Årsrapport Vad är HabQ? Linköpings universitet. Nationellt kvalitetsregister för habilitering NKR 175

Transkript

1 Linköpings universitet Årsrapport 2015 Nationellt kvalitetsregister för habilitering NKR 175 Vad är HabQ? Övergripande mål för HabQ är att säkerställa god vård och verka för att den specialiserade habiliteringen är kunskapsbaserad, ändamålsenlig och patientfokuserad. Att undersöknings- och behandlingsmetoder med god evidens används och utvärderas. Kvalitetsregistret påbörjades januari 2005 som ett regionalt initiativ för att utveckla habiliteringarnas verksamhetsuppföljning i Kalmar (H-län), Östergötland (E-län) och Jönköping (F-län) (HEFa) i samarbete med Linköpings universitet. Uppsala läns landsting anslöt År 2011 fattade Föreningen Sveriges Habiliteringschefer (FSH) och HEFa beslut om att samverka för utveckling av ett gemensamt Nationellt kvalitetsregister för habilitering. Registret har utvecklats från en modell för systematisk verksamhetsuppföljning som innehåller 4 kvalitetsdimensioner (Figur 1). I HabQ ingår hälso- och funktionsmått som tillsammans utgör viktiga delar av personens habiliteringsuppföljning liksom mått som syftar till att följa upp och stimulera användning av rekommenderade och evidensbaserade behandlingsmetoder (EBHrapporter) ( De fyra kvalitetsdimensionerna beskriver hälsa, funktion och upplevelse av kvalitet i verksamheten. I den fjärde dimensionen följs och utvärderas åtgärder med skräddarsydda resultat- och processmått före, under och efter åtgärden.

2 Figur 1. Östergötlands läns landsting resultatuppföljningsmodell Vid starten av registret 2005 beslutades att börja med gruppen barn och ungdomar med cerebral pares (cp). År 2011 utökades uppföljningen med barn med autistiskt syndrom (ICD-10 F84.0) och år 2013 med autismliknande tillstånd (ICD-10 F84.1, F84.9), samt uppföljning av föräldrastöd. Från hösten 2016 påbörjas implementering av HabQ vuxen med uppföljning för vuxna med problemskapande beteende och autism/autismliknande tillstånd eller utvecklingsstörning. Tabell 1. Anslutna landsting/regioner, startår samt i vilka delar av HabQ som registrering har påbörjats Enheter CP Autism F-stöd 1. Kalmar Östergötland * 3. Jönköping * 4. Uppsala Dalarna Västmanland Örebro Norrbotten Västerbotten Västernorrland Södermanland Kronoberg Halland Blekinge Skåne Gävleborg Värmland Västra Götaland Region * Inom Region Östergötland och Region Jönköping påbörjades föräldrastödsuppföljning olika startår; Norrköping 2013, Linköping 2015, Motala 2014, Jönköping 2013, Värnamo 2013 och Eksjö I Region Skåne avgränsas föräldrastödsuppföljning till barn som deltar i HabQ autism Årsrapport 2015 är den 11:e årsrapporten för HabQ. Den baseras på information som hämtats från registret Uppföljningsperioden sedan föregående årsrapport är 13 månader. Antalet barn och ungdomar i registret ökar kraftigt. En dubblering av antalet barn med funktionsnedsättning och autism visar på ett mycket aktivt och målinriktat implementeringsarbete i delarna HabQ autism och föräldrastöd med stor nationell förankring (Tabell 2). Optimalt är att alla individer utifrån de definierade inklusions- och exklusionskriterierna fångas upp av verksamheterna och erbjuds uppföljning dvs. en hög täckningsgrad uppnås. Registrering i HabQ pågår för närvarande i 18 landsting/regioner av Sveriges 21 län. Under 2016 har Västra Götaland Region (VGR) tillkommit. Tabell 2. Antal barn och ungdomar som finns registrerade i uppföljning vid cp (start ), uppföljning vid autism (start ) och föräldrastöd (start ) Kohort Cerebral pares Autism Föräldrastöd Specifika mål att alla barn/ungdomar med cerebral pares och autism erbjuds en samlad multiprofessionell hälsouppföljning att individuella resultat från hälso- och funktionsuppföljningen kan relateras till resultat på gruppnivå och vara en del av dialogen mellan professionella, personen och närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanen att säkerställa att alla närstående erbjuds basoch vid behov fördjupat föräldrastöd att säkerställa att barn med autism erhåller utredning och tidiga strukturerade Mångsidiga Intensiva Insatser (MII) att skillnader i närståendes upplevelse av kvalitet i verksamheten, upplevelse av föräldrastöd och skillnader i åtgärdsutbud kartläggs och synliggörs i öppna jämförelser mellan verksamheter att få ökad kunskap om hälso- och funktionsutveckling för barn med cp och barn med autism 1

3 HabQ cp Registerpopulationen är en liten delmängd av alla barn med cp i landet men 4 landsting/regioner erbjuder deltagande i HabQ cp. Täckningsgraden var 2015, 81 % beräknat för den totala gruppen. Högst för Region Östergötland 91 % Syftet med habiliteringsinsatser för barn med cp är att förbättra eller vidmakthålla hälsa och fungerande samt att stödja föräldrar och andra närstående. Genom HabQ cp förväntas alla barn/ungdomar med cp erbjudas en samlad multiprofessionell hälsouppföljning vid nyckelåldrar under barnets uppväxt. De olika metoder för undersökning av hälsa och fungerande som används är väl etablerade och använda i verksamheterna samt har vetenskapligt stöd och rekommenderas i regionalt vårdprogram för barn med cp Stockholms läns landsting p.pdf. 2 Figur 2. Schematisk bild över vilka instrument/mått som ingår i hälso- och kvalitetsuppföljning för barn och ungdomar med cp. Instrument/mått markerade med * innebär att de är valbara, dvs. ej obligatoriska att använda vid hälsouppföljningen. Förkortningar se sida Totalt har 610 barn med cp genomfört 1139 hälsouppföljningar från start till Andelen genomförda av förväntade hälsouppföljningar var mycket hög i samtliga fyra landsting/regioner. Högst andel genomförda, av förväntade uppföljningar, sågs i åldrarna 3-15 år (80-97 %) och lägst andel vid åldern 18 år (59 %). De ingående delarna i HabQ cp är medicinska och demografiska bakgrundsdata, beskrivning funktionsförmåga, själv- och föräldraskattad hälsa samt upplevd kvalitet. Att en individ har en hälsouppföljning dvs. inmatade uppgifter betyder inte att alla uppgifter är ifyllda men visar att professionerna fyllt i de uppgifter som varit möjliga att fylla i. Exakta svarsfrekvenser redovisas i samband med de olika måtten. Resultaten visade att en stabil och hög andel barn (av förväntade) hade hälsouppföljning i årsrapporter En något lägre andel med hälsouppföljning 2015 kan förklaras av att nyregistrerade barn eller redan befintliga, vid uttag av data, inte haft tidsmässig möjlighet att genomföra samtliga delar i hälsouppföljningen (Figur 3).

4 Figur 3. Jämförelse andel (%) genomförda av förväntade uppföljningar i de olika ingående delarna och med olika ingående instrument/klassifikationer i HabQ cp mellan årsrapporter Att barn och unga med cerebral pares, autism eller andra utvecklingsavvikelser kan ha associerade funktionsnedsättningar, förutom den först diagnostiserade, är väl känt. Den vanligaste associerade funktionsnedsättningen hos barnen med cp är språk- och talsvårigheter, som noteras hos drygt 47 %, följt av epilepsi hos 35 %. Nästan en tredjedel har synnedsättning och drygt 4 % har också en autismdiagnos (Figur 4). Dessutom har ca en tredjedel av barnen med cp utvecklingsstörning. Figur 4. Associerade funktionsnedsättningar och andra tilläggsdiagnoser hos barn med cp i åldrarna 3-18 år. Totalt förväntas svar från 610 barn men det interna bortfallet varierar mellan % Det är likaså vanligt med sekundära problem som sömnsvårigheter, inkontinens, nutritionsproblem, smärta och oro vilka är möjliga att lindra med rätt insatser. För barn och familjer är det inte sällan som dessa tilläggsproblem utgör den stora belastningen i vardagen och påverkar livskvaliteten (Figur 5). Figur 5. Tilläggsproblem hos 6-åriga barn med cp. Totalt förväntas svar från 260 barn men det interna bortfallet varierar mellan % Ett av målen i HabQ är att få en ökad kunskap om funktionsutveckling för barn med cp i olika åldrar och inom olika funktionsnivåer. Detta följs genom mätning med bl a GMFM-66, PEDI och TOM (Appendix HabQ cp Årsrapport 2015). Barn inom GMFCS III har måttligt stora svårigheter till egen förflyttning dvs. går med förflyttningshjälpmedel inomhus och använder rullstol (manuell och/eller elrullstol) för förflyttning utomhus och i samhället. Resultaten pekar på en utveckling upp till 6 år med fortsatt bibehållen grovmotorisk kapacitet mellan uppföljningsåldrar. En liten försämring mellan år kan tyda på att det är värdefullt att följa upp den grovmotoriska kapaciteten och uppmärksamma eventuell försämring. Barn inom MACS III förbättrades i personlig vård mellan åldersgrupper 3-6 år, 6-9 år och mellan 12 och 15 år. Ingen förändring sågs mellan 9-12 år. Förändring i rörelseförmåga och social förmåga sågs endast mellan 3 och 6 år. Barn inom MACS III visade lätt till måttlig aktivitetsoch delaktighetsinskränkning i Kommunikativ effektivitet (kommunikativa färdigheter i vardagen) vid åldrarna 3, 6 och 12 år. Det var stora individuella 3

5 skillnader inom grupperna. Resultaten tyder på en successivt förbättrad aktivitet och delaktighet med högst funktion vid 12 år (Figur 6). Kvalitetsmål 1. Figur 6. TOM inom området Kommunikativ effektivitet (median och kvartilavstånd) vid 3, 6 och 12 år hos barn med cp med handfunktion MACS III Uppföljning av uppställda mål med kvalitetsindikator Ett antal så kallade kvalitetsindikatorer har tagits fram för att utvärdera resultat gentemot uppställda mål. Resultat från registret förväntas på så sätt synliggöra eventuella behov av förbättringsarbeten. Föreslagna målnivåer % ska ha kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning vid 6 och 12 år. Delmål 90 % 2a. 100 % ska ha fastställd kognitionsnivå vid 6 och 12 år. Delmål 90 % 2b. 100 % ska ha kvalitetssäkrad metod för bedömning av kognitionsnivå med stöd av Wechslerskala, av de med fastställd kognitionsnivå vid 6 och 12 år. Delmål 90 % 3. Mindre än 5 % ska ha svåra smärtor och besvär vid 9-årsuppföljningen 4. Mer än 85 % ska ha en individuell habiliteringsplan 5. Mer än 80 % av föräldrarna ska skatta ett medelvärde 5 poäng på MPOC-20 generell och specifik information Figur 7. Andel (%) och antal barn som vid 6 och 12 år (n=167 av 260 och n=150 av 254) har en kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning, innehållande 5 av 6 områden; 1. medicinska, 2. sociodemografisk bakgrundsdata, 3. kognition, 4. funktionella färdigheter, hjälpbehov, hjälpmedel, 5. grovmotorik samt 6. tal, språk och kommunikation Kvalitetsmål 2a. Figur 8. Andel (%) och antal barn med cp som har fastställd kognitionsnivå enligt ICD-10 vid 6 år (n=144 av 260) Kvalitetsmål 3. HabQs målsättning är att mindre än 5 % av 9-åriga barn med cp ska skattas ha stora problem med smärta/besvär. För 9-åringar skattas i aktuell rapport 16 barn (10 %) ha stora problem. Det är en högre andel än vid förra årsrapporten men det rör sig om ett fåtal individer varför variationen mellan åren kan vara slumpmässig. 4

6 Kvalitetsmål 5. Figur 9. Föräldrars skattning av nöjdhet med habiliteringens verksamhet inom de 5 kvalitetsområdena i MPOC- 20 kategoriserat i Nöjda i viss utsträckning eller mindre om medelvärdet är <5 och Nöjda i ganska stor utsträckning eller mer om medelvärdet är 5. Målet är att 80 % av föräldrarnas skattningar ska uppvisa ett medelvärde på 5 baserat på de olika frågorna inom respektive kvalitetsområde Specifik information avser skriftlig och muntlig information angående syftet med insatserna till barnet, barnets framsteg och resultat och olika teammedlemmars bedömningar. Sammanfattning Täckningsgraden är hög 81 %. Sammanlagt har de 610 barnen deltagit i 1139 hälsouppföljningar. En hög andel av förväntade hälsouppföljningar har genomförts i åldrarna 3, 6, 9, 12 och 15 år (80-97 %). Uppföljningsgraden i hälsouppföljningens olika delar; medicinska och sociodemografiska data, grovmotorik samt funktionella färdigheter och hjälpbehov var mycket hög %. Något lägre när det gäller Kommunikation, tal-, språk- och ätfunktion samt kognition %. Resultaten från HabQ cp pekar på att det är en hög förekomst av problem inom alla de funktionsområden som följs upp, också att det är stora individuella skillnader, även för barn med samma funktionsnivå och ålder. Utveckling av funktionstillståndet sker också högre upp i åldrarna än för barn med typisk utveckling (Appendix HabQ cp Årsrapport 2015). Associerade funktionsnedsättningar och tilläggsproblem ökar med större funktionshinder men resultat från HabQ visar också att barn med lättare funktionshinder p.g.a. av cp har olika associerade funktionsnedsättningar som behöver uppmärksammas Mindre än två tredjedelar av barnen hade en kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning. Drygt hälften respektive två tredjedelar av barnen hade ett ställningstagande gällande kognitionsnivå vid 6 år respektive 12 år och bedömningen var kvalitetssäkrad med stöd av Wechslerskala för 71 % respektive 62 %. Andelen med själv- och/eller föräldraskattad hälsa EQ-5D-Y var fortsatt hög, 88 %. Andelen barn med svåra smärtor eller besvär som rapporterades vid 9 år var låg (10 %). Målet för indikatorn <5 % barn med svåra smärtor/besvär nåddes inte. Antalet barn med svåra smärtor/ besvär är litet (16 barn) men alla barn med svåra smärtor/besvär ska erbjudas hjälp. Inget av landstingen/regionerna nådde den uppställda målnivån för generell och specifik information, inte heller för stärkande samarbete i MPOC-20. Den positiva trenden att en högre andel föräldrar/närstående upplevde att den specifika informationen förbättrats i jämförelse med tidigare år kvarstår. En otillräcklig svarsfrekvens på MPOC-20 (48 %) skapar en osäkerhet om resultatet speglar en bland föräldrar utbredd uppfattning. Nya rutiner under 5

7 2012 med införande av PER-funktion dvs. att föräldrar kan registrera själva direkt via dator, surfplatta eller smartphone kan ha påverkat svarsfrekvensen negativt. Tidigare fyllde man i en blankett i samband med besöket på habiliteringen. Förbättringar som föreslås utifrån resultat En högre andel barn bör få en kvalitetssäkrad hälsouppföljning, framför allt inom funktionsområdena kognition och Kommunikation, tal-, språk- och ätfunktion som ligger lägst. Ett ytterligare mål med HabQ cp är att förälder/ närstående och barnet själv ska få information om sin egen hälso- och funktionsutveckling under uppväxten. Ska detta vara möjligt krävs att barnet/ungdomen deltar i upprepade hälsouppföljningar. Mot bakgrund av de stora individuella skillnader som finns för barn med cp i alla funktionsnivåer och inom de olika funktionsområdena; kognitiva-, grovmotoriska-, funktionella färdigheter i dagligt liv och kommunikativa färdigheter så finns stöd för att de olika bedömningar som genomförs fångar behov av åtgärder samt att hälsouppföljningar vart tredje år bidrar till att kvalitetssäkra den individuella habiliteringsplanen. Det är svårt att utifrån resultat i HabQ dra slutsatser om att någon del i hälsouppföljningen är mindre relevant och skulle kunna prioriteras bort. Det är viktigt att ytterligare minska andelen barn med svåra smärtor/besvär samt minska förekomsten av måttliga smärtor/besvär. I HabQ cp utvärderas inte effekter av behandlande insatser. Detta ses av både föräldrar och professionella som ett viktigt utvecklingsområde Väsentligt är också att se till att fler föräldrar svarar på MPOC-20 samt öka insatserna för att fler föräldrar ska uppleva att habiliteringen är familjebaserad. 6

8 HabQ autism Syftet med habiliteringsinsatser för barn med autism är att förbättra eller vidmakthålla hälsa och fungerande samt att stödja föräldrar och närstående. I hälso- och funktionsuppföljningen för barn med autism i HabQ ingår kartläggning med demografiska data som inkluderar barnets familj, samhällets stöd och familjens behov av stöd. Barnet undersöks med avseende på kognitiv och adaptiv förmåga samt vardagsfungerande. Uppföljning av kommunikation, tal- och språkutveckling av logoped är frivillig. De utrednings-, bedömnings- och utvärderingsinstrument som används är väl etablerade, valida och reliabla. Samtliga barn som inkluderas under förskoleåldern ska erbjudas Mångsidiga Intensiva Insatser (MII) eller insatser med annan metod. Dessa utvärderas med specifika mått före och efter två års insats. 7 Figur 10. Schematisk bild över vilka instrument/mått som ingår i hälsouppföljning. Instrument/mått markerade med * innebär att de är valbara, dvs. ej obligatoriska att använda vid hälsouppföljningen. De grönmarkerade pilarna beskriver den åtgärdsuppföljning med MII eller annan metod som sker. Den första mätningen som registreras utgör en baslinje och genomförs innan behandlingsinsatser påbörjas. Metod och intensitet förs in i registret under 2 år och följs upp med åtgärdsuppföljning efter behandlingsinsatsernas avslutande. Förkortningar se sida Totalt finns idag 624 barn med autism (F84.0, F84.1 och F84.9) registrerade i HabQ. Detta är en stor ökning jämfört med föregående årsrapport då 345 barn var inkluderade. Åtgärdsuppföljning genom HabQ påbörjades och begränsar den totala kohorten till 572 barn. Av dessa barn registrerades 501 före 6 år ålder, 387 före 5 års ålder och 229 före 4 års ålder. Resultat från aktuell årsrapport ska ses mot bakgrund av att HabQ autism fortfarande är relativt ungt, med en hög andel nyligen inkluderade barn, och det tar tid att följa autismgruppens barn över tid. Tabell 3. Uppföljningsgrad period/år för första registrering Hälsouppföljning* Total N (%) N (%) N (%) Demografi 287 (87,8) 221 (74,4) 508 (81,4) Medicinska 181 (55,4) 105 (35,4) 286 (45,8) Kognition 160 (48,9) 40 (13,5) 200 (32,1) WPPSI/WISC 122 (37,3) 22 (7,4) 144 (23,1) EQ-5D-Y 122 (37,3) 32 (10,8) 154 (24,7) Vineland-II 127 (38,8) 174 (58,6) 301 (48,2) HSQ 80 (24,5) 107 (36,0) 187 (30,0) TOM 133 (40,7) 28 (9,4) 161 (25,8) MPOC (10,7) 0 (0) 35 (5,6) * Förkortningar se sida 15-16

9 Uppföljning i HabQ, för var och en av de olika delarna, bidrar till att höja kvaliteten i verksamheten genom att enheterna strukturerar sina insatser i enlighet med god och jämlik vård och alla erbjuds en kvalitetssäkrad (evidensbaserad) habiliteringsuppföljning. Som tabell V ovan visar är uppföljningsgraden sammantaget låg med undantag för demografisk data. Det stora antalet nyregistrerade barn 2015 påverkar också uppföljningsgraden totalt. Demografisk-, medicinsk bakgrundsdata, Vineland-II och HSQ bör uppvisa hög andel barn med registreringar eftersom dessa ska genomföras före start samt vid utvärdering av MII och insatser med annan metod, samt ingår i hälsouppföljningen. Ett av syftena med HabQ är att alla barn och ungdomar erbjuds en kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsosuppföljning och att informationen utgör en del av dialogen mellan professionella, personen och närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanering. Andra viktiga syften vid uppföljning av autism är att kartlägga och säkerställa att barn med autism (F84.0, F84.1 och F84.9) erhåller utredning och tidiga strukturerade MII, eller andra strukturerade insatser, för att bidra till hälsa, välbefinnande och utveckling av adaptivt beteende avseende kommunikativa, sociala och vardagliga färdigheter. Andelen barn med autism som har en eller flera associerade funktionsnedsättningar är betydligt lägre än för barn med cp. Svarsfrekvensen är dock låg. Figur 12. Tilläggsproblem hos 6-åriga barn med autism. Totalt förväntas svar från 344 barn men det interna bortfallet varierar mellan % Uppföljning av uppställda mål med kvalitetsindikator % ska erhålla en kvalitetssäkrad utredning av diagnos före 4 års ålder (tidig upptäckt). Delmål: 100 % före 5 års ålder 2a. 100 % ska ha fastställd kognitionsnivå vid 6 år 2b. 100 % ska ha kvalitetssäkrad metod för bedömning av kognitionsnivå med stöd av Wechslerskala, av de med fastställd kognitionsnivå vid 6 år % ska påbörja MII eller annan metod före 4 års ålder. Delmål: 100 % före 5 års ålder % ska erhålla MII med hög intensitet, dvs. minst 25h/vecka under 2 år. Delmål: fastställs genom benchmarking % ska ha genomgått bedömning enligt Vineland-II och/eller HSQ före påbörjad samt efter avslutad MII eller annan metod Kvalitetsindikator 2a. 8 Figur 11. Associerade funktionsnedsättningar och andra tilläggsdiagnoser hos barn med autism upp till 9 år. Totalt förväntas svar från 624 barn men det interna bortfallet varierar mellan % Sömnsvårigheter har angetts som det vanligaste problemet hos barnen med autism och finns hos närmare 40 %. Urin- och tarminkontinens anges hos runt 28 % av 6-åriga barn med autism. Nutritionssvårigheter är ungefär lika vanligt (Figur 12). Figur 13. Andel (%) och antal barn med autism som har fastsälld kognitionsnivå enligt ICD-10 vid 6 år (n=87 av 344)

10 Kvalitetsindikator barn har registrerats med påbörjad behandling före 6 års ålder, av dessa får 138 mångsidiga insatser med IBT (intensiv beteende terapi). Av de 138 barn som erhållit behandling med IBT finns timregistreringar hos 105 (76 %) barn och registrering av vårdkontakter hos 118 (86 %) barn. Figur 14. Påbörjat MII eller annan metod före 4 års ålder (n=75 av 229) 229 barn kom in i registret före 4 års ålder av dessa har 33 % (75 barn) också påbörjat behandling före 4 års ålder (Figur 14). Av dessa har 67 % (50 barn) mätts med Vineland-II och/eller HSQ. Det var endast 23 av 75 barn som har påbörjat MII eller annan metod som haft möjlighet att genomföra 2 års insatser. Kvalitetsindikator 4. Tabell 4. IBT timregistrering/vårdkontakter i kohorten som påbörjat insats före 6 års ålder Timregistrering N (%) Vårdkontakter N (%) Kalmar 6 (100) 0 (0) Östergötland 9 (60) 15 (100) Jönköping 15 (68,2) 21 (95,5) Uppsala 14 (93,3) 12 (80) Västerbotten 21 (95,5) 22 (100) Dalarna 9 (100) 6 (66,7) Sörmland 1 (100) 1 (100) Västmanland 3 (60) 5 (100) Skåne 10 (43,5) 20 (87) Halland 1 (100) 1 (100) Västernorrland 4 (100) 3 (75) Kronoberg 1 (25) 4 (100) Blekinge 5 (100) 5 (100) Värmland 5 (100) 3 (60) Norrbotten 1 (100) 0 (0) Total 105 (76,1) 118 (85,5) Sammanfattning En kraftig ökning av nyregistrerade barn med autism noteras för I sammanställningen framkommer att 40 % av barnen inkluderas i autismuppföljningen före 4 års ålder och därmed är aktuella för MII eller annan metod. Motsvarande siffror för barn inkluderade före 5 respektive 6 års ålder är 68 % respektive 88 %. Data från två års uppföljning av MII eller annan metod finns fortfarande endast för ett fåtal av barnen. Insatser enligt MII eller annan metod har påbörjats för 33 % av barnen inkluderade i registret före 4 års ålder. Motsvarande siffror för barn inkluderade före 5 respektive 6 år är 38 % respektive 36 %. Registret visar också att ett flertal barn (36 %) påbörjat insats enligt MII eller annan metod utan att insatsen föregåtts av bedömning enligt Vineland-II och/eller HSQ, vilket också är en kvalitetsindikator för autismuppföljningen (kvalitetsindikator 5). Förbättringar som föreslås utifrån resultat Resultaten visar att det finns ett behov av fortsatt stöd för implementering av autismuppföljningen. Särskilt viktigt är det att verka för att alla som påbörjar uppföljning av MII eller annan metod har förmätningar, baslinjedata, med Vineland-II och/eller HSQ. Ett viktigt mål är att öka antal registrerade barn med aktuella diagnoser, samt att få ökad information kring redan registrerade barn, till exempel kring insatser, tidsregistrering och andra uppföljande data typ Vineland-II och kognitiva bedömningar. Kvalitetsindikatorerna behöver beskrivas ytterligare med syfte att förtydliga målen med indikatorerna och göra dem mer lättförståeliga och publika. 9

11 HabQ föräldrastöd Föräldrastödsuppföljningen omfattar habiliteringsinsatser som riktas till föräldrar utifrån familjesituationen att ha ett barn med funktionsnedsättning. Föräldrastödet är uppdelat i tre delar: Föräldrastöd basprogram, som riktas till alla familjer utifrån den nya familjesituationen med ett barn med funktionsnedsättning och utgör en viktig del i den familjebaserade habiliteringen. Fördjupat stöd ges till de föräldrar/familjer som har större behov av stöd och insatser. Dessutom undersöks generell hälsa hos alla barn och ungdomar med funktionsnedsättning som inkluderas i föräldrastödsuppföljningen. Basprogrammet innehåller givna åtgärder vilka registreras under sju olika KVÅ-koder Målet är att alla familjer som tillhör registerpopulationen och erhåller basprogram ska ges insatser inom fem av 7 områden inom de 2 första åren. 10 Figur 15. Schematisk bild över tidpunkter och ingående mått för registrering och utvärdering av insatser i föräldrastöd basprogram och fördjupat föräldrastöd i HabQ. Förälder/närstående skattar barnets/ungdomens generella hälsa med EQ-5D-Y vart tredje år från 6 till 18 år. Från 9 år skattar barnet/ungdomen dessutom själv sin hälsa. Förkortningar se sida barn och ungdomar yngre än 15 år har registrerats i HabQ Föräldrastöd. 13 landsting/ regioner av 18 har påbörjat registrering. I denna föräldrastödskohort förväntas verksamheterna erbjuda basprogram till alla föräldrar/närstående. Basprogrammet ska innehålla information och rådgivning till föräldrar, psykosocial rådgivning, delaktighet i habiliteringsplanering, utbildning i grupp för familjer och närstående samt stöd i samordning. Stöd i samordning kan exempelvis vara att hjälpa familjer i kontakter med försäkringskassan och vid bedömning av biståndsbehov eller att medverka vid nätverksmöten med rektor kring skolsituation. Initiera och medverka till att upprätta samordnade planer mellan olika verksamheter som behövs för familjens och barnets behov ska tillgodoses är också åtgärder inom samordning.

12 Kvalitetsindikator 1. Av dem som hade påbörjat basprogram (n=1122) hade 62 % (n=693) också påbörjat i tid dvs. 90 dagar från nybesök. Illustreras av streckad linje. Figur 16. Fördelning av antal barn per registreringsår i HabQ föräldrastöd, inkluderade sedan (total population n=2236) Uppföljning av uppställda mål med kvalitetsindikator % av familjerna ska påbörja föräldrastöd bas inom tre månader efter första föräldrastödskontakt med habiliteringen. Delmål att 80 % ska ha påbörjat föräldrastöd bas inom 3 månader % av familjerna skall inom de två första åren ha fått åtgärder inom de fem områden som rekommenderas som basprogram. Delmål behöver fastställas % av familjerna ska ha påbörjat insatser för fördjupat stöd inom 6 månader efter uttryckt behov om behovet inte tillgodosetts på annat sätt. Delmål behöver fastställas % av familjerna som genomgått basprogram i verksamheten ska skatta ett medelvärde på minst 5 på MPOC-20 delskalor bemötande, stärkande samarbete, generell information och tilläggsfrågor om kunskap och lärande. Delmål behöver fastställas Figur 17. Andel (%) och antal familjer som påbörjat basprogram inom 90 dagar (n=693 av 1122) Kvalitetsindikator 2. I ett första steg, för att få en rättvis jämförelse, kan fördelning av åtgärder inom basprogrammet presenteras för en subgrupp (n=962) som registrerat minst 365 dagar eller mer från nybesök (Figur 18). 11 Figur 18. Fördelning (%) av olika åtgärder i basprogram enligt KVÅ för en subgrupp familjer (n=962 barn) med uppföljning minst 365 dagar sedan första registrering av KVÅ

13 Forskning visar att informellt och formellt stöd till föräldrar är en friskfaktor för psykisk hälsa hos föräldrar och barn med funktionsnedsättningar. Därför finns frågor om dels samhällsstöd och dels socioemotionellt och praktiskt stöd, SEPS, från närstående och vänner i föräldrastödsuppföljningen. praktiskt stöd (SEPS) föräldrarna upplever sig få från närstående och vänner. Målet att basprogram skall påbörjas i tid uppnåddes av 62 % av gruppen med påbörjat basprogram (n=693). Av de totalt 150 patienter som funnits med i uppföljningen 2 år efter påbörjat basprogram har 47 % genomfört basprogram med 5 KVÅ. Figur 19. Svarsfördelning på fråga 1a i enkät om socioemotionellt och praktiskt stöd (SEPS). Totalt antal svarande n=1351 Sammanfattning Hög anslutning från landstingen/regionerna till föräldrastödsuppföljningen. Totalt är 2236 familjer inkluderade. Hälften av nytillkommande har inkluderats under Av dem som diagnosregistrerats har 85 % registrerat nybesök dvs. har kommit igång med att registrera någon KVÅ med föräldrastöd. Den vanligaste registrerade funktionsnedsättningen är autismspektrumtillstånd som utgör 55 % av registerpopulationen. Närmare 60 % av nyregistreringar avsåg förskolebarn med medelålder 6 år. Demografiska data och data kring samhällsstöd har registrerats för 82 % medan 61 % har registrerat svar på enkät om vilket socioemotionellt och Det finns en mycket stor variation inom och mellan habiliteringar när det gäller ledtiden från nybesök till påbörjat föräldrastödsprogram. Den uppföljning som gjorts under denna begränsade tid visar att endast en mindre andel nya familjer hade fått del av den basnivå av insatser som rekommenderas. Vanliga insatser är information och rådgivning till nya föräldrar och delaktighet i habiliteringsplanering. Framför allt saknas stöd i externa kontakter och samordning men även deltagande i föräldra-/familjekurser. Förbättringar som föreslås utifrån resultat Resultatet i årsrapporten pekar på flera tydliga förbättringsområden. Möjligheten att erbjuda basprogram inom 90 dagar behöver förbättras. Behov finns också att se över sina föräldrastödsprogram så att man erbjuder föräldra- /anhörigkurser i grupp med möjlighet att få information och dela erfarenheter med andra i samma situation och att man också ger stöd i samordning, vilket efterfrågas i mycket hög grad enligt undersökningar som gjorts de senaste åren i Sverige. 12

14 Alla delar i HabQ Genomförda förbättringsarbeten under 2015 Idag finns tillgång till information från VAP Visuell Analog Plattform i realtid i Compos för fyra kvalitetsindikatorer; Antal barn och ungdomar registrerade i HabQ Antal barn med aktivt föräldrastöd basprogram Påbörjade insatser enligt definition MII eller annan metod vid autism Ställningstagande av kognitionsnivå vid 6 år Inom projektet för Ökad patientmedverkan har Möjligheter med kvalitetsregistret HabQ föräldrars synpunkter och önskemål på information från register inventerats. Inom projektet Optimal habilitering har 8 team i 7 landsting arbetat med förbättringsarbete på hemmaplan för att utveckla metoder för att registrera och använda registerdata för förbättring av kvaliteten i habiliteringen. Hur kan HabQ-kvalitetsregister förbättra habiliteringens föräldrastöd? en studie ur ett föräldraperspektiv är gjord i Västerbotten Syften med studien har varit att ta reda på vilka indikatorer i HabQ som föräldrar tycker speglar kvaliteten på habiliteringens riktade föräldrastöd och hur föräldrar kan bli delaktiga i kvalitetsarbetet. Föräldrarna som har deltagit i studien önskar att få möjlighet att påverka registret, att få mera kunskaper hur kvalitetsmåtten ser ut på regional och nationell nivå samt att fortsätta vara delaktiga i framtida undersökningsstudier på habiliteringen. Framfördes även behovet att följa föräldrars hälsa på samma sätt som barnens. Förbättringsområden HabQ Ökad delaktighet och patientinflytande i utveckling av HabQ ses som mycket angeläget. Arbete pågår med att göra informationen från registret enkel att förstå och att använda vid planering av åtgärder för barn och familj. Information till föräldrar och barn ska finnas via länk från HabQ hemsida, men också för individen på 1177.se. Det är oklart i hur stor omfattning HabQ it-verktyg, Compos beslutstöd används i samband med informationsutbyte med familjerna idag. Det finns stora möjligheter att förbättra återkopplingen online i Compos beslutstöd. Tanken är att i figurer/grafer komplettera individens resultat med information på gruppnivå från registret, så familjen, barnet/ungdomen får möjlighet att jämföra sin egen utveckling/förmåga i olika uppföljningsåldrar under uppväxten. Föräldrar har också uttryckt att det är värdefullt för dem att sätta sitt barns utveckling i relation till barn med samma diagnos och liknande funktionsnedsättning. Resultat av föräldrar upplevelse av kvalitet och ett antal kvalitetsindikatorer med uppställda målnivåer ska också bidra till att utvärdera kvalitet habiliteringens verksamhet och synliggöra eventuella förbättringsbehov. Ett fortsatt förbättringsområde är att öka andelen föräldrar/närstående som svarar på MPOC-20, se diskussion under HabQ föräldrastöd sida 22 Årsrapport En utmaning här är att ansvaret för att registrera ligger på föräldern/närstående själva eftersom det självklart är viktigt att deras upplevelser av habilitering skattas anonymt för verksamheten. Slutkommentar Registret ger ett gott underlag för förbättringsarbete i verksamheterna men vi behöver öka täckningsgrad och uppföljningsgrad för att få ett större faktaunderlag för arbetet. Resultat som redovisas i den aktuella årsrapporten pekar redan nu på områden där kvaliteten behöver förbättras utifrån syftet med habiliteringen. 13

15 Ansvariga författare: Gunilla Rydberg Registerhållare HabQ, överläkare Barn- och ungdomshabilitering, Region Skåne Pia Ödman Utvecklingsansvarig HabQ, sjukgymnast, lektor Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings universitet Nils Haglund Utvecklingsansvarig HabQ autism, psykolog, utvecklingsledare Barn och ungdomshabiliteringen, Region Skåne Gunilla Bromark Utvecklingsansvarig HabQ autism, Psykolog, enhetschef Habilitering och Hjälpmedel, Uppsala Carina Folkesson Utvecklingsansvarig HabQ föräldrastöd, Utvecklingschef, Psykolog Habiliteringscentrum, Umeå 14 Anna Kågeson Administratör/controller HabQ Henrik Magnusson Statistiker Institutionen för medicin och hälsa, Linköpings universitet

16 Förkortningar A B C CP Compos DS Compos QR D E EBH EQ-5D-Y F FIQ FSH G GMFCS GMFM-66 H HSQ I ICF J K KVÅ L M MACS MII MPOC-20 N NCSQ NPDi O P PAR PEDI Cerebral pares Compos Decision Support Compos Quality Registry Evidensbaserad habilitering Hälsorelaterad livskvalitet bland barn Family Impact Questionnaire Påverkan på familjen Föreningen Sveriges Habiliteringschefer Gross Motor Function Classification System Gross Motor Function Measure Vardagliga situationer frågeformulär International Classification of Functioning, Disability and Health Klassifikation av vårdåtgärder Manual Ability Classification System Mångsidiga intensiva insatser Measure of Process of Care Global skattning av föräldraskap Nijmegen frågeformulär Nationella programmet för datainsamling Patientregistret för öppen och sluten vård Pediatric Evalution of Disability Inventory 15

17 Q R RCSO S SEPS T TOM U V VAP Vineland-II VIS VMI W WPPSI-III/IV WISC-IV X Y Z Å Ä Ö RegisterCentrumSydOst Socioemotionellt och praktiskt stöd Therapy Outcome Measures Visualiserings Analys Plattform Vineland Adaptive Behavior Scales Vården i siffror Developmental Test of Visual-Motor Integration Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence Wechsler Intelligence Scale for Children 16