Årsrapport 2015 Nationellt kvalitetsregister för habilitering NKR 175. Uttag av data

Transkript

1 Årsrapport 2015 Nationellt kvalitetsregister för habilitering NKR 175 Uttag av data

2 Anslutna landsting/regioner Enheter Cerebral pares Autism Föräldrastöd 1. Kalmar Östergötland * 3. Jönköping * 4. Uppsala Dalarna Västmanland Örebro Norrbotten Västerbotten Västernorrland Södermanland Kronoberg Halland Blekinge Skåne * 16. Gävleborg Värmland Västra Götaland Region

3 Övergripande mål Att säkerställa god vård och verka för att den specialiserade habiliteringen är kunskapsbaserad, ändamålsenlig och patientfokuserad Att undersöknings- och behandlingsmetoder med god evidens används och utvärderas

4 Region Östergötlands läns resultatuppföljningsmodell

5 Antal barn och ungdomar i HabQ Diagnos/kohort Cerebral pares Autism Föräldrastöd

6 HabQ cp Specifika mål att alla barn/ungdomar med cerebral pares erbjuds en samlad multiprofessionell hälsouppföljning att individuella resultat från hälso- och funktionsuppföljningen kan relateras till resultat på gruppnivå och vara en del av dialogen mellan professionella, personen och närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanen att få ökad kunskap om hälso- och funktionsutveckling för barn med cerebral pares att skillnader i närståendes upplevelse av kvalitet i verksamheten och skillnader i åtgärdsutbud kartläggs och synliggörs i öppna jämförelser mellan verksamheter

7 HabQ cp Figur 14. Schematisk bild över vilka instrument/mått som ingår i hälso och kvalitetsuppföljning för barn och ungdomar med cp.

8 HabQ cp Extern täckningsgrad De 610 barn med cp som följts upp hittills utgör en hög andel av populationen i de fyra landstingen/regionerna (81 %)

9 HabQ cp Intern täckningsgrad = uppföljningsgrad för olika delar Sammanlagt 1139 hälsouppföljningar genomförts. En hög andel av förväntade hälsouppföljningar har genomförts i åldrarna 3, 6, 9, 12 och 15 år (80-97 %)

10 HabQ cp Slutsatser Uppföljningsgraden är högre för de professionsskattade måtten än för de patientrapporterade måtten. Lägst uppföljningsgrad ses för MPOC-20 som är det mått där föräldrar/närstående registrerar själva direkt i HabQ

11 HabQ cp Beskrivning av populationen Fördelning av kön, ålder, typ av cp och funktionsnivåer visar på små skillnader mellan landsting/regioner Populationen HabQ cp jämförbar med andra populationsbeskrivningar för cp

12 HabQ cp Uppföljning av uppställda mål kvalitetsindikator % ska ha kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning vid 6 och 12 år. Delmål 90 %

13 HabQ cp Uppföljning av uppställda mål kvalitetsindikator 2a 100 % ska ha fastställd kognitionsnivå vid 6 år. Delmål 90 %.

14 HabQ cp Uppföljning av uppställda mål kvalitetsindikator 2b 100 % ska ha kvalitetssäkrad metod för bedömning av kognitionsnivå med stöd av Wechslerskala, av de med fastställd kognitionsnivå vid 6 år. Delmål 90 %

15 HabQ cp Uppföljning av uppställda mål kvalitetsindikator 4 Mer än 85 % ska ha en individuell habiliteringsplan 89 % av barnen hade en individuell habiliteringsplan, Jönköping låg som enda landsting/region strax under målnivån.

16 HabQ cp Uppföljning av uppställda mål kvalitetsindikator 5 Mer än 80 % av föräldrarna ska skatta ett medelvärde 5 poäng på MPOC-20 generell och specifik information

17 HabQ cp appendix GMFM -66 i olika åldrar och funktionsnivåer GMAE Hälften av barnen har en grovmotorisk kapacitet som ligger inom lådan Median, kvartilavstånd, min och max värden

18 HabQ cp appendix PEDI i olika åldrar inom funktionsnivå MACS II Skalpoäng Hälften av barnen har ett funktionstillstånd som ligger inom lådan Median, kvartilavstånd, min och max värden

19 HabQ cp appendix TOM i olika åldrar inom funktionsnivå MACS II Tal och Språk Normal Mycket svår Hälften av barnen har ett funktionstillstånd som ligger inom lådan Median, kvartilavstånd, min och max värden

20 HabQ cp Slutsats HabQ appendix Den individuella variationen i förmågor inom olika funktionsområden är mycket stor för barn i samma åldersgrupp och oavsett funktionsnivå För att beskriva funktionsutveckling krävs att information finns registrerad vid upprepade hälsouppföljningstillfällen

21 HabQ cp Slutsats HabQ appendix Det finns stöd för en bred hälsouppföljning för att främja hälsa och förebygga ohälsa oavsett funktionsnivå, i de olika uppföljningsåldrarna, för att kvalitetssäkra habiliteringsplanen Den individuella variationen inom alla funktionsområden Den utveckling som ses högre upp i åldrarna Den risk för försämring som kan finnas högre upp i åldrarna Behovet av ökad kunskap om individens utveckling

22 HabQ cp Uppföljning av uppställda mål Diskussion och förbättringsområden Ställer indikator 1. för höga krav på multiprofessionalitet, vad som ska ingå i en hälsouppföljning vid 6 och 12 år? Hur kan vi öka delaktighet och patientinflytande i utveckling av HabQ cp? Hur kan vi förbättra föräldrars upplevelse av att generell, specifik information och stärkande samarbete tillgodoses? Hur kan vi öka andelen med uppföljning av kognition, kommunikation, tal-, språk- och ätförmåga samt föräldrars tillfredställelse av upplevd kvalitet i verksamheten?

23

24 Autismuppföljningen Datauttag ; 624 barn med autism (F84.0, F84.1 och F84.9) registrerade i HabQ 345 (2015) Autistiskt Syndrom; 93% Pojkar; 81%, Flickor;19% Första registrering; 4:5 år (3:7 5:4) 15 registrerande landsting

25 Autismuppföljningen Kvalitetsindikatorer % ska ha erhållit en kvalitetssäkrad utredning av diagnos före 4 års ålder (tidig upptäckt). Delmål: 100 % före 5 års ålder 2a. 100 % ska ha fastställd kognitionsnivå vid 6 år. 2b. 100 % ska ha kvalitetssäkrad metod för bedömning av kognitionsnivå med stöd av Wechslerskala, av de med fastställd kognitionsnivå vid 6 år. 3. För 100 % ska MII eller annan metod påbörjas före 4 års ålder. Delmål: 100 % före 5 års ålder % ska ha erhållit MII med hög intensitet, dvs. minst 25h/vecka under 2 år. Delmål: fastställs genom benchmarking % som ska ha genomgått bedömning enligt Vineland II och/eller HSQ före start samt efter MII eller annan metod

26 Autismuppföljningen Ålder vid registrering i HabQ autism uppdelat på landsting/region

27 Autismuppföljningen Uppföljningsgrad Period/år för första registrering Total Län N % N % N % Demografiska data , , ,4 Medicinska bakgrundsdata , , ,8 Kognition , , ,1 WPPSI III/WISC IV ,3 22 7, ,1 Föräldraskattad (proxyskattad) hälsa (EQ 5D Y) (gäller barn från 6 år) , , ,7 Adaptiv förmåga, Vineland II , , ,2 HSQ 80 24, , ,0 Tal, språk, kommunikation (TOM, valbar) ,7 28 9, ,8 Föräldrars upplevelse av servicekvalitet (MPOC 20) 35 10, ,6 Registrerade barn

28 Autismuppföljningen Åtgärdsuppföljning genom HabQ påbörjades och begränsar den totala kohorten till 572 barn. Registrerade före 4 års ålder: n= 229 (40%) Registrerade före 5 års ålder: n= 387 (68%) Registrerade före 6 års ålder: n= 501 (88%) Registrerade före 7 års ålder: n= 572 (100%)

29 Autismuppföljningen Kvalitetsindikator 3 Påbörjat MII eller annan metod före 4 års ålder uppdelat på landsting/region

30 Autismuppföljningen 229 barn kom in i registret före 4 års ålder. 75 barn (33%) påbörjat behandling före 4 års ålder. 50 barn (67%) mätts med Vineland II och/eller HSQ före insats. 23 av 75 barn har påbörjat MII eller annan metod och haft möjlighet att genomföra två års insatser. 15 av 23 barn (65%) har deltagit i åtgärdsregistrering under två års tid (tidsregistrering)

31 Autismuppföljningen kvalitetsindikator % ska erhålla MII med hög intensitet, dvs. minst 25h/vecka under 2 år. Timregistrering Vårdkontakter Län N % N % Kalmar Östergötland Jönköping 15 68, ,5 Uppsala 14 93, Västerbotten 21 95, Dalarna ,7 Sörmland Västmanland Skåne 10 43, Halland barn (36%) har registrerats med påbörjad behandling före 6 års ålder 138 barn insatser med IBT 105 (76%) barn har tidsregistrering 118 barn (86%) har registrerat vårdkontakter Västernorrland Kronoberg Blekinge Stor variation antal registrerade barn/landsting Värmland Norrbotten Total , ,5

32 Autismuppföljningen kvalitetsindikator2a Ställningstagande av kognitionsnivå efter bedömning vid 6 års ålder uppdelat på landsting/region

33 Autismuppföljningen Summering 624 barn registrerade (345) 572 barn i åtgärdsuppföljning 229 barn (40%) före 4 år 50 barn (67%) mätts med Vineland II och/eller HSQ före insats 181 barn (36%) påbörjat MII program (totalt) 87 barn (25%) kognitiv bedömning vid 6år

34 Autismuppföljningen Utmaningar Många barn saknar inregistrerad data Vineland II och HSQ före och efter MII Kognitionsbedömning 6 år Svårigheter enkelt hämta data Enkel återkoppling till personal och föräldrar Hälsouppföljningens betydelse

35 Autismuppföljningen Åtgärder Revidering formulär/variabler Tydlig struktur/rutin inhämta data Återkoppling nyttoeffekt Regionalt/nationellt stöd Förenklad baslinjedata?? Eftermiddagens diskussion

36

37 Medicinska bakgrundsdata MBD ger information om associerade funktionsnedsättningar och tilläggsproblem Fylls i första gången vid 3 år för barn med cp och efter första kontakt för barn med autism. Därefter en del av hälsouppföljningen vid 6, 9, 12, 15 och 18 år Hög andel ifyllda formulär för barn med cp Lägre andel ifyllda formulär för barn med

38 EQ-5D-Y Skattning enl EQ-5D-Y görs som en del av hälsouppföljningen vid samma åldrar EQ-5D-Y skattas av föräldrar och från 9 år av barn som kan skatta själva Liknande uppföljningsgrad som för MBD

39 Resultat associerade funktionsnedsättningar vid cp Figur 27. Associerade funktionsnedsättningar och andra tilläggsdiagnoser hos barn med cerebral pares i åldrarna 3 18 år. Totalt förväntas svar från 610 barn men det interna bortfallet varierar mellan %

40 Resultat associerade funktionsnedsättningar vid autism Figur 28. Associerade funktionsnedsättningar och andra tilläggsdiagnoser hos barn med autism upp till 9 år. Totalt förväntas svar från 624 barn men det interna bortfallet varierar mellan %

41 Resultat tilläggsproblem hos 6- åringar med cp Figur 29. Tilläggsproblem hos 6 åriga barn med cerebral pares. Totalt förväntas svar från 260 barn men det interna bortfallet varierar mellan %

42 Resultat tilläggsproblem hos 6- åringar med autism Figur 30. Tilläggsproblem hos 6 åriga barn med autism. Totalt förväntas svar från 344 barn men det interna bortfallet varierar mellan %

43 Resultat EQ-5D-Y för 6-åringar med cp resp autism Figur 31. autism Föräldraskattad hälsa enligt EQ 5D Ys fem dimensioner för 6 åringar med cerebral pares och

44 Slutsatser För barn med cp kan vi dra vissa slutsatser om frekvensen av associerade funktionsnedsättningar och sekundära problem men för barn med autism behöver vi öka andelen ifyllda uppgifter för att kunna dra mer tillförlitliga slutsatser Svårigheter med tal- och språk är den vanligaste tilläggsdiagnosen såväl för barn med cp som autism Blås- och tarminkontinens är vanliga tilläggsproblem hos 6- åringar med cp och autism Sömnsvårigheter är det vanligaste tilläggsproblemet hos 6- åringar med autism En stor andel barn med autism eller cp skattas ha sämre generell hälsa än typiskt utvecklade barn

45

46 Uppföljning av föräldrastöd årsrapport Carina Folkesson Utvecklingsansvarig

47 Beskrivning av föräldrastödskohorten Totalt 2236 barn/familjer inkluderade sedan Varav 52% (1154 st) tillkom under 2015 Största antalet uppföljningar har Östergötland (324)följd av Västerbotten (263) Skåne följer endast upp föräldrastöd för nytillkommande förskolebarn med autism

48 Fig Fördelning av antal barn per registreringsår, inkluderade sedan ,uppdelat på landsting/region

49 Fördelning av funktionsnedsättningar Autismspektrumtillstånd 55% Rörelsenedsättningar 15 % Utvecklingsstörning 15% Dock totalt 2293 registrerade funktionsnedsättningar hos 2236 individer Önskemål att en huvudfunktionsnedsättningsgrupp väljs

50 Fördelning (%) av olika funktionsnedsättningsgrupper

51 Inklusionskriterier Nytillkommande till habiliteringen t.o.m 14 år Antagen remiss/ansökan för habilitering Även om diagnos ej fastställd Inkluderas ej om remiss enbart gäller utredning av diagnos Fråga: Finns det oklarheter i inklusionskriterier?

52 Forts beskrivning Närmare 60% av nyregistreringar avsåg förskolebarn 0 6 år. 69% är pojkar vilket är en ökning inom habiliteringsverksamhet som också verifieras av NYSAM rapport.

53 Bakgrundsfaktorer SEPS är besvarat av 61% och visar bland annat på att en stor andel av föräldrarna 42 % har svårt/mycket svårt att ordna barnvakt Liten andel barn har samhällsstöd intressant att följa upp hur det ser ut efter två år när basprogrammet avslutas. 14% har använt tolk av de 63% som besvarat frågan om tolk

54 Uppföljning av uppställda mål med kvalitetsindikatorer Indikator 1: 100 % av familjerna ska påbörja föräldrastöd bas inom tre månader efter första föräldrastödskontakt. Delmål: 80 % Av alla som diagnosregistreras har 85 % (1896) en första föräldrastödskontakt (nybesök) och 50 % (n=1122) påbörjat basprogram (3 KVÅ)

55 Fig. Andel/antal familjer med nybesök resp påbörjat Basprogram uppdelat på landsting/region

56 Forts 1:a indikatorn Av totala gruppen dvs de som diagnosregistrerats (n= 2236) har 31% påbörjat basprogram i tid Av de som påbörjat basprogram (n=1122) i föräldrastödskohorten hade 62 % (693)påbörjats i tid. Svårt att jämföra mellan landsting eftersom antalet med påbörjat basprogram varierar stort se figur

57 Andel/antal familjer som påbörjat basprogram inom 90 dagar uppdelat på landsting region- Totalt n=693 (62 %)

58 Stor spridning i antal dagar från nybesök till påbörjat basprogram

59 Kvalitetsindikator 2 Indikator 2: 100 % av familjerna ska inom de två första åren ha fått åtgärder inom de fem områden som rekommenderas som basprogram I ett första steg kan fördelning av innehåll i en subgrupp (n=962) som registrerat minst 365 dagar eller mer från nybesök presenteras

60 Fördelning av innehåll i föräldrastöd Den vanligaste åtgärden efter minst 365 dagar är information och rådgivning till nya föräldrar 88 % och upprättande av habiliteringsplan 66 % Föräldra/familjekurser utgör 41 % av åtgärderna men varierar stort mellan landstingen Rådgivande samtal utgör 37% och stöd i samordning utgör 28 % av insatserna.

61 Fördelning %, av olika åtgärder i basprogram för en subgrupp familjer med uppföljning minst 365 dagar efter första registrering av KVÅ

62 Forts kvalitetsindikator 2 Av de 150 personer som funnits med i uppföljningen 2år efter påbörjat basprogram har 47% fått ett basprogram För tidigt att jämföra mellan landstingen Se appendix för varje landsting

63 Kvalitetsindikator 3 och 4 100% av familjerna ska ha påbörjat fördjupat stöd inom 6 månader efter uttryckt behov om behovet inte tillgodosetts 80% av familjerna som genomgått basprogram ska skatta ett medelvärde på minst 5 på MPOC 20 delskalor bemötande, stärkande samarbete, generell information och tilläggsfrågor om kunskap och lärande

64 Förbättringsområden HabQ föräldrastöd Förändra demografiska data att passa alla familjetyper Ta bort variabler som inte bedöms nödvändiga för föräldrastöd Förbättra möjlighet att analysera täckningsgrad i resp landsting Tydliggöra instruktioner diagnosregistrering respektive när ny familj ska läggas in i Compos beslutsstöd Förbättra svarsfrekvens på MPOC 20. Hur? Ersätta FIQ med en anpassad variant SSF Tillgång till Visuell analog Plattform i Compos där kvalitetsindikatorer redovisas och följs löpande. Tillgång till information från Compos till hemsidan

65 Förbättringsområden landsting/region Öka täckningsgrad så alla nytillkommande upp tom 14 år inkluderas i föräldrastöd direkt efter antagen remiss/ansökan Förbättra uppföljningsgrad av bakgrundsdata inklusive SEPS Förbättra svarsfrekvens på MPOC 20. Hur? Öka andelen familjer som erbjuds basprogram inom 90 dagar

66 Fortsatt förbättringsområden Erbjuda rekommenderat basprogram med åtgärder inom 2 år till alla nytillkommande Varje landsting kan se sina resultat för gruppen som fått insatser minst ett år i appendix vilket bör kunna utgöra underlag för att se över och förbättra sitt föräldrastödsprogram

67 Målgång årsrapport 2015