Föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn 9 oktober, 2018 Enebackens 50-års jubileum, Malmö SUF-Kunskapscentrum Lydia Springer och Sandra Melander www.regionuppsala.se/suf
SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap Uppsala läns kommuner & Region Uppsala Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan www.regionuppsala.se/suf
Vilket stöd behöver dessa familjer? Mer kunskap bland de professionella som möter dem Kunskap om kognitiva svårigheter Kunskap om barnets situation och behov Anpassat stöd och bemötande Samtalsteknik Informationsmaterial Utformning av stödinsatser Att professionella samverkar och samordnar sina insatser långsiktigt
SUF:s målgrupp Intellektuell funktionsnedsättning Svagbegåvning Neuropsykiatriska funktionsnedsättning Förvärvad hjärnskada
Intellektuell funktionsnedsättning Intellektuell funktionsnedsättning (Utvecklingsstörning) IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga Lindrig vanligast (IK 50-70) Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser Svagbegåvning IK 71-84 Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig funktionsnedsättning / psykisk sjukdom
Normalfördelningskurva
Adaptiva förmågor Kommunikation Egenvård Vardagsliv Sociala färdigheter Självständighet Hälsa och trygghet/aktsamhet Kunskapsutnyttjande Samhällsdeltagande Fritid Arbete
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar en utvecklingsavvikelse ofta flera diagnoser
ADHD symtom hos vuxna Uppmärksamhetssvårigheter Undviker, skjuter upp krävande uppgifter Lättdistraherad Avslutar ej påbörjade projekt Bristande tidsuppfattning Glömmer tider, åtaganden Svårt att planera, organisera, hålla ordning Svårt att hitta
ADHD och ADD symtom hos vuxna Aktivitetsreglering- över/under Svårt med igångsättning Verka lat & omotiverad Rör händer och fötter Svårt att koppla av, vila Lätt uttråkad Aktivt, rörligt arbete Arbets/träningsnarkoman Pratar för mycket Inre rastlöshet
ADHD och ADD symtom hos vuxna Impulsivitet Bristande bromsar (hämning) Svårt se konsekvenser på sikt Snabba belöningar, t ex mat, alkohol sex, shopping Risktagande Svårt att vänta Avbryter andra Känslomässig labilitet
Tre huvudområden blir två Autismspektrumtillstånd I DSM-5 skiljer man inte längre på socialt samspel och kommunikation. Därför används istället två huvudområden: begränsning i social kommunikation och socialt samspel begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter
Svårigheter med socialt samspel Bristande ögonkontakt eller annorlunda ögonkontakt Avvikande kroppsspråk och mimik Att dela känslor som glädje och sorg Att skapa, behålla och utveckla nära relationer Svårigheter i att växla mellan andra personers perspektiv och sitt eget
Empatisk förmågan Tre sorters empati 1.Kognitiv empati 2.Hur känner du dig? 3.Respons
Svårigheter med kommunikation Överdriven mängd frågor Tendens att slå bakut vid för mycket intryck, vid krav på multitasking eller när bedömning av prioritering är motsägelsefullt eller otydligt. Perfektionism Nedsatt förmåga till kroppsspråk och mimik Svårt att inleda eller upprätthålla samtal med andra om det inte finns en tydlighet i syftet.
Autismspektrumtillstånd: Perceptuellt fungerande Sinnesupplevelser/avvikelser Ljus- och ljudkänslighet Känsel/beröring/smärta Kroppskontakt Smak och lukt Mat och matvanor Sömn och sömnproblem Klädsel Svårigheter att känna igen ansikten Automatiseringssvårigheter Upplevd hälsa
Kriterier - från drag av till diagnos Symtom och beteenden Lite symtom Mycket symtom Kognitiv funktionsnedsättning
Bikupa Hur tror du de kognitiva svårigheterna påverkar personens föräldraskap utifrån följande områden? Minne Tidsuppfattning Planering och organisering Uppmärksamhet och uthållighet Perception Förståelse
Ninja koll
Föräldraskap och funktionshinder = Stress - när kraven överstiger förmågor STRESS! Förmågor Krav från omgivningen
Stress och sårbarhetsmodellen
Automatisering Föräldern har förmåga men det brister i tillämpning i och med att förmågorna inte är automatiserade. Detta gör att de inte har energi till att upprätthålla en jämn kvalité i föräldraförmågan.
Sociala villkor Arbetslöshet eller aktivitetsersättning Begränsat socialt nätverk Instabil uppväxt Våld i nära relationer Negativa erfarenheter från professionella kontakter Låg självkänsla Obehandlade medicinska problem
Barnen Antal Riskgrupp Erfarenheter från vuxna barn Mobbning, trakasserier och isolering Vill ha uppmärksamhet Tillgång till insatser Kunskap om förälderns kognitiva svårigheter
De mest omtalade riskerna för barnen Försummelse Säkerhet, olyckor i och utanför hemmet Brist på stimulans
Försummelse Anmälningsgrundade vs Good enough Skadligt över tid Bristande förmågor kan ibland Påverkan av stress Förälderns försvar Uppnår ingen delad uppfattning av stödbehov Barnens behov av särskilda insatser blir inte uppmärksammade
Fler familjer än man trott Kartläggning i Uppsala län Kartläggning av målgruppen som gjordes i Uppsala län 2008 visade att det fanns minst 1092 barn som tillhörde målgruppen, vilket motsvara ca 1 % av alla barn mellan 0-18 år. I en av kommunerna i Uppsala län visade en kartläggning att 48 % av alla barnavårdsutredningar som gjordes 2008 tillhörde målgruppen. Kartläggning i övriga län i mellan Sverige Kartläggning i Kronoberg/Växjö kommun 2012 (FoU-rapport): 209 föräldrar, 341 barn bara i Växjö kommun. 75% bor i sina familjer, 25% placerade. Nästan hälften (47%) har en insats. I Bollnäs visade en kartläggning som gjordes 2010 att sju procent av kommunens föräldrar har så stora kognitiva svårigheter att det påverkar föräldraförmågan och således att 4 % av kommunens barn lever i dessa familjer.
Kartläggning i Tierps kommun våren 2016 92 kända familjer i Tierps kommun med 166 barn 0 18 år där de professionella upplever att minst en av föräldrarna har kognitiva svårigheter. (Antal invånare ca 20500) 30 av familjerna har flera enheter lämnat uppgifter om Uppgiftslämnare: IFO/ öppna insatser/barn och ungdom/vuxen och bistånd., BHV, MHV och habiliteringen Kartläggningen bidrar till att de professionella ser familjens behov av stöd 2015 fanns det 60 kända familjer med 123 barn 0 18 år Aktuella familjer för föräldrastödjande insatser 29 familjer med 55 barn
Tomelilla Antal innevånare 12 914 Antal Målgrp. % Familjer 1446 102 7,1% Barn 2674 196 7,3%
Kartläggning: Barnavårdsutredningar Antal barn & ungdomar som utreddes under 2008: Totalt 108 barn Procent Grupp 1 17 16 % Grupp 2 35 32 % Grupp 1 + Grupp 2 52 48 %
Kartläggning: Utredningshem Utredningshem Totala antalet placeringar under 2006 Grupp 1 Känd diagnos Antal personer Grupp 2 Kognitiva Svårigheter Antal personer Totala antalet placeringar av föräldrar med kognitiva svårigheter under 2006 Procent av det totala antal placeringar föräldrar med kognitiva svårigheter Brogården 27 7 6 13 48 % Cederängen 29 8 3 11 37 % Kärnhuset 20 3 4 7 35 %
Föräldrar med ADHD eller autism Janeslätt & Hayat Roshanay (2015) Föräldraskap hos vuxna med ADHD eller Autismspektrumtillstånd, konsekvenser för barnet samt metoder för stöd. Systematisk kunskapsöversikt
Institutionen för Psykologi Uppsala Universitet Anknytningsmönster hos barn till mammor med intellektuell funktionsnedsättning En matchad jämförelsestudie Projektledare: Pehr Granqvist Mammor med diagnos IF vars barn är mellan 5-8 år Matchande kontrollgrupp Preliminära resultat vad vet vi?
Resultat Barn till mammor med IF kan mycket väl ha trygg anknytning. Ungefär 1/3 barn till mammor med IF hade trygg anknytning, jämfört med ½ av barn i jämförelsegruppen. Många mammor med IF kan svara tillräckligt bra på barnets behov och signaler. Normalbegåvade mammor svarar i genomsnitt bättre, men det är stora skillnader mellan mammor med IF.
Resultat Mammornas intellektuella förmågor verkar dock inte ha någon betydelse i sammanhanget. Det fanns inga samband mellan mammornas intelligens och hur bra de svarade på barnets signaler eller deras barns anknytning. Men det har betydelse om mamman själv har varit med om mycket jobbiga händelser. Nästan alla mammor med IF (9/10) hade varit med om svåra händelser. De som varit med om många svåra händelser svarade mindre bra på sina barns behov och signaler, och de hade ofta barn med otrygg anknytning.
Skyddsfaktor för barnet Inlärning av färdigheter och generaliseringsstöd Samspel Omvårdnad Säkerhet i hemmet Stöd i hemmet Kompensation Föräldern tackar ja till stöd och hjälp Nätverk med goda relationer till andra vuxna
Tidig identifiering av vårdbehov Hög ärftlighet Stöd och insatser i samverkan Barnets utvecklingsförseningar behöver bedömas utifrån ett tvärprofessionellt förhållningssätt Vänta inte på en stabil situation Tidiga insatser för barnets olika behov är en framgångsfaktor
Vad krävs för utveckling av föräldraförmågan? 1. Inlärning i verklig miljö 2. Bryta ner färdigheter 3. Anpassning av material 4. Visa 5. Många tillfällen för träning 6. Positiv förstärkning
Parenting Young Children - ett individuellt föräldrastödsprogram som används i hemmet tillsammans med föräldrar med kognitiva svårigheter
Syftet med PYC? Fokus på att utveckla föräldraförmågan inom tre huvudsakliga områden: positivt samspel mellan barn och förälder praktisk omvårdnad av barn (mat, sömn, hygien, hälsa) säkerhet i och utanför hemmet 45
Föräldraförmågan är att VETA förvärva och hålla kvar KUNSKAPER KUNNA Omsätta kunskaper till FÄRDIGHETER GÖRA Bibehålla & generalisera färdigheter genom TILLÄMPNING i familjevardagen
Undervisningsstrategier Lärande träning Används vid kunskapsbaserade färdigheter Rollspel Används vid praktiska färdigheter Coachning Används vid praktiska färdigheter när föräldern har vissa förkunskaper
Hemsida med info och anmälningsfunktion www.pyc.se www.pyc.se
Umgänge Stöd för att upprätthålla Praktisk hjälp Stöd i aktiviteter Kontakt med familjehemmet Mer att läsa: Ingrid Höjer: Föräldrars röster hur är det att ha sina barn placerade i fosterhem Brukare och forskare samverkar Stiftelsen Allmänna Barnhuset, skriftserie2007:2
Utförande av utredning på utredningshem- anpassningar Bedömning av förändringspotential kräver interventioner som utvärderas systematiskt Föräldrarna behöver mer tid för att ges förutsättningar till delaktighet Pedagogik för att stödja inlärning av ny kunskap och färdigheter Samtidig kompensation för att ge realistiska förutsättningar att lyckas
Transparens Förhållningsätt av den professionelle som bygger på transparens av de anpassningar som man gör för att stödja föräldern Transparens bygger in förståelse hos personen om det egna fungerandet psykoedukation Transparens hjälper föräldern att hitta strategier för att minimera svårigheter och bygga på ens styrkor ökar delaktigheten och tilltro till egna förmågan..
Mamma och Pappa Trots Allt Stödgrupp till mammor och pappor som har kognitiva svårigheter och har barn placerat i familjehem
Stöd och bemötande Ge tydlig och enkel information. Ge både muntlig och skriftlig information. Använd gärna särskild kallelse. Dela gärna upp informationen vid flera träffar. Skicka SMS-påminnelse. Gör en enkel sammanfattning av mötet på slutet.
Checka för förståelse
Albin och Pia
Vänta och föda barn samt sköta om sitt barn den första tiden Broschyren har tagits fram i samarbete med barnmorskestudenter Anpassad för målgruppen men används också till föräldrar med bristande svenskkunskaper