YRKESVALET FÖR EN UNG EPILEPSISJUK

Transkript

1 Epilepsialehti 5/2014 på svenska

2 YRKESVALET FÖR EN UNG EPILEPSISJUK Av docent Liisa Metsähonkala, docent och specialist i barnneurologi En väsentlig del av hösten är att skolor och studier börjar efter sommarpausen. Själv minns jag att jag under barn- och ungdomen alltid på hösten njöt av de nya läroböckerna, snygga häften och de nya läroämnena innan det sedan senast i november började komma hösttrötthet och häftena började vara fulla med ens egna kråkfötter. Hösten är också den lämpliga tidpunkten för Epilepsialehtis studienummer. I det här numret berättar Attle, om svårskött epilepsi, om sina erfarenheter av skolgång och studier vid specialläroanstalten Kiipula och utbildningschefen vid Kiipula Tuula Lahti om hur man skall söka till specialläroanstalter, om studierna och hur en elev med epilepsi får stöd. Största delen av yrkena lämpar sig för epilepsisjuka. Den yrkesmässiga transportbranschen, brand- och räddningsväsendet och polisyrket kommer inte i fråga för epilepsisjuka. Det finns alltså massor med alternativ, men klart att det känns som en förlust, om man blir tvungen att begrava drömmen om att bli långtradarchaufför, som man haft sedan man var en liten pojke. Svårskött epilepsi ställer ytterligare begränsningar inför yrkesvalet. Då måste man nämligen beakta typen av anfall, de faktorer som utsätter en för anfall och tidpunkterna för anfallen. Epilepsin kan också vara kombinerad med flerformade inlärningssvårigheter av många grader, som betydligt kan inverka på vilka yrkesstudier som kan komma i fråga. När en ungdom funderar över att fortsätta studierna efter grundskolan borde han/hon koncentrera sig på alternativen, inte på begränsningarna. Okunskap om epilepsin, osäkerhet och brådska kan leda till att man vid yrkesvalet stöder sig på för en epilepsisjuk ungdom säkra val utan att desto mera tänka på saken. Epilepsiförbundets förnyade guide Työ ja epilepsia (Arbete och epilepsi) är ett viktigt hjälpmedel för att komma till arbetsplatser, skolor och arbetskraftsbyråer till bistånd för de unga att välja yrke. Vid yrkesvalet är det att den unga personen har en realistisk uppfattning om sin egen inlärningsförmåga och om epilepsin. Lika viktiga tycker jag att den unga personens drömmar och intressen är. Inom ett område som är intressant kan man hitta både olika yrkesbeteckningar och arbetsuppgifter, av vilka någon sannolikt passar både för ungdomens epilepsi och för hans/hennes inlärningsförmåga. För att hitta rätt studieväg behöver den unga erfaren hjälp av experter. Det är inte många som på samma gång känner till både epilepsins flerformighet och de många olika yrkenas och studiernas brokighet. Expertbiståndet skulle kunna fås genom samarbete mellan epilepsivårdens och skolornas yrkesvägledning. Betydelsen av detta samarbete blir särskilt viktigt, om den unga har svår epilepsi eller inlärningssvårigheter. Hösttröttheten slår till, skoldagarna känns långa, en del av skolämnena verkar svåra eller tråkiga. En ung persons motivering starka motivering att studera ett ämne som intresserar honom/henne hjälper till för att komma över dessa utmaningar. 2

3 Atte (till höger) med sin kamrat Lauri ovh utbildningschef Tuula Lahti. Foto Tapani Romppainen Attes studier Helsingforsaren Atte Ojanen studerar för grundexamen i affärsekonomi vid Kiipula yrkesinstitut, som är avsett för ungdomar som behöver specialstöd i sina studier. Utom studierna övar ungdomarna sig på att bo självständigt och på sociala färdigheter. Grundexamen i affärsekonomi snart klar 3 Den 20-åriga Atte studerar sitt tredje år. - Eller egentligen det fjärde, räknar Atte ut. Förrän de egentliga studierna började var jag här på introduktionsutbildning. Under den introducerande utbildningen bedömer en flerfacklig arbetsgrupp vilken bransch, vilken utbildning och vilket yrke som passar för studeranden. På samma gång utreder man förmågan att sköta livsvillkoren, motivationen och intresseobjekten. Atte arbetar gärna med människor och har därför till sitt studieprogram valt kundtjänst. Attes mor, far och syster arbetar med handel. Deras exempel inverkade på valet av studielinje. Utbildningschef Tuula Lahti berättar att den yrkesmässiga grundexamens storlek är 120 studieveckor. Att avlägga examen tar tre år, men studiernas längd är flexibel enligt behov. Studierna är alltid individuella, och studerandens personliga behov bör beaktas. Antalet veckolektioner är 30. Eftersom weekenderna tillbringas hemma och resorna tar tid, är måndagar och fredagar kortare. Studierna är funktionella och äger rum i miljöer som är naturliga för det valda yrkessområdet. Studerandena får genast pröva på praktiskt arbete. I Kiipulas egna butiker och kafé får de unga utföra kundtjänst, uppsättning på hyllorna av varor, skrivning av räkningar o.s.v. Arbetsövningarna är viktiga för inlärningen och för introduktionen till yrkena. Attes föregående arbetsövningsställe var köpcentret Jumbo, som ligger fem kilometer från Parkstad. Jag håller på och funderar på vårens praktikplats. Till Jumbo skulle jag troligen få komma på nytt, men det vore fint att få pröva på litet andra arbetsplatser, säger Atte.

4 Bostaden hålls i skick Största delen av de studerande vid Kiipula yrkesinstitut bor på vardagarna i skolhemmet på skolans campus. Boendet är styrt. De flesta bor första gången borta hemifrån, och här finns det nu en möjlighet att pröva på ett självständigt liv. Boendekamraten Lauri är hemma i Esbo och är bara tre veckor yngre än Atte. Pojkarna tycks trivas ihop och pratet kryddas med humor. De berättar att det går bar att bo tillsammans och att arbetet med bostaden delas jämnt. Skötseln av kläderna och bykandet sker i skolhemmet. Jag tycker nog att det vore ganska trist att föra hem kläderna till mamma att bykas på veckändan, när det finns tvättmaskin här ett par hundra meter ifrån, säger Lauri. Se också: INFO OM KIIPULA * Kiipula är ett kunskapscentrum och en serviceproducent för yrkesmässig specialutbildning, vuxenutbildning och rehabilitering. Grunduppgiften är att förbättra klienternas färdigheter för arbetslivet inför ett fördomsfritt och tolerant samhälle. * Kiipula utbildnings- och rekreationscentrum upprätthålls av Kiipulastiftelsen. Hos den är mer än 400 yrkesmänniskor på området anställda. Antalet klienter per dag är cirka 1000 studerande och rehabiliterande och den årliga omsättningen är cirka 28,6 miljoner euro. * Verksamheten försiggår på tio orter i södra Finland. Till helheten Kiipula hör yrkesinstitutet, rehabiliteringsanstalten och trädgården. * Läroanstalten är avsedd för sådana ungdomar, som behöver speciellt stöd i sina studier. Syftet med utbildningen är ett gott liv och arbete. * Yrkesinstitutet anordnar yrkesutbildning och rehabilitering för barn och ungdomar. Yrkesmässig utbildning för grundexamen anordnas på sju olika områden (kultur, turism, näring och ekonomi, natur och miljö, social-, hälso och sportområdena, teknik och trafik, affärsekonomi och förvaltning, naturvetenskaper). * Dessutom anordnas förberedande utbildning. Som vuxenutbildning arrangeras arbetskraftsutbildning, vidaregående yrkesutbildning och yrkesinriktade rehabiliteringskurser. Kiipula är ett exempel på en läroanstalt för specialyrkesutbildning, som det finns flera till av i Finland. Se också: 4

5 Livet är också skolgång Av Tiina Valtonen, studierådgivare Jag hoppas, att samhället godkänner alla slags ungdomar som individer, var och en som sin egen fina personlighet. Jag hoppas också, att de alla hittar en utbildning som passar deras egen förmåga och intressen. Utbildning och yrkesval är viktiga ting i en människas liv. Redan småbarn gör iakttagelser om arbeten i sin omgivning och funderar på vad de skall bli som vuxna. - Jag skall bli grävmaskinsförare, prinsessa, brandman eller sjuksköterska, hör man de små säga. När barnen blir äldre får de kunskap om sig själva och om de möjligheter till utbildning som samhället kring dem erbjuder. På högstadiet ger studie rådgivningen, kännedom om olika utbildningsformer och arbetsuppgifter till barn i klasserna 7-9. I handledningen ingår lektioner, individuell handledning och rådgivning. Desutom anordnar skolorna föräldrakvällar och träffar, där man får kunskap om olika yrken och utbildningar. En stor del av högstadie-eleverna söker också fram kunskap från nätet, t.ex. på sidorna En trygg läromiljö stöder inlärningen Epilepsi är en mångformig sjukdom, vars symptom skiftar individuellt. Därför är det viktigt att i vårdsituationen också ta upp hur det går i skolan. Min erfarenhet är, att det viktigaste för att skolgången och inlärningen skall gå bra är att den unga personen känner sig accepterad och att han inte blir retad. Skolan är ett utmärkt ställe att lära sig sociala kontakter och att öva sig i dem. När en ung människa känner sig trygg i skolan, får hon möjlighet att koncentrera sig på att lära sig. Och ju äldre hon blir, desto mer blir också de egna intressena klara. Om det finns problem med att hitta rätt när det gäller inlärning och utbildning, Yrkesvalet ett hopp ut i det okända? Foto Hilkka Pietiläinen kan skolan vara till hjälp. Utom den egna läraren kan skolans omsorg och speciallärare, skolpsykologen och kuratorn vara behjälpliga. På högstadiet väljer man studieriktning På nionde klassen skall eleven besluta, om han skall gå i gymnasiet eller välja en yrkesutbildning. Utom denna strikta tudelning finns det dessutom många slags förberedande och dirigerande utbildning och den tionde klassen att välja mellan. 5

6 För de flesta epilepsisjuka ungdomar sker valet av utbildning under tiden på högstadiet. Beslutet påverkas av det egna intresset, skolframgången och epilepsin. Om den unga personen trots läkemedelsvård har anfall, skall han naturligtvis undvika yrken, där ett eventuellt anfall orsakar risk för olycksfall. Lyckligtvis är det bara få yrken som inte lämpar sig för epilepsisjuka. Dessa yrken hänger ihop med yrkesmässig fordonstrafik. Det finns också yrken, där det finns strikta hälsokrav. Sådana är t.ex. brand-, räddnings- och polisutbildning. Frågor från ungdomar Jag är intresserad av bilar och är epilepsisjuk. Kan jag söka mig till bilbranschen? Intresse för ett område och en viss bransch är en mycket bra sak; intresset leder till kunskap, kunnande och nätverk. För en del har det varit en god lösning att bli bilförsäljare, om epilepsin hindrar en från att köra bil. Måste man genast veta vad man vill göra? Livet går inte alltid som planerat, och allt går inte som man har tänkt. Hjälp och råd får man i skolan av 6 lärarna och senare av arbetskraftsbyrån och av olika serviceställen. I praktiken leder en sak till en annan och nya situationer föder nya lösningar. Skolan går inte och jag lär mig inte, vad skall jag göra? Det är helt vanligt, att det känns besvärligt att lära sig. Detta kan visa sig på många sätt i skolan och i framgången. Speciallärarna är experter på hur man skall lära sig. Det egna yrket hittas, när den egna motivationen, kunskapen och den lämpliga handledningen möts. Formerna för stöd i skolan kan vara individuellt stöd, elevvård, stödundervisning, specialundervisning på deltid, stöd till skolgång, behövliga hjälpmedel samt service med handledning och stöd. Om dessa fattas besluten gemensamt med målsmännen. Samarbetet mellan hem och skola syftar till den ungas bästa med de resurser som finns. Jag har länge jobbat i ett handledningsyrke och träffat människor med epilepsi: lärare, skötare, redaktörer, konstnär, försäljare, läkare, adb-stödperson, bilförsäljare, representant...

7 Nyheter MILLA HAGLUND TILL ORGANISATIONSASSISTENT Merkonom Milla Haglund (35 år) har valts till ny organisationsassistent vid Epilepsiförbundet. Hon har tidigare varit administrativ chef vid korgbollsföreningen PuHu Juniors. Hon har mångsidig erfarenhet av kontorsarbete, av att upprätthålla ett medlemsregister, att arrangera evenemang och att stödja frivilliga medarbetare. Milla beskriver sig som en aktiv, utvecklingsvänlig person. Som organisationsassistent skall hon samarbeta med medlemsföreningarna och de andra sambandsgrupperna. Hon skall informera på Epilepsiförbundets olika kanaler och deltar i att upprätthålla och vidareutveckla nätsidorna och organisera evenemang. Milla börjarde arbeta på Epilepsiförbundet INTERNATIONELLA EPILEPSIDAGEN Europeiska epilepsidagen har firats sedan 2011 andra måndagen i februari. Firandet av en epilepsidag utvidgas betydligt , då man börjar fira den i hela världen. Årets tema är Epilepsi är mer än anfall. Dagen organiseras av den internationella patientorganisationen IBE och den internationella vetenskapliga epilepsiorganisationen ILAE. Med hjälp av epilepsidagen försöker man öka kunskapen om epilepsi överallt i världen och med betoning på att epilepsiforskningen behöver resurser. I samband med dagen anordnar Epilepsiförbundet i Helsingfors 9.2., Kuopio och Uleåborg en föreläsningsserie med epilepsi som tema. Om arrangemangen på den internationella epilepsidagen informeras på sidorna epilepsia.fi i de elektroniska medierna och i Epilepsialehti nr6/2014 och 1/2015. Milla arbetar på Epilepsiförbundet som organisationsassitent Vilken person eller vilken organisation har gjort betydelsefulla ting kring epilepsin? FÖRESLÅ HEDERSBEVISNING FÖR EPILEPSIGÄRNING 2015 Epilepsiförbundet kommer 2015 att belöna en betydelsefull gärning kring epilepsin. Belöningen kan ges till en aktör eller ett organ, som på ett utmärkt sätt gjort sig förtjänt om frivilligt arbete på epilepsins område och skapat nya verksamhetsformer för det frivilliga arbetet inom vår epilepsiorganisation. Genom vår hedersbevisning vill vi berätta, att vi uppskattar den arbetsinsats som de frivilliga aktörerna och samfundet gör till fromma för de epilepsisjuka. Vi vill också förena oss och hitta nya idéer och praktiska metoder. Vem som helst kan komma med förslag om vem som skall få hedersbevisningen. Förslagen skall avfattade i fri form sändas till Epilepsiförbundet till Förbundets styrelse fattar beslutet om vilken person eller vilken gärning som skall tilldelas hedersbevisningen. Resultatet offentliggörs vid förbundsmötet i Tammerfors den 11 april. Den person/organ som tilldelas hedersbevisningen ges offentlighet i förbundets medier och övriga medier informerar om det på ett synligt sätt. Något konkret pris hör inte ihop med hedersbevisningen. År 2014 beviljades hedersbevisningen för öppenhet till Seppo Sarkkula, som länge varit en frivillig medarbetare. Hedersbevisningen gavs till honom personligen, men den var samtidigt given för att hedra alla de epilepsisjuka personer, som har givit ett ansikte åt arbetet för de epilepsisjuka. Tilläggsuppgifter: verksamhetsledare Sari Tervonen, tfn , e-post: sari.tervonen@epilepsia.fi 7

8 facebook.com/villiavirtaa Epilepsia på svenska 5/2014 Översättning: Dag Lindberg Huvudredaktör: Sari Tervonen, Redaktionssekreterare: Kaija Lindström, 8