HITTA RÄTT! VÄGLEDNING TILL BRUKARINFLYTANDE I PSYKIATRIN OCH SOCIALTJÄNSTEN

Transkript

1 HITTA RÄTT! VÄGLEDNING TILL BRUKARINFLYTANDE I PSYKIATRIN OCH SOCIALTJÄNSTEN HITTA RÄTT! VÄGLEDNING TILL BRUKARINFLYTANDE I PSYKIATRIN OCH SOCIALTJÄNSTEN

2 Redaktör: David Ershammar Text: David Ershammar, David Hulth-Wallgren Form och illustration: Bläck & Co Foto: Rickard Hansson omslag, sid 4 och sid 16 Magnus Andersson sid 10 Björn Schnürer sid 22 ISBN: Tryck: AM-Tryck, Hässleholm, 2007 Regeringens Nationella psykiatrisamordning startade hösten 2005 ett riktat projekt om brukarinflytande - Inlytandeprojektet. Det drevs som ett samarbete mellan Ersta Diakoni, Stockholms läns sjukvårdsområde, Ersta-Sköndal Högskola och Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH och avslutades sommaren

3 Innehållsförteckning Förord... 5 Hitta rätt! en vägledning Detta är en vägledning för alla som planerar att utveckla brukarinflytandet inom sitt område det vill säga att arbeta för att personer med psykiska funktionshinder ska kunna delta i utformningen av den vård och det stöd de behöver. Vägledningen vänder sig främst till ledning och personal inom psykiatri och socialtjänst. Även personer som själva söker hjälp, deras närstående och intresseorganisationer kan ha nytta av den. Uppdrag: Hälsa och demokrati... 6 Metoder för brukarinflytande En strategi för förändring Föreningarna - motorer för inflytande Hinder som kan dyka upp Checklista Det är ingen instruktionsbok som ska följas till punkt och pricka. Istället är Hitta rätt! en sammanställning av praktiska erfarenheter och forskningsresultat. Den kan användas som planeringsunderlag i exempelvis brukarråd och samrådsgrupper. Den kan också användas i utbildningar. Erfarenheterna är hämtade från Inflytandeprojektet. Inflytandeprojektet startades av regeringens Nationella psykiatrisamordning år Genom projektet har socialtjänst, psykiatri och patient- och anhörigorganisationer från hela landet arbetat tillsammans för att utveckla, pröva och diskutera metoder för brukarinflytande. Längst bak finns en checklista som sammanfattar innehållet. Den kan fungera som underlag i planeringsarbetet. Hitta rätt! finns på Där finns även fördjupande material, fler exempel och hänvisningar till referenslitteratur.

4 4

5 Förord I tre år hade jag uppdraget som regeringens nationella psykiatrisamordnare. Det gav mig en fantastisk chans att träffa tusentals personer som arbetar med psykiskt funktionshindrade. Fast det var mötena med personer som själva lever med ohälsa och funktionshinder som gjorde starkast intryck på mig. När folk frågar mig hur det står till med vården och stödet för bättre psykisk hälsa så finns det mycket att säga. Det behövs till exempel mer samverkan mellan huvudmännen och satsningar på bättre bemötande. Detta tillhörde förslagen i mitt slutbetänkande till regeringen. Men sjukvården kan aldrig fungera optimalt om inte de drabbades kunskap och resurser får vara med och styra. Detta är en av de slutsatser som jag personligen vill betona efter mitt uppdrag som nationell psykiatrisamordnare. Personer som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa besitter kunskap som är och borde betraktas som ovärderlig för vård- och servicegivare. Många som arbetar inom psykiatrin och socialtjänsten talar om detta. Alltfler förstår vikten av att hitta nya former för att tillvarata denna erfarenhetsbaserade kunskap. Från psykiatrisamordningen gavs stöd till flera projekt, bland annat för att patienter ska vara med och utbilda personal och utvärdera verksamheterna. På tio orter har man testat olika sätt att arbeta med brukarinflytande genom samordnare, så kallade BISAM. Man kan fråga sig hur vård och socialt stöd kommer att se ut om 10 eller 20 år. Jag tror att en skillnad jämfört med i dag kommer att vara att brukarnas aktiva deltagande i vården ses som något helt naturligt. Vi har prövat oss fram. Nu är det dags för fler att agera. Avslutningsvis vill jag rikta ett tack till alla de pionjärer som med stort engagemang och tålamod testar och utvecklar formerna för stärkt brukarinflytande på alla nivåer. Anders Milton Regeringens nationella psykiatrisamordnare

6 Uppdrag: Hälsa och demokrati Jag har jobbat som verksamhetschef inom psykiatrin i många år. Det är oerhört viktigt att ta tillvara den kunskap som patienterna besitter, oberoende av hur lång tid det tar. I norra Stockholm har vi bland annat inrättat inflytandesamordnare som ingår i ledningsgruppen. De medverkar på alla plan. Strukturer för inflytande måste finnas inom alla delar från planeringsstadiet till utvärdering. Anna Åberg-Wistedt, verksamhetschef, Norra Stockholms psykiatri Jag ser det ju som en förmån som jag inte skulle vilja vara utan, att få vara med på det här tåget det är det bästa som har hänt på länge. Att få vara med att påverka till det bättre, det är härligt! Hillevi Nylander, brukarrevisor Fou Västternorrland Sverige står inför utmaningen att hantera en ökande psykisk ohälsa. Åtgärder behövs inom flera områden. Arbetssätten behöver utvecklas i linje med senaste kunskap och önskemålen från dem som söker hjälp. Personer med psykiska funktionshinder har samma rätt som alla andra till rehabilitering, respektfullt bemötande och självbestämmande. Detta försvåras av den speciella livssituation som många personer med psykiska funktionshinder befinner sig i. Relationen till den som ger vård och stöd är ojämlik till sin natur. Det leder ofta till en beroendeställning som får negativa konsekvenser för möjligheterna att gå vidare i livet. Det kan vara svårt att framföra synpunkter eftersom individen har en svag maktställning gentemot den som ger hjälp. Idag vet vi att enskilda inte ska låsas i passiva roller. Det underlättar inte återhämtningen. Tvärtom. Det finns en insikt om att personer med psykiska funktionshinder behöver inta en avsevärt mer aktiv roll i utformningen av vården och tjänsterna de tar del av. Den internationella forskningen om hur det kan uppnås växer samtidigt som flera länders arbete för mer brukarmedverkan har gett resultat. Parallellt märks en tydlig trend med större krav från personer med psykiska funktionshinder på ökat inflytande. Själva menar de att det är intimt förknippat med möjligheten till full delaktighet och högre status som samhällsmedborgare. Det tas också lovande initiativ. Vi befinner oss mitt i en positiv utvecklingsprocess där vi har fått en klarare bild av vilka former som fungerar bäst. Men det är inte lätt. Många hinder finns på vägen och dessa kräver aktivare insatser från huvudmännen än vad vi är vana vid. Det är också skälet till att Nationell psykiatrisamordning i sitt slutbetänkande slår vakt om en högre ambition inom detta området. Fyra argument för brukarinflytande Varför kan man fråga sig är det så att brukarinflytande behövs? Det finns flera skäl, men fyra särskilt viktiga. Demokrati Varje medborgare, även alla som lever med psykiska funktionshinder, har rätt till självbestämmande, vilket innefattar möjligheten till inflytande över samhällstjänster och verksamheter som man är beroende av. Effektivitet Personer med erfarenhet av psykiska funktionshinder kan bidra till bättre kvalitet och högre effektivitet i psykiatrin och socialtjänsten eftersom de har särskild kunskap om sina egna behov och resurser. Återhämtning Makten och ansvaret att påverka beslut som rör ens livssituation är viktiga faktorer för möjligheterna till återhämtning. På så sätt blir inflytandet ett viktigt inslag i vård och rehabilitering. Delaktighet Många personer med psykiska funktionshinder leveri utanförskap. En orsak är negativa attityder och stigmatisering. Brukarinflytande och delaktighet motverkar detta och behövs för att bryta utanförskapet. 6

7 Vem är brukare och vad är brukarinflytande? Som medborgare är vi alla brukare när vi använder offentliga tjänster. Till exempel när vi nyttjar ortens bibliotek eller vistas i kommunalt underhållna parker. Brukare är ingen benämning på en person utan på en roll i förhållande till en verksamhet vi brukar verksamheten. Begreppet betonar en starkare rätt till inflytande jämfört med begrepp som patient och klient. En del personer med psykiskt funktionshinder föredrar därför att tala om sig själva som brukare. Brukarinflytande definieras ofta som medborgarnas möjlighet att såsom användare av offentlig service påverka tjänsternas utformning och kvalitet 1. Det talas ofta om tre typer av brukarinflytande. Först den enskildas möjlighet att påverka sin livssituation och den vård och det sociala stöd som behövs. Det brukar kallas individuellt inflytande. Den andra typen är inflytande över verksamheten. Det handlar om möjligheten till delaktighet i beslut i en verksamhet, till exempel en klinik. Den tredje typen av brukarinflytande rör påverkan på organisations- eller systemnivå, exempelvis vid utarbetande av policyprogram eller politisk påverkan. Här ingår också den kanske viktigaste formen av inflytande, den som utövas genom brukarnas och de närståendes egna organisationer. Hitta rätt! handlar om de två sista typerna av brukarinflytande. Brukarinflytande på tre nivåer: Individnivå Verksamhetsnivå Systemnivå Det ska nämnas att vissa personer känner sig obekväma med begreppet brukare. Självklart väljer var och en vad de vill använda. Begreppet personer med psykiskt funktionshinder används genomgående i vägledningen. Men även personer med psykisk ohälsa eller tillfälliga psykiska kriser berörs förstås av denna skrift. Närstående omfattas också till stor del. De har värdefull kunskap och ofta rätt att påverka utformningen av verksamheterna. I vägledningen används genomgående begreppet brukarinflytande trots att brukar och anhöriginflytande ibland vore mer rätt. Medborgarrättsrörelse på 2000-talet Organisationernas arbete för inflytande är en kamp för lika värde och rättigheter som påminner om medborgarrättsrörelsen i USA, kvinnokampen och hbt-rörelsen. Det hävdar en grupp erfarna brukar- och anhörigrepresentanter i rapporten Med lika värde och rätt. De menar också att arbetet samtidigt är riktat inåt. Då handlar det om empowerment (egenmakt), att komma ifrån patientrollen och ta makten över sitt eget liv Hearings Beställarenheten Vård i Stockholm bjöd under 2006 in till fem hearings med patienter och representanter för brukar- och anhörigföreningar. Syftet var att få mer kunskap om vad personer med psykiska funktionshinder och deras anhöriga anser är viktigt för att förbättra tillgänglighet, bemötande, samverkan och kontinuitet i behandlingskontakter samt att få förslag på hur de kan följa upp behandlingen. Slutsatser från dessa hearings presenterades i en rapport, som bland annat utgjort underlag för länets politiker. Föreningsnätverk Hösten 2005 bildades Dalarnas nätverk för psykisk hälsa, som består av brukar- och anhörigföreningar i länet. Nätverket har fått anslag från Landstinget Dalarnas Folkrörelseråd. De har arrangerat såväl studiedagar som öppna föreläsningar. Nätverket har också genomfört kurser i föreningsarbete. De träffas regelbundet, bland annat för att samordna opinionsbildning och för att utöka sin kontaktyta. Nätverket är också representerat i några av de vårdutvecklingsprogram som psykiatrins utvecklingsenhet har startat. 1 Vidga brukarinflytandet - en väg till ökad delaktighet och bättre service. Civildepartementet (1991) 7

8 Vad är kompetens? Ta in fler konstnärer bland personalen. Fler influenser behövs. Var inte rädd för det annorlunda, ta in folk med visioner och idéer. Eldsjälar skapar ofta ömsesidighet, ser människan som en helhet, provar nya vägar. Det är viktigt att personalen kan skapa rätt sammanhang, att de inte går efter någon standardmall. Mikael Ekman, bor i ett boende för personer med dubbeldiagnos Att komma igång Att utveckla brukarinflytande handlar om att förändra. Det innebär bland annat att fundera över, ifrågasätta och utmana traditionella roller och arbetssätt. Men hur kommer man i gång? Innan starten bör man ställa sig några nyckelfrågor. Svaren kan komma att påverka inriktning, upplägg och vilka metoder som bör användas. Vad är syftet och målet med brukarnas inflytande? Bristande tydlighet om vad parterna vill uppnå kan försvåra arbetet senare i processen. Var tydlig. Skriv ner syftet i riktlinjer eller i en avsiktsförklaring som föreningarna och verksamhetsledningen gemensamt antar. Frågan om vilka argument som ligger bakom påverkar det fortsatta arbetet. Är syftet främst att förbättra kvaliteten på verksamheterna? Spelar ökad medverkan främst en terapeutisk funktion eller handlar det om maktdelning? Vilka berörs och vad ska de ha inflytande över? Identifiera vilka intressenter som ska medverka. Börja samarbeta tidigt med de etablerade brukar- och anhörigorganisationerna på orten. I samarbete med organisationerna kan initiativ tas för att göra fler delaktiga, till exempel icke medlemmar och före detta brukare (som ofta har viktiga erfarenheter). Vilka är förutsättningarna när det gäller ekonomi, bemanning och förändringsutrymme? Gör tidigt en översikt av de konkreta förutsättningarna. Inflytandeaktiviteter kräver resurser. Finns det någon person bland de anställda, i organisationerna eller någon annanstans som kan samordna arbetet? Kan någon anställas? De verksamheter som deltagit i Inflytandeprojektet har ofta startat sina satsningar som projekt, vilket har fungerat bra. Svaren på dessa frågor kan hjälpa till att komma igång. Ta gärna del av erfarenheter från andra orter och projekt, men se framför allt till att hitta ett upplägg som passar den egna verksamheten. En allmän erfarenhet från Inflytandeprojektet är dock att ett lyckat arbete bottnar i attityden att utveckling är ett gemensamt projekt där allas röst och kunskap behövs för bästa resultat. 8

9 För mig är det en demokratifråga. Alla människor ska ha makt över sina liv. Min dröm är att brukare sitter med i högsta ledningen och är med och fattar beslut. Camilla Tilljander, inflytandesamordnare, Landstinget Halland Aktiviteter för avstamp De verksamheter som Inflytandeprojektet har samverkat med har ofta börjat från noll. Det har inte funnits någon utstakad plan och de har fått pröva sig fram. I efterhand har många betonat vikten av en bra start. Ju fler som engageras desto bättre. Ju fler som har förståelse och kunskap för arbetet desto bättre. Här följer några tips från personer som deltagit i Inflytandeprojektet: Inspirationsdag Gör det till en trevlig tillställning där anställda, föreningsrepresentanter och brukare kan prata om visioner och idéer. Bjud in inspirerande föreläsare. Ett mål med detta är att fånga upp personer som kan bli delaktiga i nya satsningar. Man kan annonsera i lokalpressen, sätta upp lappar i väntrum och be anställda tipsa personer de möter i sitt arbete. Avgränsad start Börja med en avgränsad satsning. Det kan vara en specifik del av verksamheten, en konkret fråga eller ett projekt där man börjar jobba med brukarinflytande. Positiva erfarenheter och konkreta resultat underlättar fortsättningen. Börja inom ett område där de inblandade är positivt inställda till brukarinflytande. Utbildning Starta en studiecirkel och satsa på utbildning. I flera kommuner har studiecirklar varit ett första steg för dem som vill bli representanter, brukarrevisorer eller utbildare. Använd andras erfarenheter och forskning i utbildningen. Sannolikt har någon annan redan provat de idéer ni har. Utvärdering Gör en utvärdering av hur inflytandet fungerar idag. Brukare och närstående bör förstås spela en central roll i detta. Utvärderingen kan ge svar på vad nästa steg bör bli. Brukarstyrda verksamheter Som ett led i psykiatrireformen gjordes en ekonomisk satsning på öppna verksamheter som drevs av lokalföreningar inom RSMH och Schizofreniförbundets lokala IFS-föreningar. Många av dem är fortfarande aktiva. Ett exempel är Kärnhuset i Umeå. De ordnar bland annat studiecirklar i vardagsekonomi, rösthörarträffar, tjejträffar, ungdomskvällar, kafé, bibliotek, datarum och musikstudio. På flera håll i landet finns också fontänhus och sociala arbetskooperativ. Dessa är ofta mer inriktade på rehabilitering och bygger på brukarmedverkan. Forskningsråd CEPI, Centrum för evidensbaserade psykosociala insatser vid Lunds universitet, ska tillsätta ett forskningsråd där personer med erfarenhet av psykiska funktionshinder ska delta i arbetet. Inledning på detta är en kurs på tio träffar för 20 personer med patientbakgrund. Intresset har varit stort och antagningen bygger främst på lämplighet och intresse för uppgiften, ej på föreningsrepresentation. 9

10 10 Hur mycket inflytande? Oavsett metodval måste det vara så tydligt som möjligt hur mycket inflytande som eftersträvas. Handlar det om att inhämta information eller om att genomföra en faktiskt maktdelning? Förenklat kan man säga att kontroll och brukarstyrning är den högsta graden av inflytande. Konsultation, till exempel synpunkter på ett beslut, är en mellannivå, och informationsutbyte den lägsta graden av inflytande.

11 Metoder för brukarinflytande Visst har vi brukarinflytande! Alla får komma till tals och vi lyssnar verkligen på vad brukarna vill. Detta är en inte helt ovanlig kommentar. Och det vardagliga samarbetet och bemötandet är viktigt (läs mer i avsnittet Metoden med stort M ). Men brukarnas inflytande ska inte utövas utan struktur. Inflytande ska utgöra en formell del av verksamheten och bygga på systematiska metoder. Då blir det tydligare vad som förväntas av alla inblandade. De inblandade lär sig att samarbeta och ta tillvara varandras erfarenheter och kunskap. Inte minst är metoderna nödvändiga för att det som förs fram verkligen formar verksamheten. I detta avsnitt presenteras flera sådana metoder. Tillsammans med exemplen visar de att brukarinflytande kan införas i flera led och på olika nivåer i organisationen. Vi tar inte upp metoder såsom brukarundersökningar och klagomålshantering. Vi fokuserar på metoder där brukarna har aktiva roller. Råd Handikappråd, brukarråd eller andra samrådsgrupper är den vanligaste metoden för brukarinflytande. De kan finnas på olika nivåer i en organisation. I rådet ingår representanter från brukar- och anhörigföreningar och/eller brukarrepresentanter från en viss verksamhet. Även representanter från ledning och politiker kan vara med. I rådet kan man fortlöpande informera och samråda kring verksamheten samt ge representanterna respons på sina synpunkter. Det ska finnas tydliga riktlinjer för rådets arbete. Personal och fackförbund bör vara medvetna om rådets roll. Deltagarna bör ha utbildning i till exempel mötesteknik, organisation, lagstiftning och verksamhetskunskap. Representanter i ledningsgrupper Brukarrepresentanter kan ingå i en ledningsgrupp och andra beslutande organ. De kan delta med full rösträtt eller i en Utbildare och konsulter Patienter som konsulter i vården heter ett projekt och utbildningsmodell som Norra Stockholms psykiatri i samarbete med föreningen Balans har utvecklat. Personal inom slutenvården utbildas av personer med erfarenhet av olika diagnoser. Under utbildningen träffar två utbildare en handfull personer ur personalen för dialogmöten. Målsättningen är att personalen bättre ska förstå patienternas perspektiv, hur det är att uppleva manier och hur patienterna vill bli bemötta, etc. De har gett ut en rapport och en metodskrift. Utbildning i bemötande RSMH Utbildning har utvecklat två utbildningar som över 1000 anställda i socialtjänst, psykiatri, försäkringskassa och arbetsförmedling har gått. Den ena handlar om bemötande och inflytandefrågor, den andra lär ut ett återhämtningsinriktat arbetssätt. 25 utbildare med egen erfarenhet av psykiska funktionshinder har varit med och utbildat personal över hela landet. 11

12 Brukarråd Brukarråd inom psykiatrin i Halland har gamla traditioner. Det första startades Sedan 2003 finns ett gemensamt råd för hela länet. Medlemmar från patient- och anhörigorganisationer och fontänhus är välkomna. Mellan 20 och 30 personer brukar delta på mötena som hålls sex till åtta gånger per år. Just nu är psykiatrichefen ordförande. Enligt verksamhets-planen är målsättningen att erbjuda ett väletablerat brukarinflytande på alla nivåer i organisationen. Brukarrådet har även två representanter adjungerade i psykiatristyrelsen. Boendeforum Mölndals stad har under hösten 2006 startat studiecirklar och ett forum som är kopplat till boendestödsverksamheten. Där tar man upp frågor som rör boende och livssituationen. De har bland annat använt sig av prioriteringsövningar där deltagarna tar ställning till de viktigaste utvecklingsfrågorna. Forumen har lett till ökat självförtroende och initiativkraft hos deltagarna. De fungerar nu som referensgrupp för hela kommunens verksamhet för psykiskt funktionshindrade. rådgivande funktion. Ledningsgrupper för personligt ombud har ofta representanter från föreningarna som ordinarie ledamöter. Representanterna kan utses av brukarrådet eller av brukarorganisationerna och bör ha tydliga roller och mandat. Medverkan i uppföljning och kvalitetsutveckling Det finns goda erfarenheter av att involvera personer med psykiskt funktionshinder och deras närstående i utvärderings- och kvalitetsarbete. Representanterna kan medverka eller ansvara för vissa eller alla led i arbetet. De kan delta i prioriteringar av vad som ska utvärderas, i formuleringar av frågeställningar och kvalitetsindikatorer. De kan även genomföra intervjuer och medverka i analyserna. Forskningsoch utvecklingsverksamheter (FoU) kan stödja eller själva driva detta arbete. Men föreningarna betonar att granskningar ska vara fristående och styras av brukarföreningarna. Brukarrevisioner kallas en form som i samarbete med Inflytandeprojektet genomförts på flera håll i landet. Medverkan i personalutbildning Anställdas värderingar och attityder kan påverkas om personer med psykiska funktionshinder medverkar i personalutbildningar. Det kan handla om alltifrån att anlita enskilda föreläsare till att brukarorganisationer lägger upp och genomför hela utbildningar. Alla bör göra sitt för att skapa en miljö där enskilda vill dela med sig personliga erfarenheter. Man ska vara tydlig kring det stöd och arvode som erbjuds. Erfarenheterna i Sverige av denna form av medverkan är generellt goda. Arbetsgrupper En gemensam arbetsgrupp kan ägna sig åt mer konkret och vardagsnära planeringsarbete än exempelvis ett brukarråd. Brukarna och personalen ingår i arbetet på samma villkor. Genom närhet och arbetsgemenskap kan deltagarna fokusera på gemensamt uppsatta mål. Roller, mandat och ekonomiskt ansvar måste vara tydligt. Fokusgrupper och paneler Fokusgrupper eller hearings kan vara en lämplig metod för att inhämta information. De kan arrangeras av utvecklingsledare eller av den politiska organisationen. En grupp personer bjuds in för samtal kring en tydlig frågeställning. Exempelvis: Hur förbättrar vi slutenvårdsavdelningar för personer som har begränsad tillgång till det svenska språket? Vilken kompetens vill patienterna att personalen ska ha? Genom 12

13 öppna frågor styr deltagarnas prioriteringar diskussionen. Dokumentation från fokusgrupper och paneler kan användas som underlag för diskussioner i ett brukarråd. Expert genom erfarenhet Personer med egen erfarenhet av psykiska funktionshinder kan anställas eller anlitas för uppdrag just för att deras erfarenhet är värdefull. De kan arbeta med utbildning och utvecklingsfrågor. De kan också vara ledare i självhjälpsgrupper eller fungera som coacher, mentorer eller inflytandesamordnare, så kallad BISAM. I Australien och Nya Zeeland finns sedan början på 90-talet brukarrådgivare/brukarkonsulter i flera av dessa funktioner. Två undersökningar därifrån pekar på att brukarrådgivarna fungerar bäst när de finns med på ledningsnivån och har återkommande tid för diskussioner 2. De bör också få extern handledning och ha gemensamma utbildningsplaner. De kan även knytas till behandlingsteam och ge ett brukarperspektiv på behandlingsfrågor. Observera att sådana expertfunktioner inte ersätter brukarrepresentanterna som företrädare för gruppen. Politikerdialog En del av förnyelsen av demokratin i Sverige har inneburit nya former för medborgarna att delta i politiska beslut. Demokratiutvecklare är en allt vanligare funktion i kommuner och landsting, och medborgarförslag och rådslag har blivit spridda metoder. Medborgarinflytande i budgetarbetet och så kallade bakvända debatter, där politiker lyssnar på medborgarna som debatterar, är andra exempel på metoder som testats. Framtidsverkstad I en framtidsverkstad utgår en grupp från ett definierat tema för att hitta lösningar på problem. Det finns utrymme för visioner samtidigt som verkstaden kan utmynna i en konkret handlingsplan som beskriver vad och vem som ska driva förslagen till konkret handling. Det finns flera storgruppsmetoder som är bra för att skapa bred delaktighet. Till exempel i en uppstart eller i ett gemensamt visionsarbete. De storgruppsmetoder som presenteras nedan kan fånga in ett större antal personers synpunkter. Samtidigt fyller ett brett forum en funktion i en förankringsprocess. Öppet forum Öppet forum/open Space är en metod där deltagarna utifrån ett tema tar ansvar för Kortidshemmet Pan I Landvetter utanför Göteborg startade Ångestsyndromsällskapetkorttidshemmet PAN som tog emot personer med ångest och depressioner. De flesta anställda hade någon form av egen erfarenhet av ångest och depression. Just nu är verksamheten vilande på grund av bristande resurser. Självhjälpsgrupper och studiecirklar Nästan alla brukar-, patient- och anhörigföreningar har någon form av självhjälpsgrupper. En del kombinerar dessa grupper med utbildning. Till exempel OCD-förbundet Anankes stödgrupper. Andra grupper, som exempelvis rösthörargrupper har mer renodlad självhjälp där fokus är att dela erfarenheter och ge ömsesidigt stöd. Riksförbundet Attention utvecklar forum för erfarenhetsutbyte där vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder ska få möjlighet att träffas och stärka sitt inflytande. Vardagsmakt och 7-träffar om egenmakt är studiecirklar för att stärka deltagarnas självförtroende, färdigheter och kunskap att påverka sina liv och verksamheter de använder. 2 Finns sammanfattade i P. Johansson (2006) Brukarinflytande i praktiken - Om planering, tydlighet och maktutjämning. Återgivna erfarenheter från andra länder. Inflytandeprojektet 13

14 Den traditionella inställningen hos myndigheter är att brukarinflytande är ett nödvändigt ont. Den attityden håller inte. Ges brukaren möjlighet till inflytande förbättras också rehabiliteringen. Det är inget jag som chef kan välja bort, oavsett intresse. Det ingår i mitt uppdrag som ledningsperson. Ulf Grahnat, verksamhetschef, Jönköpings kommun att samtala om angelägna frågor och idéer. Med öppet forum kan man tillvarata den individuella och kollektiva kapaciteten i organisationen/gruppen inför ett utvecklingsarbete. Dialogcafé Genom dialogkafé kan diskussioner fungera på större möten. Ett dialogkafé kan ordnas vid konferenser för anställda, brukare och närstående, vid psykiatrins dag eller i samband med visionsmöten. Deltagarna får möjlighet att diskutera förslag, enas om tolkningar och definitioner och prata ihop sig kring idéer de vill arbeta vidare med. Metoder som dessa kan spela en viktig roll, speciellt i planeringen av nya insatser eller när en ny verksamhetsplan skrivs. De kan arrangeras av psykiatrin, socialtjänsten i samarbete med intresseorganisationerna. De utgår oftast från en bestämd frågeställning, exempelvis: Vilka förändringar ser patienter och närstående som de viktigaste? Hur kan vi utveckla boendestödet? Vilka som bjuds in anpassas efter syfte och frågeställning. Flera av dessa metoder leder till handlingsplaner och arbetsgrupper som kan arbeta vidare med frågorna. Resultatet kan också bli ett bra underlag för en rapport som brukarråd eller ledningsgrupper har användning av. En verksamhetsledare och deltagare från den kommunala verksamheten Växtkraft med Gunnareds gård i Göteborg beskriver deras inflytandekultur: Vi som deltagare ska inte förvänta oss att de anställda är några auktoriteter! Vi kan själva, vi kan fråga varandra, stödja varandra. Den största tillgången är vi deltagare. Det blir mer hållbart med brukarstyrning. Fast personalen behövs för att stödja oss, ibland driva på och ibland vänta ut oss. Vi är inte alltid bra på att ta egna initiativ. Men de ska inte bestämma. Det gör vi. Som chef ser jag själva brukarstyrningen som det viktigaste. Vad vi sedan har för aktiviteter har nästan en underordnad betydelse. Risken är annars att det blir något slags vuxendagis. Hur ska människor ta en plats i samhället om de inte ens förväntas kunna ta större ansvar för verksamheterna? Ja, deltagare och personal har lika rättigheter här i huset men personalen har mer skyldigheter. De ska stödja oss. Vi återhämtar oss bättre om vi tar ansvar själva. De som klarar sig bäst är de som engagerar sig. 14

15 Metoden med stort M Strukturerade metoder behövs. Men grunden läggs när psykiatrin och socialtjänsten förstår och möter individernas omedelbara önskemål och behov. Brukarinflytandet bottnar i hur väl de anställda i det dagliga arbetet, i ett boendestöd i en sysselsättningsverksamhet eller på en mottagning, lyckas stödja människor att ta kontroll över sina liv. Det dagliga arbetet är alltså intimt sammankopplat med det mer strukturerade brukarinflytandet. Om individen har förmåga att påverka sin vardag ökar möjligheterna att påverka i större frågor. Det kan låta som en självklarhet. Men många personer med psykiskt funktionshinder har få erfarenheter av reellt beslutsfattande. De är kanske ovana att bli tagna på allvar och har kanske istället vant sig vid passiva roller. Stigmatisering påverkar självkänslan negativt och diskriminering leder ofta till låga förväntningar på livskvalitet. Biverkningar av medicin hindrar, liksom nedsättningar av viktiga funktioner såsom kognition och initiativförmåga. Allt detta behöver psykiatrin och socialtjänsten ta hänsyn till i arbetet för ökat inflytande. Hur det görs bäst finns det många teorier kring och mycket skrivet om, en del på svenska. Maktutjämnande stöd, empowerment och återhämtningsinriktat arbetssätt är tre begrepp som beskriver arbetssätt och processer som ska möjliggöra enskildas egenmakt. Egenmakt innebär att en person har självkänsla och färdighet att ta makten över sin livssituation. Genom aktiva insatser undanröjs personliga och sociala hinder, individens förmåga och självtillit ökar och makt överförs från omgivningen till individen eller gruppen. Stödet inriktas då mot att de personerna erbjuds valfrihet och stöttas att använda den, och att de får tillgång till resurser, såsom utbildning för att utveckla sina färdigheter. Individernas kapacitet och resurser är utgångspunkten. Alltfler verksamheter för personer med psykiska funktionshinder strävar efter ett arbetssätt och en inflytandekultur som gör det möjligt för individen att utveckla sin egenmakt. Men många initiativ för brukarinflytande syftar inte främst till detta utan till att forma en mer ändamålsenlig verksamhet. Detta är förstås också bra. Ordet brukarinflytande kan betyda många olika saker. Därför är tydlighet med drivkraften bakom ett ökat brukarinflytande viktigt. Attityder och information Låt himlen vänta hette en informationskampanj om vikten av att prata med unga om hur de egentligen mår. Målet var att förhindra självmord bland yngre genom att öka vuxnas förmåga att upptäcka, samtala med och stötta ungdomar. Kampanjen turnerade under hösten 2006 i landet och hade cirka deltagare från skolor, socialtjänst, polisen, församlingar och vården. Den arrangerades av Riksförbundet SPES SuicidPrevention och Efterlevandes Stöd i samarbete med studieförbundet Sensus. I Lund ordnade Riksförbundet Ungdom för Social Hälsa en musikfestival på Mejeriet. Bland banden som spelade fanns lokala och välkända hiphopband. Medlemmar i RUS Lund spelade också. I samband med festivalen informerade de om psykisk ohälsa. Kommunen finansierade satsningen. Syftet var att förändra negativa attityder och sprida information om psykisk ohälsa. Danskt pilotprojekt 2004 startades ett pilotprojekt i danska Århus där cirka 45 personer med erfarenhet av psykisk sjukdom fick anställning inom kommuner och landstings psykiatri. Samtliga deltog först i en särskild utbildning. Ytterligare 160 personer över hela Danmark får nu en liknande utbildning. Medarbetarna med brukarbakgrund, eller MB-arna, som de också kallas är resurspersoner med uppdrag att stötta andra i återhämtningen. De har även bildat en facklig förening. 15

16 16

17 En strategi för förändring Brukarinflytande är fortfarande ett relativt nytt arbetsområde. Men det finns i dag en hel del forskning och erfarenheter att luta sig mot. Medan de enskilda metoderna för inflytande är lätta att beskriva är processen svårare att sätta fingret på. En återkommande slutsats är att brukarinflytande kräver ett helhetsgrepp, en strategi. Det vill säga: om man genomför en engångssatsning på exempelvis ett brukarråd så är chanserna små att det ger någon varaktig effekt. Om arbetet däremot innebär insatser på olika nivåer och har en långsiktighet så kan satsningen bli en framgång. Detta betonas av bland annat ett brittiskt forskarlag som gjort en omfattande metaanalys av litteratur om Värderingar Verksamhetens kultur och värderingar hos anställda och brukare präglas av ett engagemang för inflytande. Uppföljning Rutiner gör det möjligt att bedöma kvalitet och visa resultat av arbetet och det ökade inflytandet. brukarmedverkan i Storbritannien, USA och Kanada under perioden En slutsats är att satsningar på brukarmedverkan är som mest framgångsrika när förändringar av värderingar och kunskaper kombineras med förändringar av strukturer och system. Vi har tagit fasta på några resultat från den internationella litteraturen 4. Det är framgångsfaktorer som en rad studier har uppmärksammat som viktiga för att satsningar på ökad medverkan ska lyckas. Dessa ligger i linje med erfarenheterna från Inflytandeprojektet och flera svenska undersökningar. De skapar en modell med fyra delar som behöver ingå i en strategi för ökat inflytande. Förutsättningar Strukturer och resurser för arbetet med inflytande håller god kvalitet. Metoder och arbetssätt Val av metoder och arbetssätt stöder och gör det meningsfullt för brukare och närstående att medverka. 3 D.Rose et al. (2003) User and Carer Involvement in Change Management in a Mental Health Context review of the Literature. Institute of Psychiatry, Kings Collage 4 L. Tait, H Lester (2005) Encouraging user involvement in mental health services. Advances in Psychiatric Treatment vol. 11 Simpson E et al. (2003) User and carer involvement in mental health services: from rhetoric to science. British Journal of Psychiatry vol 183 National Institute for Mental Health (2004) Cases for Change: User involvement. Social Care Institute of Excellence (2004) Has service user participation made a difference to social care services? D.Rose et al. (2003) User and Carer Involvement in Change Management in a Mental Health Context review of the Literature. Brukarrevision Flera orter har arbetat med brukarrevision. Metoderna skiljer sig åt, men syftar till att ge personer med psykiska funktionshinder möjlighet att utvärdera och granska olika verksamheter. Göteborgs stad har utvecklat en modell som ska kunna ersätta de brukarenkäter som hittills använts. Utvärderingsteam bestående av personer med erfarenhet av funktionshinder eller av att vara anhöriga utbildas. Teamen gör nedslag i verksamheter och boenden. Slutsatserna sammanfattas i en rapport och återförs till verksamheten genom så kallade akvariegrupper. Kommunförbundets FoU-enhet i Västernorrland startade utvärderingsteam med 12 revisorer från fyra kommuner. Teamen har gjort granskningar av verksamheter i andra kommuner än de som de själva kommer från. Arbetssättet var inspirerat av Kalmar läns FoU-enhet Fokus modell med kvalitetsteam. I Skellefteå har tre intresseorganisationer fått uppdrag av kommunen att genomföra brukarrevisioner. Brukarrevisionsteam med sammanlagt tio personer har granskat personligt ombud, boendestöd, en dagverksamhet samt en del av Barn och ungdomspsykiatrins verksamhet. Revisionerna har baserats på intervjuer och enkäter. Stiftelsen Stora Sköndal, Botkyrka kommun och några fler verksamheter har också genomfört brukarrevisioner. 17

18 Jag vet personer som sagt att de haft samma kontaktperson i många år men egentligen aldrig tyckt att det har känts bra. Fast de har inte vågat säga något för de är i en beroendeställning. Då undrar jag: hur ska den här personen kunna återhämta sig om det kommer hem en person varje vecka som han eller hon egentligen inte vill ska komma dit? Anna Koskinen, inflytandesamordnare, Emmaboda, Nybro,Torsås Värderingar Framgångsfaktor 1: Värderingar och organisationskulturen stödjer brukarnas möjlighet till inflytande Attityder och värderingar bland ledning, anställda och brukare har stor betydelse. Om det inom organisationen finns en positiv inställning till att brukarna och de närstående skall vara med så är mycket vunnet. Å andra sidan: om anställda och brukare har en negativ inställning så kan det bromsa utvecklingen helt och hållet. På flera orter i landet har utbildningar om bemötande och maktfrågor genomförts. Utbildningar har vänt sig till hela personalgrupper för att förändra värderingar. I flera studier betonas tydlighet och ställningstaganden från ledningen för att ett förändringsarbete ska komma till stånd. Förutsättningar Framgångsfaktor 2: Arbetet för brukarinflytande bygger på goda förutsättningar med resurser, planering och utbildning Arbetet med att utveckla inflytandet behöver betraktas som vilket arbetsområde som helst. Det tar tid och någon måste planera och göra jobbet. De anställda behöver ta del av kunskap och ges möjlighet att använda den. Att det finns information för de inblandande och någon som samordnar aktiviteterna är också viktiga förutsättningar. Framgångsfaktor 3: Det finns starka oberoende brukar- och anhörigorganisationer Som företrädare och kunskapsbärare är organisationernas roll viktig. Men efterfrågan på representanter som ska delta i exempelvis brukarråd utmanar organisationerna som kan behöva ökat stöd för att klara sina uppdrag. Samarbeten med brukar- och anhörigorganisationerna är därför även en resursfråga. Läs mer om brukar- och anhörigorganisationer i avsnittet Föreningarna motorer för inflytande. Metoder och arbetssätt Framgångsfaktor 4: Flera metoder används samtidigt Ett brukarråd räcker inte. Det kan fungera för det fortlöpande samrådet. Men för att brukarinflytandet verkligen ska bli meningsfullt måste flera metoder användas parallellt. 18

19 Framgångsfaktor 5: Brukare och närstående ges möjlighet till utbildning De flesta lokala satsningar som Nationell psykiatrisamordnings projekt har samarbetat med har erbjudit utbildning för de som blivit involverade. Utbildningarna har bland annat handlat om landstingens och kommunernas organisation. Det har också varit ett tillfälle att dela erfarenheter, fördjupa sina kunskaper, utveckla färdigheter och diskutera svårigheter som det kan innebära att vara representant. Utbildning är viktigt för att väcka engagemang och stärka självkänslan hos deltagarna. Framgångsfaktor 6: Brukarrepresentanterna ges arvode för sina insatser Ska uppdrag i exempelvis ett brukarråd arvoderas? Det finns inget entydigt svar på den frågan, men ofta är det en förutsättning. Vanligast är nog att arvode inte utgår. Fast detta håller på att ändras. Vi befinner vi oss i en process där arbetssätt och rutiner omprövas just för att de inte fungerat. Det krävs ofta mer tid och kraft än vad som är rimligt att utföra helt ideellt. Arvode kan gå till representanten själv. Det är heller inte ovanligt att den tillfaller föreningen. Arvode ska ses som en självklarhet vid mer tidskrävande uppdrag. Arvodesnivåerna i handikappråden kan vara vägledande. Nationell psykiatrisamordnings policy om arvodering för brukar- och anhörigrepresentanter kan också vara en utgångspunkt 5. Men arvoden är ett komplicerat kapitel. En del anser att föreningsstödet ska täcka den här typen av uppdrag. Frågan om var gränsen går behöver diskuteras. Många som engagerar sig vill göra en ideell insats. Oavsett så måste det finnas en överenskommelse om vad som gäller. Uppföljning Framgångsfaktor 7: Kvalitet och resultat följs upp och utvärderas Intresset för brukarinflytande har ökat starkt de senaste åren men fortsätter att ifrågasättas. Tydligare tecken på att det verkligen bidrar till en positiv förändring efterlyses av såväl verksamheter som av brukare. Detta är en berättigad synpunkt. För trots att inflytande är en rättighet måste alla parter fråga sig om arbetet med att realisera detta fungerar i praktiken. Förbättrar det verksamheten för framtida Utbildningsträffar I Emmaboda, Nybro och Torsås samverkar kommunerna, landstinget och RSMH i en satsning på inflytandesamordning, BISAM. De informerade inledningsvis anställda och brukare om inflytandefrågor och bjöd in till inspirationsträff. Fem verksamheter valdes ut. Bland dessa fanns en dagverksamhet, ett boendestödsteam och en psykosrehabverksamhet. 68 personer har genomgått utbildningen som var på tre träffar per verksamhet. 30 av deltagarna var brukare av verksamheterna. De som gått utbildningen tyckte det var ovant och nyttigt att träffas utanför verksamheten på en kurs där alla deltog på lika villkor. De höll en mini-framtidsverkstad och planerade hur verksamheterna kan vidareutveckla inflytandet. Nu deltar en personal och en brukare från varje verksamhet i ett nätverk för att fortsätta arbetet. Idéseminarium I Jönköping samarbetar kommunen och psykiatrin med brukarna genom ett projekt som heter Fördjupat brukarinflytande. I idéseminarier sker diskussioner och planering om hur verksamheterna kan utvecklas. En målsättning har varit att så många som möjligt ska delta i seminarierna. De har även genomfört en Framtidsverkstad och planerar att tillsätta en inflytandesamordnare. Initiativet togs av kommunens verksamhetschef och av biträdande verksamhetschef för psykiatriska kliniken. 5 Riktlinjer för arvode till brukar- och anhörigrepresentanter i styrgrupper. Nationell psykiatrisamorning. S 2003:09 19

20 Ni ber oss om ketchup. Men ibland har vi precis börjat odla tomaterna. Brukarrörelsen är ett växthus där vi kan utveckla kunskap utifrån våra erfarenheter. Kunskapen om återhämtning är ett exempel där våra idéer fått genomslag. Vi blir en bättre dialogpartner om vi har en egen maktbas. Jan-Olof Forsén, förbundsordförande RSMH brukare, ger det mer makt åt nuvarande eller ökade möjlighet för personer med psykiska funktionshinder att erövra en starkare roll i samhället? Kvaliteten på arbetet måste utvärderas och resultaten av det ökade inflytandet ska följas upp. Arbetet bör därför dokumenteras och struktureras så att det blir möjligt att utvärdera i efterhand. Det kan handla om så enkla saker som mötesanteckningar och protokoll. Utgångspunkten är att arbetet ska dokumenteras och utvärderas som annan verksamhet. Ett första steg kan vara en översyn av situationen i dag, hur den uppfattas av brukare, närstående, anställda, och så vidare. Även längre in i processen bör utvärderingarna ta fasta på hur de berörda uppfattar arbetet. Social Care Institute of Excellence, den brittiska motsvarigheten till Socialstyrelsens IMS - Institutet för metoder i socialt arbete, har gett ut en bra handledning om hur man utvärderar eftekterna av brukarinflytande 6. När det gäller mätning av enskildas utveckling av sin egenmakt empowerment finns ett skattningsinstrument som översatts och testats i Sverige av ett forskarlag vid Lunds universitet 7. 1 Välfärd och valfrihet service, stöd och vård för psykiskt störda. SoU 1992:73 2 God psykiatrisk vård på lika villkor. Socialstyrelsen. 1997:8 3 Välfärd och valfrihet? Slutrapport från utvärderingen av 1995 års psykiatrireform. Socialstyrelsen Från patient till medborgare en nationell handlingsplan för handikappolitiken Prop. 1999/2000:79 5 Brukarråd och brukarrevisoner inom verksamheter för personer med psykiska funktionshinder. Socialstyrelsen Kommunernas insatser för personer med psykiska funktionshinder. Slutrapport från en nationell tillsyn Socialstyrelsen 7 Ambition och ansvar. SOU 2006:100 En rad reformer och utredningar har belyst vikten av stärkt inflytande. De har också visat på brister hur det har förverkligats. Psykiatriutredningen 1 lyfte fram föreningarnas arbete med att utveckla nätverk och mötesplatser som något mycket betydelsefullt. Dessa gavs ekonomiskt stöd genom psykiatrireformen. Redan 1997 föreslog Socialstyrelsen 2 att det skulle inrättas patientoch anhörigråd i varje landsting och att till dessa knyta särskilda aktiviteter och resurser för information om psykisk sjukdom och dess behandling riktad till allmänheten och att patient- och anhörigorganisationerna skulle få stöd för att starta självhjälpsprogram och delta i samrådsgrupper. Utvärderingen av psykiatrireformen 3 visade på tydliga brister och att samverkan endast var av informationskaraktär och gav förslag på vad som behövde göras. År 2000 togs beslut om en ny nationell handikappolitik där demokratiperspektivet var i fokus 4 Vård och omsorg är bara en del av politiken kring funktionshindrade. Allas rätt till medverkan i samhällslivet är nu målet. Socialstyrelsens kartläggning av brukarråd 5 kom med rekommendationer på hur brukarråd och brukarrevisioner kunde införas. Ytterligare ett par år senare visade en tillsynsrapport 6 att endast 23% av kommunerna mötte de lågt ställda krav på brukarinflytande som tillsynen satt upp. Nationell psykiatrisamordning ger i slutbetänkandet Ambition och ansvar 7 flera förslag på hur detta kan åtgärdas. 20

21 Samordning av aktiviteter På tio orter i landet har socialtjänst, psykiatri och brukarorganisationer med stöd från Nationell psykiatrisamordning utvecklat olika sätt att samordna arbetet med inflytande. Arbetet har letts av så kallade BISAM, brukarinflytandesamordnare. På de flesta orter har två personer delat på uppdraget. Vanligtvis har en av dem arbetat inom psykiatrin eller socialtjänsten, medan den andra haft egen erfarenhet av psykiskt funktionshinder eller erfarenhet som anhörig. personal eller ointresse från brukargrupperna. Samarbetet med intresseorganisationerna kring en sådan funktion är förstås mycket viktigt. Det finns förstås fler sätt att samordna arbetet med brukarinflytande. Utgå till exempel från de aktiviteter som behövs och hitta en form som passar de lokala organisationerna. Kanske kan någon representant få ett utökat uppdrag tillsammans med någon från psykiatrin eller socialtjänsten. Anställningsintervjuer Sedan 2004 deltar brukar- och anhörigrepresentanter vid anställningsintervjuer på vuxenpsykiatrin på Södra Älvsborgs sjukhus i Borås. Det finns möjlighet för dessa personer att delta i en förberedande utbildning. Alla handlingar som rör de sökande skickas ut en vecka före intervjun. En fördel med att ha med representanter är att de ställer frågor som personalen kan dra sig för att ställa. De representanter som är med vid anställningsintervjuer arvoderas. Coach, mentor och kamratstöd Riksföreningen Autism och några verksamheter i Stockholms län har erbjudit personer med Aspbergers syndrom en mentor. Mentorn fungerar som en resurs både för anställda inom verksamheten och för nydiagnostiserade. Dessa BISAM har fungerat som möjliggörare. De har informerat och utbildat personal och brukare om brukarinflytande. Några har startat verksamhetsråd. Flera har formulerat en strategi för arbetet i en Inflytandeplan. Deras insatser har varit uppskattade av alla berörda. Många uppfattar BISAM som en ny nyckelroll. Svårigheterna de har stött på har handlat om oklara mandat och uppdrag, motstånd från övrig Läs mer om samordnare för brukarinflytande på St: Görans sjukhus i Stockholm har arbetat med coacher för personer med olika typer av psykisk ohälsa och för anhöriga. Coachen stöttar bland annat nyinsjuknade, som kan få svar på frågor hur det är att leva med en sjukdom och att ta sig vidare. Läkarna på mottagningen har kunnat rekommendera patienter att få en coach. Sedan 2002 har psykossektionen vid Sahlgrenska utbildat patienter till kamratstödjare eller peer case managers. Kursen är på en termin och innehåller kunskap om återfall, att sätta gränser och psykiatri. Ingen kamratstödjare har mer än ett uppdrag åt gången. 6 Participation: finding out what difference it makes. Stakeolder participation resource guide 07. Social Care Insitute of Excellence Att fatta beslut. Boston University, Center for Psychiatric Rehabilitation, Sciarappa & Rogers. Svensk översättning Lars Hansson

22 I början av oktober varje år infaller Världsdagen för psykisk hälsa. Den engagerar människor i stora delar av världen. Att psykisk hälsa inte bara är en vårdfråga utan en samhällsfråga förs fram av flera intresseorganisationer. I dokumentet För dialog och förändring ges förslag om hur medborgarkontor och folkbildning kan spela en större roll i arbetet för bättre psykisk hälsa. Diskriminering från arbetslivet och högre studier lyfts fram som ett stort problem enligt författarna som själva har erfarenhet av psykisk ohälsa eller av att vara närstående. 22

23 Föreningarna motorer för inflytande Alla har rätt till inflytande. Genom de organisationer personer med psykiska funktionshinder och deras närstående driver ges möjligheter att påverka beslut som fattas på högre nivåer. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen och Socialtjänstlagen ska huvudmännen samråda med dessa organisationer i sin planering. Föreningarna är viktiga av flera anledningar. Där finns kunskap om den självupplevda erfarenheten av sjukdom och återhämtning. Där finns möjlighet att stödja varandra, att stärka sitt självförtroende och inte minst att själv sätta agendan och agera för förändring. Det finns flera hundra lokala brukar- och anhörigföreningar inom psykiatriområdet. Deras arbete består huvudsakligen av så kallad kamratstödjande verksamhet. Detta görs i öppna verksamheter, självhjälpsgrupper och studiecirklar. Vissa erbjuder även rättslig rådgivning, bedriver opinionsbildning och informerar allmänheten. Många anser att föreningarnas inflytande har ökat de senaste fem åren. Samtidigt tyngs de av bland annat resursbrist och brist på medlemmar som vill bli representanter i samrådsgrupper. En del ser möjligheten att driva egna föreningar och verksamhet som det viktigaste brukarinflytandet. NSPH Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa som är intresseorganisationernas nationella nätverk, gav ut rapporten Så vill vi ha det... som en delrapport från Nationell psykiatrisamordning. NSPH lyfter bland annat fram att organisationerna vill ha en utökad roll som utförare av verksamhet, som komplement och alternativ till offentligt verksamhet. En central del i arbetet med brukarinflytande är att stödja föreningarna att utveckla sin verksamhet. Följande bör då beaktas: Efterfrågan på representanter kan öka organisationernas behov av stöd. Psykiatrin och socialtjänsten kan exempelvis stödja organisationerna ekonomiskt, eller genom att informera andra patienter om möjligheten att engagera sig eller genom samarbete kring självhjälpsgrupper. Utforma stödet och samverkan så att föreningarna kan bevara en självständig roll. Kommun och föreningar samverkar på många håll kring brukarstyrda träfflokaler. Villkoren måste vara rimliga för föreningen som tar det ansvaret. Det har hänt att misstankar väckts om att ideellt arbete i första hand premieras för att det sparar pengar åt kommunen. Så vill vi ha det... Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH, är ett samverkansorgan för brukar- och anhörigföreningarna. De har arbetat parallellt med Nationell psykiatrisamordning som stöttat och möjliggjort nätverkets arbete. De har bland annat fått ekonomiskt stöd för att ge ut en rapport om visioner kring samhällets insatser för bättre psykisk hälsa. Så vill vi ha det gavs ut som en delrapport inom psykiatrisamordningen. Rapporten skulle kunna beskrivas som en skuggutredning, som belyser visioner utifrån organisationernas perspektiv. Regeringen har gett nätverket nio miljoner under tre år för att fortsatta utveckla brukarinflytandet. Läs om NSPH:s arbete och vilka organisationer som ingår på 23