Linköpings universitet. Årsrapport Nationellt kvalitetsregister för habilitering NKR 175

Transkript

1 Linköpings universitet Årsrapport 2016 Nationellt kvalitetsregister för habilitering NKR 175

2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 MÅL OCH FÖRVÄNTNINGAR PÅ HABQ 1 HISTORIK 1 SYFTE 2 ÖVERGRIPANDE MÅL FÖR HABQ 2 SPECIFIKA MÅL FÖR HABQ 2 VILKA ÄR VI? 3 REGISTRERANDE LANDSTING/REGIONER - ANSLUTNINGSGRAD ÅRS DATABAS 5 HABQ FÖRÄLDRASTÖD 10 REGISTERPOPULATION FÖRÄLDRASTÖD 10 DEFINITIONER OCH MÅL MED UPPFÖLJNING AV FÖRÄLDRASTÖD 15 UPPFÖLJNING AV UPPSTÄLLDA MÅL MED KVALITETSINDIKATORER 16 BESKRIVNING AV POPULATIONEN SOM FÖRVÄNTAS HA GENOMFÖRT BASPROGRAM 21 BAKGRUNDSDATA INKLUSIVE DATA OM SAMHÄLLSSTÖD OCH SOCIOEMOTIONELLT OCH PRAKTISKT STÖD 21 BESKRIVNING AV PRAXIS I DET FÖRÄLDRASTÖD SOM GENOMFÖRS; INNEHÅLL OCH OMFATTNING 23 UPPFÖLJNING AV SERVICEKVALITET FÖR GRUPPEN MED MINST 2 ÅRS UPPFÖLJNING ELLER AVSLUTAT BASPROGRAM 27 UPPFÖLJNING AV SJÄLVSKATTAD HÄLSA HOS BARN OCH UNGDOMAR 28 SLUTSATSER 30 REGISTERPOPULATION OCH ANDEL UPPFÖLJDA 30 RESULTAT KVALITETSINDIKATORER 31 DISKUSSION OCH FÖRBÄTTRINGSOMRÅDEN 32 REFERENSER 33 HABQ CP 34 INTERN TÄCKNINGSGRAD ANDEL GENOMFÖRDA UPPFÖLJNINGAR 35 BESKRIVNING AV POPULATIONEN BARN MED CEREBRAL PARES 37 UPPFÖLJNING AV UPPSTÄLLDA MÅL MED KVALITETSINDIKATORER 39 SLUTSATSER 47 REGISTERPOPULATION OCH ANDEL UPPFÖLJDA 47 RESULTAT KVALITETSINDIKATORER 47 DISKUSSION OCH FÖRBÄTTRINGSOMRÅDEN 48 REFERENSER 51

3 HABQ AUTISM 53 INLEDNING 53 UPPFÖLJNING AV UPPSTÄLLDA MÅL MED KVALITETSINDIKATOR 60 UTVECKLINGSOMRÅDEN 61 SAMMANFATTNING 62 ASSOCIERADE PROBLEM OCH HÄLSA HOS BARN MED CEREBRAL PARES OCH AUTISM 64 REGISTERPOPULATION OCH UPPFÖLJNINGSGRAD 64 RESULTAT 65 ASSOCIERADE FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR OCH ANDRA TILLÄGGSDIAGNOSER 65 FÖRMÅGA TILL UPPMÄRKSAMHET VID 6 ÅR 67 FÖRÄLDRASKATTAD HÄLSA VID 6 ÅR 68 SLUTSATSER 69 DISKUSSION FÖRBÄTTRINGSOMRÅDEN 69 REFERENSER 71 FÖRKORTNINGAR 72

4 Ansvariga författare: Gunilla Rydberg Registerhållare HabQ, habiliteringsöverläkare Barn- och ungdomshabilitering, Region Skåne Pia Ödman Utvecklingsansvarig HabQ cp, sjukgymnast, lektor Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings universitet Nils Haglund Utvecklingsansvarig HabQ autism, psykolog, utvecklingsledare Barn och ungdomshabiliteringen, Region Skåne Gunilla Bromark Utvecklingsansvarig HabQ autism, leg psykolog, enhetschef Hälsa och habilitering, Uppsala Carina Folkesson Utvecklingsansvarig HabQ föräldrastöd, leg psykolog, utvecklingschef Habiliteringscentrum, Umeå Anna Kågeson Administratör/controller HabQ Henrik Magnusson Statistiker Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings universitet

5 Inledning Mål och förväntningar på HabQ Historik Kvalitetsregistret påbörjades som ett regionalt initiativ för att utveckla verksamhetsuppföljning för habiliteringarna i Kalmar (H-län), Östergötland (E-län) och Jönköping (F-län) (HEFa) i samarbete med Linköpings universitet Uppsala landsting anslöt Sedan år 2011 har Föreningen Sveriges habiliteringschefer (FSH) och HEFa samverkat för utveckling av ett gemensamt Nationellt kvalitetsregister för habilitering, med nytt namn HabQ. Registret har utvecklats från en modell för systematisk verksamhetsuppföljning som innehåller 4 kvalitetsdimensioner. De fyra kvalitetsdimensionerna beskriver hälsa, funktion 1 och upplevelse av kvalitet i verksamheten. I den fjärde dimensionen följs och utvärderas åtgärder med skräddarsydda resultat- och processmått före, under och efter åtgärden (Figur 1) 2. FSH har långsiktigt arbetat för att säkra kvaliteten i habiliteringens verksamheter. Nationella arbetsgrupper har tillsatts och genomför systematiska litteraturgranskningar för ökad evidensbasering av habiliteringen kring ett antal habiliteringsåtgärder som tillämpas på landets habiliteringar (EBH-arbetsgrupper). Varje EBH-arbete resulterar i rekommendationer gällande vilka habiliteringsåtgärder som bör ges. Rekommendationerna antas av FSH styrelse innan de läggs ut på föreningens hemsida Figur 1. Östergötlands läns landsting resultatuppföljningsmodell 1 Begreppet funktion innefattar i HabQ aspekter av funktionstillståndet som kroppsfunktion, aktivitet och delaktighet enligt ICF, se figur 1 2 Öberg B. Resultatbegreppet i teori och praktik. In: Nyren G, editor. Modell för kunskapsbaserad prioritering och resursfördelning Landstinget i Östergötland; p

6 Syfte Övergripande mål för HabQ att säkerställa god vård och verka för att den specialiserade habiliteringen är kunskapsbaserad, ändamålsenlig och patientfokuserad. Att undersöknings- och behandlingsmetoder med god evidens används och utvärderas Specifika mål för HabQ att alla barn/ungdomar med cerebral pares och autism erbjuds en samlad multiprofessionell hälsouppföljning att individuella resultat från hälso- och funktionsuppföljningen kan relateras till resultat på gruppnivå och vara en del av dialogen mellan professionella, personen och närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanen att säkerställa att alla närstående erbjuds bas- och vid behov fördjupat föräldrastöd att kartlägga och säkerställa att barn med autism erhåller utredning och tidiga strukturerade mångsidiga intensiva insatser (MII) att skillnader i närståendes upplevelse av kvalitet i verksamheten, upplevelse av föräldrastöd och skillnader i åtgärdsutbud kartläggs och synliggörs i öppna jämförelser mellan verksamheter att få ökad kunskap om hälso- och funktionsutveckling för barn med cerebral pares och autism 2

7 Vilka är vi? Registerhållare och styrgrupp: Gunilla Rydberg* registerhållare, habiliteringsöverläkare, Region Skåne. Norra området Gunilla N Larsson. Mellersta området Camilla Lilliu. Västra området Annika Sundqvist. Östra området Susanna Jangeroth. Södra området - Petra Bovide. Autism o Asperbergerförbundet Mats Jansson. FUB Nina Alander. RBU Henrik Petrén. Riksförbundet Attention Annica Nilsson. Barneuropediatriska föreningen Maria Ingstedt. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer Kristina Brengesjö. Controller Anna Kågesson*. Utvecklingsansvariga: Pia Ödman*, lektor, Institutionen för Medicin och Hälsa, avd. för Fysioterapi, Linköpings universitet. Gunilla Bromark*, leg psykolog, Hälsa och habilitering Tierp/Älvkarleby. Nils Haglund*, utvecklingsledare autism, Barn- och ungdomshabilitering, Region Skåne. Carina Folkesson*, utvecklingschef, Habiliteringscentrum Västerbotten. Registersamordnare: Britt-Mari Ekholm*, Institutionen för Medicin och Hälsa, avd. för Fysioterapi, Linköpings universitet Arbetsutskott: Representanter från styrgrupp och utvecklingsansvariga* HabQ koordinatorsgrupp: Norrbotten Vakant. Västerbotten Susan Andersson. Västernorrland Åsa Norberg, Kerstin Eriksson. Dalarna Vakant. Gävleborg Annelie Lindberg. Värmland Christina Ed, Natalia Botina, Elisabet Vernhardsdóttir, Lina Karlsson. Örebro Kerstin Engström, Inga-Britt Wallén. Västmanland Farhad Assadi. Uppsala Lena Ekström Ahl, Josefin Mannberg, Lovisa Eriksson. Sörmland Stina Gustafsson. Östergötland Emma Egelstig, Kaisa Hasselquist, Cecilia Wahlgren. Jönköping Annika Hultkvist, Jenny Ask, Maria Plantin, Monica Rånge Skånhagen, Maria Hermansson-Ström. Halland Charlotta Antonsson. Kronoberg Jennica Bjurman. Kalmar syd Caroline Skeppland, Madeleine Ahlström. Kalmar nord Petra Bergman, Frida Andersson, Martina Hägglund. Blekinge Linda Svensson, Ingegerd Carlsson. Region Skåne Maja Sällvin. Västra Götaland Ulrika Lundberg, Maria Richardson, Marika Jonsson, Maria Svensson, Hannah Ribbfjärd, Sandra Wessel, Helene Werner. Vetenskaplig programkommitté: Birgitta Öberg professor Linköpings universitet. Pia Ödman utvecklingsansvarig HabQ, lektor Linköpings universitet. Malin Broberg professor, psykolog, docent Göteborgs universitet, psykologiska Institutionen. Statistiker: Henrik Magnusson, Institutionen för Medicin och Hälsa, avd. för Fysioterapi, Linköpings universitet. 3

8 Registrerande landsting/regioner - anslutningsgrad Registrering i HabQ pågår för närvarande i 18 av 21 landsting/regioner i Sverige. Under 2016 har Västra Götaland Region (VGR) tillkommit och påbörjat implementering av HabQ autism och föräldrastöd (Tabell I). Tabell I. Anslutna landsting/regioner, startår samt i vilka delar av HabQ som registrering har påbörjats 4

9 2016 års databas I HabQ inkluderas barn och ungdomar med cerebral pares 3-18 år respektive autism 0-6 år. Dessutom barn och ungdomar 0-15 år med någon form av funktionsnedsättning vars föräldrar och närstående får föräldrastöd. 3 Inklusionsålder för barn med autism har sänkts från att barn inkluderas i HabQ t.o.m. 6 år till att nu endast inkluderas t.o.m. 5 år. Anledningen är att samtliga barn med autism som inkluderas i HabQ och erbjuds mångsidiga intensiva eller riktade behandlingsinsatser ska ha möjlighet att fullfölja programmet före skolstart. Antalet barn och ungdomar i registret ökar kraftigt. Dubbleringen av antalet barn med autism liksom av barn och ungdomar med nydiagnostiserad funktionsnedsättning vars föräldrar erbjuds föräldrastöd visar på ett mycket aktivt och målinriktat implementeringsarbete i delarna HabQ autism och föräldrastöd som har hög nationell förankring (Tabell II). Optimalt vore om alla individer, enligt de definierade kriterierna, fångades upp i verksamheterna och erbjöds uppföljning vilket skulle innebära att en hög täckningsgrad uppnåddes. Habiliteringarna i landet fattar själva beslut hur registret ska implementeras i respektive landsting/region. Många av enheterna i HabQ autism och föräldrastöd har påbörjat implementeringen av registret under 2014 och en flexibel ingång i registrets olika delar bidrar till varierande täckningsgrader i olika delar av landet. Tabell II. Antal barn och ungdomar som finns registrerade för uppföljning vid cp (start ), autism (start ) och föräldrastöd (start ) Registerpopulationen utgörs av alla barn och ungdomar i ett visst område som ingår i grupper enligt ovanstående definitioner och åldrar. Skillnaden mellan antalet individer i registerpopulationen och de individer som vid en viss tidpunkt finns i registret kallas externt bortfall. Här återfinns såväl personer som aktivt avböjt att delta i kvalitetsregistret som personer som av, för registret, okänd anledning saknas i kvalitetsregistret. En hög täckningsgrad förutsätter ett lågt externt bortfall. Ofullständig registrering av uppgifter kallas internt bortfall. Om det externa eller interna bortfallet blir för stort minskar möjligheten att dra tillförlitliga slutsatser av resultaten. Svarsfrekvenser för olika uppföljda variabler, process- och resultatmått redovisas i samband med resultat i de olika avsnitten kring cp, autism och föräldrastöd. Lägst internt bortfall finns för HabQ cp där det interna bortfallet över lag är lågt inom de olika uppföljningsdelarna (Figur 18). Täckningsgraden för cp har beräknats genom att jämföra antalet barn med cp i HabQ med en uppskattad registerpopulation i de fyra deltagande regionerna/landstingen baserad på befolkningsstatistik från Statistiska Central Byrån (SCB) och kännedom om prevalensen vid cp. Prevalensen för cp anses ligga över 200 per invånare. I HabQ har vi tidigare använt 3 För information om inklusions- och exklusionskriterier se 5

10 prevalensen 220 per invånare I information på bl.a se 7 anges prevalensen till ungefär 2 av 1000 barn och det är också den prevalenssiffra som CPUP-registret 8 använder sig av. Vi har därför valt att beräkna täckningsgrad för 2016 på denna något lägre prevalens jämfört med vid tidigare årsrapporter. Symtomen på cp ska visa sig före 4 års ålder men kan i enstaka lindriga fall diagnosticeras senare. I HabQ cp sker den första uppföljningen vid 3 år men vi har för 2016 valt att exkludera denna åldersgrupp liksom 18-åringarna beroende på att alla ungdomar som inkluderades det första året i Uppsala län, som anslöt senare, ännu inte hunnit fylla 18 år. Figur 2a. Antal barn med cerebral pares 6-15 år per invånare uppdelat på kön och landsting/region Täckningsgraden för cp i de fyra registrerande länen är hög. Vissa år har andelen barn per för de aktuella åldrarna legat över 200, i Östergötland t.o.m. 220 per Andelen pojkar är 4 Himmelmann K. Epidemiology of cerebral palsy. Handb Clin Neurol. 2013;111: Himmelmann K, Beckung E, Hagberg G, Uvebrant P. Bilateral spastic cerebral palsy--prevalence through four decades, motor function and growth. Eur J Paediatr Neurol. 2007;11(4): Himmelmann K, Hagberg G, Uvebrant P. The changing panorama of cerebral palsy in Sweden X. Prevalence and origin in the birth-year period Acta Paediatr. 2010;99(9):

11 högre än andelen flickor i tre av de fyra länen, medan Uppsala en jämn fördelning. Den totala täckningsgraden för 2016 är 97,5 %, med ovanstående beräkningssätt. Högst täckningsgrad har Östergötland (106 %) och lägst Kalmar län (75 %). Registerservice på Socialstyrelsen har varit behjälplig med att beräkna täckningsgraden genom att jämföra antalet barn med cp i HabQ med patientregistret för öppen och sluten vård (PAR) 9. Tyvärr är jämförelser uppgifterna i PAR otillförlitliga p.g.a. en underrapportering av HabQs grupper av barn i PAR. Registerservice har ett pågående uppdrag att tillsammans med HabQ utveckla en tillämpbar modell för uppskattning av täckningsgrader för autism och föräldrastöd. Registerservice beräkning 10 av täckningsgrad för HabQ cp för åldersgrupperna 3-18 år visade, som förväntat, lägre täckningsgrad nämligen 79 % för totala populationen; 86 % i Östergötland, 76 % i Jönköping och 72 % i Kalmar. Täckningsgraden för HabQs uppföljning av barn med autism är av flera skäl svårare att beräkna. Det är inte alla barn med autism som har insatser inom den specialiserade habiliteringen och HabQ följer i dagsläget inte upp barn i andra verksamheter. Registerpopulationen blir därför inte enkel att ha kunskap om. Dessutom har prevalensen för autism ökat under en följd av år, från 0,2-0,4 % till runt 1 % idag 11. Diagnosen autism ställs från ca 2 år upp till vuxen ålder varför prevalensen ökar med stigande ålder. I en studie från Stockholm 12 fann man 2011 att 0,40 % av barn 0-5 år hade diagnosen autism och 1,74 % av 6-12 åringar. 9 Beräkning genomförd av Registerservice Socialstyrelsen Jämförelsen baseras på barn med cp G80 och undergrupper, 3-18 år, som registreras i HabQ och i PAR. 10 Beräkning genomförd av Registerservice Socialstyrelsen Jämförelsen baseras på barn med cp G80 och undergrupper, 3-18 år, som registreras i HabQ och i PAR. 11 Lundstrom S, Reichender A, Anckarsater H, Lichtenstein P, Gillberg C. Autism phenotype versus registered diagnosis in Swedish children: prevalence trends over 10 years in general population samples. BMJ. 2015;350:h Idring S, Lundberg M, Sturm H et al. Changes in Prevalence of Autism Spectrum Disorders in : Findings from the Stockholm Youth Cohort. J Autism Dev Disord (2015) 45:

12 Figur 2b. Antal barn med autism 3-6 år per invånare uppdelat på kön och landsting/region Det totala antalet barn 3-6 år med autism 2016 i HabQ var 342 per Täckningsgrad beräknat på 1 % prevalens skulle i så fall vara 34 %. Jämför vi med Stockholmsstudiens 0,4 % motsvarar det däremot en täckningsgrad på 85 %. Högst täckningsgrad har Västmanland som har inkluderat 467 barn 3-6 år per , Skåne 434 och Jönköping 409. Östergötland har minskad täckningsgrad p.g.a. av att barn med autism utan utvecklingsstörning sedan hösten 2016 får habilitering genom Barn och Ungdomspsykiatrin. Andelen pojkar är betydligt högre i samtliga län och sammantaget är relationen flickor jmf pojkar 1:3,8. Registerservice (SoS) har även genomfört en täckningsgradsanalys för HabQ autism, baserat på överensstämmelse mellan antalet barn i HabQ autism och PAR 13. Denna visade lägre täckningsgrader av ovan nämnda skäl, 66 % för totala populationen baserat på tre av de fyra landstingen/regionerna i HabQ; 76 % i Östergötland, 68 % i Jönköping och 56 % i Kalmar. Att beräkna täckningsgrad för andelen nya barn med funktionsnedsättning vars föräldrar erhållit föräldrastöd är en ännu större utmaning, liksom att göra en tillförlitlig beräkning av den förväntade registerpopulationen. Ett jämförelsetal kan vara antal nya barn 0-17 år per 1000 invånare i de 4 regioner/landsting som har rapporterat denna parameter i NYSAM. I Halland var det 3,7, Jönköping 13 Beräkning genomförd av Registerservice Socialstyrelsen för barn med autismdiagnoser F84 och undergrupper, 2-6 år, som registreras i HabQ och i PAR. 8

13 4,0, Stockholm 9,5 och Västra Götaland 2,7 nya barn per 1000 enligt NYSAM-rapport Nytillkomna barn i HabQ 0-15 år under 2016 var 1262 vilket skulle motsvara 1,0. Sammantaget kan man konstatera att antalet nya barn i HabQ ökar snabbt och täckningsgraden för andelen inkluderade barn får anses vara hög med tanke på den korta tid som gått sedan den nationella implementeringen påbörjades. Att också få en tillfredställande intern täckningsgrad är svårare men något som vi arbetar med kontinuerligt tillsammans med verksamheterna. 14 Rapport_Nysam_HAB.pdf 9

14 HabQ föräldrastöd Syftet med habiliteringsinsatser för alla barn och ungdomar med funktionsnedsättning oavsett diagnos är att förbättra eller vidmakthålla hälsa och fungerande samt stödja föräldrar/närstående. Föräldrastödsuppföljningen omfattar habiliteringsinsatser som riktas till föräldrar utifrån familjesituationen med ett barn med funktionsnedsättning. I föräldrastödsuppföljningen ingår gruppering av barnets huvudsakliga diagnos, kartläggning av demografiska data som inkluderar familjens samhällsstöd och socioemotionella och praktiska stöd samt behov av föräldrastödsinsatser. Barnets och ungdomens hälsa följs upp vid vissa åldrar. Samtliga föräldrar/vårdnadshavare till barn upp till 15 år som kommer nya till habiliteringen ska erbjudas ett basprogram med föräldrastöd under 2 år. Föräldrar som av olika orsaker har ett större behov av föräldrastöd tidigt eller senare under barnets uppväxt, ska erbjudas ett fördjupat stöd. Insatser för att understödja föräldrars fungerande registreras löpande med KVÅ-koder. Utvärdering av om habiliteringen är familjebaserad görs efter 2 år med MPOC-20 och tilläggsfrågor. Det fördjupade stödet utvärderas med instrument som mäter föräldrafunktion/föräldrastress (Figur 3). Figur 3. Schematisk bild över tidpunkter och ingående mått för registrering och utvärdering av insatser i föräldrastöd basprogram och fördjupat föräldrastöd i HabQ. Förälder/närstående skattar barnets/ungdomens generella hälsa med EQ-5D-Y vart tredje år från 6 till 18 år. Från 9 år skattar barnet/ungdomen dessutom själv sin hälsa Registerpopulation föräldrastöd Uppföljning av föräldrastöd har funnits färdig som del för registrering sedan Sedan detta startdatum har 3640 barn och ungdomar registrerats i HabQ Föräldrastöd. I aktuell årsrapport 2016 hade 16 landsting/regioner påbörjat registrering (Tabell I-II). I denna föräldrastödskohort förväntas verksamheterna erbjuda basprogram under två år till barnens föräldrar. Antalet 10

15 nytillkommande barn under 2016 var 1262 (35 %) jämfört med 1154 barn under Västra Götaland började registrera under 2016 och har 78 barn registrerade. Några landsting, Dalarna, Sörmland och Halland, har dock minskat antalet nytillkommande vilket kan tyda på en minskad täckningsgrad (Figur 4b). Även Östergötland har minskat antalet beroende på att gruppen barn med autismspektrumtillstånd (AST) utan utvecklingsstörning får sin habilitering inom barnpsykiatrin. Figur 4a. Fördelning av andel (%) barn per registreringsår i föräldrastödskohorten, inkluderade sedan , i HabQ uppdelat på landsting/region (n=3640) När det gäller antal barn har som tidigare Östergötland, Skåne, Västerbotten och Jönköping det största antalet uppföljda barn (Figur 4b). Skåne följer endast upp föräldrastöd för nytillkommande förskolebarn med autistiskt syndrom F84.0 och autismliknande tillstånd F84.1, F

16 Figur 4b. Fördelning av antal barn per registreringsår i föräldrastödskohorten, inkluderade sedan , i HabQ uppdelat på landsting/region (n=3640) I registerpopulationen för föräldrastöd inkluderas vårdnadshavare till alla barn med funktionsnedsättning inklusive barn med cp och autism, t.o.m. 14 år, som kommer nya i habiliteringens verksamhet 15. Eftersom diagnosen inte alltid är fastställd, men också för att varje barn ska klassificeras med en huvuddiagnos, så instrueras verksamheterna att registrera barnen i en funktionsnedsättningsgrupp utifrån den aktuella och dominerande funktionsnedsättning som barnet har. Bortfallet bör endast bestå av individer som avböjer deltagande i registret. Verksamheterna ombeds också att välja en huvudsaklig funktionsnedsättningsgrupp för varje individ. Att välja en huvudsaklig funktionsnedsättningsgrupp per individ har dock inte helt följts utan det finns barn som tilldelats fler diagnoser. Totalt har 3774 funktionsnedsättningar registrerats för 3640 barn. I figur 5 redovisas andelen individer fördelat på registrerade funktionsnedsättningar sedan De 3640 barn som ingår i registret har tilldelats en huvudsaklig funktionsnedsättning även i de fall där flera funktionsnedsättningar registrerats. Om vi jämför fördelningen av registrerade funktionsnedsättningar mellan 2015 och 2016 så finns fortfarande den högsta andelen inom gruppen autismspektrumtillstånd, AST (F84) (55 %). Därefter kommer intellektuella funktionsnedsättningar/utvecklingsstörning (F70-79) (17 %), olika rörelsenedsättningar (14 %) och ospecificerad störning av psykisk utveckling (11 %). Andelen registrerade intellektuella funktionsnedsättningar/utvecklingsstörning har dock ökat något (17 %) jämfört med 2015 (15 %) och 15 Registerpopulationen vid föräldrastöd. Inklusionskriterium: alla barn med funktionsnedsättning som kommer nya till habiliteringens verksamhet t.o.m. 14 år och som antas för habilitering. Exklusionskriterier: barn med funktionsnedsättning som ligger utanför definierat åldersintervall för uppföljning samt barn som endast remitteras för utredning och inte antas för habiliteringsinsats. Bortfall utgörs av dem som aktivt avböjer deltagande i register (förväntat) eller av okänd anledning inte kommer med i registret men tillhör habiliteringens verksamhet (oförväntat). Se 8. Registerpopulation och kvalitetsindikatorer 12

17 andelen rörelsenedsättningar har minskat något (14 %) jämfört med 2015 (15 %). Förklaringar till att en så stor andel barn i föräldrastödsuppföljningen har diagnos AST beror på, förutom att Skåne endast följer upp denna grupp, en faktisk ökning av antalet diagnoser inom autismspektrat i Sverige (1) och i habiliteringens verksamhet (2). De landsting/regioner som avviker från övriga (Skåne inte inräknat) med mindre andel barn med AST är Halland, Värmland och V Götaland samt i viss mån Jönköping. Halland och Jönköping som har en högre andel barn med ospecifik störning av psykisk utveckling och V Götaland en högre andel barn med rörelsenedsättningar och utvecklingsstörning. Värmland har en högre andel barn med utvecklingsstörning och övriga funktionsnedsättningsgrupper. Skillnader mellan landsting/region när det gäller diagnosgrupper som AST och ospecifik störning av psykisk utveckling bedöms bero på skillnader i uppdrag för habiliteringarna. Vissa har i uppdrag att utreda diagnos för förskolebarn med misstänkt funktionsnedsättning medan flertalet tar emot barn för habilitering som har fastställd funktionsnedsättning och gör endast kompletterande utredningar. Dessa barn med ospecifik störning som antas för habilitering kommer efter en tids habilitering och utredning få fastställda diagnoser. Habiliteringens uppdrag för barn med AST har förändrats efter 2015 för några landsting/regioner bl.a. beroende på den höga tillströmningen av barn med högfungerande autism så att exempelvis i Östergötland ska samtliga åldersgrupper med AST utan utvecklingsstörning få sin habilitering inom barn och ungdomspsykiatrin. Detta syns i att andelen barn med AST som huvudsaklig funktionsnedsättning i Östergötland har minskat från ca 50 % av individerna till 42 % De organisatoriska och diagnostiska förändringar som sker när det gäller målgrupper för habilitering avspeglas i förändringar av de diagnosgrupper som kommer till föräldrastödsuppföljningen. Trots vissa olikheter så är de gemensamma målgrupperna för habiliteringen i Sverige barn med medfödda och varaktiga funktionsnedsättningar som har funktionsnedsättningar inom diagnosgrupperna utvecklingsstörning, rörelsenedsättning och autism samt kombinationer av dessa (2). Örebro region har barn med hörselskador som huvuddiagnos inom sin barnhabiliteringsorganisation och är den enda deltagande verksamhet som valt att inkludera dessa barn i föräldrastödsuppföljningen (29 av 30 barn). 13

18 Figur 5. Fördelning (%) av olika funktionsnedsättningsgrupper (huvudsakliga) i de olika landstingen/regionerna av alla <15 år som har nyantagen remiss i habiliteringen sedan Totalt 3774 registrerade funktionsnedsättningar hos 3640 individer Barn mellan 2,0-4,9 år utgör 33 % av de nytillkommande barn som registreras i föräldrastödsuppföljningen. Medianåldern vid första registrering i HabQ för hela kohorten är 5,6 år och varierar från 3,6 år till 9,6 år i de olika landstingen. Lägst medianålder vid inkludering har Halland, Kronoberg, Skåne, Dalarna och Jönköping (Figur 6). Medelåldern vid nyregistrering är 6,6 år och varierar mellan 3,9 år till 8,7 år. Det innebär som föregående år en övervikt av yngre barn i föräldrastödsuppföljningen, 65 % inkluderade före 8 års ålder, 16 % mellan 8-11 år och 20 % inkluderade efter 11 års ålder. De landsting som har en högre medianålder bedöms vara de landsting som implementerat registret i alla åldersgrupper men det kan också påverkas av vilket uppdrag verksamheten har. De som inte ansvarar för diagnostik får en mindre andel nytillkommande förskolebarn (Figur 6). 14

19 Figur 6. Ålder vid första registrering fördelat på län. Medianvärdet visar gruppens mittvärde och lådans avgränsning illustrerar variationen i ålder för 50 % av populationen i resp. landsting/region. Den streckade linjen visar medianen för hela kohorten (n=3640) När det gäller könsfördelning ser fördelningen lika ut som föregående år med en majoritet pojkar (69 %). En av förklaringarna är att den största gruppen utgörs av AST. Det har sedan tidigare varit något fler pojkar än flickor även bland andra grupper som kommer till barn och ungdomshabiliteringen. Skillnaden är dock betydande när det gäller andelen pojkar som diagnostiseras med AST jämfört med flickor (3). Demografiska data kring bakgrund och samhällsstöd har besvarats för 85 % (n=3078) av familjerna. Frågeformulär kring socioemotionellt och praktiskt stöd från det egna nätverket har besvarats för 67 % (n=2440) av familjerna. Definitioner och mål med uppföljning av föräldrastöd I regeringens strategi Nationell strategi för ett utvecklat föräldrastöd för att långsiktigt främja hälsa och förebygga ohälsa bland barn och unga, via föräldrar, uppdelas föräldrastöd i tre undergrupper; Universellt stöd som riktas till alla, Selektivt förebyggande stöd som riktas till riskgrupper samt Indikerat förebyggande stöd som riktas till individer med identifierade problem. Regeringens strategi omfattar framförallt universellt förebyggande föräldrastöd (4). I HabQ används begreppet riktat föräldrastöd som ett samlingsbegrepp vilket omfattar selektivt förebyggande stöd för alla nytillkommande föräldrar till barn med funktionsnedsättningar kallat basprogram inom familjebaserad habilitering. I det riktade stödet omfattas även indikerat förebyggande stöd riktat till familjer med hög föräldrastress kallat fördjupat stöd (Figur 3). Definitionen av riktat föräldrastöd i HabQ är insatser som har till huvudsyfte att stödja föräldrars/vårdnadshavares fungerande och utesluter insatser som har till huvudsyfte att stödja barnets fungerande. De evidensbaserade rekommendationer (5) som följs upp i basprogrammet innehåller 5 områden med åtgärder vilka registreras under 7 olika KVÅ-koder, se Appendix. Basprogrammet ska innehålla information och rådgivning till föräldrar/vårdnadshavare, psykosocial rådgivning till föräldrar, 15

20 delaktighet i habiliteringsplanering, utbildning i grupp för familjer och närstående samt stöd i samordning. Stöd i samordning kan exempelvis vara att hjälpa familjer i externa kontakter med försäkringskassan eller socialtjänsten vid bedömning av biståndsbehov eller att medverka vid nätverksmöten med rektor kring skolsituation. Att initiera och medverka till att upprätta samordnade planer mellan olika verksamheter som behövs för att tillgodose familjens och barnets behov av samhällsstöd är också åtgärder inom samordning. Nedanstående indikatorer (mått och mätetal) har utvecklats för att utvärdera, följa upp och jämföra kvaliteten på det riktade föräldrastöd som ges inom habiliteringsverksamheterna i Sverige. Kvalitetsindikatorer, målnivåer 1. Alla familjer ska påbörja föräldrastöd basprogram inom tre månader efter kontakt med habiliteringen (nybesök). Delmål är 80 %. 2. Alla familjer ska inom de två första åren ha fått åtgärder inom samtliga 5 områden som rekommenderas i basprogram. Delmål behöver fastställas. 3. Alla familjer som uttryckt behov, ska påbörja insatser för fördjupat stöd inom 6 månader, om behovet inte tillgodosetts på annat sätt. Delmål behöver fastställas. 4. Minst 80 % av familjerna som genomgått basprogram ska skatta att habiliteringen i hög grad är familjebaserad, dvs. ett medelvärde 5 på delskalor bemötande, stärkande samarbete och generell information i MPOC-20 samt tilläggsfrågor om kunskap och lärande. Delmål behöver fastställas. Uppföljning av uppställda mål med kvalitetsindikatorer En hög andel genomförda uppföljningar 16 skapar förutsättningar för säkra och användbara resultat. Av alla barn n=3640, som diagnosregistrerats i föräldrastödsuppföljningen efter hade n=3229 (89 %) föräldrar/vårdnadshavare fått en första föräldrastödskontakt (nybesök 17 ) och n=2058 (57 %) hade påbörjat basprogram 18 föräldrastöd (Figur 7a). En större andel barn av nytillkomna barn i registret (89 %) hade en första föräldrastödskontakt registrerad jämfört med 2015 (85 %) vilket tyder på en förbättrad implementering av föräldrastödsuppföljningen. En större andel av alla med ett nybesök efter ytterligare ett års uppföljning hade också påbörjat basprogram under 2016 (57 %) jämfört med 2015 (50 %). I Kronoberg, Sörmland, Västerbotten och Gävleborg hade nästan alla (minst 97 %) som diagnosregistrerats inom en funktionsnedsättningsgrupp en första föräldrastödsinsats/nybesök. Landsting med högst andel familjer som har påbörjat basprogram, av familjer med en föräldrastödskontakt var Blekinge (91 %), Västerbotten (90 %) och Kronoberg (82 %), därefter kommer Värmland (78 %) och Gävleborg (75 %). Högst antal med påbörjat basprogram fanns i Västerbotten (n=340), Gävleborg (n=251), Östergötland (n=231) och Västmanland (n=223). 16 Andel uppföljda = antal personer med uppföljning / (antal personer med endast diagnosregistrering + antal personer med uppföljning). (Det blir ett mått på svarsfrekvens och internt bortfall) 17 Definition nybesök = 1 registrerad föräldrastödskod. Observera att i gruppen utan nybesök finns även ett fåtal som ännu ej tillfrågats om deltagande. 18 Definition påbörjat basprogram = 3 registrerade föräldrastödskoder 16

21 Figur 7a. Andel/antal familjer, av totalt antal registrerade n=3640, som har en första föräldrastödskontakt (nybesök, 1 KVÅ) respektive påbörjat basprogram (3 KVÅ) uppdelat på landsting/region. Totala antalet med nybesök i basprogram n=3229. Totala antalet med påbörjat basprogram n=2058. Streckad linje illustrerar total andel Ledtiden mellan första föräldrastödskontakt till påbörjat basprogram skall enligt första kvalitetsindikatorn inte vara längre än 90 dagar. Detta uppfylldes av 41 % (n=1246). Målnivån uppnåddes inte för något av landstingen. Delmålet att 80 % av familjerna har påbörjat basprogram inom 90 dagar efter nybesök, uppnåddes av 2 landsting (Figur 7b). Antalet familjer som påbörjat basprogram varierar stort. Jämförelse av resultat mellan landsting/region ska göras med försiktighet om antalet uppföljda familjer är lägre än 30. Blekinge har uppnått delmålet för 87 % och 33 familjer. Västerbotten uppnådde målet för störst antal familjer (n=240) vilket utgör 65 % av familjerna och därnäst kommer Gävleborg (n=166) med 57 % av familjerna som påbörjat basprogram inom 90 dagar. Om andelen familjer som påbörjat basprogram inom 90 dagar efter nybesök jämförs mellan funktionsnedsättningsgrupper istället för mellan landsting/region så hade barn med hörselnedsättning (46 %) och barn med AST (46 %) de högsta andelarna med påbörjat basprogram i tid av urvalet som förväntas fått föräldrastöd. Barn med hörselnedsättning är en liten grupp som följs upp av ett hörselteam i Örebro. Barn med AST utgör den absolut största gruppen som är nytillkommande till habiliteringen. Varför och om det förekommer skillnader mellan funktionsnedsättningsgrupper när det gäller andelen som påbörjar ett tidigt basprogram är viktigt att undersöka vidare. Om andelen med påbörjat basprogram i tid (n=1246) jämförs mellan åldrar så hade gruppen 2,0-4,9 år störst andel (30 %). Därefter kom åldersgrupper 11,0-14,9 (22 %) och 5,0-7,9 år (21 %). Lägre andel påbörjade i tid för åldersgruppen 8,0-10,9 år (15 %). De yngsta under 2 år hade lägst andel (11 %) påbörjade basprogram i tid. 17

22 Figur 7b. Kvalitetsindikator 1 - Antal/andel som påbörjat basprogram (3:e KVÅ) inom 90 dagar, av familjer med ett nybesök och möjlighet till 90 dagars uppföljning samt de som påbörjat basprogram tidigare än 90 dagar (n=3060). Streckad linje illustrerar total andel Medianvärdet för antal dagar från nybesök till påbörjat basprogram ligger nära eller under 90 dagar för flertalet landsting förutom Jönköping, Dalarna och Kronoberg. Variationen i antal dagar från nybesök till basprogram för familjer i de olika landstingen/regionerna är mycket stor och bör utgöra underlag för förbättringsarbete (Figur 8). Jämförelser mellan de registreringar som gjorts år 2015 respektive år 2016 visar att antalet som påbörjat ett basprogram var färre under 2016 (n=563) än under 2015 (n=819). Dock var andelen av dem som påbörjat det i tid högre 2016 (73 %) jämfört med andelen som påbörjat det i tid 2015 (58 %). Orsaker till det minskade antalet påbörjade basprogram under 2016 bör analyseras i verksamheterna. 18

23 Figur 8. Dagar (median och kvartilavstånd) från nybesök (1:a KVÅ) till påbörjat basprogram (3:e KVÅ). Streckad linje illustrerar målvärdet 90 dagar. Medianvärdet visar gruppens mittvärde och lådans avgränsning illustrerar variationen i dagar för 50 % av populationen i respektive landsting/region (n=2058 som påbörjat basprogram) Den 2:a kvalitetsindikatorn är att 100 % av familjerna skall inom de två första åren ha fått åtgärder inom de fem områden som rekommenderas som basprogram. Målet uppnåddes för 17 % (199 familjer). Dessa 199 familjer utgör andelen familjer med genomfört basprogram av de familjer (n=1142) som har registrerade insatser i basprogrammet under minst 2 år efter första föräldrastödskontakt (n=1029) samt familjer som tillkommer genom att de har ett genomfört basprogram på kortare tid än 2 år (n=113). Värmland uppnådde målet för samtliga 10 barn som fanns i deras grupp. För de landsting Västerbotten och Gävleborg som har störst antal familjer i urvalet (n=206 respektive n=110) så var andelen med genomförda basprogram i Gävleborg 45 % (n=49) och Västerbotten 32 % (n=66). Ett alternativt mål för kvalitetsindikator 2 skulle kunna vara att familjerna skall inom de två första åren ha fått åtgärder inom 4 av 5 områden i basprogrammet. Detta mål uppnåddes för 51 % (n=733) av de med minst 2 års uppföljning alternativt uppnått 4 olika KVÅ tidigare. En jämförelse mellan landsting/region visar att Värmland uppnådde målet för 100 % (n=34), Gävleborg för 78 % (n=122) och Västerbotten för 74 % (n=204). Därefter kommer Halland (69 %), Västmanland (61 %) och Örebro (60 %) jämförelser mellan landsting/regioner ska göras med försiktighet eftersom de hunnit olika långt i att implementera registret. 19

24 Figur 9. Andel/antal med minst 4 av 5 KVÅ i basprogram inom 2 år från nybesök alt. de som genomfört 4 av 5 KVÅ på kortare tid uppdelat på landsting/region (n=1440). Streckad linje illustrerar total andel Ledtid i antal dagar till att föräldrastödsinsatser (med KVÅ) inom 4 av 5 områden har registrerats var i medel 217 dagar och median 176 dagar för de familjer som fått detta. Antalet dagar varierade, för 50 % av gruppen, mellan lägst 148 dagar för Västmanland till högst 421 dagar för Jönköping. Den 3:e indikatorn om ledtid till fördjupat stöd var för tidigt att följa upp. En mindre andel/antal personer/familjer i varje landsting har fått ett fördjupat stöd (4,2 %, n=154) Högst andel fanns i Kronoberg, Västernorrland, Västerbotten. För- och eftermätningar av föräldrafunktion/föräldrastress har genomförts för ett fåtal. Uppföljning av den 4:e indikatorn om upplevd servicekvalitet efter erhållet basprogram var för tidigt att jämföra och analysera eftersom bortfall av data var stort. Av den totala gruppen som var aktuell för utvärdering av basprogram (n=1142) hade endast (n=144) besvarat MPOC-20. För beskrivning av resultatet se under kommande avsnitt. MPOC-20 besvaras via patientens egen registrering, PER-funktion, med en lösenkod hemskickad för att själv besvara via webb vilket kan vara en förklaring till den låga svarsfrekvensen. Olika åtgärder för att öka svarsfrekvensen pågår. Bland annat har ett uppföljande föräldrasamtal efter 2 år lagts till som en ny indikator. Vid detta samtal skall erbjudas, förutom uppföljning av familjens behov av stöd och kompletterande information, att besvara enkäten med mottagningsinloggning på habiliteringen för dem som önskar det. MPOC-20 har också översatts till olika språk för att nå föräldrar som har annat hemspråk än svenska. 20

25 Beskrivning av populationen som förväntas ha genomfört basprogram Bakgrundsdata inklusive data om samhällsstöd och socioemotionellt och praktiskt stöd Den kohort som har minst 2 års uppföljning efter första KVÅ alternativt genomfört basprogram tidigare var totalt 1142 familjer, dvs. detta är antalet familjer där uppföljning av basprogrammet förväntas avslutas Bakgrundsvariabler som kön och ålder skiljer sig endast marginellt från hela föräldrastödskohorten. Diagnosfördelningen är relativt lika som vid nyregistrering. Något färre funktionsnedsättningar är efter 2 år klassificerade som ospecificerad störning av psykisk utveckling. Forskning (6) visar att informellt och formellt stöd till föräldrar är en friskfaktor för psykisk hälsa hos föräldrar och barn med funktionsnedsättningar. Därför finns frågor om samhällsstöd och om socioemotionellt och praktiskt stöd, SEPS, från närstående och vänner med i föräldrastödsuppföljningen. Andelen besvarade data är något större i denna grupp med 2 års uppföljning eller genomfört basprogram än för hela kohorten vilket ger ett säkrare resultat. De flesta landsting/regioner har besvarat helt eller delar av frågor kring demografiska data och samhällsstöd (90 %, n=1027). Frågan om vårdbidrag har besvarats för 917 familjer (80 %). Av dessa hade 30 % vårdbidrag, varav majoriteten (68 %) hade 50 % eller 25 % vårdbidrag. Insatser enligt LSS hade 17 %, men om Västerbotten exkluderas som tar en hög andel råd och stöd beslut enligt LSS, hade endast 6 % av de 914 familjerna som besvarat frågorna insats enligt LSS. Förväntat hade varit en högre andel med samhällsstöd vid uppföljning efter 2 års kontakt eller genomfört basprogram. Andelen som besvarat SEPS helt eller delvis är 70 % (n=800) jämfört med 67 % för hela gruppen. De landsting/regioner som har högsta andelen besvarade SEPS (minst 80 %) är Kronoberg, Halland, Skåne, Värmland, Östergötland, Dalarna och Kalmar. De flesta enkäter har besvarats av båda föräldrarna tillsammans (85 %). På frågan om hur mycket hjälp man får av närstående svarade 64 % lite (svar 1-3) och 36 % mycket (svar 4-5). För fördelning på denna fråga av svarsalternativ 1-5 per landsting/region se figur 10. Vid korsanalys av svaren på frågor om hjälp och om de är nöjda med den hjälp de får så framkommer följande. Av dem som får lite hjälp av närstående (svar 1-3) var 76 % mindre nöjda. Av dem som får mycket hjälp (svar 4-5) var 95 % nöjda, se tabell III. När det gäller frågan om hur mycket hjälp de får från sitt övriga nätverk (t ex vänner, grannar) svarade 83 % lite hjälp (svar 1-3). Vid en korsanalys är 65 % av dem som får lite hjälp av sitt övriga nätverk mindre nöjda med den hjälpen (Tabell IV). Det kan tolkas så att man önskar sig mer hjälp inte bara av sin familj utan även av andra i det informella nätverket. När det gäller hur lätt eller svårt föräldrar tycker att det är att ordna barnvakt så svarar 67 % att det är svårt (svar 1-3). 21

26 Figur 10. Svarsfördelning på fråga 1A i enkät om socioemotionellt och praktiskt stöd (SEPS) uppdelat på landsting/region för gruppen som har minst 2 års uppföljning efter nybesök alt. genomfört basprogram på kortare tid (n=1142). Totalt 70 % svarande helt/delvis på SEPS (n=800). Örebro, Västernorrland, Blekinge och Värmland har färre än 10 svar och redovisas därför inte Tabell III. Korstabell av SEPS fråga 1A och 1B i gruppen som har minst 2 års uppföljning efter nybesök alt. genomfört basprogram på kortare tid (n=1142) Tabell IV. Korstabell av SEPS fråga 2A och 2B i gruppen som har minst 2 års uppföljning efter nybesök alt. genomfört basprogram på kortare tid (n=1142) Resultatet visar på vikten av att systematiskt intervjua familjer kring deras upplevelse av stöd från sitt nätverk. En stor andel upplevde ett bristande stöd från det egna nätverket och var inte nöjda med det stöd de fick. En majoritet hade svårt att ordna barnvakt när det behöver. Vi behöver 22

27 fundera över vad habiliteringen kan göra i sitt föräldrastöd som kan förbättra situationen för dessa familjer, t ex bjuda in anhöriga och grannar till kurser eller ge råd kring vilket samhällsstöd som kan komplettera familjen. En fråga som ännu inte går att besvara är om de familjer som upplever bristande stöd från sitt informella nätverk i högre grad efterfrågar fördjupat stöd från habiliteringen. Andra faktorer som kan påverka hur man utformar riktat föräldrastöd är kulturell och språklig bakgrund. Vid den kartläggning som socialstyrelsen gjorde i dec 2015 av föräldrastöd inom hälsooch sjukvården framgick att landstingen rapporterade svårigheter att nå familjer med utländsk bakgrund (7). En bakgrundsfaktor som kan visa på andel föräldrar med annan språklig bakgrund i föräldrastödsuppföljningen är om tolk har använts vid datainsamling. Av totalt 799 svar på frågan om tolk använts vid datainsamling för denna kohort så anger 12 % (n=95) att tolk har använts. För alla oavsett uppföljningstid som besvarat frågan är andelen 15 %. För att fortsättningsvis kunna analysera om alla oavsett bakgrund nås med föräldrastöd är det viktigt att vi får så lite bortfall som möjligt i demografiska data Beskrivning av praxis i det föräldrastöd som genomförs; Innehåll och omfattning Andelen föräldrar som erbjudits fördjupat stöd är litet (7 %) i detta urval, även om den är högre än för hela föräldragruppen (4 %) vilket kan tolkas som att basprogrammet räcker under det första året. Totalt har föräldrastödsinsatser registrerats för denna grupp som förväntats ha genomfört ett basprogram. Medianen för uppföljningstid är 29 månader jämfört med knappt 18 månader för hela registerpopulationen. Uppföljningstiden varierar dock även i denna kohort eftersom de med genomfört basprogram på kortare tid än 2 år inkluderas. Uppföljningstid måste beaktas när antalet insatser per län redovisas, se figur 11. Kortast tid har Värmland med 12 månader. Andra som ligger under medianen är Sörmland, Skåne, Halland och Blekinge. De som har uppföljningstid (median) över 32 månader är Dalarna, Västerbotten, Jönköping, Västmanland, och Kronoberg. Figur 11. Uppföljningstid i månader från 1:a registrerade KVÅ till uppdelat på landsting/region för gruppen som har minst 2 års uppföljning efter nybesök alt. genomfört basprogram på kortare tid (n=1142) 23

28 Medianen för hela gruppen var 6 insatser per familj. Variationen när det gäller insatser för en familj, var dock mycket stor mellan 1 insats som lägst till 141 insatser/familj som högst. Figur 12 visar fördelningen av antalet insatser per familj uppdelat på landsting/region. De län som har högst medianvärde när det gäller antalet insatser per familj är Västmanland och Värmland (median=14) sedan kommer Gävleborg (median=12) och därefter Västerbotten och Blekinge (median=10). Figur 12. Antal åtgärder per familj i föräldrastöd basprogram uppdelat på landsting/region. Totala antal åtgärder är i gruppen som har minst 2 års uppföljning alt. genomfört basprogram på kortare tid (n=1142) Hur olika åtgärder inom basprogrammet fördelas inom respektive landsting/region visas i figur 13a. Observera att fördelningen baseras på de insatser som getts totalt i varje län. Det talar inte om vilka insatser varje person fått. Vissa personer tar del av många insatser, från flera områden medan andra endast ett fåtal som begränsas till vissa områden. Figuren illustrerar dock vilka områden som behöver förstärkas i föräldrastödsprogrammen inom respektive landsting/region. Generellt gäller att stöd i samordning behöver stärkas. Vissa landsting behöver också erbjuda mer av föräldrautbildning. 24

29 Figur 13a. Fördelning av KVÅ (%) i respektive landsting/region i gruppen som har minst 2 års uppföljning alt. genomfört basprogram på kortare tid (n=1142) 25

30 Figur 13b. Fördelning av antal KVÅ i respektive landsting/region i gruppen som har minst 2 års uppföljning alt. genomfört basprogram på kortare tid (n=1142) För en beskrivning av hur stor andel av föräldrarna som fått tillgång till de åtgärder som ingår i basprogrammet uppdelat på landsting/region se appendix. Denna tabell kan användas av verksamheterna för att analysera hur man kan öka andelen föräldrar som tar del av de olika åtgärderna i basprogrammet. De insatser som störst andel familjer fått under 2 års uppföljning var enskild information och rådgivning till närstående (90 %) och delaktighet i habiliteringsplanering (73 %). Därnäst kom information och utbildning till närstående (52 %) och rådgivande psykosociala samtal (49 %). De insatser som minst andel familjer fått är stöd i samordning (40 %). Nämnas kan att endast 6 % har fått hjälp att upprätta en samordnad individuell plan, SIP. De landsting som gjort flest SIP:ar var Gävleborg (n=24), Örebro (n=12) och Västerbotten (n=16). För denna grupp som haft insatser under 2 års tid eller helt basprogram (n=1142) kan vi nu göra en fördjupad analys av hur stor andel som nås av de olika de insatser som rekommenderas inom basprogrammet (5) och som registreras inom information och utbildning till närstående (GB010). För redovisning fördelat på landsting/region se appendix. Många habiliteringar dock inte alla, har föräldrakurser i grupp som en vanlig del av sitt föräldrastöd. Totalt nås 52 % (n=592) med minst 1 insats inom detta område. Flest får tillgång till kurser kring diagnos och funktionshinder samt hur föräldrar kan underlätta sitt barns aktivitet och delaktighet. Andelen föräldrar som fått tillgång till information till anhöriga eller att syskon deltagit i syskongrupp utgör 11 %. Andelen föräldrar som deltagit i familjekurs eller föräldragrupp med 1-3 träffar som ger tillfälle till erfarenhetsutbyte med 26

31 andra i samma situation är 21 %. Önskvärt vore att alla tog del av någon föräldrautbildning och att de flesta familjer kunde erbjudas erfarenhetsutbyte. Uppföljning av basprogrammet är dock begränsat i tid till 2 år. Möjlighet till erfarenhetsutbyte och gemenskapskontakt för familjer och anhöriga kan genomföras senare, t ex som syskongrupper eller som samtalsgrupper för de föräldrar som har behov av fördjupat stöd. Uppföljning av servicekvalitet för gruppen med minst 2 års uppföljning eller avslutat basprogram För att följa upp basprogrammet 2 år efter första föräldrastödskontakt eller avslutat basprogram används en enkät kring servicekvalitet, MPOC-20 med tilläggsfrågor. MPOC-20 är ett validerat mått på familjebaserad habilitering (8, 9) och bedöms kunna användas som effektmått för föräldrastöd basprogram. Föräldrar ombeds skatta förekomsten av olika beteenden hos habiliteringspersonalen enligt formuleringen I vilken utsträckning har de personer som arbetat med ditt barn det senaste året. Detta på en skala från 1 till 7 där 1 står för inte alls och 7 för i mycket stor utsträckning. De 20 frågor som ingår i MPOC-20 grupperas i 5 kvalitetsområden/dimensioner se figur 14. Dessutom ingår en avslutande global fråga kring nöjdhet med fyra svars alternativ; mycket nöjd, nöjd, inte helt nöjd och missnöjd. I den svenska valideringen av MPOC-20 har 6 tilläggsfrågor kring kunskap och lärande lagts till. Resultatet på de frågor som berör basprogrammet redovisas var för sig i appendix. Totalt finns 149 helt eller delvis besvarade enkäter för gruppen med minst 2 års uppföljning eller avslutat basprogram. De utgör 13 % av förväntat antal besvarade enkäter. Störst andel svar kommer från Gävleborg (24 %, 26 svar), Västmanland (24 %, 25 svar) samt Västerbotten (16 %, 32 svar) och Östergötland (16 %, 25 svar). På enkätens fråga om global nöjdhet med habiliteringen svarar 81 % att de är nöjda eller mycket nöjda. Andelen familjer som är missnöjda är liten, 6 %. Resultatet av svaren på de olika kvalitetsdimensionerna presenteras i figur 14. Svar med medelvärde 5 eller högre har kategoriserats som nöjda i ganska stor utsträckning eller mer och svar med medelvärde under 5 har kategoriserats som nöjda i viss utsträckning eller mindre. De mål som satts för föräldrastöd att minst 80 % av föräldrarna ska skatta 5 eller mer på den 7-gradiga skalan uppnås inte i någon av dimensionerna. Bäst resultat nås i respektfullt och stödjande bemötande (73 %) och i samordnad och allsidig habilitering (68 %). Därnäst kommer stärkande samarbete (58 %) och generell information om barnet (52 %). Lägst resultat nås i området specifik information om barnet (48 %). De tre dimensioner som främst bedöms vara beteenden som främjas av ett riktat föräldrastöd enligt basprogrammet är respektfullt och stödjande bemötande, stärkande samarbete och generell information om barnet. När det gäller samordnad och allsidig habilitering samt specifik information om barnet så ligger fokus på åtgärder som underlättar barnets fungerande men de kräver ett nära samarbete med familjen. Svaren på tilläggsfrågor som berör basprogrammet når inte heller upp till målen. Med tanke på det stora bortfallet så är det för tidigt att analysera vilken påverkan omfattning av föräldrastödsinsatser har haft på föräldrars skattningar och att göra jämförelser mellan landsting. Resultaten i de olika kvalitetsdimensionerna samt svar på tilläggsfrågor fördelat på landsting/region presenteras i appendix för att varje landsting ska kunna analysera sina svar. 27

32 Figur 14. MPOC -20 andel med medelvärde 5 och över. Streckad linje illustrerar målvärdet för gruppen som har minst 2 års uppföljning från nybesök alt. genomfört basprogram på kortare tid (n=1142). Antal delvis/helt besvarade enkäter n=149 Uppföljning av självskattad hälsa hos barn och ungdomar Målet för habiliteringens föräldrastöd är att minska upplevd ohälsa p.g.a. funktionsnedsättning hos barn och föräldrar. Målet med såväl föräldrastöd som andra habiliteringsinsatser är att barn med funktionsnedsättningar ska uppleva så god hälsa som möjligt. Uppföljning av hälsa är viktig både på individ och på verksamhetsnivå som ett underlag för åtgärder. I föräldrastödsuppföljningen ingår därför att följa upp den självskattade hälsan hos ett tvärsnitt barn och ungdomar i olika åldrar. För att mäta generell hälsa hos barn med olika funktionsnedsättningar används EQ-5D-Y (10). EQ-5D-Y innehåller fem hälsodimensioner och en visuell analog skala 0-100, EQ-VAS som ger ett övergripande mått på själv-/proxyskattad hälsa. Skattningar förväntas göras av föräldrar (definieras som proxyskattningar) vid 6, 9, 12, 15, 18 års ålder och egen självskattning av barnet vid 9, 12, 15, 18 års ålder. Om barnet inte själv kan skatta sin hälsa med EQ-5D-Y så skall föräldrar försöka göra egenskattningen utifrån barnets perspektiv (definieras som egenskattning av föräldrar) utöver proxyskattningen. Förslag finns att införa en ny 5:e indikator om själv-/proxyskattad generell hälsa i nivå med andra barn. Målnivån för god hälsa i HabQ föreslås vara minst EQ-VAS 80 (median) utifrån litteraturgenomgång som visar att EQ-VAS medelvärde varierande mellan 77,3-89,7 när typiskt utvecklade barn skattar sin egen hälsa och vid själv-/proxyskattningar för barn med funktionsnedsättningar (11, 12). Av de 3640 barn som ingår i föräldrastödsuppföljningen finns proxyskattningar för 719 barn (20 %). Högst andel skattningar finns i Östergötland (44 %), Kalmar (43 %), Västerbotten (32 %), Gävleborg (21 %) och Västmanland (20 %). Resultat för alla landsting redovisas i appendix. I ett första steg redovisas EQ-VAS proxyskattad av föräldrar (n=562 skattningar) för de fyra största funktionsnedsättningsgrupperna i tre åldersintervall där skattningar förväntas, men utan landstingsindelning p.g.a. små grupper. 28

33 Gruppen AST har flest proxyskattningar (n=388), därefter kommer antalet skattningar för barn med huvudsaklig diagnos utvecklingsstörning (n=84) följt av barn med rörelsenedsättningar (n=62) samt gruppen ospecifik störning av psykisk utveckling (n=28). Antalet skattningar är störst (n=274) för den yngsta gruppen (5,0-7,9 år), därnäst (n=162) den äldsta gruppen (11,0-14,9 år) och något färre (n=126) för mellangruppen (8,0-10,9 år). I figur 15 redovisas resultat av proxyskattningar uppdelat på funktionsnedsättning. När vi jämför EQ- VAS medianvärde mellan grupper med olika funktionsnedsättningar så framgår vissa skillnader. Gruppen med ospecifik störning skattades högst (median=83), sedan grupperna utvecklingsstörning (median=78) och AST (median=77) och lägst gruppen rörelsenedsättningar (median=70). Figur 15. EQ-VAS proxyskattad hälsa för utvalda diagnosgrupper ( år). Medianvärdet visar gruppens mittvärde och lådans avgränsning illustrerar variationen i skattning för 50 % av respektive grupp. Antal skattningar n=562. Om det finns flera proxyskattningar har den senaste valts Om man jämför skattningar uppdelat på ålder i respektive funktionsnedsättningsgrupp (Figur 16) framgår att föräldrar skattade sitt barns globala hälsa högst i det yngsta åldersintervallet oavsett funktionsnedsättning, minst 80 i medianvärde i samtliga grupper. Nivån på den globala hälsan sjunker med ökad ålder för dem med AST (median=70) eller rörelsenedsättningar (median=60). Nivån sjunker också för gruppen med utvecklingsstörning från 85 till 80 men där skattas mellangruppen lägst (median=75). Gruppen med ospecifik störning där diagnosen inte är fastställd, som fick den högsta skattningen när jämförelse görs per funktionsnedsättningsgrupp, finns endast i den yngsta åldersgruppen. 29

34 Figur 16. EQ-VAS proxyskattad hälsa fördelat på diagnos och ålder ( år). Medianvärdet visar gruppens mittvärde och lådans avgränsning illustrerar variationen i skattning för 50 % för varje diagnosgrupp fördelat på tre åldersgrupper. Antal skattningar n=562. Om det finns flera proxyskattningar har den senaste valts Data ska tolkas med viss försiktighet utifrån den stora individuella variation som finns inom grupperna men sammantaget så påverkar både funktionsnedsättning och ålder hur föräldrar skattar sitt barns globala hälsa. Om resultatet jämförs med den målnivå EQ-VAS 80 som föreslås som 5:e kvalitetsindikator var det endast de yngsta barnen som genomsnittligt uppnådde detta mål. Slutsatser Registerpopulation och andel uppföljda Föräldrastöd är den del av registret som har den högsta anslutningsgraden med totalt 3640 barn med funktionsnedsättning som följs upp med avseende på hälsa och föräldrastöd. En tredjedel (1262 barn) hade inkluderats under Det är ung lika antal som under 2015 Täckningsgraden i landstingen varierar och behöver förbättras. En region har tillkommit men några landsting har minskat antalet diagnosregistrerade barn jämfört med 2015 Av dem som registrerats i någon funktionsnedsättningsgrupp har 89 % registrerat nybesök dvs. har kommit igång med att registrera någon KVÅ i basprogram föräldrastöd. Det är en liten förbättring jämfört med föregående års resultat (85 %) Den vanligaste registrerande funktionsnedsättningen är autismspektrumtillstånd som utgör 55 % av registerpopulationen. Det är samma andel som föregående år Därnäst kommer registreringar av intellektuella funktionsnedsättningar/utvecklingsstörning med 17 % och Rörelsenedsättningar för 14 % Närmare 55 % av alla nyregistreringar av första insats avsåg barn under 8 år med medelålder 6,6 år 30

35 Antalet barn/familjer med uppföljning minst 2 år efter första föräldrastödsinsats med komplett eller inkomplett basprogram är 1029 och dessutom har 113 familjer fått ett komplett basprogram tidigare inom 2 år. Total kohort 1142 familjer som förväntas avsluta uppföljning av basprogrammet Demografiska data och data kring samhällsstöd har registrerats för 85 % (n=3078) i hela gruppen och 67 % (n=2440) har registrerat svar på enkät om vilket socioemotionellt och praktiskt stöd (SEPS) föräldrarna upplever sig få från närstående och vänner. Bortfall av data har minskat för gruppen med uppföljning efter 2 år eller avslutat basprogram (1142 familjer). Av dessa har närmare 90 % besvarat hela eller delar av demografiska data och samhällsstöd och 70 % besvarat SEPS Andelen som besvarat MPOC-20 efter minst 2 års uppföljning eller genomfört basprogram är 149 familjer dvs. 14 % av förväntat antal Resultat kvalitetsindikatorer Inget landsting når målet om 100 % påbörjade basprogram med 3 föräldrastödsinsatser i tid dvs. inom 90 dagar efter nybesök. Delmål om 80 % påbörjade i tid nås av två landsting som dock har begränsat antal uppföljda barn/familjer 57 % av registerpopulationen har påbörjat basprogram med 3 KVÅ. Av dem som hade en första föräldrastödsinsats och minst 90 dagars uppföljning eller påbörjat basprogram har 41 % påbörjat basprogram inom 90 dagar Inget landsting når målet om 100 % genomförda basprogram (minst en åtgärd inom vardera av de 5 områden som rekommenderas) inom 2 år efter nybesök Andelen med genomfört basprogram inom 2 år är 17 % eller 199 familjer Alternativt mål med lägre krav att alla har fått åtgärder inom minst 4 områden av basprogrammet inom 2 år efter nybesök uppnås av 51 % Praxis för genomförda föräldrastödsinsatser både i antal och i innehåll varierar mellan landstingen. Medianen för gruppen där basprogrammet förväntats avslutas var 6 insatser per familj. Variationen när det gäller insatser för en familj, var dock mycket stor från 1 till 141 insatser. De åtgärder som når de flesta familjer är information och rådgivning till närstående och delaktighet i habiliteringsplan. De åtgärder som når minst andel är stöd i samordning Den tredje indikatorn om ledtid till fördjupat stöd är för tidigt att utvärdera. Endast 7 % av familjerna har fått ett fördjupat stöd Det är för tidigt att utvärdera om familjer som genomgått basprogram upplever att habiliteringen är familjebaserad. Resultatet från de 144 skattningar som gjorts med MPOC visar att inget landsting når upp till målnivån att minst 80 % ska skatta minst 5 på skala 1-7 i de fem kvalitetsdimensioner som mäts i MPOC. Bäst resultat finns inom området respektfullt och stödjande bemötande (73 %) Förslag finns att införa en 5:e kvalitetsindikator med ett globalt mått EQ-VAS (skala 0-100) när det gäller självskattad hälsa hos barn och ungdomar i olika åldrar. I ett första steg redovisas proxyskattningar av föräldrar för 562 barn i åldrar från 5,0 år till 14,9 år. Resultatet för hela gruppen var EQ-VAS med ett medianvärde på 73 oavsett ålder. De yngsta barnen skattades i nivå med barn med typisk utveckling median 80 31

36 Diskussion och förbättringsområden Antalet familjer i föräldrastödsuppföljningen har ökat kraftigt sedan starten Det ger en förbättrad kartläggning av hur föräldrastödet fungerar inom habiliteringen i Sverige. Fortfarande behöver vi dock förbättra den interna uppföljningsgraden och minska bortfall av data för att få jämförbara och tillförlitliga kvalitetsindikatorer. Vi ser en förbättring när det gäller att fylla i bakgrundsdata. De resultat som framkommer visar tydligt på behovet av att systematiskt intervjua familjer kring deras informella och formella stöd för att kunna ge information och rådgivning anpassat till den enskilda familjen behov. Vi har flera åtgärder som pågår eller planeras för att öka svarsfrekvensen på MPOC-20. En ny indikator med uppföljningssamtal som erbjuds vid avslutat basprogram förväntas öka värdet för den enskilda familjen och samtidigt öka andelen som besvarar enkät om servicekvalitet. Vi behöver förenkla insamling av data i registret. Vi planerar att förenkla registrering genom att fler av våra PROM-mått ska kunna besvaras direkt i registret via mottagningsinloggning eller 1177.se. Vi behöver ge olika alternativa sätt för barnen själva att kunna besvara EQ-5D-Y. Genom HabQ kommer vi att kunna bidra till ökade kunskaper om själv-/proxyskattad hälsa för barn som söker habilitering. När det gäller det fördjupade stödet är det för tidigt att dra slutsatser om vilket behov som finns hos föräldrar och om behovet tillgodoses. Stöd har påbörjats från registret för att tydliggöra rutiner och processer för behovsbedömning av föräldrars hälsa och upplevda föräldrafunktion. Vi behöver arbeta vidare med att kunna ge habiliteringarna fler möjligheter att själva ta ut de data de har behov av från registret och att kunna ge föräldrar mer tillgång till information från registret. För habiliteringarna pekar resultatet i årsrapporten på flera tydliga förbättringsområden. Att man behöver öka andelen familjer och barn som erbjuds deltagande i föräldrastödsuppföljningen. Om alla landsting/regioner tar beslut att rutinmässigt diagnosregistrera de barn som ska inkluderas i registret i samband med remisskonferens el motsvarande när barn antas för habilitering skulle vi få säkra och valida data som visar på intern täckningsgrad. Det finns ett stort behov av att kvalitetssäkra och förbättra det riktade föräldrastöd som ges av habiliteringen. Variationen mellan landsting men också mellan individer är stor när det gäller tillgång till ett basprogram av föräldrastöd. Habiliteringen saknar datakällor i övrigt som kan följa upp detta avgörande stöd för att främja barns hälsotillstånd. Behoven av riktat föräldrastöd är väldokumenterade med flera svenska undersökningar (6, 13, 14). Resultaten från årsrapporten visar på behovet av att förbättra möjligheten att erbjuda ett tidigt och allsidigt föräldrastöd till en större andel av familjerna oavsett bostadsort. Löpande rapportering av kvalitetsindikatorer som finns online samt HabQ årsrapporter gör det möjligt att följa sitt eget resultat och använda HabQ som stöd i den egna kvalitetsutvecklingen och vid rapportering till huvudmannen. Carina Folkesson Utvecklingsansvarig HabQ föräldrastöd, leg psykolog, utvecklingschef Habiliteringscentrum, Umeå 32

37 Referenser 1. Lundstrom S, Reichenberg A, Anckarsater H, Lichtenstein P, Gillberg C. Autism phenotype versus registered diagnosis in Swedish children: prevalence trends over 10 years in general population samples. BMJ. 2015;350:h Rapport Nysam. Habilitering Baron-Cohen S, Lombardo MV, Auyeung B, Ashwin E, Chakrabarti B, Knickmeyer R. Why are autism spectrum conditions more prevalent in males? PLoS Biol. 2011;9(6):e Nationell strategi för ett utvecklat föräldrastöd-en vinst för alla.s Broberg,M,mfl. Föräldrastöd inom barn och ungdomshabiliteringen Broberg Mm. RiFS-projektets slutrapport. Riktat föräldrastöd. FOU i väst/vg; Socialstyrelsen. Effekter av föräldrastöd. Redovisning av nationell utvärdering Borling,M. Measurement of Processes of Care-20 (MPOC-20) i svensk barn och ungdomshabilitering:en valideringsstudie. Stockholms universitet. Psykologiska inst Granat T, Lagander B, Borjesson MC. Parental participation in the habilitation processevaluation from a user perspective. Child Care Health Dev. 2002;28(6): Burstrom K, Egmar AC, Lugner A, Eriksson M, Svartengren M. A Swedish child-friendly pilot version of the EQ-5D instrument--the development process. Eur J Public Health. 2011;21(2): Burström,K.;Bartonek,Å.;Boström,EW.;Sun,S.;Egmar;AC (2014) EQ-5D-Y as a healthrelated quality of life measure in childreen and adolecents with functional disabilities. 12. Domellof E, Hedlund L, Odman P. Health-related quality of life of children and adolescents with functional disabilities in a northern Swedish county. Qual Life Res. 2014;23(6): Ylvén R. Samordning av stöd för barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättning och deras familjer. Kunskapsöversikt Nationellt kompetenscentrum för anhöriga (Nka; Contract No.: Ternet, M. Föräldrastress och psykiskt välmående hos föräldrar till barn 7-12 år med funktionsnedsättning i Västerbotten. Umeå universitet

38 HabQ cp Genom HabQ cp erbjuds alla barn/ungdomar med cp en samlad multiprofessionell hälsouppföljning vid nyckelåldrar under barnets uppväxt. De olika metoderna för undersökning av hälsa och funktionstillstånd (Figur 17) som används är väl etablerade och använda i verksamheterna samt har vetenskapligt stöd och rekommenderas i regionalt vårdprogram för barn med cp Stockholms läns landsting Samtliga familjer med barn med cp som kommer nya till habiliteringen före 15 års ålder erbjuds dessutom habiliterande insatser som riktas till föräldrar/närstående. Dessa föräldrastödsinsatser utvärderas i avsnittet HabQ föräldrastöd. Genom HabQ cp förväntas förälder/närstående, personen själv kunna göra jämförelser både när det gäller vilka undersökningar och åtgärder som genomförs i den egen och andras verksamheter och få ökad kunskap om sin egen diagnos, associerade funktionsnedsättningar, tilläggsproblem och funktionstillstånd i förhållande till andra barn/ungdomar med cp med samma ålder och funktionsnivå. Resultat av föräldrars upplevelse av kvalitet och ett antal kvalitetsindikatorer med uppställda målnivåer ska också bidra till att utvärdera kvalitet i habiliteringens verksamhet och synliggöra eventuella förbättringsbehov. Årsrapporten ligger till grund för uppdatering av resultat på HabQs hemsida under PATIENT, fliken Resultat Innehållet på hemsidan är under uppbyggnad och är tänkt att vara användbar för både familj och professionella. Information från HabQ cp kan på så vis bidra till att underlätta och stärka föräldrars och barn/ungdomars delaktighet i den habiliteringsplanering som genomförs i samråd med teamet. Registerpopulationen är en liten delmängd av alla barn med cp i landet. Det är 4 landsting/regioner som erbjuder deltagande i HabQ cp. Täckningsgrad för HabQ cp (Figur 2a). Figur 17. Schematisk bild över vilka instrument/mått som ingår i hälso- och kvalitetsuppföljning för barn och ungdomar med cp. Instrument/mått markerade med * innebär att de är valbara, dvs. ej obligatoriska att använda vid hälsouppföljningen. Förkortningar se sida

39 Intern täckningsgrad andel genomförda uppföljningar Totalt hade 649 barn med cp genomfört 1287 hälsouppföljningar från starten till Fördelningen av genomförda hälsouppföljningar 19 är mycket hög vid åldrarna 3 och 6, i de fyra landstingen/regionerna och varierade mellan 89 och 97 %. Vid 12 år hade mellan % en hälsouppföljning. Andelen barn/ungdomar med hälsouppföljning är lägre vid 15 år (75 %) och 18 år (60 %) (Tabell V). De ingående delarna i HabQ cp är medicinska och demografiska bakgrundsdata, beskrivning funktionsförmåga, själv- och proxyskattad hälsa samt upplevd kvalitet. Att en individ har en hälsouppföljning dvs. inmatade uppgifter betyder inte att alla uppgifter är ifyllda men visar att professionerna fyllt i de uppgifter som varit möjliga att fylla i. Exakta svarsfrekvenser samt bortfall av svar redovisas i samband med de olika måtten. Resultaten visade att en stabil och hög andel barn, av förväntade, hade hälsouppföljning. Stapeln för 2016 visar en något lägre andel uppföljda vilket till viss grad förklaras av att det inkommer efterregistreringar som kommer till uttryck i nästa årsrapport. Resultatet 2016 visade att andelen barn med minst en uppföljning gällande demografiska och medicinska bakgrundsdata, grov- och handmotorisk funktionsnivå GMFCS och MACS, grovmotorisk kapacitet GMFM-66 och funktionella färdigheter och hjälpbehov PEDI, var fortsatt hög och varierade mellan %. Som föregående år var andelen genomförda uppföljningar av kommunikation, tal-, språk- och ätförmåga (TOM) 78 %, kognition 65 % och testerna WPPSI-III/IV eller WISC-IV 49 % lägre (Figur 18). Dessa delar av uppföljningen inhämtas och bedöms av professionella genom olika intervjuer och bedömningar. En hög andel (87 %) hade svarat med proxy- eller självskattad hälsa på EQ-5D-Y. Andelen proxyskattad hälsa var 74 % och självskattad hälsa (EQ-5D-Y) som sker från 9 års ålder och uppåt, var lägre, 54 %. En lägre svarsfrekvens för självskattad hälsa förklaras sannolikt delvis av att ca 34 % av barnen med cp i HabQ har kognitiva svårigheter (Tabell V). Föräldrar/närståendes svarsfrekvens om habiliteringsverksamhetens kvalitet var oförändrad sedan föregående år, 46 % svarande, och visar en trend med lägre svarsfrekvenser. EQ-5D-Y samt MPOC-20 definieras vara s.k. patientrapporterade mått för hälsa 20 och nöjdhet Registrerade formulär. En individ kan ha deltagit I upp till 4 uppföljningstillfällen. 20 Patient-reported outcome measure= PROM 21 Patient-reported experience measure= PREM 35

40 Figur 18. Jämförelse andel (%) genomförda av förväntade uppföljningar i de olika ingående delarna och med olika ingående instrument/klassifikationer i HabQ cp mellan årsrapporter

41 Beskrivning av populationen barn med cerebral pares I populationen barn med cp, 3-18 år (n=649) var 274 (42 %) flickor och 375 (56 %) pojkar. Fördelning av barnens diagnos, åldrar, funktionsnivåer presenteras för det senaste uppföljningstillfället. Det var en högre andel pojkar än flickor ca 60 % jämfört med 40 % i Kalmar, Östergötland och Jönköping. I Uppsala var fördelningen av barn med cp lika mellan könen, ca 50 % pojkar och flickor (Tabell V). Majoriteten, 80 %, hade spastisk cp. Fördelning av unilateral cp jämfört med bilateral cp, visade att i Kalmar och Uppsala, var det en högre andel som klassificeras med bilateral cp, medan Östergötland och Jönköping, hade en högre andel unilateral spastisk cp. Förekomsten av dyskinetisk cp var låg och varierade med lägst andel 8 % i Östergötland och högst andel 12 % i Jönköping. Mycket låg förekomst av CP ataxi i samtliga landsting/regioner 2-4 %. Förekomsten av ospecificerad cp var låg och varierade med lägst andel i Jönköping 5 % och högst andel i Kalmar 10 % (Tabell V). Fördelningen av barn i olika funktionsnivåer var relativt lika mellan landsting/regioner. Andelen barn med mindre uttalade svårigheter, grovmotorik (GMFCS I-II) och handfunktion (MACS I-II) vid aktiviteter i dagliga livet, utgjorde 63 respektive 59 % av den totala gruppen. Övriga barn klassificerades, GMFCS III-V och MACS III-V och har stora till totala svårigheter och hjälpbehov (Tabell V). Det var 304 barn av förväntat 482 (63 %), som hade en bedömning av kognitionsnivå vid 6 och/eller 12 år. Andelen barn som bedömdes vara utan kognitiva svårigheter varierade mellan landsting/regioner, och var lägst 49 % i Kalmar och högst 68 % i Uppsala. Andelen barn som bedömdes ha lindrig utvecklingsstörning varierade mellan lägst 3 % i Uppsala och högst 27 % i Kalmar. Fördelningen måttlig till grav utvecklingsstörning varierade mindre (16-24 %), mellan de fyra landstingen/regionerna (Tabell V). För att kunna göra jämförelser mellan landsting/regioner eftersträvas att populationerna är så lika varandra som möjlighet vad gäller fördelning av kön, ålder, typ av cp och funktionsnivåer. Skillnaderna mellan populationerna är små, en skillnad var en högre andel flickor med cp i Uppsala. I den största diagnosgruppen, spastisk cp, framkom att det var en högre andel barn med bilateral cp i Uppsala och Kalmar än unilateral cp och omvänt i Östergötland och Jönköping. Denna skillnad framkom inte när gruppernas fördelning i funktionsnivåer jämfördes. Populationen visar en god överensstämmelse med den västsvenska populationen (1, 2, 3). 120 ungdomar (21 %) hade fyllt 19 år, en ökning med 6 % jämfört med föregående år. Dessa barn har avslutat uppföljning i HabQ och förväntas erbjudas fortsatt uppföljning i CPUP vuxenuppföljning. För en utförligare beskrivning av själv- och föräldraskattad hälsa hänvisas till avsnittet HabQ föräldrastöd sida samt avsnittet Associerade problem och hälsa hos barn med cerebral pares och autism sida

42 Tabell V. Beskrivning av HabQ cp 38

43 Uppföljning av uppställda mål med kvalitetsindikatorer Kvalitetsindikatorer har formulerats för att utvärdera verksamheter gentemot uppställda mål. Resultat av kvalitetsindikatorer förväntas ligga till grund för att synliggöra eventuella behov av förbättringar i verksamheten och bildar underlag för diskussioner. Föreslagna målnivåer på kvalitetsindikatorer 1. Minst 80 % ska ha kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning 22 vid 6 och 12 år. Delmål 70 % 2a. 100 % ska ha fastställd kognitionsnivå vid 6 och 12 år. Delmål 70 % 2b. 100 % ska ha kvalitetssäkrad metod för bedömning av kognitionsnivå med stöd av Wechslerskala, av de med fastställd kognitionsnivå vid 6 och 12 år. Delmål 90 % 3. Mindre än 5 % ska ha svåra smärtor och besvär, enligt EQ-5D-Y, vid 9-årsuppföljningen 4. Mer än 85 % ska ha en individuell habiliteringsplan 5. Mer än 80 % av föräldrarna ska skatta ett medelvärde 5 poäng på MPOC-20 generell och specifik information Den första indikatorn 23 syftar till att följa upp andelen individer som får en kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning vid 6 och 12 år. Definitionen av en kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning är att den ska innehålla uppföljning inom minst 5 av dessa 6 områden; 1. medicinska, 2. sociodemografisk bakgrundsdata, 3. kognition, 4. funktionella färdigheter, hjälpbehov, hjälpmedel, 5. grovmotorik samt 6. tal, språk och kommunikation. Målnivån var tidigare 100 %. Den har sänkts till 80 %, med stöd av tidigare resultat från registret och är en avvägning av hur stor andel barn som förväntas ha behov av en bred hälsouppföljning. Inget av landstingen/regionerna nådde målet 80 % (Figur 19). Resultaten för den totala gruppen visade att en högre andel av barnen hade genomfört en multiprofessionell uppföljning vid 6 år (63 %) jämfört med vid 12 år (54 %). Region Jönköping var närmast att nå delmålet 70 %, 68 % av barnen hade vid 6 år en kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning och 64 % vid 12 år. Andelen barn med multiprofessionell hälsouppföljning var relativt lika mellan landstingen/regioner; Kalmar 54 respektive 51 %, Östergötland 64 respektive 49 % och Uppsala 60 respektive 54 % vid 6 och 12 år (Figur 19). 22 Snävats in till att gälla hälso- och funktionsmått. Uppföljning av kvalitet i verksamheten ingår inte och vi har övergått från att tala om habiliteringsuppföljning till att tala om hälsouppföljning. 23 Inkluderade för analys av 6 årsuppföljning; barn <7 år vid inklusion och 6 år för att ha varit aktuell för uppföljning. Inkluderade för analys av 12 årsuppföljning; barn <13 år vid inklusion och 12 år för att ha varit aktuell för uppföljning. 39

44 Figur 19. Andel (%) och antal barn i Kalmar, Östergötland, Jönköping och Uppsala som vid 6 och 12 år har en kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning. Innehållande 5 av 6 områden; 1. medicinska, 2. sociodemografisk bakgrundsdata, 3. kognition, 4. funktionella färdigheter, hjälpbehov, hjälpmedel, 5. grovmotorik samt 6. tal, språk och kommunikation. Antal barn med uppföljning vid 6 år (n=182 av 289) och vid 12 år (n=158 av 291). Streckad linje illustrerar målnivån 80 % Den andra indikatorn följer upp om barnet har en fastställd kognitionsnivå med stöd av kvalitetssäkrad metod för bedömning vid 6 och 12 år av psykolog. Inget av landstingen/regionerna nådde mål eller delmål för indikator 2a och b vid 6 år (Figur 20a och 20b). Resultaten visade att andelen barn med en fastställd kognitionsnivå varierade mycket lite mellan landsting/regioner. Drygt häften av barnen (56 %), i den totala gruppen, hade en fastställd kognitionsnivå. Högst andel barn med fastställd kognitionsnivå som genomförts med Wechslerskala var i Jönköping (79 %) följt av Uppsala (74 %), Östergötland 70 % och Kalmar 58 %. Inget av landstingen/regionerna nådde delmål för indikator 2a och b vid 12 år. Andelen barn med fastställd kognitionsnivå var högre, vid 12 år än vid 6 år. Om barnet fått en bedömning vid 6 år, läggs detta till i resultatet vid 12 år. Nära ⅔ (65 %) av barnen hade en fastställd kognitionsnivå vid 12 år. Uppsala var närmast att nå delmålet. Variationen mellan landsting/regioner är mycket liten. Vid 12 år var andelen barn med s.k. kvalitetssäkrad bedömning lägre än vid 6 år, 72 % jämfört med 62 %. Uppsala hade vid 12 år, högst andel barn med fastställd kognitionsnivå som genomförts med Wechslerskala 79 %, följt av Jönköping 65 %, Kalmar 55 % och Östergötland 54 %. Till föregående årsrapport 2015 skärptes indikatorn 2a. Per definition ska individer med fastställd kognitionsnivå ha ett ställningstagande att begåvningsnivån bedöms normal eller att en utvecklingsstörning F70-73 föreligger. Data gällande kognitionsnivå saknas för 37 % av den totala gruppen 6 och 12 åringar. I 8 % av fallen har bedömningen av kognitionsnivå registrerats som oklar, ej fastställd. Två procent högre andel barn saknade fastställd kognitionsnivå jämfört med föregående årsrapport. 40

45 Indikator 2b skärptes också till föregående årsrapport 2015 och innebär ett krav på att bedömning av kognitionsnivå genomförs med Wechslerskala WPPSI-III/IV eller WISC-IV 24, för att anses vara en kvalitetssäkrad metod för bedömning. I aktuell årsrapport 2016, har delmål lagts till för 2a och 2b. Figur 20a. Andel (%) och antal barn med cp som har fastställd kognitionsnivå enligt ICD-10 vid 6 år (n=163 av n=289). Streckad linje illustrerar delmålet 70 % Figur 20b. Andel (%) och antal barn med cp som har en fastställd kognitionsnivå vid 6 år med stöd av WPPSI-III/IV eller WISC-IV (n=117 av 163). Streckad linje illustrerar delmålet 90 % Figur 21a. Andel (%) och antal barn med cp som har fastställd kognitionsnivå enligt ICD-10 vid 12 år (n=189 av 291). Streckad linje illustrerar delmålet 70 % 24 Utesluter andra använda metoder som Merill-Palmer, Griffith s, Leiter, Wechsler nonverbal scales of ability, el annan metod. 41

46 Figur 21b. Andel (%) och antal barn med cp som har en fastställd kognitionsnivå vid 12 år med stöd av WPPSI-III/IV eller WISC-IV (n=118 av 189). Streckad linje illustrerar delmålet 90 % Den tredje indikatorn syftar till att undersöka och beskriva förekomst av smärtor/besvär, vid 9 års ålder. Målet är att mindre än 5 % ska ha svåra smärtor och besvär, den aktuella dag som förälder/närstående och barnet besvarar frågan om smärtor och besvär i enkäten EQ-5D-Y. Antalet barn som har proxy- eller självskattad EQ-5D-Y, uppdelad på landsting/region utgör ett fåtal vid 9 år. Förekomsten av svåra smärtor/besvär var 5 % i Kalmar och % i Östergötland, Jönköping och Uppsala vid proxykattning, dvs. målnivå mindre än 5 % uppnås inte i 3 av landstingen/regionerna när föräldrar skattar. Däremot uppnås målnivå, dvs. mindre än 5 % rapporterades ha svåra smärtor/besvär, i gruppen barn som självskattat. Det är ett litet statistiskt underlag för att beräkna skillnader i bakgrundsdata beroende av diagnoser och funktionsnivåer när gruppen delas upp i undergrupper vid 9 år, så tolkningar ska göras med försiktighet. Resultaten för gruppen med föräldraskattad smärta och besvär EQ-5D-Y, visade att svåra smärtor och besvär var vanligare i gruppen dyskinetisk cp jämfört med de andra diagnoserna. Det var också en högre andel (27 % respektive 25 %) som hade svåra smärtor besvär vid ett stort funktionshinder GMFCS IV och V jämfört med under 3 % i grupperna GMFCS I och II. Resultaten för gruppen som besvarat självskattningsenkäten vid 9 år visade att förekomsten av svåra smärtor och besvär var under 5 % i samtliga diagnosgrupper. Fördelningen svåra smärtor och besvär beroende av funktionsnivå var under 4 % i samtliga funktionsnivåer men i den lilla grupp som självskattat var det 25 % som angav att de hade svåra smärtor och besvär. Det är inga barn med självskattad EQ-5D-Y i gruppen GMFCS V. 42

47 Figur 22. Andel (%) och antal barn med cp vid 9 år som har smärtor och/eller besvär skattat med EQ- 5D-Y. Proxyskattning (n=171 barn) och självskattning (n=106). Streckad linje illustrerar målnivån 5 % Målet för den fjärde indikatorn att mer 85 % ska ha en individuell habiliteringsplan uppnåddes av Kalmar, Östergötland och Uppsala. Jönköping låg strax under målnivån och 84 % hade en individuell habiliteringsplan (Figur 23). Figur 23. Andel (%) och antal barn med cp som har en habiliteringsplan enligt HSL (n=595 barn med habiliteringsplan av 649). Streckad linje illustrerar målnivån 85 % MPOC-20 används för att jämföra föräldrars/närståendes tillfredställelse med och upplevelse av kvalitet i habiliteringen. Instrumentet uppvisar tillfredställande reliabilitet och validitet (18, 19). MPOC-20 infördes i HabQ fr.o.m MPOC-20 besvaras anonymt och föräldrar registrerar själva direkt till HabQ. Ett medelvärde räknas fram för varje kvalitetsområde. MPOC-20 täcker fem kvalitetsområden för god familjebaserad habilitering: 1. Stärkande samarbete (3 frågor), 2. Respektfullt och stödjande bemötande (5 frågor), 3. Samordnad och allsidig habilitering (4 frågor), 4. Tillhandahållandet av generell information (5 frågor). 5. Tillhandahållandet av specifik information (2 frågor). Varje fråga skattas utifrån förälderns ställningstagande huruvida habiliteringen har givit barnet/ungdomen stöd/behandling under det senaste året på en 7-gradig skala; 7. I mycket stor utsträckning, 6. I stor utsträckning, 5. I ganska stor utsträckning, 4. I viss utsträckning, 3. I liten utsträckning, 2. I mycket liten utsträckning, 1. Inte alls, 0 inte aktuellt. 43

48 Målet för den femte indikatorn är att mer än 80 % av föräldrarna ska skatta ett medelvärde 5 poäng på frågor som ställs om hur de upplever att behovet av generell och specifik information tillgodoses. Dessa två dimensioner, tillsammans med stärkande samarbete, mäts för att få information från familjer om de uppfattar sig informerade och delaktiga kvalitet i sitt barns habilitering. Resultaten visade att inget av landstingen/regionerna nådde målnivån för dimensionerna stärkande samarbete, generell och specifik information. Målnivå 80 %, uppnåddes för dimensionen samordnad och allsidig habilitering. Gällande dimensionen respektfullt och stödjande bemötande uppnås målnivån av samtliga landsting/regioner, men Östergötland ligger strax under målnivån. En otillräcklig svarsfrekvens på MPOC-20 (46 %) skapar en osäkerhet om resultaten speglar en bland föräldrar utbredd uppfattning av habiliteringens kvalitet. Upprepade mätningar av MPOC-20 har genomförts sedan 2009 och jämförelser av resultat mellan årsintervallen , , , visar på små förändringar över tid. Områdena stärkande samarbete, generell och specifik information visar på fortsatta behov av att göra information mer begriplig och att öka föräldrars delaktighet. En bibehållet positiv trend är att föräldrar/närstående upplever att den specifika informationen är ett område som hade förbättrats (Figur 25). Skillnaden var inte signifikant (ANOVA). 44

49 Figur 24. Föräldrars skattning av nöjdhet med habiliteringens verksamhet inom de 5 kvalitetsområdena i MPOC-20 kategoriserat i Nöjda i viss utsträckning eller mindre om medelvärdet är <5 och Nöjda i ganska stor utsträckning eller mer om medelvärdet är 5. Målet är att 80 % av föräldrarnas skattningar ska uppvisa ett medelvärde på 5 baserat på de olika frågorna inom respektive kvalitetsområde Insatser för att förbättra svarsfrekvenser för MPOC-20 diskuteras i HabQ och med verksamheter. Nya rutiner under 2012 med införandet av PER funktion dvs. att föräldrar kan registrera själva direkt via dator eller surfplatta/smartphone kan ha påverkat svarsfrekvensen negativt men möjligheten att erbjuda olika sätt för föräldrar att besvara enkäten ses som viktig. En åtgärd som föreslagits kunna höja svarsfrekvensen är att föräldrar ska erbjudas möjlighet att svara på enkäten i samband med besök på habiliteringen för uppföljningssamtal av föräldrastöd se sida

50 Figur 25. Föräldrars skattning av nöjdhet med habiliteringens verksamhet inom de 5 kvalitetsområdena i MPOC-20 från Ett medelvärde på 5 baserat på de olika frågorna inom respektive kvalitetsområde indikerar att föräldrarna är nöjda och ett medelvärde <5 indikerar att föräldrarna är mindre nöjda. Streckad linje illustrerar målnivån 5 Ett gemensamt mål för verksamheten är att 85 % av föräldrarna ska vara mycket nöjda/nöjda när de skattar sin övergripande uppfattning av nöjdhet genom att besvara en fråga; Hur nöjd är familjen på det hela taget med habiliteringens verksamhet? Resultatet visade en hög andel nöjda familjer (85 %) av den totala gruppen. Östergötland som har flest svarande har störst andel inte helt nöjda föräldrar (Figur 26). Om vi ställer kravet mycket nöjda föräldrar/närstående, är andelen lägre än 50 %. Uppsala hade högst andel mycket nöjda föräldrar (Figur 26). Figur 26. Övergripande skattning av nöjdhet med MPOC-20 av föräldrar/närstående till barn med cp (n=305). Streckad linje illustrerar målnivån 5 % 46

51 Slutsatser Registerpopulation och andel uppföljda Oförändrat låg anslutning med deltagande från 4 landsting/regioner Kalmar, Jönköping, Östergötland och Uppsala 649 barn ingår i årets kohort. Den externa täckningsgraden är bibehållet hög 25 Sammanlagt har de 649 barnen genomfört 1287 hälsouppföljningar. Det är en högre andel hälsouppföljningar som genomförs vid åldrarna 3, 6, 9 och 12 år (97 % och 86 %). Andelen hälsouppföljningar sjunker vid 15 och 18 år Andelen barn med uppföljning av patientrapporterade mått som proxy- och självskattad hälsa samt föräldrars upplevelse av habiliteringens kvalitet är lägre än professionsrapporterade delar i registret Resultat kvalitetsindikatorer Skillnader mellan landsting/regioner för de olika indikatorerna är fortsatt små och resultaten för indikatorerna har varit stabila med små variationer sedan de introducerades 2013 Målnivån att 80 % av barnen borde få en multiprofessionell hälsouppföljning uppnås inte. Målnivån bedöms vara rimlig mot bakgrund av de varierade svårigheter med funktionella färdigheter, tal-språk och kommunikation, kognition samt olika associerade problem och tilläggsproblem som kan uppkomma vid cp. En bred hälsouppföljning skapar goda förutsättningar för att individuella behov och behov i olika åldrar uppmärksammas så att habiliterande insatser kan erbjudas Region Jönköping var närmast att nå delmålet 70 %. Det var 63 respektive 54 % i HabQ totala population som hade en multiprofessionell hälsouppföljning vid 6 respektive 12 år Likaså kvarstår ett glapp mellan uppnått resultat och målnivå när det gäller kvalitetssäkrad bedömning av kognitionsnivå. En förbättrad måluppfyllelse bedöms angelägen då det finns tillräckligt stöd för att rekommendera kognitionsuppföljning p.g.a. av att barn med cp bedöms ha en risk för olika typer av s.k. kognitiva svårigheter. Det var 56 respektive 65 % barn som hade en fastställd kognitionsnivå med kvalitetssäkrad metod vid 6 och 12 år i HabQs totala population Indikatorn för smärta och besvär visade att tre landsting/regioner ligger nära men över målnivån låg förekomst av svåra smärtor och besvär i gruppen med proxyskattad EQ-5D-Y vid 9 år. I Kalmar uppnås målnivån. Det var en högre andel barn med stort funktionshinder i gruppen med proxyskattad än självskattad smärta och besvär Alla landsting/regioner når målnivån låg förekomst av svåra smärtor och besvär i gruppen som självskattat EQ-5D-Y vid 9 år Smärtor och besvär är ett hälsoproblem som behöver uppmärksammas så att behandlande och förebyggande insatser kan ges. Andelen barn med lätta till måttliga smärtor och besvär var förhållandevis hög, 54 respektive 41 %, i den föräldra- och självskattade gruppen 25 Andelen barn med cp 6-15 år i HabQ var 97,5 % av en förväntad population baserad på en prevalens 200 per invånare och befolkningssiffror från SCB i de 4 landstingen/regionerna 47

52 Områdena stärkande samarbete, generell och specifik information visar på fortsatta behov av att göra information mer begriplig och att öka föräldrars delaktighet. Inget av landstingen/regionerna nådde målnivån för generell och specifik information, inte heller för stärkande samarbete i MPOC-20 Information till föräldrar och barn om resultat från data i HabQ på hemsidan under Patientinfo kan tillsammans med information om det individuella barnets resultat från hälsouppföljningar bidra till en förbättrad information Diskussion och förbättringsområden Införandet av kvalitetsindikatorer 2013 syftar till att tydliggöra resultat och underlätta för verksamheterna att använda resultat från årsrapporter i verksamhetsförbättrande syfte. De små skillnader som framkommer mellan landsting/regioner och de relativt stabila resultat som uppnås över tid behöver tolkas och diskuteras i verksamheterna. Nya indikatorer behöver utvecklas och målnivåer fastställas. Ett mål är att information från hälsouppföljningar ska komma till ökad användning i det kliniska arbetet och användas i kommunikationen mellan familjer och professionella i samarbete kring t ex habiliteringsplaner. Uppföljningsrutinen med hälsouppföljningar vart tredje år har från verksamheterna beskrivits bidra till att det multiprofessionella teamet har samordnat och genomfört olika insatser tidsmässigt. Det har beskrivits gynna samarbetet i teamet, kring habiliteringsplanen och med familjen. Utvärdering av föräldrars upplevelse av kvalitet med MPOC-20 har genom åren också visat på goda resultat när det gäller föräldrarnas upplevelse av habiliteringens samordning. Däremot uppnås inte målet att förbättra specifik och generell information till föräldrar. Ett initiativ som genomförts från HabQ, med hjälp av föräldrars synpunkter på vad som är värdefull information (4) är att information från hälsouppföljningar sedan 2016 är tillgänglig för både föräldrar och professionella på HabQ hemsida En ökad användning av resultat från HabQ, tillsammans med professionella, föreslås vara ett sätt att bidra till en positiv trend med förbättrat resultat för specifik och generell information. Indikatorn multiprofessionell hälsouppföljning är ett kvalitetsmått för verksamheten, praxis har över tid visat att ca ⅔ av barnen deltar i en bred hälsouppföljning vid 6 år och en något lägre andel vid 12 år. Indikatorn och målnivån är en rekommendation i syfte att följa upp delar av vårdprogram för cp (5). Inget av landstingen/regionerna nådde målnivån. Jönköping var nära att nå delmålet 70 %. Det finns en variation mellan landsting/regioner (49-68 %) i andel barn som genomför en bred multiprofessionell habiliteringsuppföljning vid 6 och 12 år och uppföljningsgraden kan förbättras. Ett annat viktigt förbättringsområde är att öka andelen barn som erbjuds och deltar i kognitionsuppföljning. Det var 37 % som av okänd anledning inte hade en kognitionsuppföljning och det ser relativt lika ut i de fyra landstingen/regionerna. Delmålet för indikatorn är att 70 % av barnen ska ha en fastställd kognitionsnivå. Det uppnåddes av 56 % vid 6 år och 65 % vid 12 år (Figur 20a, 21a). Vid 6-års uppföljningen var det en högre andel bedömningar (72 %) som genomförts med Wechslerskala, och betraktas som kvalitetssäkrad, än vid 12 år (62 %) (Figur 20b, 21b). Det är inte alla barn med cp om har påverkan på kognitiva funktioner men det finns många studier som visar att barn med cp har en risk för olika typer av s.k. kognitiva svårigheter (6). Det finns kunskaper om riskfaktorer för kognitiva svårigheter men inte tillräckligt med kunskaper, för att i förväg förutsäga vilka individer som inte har behov eller nytta av en kognitionsuppföljning (6). Följaktligen är målet i HabQ att alla barn med cp ska erbjudas en kognitionsbedömning vid 6 år. Ett viktigt förbättringsområde är att utvärdera om resultat från kognitionsuppföljningen används i syfte 48

53 uppmärksamma och vidta åtgärder om barnet har behov av extra stöd p.g.a. av kognitiva svårigheter i t ex förskola och skola (7). Det bedöms också finnas goda skäl att erbjuda barn med cp en förnyad uppföljning vid 12 år. I en pilotstudie undersöktes kognitiv stabilitet över tid mot bakgrund av att kunskapen om hur kognition utvecklas över tid hos barn med cp fortfarande är otillräcklig. Resultaten av pilotstudien ska tolkas med försiktighet men pekade på att bedömning med Wechslerskalan inte alltid var stabil över tid och att det finns ett värde att genomföra en förnyad bedömning. En förnyad bedömning föreslås också ge anledning till fortsatta samtal med barnet och nätverket som kan gälla självkännedom, självkänsla, förståelse och bemötande från omgivningen samt delaktighet (8). Uppföljning vid 12 år styrks också av att det kan finnas svårigheter som tillkommer när barnet utvecklas och kraven ökar i t ex skola (6, 7). Däremot anses det inte finnas behov av en förnyad bedömning med kognitionsnivå vid 12 år, om barnet vid 6-årsuppföljningen fick sin kognitionsnivå fastställd till måttlig, svår eller grav utvecklingsstörning. Ett annat viktigt mål som eftersträvas är en så låg förekomst av smärtor och besvär som möjligt. De resultat av smärta och besvär som rapporteras genom en fråga med EQ-5D-Y kan tänkas ge en underrapportering av smärta mot bakgrund av att det är förekomst av smärta och besvär den aktuella dagen som efterfrågas. Å andra sidan ingår att svara på en fråga där också andra besvär ingår, dvs. frågan är brett ställd och förknippad med fysiskt obehag överhuvudtaget. Föräldrars skattning av svåra smärtor besvär med EQ-5D-Y vid 9 år, visade en högre förekomst, 10 % än den uppställda målnivån 5 %. Det indikerar en något högre förekomst av svåra smärtor och besvär än hos svenska skolbarn barn utan funktionsnedsättning (6 %), som svarat på samma fråga i EQ-5D-Y (9). När resultat ska tolkas för undergrupper i HabQ, så blir grupperna fortfarande små. Det var 17 barn, av 171, som av föräldrar uppfattades ha svåra smärtor och besvär. Fördelningen av svåra smärtor och besvär i gruppen som hade proxyskattning av EQ-5D-Y, visade en högre förekomst, hos ⅓ av barnen med dyskinetisk cp än i de andra diagnosgrupperna. Resultaten indikerade också att en högre andel barn ca ¼, upplevde svåra smärtor och besvär, i grupperna med störst funktionshinder GMFCS IV och V. Smärtförekomst har i tidigare studier rapporterats vara högst bland barn med dyskinetisk cp av de olika diagnoserna vid cp (10) och vanligare bland barn med stort funktionshinder GMFCS IV och V (10, 11, 12, 13, 14). Med tanke på att resultaten visade förekomst av svåra smärtor och besvär hos en undergrupp med stora funktionsnedsättningar förefaller resultatet för denna grupp vara rimligt mot de kunskaper som finns om smärtförekomst. Förekomsten av svåra smärtor och besvär i gruppen barn som självskattade EQ-5D-Y vid 9 år var inte högre än hos barn i allmänhet. Jämförs förekomsten av svåra smärtor och besvär mellan diagnosgrupper var den högst, 8 %, i gruppen barn med bilateral spastisk cp. Jämförelsen mellan funktionsnivåer för de med självskattning visade liksom vid föräldraskattning att förekomsten var högst, hos ¼ av barnen med störst funktionshinder GMFCS IV. Inga barn självskattar EQ-5D-Y i gruppen GMFCS V. Andelen barn med smärtor och besvär i HabQ, om lite smärtor och besvär läggs till stora besvär, var 54 % i den proxyskattade gruppen och 41 % i gruppen som självskattat. Som jämförelse rapporterades smärtor och besvär med EQ-5D-Y hos 24 % av svenska skolbarn utan funktionsnedsättning (9), 34 % av en grupp barn med diabetes I (13), 33 % av en grupp barn med astma (15) och 42 % av en grupp med rörelsehinder (16). Det har även tidigare rapporterats en högre förekomst av smärtor hos barn med cp än hos barn med typisk utveckling (17, 18). Hög förekomst av själv- och föräldrarapporterad muskuloskeletal smärta 49

54 hos ca ⅔ av barn med cp har rapporterades tidigare (12, 13, 14). Data från CPUP på en övergripande fråga om barnet har smärta aktuell dag visade en lägre förekomst av smärta 37 % (10). Liksom i HabQ efterfrågas smärta den aktuella dagen vilket skulle kunna förklara en något lägre förekomst av smärta i HabQ och CPUP. Kunskap om att förekomsten av smärta ökar i tonåren (12) gör att uppföljning av smärta och besvär i högre uppföljningsåldrar är angelägen. Resultat från de två uppföljningsåldrarna 15 respektive 18 år med proxyskattad EQ-5D-Y 26 i HabQ indikerade att förekomsten av svåra smärtor och besvär var högre, 14 respektive 17 %, än vid 9 år. Andelen barn som självskattade svåra smärtor besvär var lägre än vid proxyskattning, 7 respektive 5 %, vid 15 och 18 år 27. Resultaten visar att problemet behöver uppmärksammas och insatser för att behandla och förebygga smärta behöver erbjudas. Vid en indikation om smärta behöver individen få en noggrannare smärtkartläggning och individuellt anpassade insatser (19). I ett förbättringsarbete, studerades användning av registerinformation i det kliniska arbetet. Det visade sig att endast för 29 % av alla barn som rapporterat smärtor/besvär från EQ-5D-Y i HabQ (19). I HabQ är det kuratorer som följer upp hälsouppföljningen av EQ-5D-Y med barn och familj och som blir den som gör en journalanteckning och förmedlar kontakt vidare till läkare, fysioterapeut eller sjuksköterska. Användning av information från register är ett komplement till annan information och ska utgöra en viktig källa för interprofessionellt samarbete kring ett bra smärtomhändertagande. Resultaten för indikatorn svåra smärtor och besvär har visat på relativt stabila resultat sedan Ett viktigt syfte med indikatorn är att bibehålla låga nivåer av svåra smärtor och besvär. I det förebyggande arbetet blir det också betydelsefullt att följa upp individer som skattat lätta besvär. Pia Ödman Utvecklingsansvarig HabQ cp, sjukgymnast, lektor Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings universitet 26 Svåra smärtor och besvär, i EQ-5D-Y, proxyskattades hos 15 av 105 vid 15 år och hos 9 av 53 vid 18 år dvs. låga svarsfrekvenser vilket ger osäkra resultat 27 Svåra smärtor och besvär, i EQ-5D-Y, självskattades hos 8 av 122 vid 15 år och hos 3 av 65 vid 18 år dvs. låga svarsfrekvenser vilket ger osäkra resultat 50

55 Referenser 1. Himmelmann K. Epidemiology of cerebral palsy. Handb Clin Neurol. 2013;111: Himmelmann K, Beckung E, Hagberg G, Uvebrant P. Bilateral spastic cerebral palsy-- prevalence through four decades, motor function and growth. Eur J Paediatr Neurol. 2007;11(4): Himmelmann K, Hagberg G, Uvebrant P. The changing panorama of cerebral palsy in Sweden X. Prevalence and origin in the birth-year period Acta Paediatr. 2010;99(9): Sköld A Hedberg, Å, Matèrne M, Ödman P. Möjligheter med kvalitetsregistret HabQ föräldrars synpunkter och önskemål på information från register Stockholms läns lnadsting Regionalt vårdprogram Cerebral Pares hos barn och ungdom ISBN Stadskleiv, K The relationship between language, expressive abilities and executive functioning in children with speech and motor impairment. Department of Clinical Neuroscience for Children, Oslo University Hospital. Dissertation s Bøttcher, L., Stadskleiv, K., Berntsen, T., Christensen, K., Korsfeldt, Å., Kihlgren, M., Ödman P. (2016). Systematic cognitive monitoring of children with cerebral palsy the development of an assessment and follow-up protocol. Scandinavian Journal of Disability Research; 18 (4), doi: / Korsfeldt, Å Stabilitet över tid avseende kognitiv stabilitet - en pilot-studie med data från HabQ-registret. Specialistexamens arbete Sveriges psykologförbund. 9. Raven-Sieberer U, Wille N, Badia X, Bonsel G, Burström K, Gulia C, DavlinN, Egmar AC, Gusi N, Herdman M, Jelsma J, Kind p, Olivares PR, Scalone L, Greiner W Qual Life Res Westbom L, Rimstedt A, Nordmark E Assessment of pain in children and adpolescents with cerebral palsy: a retrospective population- based registry study. Developmental Medicine and Child Neurology, 59: Parkinson NH, Gibson L, Dickinson HO, Colver A Pain in children with cerebral palsy: a cross-sectional multicentre European study. AcTA Paediatrica 99; Parkinson NH, Dickinson HO, Arnaud C, Lyons A, Colver A Pain in young people aged 13 to 17 years with cerebral palsy: cross-sectional, multicentre European study. Arch Dis Child Dis 98: Murillo M, Bel J, Pérez J, Corripio R, Carreras G, Herrerro X, Mengibar J-M, Rodriguez- Arjona D, Ravens-Sieberer U, Raat H, Rajmil L. H Healrh-realted quality of life (HRQOL) and its associated factors in children with Type 1 Diabetes Mellitus (T1DM. BMC Pediatrics;17: Alriksson-Schmidt A, Hagglund G. Pain in children and adolescents with cerebral palsy: a population-based registry study. Acta Paediatr. 2016;105(6): Bergfors S, Åström M, Burström K, Egmar A-C Measuring health-related quality of life with the EQ-5D-Y instrument in children and adolescents with asthma. Acta Paediatrica 104;

56 16. Domellöf E, Hedlund L, Ödman P Health-realted quality of life of children and adolescent with functional diasabilities in a northern Swedish county. Qual life Res 23; Björnson KF, Bleza B, kartin D, Logsdon RG, Mc Laughlin J Self-reported healt status and quality of life in yuth with cerebral palsy and typically developing youth Arch phys Med Rehabil 89; Wong C, Bartlett DJ, Chiarello LA, Chang HJ, Stoskopf B. Comparison of the prevalence and impact of health problems of pres-school children with and withut cerebral palsy 38; Dufvenberg, M., Ödman, P. (2016) Interprofessionellt omhändertagande av smärta - för barn och ungdomar med cerebral pares, 6-18 år, inom habiliteringen. Region Östergötland, Institutionen för Medicin och Hälsa och Strategiområdet för Implementering och lärande. Linköpings universitet. 52

57 HabQ autism Inledning Syftet med habiliteringsinsatser för barn med autism är att förbättra eller vidmakthålla hälsa och fungerande, samt att stödja föräldrar och närstående. I hälso- och behandlingsuppföljningen för barn med autism ingår kartläggning med demografiska data som inkluderar barnets familj, samhällets stöd och familjens behov av stöd. Barnet undersöks med avseende på kognitiv och adaptiv förmåga samt vardagsfungerande. Uppföljning av kommunikation, tal- och språkutveckling av logoped är frivillig. De utrednings-, bedömnings- och utvärderingsinstrument som används är väl etablerade, valida och reliabla. Uppföljningen har också syftet att följa upp de insatser som finns rekommenderade för barn med autism i förskoleålder, samt se hur intensiva dessa behandlingsinsatser varit. De mångsidiga programmen (MII) fokuserar på de grundläggande svårigheter som barn med autism har vad gäller socialt samspel, inlärning, funktionell kommunikation, problembeteenden och adaptiva färdigheter. Det som forskning visar och som det finns evidens för, är ett brett upplagt mångsidigt och intensivt program för barn med autism i förskoleåldern, dvs. programmet bör innehålla väl planerade, tidiga insatser med ett antal väsentliga faktorer, som hög intensitet under en tid av två år. Under den tiden ska barnet delta aktivt i planerade, systematiska inlärningsaktiviteter, individuellt planerade och upplagda utifrån ålder och förmåga, vilka syftar till att uppnå uppsatta och tydligt formulerade mål. Utmärkande för dessa aktiviteter är bland annat att aktiviteterna är välstrukturerade och noggrant pedagogiskt planerade, samt att miljöerna vid behov är tillrättalagda enligt principer för struktur och tydligt schema. Grunden för inlärningsstrategi är positivt beteendestöd och har sin förankring i tillämpad beteendeanalys (TBA). Syftet är att barnet dagligen skall få tillräckligt mycket individuell uppmärksamhet i de individuellt anpassade övningarna, för att effektivt kunna arbeta mot individuell måluppfyllelse (1). Individualisering innebär att dagsschema, pedagogisk miljö, inlärningsstrategier och andra faktorer utformas så att varje barn och dess familj utifrån sina förutsättningar får maximala möjligheter att uppnå de uppsatta målen. Samtliga barn som inkluderas i registret under förskoleåldern ska erbjudas ovan beskrivna Mångsidiga Intensiva Insatser (MII) eller insatser med annan metod. Dessa utvärderas med specifika mått före och efter två års insats. 53

58 Figur 27. Schematisk bild över vilka instrument/mått som ingår i hälsouppföljning. Instrument/mått markerade med * innebär att de är valbara, dvs. ej obligatoriska att använda vid hälsouppföljningen. De grönmarkerade pilarna beskriver den åtgärdsuppföljning med MII eller annan metod som sker. Den första mätningen som registreras utgör en baslinje och genomförs innan behandlingsinsatser påbörjas. Metod och intensitet förs in i registret under 2 år och följs upp med åtgärdsuppföljning efter behandlingsinsatsernas avslutande, dock senast inför skolstart. Förkortningar se sida

59 Tabell VI. Beskrivning av HabQ autism 55

60 Tabell VII. Diagnosfördelning i autismkohorten registrerade från till fördelat på landsting/region (n=995) Totalt finns idag 995 barn med autismspektrum (F84.0, F84.1 och F84.9) registrerade i HabQ. En betydande ökning har skett jämfört med föregående årsrapport, då 624 barn var inkluderade. Av dessa 995 barn är 194 flickor (19.5 %) Av de 995 registrerade barnen har 920 barn diagnosen autistiskt syndrom F84.0. Vi noterar också att det finns en stor variation i antal registrerade barn med autism per landsting i autismmodulen i HabQ. 56

61 Tabell VIII. Hälso-/kvalitetsuppföljning per årsrapport i autismkohorten registrerade från till (n=995) Tabellen visar Hälso- och kvalitetsuppföljningarna med utveckling från 2015 till årets rapport. Av de 995 registrerade har 809 ifyllda demografiska data, men endast 192 har en kognitiv bedömning mätt med ett etablerat instrument. Vi rekommenderar att man mäter kognitiv nivå före och efter de två årens behandling. En förklaring till den lägre nivån av kognitiv bedömning hos kohorten, med etablerat test, är att slutet på de två årens behandling ofta sammanfaller med starten i förskoleklass. Om mätning av kognitiv nivå inte förelegat görs en skattad bedömning av den kognitiva nivån inför skolstart dvs. tror man att barnet har en normal begåvning sker ingen regelrätt testning, utan barnet går till grundskolan via förskoleklass. Hos de barn där en kognitiv nivå kunnat fastställas har denna bedömning oftast genomförts inför skolstart. 57

62 Tabell IX. Kognitionsnivå hos barn som fått MII eller annan metod, registrerade från till fördelat på landsting/region (n=943) Vid redovisning av forskning är de vanligaste måtten vid utvärdering av behandling begåvning mätt med IQ, mått på adaptiva förmågor, skolplacering samt reduktion av symtom inom autismspektrum. I registret rekommenderas mätning med Wechlerskala för kognition och Vineland-II för adaptiva färdigheter. Att genomföra dessa mätningar av barnets utveckling i HabQ med standardiserade test för begåvning och adaptiva förmågor är ett område som behöver tydligt ut vecklas för registret. Obs! Uppgift om kognitiv nivå saknas eller har ej kunnat fastställas avseende flertalet barn med autism i HabQ. Endast hos 17 % av barnen har en kognitiv nivå kunnat säkerställas. De redovisade uppgifterna om andel barn med fastställd utvecklingsstörning bör därför tolkas med stor försiktighet. 58

63 Tabell X. Påbörjat MII eller annan metod fördelat på landsting/region (n=943) Av de 995 registrerade barnen har 35 % en påbörjad insats med MII eller annan metod oavsett ålder vid start. Här behövs en utveckling så att registreringar kommer in som visar att behandlande insats kommer igång så snart som möjligt efter identifierad problematik inom autism området. Som tidigare påtalats noterar vi att det finns en stor variation i antal registrerade barn med autism per landsting i Autismmodulen i HabQ. Uppföljningsgraden är sammantaget fortfarande låg med undantag för demografiska data. Demografiska-, medicinska bakgrundsdata, Vineland-II och HSQ bör uppvisa hög andel barn med registreringar eftersom dessa ska genomföras före start, samt vid utvärdering av MII och insatser med annan metod, samt ingår i hälsouppföljningen vid skolstart. Ett av syftena med HabQ är att alla barn och ungdomar erbjuds en kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsosuppföljning och att informationen utgör en del av dialogen mellan professionella, personen och närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanering. Andra viktiga syften vid uppföljning av autism är att kartlägga och säkerställa att barn med autism (F84.0, F84.1 och F84.9) erhåller utredning och tidiga strukturerade MII-program, eller andra strukturerade insatser, för att bidra till hälsa, välbefinnande och utveckling av adaptivt beteende avseende kommunikativa, sociala och vardagliga färdigheter. 59

64 Uppföljning av uppställda mål med kvalitetsindikator % ska erhålla en kvalitetssäkrad utredning av diagnos före 4 års ålder (tidig upptäckt). Delmål: 100 % före 5 års ålder 2a. 100 % ska ha fastställd kognitionsnivå vid 6 år 2b. 100 % ska ha kvalitetssäkrad metod för bedömning av kognitionsnivå med stöd av Wechslerskala, av de med fastställd kognitionsnivå vid 6 år % ska påbörja MII eller annan metod före 4 års ålder. Delmål: 100 % före 5 års ålder % ska erhålla MII med hög intensitet, dvs. minst 25 tim/vecka under 2 år. Delmål: fastställs genom benchmarking % ska ha genomgått bedömning enligt Vineland-II och/eller HSQ före påbörjad samt efter avslutad MII eller annan metod Medelålder för påbörjad insats ligger på 4,3 år. Forskning påbjuder insatser före 4 års ålder och nationellt ser det ut som vi börjar närma oss den rekommenderade åldern. Några landsting påbörjar insatser före 4 års ålder. Figur 28. Ålder vid påbörjad MII eller annan metod fördelat på landsting/region (n=331) Från uppgifter i registret är det fortfarande svårt att uttala sig om huruvida den diagnos barn med autism har erhållit grundar sig på en kvalitetssäkrad utredning eller ej. Underlaget från utredningar där redovisning av specifika instrument som använts är tyvärr för svagt för ett ställningstagande (kvalitetsindikator 1). Som redovisats ovan saknas uppgift om kognitiv nivå eller har ej kunnat fastställas avseende flertalet barn med autism i HabQ. Endast hos 17 % av alla barn med autism som registrerats i HabQ har en kognitiv nivå kunnat säkerställas. Vi ser också att hos de barn som uppnått 6 års ålder i registret, saknar flertalet fastställd kognitiv nivå (kvalitetsindikator 2a). Detta medför också låg uppfyllelsegrad för kvalitetsindikator 2b, att bedömning genomförts med stöd av Wechslerskala. 60

65 Vi kan notera att fortfarande är det en liten del av barn diagnostiserade med autism som registreras i HabQ och påbörjar MII eller annan metod före 4 års ålder (kvalitetsindikator 3). Sammantaget består denna grupp av 130 barn, vilket utgör 33 % av de barn som registrerades före 4 års ålder i habiliteringen och varit tillgängliga för tidigt insatta insatser (400 barn), se tabell VI. Fortfarande är andelen barn med autism som fullföljt ett stipulerat 2-årigt MII-program lågt. Det är också utifrån dessa uppgifter svårt att ange i vilken grad dessa barn har erhållit insatser med hög intensitet, dvs. minst 25 tim/vecka under 2 år (kvalitetsindikator 4). Figur 29 anger andelen barn där Vineland-II och/eller HSQ har genomförts före påbörjad insats. I kvalitetsindikator 5 anges att även Vineland-II och/eller HSQ ska genomföras även efter fullföljd insats. Här är antalet barn med redovisade uppgifter fortfarande för få för att beräkningar ska kunna anges. Figur 29. Genomgått bedömning enligt Vineland-II och/eller HSQ före påbörjad MII eller annan metod före 4 års ålder fördelat på landsting/region (n=130) Utvecklingsområden Målet är att generellt öka både intern och extern täckningsgrad så att registreringarna blir till användning nationellt och regionalt för barn med autism. Varje län bör kunna följa sina registreringar och se vilka förbättringar som behövs på hemmaplan. Utveckling pågår för att allt tydligare se uppföljningarna via den plattform för visualisering (VAP) som finns inom registrets verktyg compos. Det finns ett tydligt behov att förbättra visualiseringen och utöka återkoppling av resultat av de data registret kan genera. För att få in fler data på redan registrerade barn samt öka antalet nyregistrerade barn med autism krävs fortsatt arbete med koordinatorerna i respektive län via gemensamma träffar både via nätet och på konferenser. På de gemensamma dagarna för koordinatorerna finns tillfälle till diskussion, avstämning och frågor, samt tillfälle till att tipsa varandra om lyckade satsningar som gjorts på hemmaplan för att öka antalet registreringar. När det gäller uppföljning av intensitet har det varit svårt att få till registreringar i tillräcklig omfattning. Utvecklingsansvariga har därför arbetat fram en enklare och tydligare modell för registrering både av metod och av antal timmar i behandling i Autism modulen. Detta arbete har påbörjats under våren 2017 och den nya uppdaterade modulen förväntas vara användbar för 61

66 registrering i fr.o.m. 1 jan Val av metod har också förenklats så att det kommer att finns möjlighet att registrera metod som Mångsidiga insatser (MI) eller riktad insats (RI). Den nya modulen kommer också göra att vi har möjlighet att följa upp alla förskolebarn med autism i registret, oberoende av om man erbjuds ett intensivt program (MI) eller riktade insatser (RI). In den nuvarande modellen redovisas insatser endast för 35 % förskolebarnen med autism, de med en registrerad påbörjad insats med MII eller annan metod. För övriga 65 % av barnen med autism kan registret inte ge information om de erhåller några insatser eller ej under sin förskoleperiod. Det är också vår kliniska bild att det stora flertalet av dessa barn erhåller insatser som tyvärr inte fångas upp i HabQ. Detta kommer tydligt förbättras i den nya autismmodulen. Här kommer också registrering av data att förenklas, detta gäller såväl bedömningar inför insatser- vid baslinje, registrering av pågående insatser, samt registrering av uppföljande bedömning efter insatser, vilken kommer att ske inför skolstart. En revidering av befintliga kvalitetsindikatorer för autismuppföljningen är på gång och kommer att färdigställas under hösten De reviderade kvalitetsindikatorerna kommer också bättre att överensstämma med presenterade målnivåer, vilka samtidigt ska revideras och tydliggöras. Det finns ett tydligt behov att förenkla och tydliggöra informationen avseende kvalitetsindikatorer och rimliga målnivåer för det arbete som bedrivs avseende barn med autism och att denna information görs begriplig och användbar i gängse verksamhet. I övrigt följs de rekommendationer som finns beskrivna på hemsidan med ett mångsidigt brett TBAbaserat program eller riktade insatser. De mångsidiga programmen fokuserar på de grundläggande svårigheter som barn med autism har vad gäller socialt samspel, inlärning, funktionell kommunikation, problembeteenden och adaptiva färdigheter. Det vanliga är att de mångsidiga programmen har en manual där innehållet följer stegen i utvecklingen hos normalutvecklade barn liksom läroplaner för vanlig förskola. I de olika programmen benämns och struktureras de ovannämnda områdena på litet olika sätt men alla är inriktade på grundläggande färdigheter. Sammanfattning Uppföljning och registrering i HabQ, har som mål att höja kvaliteten och säkerställa att personer med funktionsnedsättning erbjuds kvalificerade insatser. Habiliteringscheferna skriver i sitt policydokument att: Kvalitetsutveckling och utvärdering är en naturlig och ständigt pågående process helt integrerad i verksamheten. Den sker genom en kontinuerlig informationsinhämtning, faktasammanställning, dokumentation, analys och förändring och utveckling av verksamheten. Syftet är dels att trygga barnets och ungdomens och den vuxnes inflytande och delaktighet, dels att säkerställa att verksamheten drivs effektivt och på kvalitativt bästa sätt, dvs. bästa möjliga brukarnytta utifrån beprövad praktik och evidens (2). HabQ vill på bästa sätt bidra till kvalitetsutveckling inom habiliteringsverksamheterna genom att bidra med fakta via registret, men också för att se och dela med sig av hur andra landsting kan tänka för att få till evidensbaserade insatser och hur man smidigt kan bidra till underlaget i registret. I årets rapport syns en ökning av antalet barn som ingår. De har hunnit olika långt i uppföljningarna och det känns viktigt för landstingen att få till så mycket registreringar som möjligt på varje barn. De registrerade insatserna skall vara till hjälp för planeringar och analyser över den egna verksamheten inom respektive landsting. Vi ser att autismuppföljningen i HabQ har stora 62

67 möjligheter att bli det instrument som landstingen efterfrågar för sin verksamhetsutveckling vad gäller barn och unga med autism. Gunilla Bromark Utvecklingsansvarig HabQ autism, leg psykolog, enhetschef Hälsa och habilitering, Uppsala Nils Haglund Utvecklingsansvarig HabQ autism, psykolog, utvecklingsledare Barn och ungdomshabiliteringen, Region Skåne Referenser 1. Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskoleåldern 2. FSHs Policy för specialistområdet habilitering i Sverige 11_rev _rev pdf 63

68 Associerade problem och hälsa hos barn med cerebral pares och autism Cerebral pares förekommer hos ca 0,2 % av barn och ungdomar och prevalensen har inte ändrat sig nämnvärt under senare år (1, 2, 3). Prevalensen av autism har däremot successivt ökat under en följd av år (4, 5, 6). Det finns flera möjliga orsaker men enligt studier är den viktigaste anledningen till att allt fler barn och ungdomar diagnosticeras med autism att man har blivit mer uppmärksam på diagnoskriterierna hos personer med normal begåvning. Prevalenssiffror från två aktuella svenska befolkningsstudier visar på en prevalens för autism på runt 1 % med högre prevalens i tonåren. I forskningsstudier ser man att det vanligt vid olika former av funktionsnedsättningar, att man också har en eller flera associerade funktionsnedsättningar, så även vid autism och cerebral pares. Andra tilläggsproblem, som sömn- och nutritionsproblem, är inte lika väl studerade men när man möter familjer och barn i vardagsarbetet på habiliteringen är det uppenbart att de tillkommande problemen utgör en stor belastning och påverkar barns och familjers hälsa. För att kunna ge rätt hjälp och stöd är det viktigt att ha identifierat barnets kombinerade funktionsnedsättningar. Många av tilläggsproblemen är möjliga att påverka och av den anledningen viktiga att fråga efter. Förutom direkta konsekvenser av barnens primära funktionsnedsättning följs därför frekvensen av övriga funktionsnedsättningar och problem i HabQ. Data för associerade funktionsnedsättningar och tilläggsproblem rapporteras i samband med den multiprofessionella hälsouppföljningen vid 3, 6, 9, 12 och 15 år via det formulär som kallas Medicinska bakgrundsdata (MBD). Ofta sker detta vid mottagningsbesök hos läkare eller habiliteringssjuksköterska. Om en ny funktionsdiagnos tillkommit sedan föregående uppföljningstillfälle rapporteras detta i databasen och det är ackumulerade data som vi får fram. Tilläggsproblem fylls i på nytt var tredje år och ökning respektive minskning av frekvensen kan därför utläsas över tid. För barn med cp bedöms även Förmåga att vidmakthålla sin uppmärksamhet enligt ICF (d160) vart tredje år med hjälp av ansvarig pedagog i förskolan eller skolan. Livskvalitet, mätt med hjälp av EQ-5D-Y, redovisas för fem hälsodimensioner samt en VAS-skala som ger ett övergripande mått på upplevd hälsa. Barnet skattar, om möjligt, sin egen hälsa vid 9, 12, 15 och 18 års ålder och föräldrar skattar vid 6, 9, 12, 15 och 18 års ålder (proxyskattning). I detta kapitel redovisas proxyskattning för de fem dimensionerna av EQ-5D-Y för 6-åringar med cp respektive autism. Registerpopulation och uppföljningsgrad I HabQ har data samlats in för totalt 649 barn och ungdomar med cerebral pares i åldern 3-18 år. Det är endast i fyra län som barn med cerebral pares följs inom HabQ nämligen i Jönköpings, Kalmar, Uppsala och Östergötlands län. I åldrarna 6-15 år följs ca 97 % av förväntat antal barn och ungdomar med cp i HabQ i de här fyra länen (Tabell V) (Se även s 5-7). Resultat nedan är baserade på 571 MBD-formulär för barn med cp med varierande svarsfrekvens för de ingående variablerna. Det finns rapporterade data angående andelen associerade funktionsnedsättningar för 84 % av de 649 barnen med cp (82-86 % för respektive funktionsnedsättning) och Kalmar län har högst andel rapporterade data. 270 av 289 barn med cerebral pares har sedan 2005 deltagit i 6-årsuppföljningen (Tabell V) och för dessa 6-åringar redovisas frekvensen av andra tilläggsproblem. Här saknas uppgifter i större utsträckning än för de associerade funktionsnedsättningarna och data angående tilläggsproblem 64

69 finns för ca ⅔ av 6-åringarna (65-70 % för de olika tilläggsproblemen utom vad gäller gastrostomi där det enbart finns svar för hälften av barnen). Svarsalternativen är ja/nej och saknade data kan bero på att frågan inte har kunnat besvaras eller möjligen att man inte noterat nej-alternativet. Både för associerade funktionsnedsättningar och för tilläggsproblem hos barn med cp är andelen inrapporterade svar en aning lägre jämfört med 2015 men bedöms tillräckliga för att resultaten ska kunna bedömas vara tillförlitliga. Data avseende förmåga att vidmakthålla sin uppmärksamhet finns rapporterat för åringar, åringar samt åringar med cp fanns 995 barn med autism upp till 9 år registrerade (Tabell VI) jämfört med 624 barn Om man räknar med en prevalens på 1 % motsvarar detta en täckningsgrad på 34 % (se även s 7-8). Barn med autism har följts sedan 2011 och alltfler län har tillkommit. Under 2016 var det 16 län som hade rapporterat 3 barn eller fler. Många av de nytillkomna verksamheterna hade ännu inte kommit igång med att rapportera in medicinska bakgrundsdata för mer än ett fåtal barn. Redovisade resultat utgår från de 431 inkomna MBD-formulären men med olika svarsfrekvens för de efterfrågade uppgifterna. Av de 995 barnen med autism saknades 59 % av förväntat antal rapporterade data om associerade funktionsnedsättningar under 2016 vilket är jämförbart med Flest antal ifyllda medicinska bakgrundsdataformulär hade man i Skåne men högst andel inrapporterade data för associerade funktionsnedsättningar hos barn med autism bland de län som påbörjat uppföljning av fler än 10 barn (11 län) hade Jönköpings län. Därefter följde Kalmar och sedan Skåne län. 476 av 592 barn med autism har sedan 2011 deltagit i 6-årsuppföljningen (Tabell VI). Tyvärr saknas en stor andel uppgifter angående tilläggsproblem vid 6 års ålder och det finns endast uppgifter för ca 30 % av de åringarna. Habiliteringarna i Jönköping, Kalmar, Skåne och Västerbotten har, i nämnd ordning, högst andel data varierande från 38 till 67 %. Svarsalternativen är ja/nej/vet ej för barn med autism och bortfallet borde inte kunna förklaras av att man inte kunnat svara på frågan. Det är svårt att med säkerhet uttala sig om hur många barn med autism som egentligen har olika typer av tilläggsproblem men de data vi presenterar tror vi ändå kan ge en vägledning för prioritering av insatser. När det gäller skattning av livskvalitet med hjälp av EQ-5-DY fanns proxyskattning för totalt ngt mer än 700 barn och ungdomar med cp 6-18 år varav åringar och 283 barn med autism upp till 9 års ålder varav åringar. Resultat Associerade funktionsnedsättningar och andra tilläggsdiagnoser Den vanligaste associerade funktionsdiagnosen för barn med cerebral pares var Specifika störningar av tal- och språkutvecklingen (F80) som fanns hos 49 % av gruppen barn för vilka det finns rapporterade data, följt av epilepsi i 36 % och synnedsättning hos 29 %. 25 % hade sväljningssvårigheter (dysfagi). Autismdiagnos rapporterades hos 23 barn (3,5 %) vilket är jämförbart med föregående år. Lägst andel (1,2 %) rapporterades i Östergötland. Andelen barn med associerade funktionsnedsättningar är densamma som 2015 liksom fördelningen mellan de olika diagnoserna. 65

70 Figur 30. Associerade funktionsnedsättningar och andra tilläggsdiagnoser hos barn med cerebral pares i åldrarna 3-18 år. Totalt förväntas svar från 649 barn men det interna bortfallet varierar mellan % När det gäller tilläggsproblem hos 6-åringar med cp är urininkontinens vanligast och fanns hos 31 % av gruppen och tömningsrubbning bedömdes finnas hos 5 % av barnen. Tarminkontinens rapporterades hos 23 % och 18 % hade förstoppning. Gastrostomi angavs för 22 av 6-åringarna men eftersom det bara finns rapporterade data angående gastronomi för hälften av gruppen är det svårt att veta hur tillförlitlig denna siffra är. Figur 31. Tilläggsproblem hos 6-åriga barn med cerebral pares. Totalt förväntas svar från 289 barn men det interna bortfallet varierar mellan % Även hos gruppen barn med autism var Specifika störningar av tal- och språkutvecklingen (F80) den vanligaste associerade diagnosen och fanns hos 31 %. Här finns en stor variation mellan länen (8-61 %) vilket sannolikt speglar att det finns olika traditioner när det gäller att ställa diagnosen taloch språkstörning hos barn med autism. ADHD rapporterades hos 18 % av barnen vilket är en aning lägre jämfört med föregående år. 7 % rapporterades ha en synnedsättning och 6 % epilepsi. Barnen med autism hade totalt sett lägre andel rapporterade funktionsdiagnoser jämfört med barnen med cp men siffrorna är inte jämförbara eftersom barnen med autism i genomsnitt är betydligt yngre än barnen med cp. Högst andel funktionsdiagnoser rapporterades i de län som hade det högsta antalet ifyllda medicinska bakgrundsdata. 66

71 Figur 32. Associerade funktionsnedsättningar och andra tilläggsdiagnoser hos barn med autism upp till 9 år. Totalt förväntas svar från 995 barn men det interna bortfallet varierar mellan % De tilläggsproblem som rapporterats hos barn med autism är framförallt sömn- och nutritionsproblem som rapporteras i 43 respektive 34 %. Det är något högre siffror än vad som rapporterats fram t.o.m Även inkontinens för blåsa och tarm är vanligt (28 respektive 23 %). Förstoppning rapporterades hos 18 %. Figur 33. Tilläggsproblem hos 6-åriga barn med autism. Totalt förväntas svar från 592 barn men det interna bortfallet varierar mellan % Förmåga till uppmärksamhet vid 6 år Av de 65 barnen med cp som bedömts avseende uppmärksamhet vid 6 års ålder hade 28 barn måttliga, stora eller totala svårigheter att vidmakthålla sin uppmärksamhet vilket motsvarar 43 %. Endast en tredjedel bedömdes inte ha några svårigheter alls med uppmärksamhet. Andelen barn med uppmärksamhetsproblem varierar stort mellan länen talande för att detta är en relativt subjektiv bedömning samt att det är ett fåtal barn per svårighetsnivå. Andelen barn som bedöms ha svårighet med uppmärksamhet ökar under skolåldern och vid 9 respektive 12 års ålder bedöms drygt 50 % ha uppmärksamhetsproblem för att sedan minska något vid 15 år. 67

72 Figur 34. Att vidmakthålla sin uppmärksamhet (d160 enligt ICF) hos barn med cerebral pares i åldrarna 3-18 år Föräldraskattad hälsa vid 6 år Föräldrar skattar barnens hälsa vid 6 års ålder enligt EQ-5D-Y för fem dimensioner i nivåerna utan problem, vissa problem eller stora problem. Det är påfallande att både barnen med cp och barnen med autism skattades ha stora problem att ta hand om sig själva (42 respektive 25 %) och sammanlagt 81 respektive 82 % hade antingen vissa eller stora problem att ta hand om sig själva. Båda grupperna bedömdes också ha svårt att göra vanliga aktiviteter (65 respektive 76 %). Siffrorna kan jämföras med resultat från en studie (7) där endast 13 % av barn utan funktionsnedsättning med en genomsnittsålder på 10 år rapporterade vissa eller stora problem att kunna ta hand om sig själv och 22 % vissa eller stora problem att göra vanliga aktiviteter. I en svensk studie från 2014 (8) hade 33 % av barn med autismspektrumstörning och en genomsnittsålder på 12 år vissa eller stora svårigheter att ta hade om sig själva och 46 % vissa eller stora problem att göra vanliga aktiviteter. I HabQ finns hittills endast 21 9-åringar med autism med ifyllda EQ-5D-Y men dessa har nästan lika stora svårigheter att ta hade om sig själva (81 %) och fler hade svårt att göra vanliga aktiviteter (81 %) jmf med 6-åringarna. Som förväntat hade 6-åringarna med cp vissa eller stora problem att kunna röra sig (71 respektive 11 %) och fler barn med cp hade vissa eller stora problem med smärtor eller besvär (58 respektive 25 %) (se HabQ cp sida 43). 68

73 Figur 35. Föräldraskattad hälsa enligt EQ-5D-Ys fem dimensioner för 6-åringar med cerebral pares och autism Slutsatser för gruppen barn med cerebral pares bedöms tillräckligt hög andel uppgifter vara ifyllda för att vi ska kunna dra slutsatser om frekvensen av associerade funktionsnedsättningar och tilläggsproblem för gruppen barn med autism är andelen ifyllda uppgifter även 2016 fortsatt låg men vi har drygt 400 ifyllda formulär avseende associerade funktionsnedsättningar och nästan 200 för tilläggsproblem hos 6-åringar och resultaten för dessa tyder på att tilläggsproblem är vanligt förekommande en stor andel av barn med cp respektive autism har en eller flera associerade funktionsnedsättningar och tal- och språksvårigheter anges som den vanligaste associerade funktionsnedsättningen i båda grupperna blås- och tarminkontinens är ett vanligt tilläggsproblem hos 6-åringar i båda grupperna och anges hos mellan en fjärdedel och en tredjedel av barnen sömnsvårigheter är det vanligaste tilläggsproblemet hos 6-åringar med autism svårigheter att fokusera uppmärksamhet angavs hos mer än 40 % av 6-åringar med cp och över 50 % hos 9- och 12-åringar. 18 % av barnen med autism har fått diagnosen ADHD En stor andel 6-åriga barn med autism eller cp skattas ha sämre generell hälsa än typiskt utvecklade barn framförallt när det gäller dimensionen att ta hand om sig själv samt att göra vanliga aktiviteter Diskussion förbättringsområden Att barn med funktionsnedsättningar ofta har en kombination av olika funktionsnedsättningar men även riskerar att få sekundära problem som direkt konsekvens av sitt tillstånd är sen länge känt (9). Ett flertal studier har t ex uppmärksammat att komorbiditet vid neuropsykiatriska tillstånd som autism är vanligt förekommande(10, 11). För barn med cp har ett stort fokus legat på ortopediska problem som höftledsluxationer och skolios med åtföljande smärtproblematik och/eller medicinska 69