Appendix. Linköpings universitet. Årsrapport Nationellt kvalitetsregister för habilitering NKR 175

Transkript

1 Linköpings universitet Årsrapport 2015 Nationellt kvalitetsregister för habilitering NKR 175

2 Appendix HabQ årsrapport 2015 HabQ föräldrastöd Tabell. Kod Beskrivning innehåll i KVÅ koder Åtgärdsbeteckning Beskrivning enligt KVÅ enligt KVÅ Anvisning för HabQ XS001 Information och rådgivning med företrädare för patienten Möte där någon företrädare för patienten (vårdnadshavare, god man, anhörig, närstående eller annan som patienten själv utsett som företrädare) möter hälso- och sjukvårdspersonal utan att patienten är med. Samtalet ska journalföras T ex första information om habiliteringen, information om samhällsstöd, kartläggning av familjesituation, information om diagnos. Individuellt anpassat. DV063 Rådgivande samtal Rådgivning av väsentligt större omfattning än vad som förekommer vid ordinära besök GB010 Information och undervisning riktad till närstående Information till och utbildning av närstående av väsentligt större omfattning än vad som förekommer vid ordinära kontakter, t ex smärtskola, astmaskola, KOL-skola, ryggskola eller strukturerade närstående utbildningar av olika slag Enstaka rådgivande psyko-sociala samtal riktad till och anpassad till föräldrars behov av stöd i sin föräldrasituation, kan ske via besök eller telefon Ange typ av utbildning: Utbildningar om diagnos och konsekvenser av funktionsnedsättning Samhällsinformation. Temaföreläsningar och kurser om vanliga problem (t.ex. mat, sömn, toa, beteende, TAKK) Föräldragrupper med psykosocialt syfte, att träffa andra (färre än 3 ggr) Familjekurser (hela familjen) Anhöriggrupper riktade till närstående Syskongrupp AKKtiv (avser manualbaserad föräldrakurs) Annan. Fritext (avser gruppinsats) Teckenspråkskurs DV093 Upprättande av rehabiliteringsplan Koden avser ett paket av åtgärder som bestäms i en individuell skriftlig habiliterings- eller rehabiliteringsplan som dokumenterats i journalen. Koden får inte användas för enstaka habiliterings- eller rehabiliteringsåtgärd. Minst tre olika yrkeskategorier ska vara involverade i upprättandet. Genomförande, se DV094. Habiliteringsplan (HSL 3b)som upprättas av habiliteringen, kvalitetskrav enligt FSH:s anvisningar (NYSAM) Ska ske i samverkan med familj/barn/ungdom innehålla kartläggning av behov, önskemål och intressen, prioriterade områden, mål, planering av insatser, ska vara tidsatt, följas upp och utvärderas. 1

3 Kod Åtgärdsbeteckning Beskrivning enligt KVÅ Anvisning för HabQ enligt KVÅ AU120 Upprättande av strukturerad vård- och omsorgsplan Upprättande/reviderande av skriftlig strukturerad vård- och omsorgsplan Planen ska om möjligt utformas tillsammans med berörd individ. I planen ska beskrivas planerad och beslutad vård och omsorg. För åtgärderna i planen ska anges mål. Planen ska utvärderas och omprövas. Den ska dokumenteras och det ska finnas en ansvarig person för att planen tas fram och justeras När habiliteringen medverkar vid upprättande av Samordningsplan enligt SOFS 2008: 20, 10 LSS-plan, oavsett vem som kallat eller dokumenterar. XS005 Extern kontakt Kontakt via telefon, brev, etc., med myndighet/institution (försäkringskassa, kommun, skola, hjälpmedelscentral), arbetsplats etc. rörande patient Innefattar kontakter och samordningsmöten eller nätverksträffar med beslutsfattare/myndigheter med eller utan föräldrar närvarande. Syfte att underlätta familjens fungerande. Utesluter kontakter som har som huvudsyfte att underlätta barnets fungerande (t ex hjälpmedelsutprovning, konsultation kring barnet) XU045 Upprättande av samordnad individuell plan Insatser enligt Hälso- och sjukvårdslagen 3 f. Utesluter XU042 Upprättande av samordnad vårdplan vid tvångsvård och XU046 Upprättande av samordnad plan vid utskrivning När habiliteringen medverkar vid upprättande av samordnad individuell plan, SIP. Skall innefatta insatser från både landsting och kommun. 2

4 Figur. KVÅ (%) fördelat på landsting/region för en subgrupp familjer (n=962 barn) med uppföljning minst 365 dagar sedan första registrering av KVÅ 3

5 HabQ cp hälsouppföljning av funktionstillståndet med GMFM-66, PEDI och TOM I HabQ cp är ett av målen att individuella resultat från hälsouppföljningen ska kunna relateras till resultat på gruppnivå och på så vis utgöra ett underlag i dialogen mellan professionella, personen själv och närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanen. I appendix presenteras resultatet av hälsouppföljningar för de 610 barn med cp som deltagit i HabQ mellan och I hälsouppföljningen ingår generella och specifika hälsomått. Nedan presenteras resultat för tre specifika hälsomått; grovmotorisk kapacitet (GMFM-66)(1), funktionella färdigheter (PEDI) (2, 3) och kommunikation, tal, språk och äta (TOM)(4) som är särskilt utvalda för gruppen barn med cp att använda vid nyckelåldrar under barnets uppväxt. Det är så kallat professionsskattade mått som genomförs av fysio- och arbetsterapeuter, specialpedagoger och logopeder. Hur funktionen påverkas vid cp är mycket olika men alla barn har någon form av påverkan på motoriken från lätt till totalt hjälpbehov. Många barn med diagnosen cp har också andra associerade problem eller får sekundära problem. De associerade problemen är ofta svåra att påverka och hjälpmedel och anpassningar kan komma att behövas. De sekundära problemen är i högre grad påverkbara och/eller kan förebyggas (Årsrapport 2015 s ). De figurer och resultat som presenteras i appendix är en beskrivning av GMFM-66, PEDI och TOM vid samtliga genomförda uppföljningstillfällen, för barnen uppdelade i olika åldersgrupper och olika funktionsnivåer enligt GMFCS (5, 6) eller MACS (7). Resultaten beskrivs och tolkas utifrån gruppernas medianvärde, kvartilavstånd, min- och maxvärden. I lådagrammen innebär det att hälften av individerna i en grupp har ett värde som ligger inom lådan. Min- och maxvärden anges med streck. Punkter illustrerar s.k. outliers. Figur och Tabell 1. baseras på grupper av barn med ett eller flera uppföljningstillfällen. För beskrivning av tillhörande klassifikationer, bedömningsinstrument, skalor etc. hänvisas till HabQ metodpärm på hemsidan ( Analyser är också genomförda för att undersöka förändring av funktionstillståndet, mätt med GMFM-66, PEDI och TOM. Dessa analyser är genomförda för barn som har två på varandra efterföljande bedömningar dvs. en treårsperiod mellan uppföljningarna. Resultaten baseras på relativt små grupper och analyser är inte presenterade för grupper med färre än 10 observationer. I tabellerna presenteras både observerat och förväntat antal bedömningar i de olika uppföljningsåldrarna för att kunna värdera resultaten utifrån uppföljningsgrad. Wilcoxons teckenrangtest användes som analysmetod och signifikansnivån sattes till p<0.05. Grovmotorisk kapacitet hos barn med cp med olika funktionsnivå (GMFCS) i de olika uppföljningsåldrarna Totalt har 554 (91 %) barn i HabQ minst en bedömning av sin grovmotoriska kapacitet vid uttag data för årsrapport Det totala antalet bedömningar vid de olika åldrarna är fortfarande begränsat när indelning i subgrupper i de fem funktionsnivåerna i GMFCS görs. Det tar tid att bygga upp tillräckligt stora subgrupper inom funktionsnivåerna framför allt GMFCS II-IV, då hela 49 % av populationen är klassificerad GMFCS I och resterande barn är fördelade % i vardera subgrupp GMFCS II-V. 4

6 Det betyder att det är viktigt att vara försiktig med att dra generella slutsatser p.g.a. små grupper. En ytterligare anledning att vara försiktig med slutsatser av resultat är att samma individs resultat kan förekomma vid flera uppföljningstillfällen (Tabell 1). Resultaten visar att trots subgruppsindelning, för att bilda mer homogena grupper, så är det en stor variation av barnens/ungdomarnas individuella poäng vid de olika uppföljningsåldrarna (Figur 1, Tabell 1). Figur 1. GMFM-66 poäng (median och kvartilavstånd) vid olika uppföljningsåldrar hos barn med cp med olika funktionsnivå GMFCS I-V. Totalt 971 observationer Tabell 1. GMFM-66 poäng (median och kvartilavstånd) vid olika uppföljningsåldrar hos barn med cp med olika funktionsnivå GMFCS I-V. Totalt 971 observationer I GMFCS II III IV V Ålder n Median Kvartilavstånd n Median Kvartilavstånd n Median Kvartilavstånd n Median Kvartilavstånd n Median Kvartilavstånd Förändring av grovmotorisk kapacitet för undergrupper med två uppföljningstillfällen Barn klassificerade GMFCS I, med två på varandra följande bedömningstillfällen, visade en förbättrad grovmotorisk kapacitet mellan 3-6 år (n=37), 6-9 år (n=48) och mellan 9-12 år (n=48). Mellan år (n=39) och år (n=20) sågs ingen förändring dvs. bibehållen grovmotorisk kapacitet (Tabell 2). Barn klassificerade GMFCS II, med två på varandra följande bedömningstillfällen, visade en förbättrad grovmotorisk kapacitet mellan 3-6 år och 6-9 år. Från 9 år bibehölls grovmotorisk kapacitet mellan åldersgrupper (Tabell 2). 5

7 Det var få barn som klassificeras GMFCS III, och analyser av förändringspoäng visade en ökad grovmotorisk kapacitet mellan åldrarna 3-6 år och en liten försämring i grovmotorisk kapacitet mellan år (Tabell 2). Barn klassificerade GMFCS IV, visade en oförändrad grovmotorisk kapacitet mellan åldrarna 3-6 år och 9-12 år. Den grovmotoriska kapaciteten var förbättrad mellan 6-9 år. Grupperna var för små för analyser av förändringspoäng mellan år samt mellan år (Tabell 2). Analyser av förändringspoäng för gruppen barn som klassificeras inom funktionsnivå V visade på en oförändrad grovmotorisk kapacitet mellan 6-9 år samt år (Tabell 2). Förändringspoäng mellan de övriga åldersintervallen har inte analyserats p.g.a. att färre än 10 barn hade två på varandra följande mättillfällen. Uppföljningsgraden dvs. antalet genomförda bedömningar (observationer) med GMFM-66, i förhållande till förväntat antal visade jämförbara nivåer mellan de olika funktionsnivåerna och åldrarna. Lägst andel av förväntade bedömningar sågs för ungdomar GMFCS III år, men de utgjorde en mycket liten grupp. Tabell 2. GMFM-66 förändring mellan uppföljningstillfällen fördelade på GMFCS nivåer I-V GMFCS Uppföljningsåldrar Förv. Obs. n (%) Medianförändring Kvartilavstånd p-värde* I 3-6 n (75.5) < (81.4) < (76.2) (73.6) (71.4) II (93.8) (81.0) (70.8) (83.3) (100) III (80.0) (85.7) (83.3) (76.9) (40.0) IV (85.0) (69.6) (65.2) (71.4) (87.5) V (61.5) (92.3) (66.7) (82.4) (70.0) * Wilcoxons teckenrangtest, signifikansnivå p<0.05; - Inte analyserats p.g.a. <10 observationer 6

8 Sammanfattning uppföljning av grovmotorisk kapacitet Den individuella variationen i grovmotorisk kapacitet är stor inom samtliga funktionsnivåer i de olika åldrarna. Barn som har lätta koordinationsproblem (GMFCS I) utvecklar den grovmotoriska kapaciteten högre upp i åldrarna än barn utan funktionsnedsättning. Resultaten pekar på en utveckling upp till 12 år och en takeffekt i GMFM-66 vid 12 år. Den grovmotoriska kapaciteten i denna grupp bibehålls upp till 18 år. Barn inom funktionsnivå (GMFCS II) som går med begränsningar, som ev. har behov av att hålla i ledstång vid trappgång men går utan förflyttningshjälpmedel i de flesta situationer, har störst ökning i grovmotorisk kapacitet mellan 3 och 9 år och den grovmotoriska kapaciteten utvecklas högre upp i åldrarna än för barn utan funktionsnedsättning. Subgrupperna inom GMFCS III är förhållandevis små. Barn inom GMFCS III har måttligt stora svårigheter till egen förflyttning dvs. går med förflyttningshjälpmedel inomhus och använder rullstol (manuell och/eller elrullstol) för förflyttning utomhus och i samhället. Resultaten pekar på en utveckling upp till 6 år med fortsatt bibehållen grovmotorisk kapacitet mellan uppföljningsåldrar. En liten försämring mellan år kan tyda på att det är värdefullt att följa upp den grovmotoriska kapaciteten och uppmärksamma eventuell försämring. Barn inom funktionsnivå GMFCS IV, som har stora svårigheter och begränsningar att styra sina rörelser och som är beroende av hjälp vid förflyttningar, men i vissa fall kan köra elrullstol själv, visar på en bibehållen grovmotorisk kapacitet redan från 3 år. Små förbättringar sker högre upp i åldrarna. Ett fåtal bedömningar är genomförda efter 12 år. Barn inom GMFCS V med mycket omfattande svårigheter och begränsningar i kontroll av rörelser och omfattande till totalt behov av hjälp vid förflyttningar, visar på en stabil grovmotorisk kapacitet och analysen av förändringspoängen mellan uppföljningar visade en oförändrad grovmotorisk kapacitet. Det låga antalet uppföljningar och fåtal barn med upprepade uppföljningstillfällen tyder på att den kliniska nyttan med bedömning av GMFM-66 bedöms vara låg för denna grupp. Uppföljningsgraden med GMFM-66 var förhållandevis hög och inga stora skillnader i uppföljningsgrad har visats mellan olika funktionsnivåer och åldrar. Det tillsammans med de stora individuella skillnader som ses för barn i samma funktionsnivå och ålder ger stöd till upprepade bedömningar för att fånga upp förändring i förmåga och planera åtgärder som utmanar barnet och stimulerar fortsatt utveckling. Det nuvarande underlaget är för litet för att dra slutsatser när bedömning med GMFM-66 kan anses vara av mindre värde. Orsaker till att inte genomföra bedömning skulle kunna vara upprepade golvrespektive takeffekter och att stabila resultat har uppnåtts mellan uppföljningstillfällen. Funktionella färdigheter hos barn med cp med olika handfunktion (MACS) i de olika uppföljningsåldrarna Totalt var det 545 (89 %) barn som hade minst en PEDI-intervju vid uttag data för årsrapport Beskrivningen av funktionella färdigheter för grupper av barn i de olika åldrarna 3 till 18 år, har redovisas utifrån olika funktionsnivåer avseende handfunktion MACS I-V. Det totala antalet PEDI-intervjuer vid de olika åldrarna är fortfarande begränsat när indelning i funktionsnivåer är genomförd. Samma individs resultat kan också förekomma och påverka gruppens 7

9 resultat vid flera uppföljningstillfällen. Det är därför fortfarande viktigt att vara försiktig med slutsatser utifrån resultaten (Tabell 3a-e). Resultaten visar att trots indelning i mer homogena grupper, är det en mycket stor variation i barnens individuella skalpoäng inom funktionsnivåerna i de olika uppföljningsåldrarna. 8

10 Figur 2. PEDI funktionella färdigheter inom domänerna personlig vård, rörelseförmåga och social förmåga, (median och kvartilavstånd) vid olika uppföljningsåldrar hos barn med cp med olika funktionsnivå MACS I-V. Totalt 545 observationer Tabell 3a. PEDI funktionella färdigheter skalpoäng (median och kvartilavstånd) vid olika uppföljningsåldrar hos barn med cp och handfunktion MACS I Uppföljningsålder PEDI FF n Median Kvartilavstånd Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga

11 Tabell 3b. PEDI funktionella färdigheter skalpoäng (median och kvartilavstånd) vid olika uppföljningsåldrar hos barn med cp och handfunktion MACS II Uppföljningsålder PEDI FF n Median Kvartilavstånd Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Tabell 3c. PEDI funktionella färdigheter skalpoäng (median och kvartilavstånd) vid olika uppföljningsåldrar hos barn med cp och handfunktion MACS III Uppföljningsålder PEDI FF n Median Kvartilavstånd Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga

12 Tabell 3d. PEDI funktionella färdigheter skalpoäng (median och kvartilavstånd) vid olika uppföljningsåldrar hos barn med cp och handfunktion MACS IV Uppföljningsålder PEDI FF n Median Kvartilavstånd Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Tabell 3e. PEDI funktionella färdigheter skalpoäng (median och kvartilavstånd) vid olika uppföljningsåldrar hos barn med cp och handfunktion MACS V Uppföljningsålder PEDI FF n Median Kvartilavstånd Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Personlig vård Rörelseförmåga Social förmåga Förändring av funktionella färdigheter för undergrupper med två uppföljningstillfällen Uppföljningsgraden dvs. antalet genomförda intervjuer (observationer) med PEDI, i förhållande till förväntat antal visade relativt höga och jämförbara nivåer mellan de olika funktionsnivåerna och åldrarna. Inget tydligt mönster framkommer men lägst andel genomförda intervjuer av förväntades ses inom samtliga funktionsnivåer mellan år (Tabell 4a-e). Subgrupperna är fortfarande mycket små och otillräckligt underlag för analyser ses framför allt mellan 15 och 18 år och för barn klassificerade MACS V. 11

13 Resultaten visade att barn med MACS I gjorde störst förändringar upp till 9 år och en hög andel barn nådde takeffekt dvs. full poäng på PEDI funktionella färdigheter vid 15 år i personlig vård, vid 9 år rörelseförmåga och vid 12 år i social förmåga (Tabell 4a.). Barn med MACS II visade en ökad repertoar av funktionella färdigheter mellan åldersgrupperna, 3 t.o.m. 15 år i personlig vård, till 12 år rörelseförmåga och till 9 år i social förmåga (Tabell 4b). Ingen analys genomfördes mellan år p.g.a. färre än 10 intervjuer. Barn med MACS III förbättrades i personlig vård mellan åldersgrupper 3-6 år, 6-9 år och mellan 12 och 15 år. Ingen förändring sågs mellan 9-12år. Förändring i rörelseförmåga och social förmåga sågs endast mellan 3 och 6 år (Tabell 4c). Ingen analys genomförs mellan år p.g.a. färre än 10 intervjuer. Hos barn med MACS IV sågs en liten tillbakagång i personlig vård mellan 6-9 år. Ökad rörelseförmåga 3-6 år och social förmåga 3-6 år och 6-9 år (Tabell 4d). Ingen analys genomfördes mellan år respektive år p.g.a. färre än 10 intervjuer. Barn med MACS V som har kraftigt begränsad förmåga att utföra även enkla handlingar eller är helt beroende av assistans för användning av händer eller vid förflyttningar. Figuren visar inga skillnader i förmågor mellan åldersgrupper från 3 år (Tabell 4e). Tabell 4a. PEDI funktionella färdigheter förändring mellan intervjutillfällen MACS I Uppföljningsåldrar PEDI FF Förv. n Obs. n (%) Medianförändring Kvartilavstånd p-värde* Personlig vård (80.8) < Rörelseförmåga (80.8) <0.001 Social förmåga (80.8) < Personlig vård (81.6) <0.001 Rörelseförmåga (81.6) Social förmåga (81.6) <0.001 Personlig vård (71.8) Rörelseförmåga (71.8) Social förmåga (69.2) Personlig vård (72.2) Rörelseförmåga (72.2) Social förmåga (72.2) Personlig vård (52.4) Rörelseförmåga (52.4) Social förmåga (52.4) * Wilcoxons teckenrangtest, signifikansnivå p<

14 Tabell 4b. PEDI funktionella färdigheter förändring mellan intervjutillfällen MACS II Uppföljningsåldrar PEDI FF Förv. n Obs. n (%) Medianförändring Kvartilavstånd p-värde* Personlig vård (85.7) < Rörelseförmåga (85.7) <0.001 Social förmåga (85.7) < Personlig vård (85.7) <0.001 Rörelseförmåga (85.7) <0.001 Social förmåga (85.7) <0.001 Personlig vård (94.3) Rörelseförmåga (94.3) Social förmåga (91.4) Personlig vård (75.0) Rörelseförmåga (75.0) Social förmåga (68.8) Personlig vård 13 6 (46.2) Rörelseförmåga 13 6 (46.2) Social förmåga 13 6 (46.2) * Wilcoxons teckenrangtest, signifikansnivå p<0.05; - Inte analyserats p.g.a. <10 intervjuer Tabell 4c. PEDI funktionella färdigheter förändring mellan intervjutillfällen MACS III Uppföljningsåldrar PEDI FF Förv. n Obs. n (%) Medianförändring Kvartilavstånd p-värde* Personlig vård (87.5) Rörelseförmåga (87.5) Social förmåga (87.5) Personlig vård (82.4) Rörelseförmåga (82.4) Social förmåga (82.4) Personlig vård (68.2) Rörelseförmåga (68.2) Social förmåga (68.2) Personlig vård (93.3) Rörelseförmåga (93.3) Social förmåga (93.3) Personlig vård 13 9 (69.2) Rörelseförmåga 13 9 (69.2) Social förmåga 13 9 (69.2) * Wilcoxons teckenrangtest, signifikansnivå p<0.05; - Inte analyserats p.g.a. <10 intervjuer Tabell 4d. PEDI funktionella färdigheter förändring mellan intervjutillfällen MACS IV Uppföljningsåldrar PEDI FF Förv. n Obs. n (%) Medianförändring Kvartilavstånd p-värde* Personlig vård (88.2) Rörelseförmåga (88.2) Social förmåga (88.2) Personlig vård (80.0) Rörelseförmåga (80.0) Social förmåga (80.0) Personlig vård (63.2) Rörelseförmåga (63.2) Social förmåga (63.2) Personlig vård 10 7 (70.0) Rörelseförmåga 10 7 (70.0) Social förmåga 10 7 (70.0) Personlig vård 3 2 (66.7) Rörelseförmåga 3 2 (66.7) Social förmåga 3 2 (66.7) * Wilcoxons teckenrangtest, signifikansnivå p<0.05; - Inte analyserats p.g.a. <10 intervjuer 13

15 Tabell 4e. PEDI funktionella färdigheter förändring mellan intervjutillfällen MACS V Uppföljningsåldrar PEDI FF Förv. n Obs. n Medianförändring Kvartilavstånd p-värde* Personlig vård (78.6) Rörelseförmåga (78.6) Social förmåga (78.6) Personlig vård (70.6) Rörelseförmåga (70.6) Social förmåga (70.6) Personlig vård 7 7 (100) Rörelseförmåga 7 7 (100) Social förmåga 7 7 (100) Personlig vård (85.7) Rörelseförmåga (85.7) Social förmåga (85.7) Personlig vård 9 5 (55.6) Rörelseförmåga 9 5 (55.6) Social förmåga 9 5 (55.6) * Wilcoxons teckenrangtest, signifikansnivå p<0.05; - Inte analyserats p.g.a. <10 intervjuer Sammanfattning uppföljning av funktionella färdigheter (PEDI) Den individuella variationen i funktionella färdigheter för barn i samma ålder och funktionsnivå är mycket stor. Det visar på varierade resurser och problem inom all tre domäner personlig vård, rörelseförmåga och social förmåga för ett stort antal av barn oavsett funktionsnivå och ålder. Analyserna av förändring av förmågor för barn med samma funktionsnivå i de olika åldrarna, pekar på att barn med högre funktionsnivåer MACS I-II utvecklas högre upp i åldrarna till 15 år, i framför allt personlig vård och social förmåga än barn med större aktivitetsbegränsningar (MACS III-IV). Det var också ett relativt stort antal barn inom MACS I-II, som uppnår takeffekter dvs. klarar alla uppgifter, vid 9 respektive 15 år inom domänen rörelseförmåga. I grupperna med barn som har lägre funktionsnivå (MACS III) skedde förbättringar i alla tre domäner upp till 9 år. Barn med stora problem i handfunktion, (MACS IV), förbättrades till 9 år i personlig vård och i övriga domäner var förmågorna stabila från 6 år. Barn med mycket stor till total nedsättning i handfunktion (MACS V), är en grupp barn som har totalt hjälpbehov och ingen förändring kan ses från 3-årsuppföljningen på gruppnivå. För säkrare tolkning av resultat behövs information från större grupper av barn, med fler än två uppföljningstillfällen samt en värdering utifrån de tre domänerna var för sig. Uppföljningsgraden skiljde sig inte mellan de olika funktionsnivåerna, vilket talar för att PEDI upplevs relevant för professionerna att använda för att i samtal med förälder kartlägga barnets funktionella färdigheter och hjälpbehov oberoende av funktionsnivå. Uppföljningsgraden var något lägre vid 18 år vilket pekar på att PEDI upplevs mindre relevant att använda som intervju efter 15 år oberoende av funktionsnivå. Den individuella variationen är stor inom samtliga funktionsnivåer och stabilitet i förmågorna uppnås vid olika åldrar för olika barn. För barn MACS V uppnås stabilitet tidigt. Det finns anledning att diskutera behovet av upprepad uppföljning med PEDI när stabilitet har uppnåtts. Kommunikation, tal, ät- och sväljförmåga hos barn med cp Beskrivning av TOM, resultat och täckningsgrad Therapy Outcome Measures (TOM) har utvecklats som ett mått för att utvärdera behandlingsinsatser relaterat till kroppsfunktion, aktivitet, delaktighet (4). Instrumentet kan kopplas 14

16 till WHO:s klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, ICF (8). Inom HabQ ingår bedömningar av funktionstillståndet inom områdena röst-, tal-, språk-, och sväljfunktion samt övergripande kommunikation. Bedömningar med TOM är oberoende av specifika test och relateras genomgående till förväntat funktionstillstånd för barn/individer i samma ålder med typisk utveckling. Det betyder att ett oförändrat värde mellan uppföljningstillfällen innebär att barnet utvecklas i samma takt som barn utan funktionshinder. För en fördjupad bedömning av mer subtila eller specifika funktioner och förändringar används andra bedömningsinstrument. Inom ramen för två FORSS-finansierade projekt översattes TOM av en professionell översättare och logoped, Gunnel Wallgren och därefter genomfördes utbildningstillfällen för 20 kliniskt verksamma logopeder inom Kalmar, Jönköping och Östergötland (9) ytterligare utbildningstillfällen har genomförts på olika håll i landet för att introducera nya logopeder och kalibrerar bedömningarna med TOM. Syftet har varit att säkerställa en god överensstämmelse mellan logopederna som använder instrumentet. Utbildningstillfällena har tydliggjort behovet av kalibrering mot barn med typisk utveckling då många logopeder initialt tenderat att överskatta både kroppsfunktion, aktivitet och delaktighet. Barnets/ungdomarnas funktionstillstånd bedöms genom observation vid 3, 6 och 12 år. Skattningen görs för 5 delskalorna på en ordinalskala med 11 skalsteg (Tabell 5). En lägre skattning innebär således en mer begränsad funktion, aktivitet eller delaktighet, se ett exempel på funktionsskalan för dysartri nedan. Dysartri Funktionsnedsättning (med hänsyn tagen till åldern) Grav dysartri. Svår bestående artikulatorisk/prosodisk funktionsnedsättning. Oförmåga att producera några som helst urskiljbara språkljud. Ingen oralmotorisk kontroll. Inget andningsstöd för tal. Grav/måttlig dysartri med konstant artikulatorisk/prosodisk funktionsnedsättning. Mestadels öppna vokalljud med vissa konsonantapproximationer/uttalad brist på kontroll över talets hastighet. Ytterst mödosamt eller långsamt tal; endast 1 eller 2 ord per inandning. Starkt begränsad motorisk kontroll. Måttlig dysartri med frekventa episoder av artikulatorisk/prosodisk funktionsnedsättning. Försöker forma de flesta konsonanter men med dålig akustisk representation/måttlig brist på kontroll över talets hastighet. Mycket långsamt tal; klarar upp till 4 ord per inandning. Måttlig begränsning av oralmotorisk kontroll. Måttlig/lindrig dysartri. Konsekvent vad gäller utelämnande/artikulation av konsonanter. Varierande hastighet. Lindrig begränsning av oralmotorisk kontroll eller prosodisk funktionsnedsättning. Lindrig dysartri. Lätt eller sporadiskt förekommande utelämnande/feluttal av konsonanter. Lätta eller sporadiska svårigheter med oralmotorisk kontroll/prosodi eller andningsstöd. Ingen funktionsnedsättning. För varje helt skalsteg finns beskrivning för att bedöma de tre komponenterna av funktionstillståndet; kroppsfunktion/funktionsnedsättning, aktivitet/aktivitetsbegränsning och delaktighet/delaktighetsinskränkning(4). Tabell 5. Bedömningsskalan i Therapy Outcome Measures (TOM) Mycket svår Svår Svår/måttlig Måttlig Lätt Normal

17 Det var totalt 351 barn/ungdomar med cp som bedömts av logoped vid ett uppföljningstillfälle sedan TOM introducerades i registret april Täckningsgraden för HabQ visade att en hög andel av alla barn men cp i habiliteringens verksamhet följs upp i registret. Uppföljningsgraden för TOM har varierat mellan % av barnen i de tre senaste årsrapporterna (Årsrapport 2015). Resultat av bedömningar av kommunikation, tal-, ät- och sväljförmåga med TOM Resultaten för TOM presenteras för åldersgrupperna 3, 6 och 12 år och indelade efter barnens handfunktion klassificerad enligt MACS I-V. Grupperna blir små och bedömningar för samma barn kan ingå i fler än en uppföljningsålder vilket medför att generalisering av resultat ska göras med stor försiktighet. Tillräckligt stora grupper för att undersöka förändring av funktionstillståndet mellan uppföljningstillfällen, i TOMs olika delskalor, visade sig endast möjligt för barn mellan 3 och 6 år, och handfunktion klassificerad MACS I och II. Grupperna är fortfarande för små för att undersöka förändring i funktionstillståndet för barn klassificerade MACS III-V. Tal och språk hos barn med handfunktion klassificerad MACS I Vid åldrarna 3, 6 och 12 år ses lätta funktionsnedsättningar gällande tal och språk med störst variation vid 3 år. Resultaten indikerar att lätta funktionsnedsättningar kvarstår och att utveckling främst sker inom komponenter aktivitet och delaktighet. Barnen uppnår förmågor som ligger strax under förväntad nivå hos barn med typisk utveckling vid 6 och 12 år. För aktivitet är medianvärdet 5 vid 12 år och för delaktighet är medianvärdet 5 vid 6 och 12 år, vilket motsvarar förväntad nivå för barn med typisk utveckling (Figur 3a, Tabell 6a). Figur 3a. TOM inom området, Tal- och språkfunktion, (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS I Tabell 6a. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Tal- och språkfunktion vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS I Kroppsfunktion Delaktighet

18 Analys gällande förändring av tal och språk i komponenten kroppsfunktion och aktivitet, mellan uppföljningstillfällen, för 12 barn mellan 3 och 6 år, visade att ingen signifikant förändring skedde gällande kroppsfunktion, utan lätta funktionsnedsättningar kvarstod. Förmågor utvecklades inom komponenten aktivitet (Wilcoxons teckenrangtest, p=0.05) mellan 3 och 6 år. En takeffekt sågs för vissa barn inom komponenten delaktighet då en hög andel barn utvecklat sin delaktighet relaterat till tal- och språk till samma nivå som barn med typisk utveckling redan vid 3 år. Uttalssvårigheter (fonologiska och/eller taldyspraktiska svårigheter) språk hos barn med handfunktion klassificerad MACS I Lätta funktionsnedsättningar kan ses gällande uttal vid 3, 6 och 12 år. Mer än hälften av barnen bedöms inte ha några uttalssvårigheter vid 12 år eller aktivitetsbegränsningar vid 6 och 12 år (Figur 3b, Tabell 6b). Figur 3b. TOM inom området, Uttalssvårigheter, (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS I Tabell 6b. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Uttalssvårigheter vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS I Kroppsfunktion En subgruppsanalys av förändring av uttalssvårigheter gällande kroppsfunktion och aktivitet mellan uppföljningstillfällen har genomförts för 11 barn mellan 3 år och 6 år. Resultatet visade en förbättring av uttalet inom komponenterna kroppsfunktion och aktivitet mellan 3 och 6 år (Wilcoxons teckenrangtest, p=0.02 respektive p=0.03). Analysen baserades på 11 barn med två uppföljningstillfällen. Antalet barn med uppföljning vid 6 och 12 år var för litet för att genomföra analyser mellan dessa uppföljningstillfällen. Motoriska talsvårigheter (Dysartri) språk hos barn med handfunktion klassificerad MACS I Inga talmotoriska funktionsnedsättningar eller aktivitetsbegränsningar vid 6 eller 12 år. Data för 3- årsuppföljningen redovisas inte då endast 7 barn deltagit (Tabell 6c). Tolkning: Barn med mycket lätta begränsningar i handfunktion har bedömts ha normal eller mycket nära normal talmotorisk 17

19 funktion. Talet övas mycket i vardagen. Det stora antalet repetitioner kan förklara den goda funktionen hos den stora majoriteten av barn. Tabell 6c. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Motoriska talsvårigheter vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS I Kroppsfunktion Svårigheter att äta och svälja (Dysfagi) språk hos barn med handfunktion klassificerad MACS I Sammanställningen visar inga eller mycket lätta funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar eller delaktighetsinskränkningar gällande att äta och svälja vid 3, 6 eller 12 år. Det var också små individuella variationer inom grupperna, min- och maxvärden skiljde endast 1 skalsteg i samtliga åldersgrupper, utom för delaktighet vid 3 år där skillnad mellan min och max värdet var 2 skalsteg (Tabell 6d). Tabell 6d. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Svårigheter att äta och svälja vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS I Kroppsfunktion Delaktighet Kommunikativ effektivitet (kommunikativa färdigheter i vardagen) språk hos barn med handfunktion klassificerad MACS I Lätt aktivitetsbegränsning och delaktighetsinskränkning vid 3 år. Vid 6 och 12 år inga begränsningar i aktivitet och delaktighet. Alternativa och kompletterande kommunikationshjälpmedel (AKKhjälpmedel) får användas vid bedömningen (Figur 3c, Tabell 6e). Tolkning: En förbättrad förmåga vid 6 och 12 år kan vara kopplad till att inlärning och ökad användning av AKK-hjälpmedel har skett. Ett stöd för den tolkningen är de något högre värdena för kommunikativ effektivitet jämfört med motsvarande värden för aktivitet och delaktighet inom skalan tal och språk. Färre än 10 individer hade upprepade mättillfällen så förändring mellan 3 och 6 år har inte analyserats för subgrupp med två mättillfällen. 18

20 Figur 3c. TOM inom området, Kommunikativ effektivitet (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS I Tabell 6e. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Kommunikativ effektivitet vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS I Delaktighet Tal och språk hos barn med handfunktion klassificerad MACS II Sammanställningen visar lätta funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar inom tal och språk vid 3, 6 och 12 år. I gruppen MACS II finns stora individuella variationer som kvarstår inom de tre åldersgrupperna. Trenden är att funktionsnedsättning, aktivitetsbegränsningen och delaktighetsinskränkningen ökar vid 12 år (Figur 4a, Tabell 7a). Tolkning: Det kan förklaras av att glappet till barn utan funktionsnedsättning ökat då förväntningarna på barn vid 12 års ålder avseende tal och språk är höga. Figur 4a. TOM inom området, Tal- och språkfunktion (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS II 19

21 Tabell 7a. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Tal- och språkfunktion vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS II Kroppsfunktion Delaktighet En subgruppsanalys av förändring mellan uppföljningstillfällen i tal- och språkfunktion inom kroppsfunktion, aktivitet och delaktighet har genomförts för 22 barn mellan 3 och 6 år. Resultaten visade ingen signifikant förändring av funktionstillståndet för tal och språk mellan 3 och 6 år (Wilcoxons teckenrangtest). Antalet barn med en uppföljning vid både 6 och 12 år var för litet för att genomföra analyser av förändring mellan dessa uppföljningstillfällen. Uttalssvårigheter (fonologiska och/eller taldyspraktiska svårigheter) hos barn med handfunktion klassificerad MACS II Sammanställningen visade lätt till måttlig funktionsnedsättning och aktivitetsbegränsning vid 3 och 6 år. Ingen funktionsnedsättning eller aktivitetsbegränsning vid 12 år (Figur 4b, Tabell 7b). Figur 4b. TOM inom området, Uttalssvårigheter (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS II Tabell 7b. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Uttalssvårigheter vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS II Kroppsfunktion En subgruppsanalys av förändring av uttalssvårigheter mellan uppföljningstillfällen har genomförts för 20 barn mellan 3 år och 6 år. Resultaten visade ett signifikant förbättrat uttal både inom komponenten kroppsfunktion och aktivitet mellan 3 och 6 år (Wilcoxons teckenrangtest p=0.03 resp. 20

22 p=0.01). Tolkning: En tydlig trend är att uttalssvårigheterna minskar vilket stöds av subgruppsanalysen. Antalet barn med uppföljning mellan 6 och 12 år var för litet för att genomföra analyser mellan dessa uppföljningstillfällen. Motoriska talsvårigheter (Dysartri) hos barn med handfunktion klassificerad MACS II Sammanställningen visar inga eller mycket lätta funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar i de tre åldersgrupperna. Det finns en relativt liten individuell variation inom grupperna (Figur 4c, Tabell 7c). Tolkning: En majoritet av barnen har en hög funktion som uppnås redan vid 3 år och sedan bibehålls. Ingen subgruppsanalys av förändringen av motoriska talsvårigheter över tid är genomförd p.g.a. att ett för litet antal barn har bedömts vid två uppföljningstillfällen. Få barn hade en bedömning vid 3 år men resultaten tyder på en takeffekt med TOM redan vid 3 år. Figur 4c. TOM inom området, Motoriska talsvårigheter, (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS II Tabell 7c. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Motoriska talsvårigheter vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp med handfunktion MACS II Kroppsfunktion Svårigheter att äta och svälja (Dysfagi) hos barn med handfunktion klassificerad MACS II Sammanställningen visar inga eller mycket lätta funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar eller delaktighetsinskränkningar gällande förmågor att äta och svälja vid 3, 6 och 12 år. Variationen inom grupperna är relativt liten (Tabell 7d). 21

23 Tabell 7d. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Svårigheter att äta och svälja vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp med handfunktion MACS II Kroppsfunktion Delaktighet En subgruppsanalys av förändrad förmåga när det gäller äta och svälja mellan uppföljningstillfällen har genomförts inom komponenten kroppsfunktion och aktivitet för 22 barn och delaktighet för 21 barn mellan 3 år och 6 år. Endast ett barn har uppföljning vid både 6 och 12 år. Resultaten visade ingen signifikant förändring inom komponenterna kroppsfunktion, aktivitet eller delaktighet. Det stöder ett antagande majoriteten av barn i MACS II har god förmåga att äta och svälja redan vid 3 år och utvecklas ungefär som barn med typisk utveckling. Kommunikativ effektivitet (kommunikativa färdigheter i vardagen) hos barn med handfunktion klassificerad MACS II Sammanställningen visar inga till lätta aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar vid 3, 6 och 12 år. Den individuella variationen av min- och maxvärden är relativt stor inom komponenten aktivitet vid 3 år och generellt inom delaktighet (Figur 4d, Tabell 7e). Figur 4d. TOM inom området, Kommunikativ effektivitet, (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS II Tabell 7e. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Kommunikativ effektivitet vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp med handfunktion MACS II Delaktighet

24 En subgruppsanalys av förändrad förmåga för kommunikativ effektivitet mellan uppföljningstillfällen vid 3 och 6 år har genomförts för 12 barn. Resultaten för denna subgrupp visade en nära signifikant förbättrad aktivitet (Wilcoxons teckenrangtest p=0.06) och oförändrad delaktighet (Wilcoxons teckenrangtest). Endast ett fåtal barn har uppföljning vid både 6 och 12 år. Tal och språk hos barn med handfunktion klassificerad MACS III Sammanställningen visar måttliga till svåra funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar gällande tal och språk vid 3, 6 och 12 år. Den individuella variationen inom grupperna är stora (Figur 5a, Tabell 8a). Figur 5a. TOM inom området, Tal- och språkfunktion, (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS III Tabell 8a. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Tal- och språkfunktion vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS III Kroppsfunktion Delaktighet Uttalssvårigheter (fonologiska och/eller taldyspraktiska svårigheter) hos barn med handfunktion klassificerad MACS III Sammanställningen visar måttliga funktionsnedsättningar och måttligt svåra aktivitetsbegränsningar vid 3 år. Vid 6 och 12 år lätta till måttliga funktionsnedsättningar och lätta aktivitetsbegränsningar p.g.a. av uttalssvårigheter. Den individuella variationen inom grupperna är stora. En jämförelse av resultaten mellan åldersgrupperna tyder på en utveckling med successivt minskade uttalssvårigheter och en ökad aktivitet (Figur 5b, Tabell 8b). 23

25 Figur 5b. TOM inom området, Uttalssvårigheter, (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS III Tabell 8b. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Uttalssvårigheter vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS III Kroppsfunktion Motorisk talsvårigheter (Dysartri) hos barn med handfunktion klassificerad MACS III Sammanställningen visar måttliga till svåra funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar gällande motoriska talsvårigheter vid 3, 6 och 12 år. Resultatet visar också på stora individuella variationer inom grupperna (Figur 5c, Tabell 8c). Tolkning: Vid 3 år är det vanligt med uttalsavvikelser hos barn utan funktionsnedsättning. Detta medför eventuellt en högre tolerans och därmed ett högre medianvärde vid 3 år i den undersökta gruppen. Vid 6 år sjunker medianvärdet i förhållande till barn med typisk utveckling. Det kan bero på att förväntningarna på ett tydligt tal är högre vid 6 år och funktionen skattas därmed lägre. Vid 12 år har denna grupp barn med cp förbättrat sitt tal och de flesta bedöms nu har måttliga funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar. Figur 5c. TOM inom området, Motoriska talsvårigheter, (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS III 24

26 Tabell 8c. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Motoriska talsvårigheter vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp med handfunktion MACS III Kroppsfunktion Svårigheter att äta och svälja (Dysfagi) hos barn med handfunktion klassificerad MACS III Sammanställningen visar inga till lätta funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar eller delaktighetsinskränkningar gällande att äta och svälja vid 3, 6 och 12 år. Resultatet visar också relativt stora individuella variationer inom grupperna (Figur 5d, Tabell 8d). Figur 5d. TOM inom området, Svårigheter att äta och svälja, (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS III Tabell 8d. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Svårigheter att äta och svälja vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp med handfunktion MACS III Kroppsfunktion Delaktighet Kommunikativ effektivitet (kommunikativa färdigheter i vardagen) hos barn med handfunktion klassificerad MACS III Måttlig till lätt aktivitetsbegränsning och delaktighetsinskränkning vid 3, 6 och 12 år. Resultatet visar också på stora individuella variationer inom grupperna. En jämförelse resultatet mellan åldersgrupperna tyder på successivt förbättrade aktivitet och delaktighet upp till 12 års ålder (Figur 5e, Tabell 8e). 25

27 Figur 5e. TOM inom området, Kommunikativ effektivitet, (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS III Tabell 8e. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Kommunikativ effektivitet vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp med handfunktion MACS III Delaktighet Tal och språk hos barn med handfunktion klassificerad MACS IV Stora till mycket stora funktionsnedsättningar gällande tal och språk. Den individuella variationen i åldersgrupperna är stora. Jämförs åldersgrupperna så tyder resultatet på förbättrat funktionstillstånd vid 6 och 12år och att gruppen barn vid 12 år hade en ökad delaktighet (Figur 6a, Tabell 9a). Tolkning: Resultaten tyder på att insatser för ökad delaktighet är mycket betydelsefullt eftersom förändring syns i delaktighetsbedömningen trots kvarstående stora svårigheter enligt bedömning av kroppsfunktionen. Figur 6a. TOM inom området, Tal- och språkfunktion, (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS IV 26

28 Tabell 9a. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Tal- och språkfunktion vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS IV Kroppsfunktion Delaktighet Uttalssvårigheter (fonologiska och/eller taldyspraktiska svårigheter) hos barn med handfunktion klassificerad MACS IV Sammanställningen visar stora funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar p.g.a. av uttalssvårigheter och/eller taldyspraxi. Ett fåtal uppföljningar är genomförda och den individuella variationen i åldersgrupperna är stora min- och maxvärden varierar mellan 3 och 5 poäng. Resultaten tyder på att aktivitetsförmågan förbättras vid 12 år men barnen har fortfarande stora svårigheter (Tabell 9b). Tabell 9b. Resultat för bedömning av logopeder med TOM inom området Uttalssvårigheter vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp och handfunktion MACS IV Kroppsfunktion Motoriska talsvårigheter (Dysartri) hos barn med handfunktion klassificerad MACS IV Sammanställningen visar stora funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar p.g.a. av motoriska talsvårigheter. sförmågan bibehålls från 6 till 12 år. Ett fåtal uppföljningar är genomförda och den individuella variationen i åldersgrupperna är stor och min- och maxvärden varierar mellan 2 och 4 poäng. Resultat vid 3 år visas inte p.g.a. av att färre än 10 bedömningar har genomförts (Figur 6b, Tabell 9c). 27