Referat från Svenska Cri Du Chat sällskapets träff i Vadstena 2016, 11 14/8

Transkript

1 Referat från Svenska Cri Du Chat sällskapets träff i Vadstena 2016, 11 14/8 Det var med glädje som man åkte de 25 milen ll Vadstena, glädje över a få träffa de gamla kompisarna och de nya. Och med förväntan över a se den fina lilla staden Vadstena och alla möten som träffen ger möjlighet ll. På torsdag kväll var det en kortare presenta on för varandra, så a de som är nya skulle känna sig välkomna och hi a in i gemenskapen. Sedan gick arrangörerna Mats och Rebecca igenom det prak ska runt boendet, mat och der för programpunkter under helgen. Och så blev det kväll, med mysiga samtal i samlingsrummet. På fredag e er frukosten samlades gruppen för en längre presenta on av varje familj, speciellt riktat så a de nya föräldrarna fick veta så mycket som möjligt från oss gamlingar om våra liv llsammans med barn med Cri Du Chat. Det blev lite berä elser om hur det var a få tag på informa on på den före Google. Det var inte så lä som nu. Jag berä ade om hur det var när Anna föddes och det känns all d lite speciellt a få prata om de a, som har påverkat livet så mycket. Inte så a det har blivit sämre, men annorlunda, mot vad man kanske tänkte sig. De andra följde e er med sina berä elser, så när det var dags för lunch så var det nästan svårt a avbryta. Barn, unga och vuxna med CDC och syskon llbringade förmiddagen med ak vteter i lokalen bredvid eller ute i den fantas ska klosterparken. Miljön runt folkhögskolan är underbar. Stora träd, gamla, enorma hus och Vä ern precis bredvid. Och bara en kort promenad bort ll Vadstena slo och det fina centrumet. Så dom som trö nade på a vara på skolan försvann bort på diverse u lykter.

2 Bland annat var det en stor interna耀onell Saab träff i Vadstena hela helgen. E畳 er en god lunch blev det föreläsning av Elisabeth Råberg, som är mamma 耀ll två pojkar med ganska svåra beteendestörningar. Hon berä耀ade på si耀 charmiga och direkta sä耀 hur hon har gjort för a耀 det skall bli så bra som möjligt för hennes familj. Och det har inte all耀d varit så lä耀, a耀 få den hjälp man behöver och a耀 förstå hur man skall göra för a耀 vardagen skall fungera. Läs gärna hennes bok: Omsorg utan våld, Den handlar om hur man kan bemöta individer med au耀sm. Några korta ord som jag registrerade: Det som inte syns, finns inte. Man skall vara tydlig. Säg aldrig nej, säg heller Jaha, vad trevligt, var med i barnens tankar istället. Stå mentalt på samma sida, håll med. Man måste kunna backa, kunna säga förlåt. Jobba med enhetligt förhållningssä耀, var konsekvent. Gå igenom ak耀viteter innan man genomför den med barnen. Så a耀 den går a耀 genomföra som det är tänkt. Förutsägbarhet krävs, för a耀 förbereda barnen inför det som skall hända E畳 er de耀a var det dags för årsmötet, som avlöpte ungefär som vanligt. Kor怀a耀at så beslutades a耀 familjeträffen 2017 skall förläggas utomlands, med visst bidrag 耀ll deltagarna från föreningen planeras som en gemensam träff med den norska föreningen. Kanske i Vadstena igen? Och a耀 ständig ordförande fick förnyat förtroende. På lördag förmiddag var det föreläsning av Kajsa Rålander, som är mamma 耀ll en son, 32 år, med flera handikapp. Kajsa har också skrivit böcker, bland annat Jag önskar a耀 hon dör före mig e耀 annorlunda föräldraskap. Boken baseras på berä耀elser från 16 föräldrar mellan 56 och 95 år som berä耀ar för Kajsa om sina barn som är i behov av hjälp och stöd hela livet och sorg för si耀 eget liv som inte blev som man hade tänkt. Kajsa pratade också om regler och samhällets stöd enligt LSS. Hon tryckte bland annat på följande: Vid ansöka om bostad : Tydlig ansökan vad man vill gällande läge, vilka som man vill barnet ska bo med, ak耀viteter, typ av boende.

3 Själv var jag lite orolig inför Kajsas föreläsning, e畳 ersom de耀a är en sak som oroar mig inför Annas fram耀d. Vem tar över e畳 er mig? Vem är det som köper julklappar 耀ll Anna, när inte jag kan göra det längre? Dvs jag tror nog a耀 Anna kommer ha det bra, även utan sina föräldrar, men vem är det som ger det lilla extra 耀ll henne? Vem ansvarar? Det är svåra frågor utan tydliga svar idag. Men vi måste arbeta med frågan gemensamt så a耀 de耀a inte glöms bort, via tex FUB. Så för mig så var Kajsas föreläsning väldigt intressant och lärorik. På e畳 ermiddagen genomfördes den årliga fotograferingen i år inne på klostergården. Det kändes lite pampigt! Och bilden blev väldigt bra, tycker jag. E畳 er det så hade arrangörerna fixat så a耀 en fantas耀sk cirkus kom och uppträde vid slo耀et. Och solen sken, så a耀 man blev alldeles sveἀg eller om det berodde på de fantas耀ska cirkusar耀sternas framfart?

4 Lördag kväll: Grilla on såklart, men e ersom solen nu hade ersa s av tunga regnmoln så blev det inomhusgrillning. Mycket och mycket god mat serverades av den duk ga kökspersonalen, bäst var nog marängsvissen. E er maten hade vi en diskodans mme uppblandad med lite lekar, så a det skulle passa alla smaker. Rebecca DJ-ade för full från Spo fy, allt enligt Julia och Tyras önskemål. På söndag åkte familjen Erikson digt för a delta i en orienteringstävling i Hjo. Stor tack ll arrangörerna och alla deltagarna för ännu en fantas sk familjeträff. Vid tangenterna och bakom kameran: Kalle Erikson

5 Bilaga: Längre referat från Kajsa Råhlanders föreläsning. Vid tangenterna Agneta Erikson Kajsa Råhlander , ett annorlunda föräldraskap, att vara förälder till ett vuxet barn med kognitiv funktionsnedsättning. Förälder ll son 32 år med flera handikapp och en son på 36 år Lärare i 30 år Egenföretagare assistans och ledsagare, rä sombud m.m. Skrivit boken Jag önskar a hon dör före mig - e annorlunda föräldraskap som. baseras på berä elser från 16 föräldrar mellan 56 och 95 år A fortsä a ta hand om si barn trots a det är vuxet det livslånga föräldraskapet Oro för si barn som är i behov a hjälp av stöd och hjälp hela livet och sorg för si eget liv som inte blev som man hade tänkt. Socialstyrelsen årlig lägesrapport om personalens kompetens inom omsorgen (LSS) i kommunerna. Socialstyrelsen bostad med särskild service för vuxna enligt LSS FUB genomförde en stor undersökning 2014 ett gott liv Oro utifrån vad de intervjuade föräldrarna har lyft fram: vem ska ta över ansvaret, finns det kompetens personal, omprövning av assistans vart annat år, hur blir livskvaliteten, får inte det boende man önskar (Gruppboende, serviceboende kan komple eras med e satellitboende samt en särskilt anpassad bostad egen lägenhet (inkl assistans - där kommunen är skyldig a llhandahålla bostad)), meningsfull sysselsä ning (här står det för arbete), leva i en livslång fa gdom, behov av en läkare som förstår barnet brister i sjukvården, känsla av skuld (a man lämnat bort barnet, syskonen och arbetet), borde kanske ha anmält, o a trö a och slitna, behov av avlastning och slutligen a få åldras i ro och dö i frid. Tydlig ansökan vad man vill gällande läge, vilka som man vill barnet ska bo med, ak viteter, typ av boende. Var observant på a om man inte erbjuds det man har ansökt om, så a det inte i avslaget framstår från kommunen, som a det har varit e önskemål i stället för det man ansökt om. Var insa i vad som är Annas rä gheter enl LSS! Lag om särskilt stöd och service (LSS) är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra Den enskilde ska kunna styra över sitt liv bl.a. genom god man Lagen om valfrihet (LOV), kommunen har fri upphandling. Kolla upp om det finns i Uddevalla när det gäller boende och/eller daglig verksamhet!! I princip ska Anna inte behöva betala något extra för det hon har behov av och som hon har fått beslut om att få i insatser. Den som övertar ansvaret efter oss är dels en god man men i huvudsak den som är LSS handläggaren års lag om att kunna upphäva ingångna avtal Ny pa entlag 2015 Rä a välja den vård man behöver

6 FNs konven on - lika förutsä ningar för alla Ökad risk för: Sexuellt utny jande Utsa a för våld Ekonomiskt utny jande Dåligt sällskap Bo Hejlskov Jörgensen skulden till ett problemskapande beteende ligger aldrig hos den som har funktionsnedsättning utan alltid hos omgivningen. Bra och underhållande föreläsare att lyssna till Lästips: E liv aldrig mer som andras av Anna Whitaker (det finns INGA jobbiga föräldrar) Utsa a föräldrar 2014 av Lennart Lindqvist Barbro Levin för din skull, för min skull, för skam skull Hur kan det bli bä re? - Rä a ll det som föräldrarna har oroat sig för ovan genom:. Utökat stöd (LSS måste fungera, långsik ga och varak ga lösningar, önskemål om personligt ombud eller koordinator) Lagändringar Kompetens hos personal S mulerande fri d Se ll a arbete och boende fungerar Bidra ll e bra samarbete med oss föräldrar Höja ak vitetsersä ning, hyrestak Anpassad sjukvård (ex hemsjukvård) Förbä ra anhörigstöd och kontaktnät En bra god man LSS 15 när det gäller det stöd som kommunen ska bidra med. Finns pengar a söka för kompetensly hos LSS-personal liknande det som funnits inom äldreomsorg. Anhörigkonsulent i varje kommun i Uddevalla Anhörigcentralen