Beställ åhörarkopior som PDF barry.karlsson@live.se
Dagens agenda Del 1 FAKTA Om funktionshinder och människovärde Del 2 KUNSKAP Om förutfattade meningar, problemskapande beteenden och bemötande
Del 1 FAKTA
Stockholms läns Idiotanstalt (1884) Asylen 2017 1910 Sinnesslöanstalten, 1942-1955 Skol- och arbetshemmet
Bemötande, begrepp och samtid Fåne, byfåne, fånot, fjån, fån- (fåhn-, fåån-) dok från 1619 ff Dumb, dum, stum, dåre Vanförig och vanföriganstalter 5:5 (1864 år strafflag: 5 kap. 5 ) Idiot (svår) ( helidioter, halvidioter ) Imbecill (måttlig till lindrig) Debil (lindrig uvs) Sinnesslö (beskrevs första gången 1857 och sinnesslövården inom Medicinalstyrelsens ledning fram till 1945) Psykiskt efterbliven (lag 1954) Utvecklingsstörning (Omsorgslagen 1968) Mental retardation (AAMR 1961; DSM-III, DSM-IV) Psykisk utvecklingsstörning (ICD-10) Oligofreni Tyra Larsson (1894-1920), sångfågeln på Idiotanstalten från 1904 avled i sockersjuka 26 år gammal. Intellectual Developmental Disorder (DSM-5 / 2013) Intellektuell funktionsnedsättning - utvecklingsstörning
Idiotanstalten på Rickomberga (1889)
Vipeholm i Lund
Fascismens masspsykologi Reichsleiter Bouhler och Dr. Brandt anförtros ansvaret att utvidga särskilda befogenheter hos läkare, som efter mänsklig diskretion och kritisk bedömning av obotliga patienter, kan beviljas barmhärtighetsdöd efter att en definitiv sjukdomsstatus fastslagits. A Hitler (1 sept 1939) (översättning från snårig tyska: Barry Karlsson) Aktion T4 (koordinationsstationen på Tiergartenstraße 4 i Berlin) Eutanasiprogram (dödshjälp Gnadentod ) cirka 70.000 personer fick Gnadentod Renrasighet arier Tvångssteriliseringar Totalt 200.000 personer med olika intellektuella funktionsnedsättningar mördades Philipp Bouhler (1899 19 maj 1945)
Grunden är människosynen FN:s deklaration för mänskliga rättigheter Artikel 1 Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter Barnkonventionen innehåller 54 artiklar om barnets rättigheter Normaliseringsprincipen
Vad är människosyn? 1. Godhet 2. Människovärde 3. Autonomi 4. Rättvisa
1. Godhet Bidra till välbefinnande Inte göra skada Motverka att personalens eget beteende leder till minskat välbefinnande
2. Människovärde Alla människor har lika värde Mänskliga rättigheter respekteras Inkludering & delaktighet efter förmåga
3. Autonomi Respekt Rätten till självbestämmande i beslut som rör personen själv
4. Rättvisa Fördela rättvist Fördela relativt efter behov Anpassa utifrån sårbarhet och känslighet inför upplevd orättvisa Exempel Lillasyster får vara hemma från skolan (pga sjukdom). Skoltrötte storebror skriker av upplevd orättvisa, men kan kompenseras genom inköp av Robux och går sedan till skolan. Kompensationen tar bort den upplevda orättvisan: anpassningen är i förhållande till storebrors relativa inflexibilitet. Ej muta eller belöning det är en kompensation. Vanliga vuxna på en arbetsplats kan förväntas bära högre grad av självstyrning, men är ofta oväntat primitiva
Normaliseringsprincipen Delaktighet och inkludering Rätten till ett vanligt liv En normal dagsrytm En normal veckorytm En normal årsrytm En normal livscykel En normal självbestämmande rätt De normala sexuella mönstren i sin kultur De normala ekonomiska mönstren i sitt land De normala miljökraven i sitt samhälle
Funktionshinder & funktionsnedsättning Funktionsnedsättning innebär att en människa har nedsatt förmåga att fungera fysiskt eller psykiskt Funktionshinder uppstår när omgivningens krav är större än vad personen kan leva upp till är glappet mellan personens förutsättningar och omgivningens krav Internationella symbolen för tillgänglighet
Befolkningsutveckling i Sverige 10000 9000 8000 7000 6000 5000
Vad är problemet? Statistisk fördelning 1 %
Vad är problemet? Statistisk fördelning 1%
Statistisk fördelning Antal personer med IF i Sverige 1%
Förhöjd psykisk sårbarhet 100% 80% 60% 40% 20% 0% 2% 9% 9% 1% 30% 34% 90%? Normaltypisk IF IF + autism Gustafsson (2003)
Procent två eller fler psykiatriska diagnoser vid 32 års ålder % 25 20 15 10 5 0 < 85 86-100 101-114 >115 IQ i barndomen Koenen, K.C. (2009). Childhood IQ and Adult Mental Disorders: A Test of the Cognitive Reserve Hypothesis. Am J Psychiatry. 166(1): 50 57.
Psykisk ohälsa vid Intellektuella funktionsnedsättningar (förekomst) 100% 80% 70% 60% 40% 20% 0% 12% 15% 8% Stuart Todd, 2016
Förhöjd somatisk sårbarhet Hälsoproblem i % vid IF 100 80 60 40 20 0 60 85 49 55 55 40 75 10 Stuart Todd, 2016
Förhöjd sårbarhet 3. Sociala problem Inkludering Delaktighet Bristande ekonomiska resurser Ibland skrala sociala nätverk Skuld och skam Ibland fattigdom Ihållande funktionsnedsättningar gröper ur förmågan att bygga egna resurser Svårt att hävda rättigheter Konsten att göra sig hörd Konsten att få gehör
Antal personer i Sverige vid olika diagnosgrupper Psykisk ohälsa
The ALS Ice Bucket Challenge Basebollspelaren Pete Frates
Del 2 KUNSKAP
Kan man skratta åt autism? vad är roligt? Rain Man Robert Gustafsson Dustin Hoffman Sally Maria Lundqvist Mr Bean Rowan Atkinson
Hur ser en idiot ut? vad är roligt? På vilket vis är det roligt att göra sig lustig över svagheter? Rädsla för svaghet? Är du bättre än andra?
Problemskapande beteende vem har problem? I bredare bemärkelse är alla avvikande beteenden att betraktas som beteendestörning. Problemet är att detta inte beskriver vem som har ett problem. Det är rimligt att skrika om man har ont, men hos en person som inte kan berätta om sin smärta kan det tolkas som beteendestörning.
Hur skapas ett monster? Frankenstein: or The Modern Prometheus (1818) Mary Shelley (1797-1851) Du gav mig känslor, men lärde mig inget om dem
Avdelning för Avdelning för förhastade slutsatser förhastade slutsatser
Om tvärsäkerhet & plötsliga insikter nedreglerar ångest Daniel Kahneman nobelpris i Ekonomi 2002 Två tankesystem Snabba systemet Intuitivt Inte säkrare än pilkastande apor Långsamma systemet Planering Minimal planering vid köksbordet är bättre än impulsivitet Och ibland bättre än storstilade komplicerade planer av experter
Varning för kunskapsresistens Två kunskapsresistenta diken motverkas genom nyfikenhet och sökande efter mening och objektiv sanning Tvärsäkerhet Osäkerhet Ambivalens Dålig självkänsla Nyfikenhet & sökande
Åsa Wikforss Alternativa Fakta om kunskapen och dess fiender
Keep it simple keep to the facts Bertrand Russell 1872-1970 Love is wise, hatred is foolish (1959)
Vem är mest begåvad? 1 2 3
Svaret Lägre IQ Medel Högre IQ Kleisner K., Chvátalová, V., & Flegr, J. (2014). Perceived Intelligence Is Associated with Measured Intelligence in Men but Not Women. PLOS, March 20. DOI: 10.1371/journal.pone.0081237 Falskt!
Förutfattad upplevd IQ Lägre intelligens sätts i samband med bredare, mer rundat ansikte och med tätare ögon, kortare näsa, sjunkande mungiporna, och en rundad massiv haka. Högre intelligens sätts i samband med bredare avstånd mellan ögonen, större näsa, en svag uppgång av mungiporna, och en skarpare haka.
80% tror att de är smartare än genomsnittet (The Downing-Kruger Effect) 20% 80% Smartare än andra Realister
Begåvningsnivåer vid Downs syndrom (%) Day et al (2005). Mortality and Causes. Dev Med Child Neurol, Mar 47(3) sid 171.
Föreställningar och förväntningar Falska illusioner gör oss lyckligare och friskare Placebo Deprimerade personer har mer realistisk inställning till risken att drabbas av sjukdomar och olyckor Att inbilla sig vara fortsatt frisk och skadefri gör oss lyckligare Owen Flanagan (2015) professor i filosofi och neurobiologi, Duke University
Rosenthaleffekten (1968) Thomas-teoremet: Om människor definierar situationer som verkliga blir de verkliga till sina konsekvenser Omgivningens subtila förväntningar styr effekt Experiment Lärare fick veta att vissa elever skulle göra stora framsteg under terminen Ett antal studenter slumpades att ingå i gruppen Utfall Test visade att just dessa elever hade bättre resultat Gladare Mer intressantare/nyfikna Rosenthal, R., & Jacobson, L. (1968). Pygmalion in the classroom: Teacher expectation and pupils' intellectual development. New York: Holt, Rinehart & Winston Pygmalioneffekten Gollum effekten
Tävlan utan konkurrens = samverkan? Hur är det att vara en bättre människa än andra? Idén att vara bäst på andras bekostnad är en återvändsgränd Skam och stolt två positioner för närmande och fjärmande Samverkan har fört mänskligheten framåt Svante Pääbo Normalisering, inkludering och delaktighet av personer med kognitiva funktionsnedsättningar är en utmaning Rädsla för svaghet?
Konsten att överleva och samverka Konsten att framstå som frisk och oskadad Rädslan ( skammen ) att vara inkompetent
Martha Nussbaum Du är inte ett offer för dina känslor Hantera kränkningar, med överlagd medvetenhet; elda inte under din vrede Finn sociala lösningar Se upp för ditt förakt mot svaghet högre självupplevd social status är inte gåtans lösning. Bidra inte till upptrappningsvåld, hets eller bitterhet Analysera egna förorättade attityder Den ofta impulsiva ilska går över exempel Road-rage Strukturera ilskan i medvetna strategier Transition det går att ändra sig - om man vill
Vi är varandras närmsta miljöer
Tillrättavisningar & utskällningar Aversiva metoder är att tillföra något som personen inte vill ha. Hos personer med särskilda behov har aldrig påvisats långvarigt god effekt Istället blir effekten Lägre entusiasm Lägre uthållighet Lägre självkänsla Sämre koncentrationsförmåga
Konsekvenstänkande Straff Avskildhet ( gula rummet ) Restriktioner Begränsningar
Fem riskområden för begränsningar Begränsningar startar ofta som krav på säkerhet med nya regler och rutiner vid en akut situation Verbala begränsningar Idéer om uppfostran & lydnad Tillrättavisningar och utskällningar leder till lägre entusiasm, lägre uthållighet och koncentrationsförmåga Om du inte gör som jag säger får du inte följa med på utflykten Sociala begränsningar Förhindra kontakter Förhindra besök Materiella begränsningar Låsa rum, dörrar och skåp Fysiska begränsningar Inlåsning, fasthållning och Bältesläggning Medicinska begränsningar Lugnande & stämningsstabiliserande Sömnmedel Artiklar Motverkas bäst av: Öppna samtal, kunskap, utbildning & personalhandledning
Viktigaste insatserna vid problemskapande beteende Insatser med högre signifikanta resultat Personalhandledning Utbildning Omgivningsförändrande arbeten Insatser med lägre signifikanta resultat Biologisk intervention (medicinering) Inlärning av alternativa ersättningsbeteenden, belöningssystem (token), straff (aversiva metoder) Utsläckningsmetoder Insiktsmetoder. Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av interventioner för personer med utvecklingsstörning och challening behavior. Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika single-case studier eller small-n-studier. Heyvaert, M., Maes, B., Van den Noortgate, W., Kuppens, S., & Onghena, P. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n research on interventions for reducing challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33 (2), 766-780.
Tre vägar att möta kognitiva och emotionella funktionsnedsättningar Ändra på personen Ändra på omgivningens krav Kompensera för funktionsnedsättningen Färdighetsträning & psykoedukation Anpassningar (boende, fritid, arbete) Hjälpmedel (glasögon, rullstol, schema) Psykoterapi (TBA, PDT, NPT) LSS (råd och stöd) Strukturer (ramar, rutiner, regler)
Exempel Robban slår sönder fönsterruta En belöning blir en förstärkning bara om det leder till att Robbans benägenhet att t ex slå sönder fönsterrutor vidmakthålls eller ökar. En avledning som att bjuda ett alternativ (t ex kaffe) är sällan eller aldrig en förstärkning Aversiva alternativ (bestraffning) Restriktioner Förmaningar I värsta fall: Inlåsning Begränsningar Bältning
Belöning eller Förstärkning? Förstärkning är något som faktiskt ökar sannolikheten för ett visst beteende Belöning är som vardagsbegrepp något åtråvärt (t ex pengar, godis) Beröm eller avledande alternativ är en förstärkare bara om sannolikheten för det nya aktuella beteendet ökar.
Min närbutik öppnar klockan 08:00 varje dag!
Tre neuropsykologiska aspekter Ansvarsaspekten Tydlighetsaspekten Begriplighet jag vet vad, när och hur Spatiala funktioner: man vet vad Kontrollaspekten som förväntas (skapa ledtrådar och överblick) Tre R: Ramar, Rutiner och Regler (schema) Delaktighet & Inkludering (människosyn) Kontrollaspekten Meningsfullhet jag har nytta & glädje av Kontrollförlust aktiverar rädslominnen som ger stress och leder till automatiserade beteenden (flight, freeze & fight) Ge personen redskap för tillit att begära hjälp Ansvarsaspekten Hanterbarhet jag kan Kognitiva, motoriska och sociala funktioner Anpassningar efter förmåga: Den som kan ta ansvar kan påverka Att skylla på någon annan är ett lägre ansvarstagande Tydlighetsaspekten
Kontrollförlustmodellen en ångestmodell stress- & sårbarhet Kontrollförlust Höga krav Aggressiv riskzon Aktiv & effektiv Passiv riskzon Avspänd Låga krav Upplevelse av kontroll
Lågaffektivt bemötande Böcker av Bo Hejlskov
Lågaffektivt arbete är ett aktivt arbete inte passivitet Högaffektivt Kaos utbrott Kriszon På väg till utbrott Lågaffektivt Relation. Kompensera. Kartlägg. Seriesamtal. TEACHH. AKK. Tydlighet. Anpassning. Schema. Struktur.
Bemötande Skydda personen Utgångspunkten är att personen gör rätt om hen kan. Miljö och krav ska vara anpassade efter personens funktionsnivå Var en god ledare: flexibel, snäll men tydlig Omgivningen (dvs vi) måste anpassas inte brukaren Hämnd och straff är inte tillåtet vedergällning är ett tankefel Aversiva metoder är omoderna. Undvik restriktioner (är nästan alltid en reaktionsbildning hos personal). Hantera kränkningar med överlagd medvetenhet. Upptrappning av konflikter är alltid fel Käfta aldrig irriterat emot, sluta tjafsa. Elda inte under din egen vrede (du kan ha fel). Du är inte ett offer för dina känslor. Finn sociala lösningar. Analysera dina egna förorättade attityder. Se upp för ditt förakt mot svaghet högre självupplevd social status är inte gåtans lösning. Den ofta impulsiva ilska går över. Strukturera ilskan i medvetna strategier. Belöningssystem riskerar att spåra ut och bli ett kontrollsystem.
Arbeta med avledning forts. Tala lugnt, långsamt, sänk rösten Använda ett neutralt språk. Inte ett anklagande, besviket, uppgivet Använd få ord Klandra inte, döm inte, kritisera inte, domdera inte Tänk på positionen: Stå neutral eller lågt: provocera inte eller verka hotfull (genom att ha händerna i sidorna, eller ta tag i personen eller kräva ögonkontakt). Backa undan. Gå baklänges vid kravsättning Kräv inte att personen sätter sig på något visst ställe, men gå till ett i förväg tryggt överenskommet ställe: sitt rum, sätta sig i soffan, gå till ett träd Låt personen hitta sitt lugn. Stirra inte, undvik förlängd ögonkontakt Domdera inte, dvs styra och ställa, dvs dominera över självständighet och delaktighet Visa förståelse för att situationen eller att vårt eget beteende kan ha upprört personen Vänta ofta räcker det att vänta det får ta tid ha inte bråttom no panic Fasthållning är otillåtet (vid grepp: släpp snabbt) Jaga eller förfölj inte en person som undviker
Nödvärn och nödrätt Vid våldsamhet och självskadande beteende Personskydd skydda alltid den som inte förstår Andra kan flytta på sig eller flyttas till säkerhetszoner Utsätt dig inte för fara Vid våldsamhet: Studio3-metoder Det är svårt att göra något då personen är upprörd Arbeta med avledande strategier Aktiviteter: spela spel, se favorit-tv-serie, högläsa bok, baka, gå en runda, gosa med katten Sensoriskt: Lyssna på musik, dansa, hoppa, klappa i händerna Skapa förebyggande trygghetszoner (mellanområden) Gå till överenskommen plats Gå ut
Strukturera bemötandet 1. Kartlägg. Förstå funktionshindret och varför individen tar till problemskapande beteenden När uppstår beteendet/problemet? För vem är det ett problem? Hur ser beteendet ut? Vilka faktorer som vidmakthåller beteendet? Vilken funktion problembeteendet fyller för individen? 2. Förebygg. Omgivningsförändrande strategier som gör att personen inte behöver agera 3. Hantera uppkomna situationer utan hämnd, restriktioner och upptrappning
Handlingsplanens 5 punkter 1. Skapa utrymme Vänta på egna strategier; backa 2. Lista konkreta avledningar Gör något, föreslå något, personalbyte 3. Lista affektiva avledningar Skoja, nyfikenhet (titta här titta där) 4. Perceptuella avledningar Klappa högt i händerna, hojta oväntat, sjung 5. Avbryt Ut ur rummet, personskydd