Etik i livets slutskede

Transkript

1 Etik i livets slutskede Daniel Brattgård sjukhuspräst VDM Sahlgrenska Universitetssjukhuset sakkunnig ledamot Statens Medicinsk- Etiska Råd Socialdepartementet

2 Etik ett ord med historia εϑοs rutin (franskans routine) kunskap om om rutten, förvärvad skicklighet yrkesskicklighet/vana ηϑοs rutt rutt av av latinets rupta: bruten, banad väg väg karaktär perfekt particip av av rumpere: bryta sig sig ny ny väg väg yttre sed vana bruk rutin inre tänkesätt ståndpunkt handlingsmönster

3 Etik ett ord med yta och djup (Daniel Brattgård Det gäller livet 1986) Reflexion och dialog om livsåskådning och människosyn värderingar och normer deskriptiv (beskrivande) etik som visar sig i och döljer sig bakom vårt förhållningssätt, våra ord och våra handlingar normativ (vägledande) etik

4 Den palliativa vårdens värdegrund (Förslag till nationellt vårdprogram för palliativ vård 2011) En värdegrund uttrycker vad som är viktigt, vad som måste prioriteras bland andra konkurrerande värden. Det är patientens behov och önskemål som ska tillgodoses enligt Hälso och sjukvårdslagens krav på kunskap och beprövad erfarenhet. Vad som däremot utmärker den palliativa vården och skiljer den från flertalet andra vårdverksamheter är 1) syftet med vård och behandling och 2) individens extremt utsatta situation fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Här är syftet med vård och behandling inte så mycket att bekämpa sjukdom, utan framför allt att hjälpa personen att uppnå bästa möjliga livskvalitet genom att lindra symtom och att existentiellt stödja personen i livets slutskede. Den palliativa vårdens värdegrund kan sammanfattas i fyra ledord: närhet, helhet, kunskap och empati.

5 Den palliativa vårdens värdegrund (Förslag till nationellt vårdprogram för palliativ vård 2011) Den palliativa vårdens värdegrund kan sammanfattas i fyra ledord: närhet helhet kunskap empati Döendet är en process som är lika viktig och meningsfull som födelsen. I denna process vill man oftast inte vara ensam. Eftersom människan är en social varelse krävs därför närhet; från närstående, vårdpersonal och andra stödpersoner. Om man inte är nära och närvarande kan man inte lyssna till önskemål och erbjuda vad han eller hon behöver. Närhet till patienten innebär också närhet till närstående som oftast också behöver stöd för att klara av en familjemedlems eller nära väns förestående död.

6 Den palliativa vårdens värdegrund (Förslag till nationellt vårdprogram för palliativ vård 2011) Den palliativa vårdens värdegrund kan sammanfattas i fyra ledord: närhet helhet kunskap empati Obotligt sjuka människor har olika behov som brukar sammanfattas i fyra kategorier: fysiska, psykologiska, sociala och existentiella. Därför kan den palliativa vården ses som en plattform där olika kompetenser kommer samman för att på ett mångfacetterat sätt bidra till den sjukes bästa. Samtidigt som behovet av ett nära samarbete mellan olika stödjande yrkesgrupper runt den sjuke inte nog kan understrykas, är det lika viktigt att hela tiden se honom eller henne som en odelbar individ. Hur man handskas med kroppen påverkar själen och tvärtom. Samtidigt är det varken kroppen eller själen som lider utan personen i sin helhet. Denna person förlorar inte sin integritet trots minskande funktionsförmågor. Även om personen mister sitt aktörskap det vill säga förmågan att aktivt påverka sitt liv är hon lika mycket en människa med rätt att behandlas och bemötas värdigt.

7 Den palliativa vårdens värdegrund (Förslag till nationellt vårdprogram för palliativ vård 2011) Den palliativa vårdens värdegrund kan sammanfattas i fyra ledord: närhet helhet kunskap empati Ingen person ska någonsin anses som färdigbehandlad. När medicinska åtgärder inte kan återställa hälsan finns det mycket kvar att göra för att säkra och till och med förbättra individens livskvalitet. För att kunna hjälpa en person att uppnå bästa möjliga livskvalitet och att erbjuda optimal vård krävs dock avancerade kunskaper i smärtbehandling, omvårdnad och psykologi. Därför är det viktigt att personal som arbetar inom den palliativa vården får bästa möjliga utbildning och fortbildning och även får tillgång till forskningsmedel för att själva bidra till ämnets utveckling. Inom ramen för högsta möjliga etiska krav bör även kliniska försök inom verksamheten uppmuntras.

8 Den palliativa vårdens värdegrund (Förslag till nationellt vårdprogram för palliativ vård 2011) Den palliativa vårdens värdegrund kan sammanfattas i fyra ledord: närhet helhet kunskap empati Människans fysiska och existentiella utsatthet i livets slutskede fordrar stort personligt engagemang av personalen. Den ständiga kontakten med döden gör att arbetet kan vara mycket krävande. Samtidigt får man mycket tillbaka. Den tacksamhet, öppenhet inför livets stora frågor och även glädje som många visar är i högsta grad berikande. Förutsättningen för detta ömsesidiga givande och tagande, som är till allas fördel, är förmågan från personalens sida att visa empati, det vill säga förmåga att känna in personens situation och att visa omtanke. Denna empati är den palliativa vårdens kärna.

9 Vårdmiljö Etik Men utöver de yrkesetiska koderna är det viktigt att föra ett levande samtal kring en gemensam värdegrund i verksamheten. Och att själv ständigt reflektera över de situationer och etiska dilemman som man kan ställas inför i sitt yrke. Om det viktiga samtalet avstannar finns det risk att det uppstår problem och missförstånd i kommunikationen med vårdtagare, anhöriga, kollegor och andra yrkesutövare, vilket innebär en säkerhetsrisk. Varje människa hamnar ibland i situationer då vi riskerar att behöva göra avkall på våra värderingar. Men med en gemensam värdegrund som bas och med de yrkesetiska koderna som vägledare minskar vi riskerna för att någon ska drabbas: att en vårdtagare eller anhörig ska känna sig kränkt eller att jag som yrkesutövare ska känna mig otillräcklig och känna en samvetsstress.

10 Vårdmiljö Etik Men utöver de yrkesetiska koderna är det viktigt att föra ett levande samtal kring en gemensam värdegrund i verksamheten. Och att själv ständigt reflektera över de situationer och etiska dilemman som man kan ställas inför i sitt yrke. Om det viktiga samtalet avstannar finns det risk att det uppstår problem och missförstånd i kommunikationen med vårdtagare, anhöriga, kollegor och andra yrkesutövare, vilket innebär en säkerhetsrisk. Varje människa hamnar ibland i situationer då vi riskerar att behöva göra avkall på våra värderingar. Men med en gemensam värdegrund som bas och med de yrkesetiska koderna som vägledare minskar vi riskerna för att någon ska drabbas: att en vårdtagare eller anhörig ska känna sig kränkt eller att jag som yrkesutövare ska känna mig otillräcklig och känna en samvetsstress.

11 Medical ethics manual introduction World Medical Association So what exactly is ethics and how does it help physicians to deal with such questions? Put simply, ethics is the study of morality careful and systematic reflection on and analysis of moral decisions and behaviour, whether past, present or future. Morality is the value dimension of human decision-making and behaviour. The language of morality includes nouns as rights, responsibility and virtues and adjectives such as good and bad, right and wrong, just and unjust. According to these definitions, ethics is primarily a matter of knowing whereas morality is a matter of doing. There close relationship consists in the concern of ethics to provide rational criteria for people to decide and behave in some ways rather than others.

12 Ansiktet - vården börjar med mötet Ingemar Engström Läkarsällskapets etiska delegation på riksstämmans hemsida 2010 Denna grundsyn är tillämplig i varje medicinskt möte hur kort och till synes bagatellartat det än må vara. Det handlar inte om att förlänga eller komplicera mötet utan det handlar om en etisk grundsyn för läkarens arbete. Det innefattar en syn på arbetet som etiskt baserat och motiverat vilket innebär att etiken inte är något som läggs på i efterhand på en evidensbaserad och vetenskapligt grundad vård. Snarare innebär det att sätta in evidensbaserad kunskap i ett etiskt sammanhang där värden av olika slag tillmäts betydelse. I tider av ekonomism, lean production och evidensbaserad vård finns det skäl att påminna om startpunkten för varje medicinskt möte ansiktet som uttryck för det unika subjektet hos den Andre. Ansiktet är det som väcker etiken och ansvaret. I medvetenhet om detta kan medicinen fortfara att vara en humanistisk och moralisk verksamhet med patienten som utgångspunkt och dennes bästa som enda mål. Svenska Läkaresällskapet arbetar under devisen Kunskap för klokare vård. Läkaryrket erbjuder en sällsynt spännande möjlighet att förena naturvetenskaplig kunskap med en humanistisk grundsyn på människan. Först när båda dessa ben ges möjlighet att utvecklas kan en sjukvård för sjuka människor och inte en sjukvård för sjukdomar komma till stånd. Det kan göra skillnad i sjukvården!

13 Det kan göra skillnad i sjukvården! Vad gör skillnaden? Vilken professionell förmåga saknas eller finns? Vad främjar eller hindrar den förmågan? frågar sig Gudrun Wallmyr Är det - möjligheten av att ha fått handledning? - ledarskapet i verksamheten? - utbildning/utbildningsnivå? - karaktär på vårdverksamhet? - värdegrund, vårdideologi och utvecklad etisk reflektion? - tid? - personlig lämplighet för vårdyrket? För mig som vårdutvecklare och handledare blir det så tydligt att det finns inga metoder eller förb f rbättringskunskaper i världen v som enbart i sig kan utveckla vårdverksamheten om inte patientperspektivet kommer i fokus. Att möta vårdare som visar att de vet om att de är på jobbet för f r patientens skull främjar min hälsa.

14 Etik ett ord med värdekonflikter (Förslag till nationellt vårdprogram för palliativ vård 2011) En etisk konflikt föreligger när olika principer ställs mot varandra, exempelvis vårdarens vilja att behandla (godhetsprincipen) och individens rätt att avstå (autonomiprincipen). Ytterligare exempel på en etisk konflikt är möjligheten för den sjuka personen till kortare livsförlängning vid till exempel cytostatikabehandling av långt framskriden lungcancer (godhetsprincipen), men detta till priset av eventuellt kraftfulla biverkningar och bundenhet till sjukhusvård (icke skada-principen). Till hjälp i det konkreta vårdarbetet kan en etisk beslutsmodell behövas som lyfter fram de olika aspekter som bör genomlysas för att ett beslut ska kunna anses vara etiskt välgrundat. För att innehållet i beslutet sedan ska genomsyra den fortsatta vården så att den gagnar individen bäst är det viktigt att hela vårdteamet är delaktigt i den etiska diskussionen.

15 Det etiska dilemmat - ett ord med värdekonflikter dilemma = trångmål av grek. δι λεµµα δι = dubbel λεµµα = sats, antagande Patientens integritet och Pikuach Nefesh En valsituation plikten där att de främja livet be/handlingsalternativ och respekten som för autonomi står tillbuds har etiskt svåravvägda livets helgd konsekvenser: - vilka värden konkurrerar eller till och med kolliderar? - vilka värden väger tyngst i vågskålarna? Professionernas ansvar och Professionernas Kibud Hamet vördnad inför döden och respekten för auktoritet den döda kroppen kinkigt läge där man är illa däran hur man än handlar (Nationalencyklopedin)

16 Jag är 31 år, snart 32. Jag har en sjukdom som heter Neurofibromatos. Jag föddes med min sjukdom men den upptäcktes när jag var 1 år. Jag opererades för min sjukdom när jag var 6 år. Och det var då jag vart förlamad och blev respiratorsbunden 24 timmar/dygnet. Jag kan ej andas någonting själv. Inte ens ett enda andetag. Jag kan ej heller röra mig någonting. Så länge jag ännu har min kropp och min hjärna i behåll så vill jag avsluta mitt liv så länge det är värdigt. Vill varken lida eller ruttna bort, vilket det annars kommer att bli eftersom det endast är respiratorn som håller mig vid liv. Därför är det min uttryckliga önskan att respiratorn stängs av efter att jag har sövts. För ingen människa i världen kan klara av att kväva sig själv vid vaket tillstånd utan att få panik. Hade jag haft förmåga att, göra detta själv hade jag gjort det. Jag vill ha svar innan sommaren Eftersom lagen inte tillåter dödshjälp så är det lätt att man tar saken i egna händer, vilket inte heller är rätt. Hjälp sjukvården att hjälpa oss! Candrah 1 mars 2010

17 Enligt Socialstyrelsen kan läget sammanfattas på följande sätt: Vården ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Det framgår av hälso- och sjukvårdslagstiftningen som också betonar respekten för patientens självbestämmande och integritet. Huvudregeln är att en läkare inte får ge en behandling som patienten inte vill ha. Behandling mot patientens vilja får bara ske med stöd av lag, till exempel lagen om psykiatrisk tvångsvård. Om patienten inte vill att en livsuppehållande behandling ska sättas in eller fortsätta ska läkaren respektera patientens önskan. En förutsättning är att patienten är beslutskompetent, välinformerad och införstådd med konsekvenserna av olika behandlingsalternativ. Vården är skyldig att erbjuda en döende patient smärtlindrande och ångestdämpande behandling. Om exempelvis vård i respirator ska avbrytas ingår det i god behandling att lindra patientens symtom, t ex genom att erbjuda sömnmedel eller morfin. Utgångspunkten är att det är patienten själv som bestämmer vilken behandling han eller hon tar emot och när den ska avbrytas.

18 Ödets sked att ta ödets sked i vacker hand nej, inte jag, kanske ändå ibland bär inom mig en karta jag inte kan tyda

19 Smärtan/lidandet i livets slutskede LIDANDE fysiskt DET GÖR ONT MED TANKE PÅ psykiskt socialt existentiellt/ andligt

20 Smärtan/lidandet i livets slutskede LIDANDE fysiskt psykiskt DET GÖR ONT i kroppen MED TANKE PÅ människans kropp socialt existentiellt/ andligt

21 Smärtan/lidandet i livets slutskede LIDANDE fysiskt psykiskt socialt DET GÖR ONT i kroppen att leva med aningen, misstanken, vissheten att jag skall dö MED TANKE PÅ människans kropp människan inför sin sjukdom och död existentiellt/ andligt

22 Smärtan/lidandet i livets slutskede LIDANDE fysiskt psykiskt socialt existentiellt/ andligt DET GÖR ONT i kroppen att leva med aningen, misstanken, vissheten att jag skall dö att skiljas från människor MED TANKE PÅ människans kropp människan inför sin sjukdom och död människan bland andra människor

23 Smärtan/lidandet i livets slutskede LIDANDE fysiskt psykiskt socialt existentiellt/ andligt DET GÖR ONT i kroppen att leva med aningen, misstanken, vissheten att jag skall dö att skiljas från människor att lämna livet, att möta döden och vad händer sedan? MED TANKE PÅ människans kropp människan inför sin sjukdom och död människan bland andra människor människan inför livets och dödens mysterium

24 DE DÖENDES RÄTTIGHETER The Dying Person s Bill of Rights skapad vid en workshop på en konferens i Lansing, Michigan publicerad i American Journal of Nursing January 1975 Jag har rätt Fysisk dimension av lidande/smärta - att bli behandlad som en levande människa ända fram till min död. - att förvänta mig fortsatt medicinsk behandling och vård, även om syftet inte längre är bot utan välbefinnande. - att delta i beslut som gäller min vård. - att få optimal smärtlindring. Psykisk dimension av lidande/smärta - att bli vårdad av omsorgsfulla, medkännande och kunniga människor som försöker förstå mina behov och som upplever det som givande att hjälpa mig att möta min död. - att få ärliga svar på mina frågor. - att inte bli förd bakom ljuset - att uttrycka mina känslor inför min förestående död på mitt eget sätt. Social dimension av lidande/smärta - att inte behöva dö ensam. - att få hjälp av och för min familj att acceptera min död. - att få dö i frid och med värdighet. - att få vård och omsorg från dem som bevarar mitt hopp, även om detta förändras. Existentiell/andlig dimension av lidande/smärta - att bevara mitt hopp, oavsett om innehållet i detta förändrar sig. - att få vara den jag är och att inte fördömas för mina beslut, även om de avviker från andras mening. - att samtala om och ge uttryck för mina religiösa och/eller andliga upplevelser, oavsett vad de betyder för andra. - att förvänta att kroppens okränkbarhet respekteras även efter döden.

25 Smärtan/lidandet i livets slutskede LIDANDE fysiskt psykiskt socialt existentiellt/ andligt DET GÖR ONT i kroppen att leva med aningen, misstanken, vissheten att jag skall dö att skiljas från människor att lämna livet, att möta döden och vad händer sedan? MED TANKE PÅ människans kropp människan inför sin sjukdom och död människan bland andra människor människan inför livets och dödens mysterium

26 Existentiella frågor existens ex-sisto tillvaro finnas till spira, växa fram träda, komma fram bryta fram resa sig dyka upp visa sig vara sedd

27 Mitt hjärtas fågelf När Du ser mig när jag finns i Dina ögon när Du ser att jag finns till när Du hör mig när jag är i Dina tankar när jag kan vara den jag vill Mikael Wiehe Men när Du blundar när Du stänger Dina ögon när jag inte kommer in när Du tystnar när Du vänder Dig ifrån mig när jag inte längre finns Då flyger mitt hjärtas fågel då stiger den upp mot skyn då svävar den över markerna och högt över skogens bryn Då kurar mitt hjärtas fågel på tallens lägsta gren med svarta sorgsna ögon och själen tung som sten

28 Att begripa, hantera och känna mening i sitt liv Tre sammanvävda begrepp skapar KASAM Känsla Av SAMmanhang Aaron Antonovsky ( ) Begriplighet att man uppfattar livet och livshändelser som förnuftsmässigt begripliga Hanterbarhet att man upplever att man har inflytande över sitt liv och inte är ett offer för olika omständigheter Meningsfullhet att man ser det meningsfulla även i svåra upplevelser, så att de blir värda ett känslomässigt engagemang

29 Viktiga frågor i det inre landskapet Vad är r det som driver denna människa m i hennes liv? Vad får f r olika händelser h i hennes liv att fogas samman på ett meningsfullt sätt s och bilda ett mönster? Var hämtar h hon sin trygghet? Vad tror hon är grunden för f r gemenskapen med andra människor? m Hur bygger denna människa m upp sin gemenskap med andra människor? m Var ligger ansvaret för r hur hon har det i dåtid, d i nutid, i framtiden, påp andra, påp samhället? Hur löser l hon sin skuld, som alltid är r ansvarets avigsida? Hur ser hon påp döden?

30 människa människa Religiösa frågor religio = förbindelse, relation Ursprunget till ordet "religion" Gud ritual är omtvistat. regler för Två härledningar är möjliga: relationen 1/ religare som betyder binda, knyta samman mellan Gud och människa man tänker människa sig gudstron ritual-ism som en relation regler med till Gud 2/ relegere som betyder recitera egenvärde dvs. närmast läsa; här hamnar kulten i fokus moral/etik moralism regler för relationen mellan människor regler med egenvärde

31 Tio Guds bud Du skall Du skall inte Du skall Du skall inte Du skall Du skall inte Ett elfte budord: Lev som om Du någon gång skulle bli minister i en regering (Alingsås tidning) Lev som om Du någon gång skulle bli partiledare i ett parti

32 Tio Guds bud Jagär Herren DinGud, som har fört Dig ut ur Egyptens land. (2. Mos. 20) I II III Du skall inte ha några andra gudar vid sidan om mig Du skall inte missbruka Herrens, Din Guds, namn Tänk på vilodagen, så att Du helgar den IV V VI VII VIII IX X Hedra Din fader och Din moder Du skall inte dräpa Du skall inte begå äktenskapsbrott Du skall inte stjäla Du skall inte bära falskt vittnesbörd mot Din nästa Du skall inte ha begärelse till Din nästas hus Du skall inte ha begärelse till Din nästas hustru...

33 Gud som haver Gud, som haver barnen kär, se till mig som liten är. Vart jag mig i världen vänder, står min lycka i Guds händer. Lyckan kommer, lyckan går Den Du Gud förbliver, älskar Fader lyckan vår. får.

34 Mitt hjärtas fågelf Mikael Wiehe När r Du ser mig när r jag finns i Dina ögon när r Du ser att jag finns till när r Du hör h r mig när r jag är r i Dina tankar när r jag kan vara den jag vill Då flyger mitt hjärtas fågelf då stiger den upp mot skyn då svävar var den över markerna och högt h över skogens bryn

35 Välsignelsen Herren välsigne v Dig och bevare Dig. Herren låte sitt ansikte lysa över Dig och vare Dig nådig. n Herren vände v sitt ansikte till Dig och give Dig frid. I Guds, Faderns och Sonens och den helige Andes namn. Amen

36 Gud, giv mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstå rstånd att inse skillnaden. Amen dr Reinhold Niebuhr Union Theological Seminary, New York talsteologen Friedrich Oetinger