Linköping Årsrapport Nationellt kvalitetsregister för habilitering NKR 175

Transkript

1 Linköping Årsrapport 2015 Nationellt kvalitetsregister för habilitering NKR 175 1

2 Ansvariga författare: Gunilla Rydberg Registerhållare HabQ Överläkare Barn och ungdomshabilitering, Region Skåne Pia Ödman Utvecklingsansvarig HabQ, sjukgymnast, lektor Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings universitet Nils Haglund Utvecklingsansvarig HabQ autism, psykolog, utvecklingsledare Barn och ungdomshabiliteringen, Region Skåne Gunilla Bromark Utvecklingsansvarig HabQ autism, Psykolog, enhetschef Habilitering och Hjälpmedel, Uppsala Carina Folkesson Utvecklingsansvarig HabQ föräldrastöd, Utvecklingschef, Psykolog Habiliteringscentrum, Umeå Anna Kågeson Administratör/controller HabQ Henrik Magnusson Statistiker Institutionen för medicin och hälsa, Linköpings universitet 1

3 Inledning Årsrapport 2015 är den 11:e årsrapporten för HabQ. Den baseras på information som hämtats från registret Uppföljningsperioden sedan föregående årsrapport är 13 månader. HabQ följer upp barn med funktionsnedsättning som får sina insatser från den specialiserade habiliteringen i 18 landsting/regioner. HabQ för barn och ungdomar innehåller tre delar HabQ föräldrastöd, HabQ cp och HabQ autism. Från hösten 2016 påbörjas implementering av HabQ vuxen med uppföljning för vuxna med problemskapande beteende och autism/autismliknande tillstånd eller utvecklingsstörning. Mål och förväntningar på HabQ Habiliteringen, som verksamhet, har ansvar för att kartlägga, utreda och följa upp fysiska, psykiska, kognitiva, språkliga och sociala funktioner hos personer med medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsättningar. Habiliterande insatser, förväntas bidra till att personen kan utveckla och bibehålla bästa möjliga funktionsförmåga i syfte att skapa goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet (Källa: SOSFS 2008:20). En viktig uppgift för habiliteringen är också att närstående ska få kunskap och kompetens för att stödja personen. Syftet med HabQ är att följa upp kvalitet i habiliteringsinsatser riktade till barn, unga och vuxna med funktionsnedsättningar. I HabQ ingår hälso och funktionsmått som utgör en viktig del av personens hälsouppföljning. Uppföljning genom registret bidrar till att professionella, personen själv och närstående får värdefull information som utgör en viktig del vid upprättandet av den individuella habiliteringsplanen. HabQ utvecklar också delar av registret som syftar till att följa upp och stimulera användning av rekommenderade och evidensbaserade behandlingsmetoder. Ett antal kvalitetsindikatorer har utvecklats för att systematiskt följa upp om insatser som rekommenderas ges likvärdigt över hela landet och resultaten från HabQ kan därför också bilda underlag för verksamhetsuppföljning. Detta uppnås genom att registret gör det möjligt att göra jämförelser mellan landsting och verksamheter för att upptäcka eventuella skillnader i hälsa, funktion, stödinsatser, icke uppfyllda mål och förväntningar. Information och kunskap ska leda till att behov av förbättrande åtgärder lyfts fram, granskas och värderas. Deltagande i HabQ skapar med dessa förutsättningar en jämlik och tillgänglig habiliteringsuppföljning för alla. Ett aktivt arbete pågår för att göra information från HabQ tillgänglig till verksamheterna, professionella och till personen och närstående genom återkoppling av resultat på HabQ hemsida, Visualiserings Analys Plattformen (VAP) samt Vården i siffror. Historik Kvalitetsregistret påbörjades som ett regionalt initiativ för att utveckla verksamhetsuppföljning för habiliteringarna i Kalmar (H län), Östergötland (E län) och Jönköping (F län) (HEFa) i samarbete med Linköpings universitet Uppsala landsting anslöt Sedan år 2011 har Föreningen Sveriges habiliteringschefer (FSH) och HEFa samverkat för utveckling av ett gemensamt Nationellt kvalitetsregister för habilitering, med nytt namn HabQ. 2

4 Registret har utvecklats från en modell för systematisk verksamhetsuppföljning som innehåller 4 kvalitetsdimensioner. De fyra kvalitetsdimensionerna beskriver hälsa, funktion 1 och upplevelse av kvalitet i verksamheten. I den fjärde dimensionen följs och utvärderas åtgärder med skräddarsydda resultat och processmått före, under och efter åtgärden (Figur 1)(1). FSH har långsiktigt arbetat för att säkra kvaliteten i habiliteringens verksamheter. Nationella arbetsgrupper har tillsatts och genomför systematiska litteraturgranskningar för ökad evidensbasering av habiliteringen kring ett antal habiliteringsåtgärder som tillämpas på landets habiliteringar (EBH arbetsgrupper). Varje EBH arbete resulterar i rekommendationer gällande vilka habiliteringsåtgärder som bör ges. Rekommendationerna antas av FSH styrelse innan de läggs ut på föreningens hemsida Figur 1. Östergötlands läns landsting resultatuppföljningsmodell (3) Syfte Övergripande mål för HabQ att säkerställa god vård och verka för att den specialiserade habiliteringen är kunskapsbaserad, ändamålsenlig och patientfokuserad. Att undersöknings och behandlingsmetoder med god evidens används och utvärderas Specifika mål för HabQ att alla barn/ungdomar med cerebral pares erbjuds en samlad multiprofessionell hälsouppföljning att alla barn/ungdomar med antagen remiss för autism före 7 års ålder erbjuds en samlad multiprofessionell hälsouppföljning att individuella resultat från hälso och funktionsuppföljningen kan relateras till resultat på gruppnivå och vara en del av dialogen mellan professionella, personen och närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanen att säkerställa att alla närstående erbjuds bas och vid behov fördjupat föräldrastöd 1 Begreppet funktion innefattar i HabQ aspekter av funktionstillståndet som kroppsfunktion, aktivitet och delaktighet enligt ICF (ref), se figur 1 3

5 att kartlägga och säkerställa att barn med autism erhåller utredning och tidiga strukturerade mångsidiga intensiva insatser (MII) att skillnader i närståendes upplevelse av kvalitet i verksamheten, upplevelse av föräldrastöd och skillnader i åtgärdsutbud kartläggs och synliggörs i öppna jämförelser mellan verksamheter att få ökad kunskap om hälso och funktionsutveckling för barn med cerebral pares och autism 4

6 Vilka är vi? Registerhållare och styrgrupp: Gunilla Rydberg* registerhållare, habiliteringsöverläkare, region Skåne. Norra området Gunilla N Larsson. Mellersta området Camilla Lilliu. Västra området Annika Sundqvist. Östra området Susanna Jangeroth. Södra området Petra Bovide. Autism o Asperbergerförbundet Mats Jansson. FUB Erling Södergren. RBU Henrik Petrén. Riksförbundet Attention Urban Leijon. Barneuropediatriska föreningen Mia Ingstedt. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer Carina Folkesson. Utvecklingsansvariga: Pia Ödman*, lektor, Institutionen för Medicin och Hälsa, avdelning för Fysioterapi, Linköpings universitet. Helene Lidström*, lektor, Institutionen för samhälls och välfärdsstudier, avdelningen för arbetsterapi, Linköpings universitet. Gunilla Bromark*, leg psykolog, Hälsa och habilitering Tierp/Älvkarleby. Nils Haglund*, utvecklingsledare autism, Barn och ungdomshabilitering, Region Skåne. Carina Folkesson*, utvecklingschef, Habiliteringscentrum Västerbotten. Registersamordnare: Britt Mari Ekholm*, Institutionen för Medicin och Hälsa, avdelningen för Fysioterapi, Linköpings universitet Arbetsutskott: Representanter från styrgrupp och utvecklingsansvariga* HabQ koordinatorsgrupp: Norrbotten Vakant. Västerbotten Susan Andersson. Västernorrland Åsa Norberg, Kerstin Eriksson. Dalarna Maria Lindvall. Gävleborg Annelie Lindberg. Värmland Christina Ed, Natalia Botina. Örebro Kerstin Engström, Inga Britt Wallén. Västmanland Farhad Assadi, Eva Strandman Peterson. Uppsala Lena Ekström Ahl, Josefin Mannberg, Lovisa Eriksson. Sörmland vakant. Västra Götaland Ulrika Lundberg. Östergötland Åsa Karlsson, Kaisa Hasselquist, Cecilia Wahlgren. Jönköping Anita Åkerstedt, Annika Hultkvist, Maria Plantin, Monica Rånge Skånhagen, Maria Hermansson Ström. Halland Charlotta Andersson. Kronoberg Cornelia Gowenius. Kalmar syd Caroline Skeppland, Madeleine Ahlström. Kalmar nord Mayvor Källgren. Blekinge vakant. Region Skåne Maja Sällvin. EBH indikatorsgruppen: Carina Folkesson, landstinget Västerbotten (ordförande). Anna Kågeson, Västra Götaland. Tina Granat, landstinget Uppsala. Helene Lidström, Linköpings universitet. Vetenskaplig programkommitté: Birgitta Öberg professor Linköpings universitet. Pia Ödman utvecklingsansvarig HabQ, lektor Linköpings universitet. Malin Broberg professor, psykolog, docent Göteborgs universitet, psykologiska Institutionen. Statistiker: Henrik Magnusson, Institutionen för Medicin och hälsa, avdelningen för Fysioterapi, Linköpings universitet. 5

7 Registrerande landsting/regioner anslutningsgrad Registrering i HabQ pågår för närvarande i 18 av 21 landsting/regioner i Sverige. Under 2016 har Västra Götaland Region (VGR) tillkommit och påbörjat implementering av HabQ autism och föräldrastöd (Tabell I). Tabell I. Anslutna landsting/regioner, startår samt i vilken/vilka del/delar av HabQ som registrering har påbörjats Enheter Cerebral pares Autism Föräldrastöd 1. Kalmar Östergötland * 3. Jönköping * 4. Uppsala Dalarna Västmanland Örebro Norrbotten Västerbotten Västernorrland Södermanland Kronoberg Halland Blekinge Skåne Gävleborg Värmland Västra Götaland Region * Inom Region Östergötland och Region Jönköping påbörjades föräldrastödsuppföljning olika startår; Norrköping 2013, Linköping 2015, Motala 2014, Jönköping 2013, Värnamo 2013 och Eksjö I Region Skåne avgränsas föräldrastödsuppföljning till barn som deltar i HabQ autism 6

8 2015 års databas I HabQ inkluderas barn och ungdomar med; 1. cerebral pares 3 18 år, 2. autism 0 7 år och 3. funktionsnedsättning 0 15 år vars föräldrar/närstående får föräldrastöd, med specifika inklusionsoch exklusionskriterier Antalet barn och ungdomar i registret ökar kraftigt (Tabell II). Optimalt är att alla individer utifrån de definierade inklusions och exklusionskriterierna fångas upp av verksamheterna och erbjuds uppföljning dvs. en hög täckningsgrad uppnås. Skillnaden mellan antalet individer i registerpopulation och de individer som vid en viss tidpunkt finns i registret kallas externt bortfall. Här återfinns såväl personer som aktivt avböjt att delta i kvalitetsregistret som personer som av, för registret, okänd anledning saknas i kvalitetsregistret. En hög täckningsgrad förutsätter ett lågt externt bortfall. Ofullständig registrering av uppgifter kallas internt bortfall. Om det externa eller interna bortfallet blir för stort minskar möjligheten att dra tillförlitliga slutsatser av resultaten. Täckningsgraden för cp har beräknats genom att jämföra antalet barn med cp i HabQ med en uppskattad registerpopulation i de fyra deltagande regionerna/landstingen baserad på befolkningsstatistik från Statistiska Central Byrån (SCB) och kännedom om prevalensen vid cp 2. Vidare har registerservice på Socialstyrelsen (SoS), beräknat täckningsgraden genom att jämföra antalet barn med cp i HabQ och patientregistret för öppen och sluten vård (PAR) 3. Registerservice (SoS) har ett pågående uppdrag att tillsammans med HabQ utveckla en tillämpbar modell för uppskattning av täckningsgrader för autism och föräldrastöd. Täckningsgraden för uppföljning vid autism samt föräldrastöd är av flera skäl svårare att beräkna. Registerpopulationen för barn med autism och föräldrastöd begränsas av att alla barn med funktionsnedsättning eller autism inte har insatser inom den specialiserade habiliteringen. HabQ följer, i dagsläget, inte upp barn i andra verksamheter. Prevalenssiffror för barn med funktionsnedsättning och autism varierar och begränsningar finns för att tillförlitligt beräkna den förväntade registerpopulationen. Vidare blir jämförelser mellan HabQ och PAR otillförlitliga p.g.a. av en underrapportering av dessa grupper barn i PAR. Habiliteringarna i landet fattar själva beslut hur registret ska implementeras i respektive landsting/region. Många av enheterna i HabQ autism och föräldrastöd har påbörjat implementeringen av registret under 2014 och en flexibel ingång i registrets olika delar bidrar till mycket osäkra och varierande täckningsgrader och för vissa delar ett stort internt bortfall. En dubblering av antalet barn med funktionsnedsättning och autism visar på ett mycket aktivt och målinriktat implementeringsarbete i delarna HabQ autism och föräldrastöd med stor nationell förankring (Tabell II). 2 Vid 100 % täckningsgrad uppskattas det förväntade antalet barn med cp med hjälp av prevalensen vara ca barn/ invånare. Siffror om populationens storlek hämtas från statistiska centralbyråns befolkningsregister (SCB). Täckningsgraden redovisas som andel barn med cp i HabQ av den totala population som kan förväntas för barn med cp, 3 18 år i de fyra landstingen/regionerna. 3 Enligt en gold standard har registerservice beräknat täckningsgrader genom att jämföra antalet barn i HabQ med antalet personer i PAR. Utdrag från PAR gällde barn och ungdomar som vårdats i öppen eller slutenvård i verksamhet med MVO kod

9 Tabell II. Antal barn och ungdomar som finns registrerade för uppföljning vid cp (start ), autism (start ) och föräldrastöd (start ) Diagnos/kohort Cerebral pares Autism Föräldrastöd Registerpopulationen för HabQ cp är en liten delmängd av alla barn i landet, men de fyra landsting som deltar visade en hög täckningsgrad på 81 % baserat på kännedom om prevalens vid cp och SCB befolkningsstatistik. Täckningsgraden har legat kring 80 % sedan 2013, med högst andel 84 % föregående årsrapport. Östergötland visade detta år liksom föregående år högst täckningsgrad med 91 % av populationen, de övrig tre landstingen/regionerna ligger strax under 80 %, Kalmar 78 %, Jönköping 76 % och Uppsala 79 % (Figur 2). Registerservice (SoS) beräkning av täckningsgrad för HabQ cp, baserat på överrensstämmelse mellan antalet barn i HabQ cp och PAR, visade något lägre täckningsgrader på 79 % för totala populationen och 82 % i Östergötland, 80 % i Jönköping och 71 % i Kalmar fördelat på de tre landstingen/regionerna. Registerservice (SoS) har också genomfört en täckningsgradsanalys för HabQ autism, baserat på överrensstämmelse mellan antalet barn i HabQ autism och PAR, visade lägre täckningsgrader av ovan nämnda skäl, 66 % för totala populationen baserat på tre av de fyra landstingen/regionerna i HabQ; 62 % i Östergötland, 68 % i Jönköping och 67 % i Kalmar. Figur 2. Täckningsgrad illustrerad som antal individer med cp i HabQ per invånare uppdelat på de fyra deltagande landstingen/regionerna. Vid 100 % täckningsgrad kan barn per invånare förväntas ha en diagnos 8

10 Exakta svarsfrekvenser för olika uppföljda variabler, process och resultatmått redovisas i samband med resultat i de olika avsnitten kring cp, autism och föräldrastöd. I HabQ cp är det interna bortfallet över lag lågt inom de olika uppföljningsdelarna (Figur 15). 9

11 HabQ föräldrastöd Syftet med habiliteringsinsatser för alla barn och ungdomar med funktionsnedsättning oavsett diagnos är att förbättra eller vidmakthålla hälsa och fungerande samt stödja föräldrar/närstående. Föräldrastödsuppföljningen omfattar habiliteringsinsatser som riktas till föräldrar utifrån familjesituationen med ett barn med funktionsnedsättning. I föräldrastödsuppföljningen ingår gruppering av barnets huvudsakliga diagnos och kartläggning av demografiska data som inkluderar familjens samhällsstöd, socioemotionella stöd samt behov av riktat föräldrastöd. Barnets och ungdomens hälsa följs upp vid vissa åldrar. Samtliga föräldrar/vårdnadshavare till barn upp till 15 år som kommer nya till habiliteringen ska erbjudas ett basprogram med föräldrastöd under 2 år. Familjer som av olika orsaker har ett större behov av föräldrastöd tidigt eller senare under barnets uppväxt, ska erbjudas ett fördjupat stöd. Insatser för att understödja föräldrars/familjens fungerande registreras löpande med KVÅ koder. Utvärdering av om habiliteringen är familjebaserad utvärderas efter 2 år. Det fördjupade stödet utvärderas med instrument som mäter föräldrafunktion/föräldrastress (Figur 3). Figur 3. Schematisk bild över tidpunkter och ingående mått för registrering och utvärdering av insatser i föräldrastöd basprogram och fördjupat föräldrastöd i HabQ. Förälder/närstående skattar barnets/ungdomens generella hälsa med EQ 5D Y vart tredje år från 6 till 18 år. Från 9 år skattar barnet/ungdomen dessutom själv sin hälsa Registerpopulationen och täckningsgrad vid föräldrastöd Uppföljning av föräldrastöd har funnits färdig som del för registrering sedan Sedan detta startdatum har 2236 barn och ungdomar yngre än 15 år registrerats i HabQ Föräldrastöd. I aktuell årsrapport 2015 hade 13 landsting/regioner av 18 påbörjat registrering (Tabell I II). I denna föräldrastödskohort förväntas verksamheterna erbjuda basprogram till alla föräldrar/närstående. 10

12 Föräldrastöd är den del av registret som har den högsta anslutningsgraden. Hälften av landstingen hade påbörjat registrering i föräldrastöd under Det är en kraftig ökning med antalet nytillkommande under Närmare 52 % (n=1154) av totala antalet barn och ungdomar har tillkommit under 2015 och ca 5 % (n=104) är helt nya (Figur 4a). Det innebär att det dröjer ytterligare ett år innan de flesta landsting genomfört 2 års basprogram. Flera landsting hade satt egna mål, inom ramen för projektet Optimal habilitering 4 som startade i maj 2015, för att öka täckningsgraden för registrering av föräldrastöd vilket förväntas ge förbättringar under Figur 4a. Fördelning av andel (%) barn per registreringsår i föräldrastödskohorten, inkluderade sedan , i HabQ uppdelat på landsting/region (total population n=2236) När det gäller antal så har Östergötland det största antalet uppföljda barn följt av Västerbotten (Figur 4b). Skåne följer endast upp föräldrastöd för nytillkommande förskolebarn med autistiskt syndrom F Samarbete mellan Qulturum och HabQ medel för förbättringsarbete från Nationella kvalitetsregister under

13 Figur 4b. Fördelning av antal barn per registreringsår i föräldrastödskohorten, inkluderade sedan , i HabQ uppdelat på landsting/region (total population n=2236) I registerpopulationen för föräldrastöd inkluderas vårdnadshavare/närstående till alla barn med funktionsnedsättning inklusive barn med cp och autism, t.o.m. 14 år, som kommer som nya i habiliteringens verksamhet 5. Eftersom diagnosen inte alltid är fastställd men också för att varje barn ska klassificeras med en huvuddiagnos så instrueras deltagarna att gruppera barnen i funktionsnedsättningsgrupper utifrån den aktuella och den/de dominerande funktionsnedsättning/ar som barnet har. Bortfallet bör endast bestå av individer som avböjer deltagande i registret. Fördelningen av registrerade funktionsnedsättningar, kategoriserade i grupper, sedan redovisas i figur 5. I redovisningen har flera olika diagnosgrupper med neuromuskuloskeletala och rörelserelaterade nedsättningar inklusive cerebral pares sammanförts i en grupp. Högst andel funktionsnedsättningar tillhör gruppen autismspektrumtillstånd 55 % (F84), därefter kommer olika rörelsenedsättningar och därnäst utvecklingsstörning (F70 79) vardera ca 15 %. Jämfört med föregående år så förstärks bilden av de förändringar i habiliteringens målgrupper som skett. Andelen barn med rörelsehinder och/eller utvecklingsstörning inklusive autism med utvecklingsstörning minskar, vilka tidigare var habiliteringens huvudsakliga målgrupper, medan andelen barn med autismspektrumtillstånd, AST kraftigt ökar. Det finns flera orsaker till dessa förändringar. Satsningar görs på screening av autism inom barnhälsovård och autismdiagnos sätts i yngre åldrar samt barn diagnostiseras med autism som huvuddiagnos oftare än tidigare. 5 Registerpopulationen vid föräldrastöd. Inklusionskriterium: alla barn med funktionsnedsättning som kommer nya till habiliteringens verksamhet t.o.m. 14 år. Exklusionskriterium: barn med funktionsnedsättning som ligger utanför definierat åldersintervall för uppföljning. Bortfall utgörs av dem som aktivt avböjer deltagande i register (förväntat) eller av okänd anledning inte kommer med i registret men tillhör habiliteringens verksamhet (oförväntat). Se 8. Registerpopulation och kvalitetsindikatorer 12

14 Figur 5. Fördelning (%) av olika funktionsnedsättningsgrupper (huvudsakliga) i de olika landstingen/regionerna av alla <15 år som har nyantagen remiss i habiliteringen sedan Totalt 2293 registrerade funktionsnedsättningar hos 2236 individer Ökningen omfattar även barn med högfungerande autism (autism utan intellektuell nedsättning) som får diagnos långt upp i skolåldern. Viss forskning tyder på att prevalensen för AST i stort ökar(2). Enligt en ny svensk studie (3) så har antalet diagnoser ökat linjärt under en 10 års period. Författarnas tolkning är inte att symptom på AST ökat men att fler barn diagnostiseras med AST som tidigare fick andra diagnoser som psykos, språkstörningar, inlärningssvårigheter och personlighetsstörningar. När det gäller fördelningen av diagnosgrupper inom barn och ungdomshabiliteringen i Sverige så finns inga kvalitetssäkrade mätningar att jämföra med. En svårighet vid mätning är att komorbiditeten är hög dvs. att många barn inom habiliteringen, inkluderade gruppen AST, har flera diagnoser/funktionsnedsättningar. Sammanfattningsvis konstateras att registret fångar att andelen nytillkommande barn med AST ökar inom habiliteringen men det är dock för tidigt att säga att registret visar på fördelningen totalt. Den höga andelen barn med ospecificerad störning av psykisk utveckling i några av landstingen, indikerar att dessa landsting har ansvar för fördjupad utredning av diagnos, vilket definieras som ett tilläggsuppdrag i Nysam (4). Det ingår inte i det gemensamma uppdraget för habiliteringen i Sverige. Många av dessa barn förväntas få en diagnos inom gruppen utvecklingsstörning och/eller autismspektrumtillstånd. Under 2015 har tydliggjorts att familjer till barn ska inkluderas i HabQ föräldrastöd när de antagits för habilitering även om diagnosen inte är fastställd men inte inkluderas om den antagna remissen endast gäller en utredning av diagnos. 13

15 Örebro är ännu så länge den enda region som inkluderat barn med hörselskador som huvuddiagnos i registret. Medianåldern vid första registrering i HabQ var 5 år och 9 månader och varierade från 3 år och 9 månader till 10 år och 6 månader i de olika landstingen. Medelåldern i totala kohorten var ett år äldre och varierar mellan 3 år och 2 månader och 9 år och 4 månader. Den lägsta medelåldern vid inkludering finns i Kronoberg, Halland och Skåne. Landstingen i Sörmland, Västerbotten och Örebro har den högsta medelåldern i registret vilket visar att de implementerat registret i alla åldrar. När det gäller könsfördelning är en majoritet pojkar, 69 %. Att andelen pojkar ökat inom barn och ungdomshabiliteringen jämfört med tidigare verifieras även av Nysam rapporten för 2015 Nyckeltal inom hälso och sjukvård (4). Tidigare fördelning motsvarade ung 60/40. Förändringen bedöms bero på det ökade antalet med AST. Det är betydligt fler pojkar än flickor som diagnostiseras med AST framförallt för dem som inte har en utvecklingsstörning (5). Definitioner och mål med uppföljning av föräldrastöd I regeringens strategi Nationell strategi för ett utvecklat föräldrastöd för att långsiktigt främja hälsa och förebygga ohälsa bland barn och unga, via föräldrar, så uppdelas föräldrastöd i följande tre undergrupper; Universellt stöd som riktas till alla, Selektivt stöd som riktas till riskgrupper samt Indikerat stöd som riktas till individer med identifierade problem. I HabQ använder vi begreppet riktat föräldrastöd som omfattar dels selektivt stöd som riktas till alla nytillkommande föräldrar till barn med funktionshinder kallat basprogram eller familjebaserad habilitering och dels indikerat stöd som riktas till de familjer med hög föräldrastress som har behov av fördjupat stöd (Figur 3). Definitionen av riktat föräldrastöd i HabQ är insatser som har till huvudsyfte att stödja föräldrarnas fungerande och utesluter insatser som har till huvudsyfte att stödja barnets fungerande. De evidensbaserade rekommendationer som följs upp i basprogrammet innehåller 5 områden med åtgärder vilka registreras under 7 olika KVÅ koder se appendix. Basprogrammet ska innehålla information och rådgivning till föräldrar, psykosocial rådgivning, delaktighet i habiliteringsplanering, utbildning i grupp för familjer och närstående samt stöd i samordning. Stöd i samordning kan exempelvis vara att hjälpa familjer i kontakter med försäkringskassan och vid bedömning av biståndsbehov eller att medverka vid nätverksmöten med rektor kring skolsituation. Initiera och medverka till att upprätta samordnade planer mellan olika verksamheter som behövs för familjens och barnets behov ska tillgodoses är också åtgärder inom samordning. Det finns idag fyra kvalitetsindikatorer för föräldrastöd: % av familjerna ska påbörja föräldrastöd bas inom tre månader efter första föräldrastödskontakt med habiliteringen. Delmål att 80 % ska ha påbörjat föräldrastöd bas inom 3 månader % av familjerna skall inom de två första åren ha fått åtgärder inom de fem områden som rekommenderas som basprogram. Delmål behöver fastställas % av familjerna ska ha påbörjat insatser för fördjupat stöd inom 6 månader efter uttryckt behov om behovet inte tillgodosetts på annat sätt. Delmål behöver fastställas % av familjerna som genomgått basprogram i verksamheten ska skatta ett medelvärde på minst 5 på MPOC 20 delskalor bemötande, stärkande samarbete, generell information och tilläggsfrågor om kunskap och lärande. Delmål behöver fastställas 14

16 MPOC 20 är ett validerat PREM mått (Patient Reported Experience Measures) på familjebaserad habilitering och ett urval av dessa frågor används för att följa upp basprogrammet efter 2 år. Se närmare beskrivning av instrumentet i avsnittet om cerebral pares sida 30. Uppföljning av uppställda mål med kvalitetsindikatorer En hög andel genomförda uppföljningar 6 skapar förutsättningar för säkra och användbara resultat. Av alla barn n=2236 som diagnosregistrerats i föräldrastödsuppföljningen efter hade n=1896 (85 %) föräldrar/närstående en första föräldrastödskontakt (nybesök 7 ) och n=1122 (50 %) hade påbörjat basprogram 8 föräldrastöd (Figur 6). Antalet påbörjande basprogram har tredubblats jämfört med Tiden mellan nybesök till påbörjat basprogram skall enligt första indikatorn inte vara längre än 90 dagar. Högst andel familjer med ett nybesök som har påbörjat basprogram finns i Västerbotten (88 %), därefter kommer Gävleborg (69 %). Högst antal med påbörjat basprogram finns i Västerbotten (n=231) och i Östergötland (n=166). Figur 6. Andel/antal familjer med nybesök respektive påbörjat basprogram uppdelat på landsting/region. Totalt antal registrerade n=2236, antalet nybesök n=1896, antalet med påbörjat basprogram n=1122 Den första indikatorn på god kvalitet är att insatser i basprogrammet ska påbörjas inom 90 dagar efter första föräldrastödskontakt. Av dem som hade påbörjat basprogram hade 61 % (n=693) också påbörjat i tid dvs. 90 dagar från nybesök. Illustreras av streckad linje (Figur 7). Delmålet att 80 % hade påbörjat basprogram inom 90 dagar uppnåddes av/eller var nära att uppnås av 4 landsting. Dock varierar antalet föräldrastödsuppföljningar och täckningsgrad vilket gör det svårt att jämföra indikatorn mellan de olika habiliteringarna. Om man väljer ut de landsting/regioner som har högre andel nybesök än 85 % var det Gävleborg (70 %), Västerbotten (68 %) och 6 Andel uppföljda = antal personer med uppföljning / (antal personer med endast diagnosregistrering + antal personer med uppföljning). (Det blir ett mått på svarsfrekvens och internt bortfall) 7 Definition nybesök = 1 KVÅ kod av 7 olika KVÅ koder i basprogram 8 Definition påbörjat basprogram = 3 KVÅ koder av 7 olika KVÅ koder i basprogram 15

17 Västmanland (66 %) som hade högst andel familjer med påbörjade insatser i tid i förhållande till första föräldrastödsinsatsen dvs. nybesöket. Figur 7. Andel/antal familjer som påbörjat basprogram inom 90 dagar uppdelat på landsting/region. Totalt n=693 (62 %) Medianvärdet för antal dagar från nybesök till påbörjat basprogram ligger nära eller under 90 dagar för alla landsting utom Jönköping och Dalarna. Variationen i antal dagar från nybesök till basprogram i de olika landstingen/regionerna är stor och bör utgöra underlag för förbättringsarbete i de enskilda habiliteringarna (Figur 8). Figur 8. Dagar (median och kvartilavstånd) från nybesök till påbörjat basprogram (3:e KVÅ). Streckad linje illustrerar målvärdet 90 dagar. Medianvärdet visar gruppens mittvärde och lådans avgränsning illustrerar variationen i dagar för 50 % av populationen i respektive landsting/region En annan ledtid som vi bör följa är antalet dagar från första registreringsdatum i HabQ till datum för första registrerade KVÅ kod dvs. nybesök. I årets rapport ser vi att den tiden varierar mellan 16

18 landstingen. Västerbotten har mer än 10 dagars ledtid i 49 % av fallen och därnäst kommer Västmanland med 13 % medan de flesta landstingen har 0 dagar. En tolkning är att det beror på olikheter i rutiner när det gäller registrering av nytillkomna. Den andra indikatorn är att 100 % av familjerna skall inom de två första åren ha fått åtgärder inom de fem områden som rekommenderas som basprogram. I ett första steg, för att få en rättvis jämförelse, kan fördelningen av innehåll mellan dessa områden för en subgrupp (n=962) som registrerat minst 365 dagar eller mer från nybesök presenteras (Figur 9 och 10). Antalet dagar för uppföljning varierar dock kraftigt mellan landstingen varför antalet insatser och fördelning av insatser ska tolkas försiktigt. Den vanligaste åtgärden är information och rådgivning till nya föräldrar, 88 %. Därnäst kommer upprättande av habiliteringsplan med delaktighet av föräldrar 66 %. Föräldrar/familjekurser utgör 40 % av åtgärderna. Det varierar dock mellan landstingen från 9 % till 68 %. Stöd i externa kontakter med andra samhällsaktörer tillsammans med samordningsplaner i syfte att understödja familjens fungerande utgör endast 28 % av registrerade insatser. Figur 9 och 10 visar fördelningen antalet/andelen av de olika insatserna som registrerats i landsting/region, inte vad varje patient fått. Vissa insatser ges flera gånger till samma föräldrar medan andra insatser ges sällan eller till ett fåtal. Figur 9. Fördelning (n) av olika åtgärder i basprogram enligt KVÅ uppdelat på landsting/region för en subgrupp familjer (n=962 barn) med uppföljning minst 365 dagar sedan första registrering av KVÅ 17

19 Figur 10. Fördelning (%) av olika åtgärder i basprogram enligt KVÅ uppdelat på landsting/region för en subgrupp familjer (n=962 barn) med uppföljning minst 365 dagar sedan första registrering av KVÅ När det gäller målet att alla föräldrar ska erbjudas föräldrastöd basprogram med åtgärder inom minst fem områden inom 2 år efter nybesök så är det för tidigt att redovisa hur väl indikatorn uppfylls och att göra jämförelser mellan landstingen/regionerna. Tendensen som kan ses i denna årsrapport är att indikatorn inte kommer att uppnås. Endast 74 personer har genomfört basprogram inom 2 år efter nybesök. Av de totalt 150 patienter som funnits med i uppföljningen 2 år efter påbörjat basprogram har 47 % genomfört basprogram med 5 KVÅ. För den större gruppen som erhållit minst ett års uppföljning (962 patienter) så är vissa föräldrastödsinsatser som information och rådgivning (XS001) och habiliteringsplan (DV093) vanliga och ges till alla medan andra insatser saknas. För presentation av varje landstings resultat se Appendix HabQ föräldrastöd figur A1. Den 3:e indikatorn om ledtid till fördjupat stöd är det för tidigt att följa upp. Ett mindre antal personer/familjer i varje landsting har erhållit fördjupat stöd (totalt 55 föräldrar). Högst andel finns i Dalarna, Västerbotten och Sörmland (5 6 %). För den 4:e indikatorn saknas resultatmått för föräldrastöd bas. Endast 8 patienter i föräldrastödskohorten hade besvarat MPOC 20 när data togs ut. Beskrivning av populationen barn som påbörjat basprogram Av dem som påbörjat basprogram är 69 % pojkar och 55 % förskolebarn 0 6 år, vilket stämmer väl med fördelningen i föräldrastödskohorten. Medianålder i kohorten som påbörjat basprogram är 6 år och 3 månader. Åldersfördelning är dock inte representativ för åldersfördelningen inom habiliteringen generellt utan påverkas av att flera landsting valt att påbörja uppföljning av små barn med autism. När det gäller diagnosfördelningen i kohorten som påbörjat basprogram, utgör AST den största gruppen (60 %). Det kan förklaras av att Skåne och Västernorrland endast följt upp denna grupp och att de utgör den största diagnosgruppen inom föräldrastöd. Högst andel med påbörjat 18

20 basprogram återfinns i grupperna flerfunktionsnedsättning (72 %) och förvärvade skador i CNS (71 %), dessa utgör dock en liten del av kohorten. Figur 11. Åldersfördelning (median och kvartilavstånd) vid påbörjat basprogram (3:e KVÅ) i de olika landstingen/regionerna Medianvärdet för antal dagar från 1:a till 3:e KVÅ i hela gruppen med basprogram är 68 dagar. Diagnosgrupper ospecificerad störning av psykisk utveckling och ADHD har längst ledtider. Variationen inom grupperna är dock stor (Figur 12). Figur 12. Dagar (median och kvartilavstånd) från 1:a till 3:e KVÅ uppdelat på diagnos /funktionsnedsättningsgrupper 19

21 Uppföljning av bakgrundsfaktorer; föräldrars upplevelse av socioemotionellt och praktiskt stöd samt demografiska data. Forskning (6) visar att informellt och formellt stöd till föräldrar är en friskfaktor för psykisk hälsa hos föräldrar och barn med funktionsnedsättningar. Därför finns frågor om dels samhällsstöd och dels socioemotionellt och praktiskt stöd, SEPS, från närstående och vänner i föräldrastödsuppföljningen. Andelen som besvarat SEPS är 61 % (n=1369). De landsting/regioner som har högsta andelen besvarade enkäter (över 70 %) är Sörmland, Halland, Östergötland, Gävleborg, Dalarna, Kronoberg. De flesta enkäter har besvarats av båda föräldrarna tillsammans (77 %). På frågan om hur mycket hjälp man får av närstående svarar 22 % så mycket jag vill medan 28 % uppger ingen. För fördelning per landsting/region på denna fråga se figur 13. På frågan om nöjda de är med den hjälp de får från närstående svarar 39 % att de är mycket nöjda medan 20 % svarar inte alls är nöjda. När det gäller frågan om hur mycket hjälp de får från sitt övriga nätverk (vänner, grannar) svarar majoriteten 56 % ingen. En tredjedel är mycket nöjda med mängden hjälp de får från sitt övriga nätverk medan 27 % inte alls är nöjda. När det gäller hur lätt eller svårt föräldrar tycker att det är att ordna barnvakt när man behöver det svarar 42 % att det är mycket svårt eller svårt. Figur 13. Svarsfördelning på fråga 1a i enkät om socio emotionellt och praktiskt stöd (SEPS) uppdelat på landsting/region. Totalt antal svarande n=1351 Resultatet visar att uppföljningsgraden för att besvara enkäten behöver förbättras i många landsting/regioner. Resultatet från dem som besvarat enkäten visar på att en stor andel upplever ett bristande stöd från det egna nätverket och vi behöver fundera över vad habiliteringen kan göra i sitt föräldrastöd som kan förbättra situationen för familjerna. T ex bjuda in anhöriga till kurser eller ge råd kring vilket samhällsstöd som kan komplettera familjen. Resultatet kan jämföras med en undersökning som gjorts i Västerbotten 2016 (7) där föräldrar med skolbarn i kontakt med habiliteringen i lägre grad än kontrollgrupp av familjer med barn i samma åldrar upplever stöd från vänner och familj. En fråga som ännu inte går att besvara är om de familjer som upplever bristande stöd från sitt informella nätverk i högre grad efterfrågar fördjupat stöd från habiliteringen. 20

22 Demografiska bakgrundsdata inklusive frågor kring samhällsstöd samlas in från föräldrarna. Andelen som besvarat demografiska data är 82 %. Här har de flesta landsting/regioner en hög uppföljningsgrad. I denna föräldrakohort hade endast 26 % vårdbidrag, varav majoriteten hade 50 % eller 25 % vårdbidrag. Insatser enligt LSS hade lägst 4 % i Skåne och högst 13 % i Kalmar (om Västerbotten som tar en hög andel råd och stöd beslut enligt LSS exkluderas). En förklaring till det begränsade samhällsstöd som visas i registret kan vara att det handlar om barn som nyss diagnostiserats. Vi förväntar oss en högre andel med samhällsstöd vid uppföljning efter 2 år. Olikheter mellan landstingen/regionerna har vi inte underlag för att analysera. Andra faktorer som kan påverka hur man utformar föräldrastödet är kulturell och språklig bakgrund. Vid den kartläggning som socialstyrelsen gjorde i dec 2015 av föräldrastöd inom hälso och sjukvården (8) framgick att landstingen rapporterade svårigheter att nå familjer med utländsk bakgrund. En bakgrundsfaktor som kan visa på andel föräldrar med annan språklig bakgrund i föräldrastödsuppföljningen är om tolk har använts vid datainsamling. Av totalt 1424 registreringar anges vid nästan 14 % att tolk har använts. Om detta motsvarar andelen familjer med annan språklig bakgrund i habiliteringen vet vi inte men det är viktigt att även fortsättningsvis följa upp om alla oavsett bakgrund nås med föräldrastöd. Slutsatser HabQ föräldrastöd Registerpopulation, täckningsgrad och andel uppföljda i HabQ Hög anslutning från landstingen/regionerna till föräldrastödsuppföljningen. Totalt antal inkluderade familjer är Hälften av nytillkommande har inkluderats under 2015 Täckningsgraden i landstingen varierar och behöver förbättras Av dem som diagnosregistrerats har 85 % registrerat nybesök dvs. har kommit igång med att registrera någon KVÅ med föräldrastöd Den vanligaste registrerande funktionsnedsättningen är autismspektrumstörningar som utgör 66 % av registerpopulationen Närmare 60 % av nyregistreringar avsåg förskolebarn med medelålder 6 år Demografiska data och data kring samhällsstöd har registrerats för 82 % medan 61 % har registrerat svar på enkät om vilket socioemotionellt och praktiskt stöd (SEPS) föräldrarna upplever sig få från närstående och vänner Resultat kvalitetsindikatorer Inget landsting når målet om 100 % påbörjade basprogram med 3 KVÅ i tid dvs. inom 90 dagar efter nybesök. Delmål om 80 % påbörjade i tid nås av fyra landsting som dock har en låg täckningsgrad när det gäller antalet uppföljda 50 % (n=1122) av familjerna i registerpopulationen har fått ett påbörjat basprogram med 3 KVÅ varav 61 % (n=693) påbörjats i tid Av de totalt 150 patienter som funnits med i uppföljningen 2 år efter påbörjat basprogram har 47 % genomfört basprogram med 5 KVÅ Det är för tidigt att redovisa resultatmått. Det finns dock indikationer på att svarsfrekvensen på MPOC 20 som är en webbaserad enkät som mäter kvalitet är låg 21

23 Diskussion förbättringsområden HabQ föräldrastöd För att få jämförbara och tillförlitliga data behöver vi förbättra möjligheten att analysera täckningsgrad och uppföljningsgrad inom landstingen/regionerna. Målet är att alla nytillkommande patienter/familjer t.o.m. 14 år, som antas för habilitering, registreras i föräldrastöd och att alla efter 2 år har en uppsättning fullständigt ifyllda bakgrundsdata. Vi behöver förbättra och tydliggöra rutiner vid inklusion i HabQ för att säkerställa att tiden från remiss/ansökan och första föräldrastödsinsats inte blir för lång. Vi behöver också undersöka hur vi kan få en hög svarsfrekvens på MPOC 20 som är det PREM mått som används för att följa upp om tillgång till familjebaserad habilitering/basprogram leder till att föräldrar upplever högre grad av servicekvalitet. Förslagsvis kan HabQ initiera gemensamma projekt för att prova metoder för att nå fler föräldrar exempelvis telefonintervjuer eller att tillhandahålla dator för att besvara enkäten vid besök på habiliteringen. Vi skulle också behöva någon mätning på vägen som hjälp för habiliteringarna att se om fler/andra insatser i basprogrammet behövs för att föräldrar ska uppleva bättre stöd för egen del. När det gäller det fördjupade stödet är det för tidigt att dra slutsatser om vilket behov som finns hos föräldrar och om behovet tillgodoses. I EBH rapporten från 2010 (9) rekommenderas att följa föräldrars hälsa och stress med någon standardiserad metod för att kunna avgöra vilka som har behov av fördjupat stöd. Flera andra undersökningar pekar också på behovet att följa föräldrars hälsa och föräldrastress. Exempel på undersökningar är RiFS projektet i Väst Sverige 2014 (6), fokusgrupper med föräldrar under 2015 (10) samt en undersökning i av föräldrastress i Västerbotten 2016 (11). Syftet med att göra mätningar av föräldrars hälsa är att bedöma behovet av föräldrastöd till dem som har indikerat behov där inte basprogrammet räcker. Ett utvecklingsområde för föräldrastödsuppföljningen som bör övervägas är om de enkäter som används i HabQ för fördjupat stöd skall revideras men även på sikt om screening av föräldrastress borde göras för alla. När det gäller de valda processmåtten i HabQ som byggt på evidensbaserade rekommendationer från 2010 så visar senare undersökningar (6, 11 13) att åtgärderna täcker de olika stödinsatser som efterfrågas. För habiliteringarna pekar resultatet i årsrapporten på flera tydliga förbättringsområden. Att man behöver ökar sin täckningsgrad till alla nytillkommande oavsett funktionsnedsättning och ålder t.o.m. 14 år och erbjuda deltagande i föräldrastödsuppföljningen. Att man förbättrar möjligheten att erbjuda påbörjat basprogram inom 90 dagar för en högre andel familjer. Att man erbjuder ett basprogram med evidensbaserade rekommendationer till alla under de två första åren. Tillgång till information från VAP Visuell Analog Plattform i realtid i Compos 9 där kvalitetsindikatorerna redovisas och följs löpande kommer att underlätta förbättringsarbetet i landstingen/regionerna. Tillgång till information från Compos till HabQ hemsida skulle göra informationen tillgänglig även för föräldrar/närstående och bidra till att öka deras intresse av delaktighet i registret samt att besvara MPOC 20. Behov finns också att se över sina föräldrastödsprogram så att man erbjuder föräldrar/anhörigkurser i grupp med möjlighet att få information och dela erfarenheter med andra i samma situation och att man också ger stöd i samordning vilket efterfrågas i mycket hög grad enligt undersökningar som gjorts de senaste åren i Sverige (6, 13). 9 Compos det IT verktyg som används av HabQ 22

24 Carina Folkesson Utvecklingsansvarig HabQ föräldrastöd, leg psykolog. 23

25 HabQ cp Genom HabQ cp erbjuds alla barn/ungdomar med cp en samlad multiprofessionell hälsouppföljning vid nyckelåldrar under barnets uppväxt. De olika metoder för undersökning av hälsa och funktionstillstånd (Figur 14) som används är väl etablerade och använda i verksamheterna samt har vetenskapligt stöd och rekommenderas i regionalt vårdprogram för barn med cp Stockholms läns landsting Samtliga familjer med barn med cp som kommer nya till habiliteringen före 15 års ålder erbjuds dessutom habiliterande insatser som riktas till föräldrar/närstående. Dessa föräldrastödsinsatser utvärderas i HabQ föräldrastöd (sida 10 22). Genom HabQ cp kan förälder/närstående, personen själv göra jämförelser både när det gäller vilka undersökningar och åtgärder som genomförs i sin egen och andras verksamheter och få ökad kunskap om sin egen diagnos, associerade funktionsnedsättningar, tilläggsproblem och funktionstillstånd i förhållande till andra barn/ungdomar med cp med samma ålder och funktionsnivå. Resultat av föräldrar upplevelse av kvalitet och ett antal kvalitetsindikatorer med uppställda målnivåer ska också bidra till att utvärdera kvalitet habiliteringens verksamhet och synliggöra eventuella förbättringsbehov. Information från HabQ cp förväntas på så vis bidra till att underlätta och stärka föräldrars och barn/ungdomars delaktighet i den habiliteringsplanering som genomförs i samråd teamet. I ett pågående projekt med medel från Nationella kvalitetsregister utvecklas information till föräldrar/närstående och personen själv till HabQ hemsida. Registerpopulationen är en liten delmängd av alla barn med cp i landet men 4 landsting/regioner erbjuder deltagande i HabQ cp. Täckningsgraden var 2015, 81 % beräknat för den totala populationen. Högst för Region Östergötland 91 % och lägst Region Jönköping 76 % (Figur 2). Figur 14. Schematisk bild över vilka instrument/mått som ingår i hälso och kvalitetsuppföljning för barn och ungdomar med cp. Instrument/mått markerade med * innebär att de är valbara, dvs. ej obligatoriska att använda vid hälsouppföljningen. Förkortningar se sida

26 Intern täckningsgrad andel genomförda uppföljningar HabQ cp Totalt har 610 barn med cp genomfört 1139 hälsouppföljningar från start till Andelen genomförda av förväntade hälsouppföljningar i de olika uppföljningsåldrarna var mycket hög i samtliga fyra landsting/regioner och högst (80 97 %) vid åldrarna 3 till 15 år, lägst 59 % vid 18 år (Tabell III). De ingående delarna i HabQ cp är medicinska och demografiska bakgrundsdata, beskrivning funktionsförmåga, själv och föräldraskattad hälsa samt upplevd kvalitet (Figur 1). Att en individ har en hälsouppföljning dvs. inmatade uppgifter betyder inte att alla uppgifter är ifyllda men visar att professionerna fyllt i de uppgifter som varit möjliga att fylla i. Exakta svarsfrekvenser redovisas i samband med de olika måtten. Resultaten visade att en stabil och hög andel barn av förväntade, hade hälsouppföljning, i årsrapporter En något lägre andel med hälsouppföljning 2015 kan förklaras av att nyregistrerade barn eller redan befintliga, vid uttag av data, inte haft tidsmässig möjlighet att genomföra samtliga delar i hälsouppföljningen (Figur 15). Andelen barn med uppföljning gällande demografiska och medicinska bakgrundsdata, grov och handmotorisk funktionsnivå GMFCS och MACS, grovmotorisk kapacitet GMFM 66 och funktionella färdigheter och hjälpbehov PEDI, varierade mellan %. En något lägre andel uppföljningar var genomförda för delarna kommunikation, tal, språk och ätförmåga (TOM) %, kognition %, och testerna WPPSI III/IV eller WISC IV % (Figur 15). Dessa definieras vara s.k. professionsskattade mått då informationen inhämtas av professionella genom olika intervjuer och bedömningar. En mycket hög andel hade svarat, 88 %, med proxy eller självskattad hälsa på EQ 5D Y (sida 50). Andelen självskattad hälsa (EQ 5D Y) som sker från 9 års ålder och uppåt, var lägre, 56 %. En lägre svarsfrekvens för självskattad hälsa förklaras av att ca 35 % av barnen med cp i HabQ har kognitiva svårigheter (Figur 16). Föräldrar/närståendes svarsfrekvens om habiliteringsverksamhetens kvalitet var låg och har varierat mellan % de senaste tre åren. EQ 5D Y samt MPOC 20 definieras vara s.k. patientrapporterade mått för hälsa och nöjdhet. Figur 15. Jämförelse andel (%) genomförda av förväntade uppföljningar i de olika ingående delarna och med olika ingående instrument/klassifikationer i HabQ cp mellan årsrapporter

27 Beskrivning av populationen barn och ungdomar med cp I populationen barn med cp, 3 18 år (n=610) var 261 (43 %) flickor och 349 (57 %) pojkar. Fördelning av barnens diagnos, åldrar, funktionsnivåer presenteras för det senaste uppföljningstillfället. Det var en högre andel pojkar än flickor ca 60 % jämfört med 40 % i Kalmar, Östergötland och Jönköping. I Uppsala var fördelningen av barn med cp lika mellan könen, ca 50 % pojkar och flickor (Tabell III). Majoriteten, 82 %, hade spastisk cp. Fördelning av unilateral cp jämfört med bilateral cp visade att i Kalmar och Uppsala var det en högre andel som klassificeras med bilateral cp medan i Östergötland och Jönköping var fördelning uni och bilateral spastisk cp nästan lika. Förekomsten av dyskinetisk cp var låg och varierade med lägst andel 7 % i Östergötland och högst andel 13 % i Jönköping. Mycket låg förekomst av CP ataxi i samtliga landsting/regioner 1 4 %. Förekomsten av ospecificerad cp var låg och varierade med lägst andel i Uppsala 4 % och högst andel i Kalmar 7 % (Tabell III). Fördelningen av barn med olika funktionsnivåer klassificerade enligt GMFCS och MACS var relativt lika mellan landsting/regioner. Barn som har mindre uttalade svårigheter, grovmotorik (GMFCS I och II) och handfunktion (MACS I II) var 63 % och 60 % av den totala gruppen. Övriga barn klassificerades GMFCS III V och MACS III V och har stora till totala svårigheter och hjälpbehov var % (Tabell III). Det var 285 barn (65 %) av förväntat 439, som hade en bedömning av kognitionsnivå vid 6 och/eller 12 år. Andelen barn som bedömdes vara utan kognitiva svårigheter varierade mellan landsting/regioner, och var lägst 47 % i Kalmar och högst 68 % i Uppsala. Andelen barn som bedömdes ha lindrig utvecklingsstörning varierade mellan lägst 3 % i Uppsala och högst 29 % i Kalmar. Fördelningen måttlig till grav utvecklingsstörning varierade mindre mellan de fyra landstingen/regionerna % (Tabell III). För att kunna göra jämförelser mellan landsting/regioner eftersträvas att populationerna är så lika varandra som möjlighet vad gäller fördelning av kön, ålder, typ av cp och funktionsnivåer. Skillnaderna mellan populationerna är små, en skillnad var en högre andel flickor med cp i Uppsala. I den största diagnosgruppen, spastisk cp, framkom att det var en högre andel barn med bilateral cp i Uppsala och Kalmar än unilateral cp och omvänt i Östergötland och Jönköping. Denna skillnad framkom inte när gruppernas fördelning i funktionsnivåer jämfördes. En ytterligare skillnad av betydelse mellan landsting/regioner var att Uppsala ännu inte har 18 åringar i uppföljningen. Uppsala landsting är inne på sitt sjätte uppföljningsår och förväntas ha 18 åringar i kommande årsrapport. Populationen visar en god överensstämmelse med den västsvenska populationen (14 16). 120 ungdomar (21 %) hade fyllt 19 år, en ökning med 6 % jämfört med föregående år. Dessa barn har avslutat uppföljning i HabQ och förväntas erbjudas fortsatt uppföljning i CPUP vuxenuppföljning. För en utförligare beskrivning av själv och föräldraskattad hälsa samt associerade funktionsnedsättningar och tilläggsproblem hänvisas till eget avsnitt sida I ett appendix presenteras funktionstillståndet inom områdena grovmotorisk kapacitet (GMFM 66), Kommunikation, språk, tal, ät och sväljförmåga (TOM) samt funktionella färdigheter (PEDI) för grupper av barn med samma ålder och funktionsnivå. Underlaget för att analysera utveckling mellan uppföljningstillfällen är fortfarande begränsat, men analyser har genomförts för att beskriva förändring mellan två uppföljningstillfällen för grupper som är större än 10 barn, se Appendix HabQ cp. 26