dock måste hon även ha kunskap och erfarenhet om sjukdomsförloppet då det kan vara av stor betydelse både för patienten och de närstående. Den övergripande riktpunkten för den palliativa hemsjukvården är att den skall vara lindrande och att bästa möjliga livskvalitet för patienten och närstående ska uppnås (Socialstyrelsen, 2002). Den allmänmänskliga och professionella omsorgen ska utformas så att den passar både den sjuke och de närstående (Socialstyrelsen, 1999). Målsättningen bör vidare innefatta att kontakt upprättas så snart det är möjligt och att sjuksköterskan spenderar tid tillsammans med de närstående och den sjuke. Hennes fokus får inte endast läggas på den sjuke utan skall även fördelas till dennes närstående. På detta sätt kan man tillförsäkra vårdens kontinuitet, försöka tillgodose alla aspekter av omsorg och vård och identifiera de unika behoven (Luker, Austin, Caress & Hallett, 2000). För att sjuksköterskan ska kunna guida närstående och den sjuke på deras sista resa tillsammans är det en förutsättning att sjuksköterskan vet vad familjen/den sjuke vill och kan göra. Detta kräver att sjuksköterskan är lyhörd och engagerad i sitt möte och att hon är insatt i deras vardag. På så sätt kan hon ta ställning till vilka insatser som krävs i de olika situationerna. Ett samarbete mellan de inblandade parterna är av största vikt för att närstående och den sjuke skall kunna uppleva den sista tiden som en bra tid och för att den sjuke skall kunna uppnå en god död (Andershed & Ternestedt, 1999).

23 Närstående utgör i de allra flesta fall en mycket viktig del i vården av den svårt sjuke patienten. Vi anser att genom denna litteraturstudie har vi kunnat belysa de närståendes upplevelser av att vårda en döende person i hemmet. Den visar tydligt på att de närstående under denna tid utsätts för mycket svåra påfrestningar. Studien kan ge en fördjupad förståelse hos sjuksköterskan för de problem, känslor och funderingar som uppstår. Då de närståendes perspektiv som vårdare inte uppmärksammats tillräckligt i litteratur och forskning, kan en sammanställning leda till att de närstående på ett bättre sätt får sina behov tillgodosedda. Studien ger därmed ett underlag till sjuksköterskan i hennes möte med den sjuke och dennes närstående. Vi ser även detta arbete som en god grund för fortsatta studier i ämnet. Antalet artiklar (n=12) kan ses som begränsande i denna litteraturstudie. Litteraturuppsatsen innehöll enbart artiklar skrivna på engelska och i arbetet med att översätta dem till svenska kan information ha gått förlorad och olika skiftningar i språket förbisetts. Det är även möjligt att resultatet hade sett annorlunda ut om vi valt att endast använda oss av artiklar från omvårdnadstidningar. Efter att ha gjort denna litteraturstudie och funnit att närståendes upplevelser av att vårda en döende person i hemmet var övervägande negativa, drar vi slutsatsen att ytterligare forskning och kunskap inom detta området krävs för att de närståendes situation ska kunna förbättras.

24 Referenslista *Andershed, B., & Ternestedt, B-M. (1998). Involvement of relatives in the care of the dying in different care cultures: Involvement in the dark or in the light? Cancer Nursing, 21, 106-116. Andershed, B., & Ternestedt, B-M. (1999). Involvement of relatives in care of the dying in different care cultures: Development of a theoretical understanding. Nursing Science Quarterly, 12, 45-51. Antonovsky, A. (1987). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur. Aranda, S-K., & Hayman-White, K. (2001). Home caregivers of the person with advanced cancer. Cancer Nursing, 24, 300-307. Axelsson, B., & Sjödén, P-O. (1998). Quality of cancer patients and their spouses in palliative home care. Palliative Medicine, 12, 29-39. Beck-Friis, B., & Strang, P. (1995). Palliativ medicin. Stockholm: Liber. Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11, 461-466. Cantwell, P., Turco, S., Brenneis, C., Hanson, J., Neumann, C-M., & Bruera, E. (2000). Predicitors of home death in palliative care cancer patients. Journal of Palliative care, 16, 23-28. Catanzaro, M. (1988). Using qualitative analytical techniques. I N. Woods & M.Catanzaro (Eds.). Nursing research. Theory and practice (pp 437-457). St Louis: The C.V. Mosby Company. Cohen, M-Z., & Ley, C-D. (2000). Bonemarrow transplantation: The battle for hope in the face of fear. Oncology Nursing Forum, 473-480.

25 Dakof, G-A., & Taylor, S-E. (1990). Victims perceptions of social support What is helpful from whom? Journal of Personality and Social Psychology, 58, 80-89. Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications and issues. Health Care for Women International, 13, 313-321. Duhamel, F., & Dupuis, F. (2003). Families in palliative care: exploring family and health-care professionals beliefs. International Journal of Palliative Nursing, 9, 113-119. Eriksson, E., & Lauri, S. (2000). Informational and emotional support for cancer patients relatives. European Journal of Cancer Care, 9, 8-15. Faulkner, A. (1993). Helping relatives to cope with a diagnosis of cancer in a loved one. Journal of Cancer Care, 2, 132-136. Faulkner, A. (1996). Communicating with patients and relatives. I B. Hancock (Ed.), Cancer care in the community (pp.150-159). Oxford: Radcliff Medical Publications. Ferrell, B-R., & Borneman, T. (1999). Pain and suffering at the end of life for older patients and their families. Journal of Palliative Care, 10, 67-72. Ferrel, B-R., Grant, N-M., Chan, J., Ahn, C., & Ferrell, B-A. (1995). The impact of cancer pain education on family caregivers of elderly patients. Oncology Nursing Forum, 22, 1211-1218. Flemming, K. (1997). The meaning of hope to palliative care cancer patients. International Journal of Palliative Nursing, 3, 14-18. Forchuk, C., & Roberts, J. (1993). How to critique qualitative articles. Canadian Journal of Nursing Research, 25, 47-55.

26 Gomm, S-A., & Holliday, L. (2000). Views of patients with a terminal illness on the needs of their informal carers. Palliative Medicin, 14, 325-351. Grande, G-E., Todd, C-J., & Barclay, S-I. (1997). Support needs in the last year of life: patient and carer dilemmas. Palliative Medicine, 11, 202-208. *Grbich, C., Parker, D., & Maddocks, I. (2001). The emotions and coping strategies of caregivers of family members with a terminal cancer. Journal of Palliative Care, 17, 30-36. *Harding, R., & Higginson, I-J. (2001). Working with ambivalence: informal caregivers of patients at the end of life. Support Care Cancer, 9,642-645. Harding, R., & Higginson, I-J. (2003). What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature review of interventions and their effectiveness. Palliative Medicine, 17, 63-74. Harding, R., Leam, C., Pearce, A., Taylor, E., & Higginson, I-J. (2002). A multi-professional short-term group intervention for informal caregivers of patients using a home palliative care service. Journal of Palliative Care, 18, 275-281. Kaunonen, M., Tarkka, M-T., Paunonen, M., & Laippala, P. (1999). Grief and social support after the death of a spouse. Journal of Advanced Nursing, 6, 1304-1311. *Kellett, U., & Mannion, J. (1999). Meaning in caring: reconceptualizing the nurse-family carer relationship in community practice. Journal of Advanced Nursing, 29, 697-703. Kristjansson, L-J., & Ashcroft, T. (1994). The family s cancer journey: A literature review. Cancer Nursing, 17, 1-17.