har utvecklingspsykiatriska Gillberg mest produktive forskaren Christopher Gillberg är universitetssjukhusöverläkare

Transkript

1 Christopher Gillberg: Vart tionde barn har utvecklingspsykiatriska syndrom Minst tio procent av alla barn kan behöva stöd på grund av funktionsnedsättningar. Professor Gillberg beskriver en folkhälsoutmaning där autism och adhd bara är en del av scenariot. Tidig diagnos är avgörande. Den gör skillnad, framhåller Christopher Gillberg, som också pekar på att alla problem måste åtgärdas individuellt genom livet. TEXT: BJÖRN LENNESTIG Forskare knutna till Gillbergcentrum vid Göteborgs universitet ser framför sig ett folkhälsoproblem som drabbar tio procent av alla barn i skolåldern, och som följer med långt upp i vuxenlivet. Christopher Gillberg finner en extrem riskfaktor för social utslagning, skolmisslyckande, problem på arbetsplatsen, antisocial personlighetsutveckling, ångest, depression och kriminalitet. Det handlar om symtomatiska syndrom som hör samman med kliniska utvecklingsneurologiska/neuropsykiatriska störningar med handikappande symtom som debuterar i tidiga barndomen. Det ingår i paraplybegreppet Essence, som är ett samlingsnamn för hela denna grupp (läs nedan om Essence). Gillberg med forskarkolleger inom området räknar med att adhd representerar fem procent och autism en procent av tillstånden inom Essence-gruppen. Dessa överlappar ifråga om bakgrundsfaktorer, men också när det gäller symtom. Andra psykiatriska problem utvecklas och blir diagnostiserbara längre fram i livet. Symtomen kan vara en avvikande utveckling Gillberg mest produktive forskaren Christopher Gillberg är universitetssjukhusöverläkare och sedan mitten av 80-talet professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet. Forskningen sträcker sig från grundläggande neurovetenskap via epidemiologi, klinik och prognos till insatser och behandling. Han är den mest produktive autismforskaren i världen med 30 publicerade böcker på ett stort antal språk. Gillberg har även skrivit över 600 fackgranskade vetenskapliga artiklar. Vidare är Gillberg professor vid universitetet i Glasgow samt hedersprofessor vid University College i London, därtill knuten till universitetet i norska Bergen respektive Kochi i Japan med flera andra internationella akademiska lärosäten. som börjar gradvis och som varar i många månader/år (eller någon sällsynt gång har akut debut) och som leder till oro och specialistkonsultation. Essence betonar överlappningen mellan de olika syndromen. I själva verket delar dessa i hög grad både gener, miljöriskfaktorer och kliniska symtom. Gillberg understryker att Essence inte är en diagnos i sig. I stället ska begreppet ses som en reaktion på att man i dag inom barn- och ungdomspsykiatri samt utvecklingsmedicin placerar syndrom i samma fack, och helst då det fack som berättigar till lagreglerade stödoch hjälpinsatser (LSS). Samsjuklighet Generellt finns inom Essence-gruppen problem som relaterar till koordination respektive sensorisk perception, kommunikation/språk, impulsivitet, uppmärksamhetsproblem, social interaktion, enformigt beteende, tics, tvångssyndrom, humörsvängningar samt problem relaterade till sömn och ätande. Christopher Gillberg förklarar att autism och adhd, till exempel, ses som från varandra avgränsade och distinkta boxar. Detta stämmer illa med det faktum att samexistens av tillstånd och delade symtom, komorbiditet, snarare är regel än undantag inom barnpsykiatrin. Autism har en annorlunda prognos, inte nödvändigtvis dålig. Överfokuseringen på autism är troligen ett stort misstag. Om barnet har autism tillsammans med något av de andra problemsyndromen inom Essence-gruppen är det alltid allvarligt. Men autism utan så kallad komorbiditet har troligen inte alls en generellt dålig prognos. Ju tidigare man kan ge stöd, desto bättre förutsättningar att individen kan få ett bra liv: Men säg inte att hon eller han kommer att 8

2 växa ifrån problemen. Hälften av alla vuxenpsykiatriska patienter har troligen en bakgrund i Essence, men bara några få av dem får korrekt diagnos. Vuxenpsykiatrin har ett på många sätt föråldrat synsätt, anser Christopher Gillberg. De borde ta till sig Essence i högre grad, på samma sätt som barnpsykiatrin gjort. Ny bok av Gillberg utgiven 2014 Författare: Christopher Gillberg Titel: ADHD and Its Many Associated Problems Förlag: Oxford University Press Normalt inte alltid normalt När Christopher Gillberg började arbeta kliniskt och med forskning mötte han ungdomar vars problem ännu inte fått något namn, förutom en del patienter med diagnosen autism. Så småningom visade en bred och större befolkningsstudie att det fanns en mycket stor variation av det som kan kallas normalt. Det vi fann var att om barn hade uppmärksamhetsstörning och hyperaktivitet var det också mycket sannolikt att de hade motoriska och perceptuella svårigheter, trotssyndrom, språkstörning och autistiska drag. Detta är grunden för det vi kallar Essence. När Christopher Gillberg ser tillbaka på tidigare forskning och klinisk erfarenhet framstår det tydligt att överlappande och samexistens mellan en mångfald problem är regeln. Det finns nästan aldrig bara ett problem, sammanfattar han. Han finner ingen skarp gräns mellan autism och autistiska drag, eller mellan sådana drag och normalitet. Man växer inte ifrån autism Vuxenpsykiatrin... borde ta till sig Essence i högre grad, på samma sätt som barnpsykiatrin gjort. 9

3 när man blir äldre. Emellertid kan funktionsnedsättningen öka eller minska, inte sällan spelar komorbiditeten störst roll i detta avseende. I alla kliniska sammanhang måste hänsyn tas till många medverkande faktorer. Jag finner inga Essence-begreppet övertygande belägg för att autism har blivit allt vanligare på senare år. Diagnotomatic Syndromes Eliciting Neurodeve- Essence är en förkortning för Early Sympsen ställs dock allt oftare lopmental Clinical Examinations. Det kan och kanske för ofta. utläsas som tidiga symtomatiska syndrom Alla problemen måste vilka motiverar kliniska utvecklingsneurologiska undersökningar. Oberoende av specifik diagnos, och med hänsyn till att problem uppmärksammas, inte bara autism eller bara adhd eller bara Tourettes syndrom. överlappar varandra, måste varje barn med autistiska symtom undersökas utifrån andra Gemensamt är att de alla aspekter inom Essence-gruppen. Här kan måste åtgärdas individuellt multidisciplinära team se till hela individens genom livet. behov. Gillberg myntade begreppet 2009, Christopher Gillberg önskar att alla länder ökar och nu under denna paraplyterm. och många internationella studier lanseras sprider kunskap om Essence, inte bara om autism. Vidare måste man i forskning och klinik studera alla Essences problemtyper. Stoppa utslagningen Han föreslår att BVC screenar brett för Essence-problematik. Sedan är det viktigt att det finns någonstans dit barnen snarast möjligt kan hänvisas. Där bör finnas diagnostik, planering av insatser och uppföljning. Gillberg pläderar för en Essence-vänlig miljö. Det behövs psykologisk hjälp med ett inlärningsperspektiv, tydliggörande pedagogik, anpassning av skola och arbetsplats. Därtill livsvarig KBT, ibland med stöd av medicin. Han påpekar att det kan vara mer eller mindre av vissa symtom vid olika perioder och att olika aspekter på problematiken kan dominera i olika åldrar. Inom Essence måste man vara öppen för att inte låsa sig fast vid en och samma diagnos över tid. Det finns utmärkta möjligheter till åtgärder för de flesta tillstånden. Men det är av avgörande betydelse att identifiera problemet tidigt. Dock är det aldrig för sent att påverka det positivt, även vid sen diagnos. Man växer inte ifrån adhd, men funktionsnedsättningsgraden kan öka eller minska. Diagnosen är fortsatt kraftigt underdiagnostiserad i hela världen. För flera av undergrupperna, särskilt adhd, finns utmärkt och effektiv behandling. Hur kan vi då stå bredvid och låta utslagningen fortsätta, frågar Christopher Gillberg retoriskt. n Källa: Gillbergcentrums webbplats, Nanna Gillberg, forskarföredrag med Christopher Gillberg med flera, inom Essence-området vid Göteborgs universitet. 10

4 Tonplattor detta nummer Medarbetare vid Gillbergcentrum i möte. 11

5 Gillbergcentrum ser behov av Essence-mottagningar Barn och ungdomar med svårigheter inom Essence-området har svårt att få utredning och hjälp inom rimlig tid. Christopher Gillberg föreslår att det bildas särskilda mottagningar under begreppet Essence. Här kan multidisciplinära team se till hela individens behov. TEXT: BJÖRN LENNESTIG Barn och ungdomar med funktionsnedsättande symtom inom området utvecklingsneurologi/neuropsykiatri borde ha möjlighet att få hjälp via mottagningar under samlingsnamnet Essence. Det är viktigt att uppmärksamma dessa svårigheter i god tid, anser professor Christopher Gillberg. Efter snart fyrtio år som forskare och kliniker, inte minst inom adhd och autismområdet, föreslår professor Christopher Gillberg att en ny form av mottagningar bör bildas. Det handlar om många barn och ungdomar, ungefär vart tionde barn, och därigenom kan man tala om ett folkhälsoproblem. Betydligt fler än hälften av dessa kommer även att ha stora problem i vuxen ålder, säger Christopher Gillberg, när HVB & LSS Världen deltar vid en forskarkonferens om Essence i Göteborg. Gillberg och tongivande forskare som verkar inom begreppet Essence ser stora fördelar med bildandet av en ny form av mottagningar. Avsikten med dessa mottagningar är att sammanbinda dagens uppdelade verksamheter/ kliniker inom barnpsykiatri, barnmedicin och habilitering. Vid en sådan mottagning bör flera yrkeskategorier samarbeta; psykolog, läkare, sjuksköterska, specialpedagog, kurator, logoped, sjukgymnast och arbetsterapeut. På samma mottagning ska således finnas alla de kompetenser som behövs för att på ett samordnat sätt göra utredning, ta ställning till diagnos, ge insatser och uppföljning. Ett helhetstänkande måste genomsyra hela omhändertagandeprocessen. Essence ingen diagnos Alla som i sin yrkesroll möter små barn med svårigheter måste ha med sig tankesättet Essence. Det gäller till exempel barnsjuksköterskor, socionomer/kuratorer, special-/pedagoger, barnläkare, allmänläkare, talpedagoger/ logopeder, barnneurologer, barnpsykiatrer, psykologer, neurofysiologer, öronläkare, ögonläkare, tandläkare, kliniska genetiker, arbetsterapeuter och sjukgymnaster. Alla former av kompetens bidrar till förståelsen av barnen. Dock fastslår Christopher Gillberg med emfas att Essence inte är en diagnos i sig. Det är ett paraplybegrepp som hör samman med hela gruppen av utvecklingsneurologiska/ neuropsykiatriska syndrom, och som debuterar tidigt med handikappande symtom i barndomen. Gillberg och de femton forskarna vid Essence-dagen i Göteborg förespråkar mottagningar dit familjer ska kunna komma, och gå in genom en dörr, och veta att bakom denna finns 12

6 en organisation som hänger ihop, med en enhet som kan slussa dem vidare till rätt yrkeskompetens/insats. Gillberg vill underlätta så att familjer inte remitteras från en enhet till en annan; all kompetens ska finnas på ett och samma ställe. Det bör vara ett samarbete med BVC/förskola och skola och med mottagning där vuxna ska kunna få utredning och behandling. Essence-mottagningarna ska således ha multidisciplinära team så att mångfalden av symtom kan beaktas. Till exempel är autismspektrumtillstånd och adhd tillstånd som nästan alltid förekommer samtidigt med andra funktionsnedsättande symtom, så kallad komorbiditet. Agera tidigt Ett helhetstänkande måste genomsyra hela omhändertagandeprocessen. Att enbart fokusera på adhd eller autismspektrumtillstånd begränsar möjligheten att uppmärksamma andra viktiga symtom/ funktionsnedsättande problem. Vidare pekar Gillberg på att arbetsminnesträning kan ge viss effekt vid adhd. Omega 3-fettsyror hjälper många, dock inte dramatiskt. Vid autism, som vid andra funktionsnedsättningar, är det av mycket stor betydelse att föräldrar och skolpersonal har kunskap om barnets bakomliggande kognitiva problem, och behandlingen bygger på denna kunskap. Vid adhd har många barn och ungdomar stor hjälp av specifik medicinering. Vid all utredning fokuseras också på barnets/tonåringens starka sidor och på betydelsen av att stimulera dessa förmågor. n Källa: Gillbergcentrum, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet. 13