En enkel guide till hepatit C

En enkel guide till hepatit C

I SVERIGE BERÄKNAS CA 50 000 PERSONER VARA SMITTADE MED KRONISK HEPATIT C 1 Inte ensam. Även om hepatit C kan vara obehagligt finns det många personer och organisationer som kan ge hjälp och råd när det behövs, både sjukvårdspersonal och patientorganisationer. Kunskap kan vara till hjälp för att hantera sjukdomen. 2 Den här broschyren har tagits fram för att ge grundläggande information om hepatit C. Om du behöver mer information är det alltid bra att prata med sjukvårdspersonal.

ÄR VAD HEPATIT C? Efter flera år kan hepatit C ge skador på levern. 3 Hepatit C är ett virus som sprids via blodet och infekterar levercellerna. 3 Ordet hepatit betyder inflammation, eller svullnad, av levern. 4 Efter många år kan inflammationen hos vissa leda till leverskador med fibros i lever och slutligen skrumplever (när ärrbildningen ökar och nästan tar över hela organet). 3

HUR TESTAR LÄKAREN FÖR HEPATIT C? Alla som är oroliga för hepatit C bör testa sig för att få veta. 5 Det är mycket viktigt att alla som misstänker att de har blivit utsatta för hepatit C-virus testar sig. Det kan bidra till att minska oro, och behandling sätts in om det behövs. Man kan använda olika tester för detta: 5 Antikroppstestet (Hepatit C antikroppar) 5 När kroppen kämpar mot en sjukdom producerar immunsystemet antikroppar i detta syfte. Genom att titta efter särskilda antikroppar mot hepatit C i blodet kan sjukvårdspersonalen därför se om viruset har funnits där någon gång. Det kan däremot ta tid (ibland flera månader) för immunsystemet att skapa antikroppar. Därför kan testet ge ett negativt resultat om det utförs för tidigt efter infektionen. Men även om testet för antikroppar är positivt behöver det inte betyda att viruset fortfarande finns kvar. Det kan vara så att kroppen har gjort sig av med viruset och att man fortfarande kan se beviset på denna kamp. Därför krävs det ytterligare ett blodprov, hepatit C RNA test, för att bekräfta en diagnos. PCR-testet 5 (Hepatit C RNA test) Med hjälp av detta test upptäcker man förekomst av hepatit C-virus i kroppen. Man kan också se om viruset förökar sig. Från resultatet av detta test kan man se om en person är infekterad med viruset eller inte och om personen är smittförande eller inte. När du har testat dig har du den information du behöver för att gå vidare. 5

HUR SPRIDS HEPATIT C? Om du har frågor om hur hepatit C kan spridas bör du prata med en läkare eller annan sjukvårdspersonal. Hepatit C kan inte spridas genom tillfälliga sociala kontakter som att hålla handen, kyssas, dricka från samma glas, hostningar eller nysningar. Hud mot hud är inte farligt om huden är hel och frisk utan sår och sprickor. 6 Enligt smittskyddslagen måste man berätta att man har hepatit C när man söker sjukvård eller tandvård. För att undvika att smittan sprids vidare: Tänk på att inte dela toalettartiklar som rakhyvel eller tandborste Man får inte ge blod eller donera organ Om man tar narkotika med spruta måste man ha egna sprutor och verktyg Hepatit C lever i blodet och sprids genom direktkontakt med hepatit C-infekterat blod. 4, 6, 7 Följande kan leda till att man utsätts för viruset: Droger som tas genom sprutor eller sniffas 6 Kontakt med hepatit C-infekterat blod/ blodprodukter (i Sverige före 1992) 6 Stickskador från nålar 6 Medicinska och kirurgiska åtgärder och tandläkarbehandling med återanvänd eller bristfälligt steriliserad utrustning 6 Barn som föds av mödrar som är infekterade med hepatit C 6 Piercing med bristfälligt steriliserad utrustning 6 Akupunktur med bristfälligt steriliserade nålar 6 Tatuering och piercing som utförs av oseriösa företag med bristfälligt steriliserad utrustning 6 Oskyddat sex med en hepatit C-infekterad person 4,6

HUR MAN HANTERAR DIAGNOSEN Hepatit C-viruset identifierades inte förrän 1989. Därför är kunskapen hos allmänheten fortfarande ganska dålig. 9 Det kan vara en chock att få diagnosen hepatit C. Människor reagerar på olika sätt. En del kanske känner sig arga, förvirrade eller bara bedövade. 8 Det är lätt att förstå sådana reaktioner. Det kan hjälpa om man har en positiv inställning. När man har fått diagnosen kan man titta på olika alternativ för hur man kan hantera tillståndet. 5 Det tar ofta lite tid att komma underfund med hur man känner inför diagnosen. Vissa försöker ignorera den, medan andra bestämmer sig för att ta itu med tillståndet direkt. 8

ATT GÖRA EFTER ATT MAN HAR FÅTT DIAGNOSEN Det kan vara lika svårt att hantera den känslomässiga sidan med diagnosen som den fysiska. Det är viktigt att den som nyligen har fått diagnosen söker den hjälp han/hon behöver. 8 DET FINNS MÅNGA SÄTT ATT MINSKA BELASTNINGEN PÅ LEVERN 10 Man kan: Prata med läkaren som ställde diagnosen Prata med en kurator eller terapeut, om en sådan finns tillgänglig Be sjukvårdspersonalen om mer information om hepatit C Söka upp en lokal patientstödgrupp/patientförening Dricka mindre eller ingen alkohol 11 Dricka kaffe är bra mot ärrbildning i lever och mot utveckling av levercancer 12 Om man är överviktig bör man försöka gå ned i vikt Ibland hjälper det att prata med någon som har haft sjukdomen om deras upplevelser och hur de lärde sig att leva med den 8

LEVERN RENAR BLODET SOM ETT FILTER Att förstå mer om hepatit C kan vara till hjälp för att hantera sjukdomen. 2 För att förstå vilken påverkan hepatit C kan ha på hälsan hjälper det att kunna mer om hur levern fungerar. Den bryter ner alkohol, läkemedel och andra skadliga kemiska ämnen som kan komma in i kroppen. Kroppen producerar naturligt vissa kemiska ämnen som är giftiga och levern bryter ner dessa. Den lagrar näringsämnen som vitaminer, socker och fett och frigör dem till blodet vid behov. Den producerar kemiska ämnen som hjälper kroppen att fungera som den ska, som exempelvis bidrar till läkningsprocessen efter skador. Om levern inte fungerar som den ska kan förmågan att utföra dessa uppgifter på rätt sätt försämras. 13 Levern sitter på höger sida av buken, skyddad bakom de nedre revbenen. Den fungerar som ett filter som håller oss friska: 13

MÅNGA FÅR INGA SYMTOM FÖRRÄN HEPATIT C BÖRJAR PÅVERKA LEVERN 14 Symtomen kan vara olika från person till person och variera beroende på om viruset har börjat påverka levern, men en del patienter säger att de har: 4, 6 Extrem trötthet 4, 6 Illamående eller kräkning 4, 6 Aptitlöshet 4, 6 Feber 4, 6 Mörkfärgad urin 4, 6 Led- eller muskelsmärta 4, 6 Smärta eller känselförnimmelser i buken eller leverområdet 4, 6 Gråfärgad avföring 4, 6 Gulsot, dvs. gulfärgad hud och ögonvita 4, 6 En del får symtom redan två veckor efter att de har blivit infekterade 4 Andra sex månader senare. 4 Personer med långvarig infektion har ofta inga symtom förrän ärrbildning på levern har uppstått (skrumplever) 4 En del personer har haft hepatit C i 30 år utan att ha fått några symtom alls 4 Patienterna upplever ofta trötthet 4, 6 VAD HÄNDER EFTER ATT MAN HAR SMITTATS MED HEPATIT C När en person infekterats kallas det den akuta fasen och hos 15-20 % försvinner viruset automatiskt från kroppen inom sex månader utan behov av behandling. 15 Stannar viruset i kroppen kallas sjukdomen kronisk och kan, efter ett antal år, leda till skada på levern: 16 10-20% 17 Utvecklar skrumplever Detta är en allvarligare leverskada som utvecklas efter 20-30 års infektion. 75-85% 18 Utvecklar kronisk hepatit C efter den akuta fasen Infektionen kan vara lindrig, måttlig eller svår. Kom ihåg att hepatit C går att behandla. 17

Det är jobbigt att få en diagnos. Den är ett hinder på vägen men ett som går att hantera och det finns många olika sorters hjälp att få. 19 VARA ÖPPEN BÖR MAN MED SIN DIAGNOS? En diagnos av det här slaget är något mycket personligt och det är helt och hållet upp till var och en om man vill prata om den eller inte. Däremot är det viktigt att man inte känner att det är något man måste dölja. Man har ingen skyldighet att berätta om det på sin arbetsplats eller för sin arbetsgivare. 19

VILKEN PÅVERKAN KAN HEPATIT C HA PÅ LEVERN? Hur ser man om hepatit C skadat levern? Bedömning av läkare sker genom kombination av allmän undersökning, hur leverprover ser ut i blodet, samt vad leverstelhetsmätningen (som tex Fibroscan) eller leverbiopsi (vävnadsprovtagning) visar. Leverstelhetsmätning (leverelasticitetsmätning) är en undersökning med en speciell apparat (annorlunda än en vanlig ultraljudsundersökning) som med ultraljudsvågor mäter hur mycket skada det kan finnas i levern. Den kan i många fall ersätta behov av leverbiopsi. Leverbiopsi innebär att ett litet vävnadsprov tas från levern genom nålstick och sedan undersöks i mikroskop. Om långt gången skrumplever kan förändringar också ses på röntgenundersökningar som t ex vanlig ultraljud, skiktröntgen etc. Fibros Detta är det tidiga stadiet med ärrbildning på levern. När ärrbildningen utvecklas kan den börja påverka hur levern fungerar. 20 Hepatocellulärt karcinom (HCC) HCC är en typ av levercancer och varje år utvecklar 1-5 % av patienterna med hepatit C- relaterad skrumplever denna sjukdom. 17 Skrumplever När fibros (ärrbildning) byggs upp och blir mer omfattande kallas det skrumplever (cirros). Detta förekommer hos 10-20 % av patienterna efter 20-30 års infektion. 16

VILKA FAKTORER KAN PÅVERKA BEHANDLINGEN? Hepatit C är ett RNA-virus en typ av virus som kan mutera (förändra sig) om och om igen, vilket kan vara anledningen till att det är så svårt för kroppen att upptäcka och avlägsna det. 7 Sjukvårdspersonalen kan utföra tester för att ta reda på vilken stam viruset tillhör, eftersom det kan påverka vilka behandlingar som fungerar bäst för en viss person. 5 Exempel på diagnos är hepatit C genotyp 1 eller hepatit C 1, 6, 21 genotyp 3. Genotyp 1 är den vanligaste. Andra faktorer som kan påverka behandlingen är: 17 Hur mycket virus som finns i blodet Om levern redan är skadad och, i så fall, hur allvarlig skadan är Hur man svarat på hepatit C-behandling tidigare och vilken behandling man fått Ämnesomsättningssjukdomar, som diabetes, eller förekomst av andra infektioner, som HIV Det finns sex olika typer av hepatit C, som är numrerade från 1 till 6. De olika typerna kallas genotyper. 22-24 VILKA TYPER AV BEHANDLING FINNS? Det finns flera olika läkemedel som kan användas för att behandla hepatit C. Ordet kombinationsbehandling hörs ofta i samband med behandling av hepatit C. Detta betyder helt enkelt användning av två (eller flera) läkemedel som verkar på olika sätt för att bekämpa viruset. Vilken kombination av läkemedel som kan användas beror på vilken virustyp (genotyp) man har. Behandlingslängden beror på hur mycket skada man har i levern, vilken virustyp (genotyp) man har och andra faktorer som kan påverka behandlingen. För mer information om behandling är det alltid bäst att prata med en läkare. Kom ihåg att en behandling inte passar alla.

VAD ÄR MÅLET MED BEHANDLINGEN? För närvarande finns det inget vaccin mot hepatit C men infektionen kan botas helt med behandling. 25 Mål med behandlingen: 25 att minska risken för att sjukdomen sprids att minska leverinflammation att kroppen gör sig av med viruset så att det inte längre kan skada levern REFERENSER 1. A.-S. Duberg et al. The burden of hepatitis C in Sweden: a national study of inpatient care. Journal of Viral Hepatitis, 2011, 18, 106-118. 2. Lubega S et al. Formal hepatitis C education enhances HCV care coordination, expedites HCV treatment and improves antiviral response. Liver Int 2013 Aug; 33(7): 999-1007. 3. World Health Organization. Hepatitis C. http://www.who.int/csr/ disease/hepatitis/hepc.pdf Accessed April 2014 2. 4. Centers for Disease Control and Prevention. Hepatitis C General Fact Sheet http://www.cdc.gov/hepatitis/hcv/pdfs/ HepCGeneralFactSheet.pdf Accessed April 2014. 5. NHS. Hepatitis C. Diagnosis. http://www.nhs.uk/conditions/ Hepatitis-C/Pages/Diagnosis.aspx Accessed March, 2014. 6. Medline Plus. Hepatitis C. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ ency/article/000284.htm Accessed April 2014. 7. World Health Organization. Hepatitis C Fact Sheet No. 164, April 2014. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/ en/. Accessed April 2014. 8. Agency for Healthcare Research and Quality. Get the support you need. http://www.ahrq.gov/patients-consumers/diagnosistreatment/diagnosis/diaginfo/diaginf3.html Accessed April 2014. 9. NHS Hepatitis C Essential information for professionals and guidance on testing. http://www.nhs.uk/hepatitisc/ SiteCollectionDocuments/pdf/essential-informationforprofessionals-and-guidance-on-testing.pdf. 10. American Liver Foundation. Liver Health and Wellness. http:// www.liverfoundation.org/abouttheliver/liverhealth/ Accessed April 2014. 11. J. Westin et al. Moderate alcohol intake increases fibrosis progression in untreated patients with hepatitis C virus infection. Journal of Viral Hepatitis, May 2002, Volume 9, Issue 3, p. 235-241. 12. Cardin R et al. Dig Liver Dis, 2013 vol 45(6) pp 499-504 Effects of coffe consumption in chronic hepatitis C:a randomized controlled trial. 13. US Department of Veteran Affairs. Liver Basics Understanding the Liver http://www.hepatitis.va.gov/patient/ basics/liver-single-page.asp Accessed April 2014. 14. Feldman, Mark, M.D.; Friedman, Lawrence S., M.D.; Brandt, Lawrence J., M.D. [2010.] Sleisenger & Fordtran s Gastrointestinal and Liver Disease: Pathophysiology, Diagnosis, Management. [9th edition.] Canada: Elsevier. 15. The Hepatitis C trust. Stages of Hepatitis C The acute phase. http://www.hepctrust.org.uk/hepatitis_c_info/ Stages+of+Hepatitis+C/The+acute+phase.htm. 16. Chen SL et al. The Natural History of Hepatitis C Virus (HCV) Infection. Int J Med Sci. 2006; 3(2): 47 52. 17. S. Aleman et al. A Risk for Hepatocellular Carcinoma Persists Long-term After Sustained Virologic Response in PatientsWith Hepatitis C Associated LiverCirrhosis. http://cid.oxfordjournals.org/ at Karolinska Institutet University Library on August 19, 2013. 18. Seeff LB. The history of the natural history of hepatitis C (1968-2009). Liver Int. 2009; 29 (Suppl 1): 89-99. doi: 10.1111/j.1478-3231.2008.01927.x. 19. Porter 2013. HCV Advocate. HCSP Guides. http://www. hcvadvocate.org/hepatitis%5cfactsheets_pdf/stigma%20 Guide.pdf Accessed April 2014. 20. British Liver Trust. Liver information: Cirrhosis. 2014 http:// www.britishlivertrust.org.uk/liver-information/liver-conditions/ cirrhosis/ Accessed March 18, 2014. 21. Strader et al. Diagnosis, management, and treatment of hepatitis C. Hepatology: Official journey of the American Association for the Study of Liver Diseases 2004; 39(4): 1147-1171. 22. Alberti A and Negro F. The global health burden of hepatitis C virus infection. Liver Int. 2011; 31(2): 1-3. Article first published online: 8 Jun 2011 DOI: 10.1111/j.1478-3231.2011.02537.x 23. Hajarizadeh B et al. Nat Rev Gastroenterol Hepatol 2013; 10: 553-562. http://www.nature.com/nrgastro/journal/v10/n9/ fig_tab/nrgastro.2013.107_f1.html Accessed March, 2014. 24. Lavanchy D Evolving epidemiology of hepatitis C virus. Clin Microbiol Infect 2011; 17(2):107-15. 21. NHS Choices. Hepatitis C - Treatment. http://www.nhs.uk/conditions/ Hepatitis-C/Pages/Treatment.aspx Accessed May 2014. 25. World Health Organization. Global Alert and Response (GAR): Hepatitis C. 2003. http://www.who.int/csr/disease/hepatitis/ whocdscsrlyo2003/en/index1.html. Accessed March 25, 2013.

Patientorganisationer: Riksföreningen Hepatit C www.hepatitc.org 072-858 44 77 Svenska Brukarföreningen www.hepatitcportalen.se 08-20 80 70 Materialet är framtaget tillsammans med vårdpersonal och patienter, och är faktagranskat av bitr överläkare, docent Soo Aleman. Förbundet Blödarsjuka i Sverige Förbundet Blödarsjuka i Sverige www.fbis.se 08-546 40 510 Hiv-Sverige www.hiv-sverige.se 08-714 54 10

AbbVie AB, Box 1523, 171 29 Solna. Tel: 08-684 44 600. SEOTH140471