Ökad medverkan vid Ren Intermittent Kateterisering (RIK) för barn med ryggmärgsbråck

Transkript

1 FoU-rapport Ökad medverkan vid Ren Intermittent Kateterisering (RIK) för barn med ryggmärgsbråck En klientcentrerad, målinriktad interventionsstudie Katarina Allbrink Oscarson Handikapp & Habilitering

2 Denna rapport kan beställas genom Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting. Katarina Allbrink Oscarson och Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting Omslagsbild: Margareta Bergner-Samuelsson Hjälpmedelsinstitutet ISSN

3 Ökad medverkan vid Ren Intermittent Kateterisering (RIK) för barn med Ryggmärgsbråck

4 Förord Denna rapport är den första av två planerade som redovisar resultaten från ett FoU-projekt om ökad självständighet vid kateterisering och toalettbestyr hos barn med ryggmärgsbråck. Syftet med studien har varit att undersöka om och på vilket sätt en klientcentrerad, målinriktad intervention kan öka MMC-barns medverkan vid Ren Intermittent Kateterisering, RIK. Det är viktigt att barn med ryggmärgsbråck redan från tidig ålder medverkar så att rutiner kring toalettbesöken tränas in och integreras på ett bra sätt och därmed integritet skapas. Projektet har bedrivits i nära samverkan mellan Handikapp & Habilitering och Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Arbetet har först lagts fram som en magisteruppsats inom Sektionen för arbetsterapi, Neurotec, Karolinska Institutet. Stockholm i augusti 2004 Carina Hjelm Habiliteringschef

5 Sammanfattning Barn med ryggmärgsbråck har ofta neurogen blåsrubbning och behöver därför tömma urinblåsan med hjälp av Ren Intermittent Kateterisering (RIK). Barnen får från början hjälp att utföra RIK men sedan förväntas de lära sig att klara proceduren självständigt. Det är en komplicerad process och kanske får barnen för mycket assistans i sina toalettbestyr för långt upp i åldrarna. Syftet med studien var att undersöka och beskriva om och hur en klientcentrerad, målinriktad intervention kan öka barns med MMC medverkan vid RIK. Åtta barn med MMC ingick i studien och urvalet bestod av samtliga barn i två geografiska områden. Datainsamlingen var inspirerad av fallstudiemetod och bestod av dels fältobservationer vid två separata tillfällen per barn, dels kunskapsinventeringar tillsammans med berörd personal samt av bedömning av assistansbehov och video/foto av miljön. Individuella och specifika mål för interventionen formulerades av barnen, föräldrarna och terapeuterna tillsammans. Interventionen utfördes av arbets- och uroterapeut tillsammans med barn och assistent och bestod av anpassning av rutiner, utrustning, miljö och övning. Barnens problem i samband med RIK samt interventionens innehåll beskrivs. Resultaten för de sex barnen presenteras kategorivis, parallellt och förändringen mellan den första och andra observationen beskrivs. Måluppfyllelsen var hög, 31/39 till 37/39 helt till delvis uppfyllda mål. Hälften av barnen ökade sin medverkan efter interventionen och gjorde framsteg även inom angränsande områden. Kartläggningen visade att det fanns en okunskap om och hur barnen fick medverka vid RIK. Föräldrar och barn hade behållit rutiner från spädbarnstiden och förändrade dem inte när barnet växte. Förändring i RIK-rutinerna uppstod vid interventionen och berörda parter fick ökad insikt om betydelsen av barnets medverkan vid RIK. För att barnen skulle medverka mer behövde deras toalett ofta anpassas. RIK-positionen var individuell och hade tillsammans med miljön stor betydelse för ett lyckat aktivitetsutförande. Vissa barn hade behov av specialutrustning under inlärningsskedet, utrustning som successivt togs bort allteftersom barnet ökade sin kompetens, för andra kunde en ommöblering på toaletten räcka för att möjliggöra ökad medverkan. Arbets- och uroterapi i samverkan var framgångsrikt när fokus var ökad medverkan vid RIK för barn med MMC. Studien visade att barnen ökade sin medverkan efter en intervention som byggde på samarbete mellan arbetsterapeut, uroterapeut, föräldrar och assistenter. SÖKORD Arbetsterapi-intervention, ryggmärgsbråck, Myelomeningocele (MMC), egenvård, självkänsla, Ren Intermittent Kateterisering (RIK).

6 Författarens förord Det finns alltid personer man står i tacksamhetsskuld till efter en avslutad studie. Personer utan vars medverkan och engagemang studien inte hade blivit vad den blev. I denna studie går ett varmt tack till barnen, deras föräldrar och assistenter för att de velat medverka. Tack också till berörd habiliteringspersonal och Gun Bussman för gott samarbete. Tack till Ann-Christin Eliasson för utmärkt handledning. Slutligen ett stort tack till Norrbacka-Eugenia Stiftelsen utan vars finansiella stöd studien inte skulle gått att genomföra. Stockholm i februari 2004 Katarina Allbrink Oscarson

7 Innehåll Bakgrund...3 Ryggmärgsbråck... 3 Neurogen blåsrubbning vid MMC... 4 Ren Intermittent Kateterisering (RIK)... 4 Medverkan och deltagande... 6 Uroterapi behandling av neurogen blåsrubbning... 7 Svårigheter vid RIK för barn med MMC... 7 Självkänsla... 8 Teori för behandling... 9 Syfte Metod DESIGN URVAL Demografiska data Bortfall DATAINSAMLING Undersökningens uppläggning Tillvägagångssätt vid observation Kunskapsinventering Målsättningsdiskussion och målsättning INTERVENTION Arbetsterapeutens roll Uroterapeutens roll DATABEARBETNING Kartläggning av rutiner och problem Utvärdering av hjälpbehov, medverkan Utvärdering av mål Kartläggning av insatser vid intervention Förförståelse Etiska aspekter Klinikledningens godkännande... 23

8 Resultat KARTLÄGGNING AV PROBLEM Stort hjälpbehov Får/vill barnen medverka vid RIK? Skolstart/stadiebyte Arbetsställning och medverkan Standard-/specialutrustning Assistans och back-up Påklädning av byxor Motivation MÅL INFÖR INTERVENTION Hur formulerades målen? Vems mål är det? MÅLUPPFYLLELSE EFTER INTERVENTION Beskrivning av förändrat behov av assistans efter intervention Förflyttning Dukning inför och städning efter RIK Av- och påklädning Ut- och införing av kateter INSATSER I SAMBAND MED INTERVENTION Handledning/utbildning av assistenter Åtgärder av miljöanpassning av toaletten Fasta installationer Hjälpmedel Uroterapi Barnens reaktion vid studiens slut Diskussion RESULTATDISKUSSION Verksamma komponenter i intervention och överförbarhet Vardagen med RIK vid MMC Nyinlärning och övning barnets perspektiv Det krävs tid att lära sig RIK Vem assisterar vid RIK? Miljöns betydelse för medverkan METODDISKUSSION Känslighet i mätmetoden Urval och tillförlitlighet Förförståelse... 43

9 Klinisk tillämpning Slutsats Referenslista Figur- och Tabellförteckning

10 Bakgrund Årligen föds cirka barn med ryggmärgsbråck - Myelomeningocele (MMC) - i Sverige (SOS 1998:13). Antalet barn varierar bland annat med födelsetalen. Detta är en grupp barn där majoriteten, på grund av sin skada, hela livet kommer att behöva använda en alternativ metod för att tömma urinblåsan på dess innehåll. Metoden att tömma blåsan var tredje till fjärde timme under den vakna delen av dygnet med hjälp av en engångskateter är säker och hälsobefrämjande (SOS 1998:13, Bakke et al 1997, Hunt & Oakeshott 1996). Barnen bör medverka i Ren Intermittent Kateterisering (RIK) tidigt för att rutinerna ska bli en del av personligheten, skapa integritet kring toalettbesöken, stärka självkänslan och leda till självständighet vid RIK. Ryggmärgsbråck - Myelomeningocele (MMC) Ryggmärgsbråck innebär en ofullständig slutning av neuralröret under det tidiga embryonalstadiet. Neuralröret är förstadiet till det som ska bli det centrala nervsystemet, alltså hjärna och ryggmärg. En ofullständig slutning med ett bråck som följd innebär nedsatt funktion i ryggmärgen på den nivå där bråcket sitter och under densamma (Aicardi 1998, Bille & Olow, 1999). Varje ryggmärgsbråck är unikt och den funktionsnedsättning som blir resultatet av bråcket beror på bråckets nivå och omfattning men också på resten av individens fysiska, psykiska och sociala kapacitet. I samband med MMC förekommer också ofta andra typer av neurologiska tillstånd som till exempel hydrocephalus, en tillväxt av huvudet till följd av bristande cirkulation av ryggmärgsvätskan och därför ökat tryck samt fjättrad ryggmärg, det vill säga att ryggmärgen sitter fast vid bråcknivån och inte kan följa med den växande ryggraden utan tänjs ut. Hydrocephalus behandlas genom att en tunn slang, som opereras in i ett av hjärnans hålrum, leder bort den överflödiga hjärnvätskan. Hjärnan är mycket känslig för cirkulationsförändringar i hjärnvätskan och för den tryckförändring som blir resultatet. Förekomst av hydrocephalus försämrar barnets neurologiska status och försvårar aktivitetsutförande. Tillståndet kräver ibland upprepade operationer för att normalisera flödet av ryggmärgsvätska, så kallade shuntrevisioner. Shuntproblem kan medföra nedsatt förmåga till aktivitet längre fram i livet (Hunt et al. 1999). Att hydrocephalus i sig är ett lika stort hot mot livskvalitet som själva ryggmärgsbråcket framkom vid en undersökning av barn med enbart hydrocephalus, enbart MMC och de båda tillstånden tillsammans (Pit-ten Cate et al. 2002). Barn med enbart MMC hade svårt att klara sin personliga vård, sin kontinens och förflyttning, medan de med enbart hydrocephalus hade svårt att klara skolaktiviteter, kände ökad oro, hade synnedsättning och nedsatt kommunikationsförmåga. Funktionsnedsättningen är inte bara relaterad till bråcknivån utan neurologisk dysfunktion över bråcknivån är mycket vanlig vid MMC. (Dahl et al. 1998). Alla barn med MMC i den refererade studien (n=22) hade neurogen blåsstörning. 3

11 Hälften av barnen hade nedsatt hand-armfunktion av måttlig eller grav natur, samtliga barn utom ett hade nedsatt balans. En individs förmåga är till stor del beroende av den neurologiska skadan och av IQ-nivån skriver Hunt & Poulton (1995). Barn med MMC behöver i varierande grad stöd och behandling inom många olika discipliner i sjukvården (neurologi, urologi, nefrologi, ortopedi) samt paramedicinsk och socialpsykologisk intervention. Stora krav ställs på samordningen av resurserna för att de ska upplevas som stödjande. Ryggmärgsbråck är den vanligaste orsaken till neurogen blåsrubbning. Över 90% av alla barn med MMC har neurogen blåsrubbning med varierande grad av inkontinens som följd (SOS 1998:13). Innan metoden att tömma urinblåsan med en engångskateter utarbetades innebar sjukdomar i urinvägar och njurar livshotande tillstånd. Persun et al. (1999) fann att tidigare har fokus i skötseln av barns med MMC urinvägar och njurar varit att få barnen att överleva. Nu har man löst överlevnadsproblemen tillfredsställande och gruppen barn har blivit en grupp vuxna. MMC är alltså numera en diagnos för barn, ungdomar och vuxna. Neurogen blåsrubbning vid MMC Att kunna tömma urinblåsan är en avancerad procedur som initieras från flera olika neurologiska centra på olika nivåer i det centrala nervsystemet (SOS 1998:13). Vid neurogen blåsrubbning är innervationen till urinblåsan skadad till följd av ryggmärgsbråcket. Barnen kan därför inte tömma urinblåsan på det traditionella sättet. Forskning visar (Hunt et al. 1996, Oakeshott & Hunt 1992, SOS 1998:13) att Ren Intermittent Kateterisering (RIK) är en verksam och hälsobringande metod att tömma urinblåsan med för den här gruppen av individer. Om inte urinblåsan töms var tredje till var fjärde timme dagtid innebär det allvarliga risker för infektioner i urinvägar och njurar. Målsättningen med RIK är att bibehålla god njurfunktion (majoriteten föds med normal d:o) samt att åstadkomma högsta möjliga grad av kontinens i varje enskilt fall (SOS 1998:13). Träning av egenvård bör börja tidigt i barnens liv (Ito et al. 1997). Individer med MMC behövde mer stöd i samband med toalettbesöken än en grupp barn med Cerebral Pares vid en jämförelse (Andrén & Grimby, 2000). Sousa et al in Watson (1991) fann att kunskapen att behärska egenvård inom toalettområdet var mer försenat än egenvård inom andra ADL-områden för barn med MMC. Svårigheter med förflyttning, egenvård och toalettbestyr gav ofta barn med funktionshinder en negativ kroppsuppfattning (Appleton et al. (1994, 1997). Ren Intermittent Kateterisering (RIK) År 1976 introducerades Ren Intermittent Kateterisering (RIK) i Sverige som en metod att rent, regelbundet och fullständigt tömma urinblåsan på dess innehåll. Via urinröret förs en engångskateter i plast in i urinblåsan tills urinen börjar rinna. Efter avslutad tömning dras katetern sakta ut igen. Det nyfödda barnet börjar RIK oftast redan någon av de första levnadsdagarna och metoden är ett livslångt 4

12 sätt att tömma urinblåsan. Tömningsintervallet (3-4 tim) bör inte överskridas då risken för ökad bakterietillväxt och förhöjt blåstryck kan skapa förutsättningar för till njurarna uppåtgående infektioner. Det är viktigt att anpassa tömningen till den dagliga livsrytmen och gärna göra en extra tömning om man vet att det kommer att bli svårt att hålla tömningstiderna. Under spädbarnsåldern utförs RIK på skötbord med barnet i liggande ställning. När spädbarnsperioden är över bör barn med MMC komma upp och utföra RIK sittande på toaletten, ta fram RIK-utrustning och räcka de olika föremålen till sin assistent samt plocka undan efter sig. Andra områden som är viktiga att förstå är att lära sig varifrån urinen kommer (RIK-teori), att få en bra arbetsställning på toaletten för att få fria händer vid RIK, att kunna klä av och på sig på underkroppen och att kunna förflytta sig till och från toaletten. I slutet av förskoleåldern kan de flesta barn självständigt utföra RIK på toaletten (SOS 1998:13). Varje barns introduktion i RIK bör vara personligt utformad beträffande mål, innehåll, frekvens och duration. RIK är en teknik- och utrustningsberoende aktivitet. Att ha bra och rätt utrustning innebär ofta skillnaden mellan ett lyckat eller misslyckat aktivitetsutförande. Behovet av utrustning är dynamiskt och följer barnets utveckling och hälsotillstånd. Fortlöpande korrigeringar bör därför göras under barnets uppväxt i kontakt med uroterapeut. Med begreppet RIK menas i denna uppsats själva införandet av en kateter i urinröret för att tömma urinblåsan på dess innehåll. Med begreppet RIK-procedur menas den procedur som måste ske från det att barnet stiger över tröskeln till toalettrummet tills han/hon går ut igen. Det vill säga att kunna förflytta sig till toalettstolen, att kunna klä av och på sig, att kunna ta fram lämpligt RIK-material, att kunna städa undan efter sig för att nästa person ska kunna använda toaletten samt slutligen att kunna göra detta under goda hygieniska förhållanden. Med RIK-position menas den arbetsställning som bäst lämpar sig för att se och komma åt att föra in en kateter i urinröret. RIK-positionen är individuell och varierar över tid. Den kan innebära fritt stående, stående med stöd, sittande på standardtoalettstol, sittande på specialtoalettsits eller att sitta kvar i rullstolen. 5

13 Figur 1 RIK-procedurens innehåll Barnens behov av anpassad arbetsställning varierar mycket vid RIK. Många barn behöver ingen utrustning utöver den som finns på en standardtoalett. Andra barn behöver specialsits med rygg-, arm- och fotstöd samt andra anpassningar i toalettmiljön. Gemensamt är dock att barnen bör komma upp från skötbordet och sitta på toaletten vid samma ålder som sina jämnåriga (Allbrink Oscarson & Bergner-Samuelsson, 2002). Det fanns inga hjälpmedel framtagna med tanke på de speciella krav som ställs på en optimal arbetsställning vid RIK, vilket framkom vid en inventering (Allbrink Oscarson et al, 2001). Denna undersökning visade att oftast underlättas RIK om barnet sitter i en lätt bakåtlutad arbetsställning. Sitsen bör ha ett urtag fram för att barn och assistent ska kunna se och komma åt samt vara mjuk och varm för att minska risk för obehag och tryck vid sittande under längre perioder. En sådan sits konstruerades inom ramen för projektet. Sitsen upplevdes varm, mjuk och trygg av brukarna och den bakåtlutade arbetsställningen var funktionell både för barnen och deras assistenter. Den gick att kombinera med andra hjälpmedel såsom arm-, rygg- och fotstöd utifrån individuella behov. Medverkan och deltagande Ordet medverkan vid toalettbestyr är i denna uppsats valt för att spegla det förhållande som är önskvärt mellan barnet som använder RIK och den assisterande personen. Att medverka är, enligt Synonymordboken (1973), att samverka, hjälpa till, göra sitt till, att bidra. Att delta är, enligt samma källa, att vara med, det vill säga något som sker utan att det förutsätter samma grad av aktivitet som vid medverkan. Problemet med barns och ungdomars beteende vid RIK är att alltför många har medverkat i alltför låg grad. De har varit med om RIK men inte varit inblandade i tillräckligt stor utsträckning i proceduren. 6

14 På engelska kan medverka översättas med co-operate, även samarbeta. Deltaga motsvarar attend - att närvara, det vill säga att finnas på plats men med en lägre grad av aktivitet (Modern Svensk-engelsk Ordbok, 1970). Uroterapi behandling av neurogen blåsrubbning Uroterapi är en beteendeterapeutisk behandling och innebär oftast att patienten måste ändra sina vanor. Det finns en stor kognitiv komponent i behandlingen där patienten ska förstå vad som händer i kroppen och kunna få en känsla för vad som syftar till en normalisering av miktionsmönstret (kissmönstret, Förf. anm.). (Hellström & Lindehall, 2002). En av uroterapeutens huvuduppgifter är att lära föräldrar och barn att klara effekterna av neurogen blåsrubbning i vardagen. Uroterapeuten kan till exempel vara en vidareutbildad sjuksköterska (som i detta fall), sjukgymnast eller läkare. Behandlingen bygger alltid på funktionsbedömning och kartläggning, ibland i flera steg och behandlingen utvärderas fortlöpande vid återbesök. I uroterapi för barn ingår att undervisa och informera om blås- och tarmfunktion, att initiera och aktivt stödja träning mot självständighet, att prova ut och ordinera inkontinenshjälpmedel, att sammanställa urodynamiska undersökningsresultat och presentera dem ur ett helhetsperspektiv för patientansvarig läkare och urolog. För att barnen ska bli självständiga i hela RIK-proceduren är det viktigt med samarbete mellan uro- och arbetsterapeut. Svårigheter vid RIK för barn med MMC En svensk undersökning visar att barn med MMC ofta har en låg grad av medverkan i ADL-situationer samt ökade bekymmer i samband med inlärning av nya färdigheter (Börjesson & Lagergren, 1990). Kliniskt ser vi fortfarande barn som vid tio års ålder, ibland äldre, sköts som spädbarn trots tillräckliga perceptuella och motoriska färdigheter för att kunna lära sig RIK, något som Blum et al (1991) också beskriver. Familjerna har inte förändrat barnets RIK-rutiner trots att han/hon växt och utvecklats utan har kvar samma vanor. Barnet lyfts upp och RIK:as på ett skötbord utan att själv medverka. Ett stort antal medicinska undersökningar och procedurer upptar föräldrars tid och kraft. Föräldrarna uppmanas att engagera sig i skötseln av barnens hälsa såsom till exempel i urinblåsans funktion men detta är stressande. De är rädda för att göra barnen illa med katetern och för att föra in infektioner i urinvägarna. Föräldrarna lägger ofta till egna hygienrutiner för att minska de upplevda riskerna (Ramitru & Window 1999). Vardagsrutiner förenklas också för att spara tid och föräldrar hjälper sina barn oftare och i större utsträckning än vad barnen vill och behöver. Om barnen hade fått mera tid skulle de ha klarat flera uppgifter självständigt (Svensson 2003). Studerade familjer skattar toalettbekymmer som ett något större problem än rörelsehinder i en studie av Börjesson & Lagergren (1990). I en annan studie uppgav 37 % av de studerade barnen att urininkontinens är stressande (Lie et al.1991). 7

15 Båda föräldrarna spelar en viktig roll för barnets utveckling av egenvård och bör utbildas och stöttas i frågor rörande barnets speciella behov och förmåga (McKernon et al. 2001, Lie et al. 1994). Deras agerande är relaterat till den framtida graden av självständighet barnet kommer att uppnå (Roland 1997) och deras relation med sina barn hänger intimt ihop med barnens kommande självbild (Wolman, 1994). I verkligheten är ansvarsfördelningen mellan föräldrarna ofta ojämn och det är vanligast att mammorna har huvudansvaret (Lie et al. 1994). Ett starkt föräldrastöd kan vara tryggt men det är förenat med känslomässiga kostnader för barnet i form av sämre självkänsla på sikt (Blum et al. 1991) och bör därför successivt avta i takt med barnets utveckling. Barn som använder RIK har mest bekymmer med att genomföra detta under förpuberteten. De missköter sina toalettbestyr och råder föräldrar till yngre barn att lära dem att tidigt bli självständiga. Tonåringarna tror att om de fått lära sig RIK i unga år skulle det minskat risken för de problem de nu upplever (Ito et al 1997). RIK är en komplicerad aktivitet som kräver perceptuell och motorisk färdighet samt tid och övning att lära sig. Barn med MMC har ofta grov- och finmotoriska problem (Gölge et al 2003), ibland tillsammans med nedsatt perceptions- och kognitionsförmåga (SOS 1998:13, Landry et al. 1990), det vill säga neurologiska symptom över cellnivå (Dahl et al.1998). Genom att medverka vid tidiga år blir RIK naturligt för barnet och detta faktum bidrar till ökad självkänsla, självbild och självständighet senare i livet (Bandura 1977, Christiansen 1999, Appleton et al 1994, Minchom et al 1995). Föräldrar behöver fortlöpande stöd och hjälp med att hantera detta och lära sina barn ökad medverkan i egenvård (Börjesson & Lagergren 1990). Självkänsla (Self-efficacy) Begreppet självkänsla myntades av psykologen A. Bandura i Social Learning Theory (1977) där han uppmanar terapeuter att fästa stor uppmärksamhet vid patienters självkänsla i samband med diagnos och behandling. Enligt Bandura påverkar självkänslan nivån på vår motivation och resultatet av en uppgift (Crain 2000). Självkänslan utvecklas och varierar under livstiden och jämnåriga individer är starka förebilder för oss. Den är en produkt av interaktion mellan jaget och miljön. En hög självkänsla utvecklas ur en känsla av kompetens i utförandet av sysslor, i görandet (Bandura i Crain 2000) inte i varandet (Christiansen & Baum 1997). Individen är beredd att utföra en speciell syssla vilken kan komma, eller inte komma att leda till ett önskat utfall (Baum et al. 2001). Det är tron på sig själv som en effektiv, kompetent person som genererar motivationen att fortsätta arbeta på uppgiften tills man lyckas (Christiansen & Baum 1997). Bandura har bidragit mycket till förståelsen för hur miljöfaktorer påverkar mänskligt beteende och att stöd från den sociala, psykologiska och fysiska miljön är ovärderligt. Hellre överskatta sin förmåga än att underskatta den, då mår man bättre och fortsätter att arbeta på uppgifter trots motgångar (Crain 2000). 8

16 Den ryske utvecklingspsykologen Vygotsky använder ett begrepp som är intressant att föra in parallellt med begreppet självkänsla. Det är begreppet inlärd hjälplöshet. Om en person ofta ställs inför alltför stora utmaningar som han inte har en chans att klara av, lär han sig att det inte är någon idé att ens försöka lösa uppgiften (Hwang & Nilsson, 1995). Lösningen på uppgiften bör alltså ligga inom individens förmåga men utgöra en utmaning. Då stärks självkänslan och inlärd hjälplöshet förhindras. Detta är viktiga faktorer att beakta vid upprättandet av individuella målsättningar för inlärning av RIK. Barn med MMC har nedsatt självkänsla och tvivel om sin hälsa och sexualitet. Graden av självkänsla verkar inte korrelera till graden av funktionsnedsättning (Watson 1991). De individer som hade svårast form av MMC hade också högst grad av självkänsla och livskvalitet, medan de med lindrigast form hade avsevärt lägre självkänsla (Padua et al 2002, Minchom et al 1995). Både individer med stora och mindre funktionshinder behöver därför lika stora möjligheter till individuellt stöd från sjukvården (Padua et al 2002). Appleton et al (1997) föreslår hur hälsovårdssystemet ska agera för att hjälpa unga individer med MMC. För det första, hjälpa den unga att upptäcka utvecklingsmöjligheter inom vilka individen kan känna sig kompetent. För det andra, hjälpa individen att hantera negativa tankar om den egna kroppen genom kognitiv- och beteendeterapi. För det tredje, erbjuda familjebehandling i syfte att stötta föräldra-/barnkommunikation och öka barnens självständighet inom ramen för sitt handikapp. Minchom et al (1995) fann att förekomst av kontinens inte alls korrelerade med självkänsla varför Appletons tre punkter är relevanta vid instruktion av självständig RIK. Utan god självkänsla är inte heller tillgång till hjälpmedel för egenvård betydelsefullt för individens självständighet (Börjesson & Lagergren 1990). Hem och skola ser ofta inte på samma sätt på barnets förmågor och problem. Det är därför viktigt att hämta data från många olika informationskällor vid planering av barnens behandling och adressera problemen i den miljö där de uppstår (Williams & Lyttle, 1998). Teori för behandling Enabling Occupation (möjliggörande av aktivitet) är grunden i klientcentrerad arbetsterapi och den lämpligaste metoden för intervention när syftet är aktivitetsutförande (Occupational Performance) som till exempel att klara av sina toalettbestyr. Enabling occupation innebär att sätta individen och hans/hennes aktivitetsbehov i fokus (Townsend et al, 1997). Miljön, personen och uppgiften/ aktiviteten ges lika stort utrymme och betydelse i aktivitetsutförandet och för det slutliga resultatet. Att ersätta en miljö (toalett) med en annan innebär en lika stor förändring som att ersätta en aktivitet med en annan. Processen involverar individen 9

17 som deltagare i arbetsterapi och terapeuten interagerar med individen snarare än ger behandling till densamma. Enabling hänvisar till processer som underlättar, guidar, coachar, undervisar, lyssnar, reflekterar, uppmuntrar eller på annat sätt samarbetar med personer så att individer får möjlighet och tillfälle att delta i formandet av sina egna liv (Townsend et al, 1997). Klientcentrerad praxis i arbetsterapi innebär respekt för och partnerskap med individer som är föremål för arbetsterapi, i detta fall barn med MMC. Barnen har erfarenhet och kunskap om sina aktiviteter och är aktiva partners i arbetsterapiprocessen. De har rätt till respektfull, stödjande, samordnad, flexibel och individuell service (Wilkins et al. 2001). Målrelaterat arbetssätt är en användbar struktur för behandlingsprocessen (Law et al, 1998) där barnet och hans/hennes omgivning tillsammans med terapeuten identifierar och sätter upp gemensamma mål för behandlingen. Mål som kan handla om ökad medverkan i samband med RIK och som tjänar som vägledning i behandlingsarbetet. Occupational performance är resultatet av en självständig och föränderlig personenvironment-occupation relation (CAOT 1991, Law et al. 1995, Baum & Law 1997). Denna dynamiska relation finns mellan personer, deras aktiviteter och roller i den miljö de lever, arbetar och leker under sin livstid. Förmågan att välja och tillfredsställande utföra meningsfulla sysslor som är kulturellt definierade och lämpliga för att kunna sköta om sig själv, njuta av livet och bidra till ett samhälles sociala och ekonomiska struktur. Barnet och föräldrarna är experter på barnets liv och de som bäst kan beskriva barnets aktivitetsutförande och avgöra vilka aktiviteter som är viktiga att kunna. The Person-Environment-Occupation model, PEO-modellen (Fig. 2) är en modell som baserats på detta arbetsterapeutiska synsätt. PEO-modellen beskriver begreppens Person, Miljö (Environment) och Aktivitet (Occupation) ömsesidiga samverkan och påverkan vilket resulterar i ett specifikt aktivitetsutförande (Occupational Performance). Modellen har en användbar struktur i ett kliniskt sammanhang och hjälper arbetsterapeuter att bilda begrepp, planera, kommunicera och utvärdera aktivitetsutförande interventioner (Strong et al, 1999). Den ringar in var hindret för aktivitetsutförandet ligger samt vilka typer av åtgärder som är lämpliga för att undanröja aktivitetshindret. Ju större överlappning mellan de tre cirklarna som finns desto mera lyckat aktivitetsutförande. Modellen är känslig för förändringar över tid och fungerar för personer i alla åldrar och med olika typer av funktionshinder (Strong et al. 1999). Modellen är tydlig och lätt att förstå och lämpar sig utan stora förklaringar i en klinisk situation. 10

18 Person Miljö Aktivitet Occupational Performance Aktivitetsutförande Figur 2 Occupational Performance efter Baum & Law (1997) Mot bakgrund av ovanstående föreligger det starka skäl för att undersöka om det går att öka barns med MMC medverkan i egenvård på toaletten. 11

19 Syfte Syftet med studien var att undersöka och beskriva om och hur en individuellt anpassad, klientcentrerad, målinriktad intervention kan öka barns med MMC medverkan vid RIK. Frågeställningar: Vilka problem möter barn med MMC vid sina toalettbestyr? Kan dessa problem lösas med hjälp av en målinriktad intervention av arbets- och uroterapeut? Kan studiens resultat vara vägledande för ett nytt kliniskt arbetssätt? 12

20 Metod DESIGN Detta är en interventionsstudie (DePoy & Gitlin 1999) med en utvärdering. Studien är inspirerad av fallstudiemetod för datainsamling (DePoy & Gitlin 1999, Hamel 1993) på så sätt att den innehåller en detaljerad beskrivning av enskilda enheter, individer eller händelser. Fallstudiens unika styrka är dess förmåga att hantera många olika typer av empiriskt material (Yin 1984). Alla metoder för att samla in vetenskaplig information från test till intervju kan användas i en fallundersökning skriver Merriam (1994). Den är lämplig när man vill studera något i dess naturliga miljö (toaletten) och anses var särskilt tillämpliga i utvärderingar där studieobjekten ofta är mycket komplexa och det är svårt att skilja variablerna (som rör företeelsen) från kontexten eller den omgivande situationen. Fallstudie har sin styrka i att man strukturerat kan studera praktiska problem, frågor, situationer eller svårigheter som uppstår i vardagen (Merriam, 1994). Ett annat viktigt område för fallstudien är utvärdering av praxis (DePoy & Gitlin, 1999). I det här fallet har studien uppstått ur en önskan att förändra rådande praxis och utvärdera förändringen. Denna studie behandlar sex barns med MMC aktivitetsutförande i samband med RIK. Data presenteras inte i fallstudieform utan kategorivis, parallellt för de olika barnen. Kategorierna omfattar kartläggning med probleminventering, målformulering inför intervention, beskrivning av intervention, utvärdering av hjälpbehov/medverkan och utvärdering av mål. URVAL Urvalet utgjordes av samtliga nio barn med MMC från två habiliteringscenters upptagningsområden i landet. Valet av två geografiska områden berodde på att författaren önskade få deltagare med olika behov, funktionsnivå och kön. Det ena området innehöll en högre koncentration av barn med MMC (n=8) än vad som förekom i den andra kommunen (n=1). Områdena valdes utifrån att föräldrarepresentanter och habiliteringspersonal hade, under en längre tid, uttryckt intresse av åtgärder i samband med RIK-inlärning för barn med MMC. Ett barn tackade nej till första observationen och två barn föll bort efter den första observationen. Sex barn utgjorde den grupp som fullföljde hela studien. Demografiska data De flesta barnen var mellan sex och nio år. Ett barn var 20 år men kallades i redovisningen ändå för barn för enkelhetens skull. Medianåldern var 8 år. Tre flickor och tre pojkar ingick i urvalet. Tabellen visar deltagarnas demografiska 13