Verksamhetsplan 2017

Transkript

1 Datum: Verksamhetsplan 2017 Programråd Diabetes Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft Jarl Hellman, ordförande Violeta Armijo Del Valle, diabetessamordnare Elisabeth Sörman, diabetessamordnare Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

2 Bakgrund När det gäller praxis inom diabetesvården har det funnits stora regionala variationer. Detta gjorde att det identifierades ett behov av mer jämlik och kunskapsbaserad diabetesvård. Sveriges landsting och regioner etablerade därför tillsammans Nationellt programråd för diabetes inom SKL (Sveriges Kommuner och Landsting). Rådet har arbetat med att identifiera, prioritera och ge förslag på förbättringsområden i diabetesvården utifrån tillgänglig kunskap och öppna jämförelser. Man har också tagit fram ett kunskapsunderlag, där behandlingsstrategier, grupputbildningsmaterial, vårdprogram och webbutbildning ingår. Det finns cirka vuxna personer med diabetes i vårt län och knappt 300 barn/ungdomar. Organisation/processbeskrivning Region Uppsala har startat Programråd Diabetes januari Rådet består av representanter från kommun, primär- och slutenvård samt patientorganisationen. En del av programrådets verksamhet drivs som ett projekt. Detta drivs av överläkare Jarl Hellman tillsammans med diabetessamordnarna Elisabeth Sörman och Violeta Armijo del Valle. Mål för programrådet En fortsatt förbättring av diabetesvården i länet genom vidare arbete med de indikatorer som diabetesrådet har valt att prioritera. Fortsatta utbildningsinsatser för bl.a. diabetesteamen inom primärvården. Ett Ökat användande av NDR, nu när direktregistreringen fungerar. Publicering av översikten Diabetes hos vuxna och uppdatering av denna fortlöpande. Förbättra diabetesvården i länet för att minska komplikationsrisken bland annat genom att öka undvikbar slutenvård vid hjärtsvikt och diabetes för patienter 65 år och äldre. Minska variationerna av rapporterade data mellan de olika vårdcentralerna Indikatorer för förbättringsarbete Programrådet har valt följande fyra indikatorer att arbeta med när det gäller personer med typ 2 diabetes inom primärvården. 1) Att minska antal personer med ett HbA1c > 70 2) Att öka antal personer med ett blodtryck < 140/85 3) Att öka antalet personer som får sina fötter undersökta minst en gång per år 4) Att öka antalet personer som får sina ögon kontrollerade enligt rutin En positiv förbättring av de fyra indikatorerna har registrerats. Detta har skett genom det stora arbetet som sker lokalt på de olika vårdcentralerna och förhoppningsvis har de känt stöd från programrådets olika utbildningsinsatser Planerade aktiviteter Fortsätta att föreläsa för olika personalkategorier om god diabetesvård. Erbjuda besök på vårdcentralerna. Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

3 Triangelrevision med de vårdcentraler som önskar samarbeta för att förbättra diabetesvården lokalt, speciellt med focus på de fyra uppsatta indikatorerna. Fortsatt samarbete med kommunens personal efter de behov som uppstår Publicera Översikten och uppdatera den fortlöpande. Fortsätta med upphandlingen av medicintekniska hjälpmedel. Finnas till hands som bollplank för kollegor inom de olika verksamheterna i länet. Fungera som stöd om några team önskar starta grupputbildningar för personer med diabetes. Skapande av en utskrivningsblankett angående diabetesbehandling vid utskrivning från sjukhusen. Tidplan Planeringen är att redan i slutet av januari publicera översikten Diabetes hos vuxna och dess uppdatering ska ske fortlöpande under året. Det som kommer därnäst är fortbildning under våren för fotterapeuterna i länet. Ett möte för planering av utbildningen men även diskussion hur man kan komma tillrätta med den ansträngda situationen med köer till fotterapeuterna sedan hösten 2016 kommer ske under februari månad. Två utbildningstillfällen för diabetes teamen i primärvården är inplanerade, under en eftermiddag den 4 och 18 april. Upphandlingen av medicintekniska hjälpmedel pågår under hela året. Första inplanerade möte för i år är den 17/1. En samordning av studiebesök på tre vårdcentraler, vilket innebär att personalen besöker varandra och tar del av varandras arbetssätt med patienter som har diabetes. Den uppgiften är planerad att ske under hösten Arbetet med att öka användningen av den statistik som finns i det nationella diabetesregistret (NDR) är planerad att börjas i början av våren. Datum för fortbildning av läkarkandidater och nyanställda sjuksköterskor på sjukhuset är redan inplanerade under vårterminen. Mål Öka användandet av NDR Aktivitet Besöka de vårdcentraler som önskar ta emot besök i början av våren 2017 Åtgärd Repetera de olika funktioner som finns i NDR Visa hur man kan använda sig av NDR statistik Utvärdering I slutet av höstterminen 2017 Samordna ett möte under våren med en av kommunens medicinskt ansvariga sjuksköterskor och läkemedelskommitténs ordförande för samtal om innehållet i en utskrivningsblankett angående diabetesbehandling. Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

4 Datum: [Skriv här] Verksamhetsplan 2017 Programråd Astma/ KOL Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft Christer Janson, överläkare/ allergolog vid Akademiska sjukhuset och ordförande i Astma/ KOL rådet Ulrike Spetz Nyström, Astma/KOL sjuksköterska på Husläkargruppen och samordnare i Astma/ KOL rådet Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

5 Bakgrund Programrådet startades i samband med att Socialstyrelsen och Läkemedelsverket kom ut med nya riktlinjer kring vård av personer med Astma och KOL under En av rådets viktigaste uppgifter är att implementera aktuella Nationella Riktlinjer, definiera behov inom landstiget samt beskriva ansvarsgränser mellan förvaltningar, patientens egna insatser och kommunernas insatser. Rådet ska dessutom ta initiativ till att förbättra och följa upp vårdprocesser samt utarbeta mål och indikatorer för vårdens kvalitet. Det har startat liknande programråd inom flertalet diagnosgrupper i länet. Många är berörda av Astma/KOL rådets arbete. Det är svårt att säga en exakt siffra, men om man tittar till antal listade patienter i Uppsala är det drygt patienter som fått någon av diagnoserna. I Astma/ KOL rådets arbete kommer det också att ingå att arbeta för att underlätta för anhöriga och anställda inom kommun och landsting genom att vi ska skriva Vårdöversikter där man ska kunna se flödet inom vårdkedjan samt ta del av förklarande länkar. Organisation/processbeskrivning Programrådet leds av en ordförande och en koordinator. Med i rådet finns representanter från Akademiska sjukhuset, Akademiska Barnsjukhuset, privat och offentlig Primärvård i Uppsala och offentlig Primärvård i Enköping, Hälsa och habilitering, Landstingets ledningskontor, Uppsala Universitet, patientföreningar för både astma och KOL samt Uppsala Kommun. Dessutom adjungerad medlem från Elevhälsan. Även andra personer som kan hjälpa Astma/KOL rådet i dess verksamhet kommer att bjudas in för att delta. Vi räknar med att ha ungefär 9 möten under Mål för programrådet Att sträva efter att den vård som ges till Astma/KOL patienter följer Socialstyrelsens samt Läkemedelsverkets Nationella Riktlinjer samt att få en bra och jämlik vård för Astma/KOL patienter i länet. Aktuell statistik visar att så nu inte är fallet. Indikatorer för förbättringsarbete Programrådet för astma KOL har tagit fram åtta indikatorer som kommer användas för att följa upp kvaliteten i vården av dessa sjukdomar. Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr Antal unika individer med diagnosen KOL/ astma senaste 5 åren prevalens Antal sjukhusinläggningar på grund av astma och KOL under senaste året Antalet unika individer som läggs in på sjukhus på grund av astma och KOL Antal sjukhusdagar på grund av astma och KOL under senaste året Antalet jourbesök på grund av astma och KOL på akutmottagningar inklusive Närakuten Antalet unika individer med jourbesök på akutmottagningar inklusive Närakuten på grund av astma och KOL Antalet återinläggningar inom en månad på grund av astma och KOL Antalet unika individer med återinläggningar inom en månad på grund av astma och KOL

6 Planerade aktiviteter 1. Möte för att samla Astma/KOL råd från regionen och vidareutveckla regionalt råd 2. Vårdöversikt för KOL slutföras 3. Vårdöversikter för Astma att påbörjas. När det gäller astma kommer de att vara 4 stycken, 1 för barn 0 5 år, 1 för barn 6 11 år, 1 för barn 12 år samt 1 för vuxna 4. Slutföra sjuksköterskeutbildningen inom Astma/KOL 5. Planera fortsättningsutbildning för sjuksköterskeutbildningen inom Astma/KOL samt undersöka möjligheterna till gemensam utbildning för sjuksköterskor inom Astma/KOL och hjärtsvikt, framförallt inom levnadsvanor 6. Rådet har som mål att hitta fler lämpliga indikatorer under 2017 men svårigheten är att hitta indikatorer som är lätta att mäta 7. Arbete med att utforma journalmallar som ska göra det enklare att ta ut data direkt ur journalen för att kunna följa upp vården kommer att utföras Tidplan 1. Januari Februari Påbörjas under våren Under våren Planering påbörjas under Påbörjas under våren 2017, slutförs under Fortsätter under våren 2017, kommer ej att bli slutgiltigt förrän Cosmic uppdaterats vilket är osäkert när det blir Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

7 Datum: Verksamhetsplan 2017 Programråd depression och ångest Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft Inge Bruce, ordförande Anna Karin Lidehäll, samordnare Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

8 Bakgrund Depression och ångest är bland våra vanligaste folksjukdomar. Minst 30% av alla kvinnor och 20% av alla män drabbas någon gång av ett ångestsyndrom. För depression är livstidsprevalensen 25% hos kvinnor och 15% hos män. I Uppsala län beräknas att ca invånare just nu lider av en depression och minst av något ångestsyndrom. Tillstånden har stor påverkan på livskvalitet och även kroppslig hälsa. Trots att det finns ett flertal behandlingsmetoder med visad effekt, förkortar depression livet hos den drabbade med i genomsnitt 20 år för kvinnor och 17 år för män. Forskning visar att dessutom att den psykiska ohälsan ökar i Sverige. Förutom det mänskliga lidandet orsakar detta stora utmaningar för landsting och regioner. Införandet av programråd är ett politiskt beslut som ett led i den nationella satsningen kring kunskapsstyrning. Programråden har startats i anslutning till att det kommit nya nationella riktlinjer inom ett viktigt sjukdomsområde, och i slutet av 2016 kom remissversionen av de nya nationella riktlinjerna för depression och ångest. Organisation/processbeskrivning Programrådets ordförande är Inge Bruce, medicinsk rådgivare vid Regionkontoret. Inge har många års erfarenhet av patienter med depression och ångest genom arbetet som distriktsläkare på vårdcentralen i Alunda. Samordnare är Anna Karin Lidehäll, apotekare vid enheten för kunskapsstöd, Hälso och sjukvårdsavdelningen. Ordförande och samordnare arbetar 10% respektive 30% med programrådet. Bland övriga ledamöter i programrådet finns bland annat psykologer, läkare, kurator, verksamhetsutvecklare och sjuksköterska. Det finns representation från kommun, primärvård (privat och regiondriven) och psykiatri. Rådet har också två brukarrepresentanter från Balans och Uppsala ångestsyndromsällskap. Namnen på alla ledamöter finns här: angest. Mål för programrådet Rådet ska ta ställning till hur de nationella riktlinjerna ska införas i Region Uppsala. I detta ingår bland annat att knyta ihop specialistvårdens och primärvårdens vårdkedjearbete och utveckla uppföljningen på primärvårdsnivå. Rådet ska också utveckla vårdprocesserna inom området depression. Indikatorer för förbättringsarbete Rådets förslag till Regionplan och budget 2017: Återinläggning inom 28 dagar på psykiatrisk vårdavdelning. Andel patienter med depression som gjort ett andra uttag av ett antidepressivt läkemedel. Planerade aktiviteter I januari deltar ordförande och flera andra representanter för programrådet i det regionala seminariet i Örebro om remissversionen av de nationella riktlinjerna för depression och ångest. Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

9 Hela rådet planerar att ha ca två möten under våren och två under hösten. Under hösten inleds arbetet med vårdöversikt för depression. Under förutsättning att det godkänns av primärvårdschefen, kommer en student från apotekarprogrammets termin 9 under våren göra ett fördjupningsprojekt för att utvärdera hur diagnostik, behandling och uppföljning av depression sker inom primärvården. Detta sker genom journalgranskning. När de nationella riktlinjerna är klara kommer programrådet hålla i en utbildningseftermiddag på temat depression och ångest. Detta sker vid en av de läkemedelseftermiddagar som anordnas av läkemedelsteamet vid Enheten för kunskapsstöd. Vid dessa tillfällen deltar läkare från både regiondriven och privat primärvård. Tidplan Januari: En GAP analys genomförs på remissversionen av de nationella riktlinjerna genomförs för länet. Regionalt seminarium om remissversionen av de nationella riktlinjerna för depression och ångest i Örebro. Mars: Remisstiden slut för den preliminära versionen av nationella riktlinjerna. Oktober november: Slutversion av de nationella riktlinjerna publiceras av Socialstyrelsen. Programrådet deltar i fortbildningstillfälle om ångest och depression för distriktsläkare. November december: Programrådet beslutar om indikatorer för uppföljning. Arbetet med vårdöversikter påbörjas, i första hand för depression. Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

10 Datum: 17/11 16 Verksamhetsplan 2017 Programråd för dyslipidemier Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft Emil Hagström, hjärtspecialist, docent i kardiologi Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

11 Bakgrund Förhöjda nivåer av LDL kolesterol, även kallat det onda kolesterolet, är en stark riskfaktor för kardiovaskulär sjukdom (KVS) och död i befolkningen. LDL kolesterol är delaktigt i utvecklingen av åderförfettning och förkalkning, en process som ofta börjar redan i 30 årsåldern. Åderförkalkning kan leda till allvarliga hjärtkärlsjukdomar såsom hjärtinfarkt, stroke och också död när kärlen blir förträngda, blodflödet minskar och syrebrist uppstår i t ex hjärta eller hjärna. Nivåer av LDL kolesterol bestäms av genetiska faktorer tillsammans med livsstil såsom kosthållning och grad av fysisk aktivitet. Patienter som har drabbats av t ex en hjärtinfarkt behandlas vanligen med LDL kolesterolsänkande för att minska framtida risk för ny hjärtrinarfkt och död. Vissa individer har mutationer, eller genetiska förändringar, i sin genuppsättning (DNA), som leder till en störd kolesterolomsättning med kraftigt förhöjda nivåer av LDL kolesterol redan från födseln. Sjukdomen är den vanligaste ärvda sjukdomen i världen och heter familjär hyperkolesterolemi (FH). Individer med FH drabbas av KVS tidigt i livet, ofta mellan 30 och 45 års ålder (se figur 1). Tyvärr diagnosticeras majoriteten av patienter med FH i samband med insjuknande i en allvarlig KVS såsom hjärtinfarkt eller stroke. Individer med FH har 20 gånger ökad risk för KVS och ca 20 % av hjärtinfarkter hos personer under 45 år beräknas vara orsakade av FH. Förekomsten av FH i befolkningen trodde man tidigare var låg, men nya data visar på att den är vanlig, lika vanlig som typ 1 diabetes, ca 1/200 (0,5%). Ungefär 1 % av alla med FH i Sverige diagnosticeras innan de får en KVS (se figur 2). Om patienter med FH får diagnosen i tidig ålder (tonår. Tidigt vuxenliv) går det ofta att förbättra prognosen och förlänga livet (se figur 3) avsevärt. Utan behandling lever endast hälften vid 70 års ålder. Behandlingen baseras på kolesterolsänkande läkemedel tillsammans med livsstilsförändringar såsom rökstopp och ökad motion. Rationalen för programrådet Rationalen för programrådet för dyslipidemier är den högst påtagliga underdiagnostiken och underbehandlingen av FH tillsammans med Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård som med mycket hög prioritet (prio 3) skriver att: Hälso och sjukvården bör erbjuda barn och vuxna med kraftigt förhöjda nivåer av totalkolesterol eller LDL kolesterol diagnostik av familjär hyperkolesterolemi med hjälp av kliniska undersökningar och familjehistoria eller DNA test (prioritet 3). Hälso och sjukvården bör erbjuda kaskadtestning med klinisk eller genetisk undersökning för att identifiera genetisk hjärt kärlsjukdom hos förstagradssläktingar till personer med familjär hyperkolesterolemi, familjära kardiomyopatier och jonkanalsjukdomar samt familjär aortasjukdom (prioritet 3). Socialstyrelsens har också satt som mål att sjukvården ska identifiera 80% av alla patienter med FH inom 10 år. Metod För att sträva efter att uppfylla dessa riktlinjer har programrådet utarbetat en process där redan insamlade registerdata används för att selektera fram patienter som med stor sannolikhet har FH (indexfall, första diagnosticerade fallet). Indexfallet utreds avseende FH för att bekräfta diagnosen och därefter kaskadscreenas anhöriga. Erfarenhetsmässigt hittas minst tre ytterligare fall per indexfall; hälften av indexfallets barn och syskon har nämligen FH. Screeningmetoden håller fn. på att kallibreras för att öka träffsäkerheten och kan komma att bli modellmetod även för andra landsting i Sverige. Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

12 Antal patienter som berörs i länet Baserat på nyligen publicerad litteratur från kaukasisk befolkning i Europa, bl a från Danmark, har ca 0,5% av befolkningen, eller ca 1770 personer i Uppland FH. Av dessa är mellan 40 och 50 diagnosticerade med FH, motsvarande ca 3 %. Jämförelser I region Östergötland respektive i Nyköping finns sedan tidigare en utvecklad process kring screening, diagnos och behandling av FH. I dessa områden är antalet patienter med diagnosticerad FH upp mot 10 gånger så hög som i Uppland. Organisation/processbeskrivning Organisation I programrådet ingår deltagare från olika organisationer med en bred specialistkompetens; medicinsk, patientkoordination, farmaceuptisk och organisatorisk kompetens: Ordförande: Emil Hagström, specialist i kardiologi och internmedicin. Docent i kardiologi. Ansvarig för dyslipidemier och sekundärprevention vid kardiologen. Koordinator: Maria Andreasson, forskninsgssjuksköterska och hjärtintensivvårdssjuksköterska. Endokrinologen: Niclas Abrahamsson, specialist i endokrinologi och internmedicin. Medicine doktor. Tf verksamhetschef för endokrinologen och nsvarig för dyslipidemier. Patientrepresentant: ska tillsättas Representant från primärvåreden: ska tillsättas Representanter från enheten för kunskapsstöd Henrik Toss, specialist i internmedicin, överläkare Jonathan Alvan, apotekare Agneta Eklund, chef för enheten för kunskapsstöd Processbeskrivning Huvudkomponenten i processen är att så effektivt som möjligt genom registersökning och diagnosalgoritmer ställa diagnosen FH och därefter kaskadscreena anhöriga samt initiering av behandling (se figur 4 nedan). Översiktlig processbeskrivning: 1. Registerutdrag över alla patienter med genomgången hjärtinfarkt och som har vårdats på Akademiska sjukhuset i Uppsala kommer att göras och skattning av dessa patienters sannolikhet att ha FH. Skattningen gör via en kombination av lipidvärden, statinbehandling och ålder för första hjärtinfarkt. 2. För patienter med högre sannolikhet att ha FH genomförs en journalgranskning och verifiering av registerdata (se figur 4). Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

13 3. Patienten kontaktas telefonledes, informeras om misstankar och informeras om utredning. 4. Vb utreds patienten med genetiska analyser, blodfetter och en klinisk undersökning (diagnostik av FH utförs i enlighet med Socialstyrelsens rekommendationer) 5. Patientens anhöriga (kaskadscreening utförs i enlighet med Socialstyrelsens rekommendationer) får via indexfallet information att kontakta samordnaren som inhämtar information från anhöriga och fortsätter klinisk utredning med provtagning och undersökning. 6. Patienten och/eller anhöriga kallas till ett mottagningsbesök som antingen kan ske individuellt (barn och vuxenmedicin) eller via en s.k. familjemottagning med endokrinolog, kardiolog, barnläkare, samordnare, klinisk genetiker, genetisk vägledare. 7. Registrering av diagnosticerade patienter och familjer i det nationella registret för familjär hyperkolesterolemi (Kardiogenetikregistret) Mål för programrådet Uppfylla Socialstyrelsens rekommendationer om diagnos och screeninng av FH patienter Initiera behandling av patienter med FH Indikatorer för förbättringsarbete Indikatorer för förbättringsarbete består av två delkomponenter: 1. Fungerande process från registerscreening till diagnosticerad patient 2. Antalet registrerade patienter i registret för FH Planerade aktiviteter Optimering av registerscreening Vidareutveckling av hur patienter med misstänkt FH hanteras och behandlas Kontinuerlig justering av diagnosalgoritm Tidplan Augusti, september 2016: planering av projekt, skapande av diagnosalgoritmer, bokning av programmeringstid vid hjärtinfarktsregistret. Skapande av arbetsblad för informationssammanställning. Patient och anhörigbrev skrivs. Oktober 2016: Leverans av preliminär filtrering av patienter. Överenskommelse med Klinisk genetik vid UAS att ombesörja genetisk analys. November 2016: Leverans av slutgiltig filtrering av patienter klassade efter sannolikhetsgrad för FH. Samtal till och kallelse av första patient. December 2016: första genetiska analys av patient och familjemedlemmar. Januari 2017: första genetiska analysen klar. Kallelse till mottagningsbesök och/eller familjemottagning. Januari 2017 juni 2017: bedömning, analys och behandling av patienter med misstänkt/verifierad FH. Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

14 Figurer Figur 1 Figur 2 Figur 3 Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

15 FH en behandlingsbar sjukdom FH patienter med statinbehandling, blå linje, har låg dödlighet Versmissen J et al. BMJ 2008;337:a2423 Figur 4 processflöde: screening av FH patienter och deras anhöriga Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

16 19 januari 2017 Verksamhetsplan 2017 Programråd Stroke Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft Signild Åsberg, ordförande Erika Keller, samordnare Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

17 Bakgrund Stroke är ett samlingsnamn för hjärnskador som orsakas av en blodpropp eller blödning i hjärnan. Stroke är uppdelat på infarkt i hjärnan (ca 85%), intracerebrala blödningar (ca 10%) samt subaraknoidalblödningar (ca 5%). Skadorna visar sig som en plötslig förlust av olika funktioner som styrs från hjärnan. TIA, transitorisk ischemisk attack, är en störning i hjärnans blodcirkulation som går över. Symtomen liknar de vid stroke men går helt över inom ett dygn (oftast kortare). Stroke är en vanlig sjukdom som indirekt också drabbar patientens närstående. Strokepatienter passerar under sin vårdtid flera olika verksamheter såväl inom som utanför slutenvård. Alla strokeaktörer är som olika kugghjul i en kedja och programrådets arbete strävar efter att få dessa kuggar att länka i och ur varandra på ett optimalt sätt. Överlag är omhändertagandet av en strokepatient relativt lika vid både Lasarettet i Enköping och Akademiska sjukhuset, skillnader finns i vilka möjligheter respektive sjukhus har till åtgärd i det urakuta skedet t.ex tillgång till mekanisk trombektomi eller neurointensivvård. Varje år insjuknar mellan 600 och 700 individer i akut stroke i Region Uppsala. Ungefär en femtedel av patienterna vårdas vid Lasarettet i Enköping och resterande vid Akademiska sjukhuset. Några individer vårdas av olika anledningar vid båda sjukhusen. Skillnader i omhändertagande efter stroke finns också inom eftervård, rehabilitering och uppföljning, som är beroende av var i länet den drabbade individen bor och hur gammal individen är. Programråd Stroke syftar till att utgöra en plattform som underlättar kunskapsspridning om strokevård i landstinget och i kommunerna av vikt är också att underlätta implementering av beslutstöd från det nationella programrådet för stroke samt av Socialstyrelsen nationella riktlinjer rörande strokesjukvård. Vidare kan programrådet arbeta för att underlätta registrering i kvalitetsregister för strokesjukvård och rehabilitering utförs så att dessa kan fungerar som verktyg för kontinuerlig kvalitets och förbättringsarbeten. Organisation/processbeskrivning Programrådets medlemmar kommer från slutenvård och öppenvård vid Akademiska sjukhuset, Lasarettet i Enköping, olika kommuner i Region Uppsala, Primärvården, Enheten för kunskapsstöd och patientföreträdare för Strokeförbundet. Programrådets arbete är fokuserat på öppenvårdsrehabilitering, samt vård och omsorg inom Primärvård och Kommun, men en viktig del är också samarbete mellan slutenvårdsenheter vid Akademiska sjukhuset och Lasarettet i Enköping. Deltagarna tillhör olika professioner såsom läkare, sjuksköterska, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast/fysioterapeut och tandläkare. Det multiprofessionella teamet är kärnan i verksamheten kring strokepatienten oavsett var i vårdkedjan den strokedrabbade befinner sig. Mål för programrådet Att fler patienter får tillgång till bästa möjliga strokevård oavsett var i länet man bor. Att utgöra en plattform som underlättar kunskapsspridning om strokesjukvård i landstinget och i kommunerna, samt underlättar implementering av beslutsstöd från det nationella programrådet för stroke (SKL) och aktuella nationella riktlinjer för strokesjukvård (Socialstyrelsen). Att öka strokekompetens hos länets strokeaktörer. Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

18 Indikatorer för förbättringsarbete Val av indikatorer och målnivåer kan komma att revideras utifrån Socialstyrelsens uppdaterade riktlinjer för strokesjukvård, som kommer under våren Blodförtunnande (oral antikoagulantia) vid hjärninfarkt och förmaksflimmer (Källa vid utskrivning: Riksstroke; Källa mån efter stroke: Vården i siffror, Primärvårdsregistret) Statinbehandling vid hjärninfarkt (Källa vid utskrivning: Riksstroke; Källa mån efter stroke: Vården i siffror, Primärvårdsregistret) Nöjdhet med rehabilitering (andel patienter som uppgett att de är nöjda eller mycket nöjda med rehabiliteringen 3 månader efter stroke) (Källa vid 3 månader: Riksstroke, patientrapporterad) Rökstopp efter stroke (andel patienter som slutat röka inom 3 månader efter stroke, av dem som var rökare vid insjuknandet) (Källa vid utskrivning: Riksstroke; Källa vid 3 månader: Riksstroke, patientrapporterad) Stöd och hjälp efter stroke (andel patienter som uppgett att deras behov av stöd och hjälp är helt tillgodosett 3 månader efter stroke) (Källa vid 3 månader: Riksstroke, patientrapporterad) Information om bilkörning (körkarens) efter stroke (andel patienter som informerats om bilkörning under vårdtiden; andel patienter som uppgett att de informerats om uppehåll bilkörning i samband med stroke) (Källa vid utskrivning: Riksstroke; Källa vid 3 månader: Riksstroke, patientrapporterad) Erbjuden rökavvänjning efter stroke (andel patienter som uppgett att de erbjudits rökavvänjning efter stroke, av dem som var rökare vid insjuknandet) (Källa vid utskrivning: Riksstroke; Källa vid 3 månader: Riksstroke, patientrapporterad) Planerade aktiviteter Fyra programrådsmöten under året. I anslutning till varje möte sker ett utbildningstillfälle, syftande till Strokekompetensbevis för personal inom primärvård samt inom kommunal vård och omsorg. Utbildningen finns beskriven på patientföreningen Stroke Riksförbundets hemsida. ( Utvärdering och uppföljning av hur väl Region Uppsala når valda indikatorer och målnivåer. Implementera beslutsstöd och andra dokument, t.ex Körkort efter stroke/tia, Post stroke checklista. Spridning och information av Socialstyrelsens uppdaterade riktlinjer för strokesjukvård. Fortsatt arbete med kartläggning av strokevårdkedjans olika aktörer med betoning på primärvård och kommunerna. Fortsatt arbete med vårdprocessöversikten och de dokument som finns länkade till DocPlus via den. Fortsatt deltagande i det regionala strokerådet. Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

19 Datum: Årsberättelse 2016 Programråd Diabetes Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft Jarl Hellman, ordförande Violeta Armijo Del Valle, diabetessamordnare Elisabeth Sörman, diabetessamordnare Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

20 Sammanfattning/Slutsats Bakgrund När det gäller praxis inom diabetesvården har det funnits stora regionala variationer. Detta gjorde att det identifierades ett behov av mer jämlik och kunskapsbaserad diabetesvård. Sveriges landsting och regioner etablerade därför tillsammans Nationellt programråd för diabetes inom SKL (Sveriges Kommuner och Landsting). Rådet har arbetat med att identifiera, prioritera och ge förslag på förbättringsområden i diabetesvården utifrån tillgänglig kunskap och öppna jämförelser. Man har också tagit fram ett kunskapsunderlag, där behandlingsstrategier, grupputbildningsmaterial, vårdprogram och webbutbildning ingår. Organisation/processbeskrivning Region Uppsala har startat Programråd Diabetes januari Rådet består av representanter från kommun, primär- och slutenvård samt patientorganisationen. En del av programrådets verksamhet drivs som ett projekt. Detta drivs av överläkare Jarl Hellman tillsammans med diabetessamordnarna Elisabeth Sörman och Violeta Armijo del Valle. Rådsmedlemmarna har träffats fyra gånger under året. Antal patienter Det finns cirka vuxna personer med diabetes i vårt län och knappt 300 barn/ungdomar. Rådets uppdrag i Uppsala län Programrådets uppdrag består bl.a. av att samordna diabetesvården i Uppsala län och bygga vårdkedjor utveckla samverkan mellan primärvård, slutenvård och kommunal verksamhet forma ett lokalt vårdprogram utifrån de nya Nationella Riktlinjerna vara ett praktiskt stöd för vårdcentralerna och de kommunala enheterna initiera nätverksträffar och samordna fortbildningar stödja arbetet för en utökad registrering och användandet av NDR data. Statistiken från kvalitetsregistret NDR, det nationella diabetesregistret, visar att stora förbättringar skett generellt i länet under det senaste året vad gäller de valda indikatorerna. Det finns dock stora variationer mellan de olika vårdcentralerna i länet. Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

21 Måluppfyllelse enligt verksamhetsplan Flera utbildningstillfällen har genomförts med fokus på de indikatorer som diabetesrådet har valt att prioritera. Fortlöpande utbildningar har givits där man har fokuserat på de nedanstående utvalda indikatorerna. Vid lokala möten på vårdcentralerna har genomgång av användandet av NDR skett, vilket bland annat kan ha bidragit till de förbättringar som framkommit. Genomförda aktiviteter Ett flertal utbildningar inom diabetesvård har givits under året bl.a. för diabetesteamen, vid distriktsläkardagarna, för kommunens medicinskt ansvariga sjuksköterskor, för läkarkandidater och nyanställda sjuksköterskor på sjukhuset. Även för kontaktsjuksköterskor för de multisjuka äldre med diabetes liksom för de sjuksköterskor som går specialistprogrammet inom diabetesvård. Under året har vi även hunnit besöka några vårdcentraler där fokus har legat på hur personalens arbetssätt ser ut då de möter personer som har diabetes, diabetesteamets resurser och användningen av NDR data. Möten med utredare samt representanter för fotvårdsterapeuter har genomförts och detta arbete fortskrider. Arbetet med Diabetesöversikten sker fortlöpande där alltfler dokument författas. Uppföljningar över genomförda förbättringar vad gäller vårdkedjor har skett under året. Rollen som support till kollegor inom primärvård och kommunal verksamhet är även de uppgifter som sker regelbundet. Aktuella nyheter om diabetes publiceras i Arbetsrummet och föreläsningsbilder läggs upp på Programrådets hemsida. Deltagande vid upphandling har skett av olika diabetestekniska hjälpmedel. Indikatorer förbättring/förändring Programrådet har valt följande fyra indikatorer att arbeta med när det gäller personer med typ 2 diabetes inom primärvården. 1) Att minska antal personer med ett HbA1c > 70 2) Att öka antal personer med ett blodtryck < 140/85 3) Att öka antalet personer som får sina fötter undersökta minst en gång per år 4) Att öka antalet personer som får sina ögon kontrollerade enligt rutin En positiv förbättring av de fyra indikatorerna har registrerats. Detta har skett genom det stora arbetet som sker lokalt på de olika vårdcentralerna och förhoppningsvis har de känt stöd från programrådets olika utbildningsinsatser. Jämförelse med andra landsting/motsvarande Vad gäller parametrarna fotundersökning och ögonbottenkontroll ligger resultaten klart bättre än riksgenomsnittet vilket ses via NDR data. Resultat Regionens diabetessamordnare samt regionens olika diabetesråd har hittat sina former för samarbete och regelbundna möten är inplanerade under Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

22 Datum: [Skriv här] Årsberättelse 2016 Programråd Astma/ KOL Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft Christer Janson, överläkare/ allergolog vid Akademiska sjukhuset och ordförande i Astma/ KOL rådet Ulrike Spetz Nyström, Astma/KOL sjuksköterska på Husläkargruppen och samordnare i Astma/ KOL rådet Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

23 Sammanfattning/Slutsats Bakgrund Programrådet startades i samband med att Socialstyrelsen och Läkemedelsverket kom ut med nya riktlinjer kring vård av personer med Astma och KOL under En av rådets viktigaste uppgifter är att implementera aktuella Nationella Riktlinjer, definiera behov inom landstiget samt beskriva ansvarsgränser mellan förvaltningar, patientens egna insatser och kommunernas insatser. Rådet ska dessutom ta initiativ till att förbättra och följa upp vårdprocesser samt utarbeta mål och indikatorer för vårdens kvalitet. Det har startat liknande programråd inom flertalet diagnosgrupper i länet. Organisation/processbeskrivning Programrådet leds av en ordförande och en koordinator. Med i rådet finns representanter från Akademiska sjukhuset, Akademiska Barnsjukhuset, privat och offentlig Primärvård i Uppsala och offentlig Primärvård i Enköping, Hälsa och habilitering, Landstingets ledningskontor, Uppsala Universitet, patientföreningar för både astma och KOL samt Uppsala Kommun. Dessutom adjungerad medlem från Elevhälsan. Vid ett flertal tillfällen har även andra personer som kan hjälpa Astma/KOL rådet i dess verksamhet bjudits in för att delta. Sedan rådet sammansattes 2015 har 14 möten med hela rådet hållits, dessutom ett antal träffar där bara vissa delar av rådet träffats. Antal patienter Många är berörda av Astma/KOL rådets arbete. Det är svårt att säga en exakt siffra, men om man tittar till antal listade patienter i Uppsala är det drygt patienter som fått någon av diagnoserna. I Astma/ KOL rådets arbete har också ingått att underlätta för anhöriga och anställda inom kommun och landsting genom att skriva en Vårdöversikt där man kan se flödet inom vårdkedjan samt ta del av förklarande länkar. Måluppfyllelse enligt verksamhetsplan Rådet har enligt plan arbetat med de uppdrag som tas upp under Bakgrund ovan. Genomförda aktiviteter Pågående arbete med att implementera Nationella Riktlinjer som kom 2015 Föreläsningar har genomförts främst för distriktsläkare angående nya riktlinjer, nytt inom läkemedelsområdet och den icke farmakologiska behandlingen Programrådets ledamöter informerar fortlöpande om viktiga områden utifrån riktlinjen inom sina nätverk/arbetsgrupper Då en brist på astma/kol sköterskor i länet uppmärksammats har landstinget köpt 15 platser på en uppdragsutbildning för astma/kol omfattande 7,5 poäng. Landstinget bekostar deltagande för 15 sjuksköterskor samt kompenserar även vårdcentraler för produktionsbortfall. I mars 2017 kommer länets Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

24 vårdcentraler att vara bättre rustade för att ta hand om patienter med astma/kol vilket förväntas leda till minskade besök i slutenvården. Uppdelning av ansvarsområden inom landstinget har gjorts. Patientansvaret inom egenvården har definierats samt även det kommunala ansvaret. Flöden mellan landstingets olika enheter har tydliggjorts. Detta kommer att göras synligt i en digital vårdöversikt med länkar under december månad eller i början av Till denna översikt länkas ett stort antal kunskapsunderlag. Den digitala vårdöversikten syftar till att tillhandahålla ett tillförlitligt och transparent kunskapsunderlag till patienter, vårdpersonal m fl. Indikatorer förbättring/förändring Programrådet för astma KOL har tagit fram åtta indikatorer som kommer användas för att följa upp kvaliteten i vården av dessa sjukdomar. Antal unika individer med diagnosen KOL/ astma senaste 5 åren prevalens Antal sjukhusinläggningar på grund av astma och KOL under senaste året Antalet unika individer som läggs in på sjukhus på grund av astma och KOL Antal sjukhusdagar på grund av astma och KOL under senaste året Antalet jourbesök på grund av astma och KOL på akutmottagningar inklusive Närakuten Antalet unika individer med jourbesök på akutmottagningar inklusive Närakuten på grund av astma och KOL Antalet återinläggningar inom en månad på grund av astma och KOL Antalet unika individer med återinläggningar inom en månad på grund av astma och KOL Rådet har som mål att hitta fler lämpliga indikatorer under nästa år men svårigheten är att hitta indikatorer som är lätta att mäta. Parallellet med arbetet att hitta indikatorer pågår arbete med att utforma journalmallar som ska göra det enklare att ta ut data direkt ur journalen för att kunna följa upp vården. Jämförelse med andra landsting/motsvarande Programråd inom Astma/ KOL har startats i flera landsting men en del är ännu i uppstartsfas. Ett möte för att utbyta erfarenheter inom vår region är planerat till januari Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

25 Datum: [Skriv här] Årsberättelse Programråd för dyslipidemier Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft Emil Hagström, hjärtspecialist Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

26 Sammanfattning/Slutsats Bakgrund Se Verksamhetsplan för programrådet för Organisation/processbeskrivning Ordförande, rådsmedlemmar (från Landstinget och specialister från Akademiska sjukhuset). 3 möten under Se Verksamhetsplan för programrådet för Antal patienter Ca 0,5% av befolkningen, eller ca 1770 personer beräknas ha FH i Uppland. Av dessa är mellan 40 och 50 diagnosticerade med FH, motsvarande knappt 3 %. Måluppfyllelse enligt verksamhetsplan De initiala stegen att bygga upp screeningverksamhet, utreda patienter och börja behandla har förlöpt enligt plan där ca 10 patienter har diagnosticerats och erhållit behandling sedean projektstart. Programrådets huvudsakliga aktivitet sker Genomförda aktiviteter Augusti september 2016: planering av projektet, skapande av diagnosalgoritmer. Patientinfo skrivs. Oktober 2016: Leverans av preliminär filtrering av patienter. November 2016: Leverans av slutgiltig filtrering av patienter klassade efter sannolikhetsgrad för FH. Samtal till och kallelse av första patient. December 2016: första genetiska analys av patient och familjemedlemmar. Första patient erhåller behandling. Indikatorer förbättring/förändring Antalet diagnosticerade indexfall med FH: 3 Antalet diagnosticerade barn och andra nära anhöriga: 7 Anatlet individer med insatt behandling: 6 st. (4 barn under 10 år) Jämförelse med andra landsting/motsvarande Större delen av Sverige: 0 4% har diagnosticerats med FH. Östergötland och Nyköpings kommun: 20 40% av individerna är diagnostierade efter systematisk screening. Resultat Metoden med screening av register och sedan kallesle och diagnostik av patienter kan komma att införas i klinisk rutin om fortsatt goda resultat och kostnadseffektivitet. Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

27 19 januari 2017 Årsberättelse 2016 Programråd Stroke Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft Signild Åsberg, ordförande Erika Keller, samordnare Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

28 Sammanfattning/Slutsats Stroke är en heterogen sjukdom som kännetecknas av ett plötsligt insjuknande och långvariga konsekvenser. Strokevården i Region Uppsala spänner över många aktörer och Programråd Stroke fyller en viktig funktion för att länka dem samman. Bakgrund Stroke är ett samlingsnamn för hjärnskador som orsakas av en blodpropp eller blödning i hjärnan. Stroke är uppdelat på infarkt i hjärnan (ca 85%), intracerebrala blödningar (ca 10%) samt subaraknoidalblödningar (ca 5%). Skadorna visar sig som en plötslig förlust av olika funktioner som styrs från hjärnan. TIA, transitorisk ischemisk attack, är en störning i hjärnans blodcirkulation som går över. Symtomen liknar de vid stroke men går helt över inom ett dygn (oftast kortare). Stroke är en vanlig sjukdom som indirekt också drabbar patientens närstående. Strokepatienter passerar under sin vårdtid flera olika verksamheter såväl inom som utanför slutenvård. Alla strokeaktörer är som olika kugghjul i en kedja och programrådets arbete strävar efter att få dessa kuggar att länka i och ur varandra på ett optimalt sätt. Överlag är omhändertagandet av en strokepatient relativt lika vid både Lasarettet i Enköping och Akademiska sjukhuset, skillnader finns i vilka möjligheter respektive sjukhus har till åtgärd i det urakuta skedet t.ex. tillgång till mekanisk trombektomi eller neurointensivvård. Skillnader finns också i eftervård, rehabilitering och uppföljning, som är beroende av var i länet den drabbade individen bor och hur gammal individen är. Denna vård bedrivs av olika huvudmän. Programråd Stroke syftar till att utgöra en plattform som underlättar kunskapsspridning om strokevård i landstinget och i kommunerna. Därmed kan det verka för en förbättrad samverkan inom och mellan primärvård, specialistvård och kommun. Vidare kan programrådet arbeta för att underlätta registrering i kvalitetsregister för strokesjukvård och rehabilitering utförs. Därmed kan det också verka för att nationella målnivåer, indikatorer och kvalitetsregister fungerar som verktyg för kontinuerlig kvalitets och förbättringsarbeten. Programrådet kan också underlätta implementering av beslutstöd från SKL och det nationella programrådet för stroke samt och Socialstyrelsen nationella riktlinjer rörande strokesjukvård. Programrådetsarbetets fokus är att sträva mot en jämlik vård för strokepatienterna oavsett var i länet man bor. Fokus ligger på Öppenvårdsrehabilitering, kommunen och primärvårdens arbete i strokekedjan. Organisation/processbeskrivning Strokepatientens vård genereras från olika verksamhetsområden och huvudmän vilket medför att dessa behöver ha en samsyn för den vård olika patienter behöver men med fokus på att leverera sin egen specialitet. Från början bestod programrådet av aktörer från såväl slutenvård som öppenvård, primärvård och kommun. Under 2016 beslöt Akademiska sjukhusets sjukhusledning att strokeaktörer knuta till sjukhuset ska samarbeta över den ordinarie linjestrukturen inom så kallad processarbete (Tema Stroke). Då arbetssättet motsvarar programrådets syfte lyftes vissa sjukhusbundna representanter ut från programrådet, för att undvika dubbelarbete. Programrådet tar därför vid där patienten inte längre vårdas inneliggande vid Akademiska sjukhuset. Programrådets medlemmar kommer från länets övriga strokeaktörer, och ordförande och samordnare fungerar som länk mellan värdebaserad vård stroke och programråd stroke. Därmed säkerställs informationsflödet mellan dessa två grupper. Programrådets medlemmar kommer från slutenvård och öppenvård vid Akademiska sjukhuset, Lasarettet i Enköping, olika kommuner i Region Uppsala, Primärvården, Enheten för kunskapsstöd och Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

29 patientföreträdare för Strokeförbundet. Deltagarna tillhör också olika professioner såsom läkare, sjuksköterska, logoped, arbetsterapeut och sjukgymnast/fysioterapeut. Detta gör att många av de professionerna som krävs i arbetet med strokepatienter finns representerade. Det multiprofessionella teamet är kärna i verksamheten kring strokepatienten oavsett var i vårdkedjan den strokedrabbade befinner sig. Under 2016 genomfördes tre programrådsmöten. Under hösten gjordes även ett byte av samordnare för programrådet. Antal patienter Varje år insjuknar mellan 600 och 700 individer i akut stroke i Region Uppsala. Ungefär en femtedel av patienterna vårdas vid Lasarettet i Enköping och resterande vid Akademiska sjukhuset. Några individer vårdas av olika anledningar vid båda sjukhusen. Måluppfyllelse enligt verksamhetsplan Målsättning för 2016 var att identifiera och samla länets strokeaktörer samt att enas kring indikatorer på god strokevård, vilket uppfylldes. Genomförda aktiviteter En första kartläggning av region Uppsalas olika strokeaktörer har genomförts. Några representanter från olika verksamheter har intervjuats och arbetet identifierade olika förbättringsområden på olika ställen i vårdkedjan. Detta var ett första steg med att kartlägga strokevårdkedjans flöde över administrativa gränser. Arbetet med att kartlägga uppdrag och samverkansrutiner för de olika aktörerna inom strokevårdkedjan behöver fortsätta för att skapa ett komplett flödesschema för strokepatientens väg genom hela strokevårdkedjan med dess olika vårdgivare. Arbetet med en vårdprocessöversikt över strokevården har också påbörjats. Syfte med detta är att uppdatera och öka tillgängligheten till vårdprogram och riktlinjer. Under året har kvalitetsdokument flyttats över från kvalitetshandboken till DocPlus, vissa dokument har revideras men inte alla. Detta medför att samtliga dokument måste fortsätta att tittas igenom för att identifiera vad som behöver uppdateras eller tas bort. Under detta arbete kommer det också att identifieras vad som inte finns skrivet, vilket medför att det kan behöva upprättas nya dokument om uppgifter inte går att få in som uppdateringar i befintliga dokument. Det viktigaste i arbetet med vårdprocessöversikten är att de dokument som finns länkade bakom översikten innehåller relevanta och uppdaterade uppgifter som inte är motstridiga i jämförelse med innehållet i andra dokument. Det bör finnas en samstämmighet i dokumenten som rör strokevårdkedjan och dess olika aktörer. En körkortsgrupp har arbetat fram en rutin för hur körkarens ska dokumenteras i patientjournal. Vidare finns en framtagen rutin för var, hur och när körkarens ska följas upp. Det har även publicerats nationella rekommendationer kring körförbud och vapeninnehav som stöd till verksamheterna i arbetet med detta. Det har förts en diskussion kring dolda funktionsnedsättningar efter stroke som påverkar individen i det dagliga livet. Symtomen som inte syns märks oftast först efter en tid efter hemkomst från sjukhus, men de har stor betydelse för den strokedrabbades och dennes närstående lång tid framöver. En utbildningsserie kommer att hållas i anslutning till Programrådets möten, utbildningen syftar till strokekompetensbevis för personal inom primärvård samt inom kommunal vård och omsorg. Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

30 Den tidigare samordnaren i programrådet har deltagit vid ett uppstartsmöte för det Regionala strokerådet. Fokus för diskussionen där handlade om trombektomi och regionsjukhusens samarbete med Akademiska sjukhuset rörande detta flöde i jämförelse med andra sjukhus i och utanför regionen. Indikatorer förbättring/förändring Blodförtunnande (oral antikoagulantia) vid hjärninfarkt och förmaksflimmer (Källa vid utskrivning: Riksstroke; Källa mån efter stroke: Vården i siffror, Primärvårdsregistret) Statinbehandling vid hjärninfarkt (Källa vid utskrivning: Riksstroke; Källa mån efter stroke: Vården i siffror, Primärvårdsregistret) Nöjdhet med rehabilitering (andel patienter som uppgett att de är nöjda eller mycket nöjda med rehabiliteringen 3 månader efter stroke) (Källa vid 3 månader: Riksstroke, patientrapporterad) Rökstopp efter stroke (andel patienter som slutat röka inom 3 månader efter stroke, av dem som var rökare vid insjuknandet) (Källa vid utskrivning: Riksstroke; Källa vid 3 månader: Riksstroke, patientrapporterad) Stöd och hjälp efter stroke (andel patienter som uppgett att deras behov av stöd och hjälp är helt tillgodosett 3 månader efter stroke) (Källa vid 3 månader: Riksstroke, patientrapporterad) Information om bilkörning (körkarens) efter stroke (andel patienter som informerats om bilkörning under vårdtiden; andel patienter som uppgett att de informerats om uppehåll bilkörning i samband med stroke) (Källa vid utskrivning: Riksstroke; Källa vid 3 månader: Riksstroke, patientrapporterad) Erbjuden rökavvänjning efter stroke (andel patienter som uppgett att de erbjudits rökavvänjning efter stroke, av dem som var rökare vid insjuknandet) (Källa vid utskrivning: Riksstroke; Källa vid 3 månader: Riksstroke, patientrapporterad) Jämförelse med andra landsting/motsvarande Riksstroke ger möjlighet till jämförelser mot nationell nivå och uppfyllelse av målnivåer. Inom vissa områden står sig Region Uppsala väl (t.ex. statin och antikoagulationsbehandling) men har förbättringspotential inom andra (t.ex. Rökstopp 3 månader efter stroke). Regionkontoret Storgatan 27 Box Uppsala tfn vx fax org nr

31 FoU direktörens rapport

32 Innehåll Nationell biobanksinfrastruktur Sjukhusövergripande FoUU-råd Akademisering av primärvården Innovation Race

33 Nationell biobankinfrastruktur Biobankprover allt viktigare i modern forskning Kräver samarbete mellan vårdgivare och lärosäten Uppsala biobank skapades för några år sedan som resultat av bristande ordning inom vårt biobanksystem Sedan förra året förs centrala förhandlingar mellan samtliga landsting/regioner med medicinsk fakultet och lärosäten om att skapa ett nationellt system för all biobankverksamhet Under innevarande år kommer sannolikt avtal att kunna vara klara där 14 parter enas Uppsalamodellen utgör bas i det nationella samarbete som diskuteras

34 FoUU-råd inom varje verksamhetsområde

35 FoUU-råd inom varje verksamhetsområde Uppdrag Styra över de resurser och aktiviteter inom forskning, utveckling och utbildning som ställs till rådets förfogande Medverka till en lärande och utvecklande akademisk kultur Eftersträva arbetsformer som underlättar tvärvetenskapligt och translationellt arbete inom forskning och utveckling Öka samverkan lokalt, regionalt, nationellt och internationellt

36 FoUU-råd inom varje verksamhetsområde Ansvar och befogenheter ALF-medel Strategisk plan för forskning, utveckling och utbildning Verksamhetsplan FoUU-budget Kontakt med life science företag Verksamhetsförlagd utbildning ST-utbildning Fortbildning och kompetensutveckling FoUU-redovisning/bokslut

37 Enkät angående första året med FoUU-råden

38 Sjukhusövergripande FoUU-råd

39 Hanteringsnivåer för FoUU frågor ALF FoUU-råd verksamhetsnivå Övriga frågor Universitets sjukvårds nämnd FoUU-råd sjukhusövergripande Universitets sjukvårds styrelse

40 FoUU-råd - sjukhusövergripande Uppdrag Ansvar och befogenheter Sammansättning Sjukhusledningens råd/utskott för FoUU frågor Sammanhållande funktion för verksamheternas FoUU-råd i samtliga frågor utom ALF Länk mellan sjukhusledning och fakultetsledningar Medverka till en lärande och utvecklande akademisk kultur Medverka till ökad samverkan med relevanta aktörer lokalt, regionalt, nationellt och internationellt

41 FoUU-råd - sjukhusövergripande Uppdrag Ansvar och befogenheter Sammansättning Styra över de resurser inom forskning, utveckling och utbildning som ställs till rådets förfogande Skapa sjukhusövergripande rutiner och policy inom FoUU Säkerställa att den kliniska utbildningen för studenter håller hög kvalitet Säkerställa att ST-utbildning inom sjukhuset följer gällande regelverk samt genomförs med hög kvalitet Ansvara för FoUU-redovisning/bokslut

42 FoUU-råd - sjukhusövergripande Uppdrag Ansvar och befogenheter Sammansättning FoU-direktör (ordförande) 4 ledamöter utsedda av fakultet/vetenskapsområde Dekanus Prefekt med vetenskaper Prefekt kir vetenskaper Prefekt kvinnor och barns hälsa 4 verksamhetschefer från sjukhuset Gunilla Svedström Christophe Pedroletti Laila Hellgren Johansson Maria Engedahl

43 Akademisering av primärvården Stort behov skapa fysiskt nav för FoUU inom primärvården Forskar-ST och liknande tjänster med tid för forskning, utveckling, utbildning behöver skapas Handledare för forskning och utbildning behöver tillsättas Innovationsarbete behöver systematiseras Samarbete mellan primärvården och universitetet måste stärkas

44 December 19-21, 2016 Uppsala, Sweden

45 Team 1: Huvud och hals cancer

46 Team 2: Lungcancer

47 Backstage office

48 Exempel på några av de idéer som togs fram

49 December 19-21, 2016 Uppsala, Sweden

50 Dnr LS S206/07117/SF Hälso- och sjukvårdsavdelningen Birgitta Pleijel Tfn E-post Socialdepartementet Remissyttrande avseende Ansvar för de försäkringsmedicinska utredningarna Sammanfattande överväganden Region Uppsala har beretts möjlighet att lämna yttrande över rubricerad departementsskrivelse. Nedan följer de synpunkter som Region Uppsala finner särskilt angeläget att lyfta fram. Sammanfattning: Att Försäkringskassan vid prövning av en försäkrads arbetsförmåga enligt socialförsäkringsbalken, som stöd för sittställningstagande, kan beställa en försäkringsmedicinsk utredning. Att Region Uppsala får ett lagstadgat ansvar att utföra de försäkringsmedicinska utredningarna. Det är dock viktigt att utredningarna inte bidrar till undanträngningseffekter för patienter som är i behov av vård. Att ett landsting som bedömer att de inte kan utföra de försäkringsmedicinska utredningarna kan sluta avtal med annat landsting/region eller privat aktör att utföra dem. Att Försäkringskassan fortlöpande ska bedöma sitt behov av försäkringsmedicinska utredningar och ta fram prognoser över behovet. Prognoserna ska presenteras årligen, uppdelade på typ av utredningar och per månad över året. Detta underlättar för landstingens planering och för att kunna leverera utredningar så snabbt som möjligt Begäran om utredning Att en utredning ska utföras så snart som möjligt bör ytterligare förstärkas med en koppling till att Försäkringskassan och utförare utvecklar ett aktivt och väl fungerande samarbete i syfte att underlätta och effektivisera arbetsgången. För att ytterligare Region Uppsala Box Uppsala tfn vx fax org nr

51 2 (4) förstärka det gemensamma ansvaret att utföra utredningar så snart som möjligt föreslås att tidsgränsen 30 dagar för att landstingen/utföraren ska få ersättning slopas. Istället förstärks det gemensamma incitamentet att få till bra förutsättningar för den försäkrade att få sin utredning utförd. Däremot förordar Region Uppsala att kravet på 10 dagar för komplettering kvarstår. Se vidare skrivning avslutningsvis under Förslag till förordning om försäkringsmedicinska utredningar. 2.5 Problem med nuvarande modell Försäkringskassans handläggning Hos både beställare och utförare är kompetens grunden för att kunna beställa och därefter använda underlag som önskat. Viss kompetens kan inte förvärvas genom utbildning utan måste kompletteras och förvärvas genom erfarenhet och förtrogenhet. Vi inser dessa svårigheter hos båda parter men understryker ändå vikten av att handläggare beställer rätt och även utreder ordentligt om utredningar ska fortsätta eller avslutas vid uteblivanden samt informera landstingen om detta. De försäkringsmedicinska rådgivarna behöver användas i högre utsträckning som råd/stöd/bollplank till handläggaren även om det är handläggaren som beslutar, t.ex. i fall där man begär komplettering till levererad utredning. I vården uppfattas att handläggarna (särskilt de nya) ofta begär komplettering för att man är osäker och inte kan tolka intygen. Genom dialog, samverkan och samarbete kan dessa svårigheter överbryggas. 4.2 Förslag till lag om försäkringsmedicinska utredningar Information till den försäkrade Det bör förtydligas att det är Försäkringskassan som ska informera individen om att en utredning ska genomföras, vad den innebär och vilka underlag som skickas till utföraren. Vidare att en utredning som innefattar läkarundersökning endast får genomföras med den försäkrades samtycke. Utföraren ska till den försäkrade redogöra för vilka underlag och verktyg som han/hon innehar/använder i samband med att utredningen genomförs Landstingens skyldigheter Region Uppsala instämmer i DS:s skrivning att Det är ytterst viktigt att samspelet mellan dessa olika aktörer fungerar på ett smidigt och tillförlitligt sätt för att slutprodukten ska bli bra. För framtiden understryks vikten av att det genomförs ordentliga analyser och undersökningar om intresse och resurser finns i landstingen innan ytterligare nya utredningsformer utvecklas Dokumentation Ett förtydligande om dokumentation med förfarande och krav på innehåll måste ske.

52 3 (4) Utredningen har gjort bedömningen att försäkringsmedicinska utredningar inte utgör hälso- och sjukvård enligt definitionen i hälso- och sjukvårdslagen och att de därför inte heller ska journalföras enligt patientdatalagen (PDL). Iakttagelser och bedömningar ska dokumenteras i ett skriftligt utlåtande enligt beslutad föreskrift om krav på utlåtandet, dess utformning och innehåll. Utlåtandet och de underlag utföraren fått låna av Försäkringskassan ska snarast återlämnas efter avslutad utredning. (Författningskommentarer 4 kap 3 Dokumentation). Dessa underlag tillhör Försäkringskassan varför ett undantag bör införas som innebär att utföraren inte behöver behålla och arkivera en kopia av det utlåtande som upprättats. Redan idag makulerar flera landsting det medicinska underlaget när tidsfristen för att begära komplettering är nådd. I utlåtandet framgår vilket underlag som är använt och det medicinska underlaget från handläggaren är kopior så vi ser inget syfte med att skicka tillbaka dessa. Då det saknas IT-stöd för FMU med tillhörande intyg som ska fungera mellan Försäkringskassan och hälso- och sjukvården har vi i dagsläget ett system med handpåläggning för att hantera beställningar, följa upp utredningar etc. internt. Förenklat finns det följande dokumentationsbehov hos en intygsutfärdande organisation i samband med ett FMU-ärende: Dokumentation av beställningen från Försäkringskassan till utföraren inklusive en aviseringsfunktion till mottagaren av beställningen. Arbetsmaterial under utredningen i form av anamnesupptagande, undersökningsfynd, skattningsskalor etc. Det utlåtande (intyg) som är resultatet av utredningen. Inom dessa områden har det påbörjats en utveckling mellan SKL och Socialdepartementet där även Försäkringskassan har uppdrag att utveckla sina system för att underlätta hanteringen av FMU och korta ledtiderna. Detta utvecklingsarbete måste påskyndas, slutföras och därefter implementeras då det är administrativt krävande för såväl Försäkringskassan, Landstingen samt utförande enheter att hantera FMU. Därmed undviks det extra arbete som dagens manuella redovisning innebär Patientförsäkring Det behöver finnas en tydlig hänvisning till patientskadelagen för att denna ska kunna tillämpas vid försäkringsmedicinska utredningar. Det bör således tydligt framgå av lagförslaget att det ska finnas ett försäkringsskydd för de personer som genomgår försäkringsmedicinska utredningar och en särskild bestämmelse i lagen som anger att patientskadelagen även ska gälla den verksamhet som utför försäkringsmedicinska utredningar. 4.3 Ändring i socialförsäkringsbalken Ersättningar till försäkrad och till landstingen Utredningen ger bra förtydliganden avseende att den försäkrade ska beviljas full ersättning för resor, kost och logi i samband med FMU och kan utbetalas i förskott och att det är Försäkringskassans ansvar att detta sker/betalas ut till den försäkrade. Vidare

53 4 (4) att landstingen får full kostnadstäckning för utförares deltagande i Försäkringskassans utbildningar inkl. resor och lönekostnader. Vidare ersätts landstingen för den administration som krävs. I samband med detta bör det även finnas en skrivning om att en årlig indexuppräkning ska ske för att täcka ökade kostnader. Region Uppsala är positiv till att ersättning utgår för 70 procent av prognosticerade utredningar oavsett om Försäkringskassan har beställt dessa för att skapa rimliga planeringsförutsättningar för landstingen. Förslag till förordning om försäkringsmedicinska utredningar I föreskrifterna om ersättningen Ds s 101 föreslås att ett utlåtande ska vara Försäkringskassan tillhanda inom 30 dagar efter det att en komplett begäran om en försäkringsmedicinsk utredning har inkommit till landstinget. Detta gäller dock inte om det finns särskilda skäl till att en försäkringsmedicinsk utredning inte kan utföras inom den angivna tiden. Med hänvisning till inledande skrivning under Begäran om utredning, vill landstinget understryka vikten av att utveckla och förstärka ett bra samarbetsklimat för att skapa goda förutsättningar för att utföra beställda utredningar. Det är tveksamt att ersättning inte ska utgå om utredningen inte levereras inom de 30 dagarna eftersom verksamheterna har kostnader oavsett när utredningen genomförs. Det är bättre att föra en dialog mellan beställare och utförare för att få ett bra samarbetsklimat med gemensamt mål att lösa problem när de uppstår istället för att ha sanktioner i form av utebliven ersättning. Region Uppsala ser det som angeläget med smidighet i både tidsintervall och utförande och därmed ska ersättning alltid utgå för en beställd utredning. Däremot är det viktigt att begärd komplettering ska ske inom 10 dagar då detta gäller en redan utförd utredning som ska användas inför Försäkringskassans beslut och då ska en komplettering inte fördröja denna process. För Region Uppsala Vivianne Macdisi Ordförande Regionstyrelsens utskott för hälso-, sjukvård- och FoUU Åsa Himmelsköld Hälso- och sjukvårdsdirektör

54 RFHL UPPSALA LÄN - FÖRENING FÖR LÄKEMEDELSBEROENDE Till Vårdstyrelsen i Uppsala läns landsting Uppsala Ansökan om landstingsanslag till vår verksamhet kring främst läkemedelsberoende och problem med psykoaktiva läkemedel Två framgångar i år som bör förbättra våra förutsättningar för arbetet med läkemedelsberoende framöver Efter två års arbete inom Region Uppsala och styrgruppen för RiM, Riktlinjer i Missbruksvården, har vi nu nått fram till en antagen Regional överenskommelse för beroendevården. Den är tydligr om läkemedelsberoendet: Området har varit eftersatt och kräver därför samarbete kring ett kunskapslyft om problematikens omfattning, läkemedlens verkan och hur hjälp kan ges på bästa sätt. Under mål för hela överenskommelsen skriver man att brukarnas kunskaper på ett strukturerat sätt skall efterfrågas och tas tillvara. Brukarorganisationerna är ett viktigt stöd till brukare och närstående. Vårdgivaren bör därför ta tillvara brukarorganisationernas stöd- och informationsarbete samt deras förebyggande verksamhet. Länsstyrelsen har i oktober skickat ut sin Strategi och åtgärdsprogram för alkohol, narkotika, dopning, tobak och läkemedel, Uppsala län, ut på Remiss. De har alltså som det andra länet i landet lagt till läkemedel i ANDT-strategin, vilket regering och riksdag vägrade att göra i den nationella strategin så sent som i somras i somras. Jönköpings län, där RFHL också har haft ett starkt stödarbete i frågan, var först. Vi har länge förespråkat samma beslut även lokalt. Länsstyrelsen börjar dock inte med något stort åtgärdsprogram utan först med kunskapssammanställning och spridning av kunskap. RFHL har inbjudits och deltagit i det arbetet, som fortsätter. Vi har haft en mycket lång tid i landet av tystnad och även förnekande av dessa problem. Här har vi ändå uppnått två framgångar. Inget av dessa dokument reducerar läkemedelsberoendet till en fråga om missbruk. De sprider inte den fördomen. Därför gläds vi åt detta och hoppas på att det nu också leder till handling och förändring. 2. Ansökan i korthet Vårt mål är fortfarande att få till ett långsiktigt partnerskap med Landstinget kring problemen med beroende och andra biverkningar av psykoaktiva läkemedel som patienterna idag har svårt att få hjälp med. Kunskaperna verkar saknas och problem förnekas. Dessutom ökar de. När Socialstyrelsen nu i riktlinjerna lämnar rekommendationen av antidepressiva för lindrig till medelsvår depression kommer naturligtvis ännu fler att vilja bli av med en medicinsk behandling som inte alls hållit måttet för dem och sedan stöta på svårigheterna. Då kommer våra erfarenheter att bli ännu mer efterfrågade på detta området. De narkotikaklassade medlen minskar inte heller i sjukvården, medan professionens kritik mot 1

55 långvarigt bruk av dessa samtidigt ökar på flera områden. RFHL Uppsala län vill det kommande året stärka vår verksamhet på flera sätt till nytta för vår målgrupp och på så sätt även bereda väg för nämnda partnerskap. Centralt är att fortsätta vårt framgångsrika individuella informations- och stödarbete till dem som kontaktar oss för detta och och nu börja utvidga det till fler igen. (Stöd i grupp ingår även ibland.) Vårt eget generationsskifte i stödarbetet är fortfarande mycket aktuellt. Fortsätta att arbeta för att på olika vis stärka brukarinflytandet, nu särskilt genom att lyfta erfarenheter från ohörda patienter och anhöriga liksom diskussionen om framgångsstrategier för detta. Här ingår även det långsiktiga arbetet för att psykiatrins personal i vardagen skall ta till sig den sk Förväntanslistan vi skrivit tillsammans med psykiatriledningen, nu uppdaterad. Båda dessa punkter innebär och kräver mer informationsarbete ut till profession brukare/närstående och samhälle: Utveckla samarbete med de delar av primärvården som visar intresse för dialog kring om hur man ger framgångsrikt stöd vid utsättning av beroendeskapande läkemedel. Sprida kunskap bland allmänhet hur man känner igen läkemedelsberoende och vad man kan göra, i möten men kanske mer på hemsida. Vi tänker oss då även att skriva ett lättförståeligt självskattningsformulär. Syftet med information till beroendedrabbade personer/närstående är att de får tillräcklig kunskap för är att förstå varför de mår dåligt och om de önskar, skall få stöd för att genom egenvård trappa ur de mediciner de har fått mer problem än nytta av. Detta kan gärna kombineras med stöd från vården. Därutöver behövs en generellt förbättrad förståelse för dessa problem bland patienter och personal, där vi kan och bör hjälpas åt tillsammans med vårdgivare. Förståelsen, menar vi, kan särskilt förbättras genom ett fördjupat patientperspektiv, för patienters behov av kontinuitet, respekt för självbestämmande, egna förmågor och erfarenheter. 3. Föreningens målgrupp Föreningens målgrupp är människor som mår dåligt av psykoaktivt verkande mediciner och ofta har tappat förtroendet för vården. Landstingets egen vård har ofta inte sett problemen, förnekat dem eller saknar verktygen, kunskapen, detta trots kostnaderna för samhället i vård och sjukkassa mm Vi kan ju förstå om Ni reagerar på att problematiken skulle utgöra så här allvarliga svårigheter för vården att hantera. Men vi har fått tusentals rapporter om detta, direkt och indirekt. Ändå har vi aldrig hållit några stora kampanjer för att göra oss kända. Vi kunde på 90-talet fort se att behovet av vår verksamhet var på tok för stort för våra resurser. Föreningens rådgivande verksamhet har istället visat att den kan nå stora nya patientgrupper och anhöriga som lider av läkemedelsberoende, biverkningar och utsättningsproblem. Det var våra ekonomiska resurser som satte gränserna. De som kontaktar oss är i olika åldrar, men fler gamla än unga. En del ringer också som anhöriga till unga med problem. Två/tredjedelar är kvinnor, vilket motsvarar fördelningen hos konsumenterna av medlen. Vi når många människor som bara haft kontakt med primärvård men inte psykiatrin (och kan nå många fler av dem). Många söker oss bara för att få några råd och kan sedan klara sina nedtrappningar utan vårt stöd, med stöd från närstående, internet eller vård. Ofta är de första frågorna vi får i telefon bara ett test på om vi kan förstå vad de pratar om, då de inte blivit förstådda eller trodda tidigare av vården. När problematiken är omfattande kan kontakterna ofta bli både långvariga och tidvis täta. Mycket generaliserande kan man säga om gruppen att de inte kräver saker och ställer till bråk utan tvärtom har svårt att alls föra fram sina egna behov och ställa till besvär. De har ofta tagit medicinen när de försökt leva upp till andras behov. 2

56 4. Om föreningen: Historik, Nutid 1973 bildades Föreningen Release som 1974 gick med i riksförbundet RFHL och följande år även i RSMH, mentalpatienternas organisation, som man sa då. Föreningen var en kamratstödsverksamhet för människor med psykosociala problem inklusive beroende och deras vänner. När en grupp i föreningen ville starta en stödverksamhet i egna lokaler koncentrerad på läkemedelsproblem delade vi föreningen i två, RFHL Uppsala län och RSMH Verkstan beslöt landstinget anslå medel för RFHLs nya öppna stödverksamhet och rådgivning för läkemedelsberoende. Uttryckligen för att sjukvården hade svårt att nå dessa. Allt fler kontaktade verksamheten för information och stöd. Problem med psykofarmaka som inte är beroendeframkallande, särskilt nya antidepressiva, tog snart lika stor plats som de narkotikaklassade. Föreningen har sedan starten också ägnat sig åt informationsverksamhet vid möten, i kurser och nyhetsmedia och via egna hemsidor inklusive ett i många år välanvänt och unikt svenskt stödforum sänkte Landstinget anslaget för föreningen med 70% ner till kronor /år från en nivå på kr/år. Anslagssänkningen innebar, som vi visat i verksamhetsberättelserna sedan dess, ett dråpslag mot föreningens öppna stödarbete. Vi bedrev sedan i två år ett kunskapsutvecklingsprojekt inom brukarrörelsen för Arvsfondsmedel och en fortsatt stor satsning på samarbetet i brukarinflytande arbetet. Men vi också höll vår stödverksamhet vid liv utan vår tjänst för en verksamhetsansvarig främst genom ideella insatser. Genom att sluta annonsera om den minskade antal drabbade som nådde oss, från cirka 190 till cirka 70 per år. Vi försöker ändå bevara kvalitén, för gamla kontakter och för dem som ändå hittar oss. Under hela denna tid har alltså användningen av beroendeframkallande läkemedel och av psykoaktiva läkemedel generellt ökat i Uppsala län och i takt med ökningen även antalet personer som får problem av dessa läkemedel. 5. Läkemedelsberoende och biverkningar av läkemedel a. Bakgrund Kunskapen om läkemedelsberoende är låg i landet. Det bedrivs nästan ingen forskning på området. Läkemedelsberoende är den enda beroendeformen där en majoritet är kvinnor och där antalet beroende ökar med åldern. Det kan troligtvis förklaras med att kvinnor i ökande grad uppsöker vård än män och att äldre i större grad än andra kommer i kontakt med läkare och sjukvård. Läkemedelsberoende har, i huvudsak, med sjukvård och sjukvårdens förskrivning av läkemedel att göra. Illegala läkemedelsköp, läkemedelsköp på nätet och missbruk står endast för en liten del av läkemedelsberoendet. b. Hur yttrar sig problemen? Beroendeskapande läkemedel ska tas under en kort tid i så låg dos som möjligt. Annars är det påtaglig risk för tillvänjning. Kroppen har i så fall anpassat sig och kräver efter en tid mer av det verksamma ämnet för att samma effekt skall uppnås, känt från medicinen som principen om homeostas eller kompensation. Detta kan egentligen gälla för alla psykoaktiva medel man tillför nerv- och hormonsystemet, men går ofta särskilt snabbt för de medel som är narkotikaklassade och har också sina egna kännetecken. Professionens definitionerna på Beroende har sedan 70-talet varit sådana att de bara används för medel som också kan fungera bra i berusningssyfte. Det får vi respektera, men professionens och brukarnas ordförståelse skiljer sig åt en del här. Patienten undrar: - Om jag nu har så svårt att sluta med detta medel för att att kroppen blivit van, så är jag väl ändå beroende? Vid icke narkotikaklassade medel talar läkaren inte heller om abstinens utan om utsättningssymptom för att de knyter abstinens enbart till det beroendebegrepp de använder. Om man alltså fått en brist på en psykoaktiv medicin på grund av anpassningen börjar man utveckla abstinens eller abstinensliknande symtom. Eftersom dessa ämnen påverkar centralt i hjärnan kan 3

57 abstinens uppträda i en mängd olika former. Det finns hundratals olika symtom inrapporterade. Att vara abstinent är ofta ett plågsamt tillstånd oavsett vilket ämne det gäller. Det som brukar hjälpa för stunden är att ta en dos av det ämne man blivit beroende av. Det som hjälper på sikt är att långsamt trappa ner och ut läkemedlet, så att kroppen sakta får anpassa sig efter de nya förutsättningarna. Vår erfarenhet är att de flesta drabbade kan göra detta på egen hand i form av egenvård, fast helst inte ensamma. Många konsumenter behöver, inledningsvis, relevant information för att förstå att man utvecklat ett beroende och att det som gör att man mår dåligt är just abstinens. Man behöver sedan få en strategi för hur man, i samråd med förskrivande läkare eller vårdcentral, kan trappa ur de aktuella läkemedlen. Ofta behöver man under nedtrappningen försäkra sig om att de symtom man känner är naturliga i en nedtrappningsprocess. Man behöver få höra, ofta vid upprepade tillfällen, att abstinenssymtomen är obehagliga och fruktansvärt jobbiga men att de inte är farliga. I den situationen är man inte i behov av kontakter med specifikt vården men väl av kontakter med personer som kan förklara vad som händer med kroppen och själen i den nu aktuella situationen. I det läget kan föreningen verkligen avlasta sjukvården onödiga många besök och samtal. För en stor grupp patienter innebär det en lättare och tryggare nedtrappningsperiod. c. Hur behandlas problemen av sjukvård/socialtjänst/föreningsliv? Läkemedelsberoende och andra biverkningar av läkemedel är ett stort problem som kostar samhället mycket stora summor varje år. Det finns en stor omedvetenhet i sjukvården om problemen. Patienter känner ofta att man inte blir trodda trots allt som idag redan står i FASS. Det finns å andra sidan nya initiativ i både psykiatri och primärvård som behöver stödjas och utvecklas. Socialtjänster väljer oftast att inte ta i frågan om läkemedelsberoende, trots att det skulle vara klart lönsamt även för kommunen. Det finns inte några andra föreningar här än RFHL Uppsala län som arbetar direkt med frågorna om läkemedelsberoende eller biverkningar av psykofarmaka. Som patient är det lätt hänt att man blir utelämnad åt sig själv. Om man tittar på internet finner man där mycket polariserade ståndpunkter, där man antingen är väldigt mycket för eller emot användning. I denna situation kan en förening som RFHL Uppsala och dess samlade patienterfarenheter spela en viktig roll. d. Hur frekventa är problemen bland användare/konsumenter av läkemedel? Okunskapen om läkemedelsberoende är stor även inom forskningen och man vet inte hur många av användarna som faktiskt blir beroende av beroendeframkallande läkemedel. Missbruksutredningen gjorde en slarvig beräkning utifrån förskrivningsdata och skrev att cirka personer i landet utvecklat ett läkemedelsberoende. Dåvarande Folkhälsoinstitutet fann 2006 att personer troligtvis var läkemedelsberoende, byggt även på enkätdata. I en enkät på apotek i Jönköpings län år 2000 lät Läkemedelsepidemiologiska institutet patienter som åt bensodiazepiner eller insomningstabletter som i effekt liknar dessa, själva uppskatta om de var beroende eller inte. I den undersökningen uppgav hälften att man kände sig beroende av sin medicin. Dessa forskare drog slutsatsen att den andelen var rimlig att använda. Med antaganden från nämnda Institut skulle vi med dagens siffror hamna klart över unika beroende individer (4%) sett över landet, bara för de narkotiska lugnande och sömngivande medlen. Beräkningarna har alltså stora skillnader vid olika antaganden. Oavsett vilken siffra man använder av dessa tre så kan man konstatera att läkemedelsberoende av narkotikaklassade läkemedel är Sveriges näst största beroendet efter alkoholen. Men beroendet av illegal narkotika är en mycket större fråga i politiken antagligen just för att de gör så mycket mer väsen av sig än vår tysta grupp. 6. Hur ser det ut i Uppsala län angående läkemedelsberoende/biverkningar av psykoaktiva läkemedel?? 4

58 Enligt Socialstyrelsens läkemedelsdatabas tog Uppsala läns invånare 2015 ut psykoaktiva preparat i dessa fyra vanliga grupper i följande omfattning. Preparat: Antal personer i Uppsala län Beroendeframkallande smärtstillande medel (opiater/opioider) Ca Beroendeframkallande lugnande och sömnmedel (bensodiazepiner) Ca Beroendeframkallande sömngivande medel (bensodiazepinanaloger) Ca Antidepressiva medel Ca Antal länsinnevånare var c:a 350 tusen Konsumtionen av läkemedel ur samtliga dessa läkemedelsgrupper utom bensodiazepiner har ökat sedan 2006 (starten för individbaserade data), antidepressiva och opioider dessutom mycket kraftigt. Människors problem orsakade av läkemedel borde ha ökat i motsvarande grad. Men hur många det handlar om vet man alltså inte. Det är ett stort antal konsumenter vi pratar om här. Siffrorna pekar mot att runt 65 tusen (+/- femton tusen) personer i länet eller kring 20 % äter dessa medel som kan ge problem med beroende och/- eller andra biverkningar. De av dessa som som äter narkotikaklassade/beroendeskapande medel är tusen personer i länet eller kring 14 %. Av dessa är det en stor andel som också lär ha drabbats av riktiga problem, men knappast hälften, för opioidanvändarna är annorlunda. Många av dem är bara korttidsanvändare. Säkert är ändå att det finns ett stort glapp mellan antalet beroende och de som faktiskt får aktiv hjälp med det i sjukvården där det uppkommit. Denna brist kan vi som förening hjälpa till att fylla upp om vi får resurser till det. Sedan tillkommer alltså de som får utsättnings- och biverkningsproblem av andra psykoaktiva mediciner, vilka inte heller tas på allvar. Vad kan föreningen erbjuda medborgare i målgruppen i Uppsala län? 7. Vårt stödarbete - metod och förhållningssätt i Under de år vi funnits har vi utvecklat ett sätt att arbeta med dessa frågor som brukar bli mycket uppskattat av dem som söker sig till oss. Vårt arbetssätt är demokratiskt utformat och brukarstyrt på flera olika sätt och av flera olika anledningar: Vi är en demokratisk brukarförening som är öppen för alla. Arbetet med de hjälpsökande vilar till stor del på kunskap om läkemedelsberoende och biverkningar insamlade av RFHL från patienter och anhöriga sedan Denna kunskap i fortsatt utveckling är mycket viktig för dem som söker vår hjälp i sin egenvård. Arbetssättet bygger på att den rådsökande personen styr; såväl målsättningar som hela processen. Man söker tillsammans efter personens egen väg ur sina problem, där man får ta lärdom av alla egna nya positiva och negativa erfarenheter efter vägen. Arbetssättet ligger mycket nära counselling som används mycket i de anglosaxiska länderna. Counselling är en kunskapsbaserad motiverande rådgivning som syftar till att den sökande med hjälp av information och stöd ska lyckas förändra sin egen situation. Counselling är dokumenterad och beforskad och bygger på att när ansvaret ligger kvar hos personen främjas självförtroendet och den psykologiska och medicinska självkännedomen. Utifrån vår breda helhetssyn har vi utvecklat en bio-psykosocial förståelse även av symptom av utsättning och andra biverkningar och vi föreslår olika, för personen, nya sätt att förstå dessa. Då vi arbetar efter den enskildes önskemål och står fria från alla organisatoriska stuprör inom vård och 5

59 omsorg så kan vi på ett närmast unikt sätt ge stöd på flera olika och annorlunda sätt, t.ex. ha kontakten i många olika former och på olika platser och tider och med högst varierande intensitet. Vi kan flytta arbetet till de problem eller behov som anmäler sig på vägen, som att träffa närstående tillsammans med patienten, gå på möten för Samordnad Individuell Vårdplan (SIP) /patientkonferenser eller ta initiativ till SIP med patienten eller ta fasta på den sociala situationen som kan vara avgörande för framgång. Vi har kort sagt en handlingsfrihet som man i vårdens stuprör skulle avundas oss. Vi vet att hopp är avgörande i människans liv och utveckling. Vi tror på människans förmåga att hitta lösningar på sina problem. Helhetssyn och långsiktighet är också en följd av att den sökandes behov får styra. Tillsammans kan vi också lyfta bort skam och skuld hos somliga och visa andra att även deras negativa vårderfarenheter kan bli värdefulla bidrag till vårdens utveckling genom vårt stora inflytandearbete. Centralt är också vårt budskap att människor är unika och kan regera mycket olika på samma läkemedel. 8. Satsning på information och utåtriktat arbete Med vissheten om att detta arbetssätt fungerar och är ett närmast nödvändigt komplement till vad vården kan erbjuda idag vill vi nu utveckla informationen om möjligheterna till egenvård för läkemedelsberoende i länet. Redan i september 2015 begärde vi en träff med psykiatricheferna Åsa Hagberg och Gunilla Svedström och var överens om att det troligen finns ett mycket stort antal människor i länet med ett beroende eller ett begynnande beroende av narkotikaklassade medel vilka idag, av olika skäl, inte söker sig till sjukvården och skulle behöva mycket mer information och även råd och stöd. Redan i april när vi RiM-styrgruppen hos RegionUppsala var klar, formulerade vi i RFHL ett brev till alla vårdcentralerna med några frågor kring beroendet av de problematiska snabba insomningstabletterna, Vi gjorde det för att få veta lite mer om hur kunskapen ser ut innan vi startar vår insats och även försiktigt visa på möjligheten att samarbeta med oss om kunskapsutveckling. Vi fick besked från landstingskansliet att denna vår enkät antagligen skulle läsas mer om den skickades ut till primärvården tillsammans med informationen från kansliet om hela regionala överenskommelsen. Först nu har överenskommelsebestutet tagits och justerats. Så nu efter nyår kan vi skicka ut den. Om vi inte skulle få ihop något sådant samarbete alls 2017 så kan vi ändå göra mycket i punkterna nedan, särskilt A och B. Våra förslag till psykiatri och primärvård som vi skall arbeta för: A. Skapa ett formulär liknande AUDIT/DUDIT för att ringa in ett misstänkt läkemedelsberoende och kanske biverkningar av andra psykoaktiva läkemedel Vad gäller alkohol/narkotika finns dessa självskattningsinstrument. De fungerar inte om man vill ringa in läkemedelsberoende av läkemedel. Det kräver andra frågor. Det gör det enklare för konsumenter att 'diagnosticera' sig själva, kanske påbörja en process av egenvård eller söka söka hjälp hos relevant aktör. B. Hemsida till allmänheten, plus stöd hos föreningen När självskattningsinstrumentet börjar fungera bra vid test vill vi publicera det på en webbsida där allmänheten utan tidigare vårdkontakter kan göra testet och kan lära sig grunderna i ämnet läkemedelsberoende och nedtrappning. Där skall det också finnas kontaktuppgifter både till föreningen och till relevanta mottagningar inom sjukvården i Uppsala län. I vårt arbete med informationsinsatser till vårdcentraler kanske de vill uppmana patienter kolla vår hemsida och vårt test som en grund för vidare kontakter för hjälp. När formuläret också utvärderats forskningsmässigt i samarbete med oss, kan ju även offentliga vårdgivare börja använda det på sina egna hemsidor osv. C. Mer samarbete med primärvården. I RFHL har vi en del gamla men ganska goda erfarenheter av egna möten med primärvården kring läkemedelsberoende. När det nu skall bli en utbildningssatsning till primärvården och brukarperspektiven skall vara viktiga kan man tänka sig olika former. Vi har i det liggande brevet erbjudit möten och dialog som 6

60 lyfter in både våra och primärvårdens viktiga erfarenheter så både den teoretiska och praktiska kunskapen kan utvecklas. Mångas erfarenhet är att läkare vill höra läkarexperter i effektiva föreläsningar, men vi tror att sådana här möten ändå skulle kunna vara mer attraktiva. Vår modell inriktad på personlig förändring kräver förstås lite mer tid och det kan säkert bli problem för primärvårdsläkarna. Naturligtvis är det också möjligt att samordna en bra utbildningssatsning med beroendepsykiatrin, antingen som trepartsmöten eller att vi två gör våra respektive insatser vid olika tillfällen och på olika, kompletterande sätt. Risken är dock generellt stor att intresset kan vara lågt från primärvården bara på grund av att man trots nämnda överenskommelse inte upplever att man har den uppgiften så länge det inte explicit står med i listan av uppgifter i deras avtal. Det har vi tidigare sett tydligt i primärvårdens reaktioner på läkemedelsberoendefrågan. Det finns vad vi vet ännu inga löften från politiken att skriva in detta. D. Kunskapsutvecklande seminarier mellan profession och patienter/anhöriga Forumet för Brukarinflytande i vårt län har just som sin uppgift att öppna sådan neutrala platser för jämbördiga dialoger. Sådana är mycket efterlängtade av brukarrörelsen och är fortfarande ganska svåra att förverkliga. I själva verket drev vi på för att projektet skulle få just denna inriktning. Styrgruppen Under punkt c. ovan tänkte vi oss mötena/seminarierna främst i arbetsgrupperna på vårdcentraler, men ett alternativ år att göra det på länsnivå som det kan vara lättare att samla intresserade till, även med hänsyn till våra resurser. För att utveckla kvaliteten på informations- och stödarbetet, kan vi föreslå seminarier eller dialogkonferenser där primärvård, beroendevård, psykiatri, RFHL och eventuellt andra föreningar som jämbördiga parter delar och diskuterar erfarenheter och kunskaper. Denna form kan också användas till andra frågor som vi är engagerade i, särskilt när det gäller psykiatrin, för att öka förståelsen och samsynen mellan de olika perspektiven som vi representerar med olika kultur. 9. Förnyelse i vårt inflytandearbete och andra samarbetsprojekt Vi har från starten -94 blivit alltmer aktiva i samarbetet kring ökat brukarinflytande då vi ser en ökning av patientens mak och inflytandet som det viktigaste medlet att förebygga läkemedelsproblemen. Våra hittills stora satsningar på det området kommer att fortsätta men förändras med sikte på att rörelsen måste uppnå tydligare resultat för patienterna. Det är alldeles för få som verkligen är engagerade. En orsak måste vara att vi har för lite konkreta resultat att visa upp. En andra är förstås att vi är alldeles för resurssvaga, här på psyksidan i alla fall. Ta till exempel den sk Rättighetslistan. Den kom till genom ett initiativ från vår föreningen för mer än 10 år sedan. Nu har föreningen varit djupt engagerad i dess förnyelse. Den klubbas antagligen i januari. Båda parter, brukarorganisationerna och psykiatrin, har varit överens om att detta måste blir inledningen till ett stort och svårt gemensamt arbete för att den nu skall förverkligas, som den gamla knappast blev. Trots det har planeringen ändå inte börjat än. Själva arbetet kan nog behöva mer än ett år. Detta handlar om att psykiatrin i det dagliga arbetet tillägnar sig en närmast helt ny grundsyn kring patientens medverkan. Patienter och närstående och föreningsföreträdare behöver också utbildning för förverkligandet. Vi höll i september en Sesamföreläsning som anknöt direkt till inflytandet för patienten Makten över din medicin. När vi möttes där uppkom idén om ett möte kring Tvångsvården och dess roll för brukarinflytandet i psykiatrin. Det blir i samarbete med andra brukarorganisationer och jurister. Planer finns sedan i våras på ett liknande om diagnosernas roll. Vi bör följa upp temat med valfriheten och alternativen i vården, efter samarbetet vi hade om detta med IFS. När det gäller att nå ut med information om läkemedelsberoende och egenvård till vårdkonsumenter runt om i länet har vi inte givit upp idén om en liten turné. Vi skall fortsätta vidareutveckla arbetsmetoder, nå viktiga grupper, om detta inklusive vårt stödarbete. Vi vill ju nå ut bättre och utveckla informations och stödarbetet även kring andra psykoaktiva läkemedel, biverkningar och problemen att sluta. Behoven och svårigheten att hitta förståelse, stöd och även kunskap är stora här också 7

61 Vi har en del goda erfarenheter av stöd- och informationsinsatser specialriktat till flyktingföreningar och äldre. Nu har vi fått en stark respons från invandrarkvinnoprojektet FOKUS - Forum för kvinnors utveckling och självständighet hos NBV. Vi skall försöka bidra där med vår kunskap. Detsamma gäller en grupp inom arbetsrehabiliteringsprojektet Ting och Kaka som startat i KF Länkens lokaler, nästan uteslutande kvinnor. 10. Vilka resurser krävs? a. Personal och kunskap Föreningens fokus har under 24 år legat på läkemedel och det är på det området vi har våra specialkunskaper. Inför det kommande året är föreningen i ett kärvt läge. Föreningens anställde verksamhetsansvarige för läkemedelsarbetet sedan starten, undertecknad, har gått i pension men jobbar kvar främst ideellt med detta. Vi måste arbeta mot att finna en ny verksamhetsansvarig och stärka föreningen på flera sätt. Frågorna om läkemedelsberoende och biverkningar av långa rader med psykoaktiva läkemedel samt hur vården är uppbyggd är så komplicerade att det är orimligt för att inte säga omöjligt, att på ideell grund lära sig hela området samt att hålla sig uppdaterad. En viktig styrka i vårt arbete på området har varit att kunna ge ett långsiktigt och kontinuerligt stöd till behövande människor på personbas. Vi måste vara lätta att nå i kris och bemötandet och personer får inte växla. Ibland talas det från landstingshåll om man inte kan särbehandla RFHL bland de andra patientföreningarna. En rimlig fråga. Vi menar dock att det finns en rad fakta som motiverar den högre anslagsnivå vi ansöker om nu och som vi varit inne på tidigare: Vi vill ha ett långsiktigt samarbete för att kunna bidra till hjälpen vid beroende och andra biverkningar av läkarförskrivna läkemedel, mycket stora så kallade iatrogena problem. Vårt bidrag är förutom generell information en öppen rådgivning (counselling) för länsinnevånarna. Det är ingen normal patientföreningsaktivitet. Det var till den vi fick anslagen redan från början. Vår counselling, som har visat sig extremt värdefull för de personer som nyttjar den, är kunskapsintensiv om den ska vara trovärdig. Informationen måste vara individuell och specifik. Det är som sagt ingen normal patientföreningsaktivitet. Den kräver någon anställd. Läkemedelsproblem drabbar många medlemmar i andra psykiatriföreningar, men bara vi fokuserar på just det, genom individuellt stöd och kunskapsbyggande. Särskilt när det gäller beroendet är det få som söker hjälp hos sjukvården för att det är få som erbjuder den. Man har i de andra föreningarna inte alls reagerat mot våra tidigare anslag. Vi får istället stöd, särskilt tydligt då när vi ville behålla anslagen till tjänsten. Men det behövs också stöd för flera anställningar i brukarrörelsen till många olika uppgifter. Det är vi också överens om. Vår slutsats är att det är omöjligt att ge ett seriöst bidrag till att lösa dessa problem på enbart ideell bas. Den klassiska AA-metoden har aldrig fungerat för vår målgrupp. Vi skulle inte ens få några volontärer i vårt arbete utan att erbjuda en fast ansvarig. Vi behöver ha minst en person anställd för garantera kvalitén i vårt arbete genom att handleda volontärerna. En ny anställd måste också få internutbildning, inskolning och sedan handledning, men det kan vi ordna. Rekryteringen av ny anställd kan ta tid och bli besvärlig, men åtminstone för 2017 har vi kvar kompetensen som behövs. Vi räknar inte med att hitta någon att provanställa någon på riktigt förrän kanske till andra halvåret. Vi kan kalla våra anställda verksamhetsansvariga för professionella kamratstödjare. Sådana är inte så ovanliga ens i Sverige. Tänk t.ex. på kvinnojourernas anställda och de brukarcoacher som nu efterfrågas och utbildas för psykiatrins ACT- team av olika varianter främst i regionerna Skåne och Västra Götaland. 8

62 b. Lokal Föreningen har i somras av ekonomiska skäl lämnat den fina lokalen mitt emot Centralstationen, för en tillfällig lokal. Hur vi löser lokalfrågan beror mycket på gensvaret på denna ansökan. 8. Tidsplan och förväntade effekter När vi nu skriver en ansökan bara för ett år tar kan vi lätt på dessa punkter. Ett års arbete spritt på många områden kan visserligen ge vissa effekter, men det är svårt att förutsäga var de kan komma. När det gäller tidsplan vet vi att brevet till primärvården skickar vi mycket snart vilket då måste följas upp också. Åtminstone ett offentligt möte kommer också tidigt. Stödarbetet och informations-, och mötes- och brukarinflytandesatsningar hör hela året till. Det finns stora samhällsvinster att göra för Uppsala läns landsting om man vill ge oss realistiska möjligheter att verka på. 10. Budget över av Er ansökta medel kr för verksamhetsåret 2017 Arvoderat stödarbete inkl. inflytandearbete, 30 % av heltid Stödarbete, provanställning, lön 80 % av heltid Ett halvår Extern information och utbildning, inkl. inflytandearbete Intern utbildning, stöd till ideellt arbete Hyra IT-kostnader Föreningen (ekonomi,revision, kontor, telefon, etc.) Ny hemsida (särskild satsning) Resor ( främst för informationsarbetet, vårdcentraler mm) Summa kr Vi får hoppas på ett Gott Nytt År! Uppsala den 14 december 2016 För RFHL Uppsala län Staffan Utas Ordförande Adress Telefon E-mejl Postgiro Hemsidor Bangårdsgatan oberoende.info@gmail.com UPPSALA organisationsnummer

63

64

65

66

67

68

69

70

71

72

73

74

75

76

77

78

79 Överenskommelse om samverkan i Uppsala län avseende hälso- och sjukvård

80 1. Parter Kommunerna och landstinget i Uppsala län är parter i denna överenskommelse. 2. Inledning och bakgrund I Socialstyrelsens ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete 1 framgår att det ska finnas rutiner som tydliggör ansvar för samarbete. Denna överenskommelse mellan landstinget och kommunerna beskriver samverkan samt hälso- och sjukvårdsansvar på en länsövergripande nivå. I hälso- och sjukvårdsansvaret inkluderas ansvaret för habilitering, rehabilitering och tekniska hjälpmedel. Vissa områden inom hälso- och sjukvården kräver förtydliganden i särskilda länsgemensamma riktlinjer. Gemensamt för både landstinget och kommunen är att arbeta utifrån ett hälsofrämjande perspektiv. En gemensam ambition är att behålla och vidareutveckla ett långsiktigt förtroendefullt samarbete inom hälso- och sjukvården. 3. Målgrupp för samverkan Överenskommelsen omfattar hälso- och sjukvårdsinsatser till samtliga målgrupper där landstinget och kommunerna behöver samverka. 4. Syfte Att med den enskilde i fokus, länsgemensamt tydliggöra kommunernas och landstingets ansvar för hälso- och sjukvård. Att tydliggöra strukturen för samverkan på såväl läns- och lokal nivå som runt den enskilda personen som har behov av hälso- och sjukvårdsinsatser. 5. Mål 5.1 Övergripande mål Länets invånare ska erbjudas en god och säker hälso- och sjukvård där insatser från olika huvudmän hålls samman. 1 Socialstyrelsens föreskrifter om allmänna råd och ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete (SOSFS 2011:9) 2

81 5.2 Processmål Det ska finnas kunskap om målgruppernas behov så att insatser kan planeras och samordnas. Samverkansdokument, det vill säga överenskommelser, riktlinjer och rutiner, ska vara väl kända och efterlevas. Samverkansmöjligheter mellan huvudmännen ska övervägas i allt utvecklingsarbete. Vid förändring som påverkar annan huvudman ska bägge parter vara delaktiga i risk- och konsekvensanalys. 6. Utgångspunkt för samverkan Insatser för personer ska planeras och utformas i samverkan med den enskilde. Det innebär: - Huvudmännen ska arbeta utifrån en evidensbaserad praktik, det vill säga bästa tillgängliga vetenskapliga kunskap, den enskildes kunskap, erfarenheter och önskemål samt professionens erfarenheter och yrkeskunskap. - Huvudmännen ska arbeta utifrån nationella styrdokument och riktlinjer. - Huvudmännen ska beakta anhörig- /närståendeperspektivet. 7. Huvudmännens ansvar 7.1 Huvudmännens gemensamma ansvar Enligt lagstiftningen 2 har båda huvudmännen var för sig ett hälso- och sjukvårdsansvar. Ansvaret omfattar även habilitering och rehabilitering samt tekniska hjälpmedel. Då den enskilde behöver insatser från båda huvudmännen har landstingets och kommunens verksamheter ett gemensamt ansvar för att samordna insatserna och att involvera de verksamheter som behövs i planeringen av vård och stöd. Landstinget och kommunen har i Ädelöverenskommelsen förtydligat respektive huvudmans ansvar för hälso- och sjukvård 3. Båda huvudmännen ska arbeta utifrån ett hälsofrämjande perspektiv. Det vill säga att ta tillvara den enskildes funktioner och förmågor samt arbeta sjukdomsförebyggande genom att erbjuda stöd till förändring av ohälsosamma levnadsvanor 4. Generellt har parterna var för sig ekonomiskt ansvar för de beslut och ordinationer som görs inom respektive organisation. Parterna kan vid behov överenskomma om gemensam finansiering av vissa verksamheter/insatser. 2 Hälso- och sjukvårdslag (1982:763) 3 och 18 3 Ädelöverenskommelsen (1992), ansvarsfördelning mellan kommunal hälso- och sjukvård och primärvården 4 Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder 3

82 7.2 Landstingets ansvar Landstinget ansvarar för all hälso- och sjukvård med undantag för det ansvar som enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) åligger kommunen (Se nedan under Kommunens ansvar) Eftersom kommunen enligt lagstiftningen inte har hälso- och sjukvårdsanavar som meddelas av läkare ansvarar landstinget för samtliga läkarinsatser, oavsett var personen bor. Landstinget har också det grundläggande ansvaret för att erbjuda tandvård Kommunens ansvar Kommunens ansvar enligt HSL omfattar hälso- och sjukvård i särskilda boendeformer, bostäder med särskild service samt biståndsbedömd dagverksamhet. Kommunens hälso- och sjukvårdsansvar omfattar även korttidsvård samt hemsjukvård 6 för personer som är 17 år och äldre. Den som är huvudman för skolan ansvarar även för skolhälsovården 7 8. Struktur för samverkan Lednings- och chefsnivåns inställning till samverkan är avgörande för resultatet. Ledningsoch chefspersonerna hos båda huvudmännen har ansvar för att prioritera samarbetet och ge verksamheter och medarbetare de förutsättningar som krävs för att kunna arbeta enligt denna överenskommelse. Respektive huvudman ansvarar för att överenskommelsen samt riktlinjer och rutiner för samverkan regleras i interna styrdokument, är väl kända, och fungerar i den egna organisationen. 8.1 Samverkan på länsnivå Styrelsen för Regionförbundet i Uppsala län är ett politiskt forum för vissa gemensamma frågor inom socialtjänstens samt hälso- och sjukvårdens område. Ledamötena i Tjänstemannaberedningen kommuner och landsting, TKL, har mandat från sina respektive nämnder och styrelser att företräda nämnd/styrelse i gemensamma socialtjänstsamt hälso- och sjukvårdsfrågor. 8.2 Samverkan på lokal nivå Den generella strukturen för lokal samverkan innebär att det för varje kommun finns landstings- och kommunpolitiker som regelbundet möts i dialog om de gemensamma frågorna. Samverkansgrupper på chefsnivå ansvarar för det lokala samarbetet och är beredande till politiken. För gemensamma utvecklingsarbeten finns arbetsgrupper/projektgrupper. 5 Tandvårdslag (1985:125) 6 Ädelöverenskommelse (1992), ansvarsfördelning mellan kommunal hälso- och sjukvård och primärvården, avtal/överenskommelse 7 Skollag (1985:1100) 4

83 8.3 Individnära samverkan Det finns lagstadgad skyldighet som innebär att huvudmännen tillsammans ska samordna planeringen då den enskilde har behov av vård, stöd och insatser från båda huvudmännen. 9. Samverkansdokument Utöver denna övergripande överenskommelse om samverkan i Uppsala län gällande hälsooch sjukvård finns det överenskommelser för specifika målgrupper och riktlinjer för specifika områden där landstinget och kommunerna utifrån lagstiftning ska samverka och där ansvarsfördelningen mellan huvudmännen behöver tydliggöras. TKL har utsett en arbetsgrupp med representation från landstinget och kommunernas socialtjänst och hälso- och sjukvård som bereder de länsövergripande samverkansdokumenten, TKL s beredningsgrupp. 9.1 Gemensamma dokument Landstingets och kommunernas överenskommelser, riktlinjer och rutiner i samverkan är publicerade i en gemensam kvalitetshandbok Vård I Samverkan (VIS) som samtliga anställda inom landsting och kommun har tillgång till 8. Det finns en särskild plan för hantering av samverkansdokumenten och TKL s beredningsgrupp är redaktionellt råd för VIS. 10. Samverkan kring kompetens och kvalitetsutveckling Respektive huvudman är ansvarig för att tillgodose den egna personalens behov av kompetensutveckling, inklusive fortbildning och handledning. Landstinget och kommunen ska i samverkan arbeta för gemensamma utbildningsinsatser där behov finns. Vid samverkan kring enskild individ där de medicinska insatserna kräver annan kompetens än vad som normalt åvilar den kommunala hälso- och sjukvården har landstinget ansvar för utbildning, handledning och eventuell konsultation. 11. Åtgärder vid brister i samverkan Vid brister i samverkan såväl på individ som organisatorisk nivå ska avvikelsehantering ske enligt gällande riktlinjer hos huvudmännen

84 12. Uppföljning och utvärdering Överenskommelsen ska följas upp årligen och utvärderas inför överenskommelsens utgång. Vid uppföljningen ska de avvikelser som huvudmännen påtalat samt vidtagna åtgärder redovisas. Ansvar för uppföljning och utvärdering åligger TKL. 13. Giltighetstid Överenskommelsen gäller Inför giltighetstidens utgång tas nytt beslut om former för fortsatt överenskommelse om ansvar och samverkan. 14. Uppsägning Uppsägning av överenskommelsen ska ske skriftligt med sex månaders varsel. 15. Tvist Oenighet i tolkningen av denna överenskommelse hänskjuts till TKL. Om parterna inte kommer överens, avgörs frågan av ansvariga nämnder och styrelser. 6

85 Överenskommelsen är upprättad i elva exemplar varav parterna har tagit var sitt. Enköping Enköping Ordförande i Socialnämnden Enköpings kommun Ordförande i Vård- och omsorgsnämnden Enköpings kommun Heby 2013 Håbo Ordförande i Socialnämnden Heby kommun Ordförande i Socialnämnden Håbo kommun Knivsta Tierp Ordförande i Socialnämnden Knivsta kommun Ordförande i Kommunstyrelsen Tierps kommun Uppsala Uppsala Ordförande i Äldrenämnden Uppsala kommun Ordförande i Nämnden för hälsa och omsorg Uppsala kommun 7

86 Uppsala Uppsala Ordförande i Socialnämnden för barn och unga Uppsala kommun Ordförande i Barn- och ungdomsnämnden Uppsala kommun Östhammar Älvkarleby Ordförande i Socialnämnden Östhammars kommun Ordförande i Socialnämnden Älvkarleby kommun Uppsala Ordförande i Hälso- och sjukvårdsstyrelsen Landstinget i Uppsala län 8

87 Dnr LS Hälso- och sjukvårdsavdelningen Aurelia Emilton Tfn E-post Regionstyrelsens hälso-, sjukvårdoch FoUU-utskott Bilaga 1: Bakgrund och behov angående samordning av Region Uppsalas suicidpreventiva arbete Bakgrund Självmord är ett folkhälsoproblem som på många sätt drabbar en stor del av befolkningen. Det är den vanligaste dödsorsaken för män i åldrarna år, och för kvinnor i samma åldersgrupp är det den vanligaste dödsorsaken efter cancer. För att nå regeringens mål om att ingen ska behöva ta sitt liv måste det suicidpreventiva arbetet på alla samhällsnivåer intensifieras. Folkhälsomyndigheten har på regeringens uppdrag tagit fram ett förslag på en samordnad och behovsanpassad statlig kunskapsstyrning, som stöd för lokalt och regionalt självmordspreventivt arbete. Förslaget som presenteras i rapporten Struktur för kunskapsbaserad suicidprevention innebär att säkerställa arbetet med att sammanställa och sprida kunskap om insatser för självmordsprevention, vägleda och följa upp det förebyggande arbetet och skapa förutsättningar för ett kontinuerligt förbättringsarbete. I rapporten föreslås även att landsting och regioner ansvarar för att utveckla samverkan, i syfte att stödja genomförandet av det nationella suicidpreventiva programmet i länet samt att vid behov bistå med utbildning och kompetensutveckling. Vidare föreslås att en samordningsfunktion ska inrättas i varje landsting/region med uppdraget att samordna arbetet kring suicidprevention. I årets statliga överenskommelse om stöd till riktade insatser inom området psykisk hälsa framgår regeringens strategi för insatser under Strategin innehåller fem fokusområden där bland annat ledning, styrning och organisation betonas för att förebygga psykisk ohälsa. I enlighet med överenskommelsen framgår i Regionplan och budget (RPB) att vårdområdet psykiatri ska stärkas och synliggöras. Uppdraget under 2017 är att utveckla det suicidpreventiva arbetet speciellt inom området psykiatri. Till följd av överenskommelsen gjordes en regional analys av området psykisk hälsa i Region Uppsala under 2016 (bilaga 1). Analysen visade att cirka 40 personer begår självmord i Uppsala län varje år. Under 2015 låg Uppsala län under rikssnittet avseende antalet självmord i befolkningen. Analysen visade också att länet saknar en samlad handlingsplan för suicidprevention. Det saknas även relevant statistik och uppföljning i Landstingets ledningskontor Slottsgränd 2A Box Uppsala tfn vx fax org nr

88 2 (2) länet avseende vårdkonsumtion tiden före ett självmord. Analysen visade även att det finns utmaningar inom samtliga fokusområden men ledning, styrning och organisation lyfts fram som ett särskilt viktigt utvecklingsområde i regionen. Utifrån analysen har en regional handlingsplan för området upprättats som innehåller långsiktiga och kortsiktiga mål samt aktiviteter och kostnader för genomförandet. Med utgångspunkt från det strategiska målet i RPB och resultatet i den regionala analysen samt slutsatsen i landstingets viljeinriktning avseende suicidprevention föreslås att en samordnare för psykisk hälsa och suicidprevention tillsätts. Samordnarens uppdrag är att utveckla det suicidpreventiva arbetet tillsammans med berörda professioner inom det psykiatriska vårdområdet. Uppdraget innefattar att kartlägga berörda nyckelaktörer, pågående aktiviteter kring det suicidpreventiva arbetet samt upprätta en regional handlingsplan utifrån det nationella suicidpreventiva programmet. Handlingsplanen upprättas i samarbete med berörda aktörer som kan möta personer med självmordsproblematik.

89 Barnrättsperspektiv- inför åtgärd eller beslut Namn på åtgärd eller beslut: Samordnare mot psykisk ohälsa / suicid Diarienummer: Dnr LS Beslutet i korthet: Förslag att landstinget tillsätter regional samordnare för psykisk hälsa inkl suicidprevention. Författare: Martin Price, Läns-BO, Verksamhet/avdelning: Ann-Lis Söderberg, HSA Vilka barn berörs av detta beslut? Alla barn och unga som blir föremål för nya eller bättre insatser som samordnaren bidrar till. Här torde också ingå barn som riskerar att eller mist en anhörig i suicid. Icke-diskriminering av barnet (artikel 2) Behandlas berörda barn lika? Om inte, anger du skälen till särbehandling. 1) Förslaget riktar sig till alla målgrupper och samhällsnivåer. Det går inte att utläsa av underlaget att vissa barn eller unga skulle negativt särbehandlas. Men inte heller att barn eller unga skulle prioriteras eller att det ska satsas särskilt på vissa grupper av barn och unga. Inte heller hur samordnarens insatser skulle stärka en lika tillgång till insatser. 2) Min uppfattning är att samordnarens insatser för gruppen barn och unga särskilt ska prioriteras. Detta kunde jag utveckla under artikel 3 barnets bästa men tar det här för att det leder till frågor om särbehandling. Förekomsten sedan 80-talet av genomförda självmord har halverats i alla åldersgrupper (65+, 45-64, samt 10-14), förutom i åldersgruppen där det ligger stilla. ( Obs att siffror ännu inte publicerats för de dramatiska flyktingåren 2015 och Behoven av insatser för unga flyktingar är mycket stora. 3) En särskild utmaning är att vi inte vet varför de yngre fortsätter ha höga suicid-siffror. Därmed oklart vad som är evidensbaserade insatser för gruppen. Samordnarens prioriteringar måste vila på både evidens och ett medvetet likabehandlingsperspektiv. Vägledande studie finns från Folkhälsomyndigheten (Effekter av insatser för att förebygga suicid, 2016) 4) Inom gruppen barn och unga finns också skillnader som kan motivera olika insatser. Statistik (ki.se/nasp/statistik) visar att pojkar (jämfört med flickor) i åldern i dubbelt så hög omfattning genomför självmord. I samma åldersgrupp är det omvänt gällande självmordsförsöken där 3 av 4 utförs av flickor. Det påverkar prioriteringen av generella och riktade insatser. 5) Mycket finns också att säga om då barnet själv är föremål för insatser mot suicidala tankar men samtidigt är anhörigt till ett syskon eller en vuxen anhörig med svår psykisk ohälsa, som gjort ett försök eller genomfört ett självmord. Landstinget har långtgående åtagande för anhöriga barn genom 2g HSL samt sin egen handlingsplan för anhöriga. Barnets bästa (artikel 3) och tillräckliga resurser (artikel 4) Barnets bästa är en kombination av vad du anser är det berörda barnets behov med vad barnet själv uttryckt eller förmedlat. Beskriv. Hälso- och sjukvårdslagen kommer från 2017 ställa likadant krav som Patientlagen att barnets bästa särskilt ska beaktas. Det betyder för en satsning som berör barn att deras behov och inställning särskilt ska beskrivas och tas hänsyn till. Det framgår inte av beslutsunderlaget. Bygger på barnkonventionen och Policy för att förverkliga barnets rättigheter (landstinget Uppsala län). Kontakta gärna Läns-BO Martin Price, eller

90 Barnrättsperspektiv- inför åtgärd eller beslut Med årlig kostnad på 1.4 miljoner ska funktionen samordna regionens preventiva arbete mot all suicid samt statliga satsningar mot psykisk ohälsa. Berörda barns och ungas behov och vad som är effektiva insatser vet vi ganska lite om (se ovan) och deras uppfattning på området vet vi ännu mindre om. I vårt landsting har vi ändå goda möjligheter att inhämta ungas uppfattningar om sin livssituation genom Liv och Hälsa Ung och från elevhälsosamtal. Ett utvecklingsområde för samordnaren bör vara att utvinna de data som redan finns tillgängliga. Men också kontinuerligt ta in ungas uppfattningar om de insatser och satsningar som görs. Behöver något annat än barnets bästa prioriteras? Beslutet är trots det barnrättsligt om du beskriver förväntade negativa konsekvenser och föreslår kompenserande åtgärder. Vad som är barnets bästa (behov och inställning) beskrivs inte i underlaget. Att samordnaren ska rikta sig till alla målgrupper och samhällsnivåer kan läsas som att barn och unga inte särskilt beaktas. Med tanke på statistiken för unga och suicid är det ett val som borde motiveras. Rätt till liv, hälsa och samverkan (artikel 6, 19, 23, 24 & 39) På vilket sätt har du tagit hänsyn till barnens rätt till bästa uppnåeliga hälsa och erbjuden sjukvård. Har inblandade verksamheter samverkat med barnet i centrum? Kraven i de berörda artiklarna 6 och 24 är långtgående. Här gäller bästa uppnåeliga som nivå och samverkan utan gränser. Ovan behandlas vikten av evidens i de satsningar som görs. Kanske är det särskilt viktigt med stringens här för att området väcker så många känslor samtidigt som det är omgärdat av tabu. En observation är att satsningar på information kanske ska granskas särskilt då effekterna av det ofta är svagt eller saknas. Samverkan är viktigt både för att bäst använda tillgängliga resurser, för att minska risken att bollas runt men också för att samordnade samtidiga insatser i ett område visar sig ha effekt åtminstone på antalet självmordsförsök. Hur uppdraget förhåller sig till den planerade samordnaren för insatser mot psykisk ohälsa för unga (HSS ) framgår ej. Samverkan behöver också stärkas mellan sjukvård och kommuner när analys ska göras av genomförda självmord. Detta uppmärksammas också som ett utvecklingsområde i den antagna riktlinjen BUS Uppsala. Barnets delaktighet (artikel 12) Har berörda barns åsikter inhämtats? Om barnen inte varit delaktiga, förklara varför. Som anges under barnets bästa ovan har inte barns eller ungas åsikter inhämtats om förslaget. Finns metoder för det vore det önskvärt. Och att det föreslagna uppdraget föreslås utveckla metoder för att höra barn och unga om suicid, suicidförsök och åtgärder mot dem. Övrigt Uppdraget och samordnaren behöver ta in även den yngsta gruppen. Årligen genomförs i Sverige 200 självmord av barn i åldern år och faktiskt 42 barn i åldern 0-9 år. Bygger på barnkonventionen och Policy för att förverkliga barnets rättigheter (landstinget Uppsala län). Kontakta gärna Läns-BO Martin Price, eller

91 Barnrättsperspektiv- inför åtgärd eller beslut Förklaringar till artiklarna i barnrättsligt beslutsunderlag. Vilka barn berörs? Använd lämpliga definitioner som: Barn upp till xx år. Kön. Centrum/periferi i länet. Familjens resurser. Hälsoprofil. Funktionsnedsättning, riskbeteende. Art 3: barnets bästa i främsta rummet Krav i Patientlagen och (i nya) Hälso- sjukvårdslagen. Inför beslut om något som rör barn (nu eller senare) krävs ett kvalificerat ställningstagande om vad som är barnets bästa. Det ska utredas, beskrivas, och dokumenteras. aktuell forskning (evidens) praxis och erfarenhet nu- och sen-perspektiv Artikel 2: lika behandling Egenvärde som mänsklig rättighet. Målvärde för att säkra artikel 24 rätten att uppnå bästa uppnåeliga hälsa. Förbud mot all diskriminering. Sverige har sju diskrimineringsgrunder. Art 4: resurskravet Rättigheterna ska genomföras i förhållande till beslutsfattarens resurser enligt alla lämpliga lagstiftnings-, administrativa och andra åtgärder. Alltså, om förslaget ej är optimalt jml. art 3, ska det negativa beskrivas. Underlaget ska också föreslå åtgärder (resurser/samverkan) för kompensation (lindring). Målvärdet är: "uppnå bästa uppnåeliga hälsa." Art 6: liv, hälsa, utveckling och samverkan Barnet har inneboende rätt till liv och beslutet ska bidra till optimala förutsättningar för hälsa och utveckling. Landstinget skall till det yttersta av sin förmåga säkerställa barnets överlevnad och utveckling. Art 19: skydd mot våld, övergrepp Åtgärder såväl som system för förebyggande och vård. Art 39, rehabilitering Fysisk och psykisk rehabilitering och social återanpassning. (skillnad art 23) Art 24: bästa uppnåeliga hälsa Lika tillgång till hälsa är prioritet. Särskilda fokus spädbarns- och mödravård, nutrition samt avskaffa skadliga traditionella sedvänjor. Art 23: funktionsnedsättning Fullvärdigt liv och särskild omvårdnad. Kostnadsfritt, och med särskilt beaktande av föräldrars resurser. Artikel 12: delaktighet & inflytande Berörda barn ska alltid beredas möjlighet att komma till tals (delaktighet), om det inte strider mot barnets bästa. Åldersgränser finns inte. Det uttryckta tillmäts inflytande i förhållande till frågans art och barnets mognad. Dialogen ska ske med hänsyn till barnets förmåga att förstå frågan och kunna uttrycka sig. Urval av berörda barn samt formerna för dialog bör redovisas. Övrigt Intressekonflikter mellan olika berörda barn, eller olika intressen? Utredarens personliga kommentarer. Förslag på fortsatt utredning av alternativ, eller konsekvenser. Bygger på barnkonventionen och Policy för att förverkliga barnets rättigheter (landstinget Uppsala län). Kontakta gärna Läns-BO Martin Price, eller