Barnplantabladet. Från operation till inkoppling Konferens på Sundsgården Gästföreläsning med Graeme Clark HÖSTEN 2004 ISSN

Transkript

1 Barnplantabladet HÖSTEN 2004 Från operation till inkoppling Konferens på Sundsgården Gästföreläsning med Graeme Clark ISSN

2 Nu är den här... ESPrit 3G för Nucleus 22 användare Med samma möjligheter som ESPrit 3G FM-inkoppling via Mix direkt på processorn Inbyggd telespole Viskningsinställning som framhäver svaga ljud Finns i silver, beige, brun och svart Levereras med 12 färgade höljen Biocord AB Återförsäljare av Nucleus Cochlearimplantatsystem: Box 16015, Malmö, tel: , fax: e-post: info@biocord.se, hemsida:

3 Innehåll hösten 2004 Styrelsen Ordföranden har ordet Lärare i Hjo rapporterar Gästföreläsning av Graeme Clark Föräldrakurs Vårängens Förskola rapporterar Tilda 1 år från operation till inkoppling Konferens i Sydsverige Det här är Knuts historia! Att höra och att höra till rapport från Danmark.27 Hej jag heter Fredrik! Malva vad är det och vad tycker Barnplantorna Öst Medlem i Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat I egenskap av medlem/prenumerant erhåller du Barnplantabladet två gånger/år. Medlemsavgift för år 2004 är 250:-, som inbetalas till: BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat Postgiro: Är du CI-förälder märk talongen CI-förälder+telefonnr Annonspriser i Barnplantabladet: Helsida: 5.000:- 1/2 sida: 3.000:- 1/4 sida: 2.000:- Mittuppslag: 8.000:- Utgivningsplan november 2004, maj 2005, november 2005 Manusstopp: 1 oktober 2004, 1 april 2005, 1 oktober 2005 Besök gärna Barnplantornas hemsida: Rapport från Barnplantorna Väst Badutflykt till Skene Vi i Barnplantorna Väst hade ett möte under våren då vi diskuterade lämpliga familjeaktiviteter. Att hitta sådana var lättare sagt än gjort då spridningen i barnens åldrar är stor. Nåväl, att bada är ju alltid populärt så vi beslutade oss för att hyra en badanläggning. Valet föll på ett litet fint badhus i Skene, nära Borås. Så den 1: a maj bar det iväg på de slingriga vägarna till Skene. Vi blev ett trettiotal deltagare, barn och vuxna, vilket väl får ses som ett till-fredställande antal. Badhuset var visserligen litet men fräscht och överblickbart så alla verkade trivas. Som en förälder sa : Jag har inte sett röken av barnen så de har det nog bra!!! Efter en stunds badande var det dags för en sen lunch. Den bestod av hamburgare, dricka och sallad. Badandet hade gjort oss hungriga, så alla åt med frisk aptit. När maten var slukad, så fanns det tid över för ytterligare en stunds badande. Framåt eftermiddagen var det dags för hemfärd. Jag vet inte om det var bara min Simon som tyckte att hemresan kändes lång. Mitt sammantagna intryck var att vi hade en trevlig söndag tillsammans och ett bestående minne är den trevliga och hjälpsamma personalen som inte drog sig för att anstränga sig lite extra. Vi i styrelsen är nu på jakt efter nya häftiga, fräcka och billiga familjeaktiviteter. Ett förslag är en pröva-på-golf-dag men vi är fortfarande på planeringsstadiet. En annan idé är att vi vuxna kan behöva träffas och göra något trevligt utan barn. Har du några roliga tips så hör gärna av dig till Inger Lindeberg (ordförande i Barnplantorna Väst) tel BARNPLANTORNA HÖSTEN

4 BARNPLANTORNA Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat Vaktmansgatan 13 A, Västra Frölunda. Telefon: +46(0) Fax: +46(0) Hemsida: Postgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2004: 250:-/år Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: fax: Vice ordförande/kassör Christina Ryberg Ledamot Inger Lindeberg Styrelse Sekreterare Margareta Nyman Ledamot Gunilla Ahlström Suppleant Birgitta Skog *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Barnplantorna Öst *Anders Kingstedt anders.kingstedt@knowit.se Igor Niechajev info.lidingokliniken.se Frank Rudolf frank.rudolf@telia.com Mikael Pauhlson mikael.pauhlson@pfizer.com Anders Remnebäck anders.ramneback@intentia.se Barnplantorna Väst *Inger Lindeberg ingerlindeberg@hotmail.com Bo Sundestrand bo.sundestrand@telia.com Birgitta Skog skog.b@telia.com Margareta Nyman margareta.nyman@swipnet.se Lena Andersson andersson@telia.com Barnplantorna Syd *Helené Lundahl hcl@telia.com Regionala organisationer Anders Gravert gravertbarnplantorsyd@yahoo.se Kristian Hultin kristian.hultin@telia.com Janette Hollerup m.saluhallen@telia.com Xuemi Wang foreveryang@spray.se Barnplantorna Linköping *Cecilia Toomväli @telia.com Lars Petersson @telia.com Ingrid Johansson Barnplantorna Norr Ulf Lindahl ulf.lindahl@compaqnet.se Anders Engström engstrom10@telia.com Lars Eriksson lars.e.eriksson@metso.com Johan Peterson johan.peterson@frantschach.se Irene Sjöström BARNPLANTORNA HÖSTEN 2004

5 Utredning banar väg för bilaterala cochleaimplantat på barn med Barnplantorna. Ytterligare föreläsare gjorde konferensen till ännu en i raden av CI-konferenser som betygsattes högt av deltagarna. (Konferensreportage längre fram i tidningen.) Av Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande Hektisk vår 2004 för Barnplantorna Under våren avslutade Barnplantorna första delen i ett tvåårigt projekt med stöd ifrån Allmänna Arvsfonden. Det är inte utan stolthet vi rapporterade till Allmänna Arvsfonden om de tre föräldrakurser som genomfördes i Sverige under våren i samarbete med pedagoger från The Ear Foundation i Storbritannien och med ett tjugotal pedagoger från olika verksamheter som observatörer. Kursutvärderingarna visar på idel positiva och nöjda föräldrar trots att stora dela av kurserna genomfördes på engelska. Ett da capo av föräldrakurserna kommer att ske under andra hälften av Under det fortsatta projektet kommer vi nu att diskutera ett bildande av ett pedagognätverk med den referensgrupp av pedagoger som bildats. Häri ingår både pedagoger från förskola, skola/specialskola samt personal från habiliteringen. Konferensen Möjligheter, utmaningar och visioner som Barnplantorna i samarbete med Lunds CI-team anordnade på Sundsgårdens Folkhögskola lockade över två hundra deltagare, vilket var glädjande. Warren Eastabrooks från Kanada delade, på efterfrågan från många, ännu en gång med sig av sina erfarenheter. Suzanne Harrigan beskrev det goda samarbetet I april var dessutom Barnplantorna värd för EURO-CIU:s (European Cochlea Implant Users) styrelsemöte i Sverige/Göteborg. Efter mycket vånda hos medlemsländerna över att komma till kalla Sverige hade representanter från Danmark, Sverige (förutom Barnplantorna Kokleaklubben i Stockholm representerade av Anita Wallin och Helena Lanzer-Sillén), Norge, Tyskland, Finland, Ryssland, Österrike, Belgien, Nederländerna, Spanien, Frankrike, Turkiet, Storbritannien, Luxemburg samt representanter för tillverkarna Cochlear/Nucleus och MedEl mött upp i Göteborg. Vi erhöll rapporter om aktiviteter i varje land samt en rapport från vår ordförande Hendrik Fehr om EURO-CIU:s arbete på den europeiska arenan. Han beskrev bl.a. arbetet för textning av TV-program, bio och filmer, men redogjorde även för vikten av nationella program avseende neonatal hörselscreening, som undertecknad lyft fram. En hel del sker i samarbete med andra europeiska organisationer. Göteborg uppvisade ett vackert försommarväder med temperatur på över tjugo grader vilket fick många av deltagarna att lämna kvar tjocka nedpackade tröjor i resväskan. Kvällen spenderades på vackra Aspenäs Herrgård utanför Göteborg dit alla deltagarna färdades i en hyrd Volvo buss förstås (!!!). I staden med Volvofabrik hördes flera delegater skämta. Barnplantorna fick beröm för välplanerat genomfört arrangemang. Nästa års möte sker i Turkiet. Socialstyrelsen banar väg för bilaterala implantationer Efter mediadebatten i våras rörande bilaterala CI-operationer tillsatte Socialstyrelsen en utredning under ledning av professor Per-Gotthard Lundquist. Utredningen är klar och den banar väg för bl.a. bilaterala CI-operationer, men den ger också en vägledning angående habilitering, teckenspråk samt antal CI-centra i Sverige. Detta anges i Läkartidningen Nr 38, 2004, volym 101 enligt följande sammanfattning: BARNPLANTORNA HÖSTEN

6 De barn som är i behov av kokleaimplantat skall om möjligt få bilateral implantation. Detta skall ske så tidigt som möjligt och helst före ett års ålder. En svensk strategi bör utvecklas med samordning av utvärdering och habiliteringsresurser. Habiliteringen måste förankras regionalt. Den traditionella teckenspråksundervisningen måste gå in i ett auditivt skede. Implantatkirurgin på barn bör utföras på ett fåtal centra. Undersökningens resultat är glädjande. Föräldrar till döva barn har idag ett stort medvetande om vikten av bilaterala implantationer. CI-kliniken på Huddinge Universitetssjukhus (Stockholm), som varit föregångare inom detta område har utfört över trettio bilaterala CI-operationer på barn. CI-teamen i både Lund och Göteborg och säkerligen de andra (Uppsala, Linköping och Umeå) CI-teamen följer nu efter Huddinge och utför bilaterala operationer om än i begränsad omfattning. Enligt uppgift från Göteborg och Sahlgrenska Universitetssjukhuset kommer de under året att vilja erbjuda ett andra CI till alla föräldrar till barn som är: CI-opererade efter 1 jan 2000 Är under sju år Är heltidsanvändare av sitt CI Detta torde vara goda kriterier att börja med. Som vi vet sedan tidigare avseende CI-operationer så kommer troligen dessa kriterier att utvidgas. Om man över huvudtaget ska våga sig på en generalisering (!!!) torde det vara att det barn som har god nytta av ett implantat troligen kommer att ha ännu större nytta av två CI. Två CI torde emellertid inte vara lösningen för den användare som inte utnyttjar sitt första CI så bra. Säkerligen kommer det emellertid att finnas undantag från dessa generaliseringar!!! Vi hoppas och tror också att ovanstående undersökning vid Socialstyrelsen ska vara vägledande för förändringar avseende habilitering för barn med CI. I förra numret av Barnplantabladet (maj 2004) gavs ett utmärkt exempel på habilitering, samverkan skola habilitering föräldrar (Reseberättelse från Colorado). Många medlemmar blir smått ledsna när de hör pedagoger som Suzanne Harrigan och Clare Allen t ex beskriva habilitering skola/förskola i Nottingham regionen. Enskilda föräldrar brukar fråga sig varför det inte fungerar så i Sverige eller varför det ser så olika ut på olika platser i landet. En förälder funderade på fullt allvar att emigrera till Colorado efter det att familjen på egen hand gjort ett studiebesök där. Naturligtvis finns det goda modeller i Sverige också, men SPM bemöter kritiken I föregående nummer av Barnplantabladet riktade jag å Barnplantonas vägnar kritik mot SPM (Specialskolemyndigheten) för att de vägrar se framtiden. Under många år har vi hört representanter för SPM /specialskolorna hänvisa till processen alternativt personalens process, inväntande av diverse studier, hänvisa till ansvarsfrågan skola habilitering, döva är en homogen grupp etc som ursäkt för att slippa anpassa sina verksamheter till våra barns behov. Ett sådant agerande riskerar att skapa obehagliga överraskningar när framtiden redan klappar på porten. Det är bra att SPM nu väljer att bemöta kritiken (se längre fram i detta nummer av Barnplantabladet). Kritik föder ju som bekant processer alternativt snabbar på processer som leder till handling. Vi välkomnar SPM:s och SIT:s (Specialpedagogiska Institutet) samarbete. Det vore, vilket SPM också understryker, väsentligt att jämföra elever i specialskolan med döva/hörselskadade elever utanför SPM:s verksamheter. Det åligger emellertid SPM att prognosticera framtiden. Detta kan och bör göras utifrån ett antal olika parametar inte enbart att se till det totala elevantalet. Det är riktigt att liknande svängningar dvs upp- och nedgångar i det totala elevantalet tidigare förekommit i SPM:s verksamheter. Det är Barnplantorna och undertecknad medvetna om. Fokus bör emellertid inte vara att analysera de tillfälliga svängningarna då de inte påvisar trendens riktning. SPM väljer att snävt fokusera på 2004 års statistik som anger ett ökande elevantal, som svar på kritiken. Detta är emellertid inte i sig något som helst svar på hur trenden för framtiden ser ut. Att prognosticera trenden stakar ut vägen för SPM:s framtida verksamheter. Därför är det väsentligt att noga studera tillflödet av elever likaväl som det totala elevantalet. Ännu viktigare blir att studera och följa förändringen av målgruppen döva barn. Idag CI-opereras de flesta döva ettåringar. En långsiktig studie över dessa barns utveckling samt förskoleplacering likaväl som undersökningar över vad som sker i andra länder bör vara en självklarhet. Det är glädjande att 6 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2004

7 Barnplantorna, genom sitt stora internationella nätverk, kunnat bistå SPM och SIT med sökande av internationella erfarenheter genom kontakt med professor Graeme Clark (initiativtagare till CI) i Australien. Detta har resulterat i att en delegation från SIT och SPM, enligt uppgift, reser till Australien för att studera barn med CI och deras skolsituation. Säkerligen får vi tillfälle att i vårnumret av Barnplantabladet rapportera om denna studieresa. Kanske kan den vara en viktig parameter i SPM:s sökande efter trenden. Det ser vi fram emot! Habilitering, förskola och skola går en spännande framtid av förändringsarbete till mötes. Specialskolorna kommer säkerligen att fungera som resurscentra inom döv/hörselområdet. Lärare med specialisering i undervisning av döva/hörselskadade kommer att verka som en resurs för enskilda elever och pedagoger ute i landet genom uppsökande verksamhet. Likaväl som nu specialskolorna tar emot elever och pedagoger utifrån. Samarbetet mellan habilitering förskola/skola resurscentra/spec. skolorna (SPM) SIT kommer att öka. Den goda modellen är inte en modell utifrån en sanning utan den anpassas utifrån det enskilda barnet med respekt för föräldrarnas önskemål för just sitt barn. Nyckeln till detta är den öppna dialogen. BARNPLANTORNA Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat och CI-TEAMET Sahlgrenska Universitetssjukhuset inbjuder till KONFERENS Barn med cochleaimplantat Delaktighet och Olikheter Målgrupp: förskole- och skolpersonal, personal inom hörselvård/habilitering och berörda myndigheter samt föräldrar Konferensspråk: svenska resp. engelska Wallenbergs Konferenscentrum Göteborg den 4 5 april 2005 Program och registreringsblankett på Barnplantornas hemsida efter den 15 november BARNPLANTORNA HÖSTEN

8 Elever med cochleaimplantat och deras läsinlärning pedagogiska konsekvenser av Christina Helgeson Följande artikel är ett sammandrag av min examinationsuppgift vid deltagande i kursen Barn och unga med CI vid Örebro Universitet, Specialpedagogiska Institutet i egenskap av grundskollelärare. Föräldrarna till barnet i examinationsuppgiften godkände att arbetet publicerades. Trots det är namnet i arbetet på barnet fingerat. Inledning Genom åren har forskningen resulterat i nya rön och infallsvinklar över vilken metod som passar bäst för att lära sig läsa. För pedagogen själv har det viktigaste nog ändå varit, att denne själv känt sig förtrogen med sitt val av metod/er. Att man dessutom måste anpassa metod och tillvägagångssätt utifrån varje enskild elev är heller inget nytt. På sistone har vi i skolan kunnat stifta bekantskap med barn med CI helt vanliga barn med ett funktionshinder i form av hörselnedsättning/dövhet, men som med teknikens hjälp har blivit hörande. Då är det naturligt att följande fråga inställer sig hos oss som arbetar i skolans praktik, en fråga som även får bli detta arbetes syfte: Vilken metod passar bäst för elever med cochleaimplantat när det gäller att tillägna sig läsekonsten? Egna erfarenheter Då jag har haft förmånen att under två år i min klass i grundskolan fått lära känna en inkluderad elev med CI, stöder jag mig även på egna erfarenheter bland mina elever och deras lärandesituation. Jag har även haft möjlighet att närvara under Barnplantornas konferens Barn med cochleaimplantat möjligheter, utmaningar och visioner som hölls på Sundsgården 17-18/ i Helsingborg. Inbjudna var Warren Estabrooks, Suzanne Harrigan, Ursula Willstedt-Svensson mfl. Åtgärdsprogram ett måste och ett stöd Vi pedagoger är skyldiga att upprätta åtgärdsprogram åt elever som av en eller annan anledning är i behov av extra stöd. Eftersom elever med cochleaimplantat kan ha en annan lärandesituation än normalhörande elever, har jag upprättat ett antal åtgärdsprogram för min CI-elev för att främja dennes lärande. Ett av dessa handlar om att läsning är meningsbärande. Lite bakgrundsfakta Pelle (fingerat namn) som nu är 8 år, har haft sitt CI sedan 3,5-årsåldern. Han har således en hörselålder på drygt 4 år. Han har tidigare gått på förskola för hörselskadade, men inkluderades i normalhörande förskoleklass och ska snart avsluta sitt första skolår. Pelle har en assistent till hjälp som betyder mycket för honom och som tecknar tecknad svenska då han behöver förtydligande i sin kommunikation. Från förskoleklass till snart andraklassare När Pelle började i vår förskoleklass hade han en hörselålder på ca 3 år och hans kommunikation med andra bestod mestadels av teckenspråk. Han hade nästan inget muntligt språk alls. Kontakten med kamraterna gjorde att hans språk utvecklades starkt. Snart kom ettordssatser, längre meningar och kommunikationen med andra tog riktig fart. Vi kunde även uppfatta genitivändelser emellanåt. Det sociala umgänget med andra utvecklades också; från att tidigare enbart ha varit bredvidlek för att på det viset känna samhörighet, uppstod nu riktig lek med tillhörande tvåvägskommunikation. Vårt arbetssätt I den nationella kvalitetsgranskningen 1998 (Skolverket 1999) står att läsa: Vi har i förskoleklasser och skolår 1 funnit många fall av 8 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2004

9 förberedande läs- och skrivarbete som visar på en mycket smal syn på vad läsande och skrivande innebär. Detta påstående får inte stå oemotsagt. Det är nämligen min fulla övertygelse, att genom att man leker med språket, pratar om konstiga tecken som kallas bokstäver som ibland kan heta något men kanske låter annorlunda ja då ger man eleverna en förförståelse för den egentliga läsinlärningen. Kommer man dessutom så långt i förskoleklassens språklekar (som naturligtvis ska ske i lekens form) att man låter ljuden byta plats i ett ord och upptäcker att ordets betydelse ändras ja då har man ytterligare tillgodosett de olika principer som Caroline Liberg (känd läsforskare) menar är förutsättningen för att kunna tillgodogöra sig en lyckad läsinlärning enligt ljudmetoden baserat på syntes och analys. Här stödjer jag även mitt resonemang på vad Ursula Willstedt-Svensson (föreläsare under Barnplantornas konferens i Helsingborg) anser om CI-elevernas förutsättningar för läsinlärning. Hon menar att fonologiska färdigheter (produktion, perception & minne) tycks bäst förutsäga förmågan att avkoda ord och nonord. Då blir valet lätt för vilket arbetssätt man kan ha för att främja förståelsen för språket d.v.s. leka med språket så ofta man kan. Kan detta då appliceras på elever med cochleaimplantat? Mitt svar är enkelt: Det beror på : Läsinlärning hos CI-elever är en komplex situation och beror bl.a. på följande: är barnet multihandikappat? levnadsålder kontra hörselålder vad exakt hör barnet? (vilken input har det?) hur fungerar utprovade hjälpmedel (slinga, mygga, mikrofon etc)? hur är det sociala klimatet i klassen? klassens storlek. När det gäller det tekniska underhållet av hörselhjälpmedlen har ingenjören på Hörselvården varit till mycket stor hjälp och nytta för oss. Det finns säkerligen fler aspekter att anföra på hur läsinlärningen fungerar för elever med cochleaimplantat, men i Pelles fall har vi sett en progression i hans läsutveckling. Låt vara att det går sakta, men det går ändå framåt. Vägen till genombrott kan ibland synas lång och svår, men när det väl inträffar att eleven förstår principen för att läsa och verkligen försöker ja, då glömmer man allt som eventuellt tett sig svårt och bara njuter med eleven. Detta är ett oerhört starkt ögonblick som verkligen får ens känslor i gungning. Den fysiska närheten är viktig i all kommunikation, men än viktigare är den när man talar med hörselskadade/döva eller med andra som av olika anledningar kan ha svårt att ta till sig det talade ordet. Ögonkontakt är ett måste, likaså ansiktsmimik som förstärker ens budskap. Då är en liten klass/grupp att föredra. Vår klass består av 13 elever och bänkarna är placerade i U-form för att Pelle ska kunna se och höra sin lärare och sina kamrater. Det sociala klimatet i klassen fungerar bra och eleverna månar om varandra på ett fint sätt. Pelle har även med sitt funktionshinder fått oss andra, att i ännu större utsträckning förstå det unika hos varje enskild individ. Enkel portfolio en del i arbetssättet Det är viktigt för alla elever att få känna att man lyckas med det man gör (Hammarstedt, 2004). Känslan av att lyckas blir ännu tydligare för eleverna om de kan se sin kunskap växa fram. I Pelles fall har vi arbetat enligt följande modell: vi har införskaffat en (lite finare) skrivbok med en bokstav på varje uppslag. I den får Pelle, på sitt sätt, arbeta med den aktuella bokstaven. Det tillgår på så sätt att: vi tränar på hur och var bokstaven låter han får hitta på ord han redan kan som börjar på aktuell bokstav vi presenterar ett antal bilder med tillhörande ord som han ska kombinera så att ord/bild passar ihop. Att arbeta på detta sätt ger ytterligare en dimension till Pelle i sin läsinlärning, nämligen stödet av bilder. Att vi inte enbart arbetar med ordbilder, beror på att vi anser Pelle tillhöra den hörande gruppen; han hör och med den förmågan kan han identifiera ljud och därmed även foga ihop ljuden till ord. Artikulationens betydelse Jag funderar ibland över Pelles oartikulerade tal. Enligt Åsa Nordqvist (Språkutveckling hos barn med CI) bör jag vara observant på om uttalet inte blir bättre med tiden. Frågor som jag kan ställa mig här, är om han hör alla delar i sin input. På samma sätt kan man fundera över ljud som är obetonade. Pelles passiva ordförråd är dock stort. BARNPLANTORNA HÖSTEN

10 Logoped Barbro Bruce, föreläsare under Barnplantornas konferens i Helsingborg, menar att Oralmotoriska färdigheter och expressivt språk utvecklas ofta senare hos pojkar stora svårigheter kan tyda på verbal dyspraxi. Verbal dyspraxi är svårighet att styra talorganen till begripligt tal. Pelle vet, rent tekniskt (kanske tack vare språklekarna i förskoleklassen och ettans läsinlärning som till stor del grundades på analys av ljud i ord med tillhörande bilder) hur han ska göra för att ljuda ihop bokstäver till ord. Eftersom han fortfarande har svårt med sin artikulation, har syntesen ibland upplevts som arbetsam och meningslös för honom. Detta har vi försökt motverka genom att stimulera talapparaten genom att leka mungymnastiska lekar. Pelle har dessutom tillgång till talträning ca 1 gång/vecka. Pelle har dessutom haft externt stöd av såväl teckenspråkslärare som specialpedagogisk kompetens. Denna expertkunskap har varit en stor hjälp för hur vi har kunnat möta Pelle i hans situation. Svaret i relation till syftet Mitt syfte var att undersöka vilken metod som passar bäst vid läsinlärning hos elever med cochleaimplantat. Jag har funnit att man inte kan använda någon generell metod vare sig för normalhörande elever eller för elever med CI. Det är så många faktorer som spelar in för hur inlärningen bäst kan ske. Att ovanstående metod hittills har fungerat för Pelle, är ett resultat av sökande efter rätt metod som passar just Pelle och hans lärandesituation. Att sedan Pelle har ett CI, anser jag mindre relevant i sammanhanget det viktiga är att vi som pedagoger hittar rätt metod för varje enskild individ vare sig de har CI eller inte. Slutord Vi står inför ett paradigmskifte i skolans värld en förändring av, oftast permanentade, synsätt. I detta sammanhang passar verkligen begreppet teknikens underverk in. En teknik som gjort det möjligt för döva att bli hörande. En teknik som med all säkerhet kommer att fungera som en katalysator och medföra ett nytänkande vad gäller undervisning, habilitering, samarbete och (förhoppningsvis) en annorlunda fördelning av resurser. Detta tack vare eleverna med cochleaimplantat. När det gäller undervisningen gäller det för oss pedagoger att fortsätta se till varje enskild individs lärandesituation och hur vi bäst kan tillmötesgå elevernas individuella skillnader i mognad, utveckling och inlärningsstil. Det jag med mitt arbete velat påvisa är hur alla elever, vare sig de har ett synligt eller osynligt funktionshinder, bör och skall få en undervisning som passar utifrån vilken nivå de befinner sig. Styrdokumenten avseende skolan är tydliga i sin utformning, men stämmer deras intentioner med hur verkligheten ser ut? Barnplantornas föreläsning i Helsingborg hade titeln Möjligheter, utmaningar och visioner. För mig kan titeln tyckas vara tillfyllest, men den skulle få större genomslagskraft om man utökade den till Möjligheter, utmaningar, visioner och missioner; för det är först genom att använda oss av missionen som vi kommer att kunna förverkliga visionen. 10 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2004

11 Upphovsmannen till cochleaimplantat Graeme Clark: Forskningen upphör inte förrän perfekt hörsel uppnåtts För cirka två år sedan knöt representanter från Barnplantorna kontakt med professor Graeme Clark vid en konferens i Manchester, Storbritannien. Själv har jag läst hans memoarer, som på ett intressant och fängslande sätt beskriver en mans engagemang och strävan i sitt pionjärsarbete utveckling av cochleaimplantat. Graeme Clarks far var apotekare i Australien. Fadern blev med åren hörselskadad. Graeme Clark utbildade sig till läkare och började genom sin faders sviktande hörsel bli mer och mer intresserad av att finna ett botemedel mot dövhet. Mot denna bakgrund och efter att ha träffat Graeme Clark i Manchester bar jag på en önskan/dröm om att invitera honom till Sverige. Vi började maila till varandra och efter åtskilliga samtal via datorn och telefon resulterade detta i att Graeme Clark blev nyfiken på Sverige. Graeme Clark med sin fru Margret CI-kliniken på Huddinge Universitetssjukhus och Barnplantorna anordnade ett studiebesök på CI-kliniken för Graeme Clark och hans fru torsdagen den 1 juli. På eftermiddagen inbjöds föräldrar och professionella att lyssna till Graeme Clarks föreläsning Speech and language developement in children with cochlearimplant. Det var glädjande att se att cirka ett hundra personer trotsade semester och svensk sommar med allt vad det innebär, för att lyssna på Graeme Clark. Ett flertal tog också chansen att få en egen pratstund med honom efter föreläsningen då det serverades Ramlösa och smörgås. Professor Clark inledde sin föreläsning med att förtälja oss att hans första visit i Sverige var 1975 när cochleaimplantat mer eller mindre låg i sin linda. Inledningsvis nämner han utvecklingen av olika kommunikationsmetoder; teckenspråk, oral kommunikation, total kommunikation, auditiv/oral kommunikation och poängterar att vi måste få närmre kännedom om hur språk utvecklas för att kunna optimera cochleaimplantat. Jag drar mig till minnes en tidigare föreläsning av Claes Möller (välkänd professor på Sahlgrenska Universitetssjukhuset). Han nämnde att det pågår mycket stora förändringar inom barnhörselvård internationellt genom tidig identifiering av hörselnedsättning (neonatal hörselscreening). Detta kommer att innebära mycket stora förändringar och därmed nya behov inom hörselhabilitering. Nästa stora forskningsområde kommer att bli hur språkinlärning sker, enligt Möller. Redan vid tre års ålder minskar hjärnans plasticitet Detta berörde också Graeme Clark dvs vikten av tidig diagnos, att barnet får en rik exponering av språk med många möjligheter att utveckla sitt lyssnande samt vikten av vägledning av föräldrar. Det senare är Barnplantorna involverade i genom föräldrakurser i samarbete med The Ear Foundation i Nottingham/ Storbritannien. Graeme Clark poängterade att det auditiva centrat i hjärnan måste stimuleras om barnet ska kunna utveckla ett talat språk. Började då utvecklingen av cochleaimplantat som så många andra medicinska landvinningar genom djurförsök på möss etc. Ingalunda! I egenskap av en sann australiensare med närhet till sand och hav letade Graeme Clark snäckor på stranden som påminde om den mänskliga koklean och undersökte hur grässtrået uppförde sig när detta stacks in i en snäcka. Dessa trevande och tankeväckande försök skedde i början av 60-talet. Den första CI-operationen utfördes på en vuxen dövbliven man i Australien av Graeme Clark BARNPLANTORNA HÖSTEN

12 1978. Mannen kunde uppfatta vissa omgivningsljud. Den första kroppsburna talprocessorn var stor som en bärbar dator, men glädjen hos mannen över de ljud han hörde gick inte att ta miste på från filmsnutten vi fick se. Ytterligare CI-operationer följde och fördelarna med CI hos en vuxen som har hört blev mycket tydliga. En industriell utveckling påbörjades samt en strävan att erhålla FDA approval (godkännande av Food and Drug Administration i USA, motsvarigheten till svensk Socialstyrelse) erhölls ett godkännande av FDA för cochleaimplantat på vuxna. Från vänster Anders Freijd (kirurg Huddinge), Eva Karltorp CI klinik chef, Graeme Clark (professor), Göran Bredberg (professor) habilitering som barn med CI bör få och Graeme Clark nämner här ett antal viktiga incitament för en optimal utveckling för det enskilda barnet som AVT (Auditory Verbal Therapy) Få utveckla språk i leken Få utveckla språk genom story telling Utveckla språk genom att träna sig att lyssna och lära sig grunderna vid kommunikation dvs träning i turtagning Utveckla social kompetens i samspel med andra barn Vägledning (kurser) för föräldrar till barn med CI Graeme Clark beskriver hur barn med CI går i skolor med hörande barn i Australien där endast tal används som kommunikation. Enligt Graeme Clark har 61% av barnen med CI på en skola för hörande en språkutveckling som överstiger jämnåriga hörande barns språknivå. En statistik som vi här i Sverige borde inspireras av. Många lät sig i vart fall inspireras av Graeme Clark och det var glädjande för Barnplantorna och CI-kliniken Huddinge Sjukhus att kunna erbjuda svenska åhörare en föreläsning med en så ansedd person inom forskningensområdet cochleaimplantat. Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande BARNPLANTORNA Graeme Clarks fängslande berättelse om forskning och utveckling av cochleaimplantat slutar ingalunda här. Forskning upphör inte förrän perfekt hörseln uppnås (!!!) dagens teknik ger möjligheter till telefonkonversation men problem finns fortfarande vid samtal i brusig miljö, understryker han. Nästa steg i utvecklingen, som Graeme Clark beskrev var utvecklingen av bilaterala implantat hos vuxna. Detta har visat sig ge bättre taluppfattning i brusiga miljöer. Den fråga, som forskarna sedan ställde sig, efter noggrann utvecklingen av CI för vuxna, var om dövfödda barn kunde utveckla tal medelst CI opererades det första barnet en tioåring och 1990 erhölls FDA godkännande för CI-operation på barn mellan 2-17 år. Målsättningen har varit och är att CI ska möjliggöra för barn att utveckla tal. Nästa stora fråga som forskare ställt sig är vilket skolsystem/ 12 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2004

13 Reflektioner från Barnplantornas föräldrakurs av Karin Olsson, talpedagog/dövlärare Kannebäcksskolan Barnplantorna inbjöd till föräldrakurs februari på Aspenäs Konferenscenter i Lerum utanför Göteborg. 19 familjer deltog i kursen och de representerade barn med Cochlea Implant från späd ålder upp till 16 år. Den leddes av Suzanne Harrigan och Clare Allen från The Ear Foundation i Nottingham i England. Dessutom deltog två pedagoger från Göteborg. Temat för kursen var It takes two to talk. Under mycket inspirerande ledning av Suzanne och Clare leddes föräldrarna in i hur barn tillägnar sig språk och vilka möjligheter det finns för barn med ett CI. De illustrerade flera olika typer av föräldrar: Den stressade Den överdrivet pedagogiska Den lyssnande Dessa kategorier kan naturligtvis gälla även för pedagoger. Man gick in i begreppen interaktion och kommunikation och visade på att förutsättningen för kommunikation är att två personer verkligen talar om samma ämne och utbyter åsikter. Frågor/svar innebär inte nödvändigtvis kommunikation. Ett misstag som vi ofta gör både som pedagoger och föräldrar är att vi vill stressa på talutvecklingen hos barnet. Suzanne och Clare poängterade vikten av att stimulera barnets språkutveckling i lagom takt. Detta gäller både för teckenspråk och talad svenska. Föräldrarna fick möjlighet att i mindre grupper ventilera egna upplevelser i strävan att deras barn skall nå ett så gott resultat som möjligt, med avseende på att utveckla hörsel och tal med sitt CI. Jag beundrar föräldrarna som kan lämna ut sin kommunikation med sitt barn för analys i grupp. Det tyder på att de känner förtroende för dem som leder analysen och även trygghet i föräldragruppen. Samtalet kom också att röra sig om förskola/ skola. Många har erfarenheten att förskola och skola ännu inte anpassar talmiljön till det enskilda barnet så som man önskar. Några känner att stödet från skolan vad gäller talad svenska saknas helt om man valt skolgång i teckenspråkig miljö. Föräldrarna har uppenbarligen ett stort behov av att få träffa familjer med samma kommunikativa förutsättningar och det känns underbart att det verkligen finns ett forum där detta behov bemöts och behandlas professionellt i en genomtänkt pedagogisk miljö. Det är naturligtvis svårt att gå in på särpräglat individuella detaljer, men jag har en känsla av att man hittar sådana stunder under några dagar tillsammans med Suzanne och Clare. Jag känner stor respekt för det program som de för med sig från Nottingham. Det kan inte vara svårt att överföra det till svenska förhållanden. Detta kan jag säga efter att ha besökt The Ear Foundation i Nottingham några gånger. Det var en mycket stimulerande weekend tillsammans med pedagogerna från Nottingham och alla vi som hade förmånen att få delta i kursen åkte därifrån stärkta och med nya krafter inför det fortsatta arbetet att stimulera barn till ett aktivt hörande med CI, inte minst viktigt känns det för oss pedagoger att ta del av den undervisning som riktas till föräldrar. Karin Olsson Somliga hade också förberett sig genom att videofilma kommunikation i hemmiljön. Dessa användes för att relatera till det som tagits upp under kursdagarna. Naturligtvis innebär själva inspelningen en viss stress i kommunikationen, men det upplevdes ändå som ett bra inslag i kursen: att iaktta sig själv och sitt barn. BARNPLANTORNA HÖSTEN

14 Specialskolemyndigheten vilseleder ingen I förra numret av Barnplantabladet går ordförande Ann-Charlotte Gyllenram till hårt angrepp på Specialskolemyndigheten, SPM. Vi vill här bemöta några av Ann-Charlottes påståenden. SPM instämmer med Ann-Charlotte att hörseloch dövundervisningen är i förändring. En av de största utmaningarna SPM har idag är att kombinera teckenspråkig miljö med talad undervisning. Vi hävdar dock att specialskolorna är på god väg. Alla våra skolor erbjuder idag undervisning på tal i en teckenspråkig miljö. SPM:s främsta uppgift är relaterad till de elever som är i behov av en tvåspråkig utveckling i en teckenspråkig miljö. När det gäller barn med CI, hörselskadade barn och döva barn utanför specialskolan har SPM vid ett flertal tillfällen uppmärksammat Utbildningsdepartementet om att det saknas uppgifter om dem. Det skulle vara intressant att ur vissa perspektiv jämföra dessa elever med de elever som finns inom SPM. Därför har vi föreslagit att Skolverket, alternativt Specialpedagogiska institutet, i samarbete med SPM får i uppdrag att sammanställa ett faktaunderlag. Vi har idag inga möjligheter att på eget bevåg genomföra en sådan undersökning. Förslaget om en statlig elevpeng är en politisk fråga som vi som myndighet inte kan ta ställning till. Det skulle troligen innebära ett helt nytt uppdrag. De resurser SPM har idag skulle med stor sannolikhet splittras. Förmodligen skulle även andra grupper av funktionshindrade komma att kräva statlig elevpeng. Det är dock upp till regering och riksdag att bedöma om det är det bästa sättet att stödja elever med funktionshinder. Ett alternativ, som tidigare diskuterats, är att kommunalisera specialskolorna. Det förslaget var uppe till diskussion i den så kallade Funkisutredningen i slutet 90-talet. Regering och Riksdag kom då fram till att specialskolor för döva och hörselskadade skulle fortsätta bedrivas i statlig regi. Längre in i artikeln skriver Ann-Charlotte att SPM vilseleder Utbildningsdepartementet med sin statistik. Det är en kraftig och felaktig anklagelse. Nu kan man läsa statistik på många olika sätt. Ann-Charlotte har valt att titta på tillflödet av elever i skolår 1 och mycket riktigt hade vi 49 elever 2002 och 19 elever 2003, en minskning med 61%. Utifrån det hävdar hon att SPM inte vågar prognostisera framtiden. Om vi väljer Ann-Charlottes sätt, dvs. att titta på antalet elever i skolår 1 kan vi konstatera att SPM vid höstterminsstarten 2004 har 34 elever i år ett, det är en ökning med 79%. Förutom en ökning av antalet elever i skolår 1 kan vi också se att vi fått 17 fler elever i skolår Samma siffra för 2003 var 3. Tittar man bakåt i tiden kan man se att liknande svängningar inte är ovanliga. Det är därför vi väljer att titta på det totala antalet elever. Det är också den uppgiften regeringen och Utbildningsdepartementet vill att vi lämnar in. Den totala summan, alltså elever i år 1-10, är ht 2004 lägre än förra hösten. Det beror på att vi hade många elever som slutade år 10 i våras. I vår Årsredovisning beskriver vi även den prognostiserade elevutvecklingen. I Årsredovisningen för 2003, varifrån Ann-Charlotte hämtat sina uppgifter, beskriver vi en nedåtgående trend de närmaste åren. Det är dock mycket svårt att bedöma elevutvecklingen, bland annat beroende på vilken skolform hörselskadade barn, barn med CI och deras föräldrar väljer. Alla föräldrar vill sina barns bästa. Oavsett vilken skolform de väljer för sina barn respekterar SPM deras beslut. Sara Håkansson Informationssamordnare SPM 14 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2004

15 Vårängens Förskola rapporterar Vår upplevelse av Barnplantornas föräldrakurs där Hanens arbetsmetod Det behövs två för att samtala presenterades. Vilka reflektioner har det väckt hos oss som pedagoger? Vi har haft förmånen att få deltaga på Barnplantornas föräldrautbildningen It Takes Two to Talk på Stensunds folkhögskola som ligger utanför Trosa i april i år. Kursen var utarbetad och hölls av Suzanne Harrigan och Clare Allen från The Ear Foundation i Nottingham. Deras metoder baseras på Hanenmetoden som utarbetats i Toronto i Canada. De poängterade att deras föräldrautbildning inte är någon renodlad Hanen-kurs utan den utgår från detta tankesätt och blandas sedan med deras egna erfarenheter, som logopeder, om barns kommunikationsinlärning. Inför helgutbildningen hade vi fått kurslitteraturen att förbereda oss med, vilket var mycket bra. Boken med samma namn som kursen ger en mångsidig bild av budskapet i det arbetssätt som Hanen vill förmedla. Med som yrkespersoner på kursen var hemvägledare, en logoped, och en skolkonsulent från hörselvården i Stockholm/Huddinge. Dessutom deltog pedagoger från Manillaskolan i Stockholm samt vi två förskollärare och specialpedagog /chef från Förskolan Vårängen i Huddinge. Vi skulle under denna helg dels lära oss mer om Hanen-metoden samt vara samtalspartners vid diskussioner med föräldrarna. När vi läst litteraturen blev vi mycket entusiastiska över att materialet i stort sett överensstämde med våra tankar om hur vi vill arbeta på vår förskola idag. Vi strävar mot att kommunikationen ska stå i centrum på vår förskola. Vi vill arbeta oss bort ifrån de tankar där vilket språk vi skall använda är i fokus. Ibland är vår uppfattning att vi tappar bort både samtalsämne och individen vi har framför oss i kampen för att tala och teckna rätt. Under denna helg mötte vi många entusiastiska och motiverade föräldrar som var oroliga över om förskolepersonalen verkligen såg deras barn. Innan kursen startade för dagen samtalade vi yrkespersoner med Suzanne och Clare om målet för föräldrautbildningen och hur vår uppgift såg ut. De hade delat in de cirka 50 föräldrarna i olika grupper utifrån inlämnade enkäter om barnens kommunikationsnivå. Vi placerades också in i de olika grupperna efter profession på bästa sätt. Kursen började sedan med ett rollspel som illustrerade mycket tydligt de olika roller vi tar på oss som vuxna. Många av oss kände säkert igen sig. Därefter presenterades Hanenmetoden i korta drag. Vi fick se på en videoupptagning där det tydligt framgick hur barn reagerar olika beroende på hur barnets kommunikationsförsök bemöts. Genom Hanenmetodens nyckelord observera, vänta, lyssna ges barnet möjlighet att samspela med den vuxne på ett bättre vis. De olika sätten vi möter barnet på gör skillnad! Clare Allen och Suzanne Harrigan, The Ear Foundation i Nottingham, Birgitta Eriksson, Suzanna Holmström och Annika Enecrona, förskolan Vårängen Huddinge. Efter lunch var det dags för de två första grupperna att titta på videoupptagningar föräldrarna tagit med hemifrån på någon samspelsstund mellan barn och förälder. De andra två grupperna tittade på sina videoupptagningar på söndag förmiddag. Med i samtalsgrupperna satt Suzanne respektive Clare och några av oss yrkespersoner. Videodiskussionerna gick till så att man tittade på filmen några minuter varpå föräldrarna berättade kort om sitt barn. Samtalet som följde tydliggjorde för föräldrarna, utifrån genomgången tidigare under dagen, hur de bemötte sitt barn i kommunikationen. Det fanns möjlighet till att stödja de föräldrar som misströstade i att barnet inte svarade på kommunikationen genom att kunna visa på små antydningar till svar som framkom på filmen. Stämningen i grupperna överlag var uppmuntrande och stödjande i denna utelämnande situation, utan att bortse från vad man kunde förbättra i kommunikationen. Varje förälder fick säga en uppgift de ville ta med sig hem och försöka förbättra i samspelet med sitt BARNPLANTORNA HÖSTEN

16 barn. För oss pedagoger var dessa samtal också mycket värdefulla och lärorika. Vi vill därför speciellt tacka alla de föräldrar som delade med sig av sina filmer och sina berättelser. Veckan efter Trosa-helgen delgav vi våra kollegor på Vårängens förskola de kunskaper och erfarenheter vi fick under kursen. Alla på förskolan är entusiastiska över den sammanställning som Hanen-metoden utgör över våra metoder som vi arbetar med på förskolan. Vårängens förskola har två avdelningar för hörselskadade och döva barn. Den yngre gruppen består för närvarande av tio barn och den äldre av elva. Barnens hörselskador varierar varför mixen av talad svenska och teckenspråk måste tillåtas variera från barn till barn. Kommunikationsmiljön är dock tvåspråkig och alla våra föräldrar är medvetna om detta. Det betyder att alla barn på vår förskola möter tecken och tal samt på ett naturligt sätt uppmärksammas på att ljud finns. Vi strävar dock efter att följa varje förälders önskemål om hur vi ska kommunicera med just deras barn. Dessa önskemål spänner från enbart teckenspråk till tal i första hand. I samarbetet med föräldrarna pratar vi om hur barnet svarar på de olika språken. Vi försöker också spegla vad vi ser att barnen svarar på för språk just nu. Om man är lyhörd för barnets signaler och ger respons till barnet, så ändras barnets val och behov över tid, precis som man under uppväxten provar sig fram till vem är jag, vad har jag för begränsningar och förmågor? inom andra områden. För att kunna se barnets signaler observerar vi mycket. Vi befinner oss på barnets nivå i leken och i den övriga verksamheten. Vi lägger ner mycket tid till att vänta in barnens respons. På samlingen med de yngsta barnen arbetar vi med både tecken och tal samtidigt för att alla skall kunna få informationen samtidigt. När vi sjunger tecknar vi alltid sångerna med tecken eller vedertagna gester (Imse vimse spindel). I kommunikationen med barnen är innehållet i samtalet det viktiga. Det viktigaste är att barnet känner sig sedd/hörd i situationen. Minsta lilla antydan till vad barnet försöker säga följer vi upp och bygger vidare på till ett samtal i samspel. I gruppen med de lite äldre barnen på förskolan separerar vi språken mer. Vi försöker göra barnen medvetna om de olika möjligheter som de har att kommunicera på. Vi hjälper dem att utöka sitt ordförråd/teckenförråd och att de skall upptäcka de olika kategorierna som orden/tecken tillhör. Exempelvis att det inte bara finns ett ord för båt utan fler så som fartyg, kanot, jolle osv. I de båda barngrupperna jobbar vi givetvis med färger, former, siffror och olika begrepp precis som på vilken förskola som helst. Den fria leken är givetvis också självklar varje dag. Vår tyngdpunkt ligger givetvis på kommunikationsutvecklingen eftersom den ofta har en långsammare start och är mera svårövervunnen för barn med hörselnedsättningar. Vi tror att det första vi behöver arbeta med tillsammans med barnet är turtagande för att få igång en fungerade kommunikation eftersom turtagandet leder till samspel, som leder till just kommunikation. En förutsättning för att kunna kommunicera är att veta hur man samspelar med andra människor. Genom en fungerade kommunikation i våra mellan-mänskliga relationer kan vi söka ny kunskap av alla de slag. Det gäller för oss pedagoger att visa barnen på de verktyg de har i kommunikationen. Därefter kan de bli nyfikna och framgångsrika i att söka livets kunskaper. Kursen och litteraturen har givit oss en gemensam ord och begreppsbank och en struktur i en erkänd metod att luta oss tillbaka på på förskolan. Denna kan vi nu gemensamt utgå ifrån i arbetet och reflektionerna i barnarbetet. Barnen på Vårängen har visat med sin utveckling att vi jobbar åt rätt håll. Erfarenheterna kring kursen har också styrkt oss i våra tankegångar och tydliggjort för oss vad som är framgångsrika arbetssätt för barnen på Vårängen och var vi skall sätta in vår kraft för att förfina dem. Vi från förskolan Vårängen har bjudit in, med hjälp av listor över förskolor som Barnplantorna delgivit oss, de förskolor som har barn med CI i Stockholmsregionen och norrut, till en kväll då vi efter bästa förmåga återberättar vunna kunskaper och erfarenheter från kursen. Vi tackar Barnplantorna för att vi fick möjligheten till att deltaga på dessa givande och berikande dagar med alla föräldrar och barn! Ett tack också till Suzanne och Clare för deras generösa och inspirerande delgivning av sina erfarenheter och kunskaper! Efter flera försöka att starta en pedagogisk diskussion inom specialförskolan ser vi fram emot det pedagognätverk som Barnplantorna kommer att driva igång till hösten BARNPLANTORNA HÖSTEN 2004

17 Människans utveckling är mycket komplicerad därför tror vi att diskussionen ständigt måste pågå med öppna sinnen. Låt oss inte luras av att det finns en enda lösning för alla individer ifråga om kommunikationssätt och utvecklingsgång, utan att sanningen är att det finns lika många metoder som det finns individer! För detta krävs det av oss som pedagoger anta utmaningen i att hitta vägen in till mötet/samspelet av varje barn. Vi ser det som vår uppgift att stödja barnets rätt till att söka deras egen identitet och utveckling. Det är vår förhoppning att vi pedagoger slutar att tala om rätt och fel i språk och att vi istället fokuserar på framgångsrika metoder i att möta barn med kommunikationhinder. Vi anser att det är vår uppgift som pedagoger att skapa förutsättningarna för barnen att ta till vara på de möjligheter som skapats för dem genom den tekniska utvecklingen av cochleaimplantat. Och att förbehållslöst söka efter de mest framgångsrika metoderna för varje barn! Kontakta gärna oss på Förskolan Vårängen. Förskolan Vårängen Ambulansgatan Huddinge telefon eller birgitta.eriksson@pysslingen.se BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och CI-TEAMET Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg inbjuder till SATELLITSYMPOSIUM om barn med cochleaimplantat Funktion, urval, indikationer och aktuell forskning Målgrupp: Läkare inom barnmedicin, habilitering, audiologi och ÖNH Konferensspråk: svenska resp. engelska Wallenbergs Konferenscentrum Göteborg den 4 april 2005 Program och registreringsblankett på Barnplantornas hemsida efter den 15 november BARNPLANTORNA HÖSTEN

18 TILDA 1 år från operation till inkoppling Bakgrund Carola och Peter Nilsson från Karlshamn är ett föräldrapar, som tidigt tog kontakt med Barnplantorna redan i samband med att det upptäcktes att Tilda var döv vid fem månaders ålder. Carola misstänkte att Tilda inte hörde redan vid tidig spädbarnsålder. I likhet med många andra föräldrar bemöttes Carolas oro med skepticism hos barnavårdscentral och andra, som meddelade Carola att det här med dövhet är mycket ovanligt och vi har inte här haft ett dövt barn på över tjugo år. Carola, som själv är döv på ena örat, stod på sig och så småningom diagnosticerades Tildas dövhet. Hörapparater provades ut och det visade sig att Tilda hade viss nytta av dessa och reagerade på en del ljud. Carola och Peter hade emellertid via Barnplantornas hemsida varit i kontakt med oss och erbjudits kontakt med andra föräldrar till barn med CI, opererade tidigt. Vetgiriga föräldrar, som de är, ringde de flera av våra medlemsföräldrar och fick god information om cochleaimplantat. I vintras deltog tom Carola på Barnplantornas föräldrakurs i Göteborg om kommunikation ett samarbete med The Ear Foundation i Nottingham i anslutning till ett Allmänna Arvsfonden projekt. Få föräldrar har erhållit så mycket information redan innan barnet har påbörjat utredning vid en CI-klinik. Trots att lokal hörselvård ansåg att föräldrarna skulle skynda långsamt tog föräldrarna direktkontakt med CI-teamet i Lund och så småningom erhöll de också en specialistremiss från läkare vid den lokala hörselvården till utredning inför eventuell CI-operation. Berörda specialpedagoger vid den lokala hörselvården deltog dessutom på Barnplantornas konferens möjligheter, utmaningar och visioner i Helsingborg i maj. Viljan fanns hos personal vid hörselvården att få mer information om cochleaimplantat på barn. Förutsättningarna bedöms som goda för Tilda att tillägna sig ett talat språk då hon är mycket kommunikativ; jollrar ofta, reagerar på vissa ljud och har ögonkontakt vid kommunikation. Beslutet om CI-operation har varit lätt, enligt föräldrarna. Däremot har våndan och krisen över att få ett dövt barn varit stor. En stor del av kris bearbetningen och processen framåt har varit att komma i kontakt med andra CI-föräldrar, Barnplantorna och CI-teamet i Lund. Utredning Efter några månader och utredning i Lunds bedöms Tilda vara en kandidat för CI. Detta är en lättnad för Carola och Peter liksom många andra föräldrar som genomgått detta före dem. Klartecken till CI-operation är en av milstolparna på den långa resa föräldrar gör med sitt barn. En resa från misstanke om att något inte står rätt till, till misstanke om hörselproblem, krisen vid besked om barnets dövhet, kampen för att få remiss till CI-team för utredning, utredning, oron för att utredning ska visa att CI är uteslutet, oron för att andra handikapp eventuellt finns med i bilden, oron inför operation, operation osv Tidigt bestämdes det att Vetenskapsmagasinet, efter initiativ från föräldrarna, skulle göra ett reportage om Tilda operation och inkoppling. Eftersom jag länge drömt om att skriva en artikel om en familj från operation till inkoppling bestämde jag mig för att fråga Carola och Peter om de kunde tänka sig ett sådant reportage i 18 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2004

19 Barnplantabladet. Det är av stort värde att få inblick i operation och inkoppling utifrån föräldraperspektivet. Inför operation Vi träffas på patienthotellet i anslutning till sjukhuset i Lund dagen före operation en onsdag. Carola och Peter har ett besök inbokat på avdelningen där Tilda ska sova med sin pappa efter operationen och under några dagar. Där ska de också redan i entrén möta fotograf och reporter från TV/Vetenskapsmagasinet. Visst blir det mycket för föräldrarna som både har filmare inpå sig hela tiden och ska svara på frågor inför reportaget också. Som väl är så är de positiva till detta. Vi är därmed en hel delegation (känns det som i alla fall) som följer med upp på avdelningen och på olika sätt dokumenterar besöket och samtalet med sköterskan. De får information om att de ska komma till avdelningen redan kl torsdag morgon. Inatt får de sova på patienthotellet. Tilda får inte äta något efter kl De får också med sig bedövningssalva och plåster som de ska sätta på båda händernas ovansida på torsdag morgon. Tilda ska också duschas och tvättas med särskild tvål både onsdag kväll men också på operationsdagens morgon. Sövning sker med mask och Tilda kommer också att få något lugnande direkt på morgonen. Carola och Peter får informaton om att de kommer att få vara med Tilda fram till och med att hon sövs. Föräldrarna är välinformerade, men Carola undrar ändå hur länge operationen kommer att ta. Det varierar men Tilda bör komma till uppvaket framåt eftermiddagen, får hon veta. En del information om hela förloppet utredning operation inkoppling har de fått genom att läsa Ulla Ståhlbergs bok Pelle och CI-apparaten. Efter denna information och inskrivning på avdelningen är det dags att träffa Sven Lindberg, kirurgen. Sven undersöker Tilda. Han kommer att operera höger öra då Tilda har vissa hörselrester på vänster öra. Sven kollar i Tildas hals så hon inte har någon infektion, som kan bli orsak till att operationen får skjutas upp. Allt ser bra ut. Detta är också, vet jag, en vånda hos föräldrar nämligen att barnet ska bli förkylt och operationstiden blir framflyttad. Sven förklarar proceduren kirurgiskt för föräldrarna genom att peka på en plansch föreställande ett öra. Han betonar det väsentliga i att inte komma för nära ansiktnerven vid operationen samt att ett 1 1/2 mm i diameter litet hål borras vid runda fönsret in till koklean genom vilket elektrodtråden förs in. Cirka klockan halv ett bör själva operationen vara klar och sedan vidtar tidsödande mätningar för att tillse att funktionen av implantatet är som det ska. Detta innebär att teknisk audiolog Bengt Almqvist är delaktig i operationens slutskede för att göra dessa mätningar. Snittet kommer att vara cirka 4 cm långt. Tilda kommer att ha ett bandage om huvudet i tre dagar. På lördag kommer hon att få ett plåster istället över snittet. Rutinerna är likartade vid andra operativa ingrepp dvs Tilda kommer att få antibiotika några dagar framöver i förebyggande syfte. Hemgång på måndag. Onsdag veckan därpå kommer stygnen att tas bort. Tilda blir förtjust i Sven och sträcker sig efter honom, drar i hans vita rock och råkar sticka sig på nålen till hans namnbricka. Aldrig har jag sett en sådan olycklig kirurg som när Tilda skriker hjärtskärande. Detta var kanske värre än operationen! Operationsdagen Så var det dags. Ingen har försovit sig! Tilda är glad och lugn lyckligt ovetandes om orsaken till all uppståndelse. Hon är den första ettåring som ska CI-opereras i Lund. Carola och Peter ser ovanligt avslappnade ut, tycker jag. Vi möter fotografen och reportern på avdelningen. Föräldrar och Tilda installerar sig i sal 11 på avdelningen. Där finns en spjälsäng till Tilda och en säng för en förälder. Carola sover på patienthotellet. Tilda är hungrig och Carola säger att hon är ett riktigt matvrak. Sköterskan tar tempen. OK. Carola får andra sjukhuskläder till Tilda och byter på henne till en pyjamas med byxor och tröja. BARNPLANTORNA HÖSTEN

20 Tilda börjar vakna till och gråter lite grann. Verkar trött. Har ett stort bandage runt huvudet. Fotografen filmar. Peter sätter sig med Tilda i famnen. Hon somnar om igen. Carola och Peter är lättade. Kirurgen, Sven kommer förbi och berättar att allt gick bra. Tilda får något lugnande och blir väldigt lullig ligger ner i sängen och himlar med ögonen lyckligt mot mamma. Efter en stund rullar sköterskan iväg med Tilda genom korridoren ut från avdelningen fram mot hissen med en följetrupp av personal, föräldrar, undertecknad, fotograf och reporter. Nere på operation så får pappa Peter gröna kläder då han ska vara med då Tilda sövs. Reportern och fotografen försvinner för omklädning inför operationen, som ska dokumenteras. Carola och jag lämnar nu Tilda, sköterskor och Peter och sätter oss att vänta på Peter i väntrummet. Visst är Carola lite orolig och trött men också förväntasfull och säger skönt när det är över Vi behöver inte vänta länge innan Peter kommer och säger att Tilda somnade så fint. Vad ska vi göra under väntan? Carola och Peter får bestämma. Peter har lämnat sitt mobiltelefonnummer till uppvaket. Vi bestämmer oss för att åka till city och planlöst ströva runt i lite affärer istället för att sitta och vänta på sjukhuset. På väg ner i min bil kommer Peter på att han glömt sin mobiltelefon på patienthotellet i rummet. Nervositet hos föräldrarna. Snabb lösning. Peter ringer till uppvaket från min telefon och lämnar nytt mobilnummer. Numret till min mobiltelefon. På lördag kommer Tildas båda storasystrar på besök med morföräldrarna. Vi har pratat om det lite grann. De har ju naturligtvis också varit oroliga för lillasyster och därför är det viktigt att de så snabbt som möjligt får träffa Tilda för att med egna ögon se att allt är OK. När jag lämnar Lund är det med två trötta men lyckliga föräldrar på näthinnan sittandes med Tilda i famnen på uppvaket. Tiden fram till inkoppling Vi har regelbunden telefonkontakt fram till inkopplingen. Nu börjar frågorna handla om hur Tilda kommer att reagera på alla ljud, kommunikation (tecken inte tecken till tal), framtiden Vi fikar och försöker att prata om allt annat än CI idag. Det går bra. Efter några timmar börjar emellertid Carola bli lite orolig och undrar varför de inte ringer snart. Vi bestämmer oss därför för att återvända till sjukhuset för att snabbt vara på plats när de ringer från uppvaket. Klockan ett är vi tillbaka i kafeterian på sjukhuset. Halv två ringer det i min telefon. Jag svarar och lämnar över telefonen till Carola. Dags att gå till uppvaket. Halv två det var tidigt. Det betyder att det har gått bra, tolkar vi det som. 20 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2004