Den sista tiden i livet -vägledning för närstående

Den sista tiden i livet -vägledning för närstående

HUR KAN JAG SOM NÄRSTÅENDE VARA ETT STÖD FÖR DEN SOM ÄR I LIVETS SLUT? Som närstående har du stor betydelse för välbefinnandet hos den som är i livets slutskede. Det gäller att göra det bästa av den tid som återstår, att leva hela livet ut. När man är ett stöd eller hjälper till och vårdar någon i livets slut, handlar det inte bara om att ge utan också om att få värdefulla livserfarenheter. Närstående oroar sig ofta för att inte räcka till, göra fel eller säga något som uppfattas på fel sätt. Det är lätt att glömma, att i livets slut omvärderas mycket och livskvalité får en annan betydelse. Det räcker med att du som närstående finns, du behöver inte vara på något speciellt sätt. Att ha någon nära att tala med och som lyssnar eller som bara finns i närheten så man inte är ensam kan vara oerhört viktigt. Att känna sig älskad och att någon bryr sig och finns hos en blir det viktigaste. Det är därför bra om du som närstående kan vara hos den döende. Låt även barnen var med, det är bra för dem att få vara med i gemenskapen den sista tiden i livet. Det är viktigt att de inte känner sig utanför utan får vara delaktiga på sina villkor. Samtidigt är det viktigt att barnen får stöd av vuxna när de konfronteras med döden och att det sker på deras villkor och inte tvingas på dem. Tänk på att alltid respektera den sjukes vilja. Ibland orkar man inte med besök, även om besöket bara varar en kort stund. Många döende blir snabbt trötta och även om de gärna vill så orkar de inte med. En del vänder sig bort och/eller sluter sig. Känn dig inte avvisad som närstående, det är inte mot dig, utan ett sätt att avsluta banden till livet på jorden.

NÄRSTÅENDEPENNING För att du ska kunna vara hos den som är i livets slutskede, kan du som närstående få ersättning från försäkringskassan, s.k. närståendepenning. För att söka närståendepenning behövs en blankett och ett läkarutlåtande som du skickar till försäkringskassan. Närståendepenning kan beviljas oavsett var ens anhörig vårdas. Mer information finns på försäkringskassans hemsida (www.forsakringskassan.se). PALLIATIV VÅRD Vården i livets slut syftar till att lindra symptom och obehag, inte till att bota. Denna vård benämns som palliativ vård. Palliativ vård är en aktiv helhetsvård för personer med obotlig symptomgivande sjukdom och med begränsad förväntad överlevnad. I den palliativa vården arbetar man för att se livet, döendet och döden som normala processer, stödja närstående under tiden vården pågår, samt efter dödsfallet. Vården försöker integrera fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter. Den palliativa vården eftersträvar bästa möjliga symptomlindring för att ge så god livskvalitet som möjligt. Livet varken förkortas eller förlängs.

TANKAR OM LIVET OCH DÖDEN När man är närstående är det mycket som krävs, man ska både hantera sin egen sorg, ge den döende stöd och ta hand om praktiska göromål. Ibland kan man då känna sig otillräcklig och få skuldkänslor. Försök att se att du gjort ditt bästa, det räcker långt. Ibland kan dödens närhet väcka frågor om den egna döden och det liv man lever. Var inte rädd för att sätta ord på det du tänker eller känner. Personalen kan ge dig stöd. De kan även hjälpa dig att få prata med en präst, diakonissa eller annat andligt stöd. Du kan också få hjälp att få kontakt med en kurator för psykosocialt stöd. KROPPEN FÖRBEREDER SIG INFÖR DÖDEN Vi förändras i livets slutskede både fysiskt och psykiskt. Praktisk innebär det att kroppsfunktionerna försämras för att till slut upphöra. Även de känslomässiga, mentala och andliga förmågorna avtar. Jaget lämnar kroppen och relationen med omgivningen upphör. En vanlig fråga som vårdpersonalen får är: Hur lång tid är det kvar? På den frågan kan aldrig ett exakt svar ges, utan enbart en uppskattad tidslängd. Varje människa är unik och avslutar sitt liv på sitt eget sätt.

VANLIGA FYSISKA FÖRÄNDRINGAR UNDER DEN SISTA TIDEN Aptit/vätsketillförsel Vid sjukdom eller vid hög ålder är det naturligt att aptiten minskar. I livets slutskede minskar hunger och törst när rörelserna i mag-tarmkanaler avtar. Därför ska man aldrig tvinga i den döende mat eller dryck när kroppen inte kan ta emot den. Att ge vätska/dropp kan leda till en ökad belastning på cirkulationen och medföra akut risk för vätskeansamling i lungor och vävnad. Dropp ska bara ges när det är medicinskt motiverat och under en begränsad tidsperiod. För att motverka upplevelser av törst är det viktigt med god munvård och att regelbundet fukta munnen. Trötthet Det är vanligt att man upplever trötthet under livets sista tid. Denna kan orsakas av förändringar i kroppens ämnesomsättning, försämrad cirkulation och funktion. Det är viktigt att medicineringen är balanserad och anpassas efter hand. Hudfärg och temperatur Hudfärgen blir ofta blek och gulfärgad vilket beror på den försämrade cirkulationen i kroppens ytligare delar. Händer, fötter, armar och ben känns kalla. Allteftersom cirkulationen försämras och temperaturen sjunker kan en blåaktig ton även noteras på tår och fingrar. Ibland kan den döende få feber som inte låter sig påverkas av febernedsättande läkemedel. Sängmiljön får då anpassas utifrån individens behov. Vid frysning kan det exempelvis vara skönt med en filt. Urin och avföring När muskelfunktionen avtar kan det vara svårt att hålla urin och avföring. Urinen blir mörkare i färgen eftersom den är mer koncentrerad. Ibland upphör den helt, men ibland kan det bero på att man inte kan kissa och då kan man behöva kateter för att tömma urinblåsan. Detta märks av en ökad oro hos den döende och att denne är spänd över urinblåsan.

Andning Andningen förändras till att bli ytlig och oregelbunden ibland med kortare eller längre uppehåll. Snabb och ytlig andning kan lind ras genom att man höjer huvudändan och/eller lägger den döende på den sida som man andas bäst på. Rosslande andning kan låta skrämmande men besvärar oftast inte individen så mycket. På grund av den ytliga andningen ansamlas sekret i luftvägarna, vilket är det som orsakar rosslandet. Lägesändringar kan underlätta andningen, däremot är det så att sugning av luftvägarna kan ha en motsatt effekt, d.v.s. ökad slembildning. Smärtlindring Det finns många olika läkemedel och beredningar att välja mellan för att lindra smärta. Det finns också andra alternativ t.ex. taktil beröring, TENS. Vad man väljer för form av behandling beror på vilken form av smärta individen har. Att hålla någon i handen eller ge lätt massage kan också vara lindrande. Ibland kan man behöva använda läkemedel som har effekt på det centrala nervsystemet för att lindra smärtan så den döende kan vila. Dessa läkemedel finns i olika former och beredningar allt från tabletter, plåster, injektioner till läkemedel i pump. Många är rädda för exempelvis morfin, men när man ger det i smärtlindrande syfte, är det ett bra läkemedel som kan dosanpassas till individens behov. Förvirring/oro Det är inte ovanligt att man i livets slutskede blir förvirrad. Det kan vara svårt att uppfatta tid och plats eller känna igen nära och kära. Detta beror oftast på förändringar i ämnesomsättningen. När hjärnan får mindre syretillförsel kan det leda till förvirring, oro, ryckningar eller omedvetna rörelser. Det kan lindras genom hudkontakt t ex hålla i handen, stryka över armen och tala lugnande eller spela favorit musik på låg ljudnivå. Det kan också vara lugnande att lyssna på när någon läser ur en bok eller dikt som man vet betytt mycket för individen tidigare i livet.

VANLIGA EXISTENTIELLA TANKAR I LIVETS SLUT Många funderar över sitt liv: Hur det kom sig att det blev som det blev? Finns ett liv efter detta? Har jag varit en god människa? Det är inte konstigt att känna ångest eller oro för vad döden kan innebära. Ge möjlighet för den döende att göra bokslut med livet och er närstående. Låt dem berätta om sitt liv. Finns det något som den enskilde vill få gjort exempelvis ta farväl av någon som betytt mycket eller att få se sitt barnbarn, eller be någon om förlåtelse. Var lyhörd och ställ frågor för att få reda på om ni kan stödja på något speciellt sätt. Ibland vill den döende berätta om hur de vill ha sin begravning och då är det viktigt att lyssna och inte avfärda med förhoppningar om bättring. DEN SJUKES UPPLEVELSER Ibland händer det att sjuka och döende upplever att de ser och pratar med personer som redan är döda. Om så är fallet, säg inte emot eller bagatellisera, utan finns där som ett stöd och lyssna. Även i slutet av livet finns hörsel och känsel kvar. Du ska därför prata till och inte om den döende. Du kan förmedla kontakt genom att beröra huden. Som närstående kan man lugnt försäkra den döende om att det är ok att sluta kämpa. Befrielsen att ge tillåtelse till att släppa taget om livet när ingen annan utväg finns är den finaste gåvan som kan ges.

NÄR DÖDEN INTRÄFFAR Döden inträffar när andningen och pulsen upphör. Ögonen öppnas och pupillen vidgas och fixeras, käken slappnar av. Det finns nu ingen brådska, ni kan ta den tid som behövs för att ta farväl. Personalen finns tillhands och vägleder i de praktiska ting som behöver utföras. Som närstående får du gärna vara delaktig i det du önskar. När en anhörig eller nära vän dör upplever man ofta känslor av overklighet, även om man är förberedd. Detta är ett skeende i livet vi inte kan kontrollera och det är vanligt att uppleva olika känslor, allt från tomhet till stark smärta och sorg. Det är viktigt att förstå att vi kan reagera på olika sätt och att det är naturligt. SORGEN KAN UPPLEVAS PÅ OLIKA SÄTT Vi sörjer på olika sätt. Det inte ovanligt att som kvinna sörja innan döden har inträffat, medan män kan skjuta undan sorgen till ett annat tillfälle. Ibland händer det att närstående berättar att de känner en närvaro av den de förlorat, detta ska vi acceptera. Det är viktigt att få sörja på sitt eget sätt och att få släppa fram känslorna. Var inte rädd för att be om hjälp om det är något som känns extra svårt. Det är viktigt att våga tala om känslor och det som är svårt.

REFERENSLITTERATUR Von Otter Birgitta, Följa med till slutet (1996), Liber Beck-Friis Barbro, Strang Peter Palliativ medicin (2005), Liber Norrbottens läns landsting, Palliativa rådgivningsteamet, Handbok för anhöriga, att vårda svårt sjuka och döende i hemmet (2007) Fridegren Inger, Introduktion i palliativ medicin, Janssen-Cilag Birr & Karlsson, Vid livets slut (2008), www.stockholmssjukhem.se LITTERATURTIPS Feldt Kjell-Olof, von Otter Birgitta, I cancerns skugga, ett år av förtvivlan och hopp (2003), Ekerlids Höglin Reneé, Evelina ska minna om mig (1995), Cancerfonden Lindquist Ulla-Karin, Ro utan åror (2004), Nordstedts Pakarinen Christel, Liv nära död. Tanke och verklighet (2002), Pakarinen Christel Wikander Lars, Bryt dödstystnaden (1996), Stockholm Gothia Crafoord Clarence, Hjärtans oro (2004), Natur och Kultur

ANTECKNINGAR

www.gislaved.se/omsorgstod omsorg & stöd Gislaveds kommun Socialförvaltningen 332 80 GISLAVED Tel. 0371-810 00 kommunen@gislaved.se 2017 2011 Gislaveds Gislaveds kommun, kommun, Rev. 20170614 Foto: VÄGLEDNING smalandsbilder.se, TILL NÄRSTÅENDE Layout: Mattias Svensson REV 111219 STABEN