Epilepsialeh. på svenska 4/2015. Epilepsi och skolbarnet. på svenska 4/2015

Transkript

1 Epilepsialeh på svenska 4/2015 Epilepsialeh 4/2015 på svenska Epilepsi och skolbarnet

2 Epilepsiinforma on för all folk Informa onschef Kaija Lindström, Epilepsiförbundet Epilepsileh - dnigen har förnyats och epilepsia.fi- sidorna kom ut i sin nya form i september. Mellan dningen och nätsidorna kommer det a ske en tätare diskussion. Tidningen tar idéer från nätet, och i nätet kan också läsarna dela sina tankar och erfarenheter som dningsar klarna väcker. Epilepsiförbundets uppdaterade strategi betonar betydelsen av epilepsisamfundet, en välfungerande vardag, a den vetenskapsliga forskningens nyheter sprids, och a dessa kan utny jas i den epilepsisjukas liv. Med dessa betoningar i tankarna förnyar vi rejält förbundets kommunika oner. Förnyelserna framskrider med små steg, och vi stannar ibland ll för a se om rikt-ningen är rä. Därför är det vik gt a du ger feedback. Din åsikt är värdefull, om du än själv har epilepsi, är en närstående, professionell inom området, medlem av föreningen, en sporadisk läsare av dningen eller besöker nätsidorna. Huvudvikten på nätsidorna ligger på epilepsi. Vik gast är a besökaren hi ar kunskap, kamratstöd och väsentliga kontaktuppgi er. Suomen Epilepsiaseura och S elsen för epilepsiforskning har for arande sina egna sek oner på epilepsia. fi. Info om Epilepsiförbundets ak viteter förekommer huvudsakligen i elektronisk form. Epilepsiföreningarna fortsä er a meddela om sin verksamhet i medlemsbreven och i lokal dningars föreningsspalter. I nummer 4/2015 talas det mycket om barn i skolåldern. Vi får läsa om Aada Airaksinens, 9, och familjens erfarenheter av skolgången. Sakkunniga betonar a samarbetet mellan skolan och hemmet starkt stöder barnets studier. Epilepsi får inte försvåra barnets studier, eller utsä a för mobbning. Barnet måste få posi va inlärningsupplevelser, så a en stark självkänsla kan utvecklas.

3 E skolbarns epilepsi Det är vik gt a skolan känner ll barnets lång dssjukdom. Vetskap minskar rädslor och felak ga fördomar. Som bäst är familjen, skolan och vårdinstansen e team, som llsammans stöder barnets inlärning och funk on i skolans vardag. text: Liisa Metsähonkala och Anna-Maria Mäki-Kuu bild: Tapani Romppainen E epilepsisjukt barns skolgång kräver få specialåtgärder. Skolpersonalen bör veta hurdana barnets epilepsianfall är och hur ge förstahjälp. Vid simhallsbesök krävs extra noggrann bevakning. Med barn som har svår epilepsi bör säkerhetsfaktorerna gås igenom separat. Epilepsi kan även innebära inlärningssvårigheter, vilka kan gå i vågor och kräva extra stöd från skolan. Hos de flesta barnen håller medicinerna anfallen borta, och sjukdomen påverkar knappt på skolgången. Hos vissa barn förekommer det anfall trots medicineringen, och en del har inlärningssvårigheter inom e visst område eller överlag. Med dessa barn krävs individuella lösningar för a stöda skolgången.

4 E bra sä a berä a om epilepsin för klasskamraterna, är a ordna för åldersnivån anpassade info llfällen om barns lång dssjukdomar som en del av en lek on. Sam digt kan man med barnen diskutera deras egna erfarenheter. Särskilt vik gt är a skolans hela personal vet hurdana anfall eleven har och hur man agerar vid e anfall. Också skri liga anvisningar bör ges. Epilepsin och epilepsimedicineringen kan också föra med sig problem med koncentra on, sinnesstämning och beteende. Sådana problem kan uppkomma i form av t.ex. impulsivitet och tendens ll frustra on eller irrita on. Om det ll exempel vid bytet av medicin uppstår beteendestörningar hos barnet, är det vik gt a meddela om det ll vårdpersonalen. Vid behov byts medicinen ll e annat. Regel nummer e : respektera barnet Den som frågar går inte i vilse, råder specialklasslärare Virva Leinonen kolleger som i si arbete möter epilepsisjuka skolbarn. Det lönar sig a medge sin ovetskap och fråga modigt ifall ämnet är främmande för en själv. Centralt är a känna barnet eller ungdomen och ha rä kunskap om barnets helhetssitua on. Här behövs regelbunden kontakt och öppenhet med föräldrarna. Leinonen framhäver e omfa ande och respek ullt bemötande av barnet och ungdomen. Var och en är sin egen individ, och ingen skall klassificeras enligt sjukdom eller skada. En har epilepsi som egenskap, en annan har något annat. Barnet behöver uppleva framgång E år sedan på sommaren ändrades familjen Airaksinens liv i Kälviä. Den då å aåriga do ern Aada började uppföra sig kons gt i matbordet: hennes lemmar domnade, hon smaskade med munnen och tog kontakt långsamt. Familjen misstänkte problem med blodsockret -anfallen hände ju all d i matbordet- lls flickan en dag i parken fick två anfall, och inte längre orkade gå på egna ben. Frånvaroanfallen visade sig snabbt bero på epilepsi, som orsakats av en strukturell avvikelse i occipitalloben. Diagnosen kom följande vecka. Medicineringen påbörjades med detsamma, e er vilket inga anfall har kommit, berä ar Aadas mamma Anneli Airaksinen.

5 Tid och uppmuntran Sjukdomen syntes i lilla elevens vardag redan på första klassen, innan diagnosen. Aada lärde sig läsa något senare än vanligt. Med skolan funderade man på stödundervisning. Läraren märkte a Aada ibland sjunker in i sina tankar. Vi försökte stöda henne genom a öva hemma, och hon lärde sig läsa i slutet av januari. Epilepsidiagnosen förde med sig nya utmaningar med skolgången, då medicineringen trö ade och passiverade den annars så glada och socialt ak va flickan. Under andra skolåret var läsning for arande motvilligt för Aada, men lösningar hi ades. Det går då hon uppmuntras och får göra det i egen takt. Vi gör llsammans t.ex. kors-ordsuppgi er som är passliga för henne, berä ar Anneli. Aada fick stödundervisning i matema k förra läsåret. Mest utmanande var svåra mul plika onstabeller och huvudräkningar. I år överväger vi vid behov möjligheten ll anpassad undervisning. Vi får se hur skolan kommer igång. Rä ll a njuta av livet Aadas föräldrar har talat om epilepsi i skolan med Aadas klasslärare. Aada har en trevlig klass med 15 elever och varje elev beaktas individuellt. Anneli berömmer hur lä samarbetet är, och litar på a man i skolan kan agera vid

6 Familjen Airaksinen på kursen, från höger Aada, pappa, lillasyster och mamma. en möjlig anfallssitua on. De har gjort e avtal med läraren a man all d får ringa ll föräldrarna vid behov. Det övervägs också a en expert kunde besöka skolan för a berä a om epilepsi. I väntan på det berä ar Aada gärna själv om sin sjukdom, och visar stålt si sos-armband. Hon ser inte något ont eller skrämmande i sin sjukdom. Aada är mycket social och utåtriktad. På skolvägen stannar hon o a för a tala med människor, så det är redan många som känner ll epilepsin, säger Anneli med e skra. För föräldrarna är det vik gt a barnet får vara sig själv i samma samfund med de andra eleverna, utan något behov av a jämt känna sig sämre än de andra. Aadas styrkor är i ritning och hantverk. I skolorna behövs uppmärksammande av olikhet och acceptans, inte isolering. E barn med specialbehov har också rä ll a uppleva framgång och njuta av livet, påminner Anneli. I det finskspråkiga numret 4/2015 av Epilepsialeh berä as det mer om ämnet e skolbarns epilepsi. Epilepsia på svenska 4/2015 Huvudredaktör: Sari Tervonen, sari.tervonen@epilepsia.fi Reddak onssekreterare: Kaija Lindström kaija.lindstrom@epilepsia.fi Översä ning: Maija Lindström