Sahlgrenska akademin Forskningsplan Patienters upplevelse av att få information efter ett hjärtstopp. BAKGRUND Enligt Svenska hjärt- lungräddningsregistret (Herlitz, 2012) har antalet personer som överlevt ett hjärtstopp på sjukhus i Sverige ökat. Från år 2006 till år 2012 ökade antalet personer som räddades till livet från cirka 200 till 600 per år. År 2012 varierade andelen personer som kunde skrivas ut från olika sjukhus i Sverige från cirka 9 % till 43 %. Per 100 000 invånare varierar antalet överlevande mellan 2-14 personer beroende på vilket sjukhus hjärtstoppet inträffat. Människor kan drabbas av hjärtstopp inte bara i sitt hem eller ute i samhället utan även på sjukhus. Under arbete med hjärtpatienter har vi erfarit att människor som överlevt ett hjärtstopp utanför sjukhus ofta samtalar om händelsen efteråt. Patienten får feedback av t.ex. ambulanspersonal, anhöriga eller sjukvårdspersonal. Händelsens dramatik leder till att det blir naturligt att tala om det som har hänt. I Sverige registreras alla patienter som drabbas av hjärtstopp i ett kvalitetsregister benämnt Svenska hjärt-lungräddningsregistret. Enligt personuppgiftslagen (SFS 1998:204) så måste patienter upplysas om att de finns registrerade i ett patientregister. I samband med denna information har det framkommit att en del patienter inte visste om att de drabbats av ett hjärtstopp och/eller hade dålig kunskap om vad som hänt. När en patient drabbats av ett hjärtstopp uppstår frågan om vi ska samtala med patienten om vad som har hänt. Gränsen för vad och hur mycket information patienten bör få kan dock vara svår att fastställa. Även om patientens autonomi skall stå i centrum där hon/han får bestämma över sitt liv får patienten inte lida skada av given information. Var gränsen går för hur mycket information patienten önskar/bör få kan vara svår för sjuksköterskan att avgöra i balansgången mellan att göra gott och att inte skada (Arlebrink, 2006). Enligt Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) skall den som har ansvaret för en patient se till att patienten får information om de metoder för vård, behandling och undersökningar som finns. Patienten ska även få en individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd. Ansvaret för patienten och därmed ansvaret för patientens information har läkaren (Farrell, 1999; Georgaki, Kalaidopoulou, Liarmakopoulos & Mystakidou, 2002; Tuckett, 2004). Patienten har rätt till information där principerna om att inte skada, att göra gott och att vara rättvis är viktiga. Information, delaktighet och kommunikation är viktiga komponenter i interaktionen mellan patient och vårdpersonal. Att informera är att understödja patientens autonomi (SFS 1982:763; Sveriges läkarförbund, 2009; SFS 2009:400; SFS 2010:659; Socialstyrelsen, 2005). Kunskap om patienters upplevelse av information efter ett hjärtstopp är begränsad. Enligt vår kännedom finnns det bara en artikel (Dobson et al., 1971) som tar upp frågan om information till patienter i samband med hjärtstopp på sjukhus. Dobson et al. (1971) visade att fyra av 20 patienter inte kände till att de drabbats av ett hjärtstoppmedan 16 patienter hade 1
kännedom om vad som hänt. De flesta patienter hade inte blivit direkt informerade, men insåg att de hade drabbats av ett hjärtstopp. Patienterna fick information genom att vårdpersonal informerade dem eller att de råkade höra det av någon vårdpersonal eller närstående. Genom att få information på detta sätt förstod det flesta patienter själva att de drabbats av ett hjärtstopp. Studier som beskriver om patienter som överlevt hjärtstopp på sjukhus önskar information eller tar skada om de inte får information verkar saknas. Kunskap finns inte heller om patienternas upplevelse av information och hur den påverkar deras autonomi. Intervjuer med patienter som varit med om att få ett hjärtstopp på sjukhus kan bidra till viktig kunskap på detta område. SYFTE Syftet med denna studie är att beskriva hur patienter som överlevt hjärtstopp på sjukhus upplevt informationen om hjärtstoppet. Frågeställningar Önskar patienterna information om vad som hänt? Tar de skada om de inte får information? Hur är patienternas upplevelse av informationen? METOD Design En deskriptiv kvalitativ intervjustudie där tio patienter som överlevt hjärtstopp som inträffat på sjukhus intervjuas. Urval Ett ändamålsenligt urval av tio patienter som överlevt efter att ha drabbats av ett hjärtstopp som inträffat under vistelse på Sahlgrenska universitetssjukhuset kommer att intervjuas. Information om vilka patienter som är tillgängliga för studien erhålls genom Svenska hjärt-lungräddningsregistret. Ansvarig för detta register är professor Johan Herlitz och tillstånd för att använda registret har inhämtats av honom. Inklusionskriterier: Män och kvinnor äldre än 18 år Exklusionskriterier: Patienter som inte kan uttrycka sig på svenska språket och/eller inte har förmåga att kommunicera. Datainsamling Patienterna kommer att kontaktas av intervjuaren (KK) om deltagande i studien när de skrivits ut från sjukhuset och inom sex månader efter hjärtstoppet. De patienter som önskar deltaga kommer att erhålla muntlig och skriftlig information om syftet med studien och möjligheten att avbryta studien när de så önskar. Vidare vart de ska vända sig om de har frågor eller önskar ytterligare kontakt. Skriftligt samtycke kommer att tillämpas. De patienter som önskar delta i studien kommer att intervjuas i en så ostörd miljö som möjligt och utifrån deras önskemål. Intervjuernas längd beräknas vara 30-60 minuter men beror också på patientens delaktighet och förmåga att berätta. Intervjuerna kommer att spelas in på band, skrivas ut och analyseras. Intervjuutskrifterna kommer behandlas konfidentiellt, genom att inga personuppgifter eller namn kommer att finnas i utsrkifterna. De utskrivna intervjuerna kodas i den ordning de genomförs. 2
När studien är avslutad kommer all forskningsdata att arkiveras i 10 år. Om patienten upplever obehag eller vill avbryta intervjun kommer den att avbrytas eller skjutas upp utifrån deltagarens önskan. Intervjuguide En intevjuguide med några frågeområden där patienterna fritt får berätta om sina upplevelser av information efter hjärtstoppet kommer att användas. Intervjun inleds med en öppen fråga: Vad minns ni från stunden då ni vaknade upp? Övriga frågor är: Vad sas direkt när ni vaknade? Har ni fått någon information senare om vad som hände? Hur kändes det att få information om att ni haft ett hjärtstopp? Hur upplevde ni informationen ni fick? Data analys Efter intervjun transkriberas det inspelade materialet. Texten läses igenom upprepade gånger för att få en helhetsbild och en sammanfattning av texten sammanställs. Sedan följer en analys av texten enligt kvalitativ innehållsanalys med utgångspunkt från Granheim och Lundmans (2004) modell. Meningsenheter som är centrala för texten plockas ut utifrån studiens syfte och frågeställningar. De meningsbärande enheterna kondenseras utan att den centrala meningen i texten går förlorad. Vidare kodas texten så att varje kondenserad meningsenhet får en kod bestående av en etikett som kortfattat beskriver innehållet. Under hela processen fästes avseende vid att gå från helhet till del och från del till helhet för att inte tappa betydelsen av texten (Polit & Beck, 2004). Flera koder som har ett liknande innehåll grupperas i en kategori. De framkomna kategorierna tydliggör resultatet. Kategorierna kan i sin tur formuleras i teman där det underliggande innehållet i kategorierna binds samman (Granheim & Lundman, 2004). Samtliga medverkande i studien kommer att delta i analysarbetet för en ökad reliabilitet. Pilotstudie Studien har föregåtts av en pilotstudie. I pilotstudien fick patienterna välja om de ville intervjuas hemma, på sjukhuset eller någon annan vald miljö. Alla valde att genomföra intervjun på sjukhuset. Tanken var initialt att intervjua patienterna medan de låg kvar på sjukhuset då upplevelserna de erfarit var i färskt minne. Detta var praktiskt svårt att genomföra på grund av logistiska problem och tidsbrist. Dessutom fanns risk att patienten fortfarande befann sig i en sådan fas att denne ännu inte hunnit reflektera över sina traumatiska upplevelser. Konklusionen blev att intervjuerna genomfördes efter att patienterna skrivits ut från sjukhuset. Samma förfaringssätt kommer att tillämpas i denna studie då vi inte fann några nackdelar med att vänta med intervjuerna. Intervjufrågorna har testats och mindre korrigeringar har gjorts uiftån erfarenheterna från pilotstudien. Pilotstudien visade att studien var genomförbar och att intervjuerna gav ett rikt innehåll som hade förutsättningar att uppfylla syftet med studien. Ingen av patienterna uttalade att de upplevde obehag av att intervjuas om det inträffade hjärtstoppet Förväntat resultat/klinisk betydelse Förväntat resultat är att denna explorativa deskriptiva studie kommer sätta patienter som överlevt ett hjärtstopp som inträffat på sjukhus i fokus. En ökad förståelse och fördjupad kunskap bör kunna öka möjligheterna för hälso- och sjukvårdspersonal att ge rätt anpassad information för att understödja patientens autonomi utan att orsaka onödigt lidande. 3
Förhoppningsvis kommer patienterna inte att uppleva obehag med anledning av intervjuerna utan uppleva det positivt att få reflektera och berätta om sina upplevelser och erfarenheter. Nyttan i denna studie bedöms överväga de risker som kan uppstå. REFERENSER Arlebrink, J. (2006). Grundläggande vårdetik teori och praktik. (2. uppl). Lund: Studentlitteratur. Dobson, M., Tattersfield, A.E., Adler, M.W., & McNicol, M.W. (1971). Attitudes and long-term adjustment of patients surviving cardiac arrest. British Medical Journal, 3, 207-212. Farrell, M. (1999) The challenge of breaking bad news. Intensive and critical care nursing. 15, 101-110. Georgaki, S., Kalaidopoulou, O., Liarmakopoulos, I., Mystakidou, K. (2002). Nurses attitudes toward truthfull communication with patients with cancer. Cancer nursing, 25, 436-441. Granheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustwothiness. Nurse Education Today, 24, 105-112. Herlitz, J. (2013). Svenska hjärt-lungräddningsregistret årsrapport 2013. Göteborg,: Föreningen ledningsansvariga inom svensk ambulanssjukvård (FLISA), Svenska Rådet för Hjärt-lungräddning (HLR-rådet), University of Borås, Västra Götalandsregionen & Registercentrum Västra Götaland. Polit, D., Beck, C. (2004). Nursing research. Principles and methods. (7 th ed.). New York:Lippincott. SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Sveriges riksdag. Stockholm. Hämtad från WWW Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/ SFS 1998:204. Personuppgiftslag. Sveriges riksdag. Stockholm. Hämtad från WWW Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Personuppgiftslag-1998204_sfs-1998-204/ SFS 2009:400. Offentlighets- och sekretesslag. Sveriges riksdag. Stockholm. Hämtad från WWW Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Offentlighets--och-sekretessla_sfs-2009-400/ SFS 2010:659 Patientsäkerhetslag. Sveriges riksdag. Stockholm. Hämtad från WWW Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010-659/ Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad från WWW http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-105- 1_20051052.pdf Sveriges läkarförbund. (2009). Läkarförbundets etiska regler. Hämtad från WWW http://www.slf.se/upload/lakarforbundet/trycksaker/pdfer/etiska%20regler%202010_w ebb.pdf Tuckett, A.G. (2004). Truth-telling in clinical practice and the arguments for and against: a review of the literature. Nursing ethics, 11(5), 500-513. 4
Projektledare Huvudansvarig Kjell Klint Åsa Axelsson Leg. sjuksköterska Leg. sjuksköterska, Med.dr., Docent HLR-enheten Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs Universitet Östra sjukhuset Institutionen för vårdvetenskap och hälsa 416 85 Göteborg Box 457 031 343 5766 405 30 Göteborg kjell.klint@vgregion.se 031 786 2331 asa.axelsson@gu.se 5