Det är som en dödsdom

Det är som en dödsdom -En litteraturstudie om patienters upplevelser av att leva med HCV i ett välfärdssamhälle. It's like a death sentence- A literature review about patient s experiences of living with HCV in a welfare society. Ida Blom Sanna Svärd Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå/15 hp Handledare: Anders Sidenblad Examinerande lärare: Anna Josse Eklund Datum: 2016-04-01

SAMMANFATTNING Titel: Fakultet: Det är som en dödsdom- En litteraturstudie om patienters upplevelser av att leva med HCV i ett välfärdssamhälle./it's like a death sentence- A literature review about patient s experiences of living with HCV in a welfare society. Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap. Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper. Ämne: Omvårdnad. Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå. Författare: Ida Blom & Sanna Svärd. Handledare: Anders Sidenblad. Sidor: 26 Nyckelord: hepatit C, livskvalitet, välfärdssamhälle, upplevelse. Introduktion: HCV är en globalt utbredd virusinfektion som angriper levern och kan orsaka stort lidande för individen. Infektionen kan orsaka akuta eller kroniska tillstånd och de som infekterats löper en ökad risk att drabbas av följdsjukdomar som bland annat levercirros och levercancer. Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelser av att leva med HCV i ett välfärdssamhälle. Metod: Studien är utformad som en litteraturstudie efter Polit och Beck (2012) niostegsmodell. Artikelsökningarna är gjorda i databaserna CINAHL, PubMed och PsykINFO. Resultatet i studien bygger på 11 vetenskapliga artiklar som granskats utifrån Polit och Becks (2012) granskningsmallar för kvalitativ respektive kvantitativ metod. Resultat: Resultatet utgörs av fem teman: Fysiska och psykiska symtoms inverkan på livskvalitet, Skiftande bemötande inom sjukvården, Stigmatisering och rädsla för stigmatisering Stöd i mellanmänskliga relationer samt HCV innebär livsomställningar. Resultatet visar att HCV-diagnosticerade patienter upplever olika fysiska och psykiska besvär. Det framgår även att de upplever stigmatisering och diskriminering av samhället vilket har en negativ inverkan på dessa personers upplevelse av livskvalitet. Slutsats: HCV-diagnostiserade personer upplever ofta stigmatisering och diskriminering i sitt möte med sjukvården och i övriga relationer. Detta resulterar i att de undviker att söka vård och att berätta om sin diagnos, vilket leder till isolering och försämrad hälsa, både fysiskt och psykiskt.

Innehållsförteckning INTRODUKTION... 4 Hepatit C virus... 4 Välfärdssamhälle... 5 Livskvalitet... 6 Sjuksköterskan... 6 Problemformulering... 7 Syfte... 7 METOD... 8 Litteratursökning... 8 Tabell 1... 9 Tabell 2... 10 Tabell 3... 10 Inklusions- och exklusionskriterier... 11 Urval 1... 11 Urval 2... 11 Urval 3... 11 Databearbetning... 12 Forskningsetiska ställningstaganden... 12 RESULTAT... 13 Fysiska och psykiska symtoms inverkan på livskvalitet... 13 Skiftande bemötande inom sjukvården...14 Stigmatisering och rädsla för stigmatisering... 15 Stöd i mellanmänskliga relationer 17 HCV innebär livsomställningar... 17 DISKUSSION... 18 Resultatdiskussion... 18 Metoddiskussion... 19 Klinisk betydelse... 20 Förslag till fortsatt forskning... 21 Slutsats... 21 REFERENSLISTA... 22 Bilaga 1- Artikelmatris

Introduktion HCV 1 är ett stort globalt folkhälsoproblem och enligt Folkhälsomyndigheten (2015) uppskattas var tolfte människa i världen vara bärare av kroniskt HBV 2 eller HCV. Antalet bärare av HCV beräknas av World Health Organisation [WHO] (2015) uppnå ett antal av 130-150 miljoner människor. I dag finns det medicinska behandlingar som beräknas kunna bota 90 % av de insjuknade i infektionen men tillgången till diagnosticering och behandling är låg (WHO 2015). I välfärdssamhällen erbjuds invånarna en grundtrygghet, i form av tillgång till ekonomiskt stöd och sjukvård. Det innebär att förutsättningarna till en god hälsa ur en medicinsk synvinkel är stora för HCV-diagnostiserade. Som sjuksköterska är det viktigt att ha en holistisk människosyn och se individen bakom den medicinska diagnosen. Genom att få inblick i hur denna patientgrupp upplever sin hälsa och sin livskvalitet kan sjuksköterskan ge dessa patienter den omvårdnad de behöver för att kunna hantera de symtom infektionen medför. Hepatit C virus HCV är den medicinska benämningen på ett inflammatoriskt tillstånd i levern som kan orsakas av en rad olika faktorer. En av dessa faktorer är virushepatiter, en virusgrupp som angriper levern hos den infekterade individen. Hepatitvirus har olika karaktär och delas in i A, B, C, D och E. Hepatit A och E är enterala, smittar via födoämnen, hepatit B, C och D är parenterala, smittar via blod och kroppsvätskor (Ericson & Ericson 2013). I denna studie kommer fokus ligga på HCV. Den årliga dödssiffran till följd av HCV-komplikationer beräknas vara omkring 500 000 personer (WHO 2015). Förekomsten av HCV i Sverige är cirka 45 000 personer och omkring 2000 nya fall rapporteras årligen (Läkemedelsverket 2015). Majoriteten av de smittade i Sverige har en anknytning till intravenöst drogmissbruk (Folkhälsomyndigheten 2013). HCV hör till gruppen allmänfarliga sjukdomar och är både anmälningspliktig och smittspårningspliktig (SFS 2004:168). Anmälan av nyupptäckt infektion rapporteras in till Folkhälsomyndigheten och smittskyddsläkaren i landstingen (Folkhälsomyndigheten 2013). HCV hör till gruppen RNA-virus 3 och kan orsaka antingen akuta eller kroniska tillstånd. Av de insjuknade i HCV utvecklas ett kroniskt tillstånd hos cirka 50 % (Ericson & Ericson 2013). De vanligaste smittvägarna för HCV är injektioner med infekterade kanyler bland missbrukare, blodtransfusioner med smittat blod samt användning av osteriliserade instrument inom sjukvården (WHO 2015). Sedan 1992 inkluderas HCV i screeningen för blodsmitta innan varje påbörjad blodtransfusion och att smittas av HCV via blodtransfusion är idag ovanligt i västvärlden (Socialstyrelsen 2010). Infektionen kan även smitta via samlag, direktkontakt med infekterat blod eller från förälder till foster i magen, dock är dessa smittvägar betydligt ovanligare än de tidigare nämnda (Folkhälsomyndigheten 2013). Alla virushepatiter har liknande symtombild och karaktäriseras av påtaglig trötthet och minskad aptit. Andra symtom kan vara illamående, huvudvärk, klåda, värk i muskler och leder samt feber. En kraftig leverinflammation kan visa sig genom gulfärgning av hud och slemhinnor, ett tillstånd som benämns ikterus. Infektionen är svår att upptäcka i ett tidigt stadie då endast 15 % av de insjuknade uppvisar symtom (Ericson & Ericson 2013). Kroniska 1 Hepatit C Virus. 2 Hepatit B Virus. 3 RNA-virus är ett enkel-strängat genom. Dessa virus består av ribonukleinsyra (Lindström 2014). HCV-RNA delar sig framförallt i leverns cytoplasma och orsakar där skadan som leder till olika följdsjukdomar (Folkhälsomyndigheten 2014). 4

bärare av HCV löper ökad risk att på sikt utveckla levercirros 4 och levercancer (Folkhälsomyndigheten 2013). I dagsläget har inget vaccin mot viruset kunnat framställas (WHO 2015), dock finns läkemedel som i många fall kan bota infektionen (Folkhälsomyndigheten 2013). För att behandla HCV-infektionen används vanligtvis en kombinationsbehandling i form av läkemedel som intas oralt två gånger om dagen och injektioner som ges en gång i veckan. Behandling pågår mellan sex till tolv månader och kan bland annat ge upphov till anemi hos dem som genomgår behandlingen vilket kan ge ökad fatigue 5. Vidare biverkningar för behandlingen är ökad risk för depression och kognitiva besvär så som koncentrationssvårigheter och inlärningssvårigheter (Saunders 2008). I Sverige beräknas denna behandlingsmetod, enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU] (2000), uppgå till mellan 55 000-110 000 kronor per patient. Denna kostnad är något den svenska staten står för och så länge patienten inte har pågående drogmissbruk, inte har allvarliga psykiska sjukdomar eller inte har hjärtfel (SBU 2000). Nya läkemedel, med lindrigare biverkningar och högre frekvens av att bota infektionen finns nu på marknaden. Dessa läkemedel begränsas dock till patienter med längre gången levercirros. Kostnaderna för dessa läkemedel beräknas mellan 400 000-1 miljon kronor per behandling. På grund av den höga behandlingskostnaden erbjuds inte denna medicinering till alla personer med HVC (Stockholms läns landsting 2015). Enligt Smittskyddslagen (SFS 2004:168) är alla personer berättigade behandling eller ska erbjudas annan adekvat vård för att förebygga smittspridning i Sverige. 6 Den som bär på en allmänfarlig sjukdom skall av behandlande läkare erbjudas den vård och behandling som behövs för att förebygga eller minska risken för smittspridning. Om det finns behov av särskilda behandlingsinsatser för att förändra ett smittfarligt beteende skall detta också erbjudas den enskilde. Lag (2004:168). Välfärdssamhälle Ett välfärdssamhälle är uppbyggt av tre pelare. Den första pelaren bygger på en ekonomisk grundtrygghet där personer kan, med samhällets hjälp, få ekonomiskt stöd till en miniminivå i form av bidragssystem. Den andra pelaren innebär att förse invånarna i samhället med en trygghet vid ålderdom, sjukdom eller arbetslöshet. Denna trygghet kan exempelvis vara i form av serviceboenden vid ålderdom. Den tredje pelaren i ett välfärdssamhälle är att kunna erbjudas en trygghet i utbudet av sociala tjänster. Det innebär att till exempel sjukvården ska hålla samma kvalitet oavsett ekonomiska förutsättningar eller social status hos den drabbade individen (Briggs 1961). Senare forskning har delat in Briggs (1961) definition av vad ett välfärdssamhälle är i två delar. Den nya teorin bygger dels på en social välfärd, som beskriver statens erbjudande av trygghet till invånarna. Den andra delen beskriver statens välfärd och baseras på landets rikedomar. För att ett lands rikedomar ska öka får ofta den sociala välfärden, i form av sjukvård och annan social trygghet, besparingskrav. Detta kan ske då staten står över individen, vilket gör att det är samhällets invånare som påverkas negativt. Staten kan fortfarande kalla sig välfärdssamhälle då den erbjuder social trygghet, dock av olika kvalitet och tillgänglighet (Levi-Faur 2014). 4 Levercirros är en skadad eller infekterad lever där frisk vävnad ersatts av ärrvävnad (skrumplever.se 2014). 5 Fatigue är ett trötthetssymptom son inte går att vila bort (Cancerfonden 2015). 5

Livskvalitet Lindskog (2014) beskriver livskvalitet som: en persons upplevelse av sitt livs värde i relation till de mål, förväntningar, standard och omständigheter, som kan skapas. Häri ingår ett stort antal faktorer, där t.ex. fysisk och psykisk hälsa, självständighet och personliga relationer till omgivningen värderas av individen (Lindskog 2014, s. 365). Enligt Birkler (2007) är livskvalitet något som involverar tre övergripande områden: livstillfredsställelse, behovstillfredsställelse och självförverkligande. Livstillfredsställelse handlar om de krav och önskningar individen har på livet i relation till hur verkligheten egentligen ser ut. I de fall där individen har höga krav på livet, kan upplevelsen av livstillfredsställelse hotas, detta då individen stöter på motgångar. I de fall där individen istället har lägre krav på livet, ökar livstillfredsställelsen och individen kommer närmare upplevelsen av livskvalitet. Sammanfattningsvis kan sägas att livskvaliteten ökar i de fall där individens förväntningar på livet stämmer överens med verkligheten (Birkler 2007). Behovstillfredsställelse som livskvalitet handlar om att tillgodose individens behov. Genom att uppnå behovstillfredsställelse skapas en inre balans där en känsla av livskvalitet kan uppnås. Livskvalitet kan på så vis inte uppnås i de fall där individen upplever en känsla av att något saknas i livet (Birkler 2007).. Självförverkligande som livskvalitet handlar om att utnyttja sin fulla potential. Alla människor föds med potentialen att bli den bästa versionen av sig själva. Denna utvecklingsprocess pågår från det att människan skapas tills det att hon dör. Självförverkligande är på så sätt inte något människan tilldelas, utan något hon själv aktivt utvecklar genom hela livet (Birkler 2007). Inom sjukvården är livskvalitet ett centralt begrepp, då sjukdom som uppstår hos en person kan orsaka förändrade livsförutsättningar och på så vis ge försämrad livskvalitet. Sjukvården försöker då möta dessa förändringar och behålla ett så självständigt och tillfredställande liv för patienten som möjligt. För att kunna möta patientens nya förutsättningar och kunna erbjuda rätt stöd, måste patientens individuella livsstil och mål sammanställas (Brülde 2003). Ett annat ord för livskvalitet kan då bli aktuellt och beskrivas som subjektivt välmående. Detta innebär att varje individs lycka bygger på en egen version om vad lycka och välmående är. Således är livskvalitet en subjektiv upplevelse som endast kan baseras på personliga preferenser (Diener 1984). Sjuksköterskan Sjuksköterskan har i sitt yrke flera lagar och regler att följa. Däribland Patientlagen (SFS 2014:821) som beskriver att sjuksköterskan ska stärka patientens ställning, skydda identiteten och integriteten hos patienterna och möjliggöra för autonomi och delaktighet i vården. Vidare arbetar sjuksköterskor mot Hälso-och sjukvårdslagen (SFS 1982:763). Enligt denna lag är målet att sjukvården ska ske på lika villkor för alla och all hälso- och sjukvårdpersonal ska förebygga och lindra individers lidande. Det är även sjuksköterskans uppgift enligt lag att främja god kontakt mellan hälso-och sjukvården och patient. I enlighet med International Council of Nurses [ICN] etiska koder (2012) ska sjuksköterskan hålla sig uppdaterad med vetenskaplig forskning och med denna kunskap bemöta patienten på ett respektfullt, vårdande och hälsofrämjande vis. 6

Sjuksköterskan kommer i kontakt med HCV-patienter på grund av att dessa upptar en stor del av sjukvårdens resurser då de oftare är sjuka än de som inte bär på infektionen (Brener et al. 2013). Enligt Duberg (2009) påvisas att HCV-smittade i Sverige, löper sex gånger så hög risk att bli inskrivna i slutenvården, jämfört med de som inte bär på infektionen. Hälften av de patienter som blir inskriva i slutenvården ingår i den psykiatriska vården. Detta styrks ytterligare av Cinar et al. (2015) som visar att HCV-diagnostiserade har en ökad risk att drabbas av psykisk ohälsa, ofta i form av ångest och depression. Sjuksköterskan upplever att det saknas kunskap för att vårda patienter med HCV. Detta tillsammans med en rädsla för att på något vis smittas av infektionen kan leda att vårdkvaliteten påverkas (Frazer et al. 2011). Problemformulering HCV är en globalt utbredd infektion som kan ge en ökad risk för olika sjukdomstillstånd i levern. Några av de mest vanliga smittvägarna är med infekterade kanyler bland personer med intravenöst drogmissbruk, via blodtransfusion och osteriliserade instrument inom sjukvården. Trots att det idag finns tillgång till behandling, som i stor utsträckning kan bota patienten från infektionen, är det inte enbart de somatiska besvären som behöver behandlas. Depression och ångestproblematik har visats vara några delar av de psykiska aspekterna som förknippas med smittan. Av denna anledning är det viktigt för sjuksköterskan att få inblick i hur HCVpatienter upplever sin vardag och vilka problem de kan stöta på utifrån sin diagnos. Genom att belysa dessa kan sjuksköterskan få bättre kunskap att bemöta och hjälpa denna patientgrupp till ökat välmående. Syfte Litteraturstudiens syfte var att belysa patienters upplevelser av att leva med HCV i ett välfärdssamhälle. 7

Metod Detta arbete utformades som en litteraturstudie vilket innebär att en sammanställning av redan befintlig vetenskaplig forskning inom valt område redovisas (Polit & Beck 2012). Litteraturstudien utformades efter Polit och Beck (2012) niostegsmodell. (Se figur 1, sidan 9). 1. Formulera syfte och frågeställningar. 2. Utforma sökstrategier (välj databaser, identifiera sökord, etc.). 3. Sök och identifiera potentiella primärkällor. Dokumentera sökprocessen. 6. Analysera artiklarna och sammanställ relevant information. 5. Läs igenom de vetenskapliga artiklarna. Identifiera ev. nya källor. 4. Analysera artiklarna för relevant och användbar data. Exkludera ev. oanvändbart material. 7. Kritiskt granska och värda materialet. 8. Analysera och samordna information och sök efter kategorier. 9. Gör en kritisk sammanfattning och utforma resultat. Figur 1: Polit och Beck (2012) niostegsmodell (fritt översatt). Litteratursökning I steg 1 av litteraturstudien formulerades ett syfte enligt Polit och Beck (2012) modell. Under steg 2 ska enligt Polit och Beck (2012) sökstrategier utformas. De databaser som användes var CINAHL, PubMed och PsykINFO. Sökorden som användes utformades utifrån att svara på studiens syfte och var följande: hepatits, hepatits C, hepatits C chronic, quality of life, nurs* och experience* 6. De ord som söktes i fritext var experience och nurs*. Experience söktes i fritext för att finna artiklar som inriktade sig mot upplevelser och för att detta ord inte fanns som ämnesord i någon av databaserna. nurs* användes i databasen PubMed, en medicinskt inriktad databas, för att få tillgång till artiklar inriktade mot omvårdnad (Forsberg & Wengström 2013). 6 * = sökord i fritext. 8

Steg 3 innebär enligt Polit och Beck (2012) att sökprocessen ska påbörjas och dokumenteras. Inledningsvis började sökningen i databasen CINAHL som riktar in sig på artiklar inom ämnet omvårdnad (Forsberg & Wengström 2013). Orden: hepatitis C chronic, hepatitis C, quality of life och experience användes. Sökorden var till största del headings, ett ord söktes i fritext (se tabell 1, sidan 11). I databasen PubMed, som riktar in sig på artiklar inom omvårdnad och medicin (Forsberg och Wengström 2013), användes sökorden: hepatits C chronic/nursing, hepatits C, hepatits C chronic, quality of life, experience och nurs*. Orden söktes till största del i MeSH-termer, två ord söktes i fritext (se tabell 2, sidan 11). I databasen PsykINFO, som riktar in sig på artiklar inom psykologisk forskning mot medicin samt omvårdnad (Forsberg & Wengström 2013), användes sökorden hepatits, quality of life och experience. Två av orden användes som Thesaurus-termer och ett ord söktes i fritext (se tabell 3, sidan 12). De olika sökorden användes tillsammans med AND eller OR i olika kombinationer. MeSH-termer, Headings och Thesaurus-termer är olika benämningar på ämnesord inom respektive databas (Forsberg & Wengström 2013). Tabell 1: Resultat av databassökning i CINAHL Sökning Sökord Antal träffar 1. Hepatitis C, Chronic 555 2. Hepatitis C 1252 3. Experience* 36416 4. Quality of life 17964 5. Stigma 1905 6. 1 OR 2 1793 7. 6 AND 3 91 13 8. 6 AND 4 49 9. 6 AND 5 21 10 Urval I Urval II Urval III ***(10) 3 **(1) **(6) ***(1) 0 1 1 3 1 Totalt 26 4 2 Sökdatum: 27/1-16 *Fritextsökning **Intern dubblett i CINAHL ***Extern dubblett 9

Tabell 2: Resultat av databassökning i PubMed Sökning Sökord Antal träffar Urval I Urval II Urval III 1. Hepatitis C, Chronic/nursing 2. Hepatitis C 13767 3. Hepatitis C, Chronic 4 7162 4. Quality of life 53721 5. Experience* 98544 6. Nurs* 75589 7. Social stigma 1662 8. 1 OR 2 OR 3 174 AND 6 9. 8 AND 4 18 4 ***(3) 0 10. 8 AND 5 17 3 **(1) ***(2) 11. 8 AND 7 2 1 ***(1) 1 0 Totalt 8 1 1 Sökdatum: 27/1-16 *Fritextsökning **Intern dubblett i PubMed ***Extern dubblett Tabell 3: Resultat av databassökning i PsykINFO Sökning Sökord Antal Urval I Urval II Urval III träffar 1. Hepatitis 1139 2. Quality of 19252 life 3. Experience* 102640 4. Stigma 3438 5. 1 AND 2 38 1 1 1 6. 1 AND 3 111 12 7 7 **(1) ***(7) 7. 1 AND 4 19 2 0 **(1) ***(2) Totalt 14 8 8 Sökdatum: 27/1-16 *Fritextsökning **Intern dubblett i PsykINFO ***Extern dubblett 10

Inklusion- och exlusionskriterier För att begränsa sökningarna i databaserna mot studiens syfte användes filter i respektive databas samt inklusion- och exklusionskriterier. Filtren som användes i databasen CINAHL var Peer Reviewed och All Adult. I databasen PubMed begränsades sökningen genom filtren Peer Reviewed, Humans och +19 years. I databasen PsykINFO användes filtren Peer Reviewed, Humans och All Adult. De artiklar som inkluderades skulle belysa patienters upplevelse av att vara diagnostiserade med HCV och/eller upplevelsen av stigmatisering på grund av infektionen. Språket i artiklarna skulle vara engelska eller svenska. Ytterligare ett inklusionskriterium var att artiklarna skulle vara publicerade mellan 2005-01- 01 och 2016-01-31. I studien exkluderades artiklar som fokuserade på andra faktorer och upplevelser än HCV så som samsjuklighet på grund av att de inte svarade mot syftet i denna studie. Vidare exkluderades artiklar som berörde HCV-patienter boende i länder vars samhällsstruktur inte svarade mot studiens syfte samt review-artiklar. Urval I I steg 4 enligt Polit och Beck (2012) niostegsmodell ska artiklarnas relevans mot studiens syfte kontrolleras och bedömas. Den första sökningen gav 345 antal träffar. Vid genomgång av titel och sammanfattning av dessa artiklar framkom stigmatisering 7 som ett stort område kring upplevelser för patienter med HCV. Efter att detta nya faktum framkommit gjordes en ny sökning, i samtliga databaser, för att finna artiklar som lyfte detta begrepp. Antalet träffar i de tre databaserna blev då sammanlagt 366 stycken. Utifrån dessa artiklar lästes titel och sammanfattning för att granska artiklarnas relevans. Efter granskningen valdes 48 artiklar ut till urval II. Efter ytterligare granskning av interna och externa dubbletter kvarstod 28 artiklar. Urval II I steg 5 ska de vetenskapliga artiklarna läsas igenom och kritiskt granskas, samt eventuellt identifiera nya källor (Polit & Beck 2012). De 28 artiklarnas metod och resultat granskades först enskilt av författarna och sedan tillsammans. Efter denna genomgång återstod 13 artiklar till urval III. De artiklar som valdes bort belyste inte patientens perspektiv eller fokuserade inte på HCV och svarade därför inte mot studiens syfte. Urval III I steg 6 och Steg 7 ska materialet sammanställas, analyseras och kritiskt granskas. För att utföra granskningen användes granskningsmallarna Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report och Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report (Polit & Beck 2012). De artiklar som granskades i urval tre bestod av tre kvantitativa artiklar, nio stycken var av kvalitativ metod och en artikel använde sig av både kvalitativ och kvantitativ metod. Två av de kvalitativa artiklarna uppfyllde inte kraven i kvalitetsgranskningen och valdes därför bort. Båda artiklarna var hämtade från databasen CINAHL (se tabell 1, sidan 11). Anledningarna till att dessa artiklar valdes bort var att den ena hade mycket låg svarsfrekvens vilket medförde att artikelns resultat skiljde sig markant från tidigare forskning. Författaren till denna artikel var även själv HCV-positiv vilket kan leda till förförståelse och på så vis minska 7 Stigmatisering innebär att människor placeras i olika grupper utifrån individuella egenskaper. Denna grupplacering är negativt betingad och innebär en statusförlust i samhället (Link & Phelan 2001). 11

studiens tillförlitlighet. Den andra artikeln hade som inklusionskriterierium att respondenterna i studien skulle ha minst en samsjuklighet i förhållande till HCV- diagnosen. Detta gick därför emot inklusionskriterierna i denna studie. Efter urval III återstod 11 artiklar som resultatet av denna studie utformades från. Artiklarnas ursprung var USA, Storbritannien, Tyskland, Australien, Kanada och Irland. Databearbetning I steg 8, enligt Polit och Beck (2012) modell, ska texten analyseras och sökandet av kategorier påbörjas, sedan, i steg 9 ska en sammanfattning göras och resultatet utformas. Artiklarna som senare kom att utgöra resultatet i denna studie lästes först igenom enskilt och därefter tillsammans av författarna. Anledningen till detta var att författarna först skulle bilda sig en uppfattning om artiklarnas innehåll utan att påverkas av den andre. Sedan diskuterades likheter och skillnader tillsammans, varvid sju områden identifierades och tilldelades varsin kulör. Artiklarna lästes sedan igenom ytterligare en gång, denna gång markerades citat och relevant information med överstrykningspennor. Artiklarnas överstrukna delar klipptes sedan isär och lades i högar, i tillhörande kulör. Genom diskussion mellan författarna framträdde samband mellan de olika områdena, vilket medförde att fem teman skapades utifrån de sju olika prototeman som innebär grovt skapade teman som vidare arbetas till huvudteman. De markerade och urklippta styckena placerades i fyra olika kuvert utifrån tillhörighet och namngavs utifrån innehållets innebörd. Forskningsetiska ställningstaganden Artiklarna som utgjorde underlag för denna litteraturstudie var samtliga godkända av en etisk kommitté eller hade ett uttalat etiskt förhållningsätt. Detta är enligt Polit och Beck (2012) viktigt att ta hänsyn till vid bedrivandet av forskning. Samtliga artiklars resultat behandlades lika genom att hänsyn gavs till alla infallsvinklar, detta för att resultatet i denna studie skulle bli tillförlitligt. Resultatet som framgick i artiklarna återspeglades på ett korrekt vis och alla författare till artiklarna representerades tydligt vid respektive forskningresultat. Inklusionsoch exklusionskriterierna som användes i samband med datainsamlingen till denna studie var relevanta för studiens syfte. Dessa punkter är enligt Forsberg och Wengström (2013) viktiga vid utformandet av litteraturstudier. Då språket i artiklarna som användes i denna studie var på engelska har svenskt-engelskt språklexikon använts. Detta för att minimera risken för feltolkning av forskningsresultaten i artiklarna. 12

Resultat Denna studie bygger på resultatet från 11 vetenskapliga artiklar, samtliga baserade på forskning genomförd i välfärdssamhällen. Artiklarna redovisades i en artikelmatris (se bilaga 1). Syftet med studien var att belysa patienters upplevelser av att leva med HCV i ett välfärdssamhälle. Resultatet redovisades i fem teman: Fysiska och psykiska symtoms inverkan på livskvalitet, Skiftande bemötande inom sjukvården, Stigmatisering och rädsla för stigmatisering, Stöd i mellanmänskliga relationer samt HCV innebär livsomställning (Se figur 2, sidan 15). HCV innebär Livsomställningar Fysiska och psykiska symtoms inverkan på livskvalitet Skiftande bemötande inom sjukvården Stöd i mellanmänskliga relationer Stigmatiseting och rädsla för stigmatisering Figur 2: Resultatets teman. Fysiska och psykiska symtoms inverkan på livskvalitet Patienter med HCV upplevde en generellt lägre hälsorelaterad livskvalitet jämfört med de som inte bar på infektionen (Gordon et al. 2012). Personer med HCV beskrev att de upplevde en rad olika fysiska symtom, de mest vanliga var fatigue och smärta (Conrad et al. 2006; Groessl et al. 2008). Andra symtom som förekom var viktnedgång, muskelvärk, illamående, koncentrationssvårigheter och försämrat korttidsminne (Conrad et al. 2006; Groessl et al. 2008; Gordon et al. 2012). Deltagare beskrev även konstanta magsmärtor, i nivå med levern, svullna fötter, konstant trötthet och avsaknad av energi (Groessl et al. 2008). De som genomgått behandling och blivit fria från infektionen upplevde kvarvarande symtom i form av fatigue, veckor till månader, efter avslutad behandling (Paterson et al. 2006). HCV medförde även skov-liknande perioder, dessa benämndes av en deltagare för hep C attacker (Conrad et al. 2006 s.124). Perioderna karaktäriserades av, förutom ovanstående nämnda symtom, även huvudvärk, svettningar och kräkningar. Dessa perioder kom utan förvarning och det fanns inget deltagarna kunde göra för att lindra attackerna (Conrad et al. 2006). Deltagarna drog sig under dessa perioder undan från omvärlden och på grund av attackerna hade personerna svårigheter att följa sina normala dagsrutiner och sköta ett arbete. Personer med HCV hade större svårigheter att arbeta jämfört med de som inte bar på infektionen (Conrad et al. 2006; Gordon et al. 2012). 13

De psykiska besvären som infektionen medförde kunde vara av både större och mindre betydelse. De största orosmomenten var vetskapen om att infektionen var kronisk, smittsam och konstant fysiskt förvärrande. Deltagare beskrev att varje nytt, oförklarligt symtom, framkallade en rädsla att infektionen förvärrats och att hälsan var hotad (Conrad et al. 2006; Gordon et al. 2012; Hill et al. 2014). En deltagare i Hill et als studie menade att: you just don t know where you are with the disease you re frightened all the time, every pain you get, you think it s your liver it s like a death sentence I don t know what the future holds for me, that s the fear of it, the future. (Hill et al. 2014 s. 434) Humörsvängningarna infektionen medförde upplevdes ofta svåra att hantera. Dessa kunde visa sig som irritabilitet, utåtagerande ilska och vrede (Golden et al. 2006; Butt et al.2008; Janke et al. 2008). En deltagare beskrev humörsvängningarna som en känslomässig bergochdalbana, andra upplevde ilskan så stark att den framkallade tankar om självmord och ibland även mord (Janke et al. 2008). Personer med HCV upplevde generella stressymptom i större utsträckning än de som inte bar på infektionen. Dessa symtom visade sig som somatisering 8, tvångsmässigt beteende, aggression, ångest och depression (Erim et al. 2010; Golden et al. 2006; Janke et al. 2008). Vidare framgick att störst risk att insjukna i depression och ångest var inom fem år efter diagnostillfället (Erim et al. 2010). En deltagare berättade att han insjuknat i depression på grund av de förluster HCV-infektionen medfört i livet i då han slutat arbeta och isolerat sig från omvärlden (Butt et al. 2008). Den fysiska och psykiska osäkerheten relaterat till HCV-symtomen gjorde det svårt att planera för framtiden (Hill et al. 2014). Skiftande bemötande inom sjukvården Patienter som diskriminerades och upplevde stigmatisering från samhället, vänner och familj hade lättare att söka sig till sjukvården för behandling. De som däremot upplevde diskriminering och stigmatisering inom sjukvården undvek att söka vård och behandling (Brener et al. 2014). Patienter upplevde att de ofta i sin kontakt med sjukvårdspersonal blev placerade i en stigmatiserad grupp, då till exempel som drogmissbrukare och att det var på detta vis de förvärvat infektionen (Janke et al. 2008; Butt et al. 2008; Paterson et al. 2006). En deltagare berättade att han inte märkt av stigmatiseringen och diskrimineringen förrän han jämförde sin vård med andra patienters vård. Han upplevde att de andra patienterna fick högre vårdkvalitet i form av uppmärksamhet, smärtlindring och stöd på grund av att de inte var bärare av HCV (Butt et al. 2008). Samma känsla upplevdes även av andra deltagare som beskrev att de kände sig nedvärderade och oönskade av sjukvårdspersonal (Butt et al. 2008; Hill et al. 2014). Vidare framgick det att den vanligaste formen av stigmatisering, i kontakt med sjukvården, visade sig genom minskat stöd samt sämre vård och service (Butt et al. 2008). Diskrimineringen inom sjukvården medförde att HCV-diagnosticerade upplevde försämrad självkänsla (Hill et al. 2014). Detta resulterade i sin tur i att patienterna tappade förtroendet för sjukvården och berättade i vissa fall därför inte om infektionen (Paterson et al. 2006; Conrad et al. 2006; Butt et al. 2008; Hill et al. 2014). I Patersons et al. (2006) studie förklarade en kvinna upplevelsen som: no one wants us (Paterson et al. 2006 s.217). 8 Somatisering är ett tillstånd där psykiska påfrestningar tar sig utryck i somatiska symtom som inte beror på somatisk sjukdom (Malmquist 2001). 14

Det var inte alltid sjukvårdens fokus och resurser överensstämde med patienternas behov och önskningar. Det framgick att sjukvårdspersonalens intresse till största del var att behandla de fysiska aspekterna av sjukdomen, mindre intresse fanns för hur patienterna levde med infektionen och hur den påverkade deras livskvalitet. Som en följd av sjukvårdspersonalens ointresse att lära känna patienterna erbjöds de råd och behandling som inte alltid överensstämde med deras verklighet (Paterson et al. 2006). Patienterna ansåg sig i flera fall oförberedda på diagnosen och saknade vid denna tidpunkt information, stöd och råd om infektionen, vilket resulterade i en försämrad självbild (Paterson et al. 2006; Hill et al. 2014). Vidare framgick att informationsutbytet mellan sjukvårdspersonal och patienter fortsatte att vara bristfällig även i den fortsatta vårdkontakten. Vårdpersonalen hämtade inte information om vad patienterna redan visste om sin sjukdom och de var heller inte intresserade av den livskunskap som erhölls av patienterna kring att vara bärare av HCV (Paterson et al. 2006). Andra deltagare upplevde att de hade positiva erfarenheter från hälso- och sjukvården. De upplevde att sjukvårdspersonalen tog sig tid att ge information om infektionen och intresserade sig för hur patienterna mådde. Detta medförde att patienterna var nöjda med vården de erhöll (Fry & Bates 2012). Deltagare beskrev att stödet de fått från vänner, sjukvård och terapeuter bidrog till att de fick självförtroende att avvisa stigmatisering (Butt et al. 2008). Vidare beskrevs att bemötandet och informationen från sjukvårdspersonalen var avgörande för hur de upplevde sjukdomen och sig själva (Conrad et al. 2006). I de fall patienterna erbjöds HCV-behandling kände de sig tacksamma gentemot sjukvården. Tveksamheter mot behandlingen var dock stora bland flera av deltagarna. Detta på grund av den osäkra prognosen att bli fri från infektionen samt att behandlingen var mycket påfrestande både psykiskt, fysiskt och socialt (Hill et al. 2014). Vidare beskrev patienterna att de kände sig avvisade från sjukvården i de fall de valde att inte genomgå behandlingen eller i de fall behandlingen misslyckats (Paterson et al. 2006; Hill et al. 2014). Vissa deltagare uppfyllde inte kriterierna att genomgå behandlingen och upplevde sig då avvisade av sjukvården. Detta trots att de kände ett behov av hjälp och stöd på annat vis (Paterson et al. 2006). Stigmatisering och rädsla för stigmatisering Kunskapsbrist upplevdes vara den största orsaken till stigmatisering och diskriminering (Conrad et al. 2006; Butt et al. 2008; Hill et al. 2014). Denna kunskapsbrist har resulterat i att HCV blivit starkt förknippat med intravenöst drogmissbruk och flera kände sig smutsiga och skamsna. Detta bidrog då i sin tur till upplevelsen av diskrimineringen och stigmatiseringen hos de personer som bar på infektionen (Hill et al. 2014). We are all tarred with the same brush. People think hepatitis, yeah they re all drug addicts, and they think they ve done something wrong. (Hill et al. 2014 s. 432-433) Personerna menade att samhällets syn på intravenösa drogmissbrukare var att de ansågs opålitliga, oansvariga och att de inte brydde sig om andra då de delade nålarna de injicerade drogerna med (Butt et al. 2008). Personer som smittats med HCV genom intravenöst drogmissbruk upplevde mest stigmatisering jämfört med de som förvärvat infektionen på annat vis. De som upplevde minst stigmatisering var de personer som inte var medvetna om vilken smittväg som medfört infektionen (Golden et al. 2006). Många personer upplevde ångest på grund av stämpeln som drogmissbrukare. I de flesta fall höll gärna personerna informationen om sin infektion till en begränsad mängd människor, 15

detta för att begränsa stigmatiseringen (Conrad et al. 2006; Janke et al. 2008; Hill et al. 2014). I de fall där de ställdes inför en situation som krävde att de berättade om infektionen, hittade vissa på historier om hur de blivit smittade. Dessa historier innefattade då en annan smittväg än drogmissbruk (Conrad et al. 2006). Upplevelsen av stigmatisering kunde variera över tid. Känslan av stigmatisering behövde inte alltid vara skadlig för självkänslan utan var ofta beroende av sammanhanget personen befann sig i. En kvinnlig sjuksköterska, bärare av HCV, beskrev att hon istället för att se stigmatiseringen som något negativt, såg det som ett tillfälle att vara en förebild för HCV-patienter. Hon menade att vara bärare av HCV inte gör en person till en sämre människa (Butt et al. 2008). Många personer med HCV var medvetna om att det förekom stigmatisering kring HCV (Janke et al. 2008; Hill el al.2014). Det faktum att många ville begränsa att delge omgivningen om sin infektion, medförde vissa förändringar i personernas möten med omgivningen. De drog sig ofta undan från sociala sammanhang för att försöka undvika risken för stigmatisering, vilket då istället resulterade i social isolering (Conrad et al. 2006: Janke et al. 2008; Hill el al.2014). En man berättade att han, för att dölja sin diagnos och medförande symtom slutade sitt arbete och drog sig undan sin sociala omgivning i fem år (Butt et al. 2008). En HCV-diagnos kunde medföra att den sociala identiteten hotades, vilket i sin tur kunde leda till en känsla av total ensamhet i det fortsatta livet som HCV-diagnosticerad (Hill et al 2014). Upplevelsen av stigmatisering var en starkt bidragande faktor till att insjukna i depression (Golden et al. 2006). HVC-diagnosen påverkade även det sexuella samlivet, detta delvis på grund av att de tvingades berätta om sin infektion, vilket medförde att vissa avstod från nya sexuella relationer (Conrad et al. 2006; Groessl et al. 2008). Begränsningen innefattade inte enbart rädsla inför nya relationer, även redan befintliga relationer kunde påverkas negativt. En man beskrev att hans fru inte velat ha intim kontakt med honom sedan han diagnostiserats med HCV (Groessl et al. 2008). Att avslöja en HCV-diagnos medförde aldrig något positivt menade en deltagare i Hill et al. (2014) studie. Infektionen kunde medföra negativa konsekvenser i familjen, såsom ansträngd och spänd relation (Janke et al. 2008; Butt et al. 2008; Hill et al. 2014). Den största oron som resulterade till denna spänning var risken att överföra infektionen (Conrad et al. 2006; Butt et al. 2008; Hill et al. 2014). Detta kunde dels handla om rädslan att smitta sitt barn vid förlossning eller avstå från amning av rädsla att överföra infektionen på detta vis. En kvinna beskrev att hon slutade bada tillsammans med sitt barn av rädsla att överföra infektionen. En man förklarade att oron över att överföra infektionen till någon annan försämrade livskvaliteten mer än de fysiska symtomen som infektionen medförde (Conrad et al. 2006). Ett sammanhang där personer med HCV mötte en känsla av att inte få höra till var vid olika tillställningar och evenemang. Detta då de fick vissa restriktioner att följa om de ens blev bjudna. Vid ett tillfälle blev en deltagare tillsagd av sin mormor (Butt et al. 2008): Well, you could come and visit, but where are you going to go to the washroom? (Butt et al. 2008 s.211). En kvinna med HCV berättade hur hon och hennes barn behandlades av en granne. I detta fall var grannens barn förbjudna att leka med kvinnans barn på grund av rädsla för överföring av infektionen (Butt et al. 2008). Att se sig själv som en smitta och en risk för sin omgivning framkallade känslor av att vara smutsig och sjuk (Conrad et al. 2006). 16

Stöd i mellanmänskliga relationer Stödet från vänner och familj var en viktig del i hanterandet av att leva med infektionen (Conrad et al. 2006). Diagnosen kunde medföra att relationen till vänner och familj stärktes. En deltagare beskrev att hans bröder samt bästa vän redan bar på infektionen, de visste vad den innebar och gav honom mycket stöd. En annan deltagare beskrev att hans relation till familjen stärktes efter han fått diagnosen och hans barn visade oro kring hans hälsa. Även vännerna visade stöd och var mer närvarande än tidigare (Groessl et al. 2008). Utöver stödet från vänner och familj vände sig vissa personer till stödgrupper för HCV-positiva. Dessa grupper hjälpte dem att hantera stigmatiseringen och stärkte deras självkänsla (Butt et al. 2008). HCV innebär livsomställningar Besvären relaterade till HCV började på allvar redan vid diagnostillfället. Diagnosen var inte alltid av stor betydelse men för de flesta var den livsförändrande (Hill et al. 2014). Deltagare förklarade upplevelsen som att förlora en del av sig själv (Conrad et al. 2006; Janke et al. 2008; Hill et al. 2014). Identitetsförändringen medförde att de inte kände sig normala och inte längre visste vilka de var (Hill et al. 2014): I don t feel the same there s something gone in me. (Hill et al. 2014 s. 432) Deltagare beskrev HCV-diagnosen som en vändpunkt i deras liv. Att leva med HCV upplevdes av somliga hanterbart efter att de anpassat sig till diagnosen. Vissa deltagare beskrev det som ett uppvaknande. Att börja bry sig om sig själv och att ansvara för sin egenvård upplevdes som något nytt. De flesta deltagarna upplevde att de lättare kunde hantera symtomen som HCV medförde då de fick större kunskap om sin infektion. De kunde på så vis bygga upp strategier och genomföra nödvändiga livsstilsförändringar som underlättade symtomen (Fry & Bates 2012). Vidare beskrevs livsstilsförändringar som en viktig del i att hantera infektionen. Att försöka leva så hälsosamt som möjligt och att hålla sig i god fysisk form för att skydda levern samt att reducera stressfaktorer var några av de livsstilsförändringar som genomfördes (Paterson et al. 2006; Fry & Bates 2012; Hill et. Al 2014). Vissa deltagare beskrev att en viktig del i hanteringen av fatigue var att planera in viloperioder i de dagliga aktiviteterna. Andra deltagare hanterade infektionen genom att acceptera att de inte hade någon kontroll över symtomen (Hill et al. 2014): It is something that comes and goes, physically I can have energy and then other days I don t it s just it s never the same. I get up and I ll be whatever I am when I wake up. (Hill et al. 2014 s. 434). De deltagare som kände att de hade kontroll över sin hälsa kände sig mer positiva till framtiden och hade lättare att hantera sina symtom så som trötthet och smärta (Conrad et al. 2006). Trots försök till kontroll över infektionen kände sig deltagarna begränsade. Få upplevde att de fullt ut bestämde över sina liv (Hill et al. 2014). För att öka livskvaliteten efter HCV-diagnosen levde vissa personer i nuet och försökte att inte oroa sig över framtiden (Conrad et al. 2006). Att leva livet dag för dag och acceptera osäkerheten infektionen medförde upplevdes vara centralt för många deltagare i hanteringen av HCV (Hill et al. 2014). En kvinna berättade att hon ibland drack ett glas vin tillsammans med sin man. Hon var medveten om att vinet var skadligt för hennes lever, samtidigt som hon tyckte vin var ett av livets stora glädjeämnen. Allt behövde inte vara svart eller vitt, det gick att kompromissa (Paterson et al. 2006). 17

För de deltagare som befann sig i ett alkohol- eller narkotikamissbruk, visade sig hanteringen av infektionen på olika vis. Missbruk var kopplat till motivationen att söka hjälp. För vissa innebar diagnosen en vändpunkt i livet där de motiverades att påbörja olika behandlingsprogram för missbruk. För de deltagare som redan befann sig i behandlingsprogram förstärktes viljan att leva ett nyktert liv. Andra deltagare beskrev att de ignorerade HCV-diagnosen fram till dess att de blivit fria från missbruket. Det var då de reflekterade över vad infektionen innebar samt att det fanns hjälp och behandling att tillgå (Groessl et al. 2008). Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att belysa patienters upplevelser av att leva med HCV i ett välfärdssamhälle. Resultatet som framkom kunde delas in i fem teman: Fysiska och psykiska symtoms inverkan på livskvalitet, Skiftande bemötande inom sjukvården, Stigmatisering och rädsla för stigmatisering, Stöd i mellanmänskliga möten samt HCV innebär livsomställningar. I resultatet framkom att personer diagnostiserade med HCV ofta upplevde flera olika fysiska och psykiska besvär relaterat till diagnosen. Det framkom även att de upplevde negativt bemötande från hälso- och sjukvårdspersonal vilket resulterade i en ovilja att söka vård. Vidare visade resultatet att personer diagnostiserade med HCV isolerade sig från sin omgivning för att undvika stigmatisering relaterat till infektionen. HCV-diagnosen kunde även medföra upplevelser av förlorad självkänsla och identitetsförlust. Resultatdiskussion I den föreliggande studiens resultat framgick att HCV-diagnosticerade kände av en rad olika fysiska symtom. Dessa symtom kunde visa sig som fatigue, smärta, viktnedgång och muskelvärk. Detta resultat styrks av Ware et al. (1999) som i sin studie beskrev att HCVinfektionen påverkade vitaliteten, sociala funktioner, generell hälsa och fysiska funktioner. Vidare i denna litteraturstudies resultat framkom att de fysiska besvären relaterade HCV kunde medföra svårigheter att följa normala dagsrutiner som att arbeta. Det framkom att HCV-diagnosticerade hade större svårigheter att arbeta än de som inte bar på infektionen. Detta resultat bekräftas av Su et al. (2010) som i sin studie beskrev att HCV-infekterade personer oftare var sjukskrivna i jämförelse med personer utan infektionen. Enligt studien berodde det bland annat på problem med mag- och tarmsystemet, infektioner och psykiska faktorer. I det föreliggande resultatet beskrevs att HCV-diagnosticerade upplevde psykiska besvär som tvångsmässigt beteende, ångest och depression i större utsträckning än de som inte bar på infektionen. Ayman (2008) beskrev i sin studie att de funnit att personer diagnosticerade med HCV i stor utsträckning upplevde olika psykiska besvär som hade en negativ inverkan på upplevelsen av livskvalitet. De psykiska besvären kunde enligt studien visa sig som ångest, depression, posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) och alkoholrelaterade problem. I denna litteraturstudie framkom att patienter med HCV undvek att söka vård i de fall då de upplevde diskriminering och stigmatisering från sjukvården. Detta styrks av Hopwood et al. (2010) som i sin studie beskrev att patienter diagnosticerade med HCV upplevde minskat förtroende för sjukvården på grund av att personal avslöjat patienters diagnos utan tillåtelse och på grund av attitydproblem i form av kränkande behandling. Resultatet har då visat att patienter, som kände av detta bemötande, inte uppsökte sjukvården då det gällde symtom kopplat till HCV-diagnosen. Det bekräftas även av Richmond et al. (2007) som i sin studie beskrev att sjukvårdspersonal, på grund av bristande kunskap om smittväg, fick patienterna att känna sig diskriminerade. Genom användandet av överflödiga skyddsförordningar kring patienten, så som bland annat dubbla handskar vid kontakt med kroppsvätskor och 18

varningslappar om patientens diagnos medförde en känsla av kränkning hos patienten. Påföljden blev att HCV-diagnostiserade undvek att söka råd och stöd inom sjukvården, som i sin tur kunde leda till onödigt lidande och progression av sjukdomen hos patienterna. Vidare i det föreliggande resultatet beskrevs att patienter diagnosticerade med HCV, i sin kontakt med sjukvården, ofta upplevde att de placerades i en stigmatiserad grupp vilket kunde resultera i försämrad självkänsla. Patienterna upplevde att de på grund av infektionen antogs vara intravenösa drogmissbrukare och därför fick sämre vård än de patienter som inte bar på infektionen. Grundy och Beeching (2004) samt Zickmund et al. (2003) styrker det föreliggande resultatet då de i sina studier beskrev att sjukvårdsrelaterad stigmatisering var vanligt förekommande i denna patientgrupp. I ytterligare en studie av Zickmund et al. (2004) framkom att den mest vanliga formen av stigmatisering gällande HCV-patienter var att de antogs vara drogmissbrukare och promiskuösa. Ovänligt bemötandet ansågs i detta fall vara den största svårigheten i kontakten med hälso- och sjukvårdspersonal. Litteraturstudiens resultat visade att det ansågs vara allmänhetens kunskapsbrist gällande HCV som var den största orsaken till stigmatisering och diskriminering. De som diagnosticerats med HCV upplevde sig stämplade som drogmissbrukare som i sin tur ansågs vara opålitliga, oansvariga och egoistiska. Detta framkallade en känsla av att vara smutsiga hos dem som bar på infektionen. Litteraturstudiens resultat styrks av Grundy och Beeching (2004) som i sin studie beskrev att den negativa attityden och stigmatiseringen av de som diagnosticerats med HCV troddes bero på bristande kunskap. Vidare beskrev de i sin studie att stigmatiseringen kring sjukdomen resulterade i social isolering, ansträngd och spänd stämning i befintliga relationer samt en rädsla att skapa nya relationer. Vidare framgick i denna litteraturstudies resultat att stigmatiseringen bidrog till att personerna drog sig undan sociala sammanhang vilket resulterade i isolering och ökad risk att insjukna i depression. Sambandet mellan stigmatisering och depression styrks av Zickmund et al. (2003) som i sin studie beskrev att stigmatiseringen bidrog till ökad ångest och påverkade den optimistiska livssynen negativt. I den föreliggande litteraturstudien framgick att ett av de största orosmomenten i livet som HCV-positiv var att överföra infektionen till sitt barn eller andra familjemedlemmar. Detta bekräftas i en studie av Grundy och Beeching (2004) som beskrev att deltagarna var extra försiktiga i hanterandet av blod och andra kroppsvätskor i hushållet då att överföra infektionen till sitt barn var efter att dö, det värsta som skulle kunna hända. I resultatet från denna litteraturstudie framkom att diagnostiseringen av HCV förändrade identitetskänslan hos personerna. De upplevde att något saknades i dem och att de inte längre visste vilka de var. Resultatet styrks av Charmaz (2008) som i sin studie beskrev att personer som drabbats av en kronisk sjukdom upplevde en identitetsförändring på grund av de omställningar sjukdomen medförde. I studien beskrevs även att en kronisk sjukdom inte enbart medförde en försämrad självkänsla och en identitetsförändring utan att det kunde ses som en nedåtgående spiral som ledde till stora livsomställningar. Metoddiskussion I urval ett exkluderades artiklar som belyste invånare boende i utvecklingsländer, detta på grund av att förutsättningarna för sjukvård, möjlighet till en dräglig boendemiljö och tillgång till rent vatten är kraftigt begränsad. Enligt United Nations Procurement Division [UNPD] (2011) är detta några avgörande faktorer för att en människa skulle kunna utveckla en god hälsa. Peters et al. (2008) beskrev att personer boende i utvecklingsländer hade en bristande möjlighet till vård i form av tillgänglighet till vård, vårdkvalitet och service. Validiteten i den 19