Epilepsialehti. 6/2014 på svenska

Transkript

1 Epilepsialehti 6/2014 på svenska

2 Förändringarnas tid Tapani Tölli, ordförande för Epilepsiförbundet Vi lever i en tid av stora förändringar, säkerhetspolitiken, världsekonomin, vår egen ekonomi och inrikespolitiken håller på att ändras. Dessa långvariga depressioner och de många reformer som samtidigt är under arbete medför förändringar. De mycket omtalade strukturförändringarna är bara påbörjade. Den viktigaste reformen som gäller vårt förbund och dess medlemmar är reformen av social- och hälsovårdsväsendet (SOTE-reformen). När jag skriver detta är arbetsgruppens förslag till lagen om hur den skall stiftas ännu inte klart. Propositionen kommer att vara en ramlag och kommer inte att gälla verksamheten särskilt detaljerat. Reformens viktigaste mål: en fungerande vårdkedja, tillgänglighet och nåbarhet hos servicen, jämlikhet, rättvisa och effektivitet. Det är viktigt att man alltid kommer till behörig vård när det behövs. Genom reformen skall landet delas upp i fem stora SOTE-områden, som skall ansvara hur tjänsterna skall arrangeras, SOTE-områdena avses indelas i områden som skall ansvara för produktionen av tjänsterna, nämligen kommuner eller samkommuner med tillräckliga resurser. Frågan som har kommit till offentlig diskussion är bl.a. tredje sektorns roll och hotet att servicen skall centraliseras. En klar målsättning för reformen är att trygga när- och grundservicen. Den tredje sektorns roll för produktionen av service kommer också efter reformen att vara betydande, områdena för produktionsansvar kommer både att köpa service från tredje sektorn och att använda sig av servicesedlar. Vårt förbund håller på att uppdatera vår strategi, och i samband med detta har vi gjort en fältgenomgång, med våra föreningar. Jag har fått vara med vid fyra möten och de har gett mycket positiva erfarenheter. Det var med glädje jag kunde uppleva folks aktivitet och vilja att medverka. På det här sättet tjänar förbundets verksamhet bättre och bättre sitt grundsyfte, nämligen att ge de epilepsisjuka och deras närmaste ett fullödigt liv. Under genomgången lades vikt också vid medlemsvärvningen. Det finns många, som kunde komma med i epilepsiföreningarna. Därigenom skulle många få bättre möjligheter till stöd av likställda. Också föreningarnas och förbundets vikt och betydelse för att förbättra de epilepsisjukas livssituation skulle bli större. Jag vill tacka alla dem som är med i förbundets och föreningarnas verksamhet, som har arbetat och stött verksamheten för deras betydelsefulla roll under det gångna året. Kärnfrågan i föreningarnas arbete är att det finns människor som arbetar och tar ansvar. Jag önskar er alla Gott Nytt År! 2

3 Hemma hos Markus och Robin Föräldrarnas aktivitet gav pojkarna en hembygdsgård Skräddarsydda lösningar Markus och Robin Pinomaa bor i bostadsgruppen Stjärnhem i Dalsvik i Esbo. Hemmet erbjuder effektivt serviceboende för svenskspråkiga utvecklingsstörda. Initiativet till att bygga hemmet kom från sex familjer, vars ungdomar var i färd med att flytta från barndomshemmet till ett eget hem. Huset byggdes av Aspa-stiftelsen. I de två byggnaderna finns det sammanlagt 13 bostäder, av vilka åtta i en bostadsgrupp och fem i ett radhus. Bostäderna storlek är cirka 40 kvm och i varje bostad finns farstu, stugkök, sovrum och wc/ tvättrum. I huset finns också gemensamma utrymmen, som används av invånarna och personalen. Personalen är på plats dygnet runt, alla dagar i veckan. Personalen arbetar både på svenska och finska. Bröderna Pinomaa är rörelsehämmade och bröderna har utom utvecklingsstörning också epilepsi. De behöver ständigt bistånd. Det bästa i projektet var, att vi själva redan på planerings- och byggnadsstadiet kunde påverka bostädernas lösningar, säger Marianne Lindqvist-Pinomaa. Marianne har gett ungdomarna från barndomshemmet färgglada mattor och gardiner. Av dessa följde en Den 24-åriga Markus och den 23-åriga Robin flyttade till sitt nya hem i augusti 2012 bland de första invånarna. Nu efter två år kan mamman Marianne Lindqvist-Pinomaa förhålla sig med förtroende till deras liv. I början var det svårigheter, när allt var nytt och främmande. På grund av att personalens omsättning hann några vårdrelationer inte uppstå. Brödernas medhjälpare måste också ha god kännedom om epilepsi och skötseln av den. Markus (till vänster) och Robin Pinomaa bor i bostadsgruppen Stjärnhem i Esbo. 3

4 del från det förra hemmet med bröderna till det nya. Vad betyder effektiviserat serviceboende På väggen till det nya hemmet finns glada familjebilder med föräldrarna, en syster och en bror. Båda de unga har också gjort konst för väggarna i det hemmet. Kanske underlättar de kända elementen anpass-ningen. Å andra sidan är det svårt att veta, hur Markus och Robin uppfattar sin vistelse här, säger Marianne. Brödernas bostad är skräddarsydd enligt det nuvarande behovet. Två bostäder är hopslagna till en rymlig lägenhet, som vid behov kan ändras om till två särskilda bostäder. Till en börja hoppades familjen på ett stugkök, men det kunde inte förverkligas. Bröderna sover i samma rum, som de har blivit vana vid i barndomshemmet. De övriga utrymmena är i användning för rekreation och fritid. Sängarna har alarmmadrasser, som meddelar personalen, om ett epilepsianfall inträffar på natten. Nätterna går mestadels bra. Robin försöker visserligen ibland störa sin bror, men det har gjorts klart för honom, att det är förbjudet att retas, om han vill sova i samma rum som brodern. Bredvid sovrummet finns ett vilorum, där en nattsköterskan eller en närstående kan övernatta. Vid effektiviserat serviceboende bor klienterna i sina egna hem i omedelbar närhet till de anställdas och klienternas gemensamma utrymmen. Vid den service som sker hemma hos klienten är utgångs-punkten att man skall respektera klientens värderingar, hem och tidtabell. Arbetet med serviceboende är att stödja, styra och bistå vid klientens boende och levnadsbehärskning genom en plan för boendeservice som har ingåtts med klienten (som inbegriper daglig verksamhet, hemskötsel, skötsel av angelägenheter, sociala relationer och fritid). Personer som har boendeservice behöver mycket fysisk hjälp, styrning och/eller stöd med sin dagliga aktivitet. Vid effektiviserat serviceboende skall klienten ha möjlighet att få hjälp dygnet runt av egen personal. ASPA-Stiftelsen Stiftelsen är avsedd att främja möjligheterna för invalidiserade och rehabiliterande med psykiska problem att bo självständigt och på egna villkor. Stiftelsen utvecklar individuellt, kvalitativt och tryggt boende för specialgrupper i vanliga boendemiljöer. Vidare försöker stiftelsen allmänt verka för att bostäderna och hela planeringen av samhällsstrukturen och byggandet skall passa för alla samhälsgrupper jämlikt. Aspa Palvelut Oy, som ägs av stiftelsen, producerar individuella boendemöjligheter på olika sätt för invalidiserade människor och rehabiliterande med mentala problem. Epilepsiförbundet är en av Aspa-stiftelsens grundande medlemmar och arbetar aktivt inom stiftelsen. Mera upplysningar: 4

5 Två lagar blir en - vad ändras i livet hos en som har grav epilepsi Lagstiftningen om invalidvård förnyas. Arbetsgruppssekreterare Jaana Huhta svarar på frågor och Sanna Newton, mamma till ett epilepsisjukt barn, berättar om sina erfarenheter och bekymmer. Vilka utmaningar ställer sammanförandet av lagen om invalidvård och lagen om utvecklingsstörning? Hur kommer kombinationen att synas i en epilepsisjuks liv? Jaana Huhta: Uppdraget är stort, eftersom två lagar, som länge har varit i kraft, skall slås samman. Den äldre lagen, den om utvecklingsstörning bygger på diagnos. Den gäller personer, som har en diagnos om utvecklingsstörning. Lagen om invalidvård i sin tur är mera avsedd att trygga invalidiserades rättigheter och att främja deras delaktighet. Målet med den nya lagen är fortsatt att stärka likställigheten och delaktigheten. En av de största förändringarna är gränsdragningen för ålderdomen. De begränsningar av verksamheten som följer hög ålder skall inte längre stå i lagen. De tjänster som behövs för en invaliditet eller sjukdom som kommit före hög ålder kommer dock fortfarande som handikappservice. Att man avstår från begreppet svår invaliditet är en annan stor fråga, som har väckt både bekymmer och debatt. Vi har ännu inte hittat en sådan modell, att vi med hjälp av begreppet svår invaliditet skulle kunna definiera hjälpbehovets betydelse. Sanna Newton: Slopandet av termen väcker rädsla hos föräldrar till gravt handikappade barn. Jag är bekymrad över hur serviceproducenten definierar svåra handikapp och till vem vilken tjänst hör. JH: Meningen är att rätten till service skall fästställas enligt det nödvändiga behovet. Vi föreslår också att ett barns rätt till sådana tjänster, som ger honom stöd till lika gott liv som hans icke-handikappade jämnåriga. Jag förstår ändå bekymret. Vi vill betona, att man då man definierar behoven i första hand skall beakta klientens egen och de närmastes erfarenhet och uppfattning om dem. SN: Det är säkert en bra avsikt att man försöker svara mot behovet. Ofta är det så, att när ramarna är vidare, så får familjen bara minimängden service. Kommunerna tolkar det lätt så, att Sanna Newton är upprörd över att en familj är gift med den kommun, av vilken den en gång har fått service. 5 Jaana Huhta säger att reformarbetetsgruppen för lagstiftningen om handikappade har hört olika sidor. Arbetsgruppen tar fortfarande gärna emot kommentarer.

6 minimimämgden är den maximala. Exempelvis minimum för transportservice är 18 resor, som t.ex. vi har. Kommunen kan tolka det som maximum. När det är använt kommer vi ingenstans. JH: Detta står inte i lagen, men i många kommuner går det tråkigt nog just så. Det beror antingen på okunskap eller på medvetet agerande. Saken borde inte i någon händelse få vara sådan. I den nya lagen eftersträvas flexibilitet: resorna behöver inte vara bundna till en viss månad utan kan användas under en längre period. JH: Orsaken till hjälpbehovet borde inte ha betydelse, den kan vara fysisk, psykisk, social eller kognitiv. Man borde vara bereddd att förbereda sig på olika situationer. Epilepsiförbundets yttrande om lagen om socialvård (se www-epilepsia.fi>ajankohtaista>lausunnot) är väldigt välskrivet och tar upp vilket slags situationer som kan inträffa på vardagen. Dessa bör skrivas upp i klientens plan: t.ex. för en epilepsisjuk person hur hon/ han skall få hjälp så snabbt och flexibelt som möjligt. SN: Min dotter har en personlig medhjälpare, för hon klarar sig inte ensam i vardagen. Den nu gällande lagen säger, att om hjälpbehovet främst gäller skötsel och övervakning, så borde det kunna skötas på annat sätt än genom personligt bistånd. Utmaningen är den, att min dotter bara tidvis behöver hjälp och övervakning. Vi är tvungna att anhålla om ett medhjälparbeslut varje år. Det är trist att varje år föra samma kamp, för hon blir inte mindre handikappad efter ett år. Man har alltid sagt oss, att vi denna gång i undantag får en medhjälpare. Jag tror inte att vi är den enda dylika familjen. JH: Där torde lagen ha tolkats så, att det vårdmässiga behovet slår ut behovet av en medhjälpare. Detta är ett svårt läge med den nuvarande lagen och den borde inte tillämpas för strikt. SN: Jag hoppas, att det i den nya lagen skall finnas någon definition, som skulle ge möjlighet till utomstående hjälp också för vård. Jag kan inte i förväg säga, när ett barn behöver mera hjälp vid epilepsi. JH: Variationerna i hjälpbehovet borde beaktas bättre. Problemet kan vara att det inte alltid finns tillgång till en assistent, som också kan svara för de vårdmässiga behoven. SN: Vi hade en serviceproducent en liten tid, men därifrån kom alltid olika personer, så det fungerade inte. 6 Arbetsgivarmodellen kunde inte tillämpas, även om det skulle ha funnits en för ändamålet lämplig person. JH: Arbetsgivarmodellen är en krånglig sak, och vi måste till den delen fila på lagen. Personlig hjälp kan fixas på många sätt. Ett sätt är att kommunen skaffar assistentservice från serviceproducenten. Vid arbetsgivarmodellen betalar kommunen kostnaderna, men den handikappade betalar själv assistenten och fungerar som arbetsgivare. Klienterna och de närstående förstår inte alltid, vilket ansvar det finns i arbetsgivarmodellen. Denna situation bör klarläggas. Men assistenten bör vara så permanent som möjligt, oberoende av sättet att organisera. SN: Mitt barn håller på att flytta till ett grupphem, från vilket hon inte kan avlägsna sig, om hon inte har en personlig medhjälpare. Grupphemmets anställda har inte tid att gå med, för det finns två anställda och fyra patienter. Jag hoppas, att min dotter fortsättningsvis skall ha en personlig assistent, som skulle hjälpa henne att gå på bio, på bibliotek och i butiker, det hon inte själv kan gå. För självständigblivandet är det viktigt att mamma eller pappa är med i allt hon gör. Hon måste få röra på sig utan någon av föräldrarna. JH: Jag håller med att flickan bör kunna få röra sig utanför grupphemmet. Kommunerna borde redan när de anskaffar boendeservice beakta personalresurserna. Syftet är inte att man med personlig hjälp skall reparera det som är servicecentralens uppgift. Det kan inte vara utgångspunkten. JÄMLIKHET OCH DELAKTIGHET ÄR VACKRA ORD. MEN HUR FÖRVERKLIGAS DE I PRAKTIKEN, NÄR KOMMUNERNA HAR SÅ STRAM EKONOMI? JN: Ekonomin bekymrar alla parter. Arbetsgruppens mål är att trygga de viktigaste grundrättigheterna också för de invalidiserade personer, som nödvändigt behöver den hjälp eller det stöd som avses i lagen. Men det bör funderas på, hur mycket ny hjälp vi kan ta in i lagen, då kommunernas förpliktelser inte kan ökas på. Varje ny sak måste noga begrundas. SN: Ibland gör kommunerna bara vad de är skyldiga att göra och beviljar en service, som är omöjlig att genomföra. Min dotters skoldag t.ex. slutar kl och min arbetsdag Assistenttimmar beviljades, men ingen tar emot en sådan arbetsplats. Servicen beviljades alltså, men den var

7 omöjlig att förverkliga. Kommunerna erbjuder och berättar inte heller tillräckligt om sin service. JH: Kommunernas anställda borde på eget initiativ berätta och ge råd om sin service. Det förutsätter också den nu gällande lagen. Vi har fått sådan feedback, att detta inte alltid sker. Särskilt familjerna erfar, att de inte får veta tillräckligt. SN: Det är viktigt, att man skriver ansökningen rätt. Det är svårt i början, men när man har gjort det länge, så lär man sig spela spelet. Det finns dock många familjer, där skötseln av barnet tar alla resurser. Krafterna räcker inte till för att skriva ansökan, så familjen blir utan service. Jag vet inte, om lagen kan påverka detta, men den årliga byråkratin måste avlastas. Om man vet att familjens situation inte förändras, så borde man inte tvingas bevisa det på nytt och på nytt. Vi har gjort samma rumba årligen, sedan vi flyttade till Finland JH: Den årliga byråkratin kan bero på kommunens egen förvaltning, att följa deras egna budgeter. Det är uselt att en människa skall behöva spänna sig varje år på nytt om han skall få service ett år igen. Behovet av tjänster borde kunna bedömas på en gång, så att inte alltid behöver söka på nytt. Bedömningen skall från början göras tillräckligt täckande och omsorgsfullt. Vad är det fråga om? En arbetsgrupp vid social- och hälsovårdsministeriet utreder invalidlagstiftningens utvecklingsbehov som en del av hela lagstiftningen om socialvården. Samtidigt håller man på att sammanföra lagarna om invalidvård och utvecklingsstörning till en ny speciallag om invalidservice. På basen av utredningen görs ett lagförslag våren Konsultativa tjänstemannen Jaana Huhta är en av arbetsgruppens expertsekreterare. Epilepsiförbundet följer med hur det nya lagförslaget bl.a. beaktar hur en epilepsisjuks funktionsförmåga varierar, de kognitiva problemen och självbestämmanderätten. Sanna Newton är mor till en 19-åring med grav epilepsi. Nyheter Info om Valproat Europas medicinalverk informerar om användning av Valproat för flickor och kvinnor. Valproat är en allmänt använd epilepsimedicin. Använd under graviditet kan den utsätta fostret för utvecklingsstörningar och senare inlärningssvårigheter. Flickor och kvinnor i fertil (fruktsam) ålder bör undvika att använda Valproat om det finns alternativ. Patientens åsikt är viktig, för om man har epilepsi och tänker skaffa barn, bör man i god tid före graviditeten diskutera om saken med de vårdande neurologen. Då hinner man innan graviditeten börjar göra behövliga ändringar av läkemedlen. Medicineringen får inte ändras eller avslutas på egen hand. Det kan leda till risksituationer. En broschyr om rekreationskurser 2015 ingår i detta nummer av tidskriften. Bekanta dig med utbudet av kurser och semestrar! Broschyren finns också (på finska) på våra nätsidor Broschyren Epilepsia ja ajokyky (Epilepsi och körförmåga). Den uppdaterade broschyren Epilepsia ja ajokyky har utkommit. Den kan beställas från Epilepsiförbundets kontor, tfn , e-post: epilepsialiitto@epilepsia.fi eller www. epilepsi.fi Boken om anpassningsträning Den första finska boken om anpassningsträning utkom den 20 november i Helsingfors, Epilepsiförbundet är en av bokprojektets 10 patientorganistioner. Boken är det första heltäckande verket om anpassningsträningens första steg, dess teorier och former för genomförande. Påverka våra kommande nätsidor! Säg din åsikt om vad du vill ha på våra förnyade sidor Svara på förfrågningen på våra nätsidor till 7.1. Också pris kan komma. 7

8 Epilepsiförbundets sommarspel i Kuopio Den internationella epilepsidagen Den internationella epilepsidagen firas och Epilepsiförbundet och -föreningarna har evenemang runtom i Finland under vårvintern. Föreläsningsserie på tre orter Serien videofilmas och kan följas direkt på nätet och senare också som bandning. * i Helsingfors 9.2 kl.18 i Nationalmuseets auditorium. Speaker skådespelaren Krista Kosonen. Medverkande som Eija Uusitalo och mamman till ett barn med epilepsi och sakkunniga på neurologi och barnneurologi. * i Kuopio 16.2 * i Uleåborg 23.2 Epilepsialehti 1/2015 och berättar mera om tilldragelserna! Kom och rör er med andra ungdomar Vinteridrottsdagar för ungdom Tid: (to-sö) Plats: Vuokatti idrottsinstitut, Sotkamo Målgrupp: Ungdomar i åldern år Pris: Deltagaravgiften är 30 euro, och innehåller program, måltider och inkvartering. Hyra av redskap hissbiljetter och resor ingår inte i priset. Du kan ta kontakt med din egen epilepsiförening och fråga om bidrag till detta evenemang. Program: Slalom, skidning och innegymnastik samt samvaro. Förfrågningar: regionsekreterare Jorma Lahikainen, tfn eller , jorma.lahikainen@epilepsia.fi Ansökan: Senast 5.2.per e-post jorma.lahikainen@ epilepsia.fi. Berätta i meddelandet att du söker till Vinteridrottsdagarna. Tala också om ditt namn, ditt födelsedatum, ditt telefonnummer och specialbehov. Evenemanget anordnas av undervisnings- och kulturministeriet och Opintotoiminnan keskusliitto (Centralförbundet för studieverksamhet). Plats: Det stora fältet i Väinölänniemi Spelen börjar kl. 12 och pågår till kl.15 Lämpliga grenar för alla, barnen har eget program, bl.a. Kisa-Pelle (Spelens Pelle-Jöns) Skojig samvaro också i efterspelen Det lönar sig att resa till Kuopio mera uppgifter om inkvartering och extra program i nästa nummer av tidningen Officiella tävlingsgrenar Trekamp (60-m löpning, kulstötning, längdhopp) 1000 m gång Anpassad svensk stafett (fyramannalag) Anmälan till dessa grenar senast 13.5 Curling-utmaning: Utmanare truppen från KUSområdet (deltagaravgift 20 euro/lag, som går till epilepsiarbetet i Malawi) Två personers lag, anmälning till 13.5 Extra grenar (ingen anmälning på förhand) Turbospjut, kastande av kalakukko, tävling om mössdödande, kastande av hästhovar och slantspel till förmån för arbetet i Malawi Mat och kaffe Tilläggsuppgifter: Regionsekreterare Pirkko Ulmanen, tfn , e-post pirkko.ulmanen@epilepsia.fi Anmälningar: assistentti@epilepsia.fi facebook.com/villiavirtaa Epilepsia på svenska 6/2014 Översättning: Dag Lindberg Huvudredaktör: Sari Tervonen, sari.tervonen@epilepsia.fi Redaktionssekreterare: Kaija Lindström, kaija.lindstrom@epilepsia.fi 8