Årsrapport Linköpings universitet. Nationellt kvalitetsregister för habilitering NKR 175. Vad är HabQ?

Transkript

1 Linköpings universitet Årsrapport 2016 Nationellt kvalitetsregister för habilitering NKR 175 Vad är HabQ? Övergripande mål för HabQ är att säkerställa god vård och verka för att den specialiserade habiliteringen är kunskapsbaserad, ändamålsenlig och patientfokuserad. Att undersöknings- och behandlingsmetoder med god evidens används och utvärderas. Kvalitetsregistret påbörjades som ett regionalt initiativ för att utveckla verksamhetsuppföljning för habiliteringarna i Kalmar (H-län), Östergötland (E-län) och Jönköping (F-län) (HEFa) i samarbete med Linköpings universitet Uppsala landsting anslöt Sedan år 2011 har Föreningen Sveriges habiliteringschefer (FSH) och HEFa samverkat för utveckling av ett gemensamt Nationellt kvalitetsregister för habilitering, med nytt namn HabQ. Registret har utvecklats från en modell för systematisk verksamhetsuppföljning som innehåller fyra kvalitetsdimensioner. De fyra kvalitetsdimensionerna beskriver hälsa, funktion och upplevelse av kvalitet i verksamheten. I den fjärde dimensionen följs och utvärderas åtgärder med skräddarsydda resultat- och processmått före, under och efter åtgärden.

2 Registrering i HabQ pågår för närvarande i 18 av 21 landsting/regioner. Under 2016 har Västra Götalandsregionen (VGR) tillkommit och påbörjat implementering av autism och föräldrastöd. Tabell 1. Anslutna landsting/regioner, startår samt i vilka delar av HabQ som registrering har påbörjats Figur 1. Östergötlands läns landsting resultatuppföljningsmodell FSH har långsiktigt arbetat för att säkra kvaliteten i habiliteringens verksamheter. Nationella arbetsgrupper har tillsatts och genomför systematiska litteraturgranskningar för ökad evidensbasering av habiliteringen kring ett antal habiliteringsåtgärder. Varje EBH-arbete resulterar i rekommendationer gällande vilka habiliteringsåtgärder som bör ges. Specifika mål för HabQ att alla barn/ungdomar med cerebral pares och autism erbjuds en samlad multiprofessionell hälsouppföljning att individuella resultat från hälso- och funktionsuppföljningen kan relateras till resultat på gruppnivå och vara en del av dialogen mellan professionella, personen och närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanen att säkerställa att alla närstående erbjuds bas- och vid behov fördjupat föräldrastöd att kartlägga och säkerställa att barn med autism erhåller utredning och tidiga strukturerade mångsidiga intensiva insatser (MII) att skillnader i närståendes upplevelse av kvalitet i verksamheten, upplevelse av föräldrastöd och skillnader i åtgärdsutbud kartläggs och synliggörs i öppna jämförelser mellan verksamheter att få ökad kunskap om hälso- och funktionsutveckling för barn med cerebral pares och autism Kvalitetsindikatorer har formulerats för att utvärdera verksamheter gentemot uppställda mål. Resultat från registret förväntas på så sätt synliggöra behov av förbättringsarbeten. Årsrapport 2016 är den 12:e årsrapporten för HEFa och den 6:e årsrapporten för HabQ. Den baseras på information som hämtats från registret Uppföljningsperioden sedan föregående årsrapport är 12,5 månader. I HabQ inkluderas barn och ungdomar med cerebral pares 3-18 år respektive autism 0-6 år. Dessutom barn och ungdomar 0-15 år med någon form av funktionsnedsättning vars föräldrar och närstående får föräldrastödsinsatser. 1

3 Antalet barn och ungdomar i registret ökar kraftigt. Sedan föregående årsrapport har antalet barn med autism liksom antalet barn och ungdomar med nydiagnostiserad funktionsnedsättning, vars föräldrar erbjuds föräldrastöd, ökat med 39 %. Habiliteringarna fattar själva beslut om och hur registret ska implementeras i respektive landsting/region. Denna flexibla ingång i registrets olika delar leder till varierande täckningsgrader i olika delar av landet. Tabell 2. Antal barn och ungdomar som finns registrerade i uppföljning vid cp (start ), uppföljning vid autism (start ) och föräldrastöd (start ) HabQ föräldrastöd Föräldrastödsuppföljningen omfattar habiliteringsinsatser som riktas till föräldrar utifrån familjesituationen med ett barn med funktionsnedsättning. I föräldrastödsuppföljningen ingår gruppering av barnets huvudsakliga diagnos, kartläggning av demografiska data som inkluderar familjens samhällsstöd och socioemotionella och praktiska stöd (SEPS) samt behov av föräldrastödsinsatser. Barnets och ungdomens hälsa följs upp vid vissa åldrar. Samtliga föräldrar/vårdnadshavare till barn upp till 15 år som kommer nya till habiliteringen ska erbjudas ett basprogram med föräldrastöd under 2 år. Föräldrar som av olika orsaker har ett större behov av föräldrastöd tidigt eller senare under barnets uppväxt, ska erbjudas ett fördjupat stöd. Insatser för att understödja föräldrars fungerande registreras löpande med KVÅ-koder. Utvärdering av om habiliteringen är familjebaserad görs efter 2 år med MPOC-20 och tilläggsfrågor. Det fördjupade stödet utvärderas med instrument som mäter föräldrafunktion/föräldrastress. 2 Figur 2. Schematisk bild över tidpunkter och ingående mått för registrering och utvärdering av insatser i föräldrastöd basprogram och fördjupat föräldrastöd i HabQ. Förälder/närstående skattar barnets/ungdomens generella hälsa med EQ-5D-Y vart tredje år från 6 till 18 år. Från 9 år skattar barnet/ungdomen dessutom själv sin hälsa

4 Basprogrammet innehåller 5 områden med åtgärder; information och rådgivning till föräldrar/vårdnadshavare, psykosocial rådgivning till föräldrar, delaktighet i habiliteringsplanering, utbildning i grupp för familjer och närstående samt stöd i samordning. I aktuell årsrapport var 3640 barn och ungdomar registrerade i HabQ Föräldrastöd. Figur 3. Fördelning av andel (%) barn per registreringsår i föräldrastödskohorten, inkluderade sedan , i HabQ uppdelat på landsting/region (n=3640) Den vanligaste funktionsnedsättningen är autismspektrumtillstånd (AST) som utgör 55 % av registrerade funktionsnedsättningar. Det är samma andel som föregående år. Därnäst kommer intellektuella funktionsnedsättningar/utvecklingsstörning med 17 % och rörelsenedsättningar med 14 %. Figur 4. Fördelning (%) av olika funktionsnedsättningsgrupper (huvudsakliga) i de olika landstingen/regionerna av alla <15 år som har nyantagen remiss i habiliteringen sedan Totalt 3774 registrerade funktionsnedsättningar hos 3640 individer Uppföljning av basprogram är gjort hos 1142 familjer. Dessa har minst 2 års insatser efter första registrerade KVÅ-kod eller har genomfört basprogram under kortare tid. Andelen av dessa familjer som besvarat enkät om socioemotionellt och praktiskt stöd, SEPS helt eller delvis är 70 % (n=800). De insatser från habiliteringen som störst andel familjer fått under 2 år var enskild information och rådgivning till närstående (90 %) och delaktighet i habiliteringsplanering (73 %). Därnäst kom information och utbildning till närstående (52 %) och rådgivande psykosociala samtal (49 %). De insatser som minst andel familjer fått är stöd i samordning (40 %). Endast 6 % har fått hjälp att upprätta en samordnad individuell plan, SIP. De landsting som gjort flest SIP:ar var Gävleborg (n=24), Örebro (n=12) och Västerbotten (n=16). 3

5 Figur 5. Fördelning av antal KVÅ i respektive landsting/ region i gruppen som har minst 2 års uppföljning alt. genomfört basprogram på kortare tid (n=1142) För att mäta generell hälsa hos barn med olika funktionsnedsättningar används EQ-5D-Y. EQ-5D-Y innehåller fem hälsodimensioner och en visuell analog skala 0-100, EQ-VAS, som ger ett övergripande mått på själv-/proxyskattad hälsa. Av de 3640 barn som ingår i föräldrastödsuppföljningen finns EQ-VAS proxyskattad av föräldrar för 719 barn (20 %). I figuren nedan redovisas proxyskattningar för 562 barn i de fyra största funktionsnedsättningsgrupperna. Uppföljning av uppställda mål med kvalitetsindikator 1. Alla familjer ska påbörja föräldrastöd basprogram inom tre månader efter kontakt med habiliteringen (nybesök). Delmål är 80 % 2. Alla familjer ska inom de två första åren ha fått åtgärder inom samtliga 5 områden som rekommenderas i basprogram. Delmål behöver fastställas 3. Alla familjer som uttryckt behov, ska påbörja insatser för fördjupat stöd inom 6 månader, om behovet inte tillgodosetts på annat sätt. Delmål behöver fastställas 4. Minst 80 % av familjerna som genomgått basprogram ska skatta att habiliteringen i hög grad är familjebaserad, dvs. ett medelvärde 5 på delskalor bemötande, stärkande samarbete och generell information i MPOC-20 samt tilläggsfrågor om kunskap och lärande. Delmål behöver fastställas Kvalitetsindikator 1 Inget landsting når målet om 100 % påbörjade basprogram med 3 föräldrastödsinsatser i tid dvs. inom 90 dagar efter första föräldrastödskontakt. Delmål om 80 % påbörjade i tid nås av två landsting som dock har begränsat antal uppföljda barn/familjer. 4 Figur 6. EQ-VAS proxyskattad hälsa för utvalda diagnosgrupper ( år). Medianvärdet visar gruppens mittvärde och lådans avgränsning illustrerar variationen i skattning för 50 % av respektive grupp. Antal skattningar n=562. Om det finns flera proxyskattningar har den senaste valts Figur 7. Antal/andel som påbörjat basprogram (3:e KVÅ) inom 90 dagar, av familjer med ett nybesök och möjlighet till 90 dagars uppföljning samt de som påbörjat basprogram tidigare än 90 dagar (n=3060). Streckad linje illustrerar total andel

6 Om andelen familjer som påbörjat basprogram jämförs mellan funktionsnedsättningsgrupper istället för mellan landsting/region så hade barn med hörselnedsättning (46 %) och barn med AST (46 %) de högsta andelarna med påbörjat basprogram i tid. Barn med hörselnedsättning är en liten grupp som följs upp av ett hörselteam i Örebro. Barn med AST utgör den absolut största gruppen som är nytillkommande till habiliteringen. Varför och om det förekommer skillnader mellan funktionsnedsättningsgrupper när det gäller andelen som påbörjar ett tidigt basprogram är viktigt att undersöka vidare. Kvalitetsindikator 2 Andelen med genomfört basprogram inom 2 år är 17 % eller 199 familjer. Ett landsting når målet om 100 % genomförda basprogram (minst en åtgärd inom vardera av de 5 områden som rekommenderas) inom 2 år efter nybesök. Dock är antalet uppföljda familjer i detta landsting mycket begränsat. Kvalitetsindikator 3 Denna indikator är för tidig att utvärdera. Endast 7 % av familjerna som följts upp under minst 2 år eller avslutat basprogram tidigare, hade fått ett fördjupat stöd. Kvalitetsindikator 4 Det är för tidigt att utvärdera om familjer som genomgått basprogram upplever att habiliteringen är familjebaserad. Resultatet från de 149 skattningar som gjorts med MPOC-20 visar att inget landsting når upp till målnivån att minst 80 % ska skatta minst 5 (skala 1-7) på delskalorna bemötande, stärkande samarbete och generell information samt tilläggsfrågorna om kunskap och lärande. Bäst resultat baserat på alla svar finns inom området respektfullt och stödjande bemötande (73 %). Figur 8. MPOC-20 andel med medelvärde 5. Streckad linje illustrerar målvärdet för gruppen som har minst 2 års uppföljning från nybesök alt. genomfört basprogram på kortare tid (n=1142). Antal delvis/helt besvarade enkäter n=149 Sammanfattning och utvecklingsområden Antalet familjer i föräldrastödsuppföljningen har ökat kraftigt sedan starten Det ger en förbättrad kartläggning av hur föräldrastödet fungerar inom habiliteringen i Sverige. Vi behöver dock förbättra den interna uppföljningsgraden och minska bortfall av data för att få jämförbara och tillförlitliga kvalitetsindikatorer. Resultaten från uppföljning efter två års insatser visar att variationen mellan landsting men också mellan familjer är stor när det gäller tillgång till ett rekommenderat basprogram med föräldrastöd. Landsting/regioner behöver förbättra möjligheten att erbjuda ett tidigt och allsidigt föräldrastöd till en större andel av familjerna för att uppnå god och jämlik vård. 5 HabQ cp De ingående delarna i HabQ cp är medicinska och demografiska bakgrundsdata, beskrivning av funktionsförmåga, själv- och proxyskattad hälsa samt upplevd kvalitet. Genom HabQ cp erbjuds alla barn/ungdomar med cp en samlad multiprofessionell hälsouppföljning vid nyckelåldrar under barnets uppväxt. Att en individ har en hälsouppföljning dvs. inmatade uppgifter, betyder inte att alla uppgifter är ifyllda men visar att professionerna fyllt i de uppgifter som varit möjliga att fylla i. Samtliga familjer med barn med cp som kommer nya till habiliteringen före 15 års ålder erbjuds dessutom habiliterande insatser som riktas till föräldrar/ närstående.

7 Figur 9. Schematisk bild över vilka instrument/mått som ingår i hälso- och kvalitetsuppföljning för barn och ungdomar med cerebral pares Genom HabQ cp förväntas förälder/närstående och personen själv kunna göra jämförelser när det gäller vilka undersökningar och åtgärder som genomförs i den egna och andras verksamheter. Hälsouppföljningen bidrar med information om funktionstillståndet som diagnos, associerade funktionsnedsättningar, tilläggsproblem i förhållande till andra barn/ungdomar med cp med samma ålder och funktionsnivå. Resultat av föräldrars upplevelse av kvalitet och ett antal kvalitetsindikatorer med uppställda målnivåer ska också bidra till att utvärdera kvaliteten i habiliteringens verksamhet och synliggöra eventuella förbättringsbehov. Årsrapporten ligger till grund för uppdatering av resultat på HabQs hemsida under PATIENT, fliken Resultat. Innehållet på hemsidan är under uppbyggnad och är tänkt att vara användbart för både familj och professionella. Information från HabQ cp kan på så vis bidra till att underlätta och stärka föräldrars och barn/ungdomars delaktighet i den habiliteringsplanering som genomförs i samråd med teamet. Registerpopulationen är en liten delmängd av alla barn med cp i landet, 4 landsting/regioner deltar i HabQ cp. Täckningsgraden för de 4 landstingen/regionerna är hög, för 2016, 97,5 % beräknat för den totala gruppen. Högst för Region Östergötland 106 %. Totalt hade 649 barn med cp (42 % flickor och 58 % pojkar) genomfört 1287 hälsouppföljningar. En högre andel hälsouppföljningar har genomförs vid åldrarna 3, 6, 9 och 12 år (från 97 % till 86 %) Andelen hälsouppföljningar sjunker vid 15 och 18 år. Resultatet 2016 visade att andelen barn med minst en uppföljning gällande demografiska och medicinska bakgrundsdata, grov- och handmotorisk funktionsnivå GMFCS och MACS, grovmotorisk kapacitet GMFM-66 och funktionella färdigheter och hjälpbehov PEDI, var fortsatt hög och varierade mellan %. Andelen genomförda uppföljningar av kommunikation, tal-, språk- och ätförmåga (TOM) var 78 %, kognition var 65 % och testerna WPPSI-III/IV eller WISC-IV var 49 %. Något lägre värden än föregående år. Föräldrar/närståendes svarsfrekvens om habiliteringsverksamhetens kvalitet var oförändrad sedan föregående år, 46 % svarande, och visar en trend med lägre svarsfrekvenser. Att barn med cp ofta har en kombination av och mycket varierade funktionsnedsättningar som kräver individualiserade insatser är sedan länge känt. Den vanligaste associerade funktionsdiagnosen för barn med cerebral pares var Specifika störningar av tal- och språkutvecklingen (F80) som fanns hos 49 % av gruppen barn för vilka det finns rapporterade data, följt av epilepsi i 36 % och synnedsättning hos 29 %. 25 % hade sväljningssvårigheter (dysfagi). Autismdiagnos rapporterades hos 23 barn (3,5 %) vilket är jämförbart med föregående år. 6

8 Figur 10. Associerade funktionsnedsättningar och andra tilläggsdiagnoser hos barn med cerebral pares i åldrarna 3-18 år. Totalt förväntas svar från 649 barn men det interna bortfallet varierar mellan % När det gäller tilläggsproblem hos 6-åringar med cp är urininkontinens vanligast och fanns hos 31 % av gruppen och tömningsrubbning bedömdes finnas hos 5 % av barnen. Tarminkontinens rapporterades hos 23 % och 18 % hade förstoppning. Gastrostomi angavs för 22 av 6-åringarna, men eftersom det bara finns rapporterade data angående gastronomi för hälften av gruppen är det svårt att veta hur tillförlitlig denna siffra är. Figur 12. Att vidmakthålla sin uppmärksamhet (d160 enligt ICF) hos barn med cerebral pares i åldrarna 3-18 år Det är påfallande att 6-åringar med cp skattades ha vissa eller stora problem att ta hand om sig själva 81 %, dvs. att kunna tvätta sig eller klä på sig själva. En stor andel 6-åriga barn med cp 65 % har också vissa eller stora svårigheter att göra vanliga aktiviteter. Figur 13. Föräldraskattad hälsa enligt EQ-5D-Ys fem dimensioner för 6-åringar med cerebral pares 7 Figur 11. Tilläggsproblem hos 6-åriga barn med cerebral pares. Totalt förväntas svar från 289 barn men det interna bortfallet varierar mellan % För barn med cp bedöms även Förmåga att vidmakthålla sin uppmärksamhet enligt ICF (d160) vart tredje år med hjälp av ansvarig pedagog i förskolan eller skolan. Av de 65 barn med cp som bedömts avseende uppmärksamhet vid 6 års ålder hade 28 barn måttliga, stora eller totala svårigheter att vidmakthålla sin uppmärksamhet vilket motsvarar 43 % Endast en tredjedel bedömdes inte ha några svårigheter alls med uppmärksamhet. Svårigheterna med uppmärksamhet ökar under skolåldern. Uppföljning av uppställda mål med kvalitetsindikator 1. Minst 80 % ska ha kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning vid 6 och 12 år. Delmål 70 % 2a. 100 % ska ha fastställd kognitionsnivå vid 6 och 12 år. Delmål 70 % 2b. 100 % ska ha kvalitetssäkrad metod för bedömning av kognitionsnivå med stöd av Wechslerskala, av de med fastställd kognitionsnivå vid 6 och 12 år. Delmål 90 % 3. Mindre än 5 % ska ha svåra smärtor och besvär, enligt EQ-5D-Y, vid 9-årsuppföljningen 4. Mer än 85 % ska ha en individuell habiliteringsplan 5. Mer än 80 % av föräldrarna ska skatta ett medelvärde 5 poäng på MPOC-20 generell och specifik information

9 Kvalitetsindikator 1 Inget av landstingen/regionerna uppnådde målet. kognitionsnivå saknas för 37 % av den totala gruppen 6 och 12 åringar. Figur 14. Andel (%) och antal barn i Kalmar, Östergötland, Jönköping och Uppsala som vid 6 och 12 år har en kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning. Innehållande 5 av 6 områden; 1. medicinska bakgrunsdata, 2. sociodemografisk bakgrundsdata, 3. kognition, 4. funktionella färdigheter, hjälpbehov, hjälpmedel, 5. grovmotorik samt 6. tal, språk och kommunikation. Antal barn med uppföljning vid 6 år (n=182 av 289) och vid 12 år (n=158 av 291). Streckad linje illustrerar målnivån 80 % Kvalitetsindikator 2 Inget av landstingen/regionerna nådde mål eller delmål för indikator 2a och b vid 6 år. Drygt häften av barnen (56 %), i den totala gruppen, har en fastställd kognitionsnivå vid 6 år. Figur Andel (%) och antal barn med cp som har fastställd kognitionsnivå enligt ICD-10 vid 12 år (n=189 av 291). Streckad linje illustrerar delmålet 70 % Kvalitetsindikator 3 Förekomsten av svåra smärtor/besvär vid proxyskattning, dvs. målnivå mindre än 5 % uppnås inte i 3 av landstingen/regionerna när föräldrar skattar. Däremot uppnås målnivå, dvs. mindre än 5 % rapporterades ha svåra smärtor/besvär, i gruppen barn som självskattat. 8 Figur 16. Andel (%) och antal barn med cp vid 9 år som har smärtor och/eller besvär skattat med EQ-5D-Y proxyskattning (n=171 barn) och självskattning (n=106). Streckad linje illustrerar målnivån 5 % Figur Andel (%) och antal barn med cp som har fastställd kognitionsnivå enligt ICD-10 vid 6 år (n=163 av n=289). Streckad linje illustrerar delmålet 70 % Inget av landstingen/regionerna nådde heller delmål för indikator 2a och b vid 12 år, men andelen med fastställd kognitionsnivå har ökat till ca 65 %. Data gällande

10 Kvalitetsindikator 5 Resultaten visar att inget av landstingen/regionerna nådde målnivån. En otillräcklig svarsfrekvens på 46 % skapar en osäkerhet om resultaten speglar en bland föräldrar utbredd uppfattning av habiliteringens kvalitet. Sammanfattning och utvecklingsområden 649 barn ingår i årets kohort. Den externa täckningsgraden är hög. Inga ytterligare landsting/regioner har anslutit sig till HabQ cp. Målnivån att 80 % av barnen borde få en multiprofessionell uppföljning uppnås inte. Målnivån bedöms vara rimlig mot bakgrund av de varierade svårigheter med funktionella färdigheter, tal-språk och kommunikation, kognition samt olika associerade problem och tilläggsproblem som kan uppkomma vid cp. Figur 17. Föräldrars skattning av nöjdhet med habiliteringens verksamhet inom kvalitetsområde generell och specifik information om barnet i MPOC-20 kategoriserat i Nöjda i viss utsträckning eller mindre om medelvärdet är <5 och Nöjda i ganska stor utsträckning eller mer om medelvärdet är 5. Målet är att 80 % av föräldrarnas skattningar ska uppvisa ett medelvärde på 5 baserat på de olika frågorna inom respektive kvalitetsområde Likaså kvarstår ett glapp mellan uppnått resultat och målnivå när det gäller kvalitetssäkrad bedömning av kognitionsnivå. En förbättrad måluppfyllelse är mycket angelägen, då barn med cp bedöms ha en risk för olika typer av kognitiva svårigheter. Indikatorn för smärta och besvär visar att tre landsting/regioner ligger nära, men över målnivån. Smärta och besvär är ett hälsoproblem som behöver uppmärksammas så att behandlande och förebyggande insatser kan ges. Kunskapen om att förekomsten av smärta ökar i tonåren gör att smärta och besvär i högre uppföljningsåldrar är angelägen. 9 HabQ autism I hälso- och behandlingsuppföljningen för barn med autism ingår kartläggning med demografiska data som inkluderar barnets familj, samhällets stöd och familjens behov av stöd. Barnet undersöks med avseende på kognitiv och adaptiv förmåga samt vardagsfungerande. De utrednings-, bedömnings- och utvärderingsinstrument som används är väl etablerade, valida och reliabla. Uppföljningen har också syftet att följa upp de insatser som finns rekommenderade för barn med autism i förskoleålder, samt se hur intensiva dessa behandlingsinsatser varit. De mångsidiga programmen (MII) fokuserar på de grundläggande svårigheter som barn med autism har vad gäller socialt samspel, inlärning, funktionell kommunikation, problembeteenden och adaptiva färdigheter. Det som forskning visar och som det finns evidens för, är ett brett upplagt mångsidigt och intensivt program för barn med autism i förskoleåldern, dvs. programmet bör innehålla väl planerade, tidiga insatser med ett antal väsentliga faktorer, som hög intensitet under en tid av två år. Grunden för inlärningsstrategi är positivt beteendestöd och har sin förankring i tillämpad beteendeanalys (TBA). Syftet är att barnet dagligen skall få tillräckligt mycket individuell uppmärksamhet i de individuellt anpassade övningarna, för att effektivt kunna arbeta mot individuell måluppfyllelse. Samtliga barn som inkluderas i registret under förskoleåldern ska erbjudas ovan beskrivna Mångsidiga Intensiva Insatser (MII) eller insatser med annan metod. Dessa utvärderas med specifika mått före och efter två års insats.

11 Figur 18. Schematisk bild över vilka instrument/mått som ingår i hälsouppföljning. De grönmarkerade pilarna beskriver den åtgärdsuppföljning med MII eller annan metod som sker. Den första mätningen som registreras utgör en baslinje och genomförs innan behandlingsinsatser påbörjas. Metod och intensitet förs in i registret under 2 år och följs upp med åtgärdsuppföljning efter behandlingsinsatsernas avslutande, dock senast inför skolstart Totalt finns idag 995 barn med autismspektrum (F84.0, F84.1 och F84.9) registrerade i HabQ. En betydande ökning har skett jämfört med föregående årsrapport, då 624 barn var inkluderade. Av dessa 995 barn är 194 flickor (19.5 %) Vi noterar också att det finns en stor variation i antal registrerade barn med autism per landsting i autismmodulen i HabQ. Tabell 3. Diagnosfördelning i autismkohorten registrerade från till fördelat på landsting/region (n=995) Ett syfte vid uppföljning av autism är att kartlägga och säkerställa att barn med autism erhåller utredning och tidiga strukturerade MII-program, eller andra strukturerade insatser, för att bidra till hälsa, välbefinnande och utveckling av adaptivt beteende avseende kommunikativa, sociala och vardagliga färdigheter. Av de registrerade barnen har 35 % en påbörjad insats med MII eller annan metod oavsett ålder vid start. Uppföljningsgraden är sammantaget fortfarande låg med undantag för demografiska data. Demografiska-, medicinska bakgrundsdata, Vineland-II och HSQ bör uppvisa hög andel barn med registreringar eftersom dessa ska genomföras före start, samt vid utvärdering av MII och insatser med annan metod, samt ingår i hälsouppföljningen vid skolstart. 10

12 Tabell 4. Påbörjat MII eller annan metod fördelat på landsting/region (n=943) Att barn med autism ofta har en kombination av olika funktionsnedsättningar men även riskerar att få sekundära problem som direkt konsekvens av sitt tillstånd är sedan länge känt. Av de 995 barnen med autism saknades 59 % av förväntat antal rapporterade data om associerade funktionsnedsättningar under 2016 vilket är jämförbart med 2015, men de data vi presenterar tror vi ändå kan ge en vägledning för prioritering av insatser. Hos gruppen barn med autism var Specifika störningar av tal- och språkutvecklingen den vanligaste associerade diagnosen och fanns hos 31 %. ADHD rapporterades hos 18 % av barnen vilket är en aning lägre jämfört med föregående år. 7 % rapporterades ha en synnedsättning och 6 % epilepsi. Figur 19. Associerade funktionsnedsättningar och andra tilläggsdiagnoser hos barn med autism upp till 9 år. Totalt förväntas svar från 995 barn men det interna bortfallet varierar mellan % De tilläggsproblem som rapporterats hos 6-åriga barn med autism är framförallt sömn- och nutritionsproblem som rapporteras i 43 respektive 34 %. Även inkontinens för blåsa och tarm är vanligt (28 respektive 23 %). Förstoppning rapporterades hos 18 %. Figur 20. Tilläggsproblem hos 6-åriga barn med autism. Totalt förväntas svar från 344 barn men det interna bortfallet varierar mellan % Det är påfallande att barn med autism skattades ha vissa eller stora problem att ta hand om sig själva 82 %. Gruppen bedömdes också ha svårt att göra vanliga aktiviteter (76 %). Uppföljning av uppställda mål med kvalitetsindikator % ska erhålla en kvalitetssäkrad utredning av diagnos före 4 års ålder (tidig upptäckt). Delmål: 100 % före 5 års ålder 2a. 100 % ska ha fastställd kognitionsnivå vid 6 år 2b. 100 % ska ha kvalitetssäkrad metod för bedömning av kognitionsnivå med stöd av Wechslerskala, av de med fastställd kognitionsnivå vid 6 år % ska påbörja MII eller annan metod före 4 års ålder. Delmål: 100 % före 5 års ålder % ska erhålla MII med hög intensitet, dvs. minst 25 timmar/vecka under 2 år. Delmål: fastställs genom benchmarking % ska ha genomgått bedömning enligt Vineland-II och/eller HSQ före påbörjad samt efter avslutad MII eller annan metod Kvalitetsindikator 1 Från uppgifter i registret är det fortfarande svårt att uttala sig om huruvida den diagnos barn med autism har erhållit grundar sig på en kvalitetssäkrad utredning eller ej. Kvalitetsindikator 2 Vi ser också att hos de barn som uppnått 6 års ålder i registret, saknar flertalet fastställd kognitiv nivå. Endast hos 17 % av alla barn med autism som registrerats i HabQ har en kognitiv nivå kunnat säkerställas. 11

13 Kvalitetsindikator 3 Medelålder för påbörjad insats ligger på 4,3 år. Forskning påbjuder insatser före 4 års ålder och nationellt ser det ut som vi börjar närma oss den rekommenderade åldern. Några landsting påbörjar insatser före 4 års ålder. Kvalitetsindikator 5 Figur 21. Ålder vid påbörjad MII eller annan metod fördelat på landsting/region (n=331) Kvalitetsindikator 4 Fortfarande är andelen barn med autism som fullföljt ett stipulerat 2-årigt MII-program lågt. Det är också utifrån dessa uppgifter svårt att ange i vilken grad dessa barn har erhållit insatser med hög intensitet, dvs. minst 25 timmar/vecka under 2 år. Figur 22. Genomgått bedömning enligt Vineland-II och/eller HSQ före påbörjad MII eller annan metod före 4 års ålder fördelat på landsting/region (n=130) Utvecklingsområden Målet är att generellt öka både intern och extern täckningsgrad så att registreringarna blir till användning nationellt och regionalt för barn med autism. När det gäller uppföljning av intensitet har det varit svårt att få till registreringar i tillräcklig omfattning. Utvecklingsansvariga har därför arbetat fram en enklare och tydligare modell för registrering både av metod och av antal timmar i behandling. 12 Alla delar i HabQ Sammanfattning och utvecklingsområden Täckningsgraden inom alla områden behöver öka. Insamling av data i registret behöver förenklas. Flera av HabQ:s PROM-mått ska vara möjliga att besvara i samband med besök på habiliteringen, genom inloggning eller 1177.se Flera åtgärder pågår eller planeras för att öka svarsfrekvensen på MPOC-20. HabQ behöver arbeta vidare med att kunna ge habiliteringarna fler möjligheter att själva följa sina registreringar, ta ut de data de har behov av från registret och se vilka förbättringar som behöver göras på hemmaplan. Kunna ge föräldrar mer tillgång till information från registret. Slutkommentar FSH skriver i sitt policydokument att: Kvalitetsutveckling och utvärdering är en naturlig och ständigt pågående process helt integrerad i verksamheten. Den sker genom en kontinuerlig informationsinhämtning, faktasammanställning, dokumentation, analys och förändring och utveckling av verksamheten. Syftet är dels att trygga barnets och ungdomens och den vuxnes inflytande och delaktighet, dels att säkerställa att verksamheten drivs effektivt och på kvalitativt bästa sätt, dvs. bästa möjliga brukarnytta utifrån beprövad praktik och evidens.

14 Förkortningar A AST Autismspektrumtillstånd (F84) B C CP Cerebral pares Compos DS Compos Decision Support Compos QR Compos Quality Registry D E EBH Evidensbaserad habilitering EQ-5D-Y Hälsorelaterad livskvalitet bland barn F FIQ Family impact questionnaire Påverkan på familjen FSH Föreningen Sveriges Habiliteringschefer G GMFCS Gross Motor Function Classification System GMFM-66 Gross Motor Function Measure H HSQ Vardagliga situationer frågeformulär I IBT Intensiv beteendeterapi ICF International Classification of Functioning, Disability and Health J K KVÅ Klassifikation av vårdåtgärder L M MACS Manual Ability Classification System MBD Medicinska bakgrundsdata MI Mångsidiga insatser MII Mångsidiga intensiva insatser MPOC-20 Measure of Process of Care N NCSQ Global skattning av föräldraskap Nijmegen frågeformulär NPDi Nationella programmet för datainsamling O P PAR Patientregistret för öppen och sluten vård PEDI Pediatric Evalution of Disability Inventory Q R RCSO RegisterCentrumSydOst RI Riktade insatser S SCB Statistiska centralbyrån SEPS Socioemotionellt och praktiskt stöd T TBA Tillämpad beteendeanalys TEACCH Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children TOM Therapy Outcome Measures U V VAP Visualiserings Analys Plattform Vineland-II Vineland Adaptive Behavior Scales VIS Vården i siffror VMI Developmental Test of Visual-Motor Integration W WPPSI-III/IV Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence WISC-IV Wechsler Intelligence Scale for Children X Y Z Å Ä Ö 13

15 Ansvariga författare: Gunilla Rydberg Registerhållare HabQ, habiliteringsöverläkare Barn- och ungdomshabilitering, Region Skåne Pia Ödman Utvecklingsansvarig HabQ cp, sjukgymnast, lektor Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings universitet Nils Haglund Utvecklingsansvarig HabQ autism, psykolog, utvecklingsledare Barn och ungdomshabiliteringen, Region Skåne Gunilla Bromark Utvecklingsansvarig HabQ autism, leg psykolog, enhetschef Hälsa och habilitering, Uppsala Carina Folkesson Utvecklingsansvarig HabQ föräldrastöd, leg psykolog, utvecklingschef Habiliteringscentrum, Umeå 14 Anna Kågeson Administratör/controller HabQ Henrik Magnusson Statistiker Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings universitet