Hur resonerar familjen kring toalettbestyren

Transkript

1 FoU-rapport Hur resonerar familjen kring toalettbestyren - en intervjustudie kring toalettbestyren i samband med Ren Intermittent Kateterisering av barn och tonåringar med ryggmärgsbråck Anna Gawell

2 Denna rapport kan beställas genom Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting. Anna Gawell och Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting ISSN

3 Hur resonerar familjen kring toalettbestyren

4 Förord Detta är den andra rapporten av två planerade som redovisar resultaten från ett FoU-projekt om ökad självständighet vid kateterisering och toalettbestyr hos barn med ryggmärgsbråck. Syftet med denna studie har varit att, med intervju som metod, ta reda på och skapa ökad förståelse för hur familjer med barn och ungdomar med ryggmärgsbråck tänker och resonerar kring toalettbestyren. Genom ökad förståelse och kunskap på detta område kan personal som möter familjerna utveckla sitt förhållningssätt och göra mer riktade insatser som stöd till dessa familjer. Arbetet har först lagts fram som en magisteruppsats inom Sektionen för arbetsterapi, Neurotec, Karolinska institutet. Stockholm i december 2006 Carina Hjelm Habiliteringschef

5 Sammanfattning Med diagnosen ryggmärgsbråck följer oftast en neurogen blåsrubbning vilket innebär att urinblåsan måste tömmas med hjälp av Ren Intermittent Kateterisering (RIK). Barnen med ryggmärgsbråck får oftast redan som små, träna de olika momenten i samband med RIK. I den kliniska verksamheten förekommer, trots insatser, att barn ända upp i mellanstadiet och till och med äldre inte genomför denna intima RIK-procedur självständigt utan "blir kissade" av någon. Vanor och rutiner i samband med toalettbestyren för barn med ryggmärgsbråck kvarstår ofta från det att barnen var små. Syftet med denna studie var att genom semistrukturerade intervjuer få en ökad förståelse för hur familjerna med barn och ungdomar med ryggmärgsbråck tänker och resonerar i samband med toalettbestyren. Med en ökad förståelse och kunskap om detta område skulle berörd personal kring dessa familjer kunna bemöta dem med bättre och mer riktade insatser. Urvalet utgjordes av nio familjer från två geografiskt avgränsade områden. Föräldrarna fick själva välja vem som skulle intervjuas. Tre mammor intervjuades utan barnets medverkan, tre mammor intervjuades tillsammans med sitt barn och tre ungdomar intervjuades själva. De flesta familjerna upplevde att de hade funnit sina vanor som fungerade i familjen och ifrågasatte dem inte. Det framkom dock lite längre fram i intervjuerna att det ofta upplevdes som mycket påfrestande för familjen att behöva hjälpa sitt barn med toalettbestyren regelbundet var tredje till var fjärde timme under dagen. Barnet deltog inte aktivt i det som skedde trots att föräldern önskade detta. Att ändra en vana upplevdes som svårt. Det var svårt att prioritera att genomdriva en förändring inom detta område när det var så mycket annat hela tiden. Den komplexa situationen kring barnet med ryggmärgsbråck påverkade hela familjens vardag. Föräldrar berättade att de ville hjälpa barnet med toalettbestyren, då de upplevde att det var så mycket annat som krävdes av barnet. Föräldrar visade också på att den intima stunden då man fick vara nära och hjälpa sitt barn också kunde upplevas som något positivt. De medicinska konsekvenserna för om RIK inte sköttes på rätt sätt gjorde det också svårare att lämna över ansvaret till barnet. Föräldrarna upplevde att de behövde ha en kontrollfunktion. De visste inte vad de kunde kräva av sitt barn och hade svårt att se hur även en mindre förändring skulle kunna genomföras. De önskade mer stöd men upplevde det svårt att be om hjälp till en förändring, bland annat på grund av ämnets intima karaktär. Ungdomarna ville ha klarat av denna procedur tidigare i livet. Förändring visade sig ha skett men först i tonåren. De äldre ungdomarna klarade oftast toalettbestyren i samband med RIK själva. Ungdomarna ifrågasatte inte heller situationen trots att RIK-proceduren kan tyckas påfrestande för en tonåring. Föräldrar och tonåringar upplevde att det var främst i samband med yttre förändring i omgivningen som vid lägervistelse, vistelse med kompisar och förebilder, intensivträningsperioder och då familjen träffat andra i liknande situation, som förändring skett vad gäller vanor och rutiner i familjen kring toalettbesöken.

6 Författarens förord Allra främst vill jag rikta ett stort tack till de barn, ungdomar och familjer som ställt upp med sin dyrbara tid och släppt in mig i deras hem och låtit mig ta del av deras erfarenheter genom intervjuerna. Utan delgivandet av all deras kunskap och erfarenheter hade denna studie inte varit möjlig. Förhoppningen är att studien ska bidra till att olika personer i sitt arbete med insatser till dessa barn, ungdomar och familjer ska få en ökad förståelse för hur individen och familjen resonerar och ser på denna situation, för att i sitt fortsatta arbete kunna bemöta barnet, ungdomarna och familjen bättre och med mer riktade insatser.

7 Innehållsförteckning Bakgrund...3 Inledning och identifiering av problemet... 3 Ryggmärgsbråck... 4 Behandlingsmetoder vid neurogen blåsrubbning... 5 Självkänsla, självständighet, autonomi... 6 Vanor och utförande... 8 Förälder... 9 Integritet Hjälpmedel Ansvars- och samverkansnivåer Studiens syfte...14 Metod...15 Design Urval Den undersökta gruppen Datainsamling Databearbetning Resultatredovisning Etiska aspekter Resultat...20 De dagliga toalettbestyren Invanda mönster och rutiner Toalettbestyren påverkade barnets och familjens vardag Faktorer som påverkat vanor och rutiner i samband med RIK-proceduren 23 Integritet Osäkerhet om barnets förmåga Svårighet att prioritera i en komplex situation Barnets delaktighet och engagemang Tid att vara tillsammans Ett medicinskt ansvar Förändring av vanor och rutiner Stöd till förändring Förändring av yttre omständigheter upplevdes bidra till förändring av vanor Möten med andra familjer i samma situation Vikten av kompisar och förebilder Konklusion Diskussion...33 En komplex situation Att se möjligheter till förändring... 34

8 Miljöns betydelse för förändring av vanor och rutiner Stöd och hjälp till förändring Föräldrarnas roll Fortsatta studier Metoddiskussion...40 Svagheter och styrka i vald metod Referenslista...42 Bilagor

9 Bakgrund Inledning och identifiering av problemet Att själv kunna sköta sig själv och erövra nya färdigheter när det gäller sin egen omvårdnad är viktigt för utvecklandet av självständigheten och självbilden (Christiansen & Baum, 1997; Hofsten & Lidbeck, 1995). Självständighetsutvecklingen i dagliga livets aktiviteter ser ofta annorlunda ut för funktionshindrade barn i jämförelse med barn utan funktionshinder. Detta gäller också barn och ungdomar med diagnosen ryggmärgsbråck, Myelomeningocele (MMC) (Dahl, et al. 2000; Börjeson & Lagergren 1990). Barn och ungdomar med ryggmärgsbråck har ofta en neurogen blåsrubbning och behöver därför kateterisera sig, minst var tredje till var fjärde timme under barnets vakna tid, för att tömma blåsan. Detta sker ofta genom Ren Intermittent Kateterisering (RIK), där barnet tömmer blåsan genom en kateter som förs upp i blåsan. Ett komplicerat sätt att kissa som kräver träning till en färdighet som kan vara svår att överföra till olika miljöer. Inträning av nya rutiner och vanor i familjen sker inte lika automatiskt och naturligt som för många andra barn. Rutiner och vanor från det barnen var små, ibland ända från spädbarnstiden, kvarstår ofta oförändrade långt upp i tonåren (Lagerheim, 1988). En studie av 102 ungdomar mellan med diagnosen ryggmärgsbråck visar att en tredjedel är beroende av sina föräldrar för att sköta sina toalettbestyr (Blum, Resnick, Nelson, Germaine, 1991). Inom barn- och ungdomshabiliteringen har tonvikt lagts på att arbeta på familjens önskemål. Huvudlinjen i familjecentrerad habilitering är att familjens och barnets intressen styr processerna såväl vid kartläggning av behov som vid planering och genomförande av insatser. Många av ungdomarna saknar också egen kontakt med habiliteringen utan föräldrarnas medverkan och blir därför ofta beroende av vilka önskemål och krav som deras föräldrar eller assistenter framför. Detta beskrivs i Rapport från Handikapp & Habilitering, Södra Stockholms produktionsområde (2001). Hur kommer det sig, att en pojke med ryggmärgsbråck som under sin uppväxt fått insatser från såväl habiliteringen som från sjukhusets uroterapeuter, och nu då han är på väg in i tonåren, tillåter att mamma hjälper honom att kissa, trots att han visat att han kan göra alla moment som krävs för detta själv och detta relativt snabbt. Det förekommer att barn ända upp i mellanstadiet sköts på skötbord, trots att motoriska och perceptuella färdigheter finns för att kunna klara RIK själv (Blum et al. 1991). 3

10 En del av problemen kan vara brist på kunskap och förståelse för hur dessa barn och ungdomar med dess familjer tänker och resonerar kring detta med toalettbestyren. Det kan vara svårt att se de olika faktorer som påverkar vanor och rutiner i vars och ens liv (Keilhofner, 1995). Genom att få en ökad förståelse för hur man i familjen tänker och resonerar kring detta skulle personal kring familjen kunna möta barnen, ungdomarna och familjerna med bättre och mer riktade insatser. Ryggmärgsbråck I Sverige föds det ca barn med ryggmärgsbråck varje år (3-5/ födda). Andelen barn med ryggmärgbråck varierar i olika områden och bland olika folkslag i världen. Ryggmärgsbråck är en medfödd missbildning som uppstår i det tidiga embryostadiet och sker i form av en bristande slutning av neuralröret, som senare i fosterstadiet bildar det centrala nervsystemet. Själva ryggmärgen är ofta missbildad inom detta område och nervtrådarna från detta område skadade. Två tredjedelar av bråcken ligger i övergången mellan bröst och ländryggrad, hälften av dessa omfattar också korsryggen. Även andra funktionsnedsättningar, som inte bara är relaterade till bråcknivån, är mycket vanliga hos individer med ryggmärgsbråck. Ökad risk för vattenskalle (hyrdrocefalus) förekommer hos 80 % hos barnen. Även missbildningar (Arnold-Chiarimissbildningar) i bakre skallgropen och/eller förträngning mellan tredje och fjärde ventrikeln är vanliga. Sammanväxning av ryggmärg och kringliggande område kring bråcket (så kallad fjättrad ryggmärg) förekommer också ofta (Bille & Olow, 1999). Beroende på vilken del av ryggmärgen som är engagerad i bråcket, hur bråcket ser ut och i vilken utsträckning nervtrådarna är skadade, får förlamningarna olika utbredning, alltifrån total förlamning av nedre extremiteterna till endast lätt svaghet i fotmuskulaturen. Skadorna på nervtrådarna ger också nedsättning av känseln, som gör de förlamade områdena speciellt känsliga för trycksår. Praktiskt taget alla barn med ryggmärgsbråck har också en förlamning av urinblåsan, vilket i sin tur kan leda till urinvägsinfektioner och sekundärt till njurskada. Det är också vanligt med förlamning eller avslappning av ändtarmens slutmuskel. Under det första levnadsdygnet görs ofta en operation där man sluter bråcket. En operation där man försöker frigöra ryggmärgen kan behöva göras så att inte ryggmärgen dras ut och ner då barnet växer (fjättrad ryggmärg) med neurologiska komplikationer som följd. Hydrocefalus behandlas genom att man låter operera in en shuntkateter som kan leda bort den vätska som annars skulle ge ett förhöjt tryck inne i hjärnvävnaderna. Shuntbehandlingen måste följas upp under hela barnets uppväxt. Komplikationer kan uppstå i form av infektioner och shuntstopp längre fram i livet. Nya shuntoperationer under barnets uppväxt, med allt vad det innebär för barn och familj, är inte ovanligt (Hunt, Poulton, 1995). De intellektuella funktionerna kan påverkas av de neurologiska skador som kan uppstå. Olika studier visar exempel på svårigheter i aktivitetsutförandet såsom 4

11 nedsatt arm/handfunktion, problem med balansen, synnedsättning och svårigheter att klara skolaktiviteter och personlig vård (Hunt, Oakeshott, Kerry, 1999; Dahl et al. 1998). Detta tillsammans med känselbortfall och andra kroppsliga symtom kan påverka individens kroppsuppfattning och personlighetsutveckling. Varje barn är unikt med sin specifika skada och specifika funktionsnedsättningar. Varje barn och ungdom med diagnosen ryggmärgsbråck har även olika grad av styrkor vad gäller fysiska, psykiska och sociala möjligheter till att kompensera funktionsnedsättningarna och träna in nya färdigheter (Bille & Olow, 1999; Hunt & Pulton, 1995). Behandlingsmetoder vid neurogen blåsrubbning Normalt brukar ett barn redan från ett års ålder, parallellt med att barnet börjar utveckla ett medvetet jag, skaffa sig kontroll över sin blåsa. Denna kontroll är normalt fullt utvecklad mellan fyra och sex års ålder: man kissar bara när man själv vill, man tömmer blåsan fullständigt vid varje kissning och man är torr mellan blåstömningarna (Bille & Olow, 1999; Hofsten & Lidbeck, 1995). Nästan alla barn med ryggmärgsbråck är inkontinenta, det vill säga de läcker urin, att urin blir kvar i blåsan efter kissning (resturin), urininfektioner, backflöde från blåsan till urinledare (reflux) och nedsatt njurfunktion (Åmark, 1996). Med hjälp av kateterisering, läkemedel och operation kan man idag på lång sikt, erbjuda alla någon form av kontinent möjlighet för urin. Ofta når man bäst resultat genom en kombination av behandlingsinsatser (LoFrick, 1996). A. Ren Intermittent Kateterisering (RIK), manuell tömning av urinblåsan, är en bra metod för att fullständigt tömma blåsan, regelbundet och under lågt tryck i blåsan. Det minskar risken för reflux. RIK börjar genomföras redan under de första levnadsdygnen och måste ske kontinuerligt och med intervallen tre till fyra timmar, för att inte tillväxten av bakterier ska fortlöpa med infektioner som följd. Enligt en rapport från Socialstyrelsen (1998:13) kan de flesta barn utföra RIK på toaletten självständigt. Varje barn har sitt sätt att genomföra RIK och har sina speciella hjälpmedel för detta. Situationen är inte statisk utan ändras över tid då barnet växer, lär sig ny teknik, nya hjälpmedel provas. Sammanfattningsvis består hela RIK-proceduren av följande moment: Tiden ska passas då tömning ska ske, transport till för ändamålet lämplig plats, händer tvättas, kateterpåse tas fram och öppnas, byxor dras ner, vatten hällas i kateterpåse alternativt kateter doppas i tub med gelé, kateter föras in, tömning av blåsa genom kateter ner i toalett eller blöja, kateter ut, ny blöja- tros- respektive kalsongskydd på, byxor upp och knäppas, kläder rättas till samt handtvätt, städning och undanplockning. 5

12 B. Läkemedel Det finns en hel del läkemedel som hjälper blåsan men inte utan biverkningar. Inte sällan väljer man både läkemedel och RIK. Läkemedlen tas antingen i form av tabletter eller sprutas in i blåsan. C. Kirurgiska operationer Flera olika kirurgiska operationer kan utföras. De viktigaste är refluxoperationer och kontinensförbättrande operationer. En inkontinensförbättrande åtgärd är att göra en tömningsmynning på bukväggen för att underlätta RIK (LoFric, 1996). Självkänsla, självständighet, autonomi Människan har ett medfött och naturligt behov av att delta i aktivitet och kunna styra över sitt liv (Wilcock, 1998). I dagligt tal omnämns en självständig individ, som den som fungerar utan stöd och hjälp av andra. Autonomi innebär att bestämma själv över sitt vardagsliv och över det stöd man får. Detta innebär att individen kan vara autonom trots att hon behöver mycket hjälp av andra i många situationer (Söder, 1989; Oliver, 1996). Både begreppet självständig respektive autonom förutsätter delaktighet. Jagutvecklingen ser ofta olika ut för olika barn. Vissa funktioner lär sig barnet tidigt i sin utveckling och andra senare än sina jämnåriga kamrater. Detta har samband med både inre mognadsprocesser och yttre omständigheter. Människorna runt barnet måste vara inkännande för att kunna fungera som ett funktionellt stöd till just detta barn så hon kan utvecklas och fungera så bra som möjligt. Som stöd för barnets utveckling fungerar inte bara föräldrar och vårdare utan också de vanor och regler som barnet får lära sig. (Mangs & Martell, 1982; Lagerheim, 1988). Författarna menar att för en gynnsam självständighetsutveckling och jagutveckling behövs möjlighet till identifikation och möjligheter för barnet att imitera andra i dess omgivning. Antingen gör man som någon annan säger att man ska göra och kan då uppleva en form av underkastelse eller så försöker man efterlikna den personen man ser upp till och upplever då en positiv känsla om man lyckas. Att kunna, och frivilligt bestämma sig för att göra en annan person glad, stärker autonomi och självkänsla. Här finns chanser till ömsesidighet mellan barn och förälder. I detta fall i form av att föräldern slipper tjata, lyfta till brits och byta blöjor, byta kläder och glädjen i att se barnets framsteg medan barnet känner tillfredsställelse genom att hon själv kan bestämma. Hon kan då känna sig mer lik de vuxna och kan göra sig själv och föräldrarna glada. Barnets kontrollförmåga innebär ett stort steg i jagutvecklingen och ger barnet en känsla av att kunna, att klara av, att reda sig och att själv bestämma, vilket stärker självkänslan (Mangs & Martell, 1982). Det har sin betydelse hur dessa funktioner bemöts redan mycket tidigt i livet. Att den vuxne tar över och bestämmer mycket över dessa funktioner kan upplevas som ett intrång i ett av de få områden där det lilla barnet själv kunde vara autonomt. 6

13 En människas liv, och framför allt barnets liv, ingår alltid som en naturlig del i ett socialt liv med andra. De kan inte förstås var för sig, utan måste sättas in i de meningsfulla sammanhang (traditioner, familjekulturer m.m.) där de hör hemma (Gustavsson, 2000). Bristen på lagom förväntningar och krav samt en överbeskyddande attityd från omgivningen kan hämma funktionshindrade barns utveckling (Lagerheim, 1988, Tideman, 1996). Båda föräldrarna är här också viktiga för barnets kommande självbild och graden av självständighet, där även deras inbördes relation har betydelse (Wolman, 1994; Lie, et al. 1994; McKernon, et al. 2001). Genom att lära känna sin kropp - aktivt och passivt - blir barnet successivt någon. För att få ett fungerande själv måste barnet uppleva sin kropp. Genom föräldrarnas skötsel av barnet vid blöjbyten, genom olika kroppslekar, fingerlekar, tvättning m.m. får barnet en känsla för sin kropp och speglar den mot sin omgivning. En god kroppsuppfattning bildar sedan en god grund för utvecklandet av att jag är. Barnet lär känna sin kropp genom att använda den, inte bara ta emot vård (Mangs & Martell, 1982). Det är dock inte självklart att det rörelsehindrade barnet eller ungdomen primärt vill vara självständig eller autonom, utan kan vara dubbel i sin inställning till begreppet självständighet och resonera olika i olika situationer (Gawell, 1996). Nedsatt känsel, svårigheter med förflyttning, egenvård och toalettbestyr ger också ofta barn med funktionshinder en negativ kroppsuppfattning och därmed ökade svårigheter att kompensera sina motoriska och intellektuella svårigheter (Appleton et al. 1996). Christiansen och Baum (1997) tar också upp vikten av att tro på sig själv som en kompetent person som kan klara av saker, och som i och med det leder till att individen får ökad motivation till att fortsätta att träna tills individen till slut kanske lyckas. Några studier har gjorts när det gäller självbilden och självständighetsutvecklingen hos barn och ungdomar med ryggmärgsbråck. Det visar sig att självständighet oftast uppnås först i tonåren eller tidig vuxenålder. Barn med ryggmärgsbråck hade svårare att lära sig klara olika moment inom just området toalettbestyr än andra områden inom egen primär ADL (Watson, 1991; Blum, Resnick, Nelson, Germaine, 1991). I en studie av 50 barn och ungdomar med ryggmärgsbråck visade det sig att dessa barn hade lägre förmåga till ett icke avvikande beteende än kontrollgruppen vilket gav dem svårigheter att bli socialt accepterade jämfört med kontrollgruppen. Inkontinensen hade stor betydelse i jämförelse med de individer med ryggmärgsbråck som inte var inkontinenta. Studien visar att framförallt flickorna med inkontinensproblematik löpte stor risk för utvecklandet av dåligt självförtroende (Moore, Kogan, Parekh, 2004). Man kan inte enbart se till att de fysiska funktionsnedsättningarna sammanfaller med graden av den upplevda funktionsnedsättningen och värdet av självförtroendet. Flera barn med svårast form av MMC hade höga värden för självförtroende medan de med lindrigaste form av MMC hade låga värden för självförtroende (Minchom, 1995). Det är inte ovanligt att känselbortfallet i de nedre regionerna leder till att barn inte upplever att denna 7

14 kroppsdel hör till dem, kroppsmedvetenheten och den sexuella identiteten påverkas. Detta kan också bidra till att detta område är svårt att prata om för barnet (Watson, 1991). Övergången till vuxenlivet för ungdomar med ryggmärgsbråck är en process som försvåras av ovan nämnda faktorer. En process som tar tid. Planering i god tid är av största vikt (Ito et al. 1997). Vanor och utförande Individen själv och omgivningen runt påverkar individens utförande av en handling i olika situationer. Omgivningen, till exempel kompis eller förälder, de externa elementen, ger individen olika möjligheter till utförande och ställer olika krav och förväntningar på utförande och utifrån detta har individen ett val att genomföra en aktivitet eller inte och ett val på vilket sätt aktiviteten utförs. De interna elementen kan ses ur perspektivet att olika system påverkar våra val av utförande av en aktivitet. Viljesystemet guidar individen att välja ett speciellt beteende (motivation), vanesystemet reglerar individens val till ett mönster av beteenden (utifrån en större social ordning) och utförandesystemet (såsom motorisk förmåga, kognition, planeringsförmåga) medverkar till möjligheter att producera ett visst beteende enligt Kielhofner (1995, 2002). Samspelet mellan de interna elementen med dess olika system och de externa elementen är aldrig statiskt utan ett beteendeutförande som i sig påverkar individen, omgivningen och förmågorna så att förutsättningarna har ändrats till nästa gång. Kielhofner (1995, 2002) diskuterar vidare att en vana uppstår först då individen konsekvent genomför en aktivitet på samma sätt upprepade gånger så att aktiviteten till slut sker mer eller mindre automatiskt. För att en vana ska kunna fortlöpa krävs att: - handlingen upprepas tillräckligt många gånger så ett handlingsmönster uppstår - omständigheterna i omgivningen är desamma. Kielhofner menar att förändring av en rutin, en vana kan ske då de interna eller externa förhållandena ändras men begreppet vana innehåller också en tröghet till förändring. Det är svårt att ändra en morgonrutin eller att ändra promenadvägen man alltid tagit till sitt arbete. Då vanan genomförs mer eller mindre automatiskt krävs ofta tid och tankeplanering för att kunna ändra vanan. Olika förväntningar kan göra att individen trots vissa ändrade omständigheter ändå strävar efter och väljer att behålla vanan som förut för att rollen, inklusive den sociala status individen har i den situationen, inger en trygghet, en roll, som individen är van vid och som upplevs tillfredsställande. Individen och dennes omgivning motsvarar de förväntningar som ibland finns och upplever då en viss tillfredsställelse då förväntningarna bemöts med förväntat beteende. En vana behöver inte betyda att man på det mest effektiva sättet genomför en uppgift men utförandet och beteendet har ofta någon form av värde i den omgivning den utförs (Kielhofner, 2002). Att genomföra sina toalettbestyr på ett speciellt sätt kan vara en vana i en specifik omgivning och i en annan omgivning kan vanan se helt annorlunda ut. Båda tillvägagångssätten är dock en vana för individen eftersom det sker på samma 8

15 sätt varje gång i den specifika omgivningen. Upprepning, regelbundenhet och rytm gör att vanor inövas och bygger upp normer. Gränser och normer ger trygghet då den yttre omgivningen ändras. I en ny miljö är det ofta naturligt för ett barn att hålla fast vid vissa vanor för att känna sig mer tryggt. (Mangs & Martell, 1982; Lagerheim, 1988). Frågeformulär om ADL-aktiviteter (Dagliga Livets Aktiviteter) belyser ofta vanor och rutiner men tar inte upp bakomliggande faktorer som kanske ligger till grund för valet av vanor och rutiner. Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) används i den kliniska verksamheten för att fånga upp vad individen kan men kanske inte gör (Haley, Coster, Ludlow, Haltiwanger, Andrellos, 1992). Detta bedömningsinstrument har visat sig användbart för kartläggning av ADLfärdigheter hos barn och ungdomar med ryggmärgsbråck (Haley, Coster, Ludlow, Haltiwanger, Andrellos, 2002). Det saknas dock punkter när det gäller domänen hygien och toalettbestyr för barn med neurogen blåsrubbning. För att få en tydlig bild av delaktighet och medverkan i de olika momenten i samband med RIK krävs en mer preciserad domän. En annan intressant studie pekar på att föräldrar och terapeuter tenderar att svara olika på vissa frågor i PEDI vilket visar på en annan svaghet hos instrumenetet (Nicholos, Case-Smith, 1996). Förälder Föräldrar är barnens bästa och viktigaste talesmän. Men det är inte givet att barnens och föräldrarnas känslor och behov alltid sammanfaller. Föräldrarna vill sina barns bästa, men kan ändå styras av egna känslor som inte alltid är barnets bästa om föräldrarna blir sedda och respekterade av dem som har till yrke att hjälpa barnen, så har föräldrarna i sin tur utrymme att se och bekräfta sina barn. (Blom & Sjöberg, 1999, s. 74). Många anställda upplever att de bemöter föräldrarna till funktionshindrade barn med respekt och empati men en statlig utredning visar att föräldrarna upplever motsatsen (SOU 1998:31). Detta visar också en stor studie om livsvillkoren för familjer som har barn med rörelsehinder som Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, har gjort (Paulsson & Fasth, 1999). Båda studierna visar att föräldrarna lägger ner mycket tid och kraft på att vara en bra förälder till sitt barn och att få den hjälp de behöver. Detta innebär ofta kontakt med många olika instanser och det förväntas att föräldrarna ska vara den samordnande länken. Kraven och förväntningarna på föräldrarna är ofta motsägelsefulla. De försöker vara fungerande föräldrar samtidigt som de ska ha alla dessa kontakter med myndigheter, kunna redogöra för sina krav och klart precisera sina behov av hjälp för att få en acceptabel tillvaro för barnet och familjen i sin helhet. Många föräldrar anser det också kränkande att behöva beskriva barnets problem och svårigheter, och ibland också familjens extrakostnader, in i minsta detalj för att få hjälp (Blom & Sjöberg, 1999). 9

16 Många av de speciella upplevelser och reaktioner man finner hos föräldrar med funktionshindrade barn har sin grund i att de befinner sig i en ovanlig och svårbemästrad situation (Gustavsson, 1989). I studien av föräldrar till förståndshandikappade barn försöker han identifiera ett grundläggande existentiellt dilemma som föräldrarna kämpar med. Alla föräldrar vill ta väl hand om sitt barn och ge bästa möjliga förutsättning för utveckling och ett framtida liv. Hur detta bör ske på lämpligaste sätt kan vara oerhört svårt för en förälder att veta. Funktionshindret kan ofta bli mycket dominerande och komma att hota föräldrarnas övriga livsprojekt som att ta hand om alla i familjen, karriären, utbildning, hålla samman familjen (Gustavsson, 1985; Högberg, 1996; Wallin, 2000). Barn med funktionshinder har behov som andra barn att växa och frigöra sig från föräldrarna. Frigörelsen kan dock bli mer komplicerad för både barnet och föräldern om barnet behöver mycket praktisk hjälp. Detta försvåras av det rent medicinska ansvar som ofta läggs på föräldrarna. Det ställs stora krav på föräldrar som måste övervinna sin egen oro, våga släppa barnet och lita på att andra, eller att barnet själv kan klara och ta ansvar för den omsorg som det behöver (Blom & Sjöberg, 1999; Appleton et al. 1996). Alla ungdomar kan ha tonårsproblem och ha svårigheter med frigörelsen från föräldrarna. Det är vanligt att tonåringar i allmänhet under sin pubertetsutveckling undrar; är jag normal, duger jag. Det gäller självfallet också de funktionshindrade barnen precis som alla andra. Under hela tonårsperioden följer sedan olika steg som ungdomen tar för att bygga upp sin identitet, bli självständig från föräldrarna, hålla på sin intimitet, skapa jämlika sociala kontakter utanför hemmet osv. Det kan vara av betydelse att kunna identifiera vad som är vanliga tonårsproblem, som kan vara nog så svåra, och de problem som har med funktionshindret att göra, för att kunna ge professionell hjälp till dessa familjer. Föräldrarna oroas ofta av tanken på hur den rent medicinska omvårdnaden kommer att fungera i framtiden utan deras medverkan. Det kan vara att själva blåsan blir tömd vid rätta tidpunkter i samband med RIK, att tarmen kommer att skötas, att shunten fungerar och att alla de andra medicinska problemen kommer att följas upp (Ramitru & Window, 1999). Om detta inte sköts, kan det få stora konsekvenser för barn och familj. Förut nådde inte många barn med diagnosen ryggmärgsbråck vuxen ålder. Utvecklandet av främst RIK har gjort att det idag finns en grupp vuxna med ryggmärgsbråck. Detta kan påverka synen på självständighetsutvecklingen och utvecklandet av autonomin hos aktuella barn, ungdomar och deras familjer (Persun, Ginsberg, Harmon, Harkaway, 1999; Hunt et al. 1996). Personer med diagnosen ryggmärgsbråck som söker arbete, bildar familj och lever ett självständigt autonomt liv kan ge nya infallsvinklar på vilket stöd som behövs, vad som är viktigt i livet och när, för att kunna leva ett liv som vuxen med god livskvalité. 10

17 Som terapeut kan man ha vissa mål med sin information, sina insatser, sina barn och föräldrarna kan ha sina mål, men alla gör sina egna prioriteringar för att nå det överenskomna målet (Ito et al. 1997). Flera studier visar också att föräldrar till barn med funktionshinder lider av ökad stress som en sekundär konsekvens av sitt barns funktionshinder och har en ökad risk för social och mental ohälsa. Även barnen och ungdomarna med funktionshinder löper större risk för psykisk ohälsa än andra barn (SOU 1998:31). Integritet Barnkonventionen (1990) betonar varje barns rätt att framföra sina åsikter, att fritt få säga vad de tycker i frågor som gäller dem själva. Det handlar om rätten till inflytande över sitt eget liv, vilket innebär att barnet måste få information om sitt funktionshinder och kunskap att förstå och beskriva sin situation. Barnen behöver känna den trygghet det innebär att kunna berätta för omgivningen vad de har för skada och vilken hjälp de behöver för att kunna delta på lika villkor. Detta gäller även de mest intima delarna hos individen (Blom & Sjöberg, 1999). Hofsten och Lidbeck (1995) påpekar att förmågan att bli torr och ren är ett viktigt led i den långa och komplicerade separationsprocessen. Toalettbestyren styr individen normalt över själv och går på toaletten bakom stängd dörr. Att protestera mot pottan är ett sätt att fortsätta vara liten och få all den omsorg man får när mamma eller pappa byter blöjor. Det är också ett sätt att markera sin själv-ständighet. Barnets önskan om att vara stor och klara detta själv växer med tiden. Normalt blir barnen torra vid två och ett halvt till tre år. Stora individuella skillnader finns men vid tre års ålder är 90 % av flickorna och 75 % av pojkarna torra på dagen. Pojkar är ofta något senare än flickor. Behovet av stöd och hjälp gör att barn med funktionshinder lätt blir offentliga. Det finns många vuxna runt barnen som fattat beslut om behandling, träning, operationer m.m. och som hjälper dem även i de mest intima situationer. Det finns många som vet mycket om dem, det är tillåtet att ställa frågor och förvänta sig svar på de mest intima frågor. Det är till en del oundvikligt för att de ska få rätt hjälp. Frågandet och svarandet inkräktar stort på barnets och familjens integritet (Blom & Sjöberg, 1999; Fast & Paulsson, 1999). Hjälpmedel Barn med ryggmärgsbråck behöver ofta ortoser för att kunna stödja på sina ben. En del barn behöver använda korsett 23 timmar om dygnet (Bille & Olow, 1999). Inte alla men många använder förr eller senare rullstol. Många familjer med barn med ryggmärgsbråck ansöker om att få bostadsanpassningsbidrag från kommunen för att få bostaden ändrad och därmed underlätta vardagen för dem och för barnet. Det gäller då främst att få bort trösklar, ändra i hygienutrymmet och göra entrén till bostaden mer lättillgänglig. Dessa insatser och hjälpmedel är tänkta att vara en hjälp till självständighet i vissa situationer eller för att underlätta vid trä- 11

18 ning men kan också vara till nackdel i andra situationer. Benortos och korsett kan exempelvis vara i vägen vid toalettbesöket och rullstolens fotplattor kan göra att barnet inte kommer intill toalettstolen. Det finns olika hjälpmedel att använda i samband med själva toalettbesöket och RIK. Det kan röra sig om armstöd till toaletten, speglar, fotpall till toalettstolen, vinklade toalettsitsar och olika anordningar för att kunna ha trosskydd, katetrar m.m. nära till hands vid toalettbesöket. Även hjälpmedel för att det ska gå lättare för en annan person att assistera vid själva toalettbesöket förekommer. Ansvars- och samverkansnivåer Det stöd och den hjälp dessa familjer får i form av habiliteringsinsatser kan se ut på olika sätt och regleras genom hälso- och sjukvårdslagen (Sahlin, 1986). Det kan röra sig om insatser i form av exempelvis behandling och träning inom olika områden, samtal, planeringsmöten, utbildning och stöd till anhöriga m.m. Träningen kan ske i hemmet, på barnets skola, på barnets fritids eller i habiliteringens lokaler. Insatserna bygger på ett nära samarbete mellan olika professioner som medicinska, sociala, pedagogiska och psykologiska. Insatserna ges under olika intensitet och efter behov under skiftande perioder i barnets och ungdomens liv i åldrarna 0 till cirka 20 år. Därefter kan vuxenhabiliteringen ge insatser. Verksamhetens uppgift är att främja utvecklingen av bästa möjliga funktionsförmåga hos barnen och deras psykiska, fysiska och sociala välbefinnande, genom planerade och från flera kompetensområden sammansatta åtgärder (Regeringens proposition 1992/1993). Barn och ungdomar med ryggmärgsbråck har utöver kontakten med habiliteringen oftast också kontinuerlig kontakt med hälso- och sjukvården för olika medicinska genomgångar och insatser. De träffar bland andra ortoped, neurolog och habiliteringsläkare. Hos uroterapeuten görs årligen cystometrier (mätning av trycket i urinblåsan) för de barn och ungdomar som använder sig av RIK. I samband med mötet med uroterapeuten på sjukhuset ges tid för samtal och information och barnet och föräldern får prova att genomföra RIK. Även undersökningar görs kontinuerligt. Barnet kan få information om t.ex. ett nytt hjälpmedel, kan få lära sig ett nytt delmoment i samband med RIK, problem med RIK på skolan kan tas upp osv. Barnet lämnar sedan sjukhusets lokaler och åker tillbaka till sin närmiljö, sin skola eller hem till sig. Även om barnet har tillgång till elev- eller behandlingsassistent på skolan eller har personlig assistent är det sällan som dessa assistenter följer med till sjukhuset. Informationsflödet sker mellan uroterapeut, barnet och föräldern som är med och informationen sprids inte alltid vidare. Vanor och rutiner hemma och i skolan fortlöper ofta som förr, som före besöket hos uroterapeuten. I den kliniska verksamheten har det inte funnits några rutiner för återkommande överföringssamtal från sjukhuset med all dess expertis, till dem som arbetar i barnets närmiljö och har kunskapen om den. En miljö där RIK sker 12

19 flera gånger per dag och ska planeras in i skolschemat, skolskjutsen till och från skolan, aktiviteterna efter skolan och i hemmet. Många faktorer spelar in varför individen gör som han/hon gör, varför inte uppsatta mål och intentioner uppnås, varför vanor och rutiner kvarstår trots olika insatser (Kielhofner, 2002). Genom att låta familjerna resonera och berätta om situationen kan vi få en ökad förståelse och ökad insikt i hur de tänker och resonerar kring denna situation. Med den ökade kunskapen skulle personal kunna bemöta familjerna med bättre och mer riktade insatser vid rätt tidpunkt. 13

20 Studiens syfte Syftet med studien är att beskriva och försöka förstå hur familjen tänker och resonerar kring toalettrutinerna för barnet och tonåringen med diagnosen ryggmärgsbråck. Frågeställningar: - Hur ser toalettsituationen i samband med RIK-proceduren ut i den enskilda familjen? - Vilka faktorer kan tänkas ha påverkat nuvarande val av vanor och rutiner i den enskilda familjen i samband med RIK-proceduren? - När upplevs förändring ske av vanor och rutiner i samband med RIK-proceduren i den enskilda familjen? 14

21 Metod Design Studien var en kvalitativ deskriptiv studie där man försökte beskriva och förstå det berättade (Kvale, 1997; Patel, 1994; Bogdan & Biklen, 1998; Gustavsson, 2000). Studien var ett försök att ta reda på vilka faktorer som kan ligga bakom formandet av nya respektive kvarhållandet av tidigare vanor och rutiner i samband med toalettbesöket för barn och ungdomar med diagnosen ryggmärgsbråck i den enskilda familjen. Semistrukturerade intervjuer med öppna svar användes och anses vara en lämplig metod för att få information om en annan individs upplevda livsvärld, hur hon/han resonerar och ser på en situation (Patton, 1986). Intervjuguide användes. Målet var att de intervjuade skulle berätta om hur de tänker och resonerar kring toalettbestyren, berätta om den levda vardagen, hur de upplever och resonerar kring valet av vanor och rutiner i denna situation. Intervjustudien ingick i ett kvalitetssäkringsprojekt kring toalettbestyren hos barn och ungdomar med diagnosen ryggmärgsbråck. Urval Det familjerna skulle ha gemensamt var att de hade ett barn/ungdom med diagnosen ryggmärgsbråck. Barnen/ungdomarna skulle få insatser från habiliteringen och inte vara äldre än 19 år. Individerna i studien skulle vara i varierande åldrar, av olika kön och ha olika funktionsnivå för att få en bredd på det insamlade materialet. Då studien belyser ett område där det vanligtvis sker en förändring och utveckling av vanor och rutiner i och med att ett barn växer och utvecklas, var det av betydelse att individer i olika åldrar fanns representerade i studien. Även barnets funktionsnivå kan påverka valet av vanor och rutiner, varför ett urval med barn med olika funktionsnivå skulle komma att berika studien. Två geografiska upptagningsområden som var knutna till samma sjukhusklinik utgjorde underlaget för studien. Det visade sig att spridning i ålder, kön och funktionsnivå för barnen/ungdomarna i dessa två geografiska områdena var relativt god. De utgjordes då av nio personer. Familjerna erbjöds via ett brev att medverka i studien (bilaga 1). En vecka efter att familjerna fått brevet hem med förfrågan att medverka i intervjustudien och projektet, ringde projektledaren upp familjen för att ge ytterligare information och höra om de var villiga att delta. Samtliga tillfrågade familjer tackade ja till att medverka i intervjun och projektet. Efter att information lämnats om studien och diskussion förts med föräldern om för- och nackdelar med barnets medverkan vid intervjun, fick föräldrarna själva bestämma vem i familjen som skulle medverka vid intervjun och om barnet självt skulle vara med. 15

22 Det var mammorna och barnen som ställde upp (tabell 1). Vid tre av intervjuerna valde mamman att barnet skulle vara med under intervjun. Vid tre intervjuades enbart mamman. En av högstadieungdomarna ville inte vara med under intervjun eller bli intervjuad själv utan överlät det hela till sin mamma. Mammorna till de tre övriga ungdomarna ansåg att deras barn kunde resonera och berätta bättre själva om sina toalettrutiner. Information om familjen som fanns, då tid för intervjun bokades, var familjens telefonnummer, barnets namn, ålder och att barnet hade diagnosen ryggmärgsbråck. Den undersökta gruppen Studien bestod av nio barn i åldrarna 5-19 år (fyra flickor och fem pojkar). Spridningen i åldrarna var relativt jämnt fördelad, tre barn var gångare och sex barn använde rullstol. Det framkom under intervjuerna att fem av barnen hade någon form av symtom på andra svårigheter utöver själva vad funktionshindret ryggmärgsbråcket gav, vilket är vanligt hos personer med den diagnosen. Svårigheter för respektive barn benämndes av föräldern som inlärningssvårighet, minnessvårighet och igångsättningssvårighet. En hade en mild form av förståndshandikapp och ett barn hade ytterligare en diagnos som påverkade motoriken. Samtliga barn hade syskon. En av ungdomarna bodde på elevhem, de andra bodde tillsammans med sina familjer. Tabell 1 Intervjusituationen Barnets ålder Mamma intervjuad Mamma och barn intervjuade tillsammans Barnet/ungdomen intervjuad själv 19 år X 17 år X 15 år X 15 år X 9 år X 8 år X 7 år X 7 år X 5 år X 16

23 Datainsamling En intervjuguide användes för att säkra att liknande områden belystes för varje intervjusituation. En provintervju gjordes innan med en tonåring med diagnosen ryggmärgsbråck. Frågorna och arbetsmetoden ansågs då fungera tillfredsställande. Intervjuguiden hade bearbetats och diskuterats med projektledare (se sid. 19 och bilaga 1). Intervjun började med någon icke kontroversiell fråga där svaren oftast blev relativt neutrala. Sju övergripande frågeområden hade arbetats fram vilka på olika sätt var relaterade till syftet och frågeställningarna. 1. Hur ser situationen ut idag när det gäller vanor och rutiner i samband med toalettbestyren? 2. Hur upplevs denna situation? 3. Vad är svårt och vad är lätt? 4. Är det alltid på samma sätt? 5. Vilka är inblandade? 6. Vad upplevs ha påverkat situationen? 7. Vad kan tänkas påverka och styra valet av vanor och rutiner i samband med toalettbestyren i den enskilda familjen? Den intervjuade gavs möjlighet att få tala om det som låg närmast till hands, det som hon/han först kom att tänka på, reflekterade över, och möjlighet till att beskriva sina upplevelser och känslor kring detta område gavs. Intervjuarens roll var främst att lyssna till deras berättelser och visa att hon tog in vad som sades. Ett stort utrymme gavs för att möjliggöra det mer spontana berättandet. Frågorna anpassades till barnen då de var med under intervjun. Frågeområdena delades då upp i flera mindre underfrågor för att barnen bättre skulle kunna medverka och berätta. Intervjuerna där de yngre barnen medverkade tillsammans med sin mamma tog längre tid än de övriga. Det var svårare för barnet och föräldern att hålla sig till ett område, ett ämne, man hoppade oftare mellan olika områden och det blev lätt utvikningar om annat. Samtliga av de yngre barnen hade svårt att sitta med under hela intervjun. De visade att de tyckte detta med toalettrutinerna var svårt och tråkigt att prata om. Föräldrarna försökte få med barnet i samtalet men barnet försökte istället avleda från ämnet på olika sätt och började prata om någonting helt annat eller gjorde något som skulle fånga de vuxnas uppmärksamhet, innan de gav upp och istället lämnade rummet. Samtalen förändrades då barnet lämnade rummet. Mamman pratade då mer öppet och med andra ord, då hon inte behövde ta hänsyn till barnet. Intervjuerna där ungdomarna svarade själva behövde delas upp i flera underfrågor, de hade svårare än de vuxna att spontant berätta. De som skulle bli intervjuade erbjöds att få vara hemma för att möjliggöra en så avslappnad situation som möjligt. Alla valde detta utom en av ungdomarna som ville bli intervjuad på annan plats. Intervjuerna tog mellan drygt en timme och två timmar. Samtliga gav sitt medgivande till att bandspelare användes. Innan bandspelaren sattes på informerades igen om syftet med intervjun, att de inte behövde svara på alla frågor, möjligheterna för dem att på deras initiativ avsluta samtalet och att det självklart var fritt fram för att ställa frågor. De fick också in- 17

24 formation om hur materialet skulle användas. Samtliga intervjuer avslutades med en mycket kort summering av det sagda. I samband med intervjun informerades om att de skulle komma att bli uppringda efter ca en vecka för att höra om intervjun hade känts bra, om de hade några invändningar eller om de kommit på något de ville tillägga (Kvale, 1997). Ämnet var av personlig och intim karaktär och intervjun kunde väcka känslor och tankar. De intervjuade gavs också möjlighet att ringa upp senare om de själva kommit på något ytterligare som de ville berätta, fråga om eller diskutera. Databearbetning Efter att alla intervjuer var gjorda skrevs de ut ordagrant och i sin helhet av intervjuaren. Före dataanalysen ringdes två föräldrar åter upp för att få ett förtydligande av en utsaga för att förhindra ett eventuellt missförstånd. Hela materialet lästes först upp i sin helhet. Intervjuerna lästes sedan var för sig för att få en bild av det sagda och för att se vad det var för en berättelse som eventuellt fanns bakom. Försök till att förstå den enskilda individen med dennes egen personliga erfarenhet gjordes för att finna det specifika för just denna berättelse (Patton, 1986). Databearbetningen av textmassan av de utskrivna intervjuerna analyserades i flera steg. Efter upprepad genomläsning kodades intervjuerna utifrån studiens syfte och frågeställningar (Bogdan & Biklen, 1998). Intressanta textrader och formuleringar som på ett tydligt sätt belyste frågeställningarna markerades särskilt. Materialet bearbetades vidare genom sammanställning av koderna och på så sätt formulera ett färre antal kodningskategorier. Specifika respektive mer generella kategorier söktes. Kategorierna jämfördes i det här skedet mot hela textmaterialet för att säkerställa att kategorierna representerade materialet på ett riktigt sätt. Hela textmassan sorterades sedan utifrån dessa kategorier (Bogdan & Biklen, 1998). Kategorierna (32 st.) har sedan i sig bearbetats i flera steg. Olika teman relevanta till frågeställningarna och syftet med studien lyftes fram och sammanställdes och kom sedan att ligga till grund för den slutliga resultatsammanställningen. Alla data har sedan kontrollerats mot materialet igen. Flera utsagor var motsägelsefulla. Försök att undersöka detta har gjorts för att se om det fanns förklaringar till utsagornas motsättning i respektive intervju (Gustavsson, 2000). Resultatredovisning Under resultatredovisningen lyfts olika teman fram relevanta till syftet som har framträtt i intervjuerna vid resonerandet kring valet av vanor och rutiner i samband med toalettbestyren för barnen och ungdomarna med ryggmärgsbråck. Resultatet koncentreras främst till resonerandet kring själva kateteriseringsproceduren. Hur man resonerar och upplever en situation påverkar valet av handlande 18

25 och därmed också uppbyggandet respektive kvarhållandet av vanor och rutiner (Kielhofner, 2002). Då RIK-proceduren omnämns i texten menas samtliga moment som är nödvändiga för att genomföra hela RIK-proceduren inklusive olika ADL-moment som att passa tiden, tvättning av händer, uppdukning av materialet, rätta till kläder o.s.v. (se sid. 5). Där individer citerats har några punkter ( ) fått representera text som inte direkt har att göra med området som ska belysas. Pauseringar och vad man kan kalla stödljud har inte tagits med i citaten. Begreppet ungdomar eller tonåring representeras i texten av individer i åldrarna ca år. Begreppet yngre barn representeras av barn i förskoleåldern inklusive lågstadieåldern om inte annat anges i texten. Etiska aspekter Denna intervjustudie var en del av ett större projekt som bedrivits genom ett samarbete mellan Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting och Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Projektet har godkänts i sin helhet av klinikchef på sjukhuset och habiliteringen och betraktas som en form av kvalitetssäkring inom arbetet varför ansökan till Etiska Kommittén inte gjorts. Intervjuaren arbetade inom Handikapp & Habilitering inom Stockholms läns landsting varför det skulle kunna finnas risk för en viss beroendeställning. För att motverka detta valdes familjer som intervjuaren inte träffat tidigare och intervjuaren hade inte fått någon annan information om familjerna än att de givit sitt godkännande till att bli intervjuade och uppgifter om deras telefonnummer, adress och ålder på aktuella barnet i familjen. De berörda familjerna bodde inte inom det upptagningsområde som intervjuaren genom sitt arbete varit aktiv inom. Ingen annan kontakt var heller planerad utöver de kontakter som togs kring själva intervjun. Ämnet är av intim karaktär. De intervjuade ombads berätta och resonera kring toalettbestyren för deras barn och när det gäller barnen och ungdomarna själva, resonera om hur rutiner och vanor såg ut hemma hos dem. Då det insamlade materialet kommer att ligga till grund för en offentlig rapport fanns risk för att individen inte ville utlämna all viktig information. Diagnosgruppen var relativ liten och risk fanns för de inblandande att de skulle kunna spåras. För att stärka anonymiteten hos de intervjuade och skydda barnens, ungdomarnas och familjernas identitet har inte tilläggsdiagnoser, hjälpmedelsbehov, familjekonstellationer, kön ålder m.m. presenterats helt korrekt i resultatredovisningen. Där det kan vara av betydelse för resultatet och av intresse för läsaren har texten dock inte ändrats så mycket så att resultatet kan misstolkas. 19

26 Resultat De dagliga toalettbestyren Gemensamt för barnen respektive ungdomarna i studien var att tömningen av blåsan skulle ske regelbundet med tre till fyra timmar mellan varje tömning under barnets vakna del av dygnet. Själva tömningen av blåsan tog olika lång tid för olika individer. Urinläckage var vanligt mellan tömningarna och därför använde barnen respektive ungdomarna inkontinensskydd. Inkontinensskyddet omnämndes som blöja, eller tros- respektive kalsongskydd då barnet blivit äldre. De byts vanligtvis i samband med kateteriseringen. Några hade så kallad ansträngningsinkontinens dvs. de läckte urin vid ansträngning. För förskolebarnen och barnen i lågstadiet skedde morgontömningen av blåsan ofta i sängen av en förälder. Föräldrarna berättade att barnet inte alltid var vaket under proceduren. Övriga tömningar av blåsan under dagen utfördes oftast i hygienrum. För några av barnen gjordes samtliga övriga tömningar liggande på brits eller skötbord. Det framkom att för många av barnen kunde tömningen med hjälp av förälder även ske utanför hygienrummet, där barnet för tillfället befann sig. Urinen fick rinna ut ur katetern och sugas upp i blöja eller tros- respektive kalsongskydd varefter ny blöja sattes på. Samtliga barn upp till mellanstadieåldern hade tillgång till assistent i skolan som hjälpte dem med toalettbestyren. De äldre ungdomarna skötte toalettbestyren själva när det gällde själva kateteriseringen. Någon önskade hjälp vid något enstaka tillfälle. Ingen av de äldre ungdomarna blev längre "kissade i sängen" som sades vara vanligt i de yngre åldrarna. De skötte alla tömning av blåsan på toaletten. De satt eller stod och tömde urinen i toalettstolen. Ungdomarna hade eller hade haft tillgång till assistent i skolan. På skolan fanns tillgång till handikapptoalett. 20