Omhändertagande av patienter med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) i Uppsala-Örebroregionen En rapport från PRAXIS-studien astma/kol Karin Lisspers Björn Ställberg Josefin Sundh Christer Janson På uppdrag av Samverkansnämnden för Uppsala-Örebroregionen Preliminär version 31 mars 2015
Omhändertagande av patienter med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) i Uppsala-Örebroregionen En rapport från PRAXIS-studien astma/kol Sammanfattning PRAXIS-studien astma/kol 2005 hade som syfte att undersöka i vilken grad sjukvården i Uppsala-Örebro regionen uppfyllde Socialstyrelsens riktlinjer för omhändertagande av vuxna patienter med astma och KOL från 2004. Denna rapport är en uppföljning av KOL-rapporten med data från 2012 och 2014. Studien 2005 omfattade 14 sjukhus, 56 vårdcentraler och drygt 1100 patienter med KOL. Undersökningen genomfördes i tre steg: strukturenkät till vårdgivare, enkät till slumpvis utvalda patienter med KOL och journalgranskning för samma patienter under perioden 2000-2003. Uppföljningsstudien genomförs med samma metod som 2005 för att kunna göra jämförelser. Studien omfattar en strukturenkät besvarad 2012 av de 14 sjukhusen och 54 av de ursprungliga 56 vårdcentralerna samt en patientenkät 2014 som besvarades av drygt 1300 utslumpade patienter med KOL i regionen. En journalgranskning av dessa patienter för perioden 2004 till 2014 kommer även att göras men ingår inte i denna preliminära rapport. Tillgången till utrustning för behandling av KOL-patienter var liksom 2005 god på sjukhus och vårdcentraler. Däremot finns det fortfarande stora brister när det gäller tillgång och utnyttjande av rökslutarstöd, fysisk träning och rehabilitering. En tredjedel av KOLpatienterna i primärvården är rökare även 2014 och endast hälften har erbjudits rökslutarstöd. Större delen av vårdcentralerna hade 2012 astma/kol-mottagningar men endast en tiondel uppfyllde kriterierna för godkänd astma/kol-mottagning. Akutbesök på grund av KOL var liksom 2005 vanligt. Andelen patienter som fått en skriftlig behandlingsplan har minskat sedan 2005. Även andelen patienter som känner till vilken läkare som har ansvaret för behandling av KOL-sjukdomen har minskat. En stor andel av patienterna hade också andra kroniska sjukdomar såsom hjärtsjukdom, depression och diabetes. Uppföljningsstudien visar att det finns en god situation inom regionen vad gäller utrustning för KOL-vård både på sjukhus och i primärvården däremot finns som tidigare påtagliga brister vad gäller utnyttjandet av denna utrustning och övrigt omhändertagande av patienter med KOL. Ökad fortbildning samt uppbyggnad och ökat utnyttjande av rökslutarstöd, astma/kolmottagning och rehabilitering vid KOL är fortsatt önskvärt i vår region. Mars 2015 2
Projektansvariga: Karin Lisspers, distriktsläkare, med. dr, Gagnefs vårdcentral, Dalarna och institutionen för Folkhälso- och vårdvetenskap, allmänmedicin och preventivmedicin, Uppsala universitet. Björn Ställberg, distriktsläkare, med. dr, Gagnefs vårdcentral, Dalarna och institutionen för Folkhälso- och vårdvetenskap, allmänmedicin och preventivmedicin, Uppsala universitet. Josefin Sundh, överläkare, med. dr, Hjärt- och Lungkliniken, Universitetssjukhuset i Örebro och Fakulteten för medicin och hälsa, Institutionen för Läkarutbildning, Örebro Universitet Christer Janson, överläkare, professor, Lung- och Allergikliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala och institutionen för medicinska vetenskaper, lung-, allergi- och sömnforskning, Uppsala universitet. 3
Innehåll Sammanfattning... 2 Inledning... 5 Frågeställning och metod... 6 Struktur av KOL-vården på sjukhus... 8 Struktur av KOL-vården i primärvården... 10 Astma/KOL-mottagning i primärvården... 11 Rökslutarstöd i primärvården... 13 Tillgång till KOL-rehabilitering i primärvården... 14 Patientkarakteristika... 15 Symtom och akutbesök... 17 Medicinering... 19 Behandlingsplan, kunskap och compliance... 21 KOL- rehabilitering... 22 Samsjuklighet... 23 Rökning och vaccination... 24 4
Inledning Socialstyrelsen utarbetar riktlinjer för diagnostik och behandling vid astma och KOL. Syftet med riktlinjerna är att stärka patienternas möjligheter att få likvärdig och effektiv vård i alla delar av landet. I riktlinjerna finns rekommendationer, rangordnade i en skala från 1-10, som skall kunna utgöra ett stöd för sjukvårdshuvudmännens planerings- och prioriteringsarbete. Dessutom finns i riktlinjerna förslag till kvalitetsindikatorer för omhändertagande av astma och KOL. En preliminär version av dessa riktlinjer publicerades november 2014 och ersätter de riktlinjer som gjordes 2004. En slutgiltig version av Socialstyrelsens riktlinjer kommer att publiceras under slutet av 2015. Parallellt med detta har Läkemedelsverket arbetat med nya terapirekommendationer för astma och KOL. Dessa terapirekommendationer kommer att publiceras under 2015. När nya riktlinjer och terapirekommendationer utarbetas är implementeringen av dessa en viktig uppgift, där ansvaret vilar både på sjukvårdshuvudmannen och den medicinska professionen. Ett av syftena med PRAXIS-studien inom Uppsala-Örebroregionen är att ge ökad kunskap om vården och underlätta implementeringsarbetet och förbättra omhändertagandet för patienter med astma och KOL. Målsättningen har varit att få ett representativt urval av patienter och vårdgivare inom både regionen och varje landsting. PRAXIS-studien avser att jämföra Socialstyrelsens riktlinjer och hur den faktiskt bedrivna vården inom primär- och sjukhusvård i Uppsala-Örebroregionen överensstämmer med rekommenderade prioriteringar och uppsatta kvalitetsmål som Socialstyrelsen utarbetat. Ökad kunskap om vården av dessa sjukdomar underlättar implementeringsarbetet av riktlinjerna och ger ökade möjligheter till förbättrat omhändertagande för patienter med astma och KOL. Den första PRAXIS-studien genomfördes 2005 och den andra under 2012 (strukturdelen), 2014 (KOL) samt 2015 (astma). I projektgruppen har sedan den första studien 2005 förutom projektansvariga Karin Lisspers, Björn Ställberg, Josefin Sundh och Christer Janson även ingått representanter från primärvård och sjukhusvård från landstingen inom regionen. Dessa har varit Mats Arne, med.dr, sjukgymnast, Karlstad; Synnöve Bergentz, överläkare, Lindesberg; Kristina Bröms, med.dr, allmänläkare, Gävle; Mikael Hasselgren, med. dr, allmänläkare, Karlstad; Gunnar Johansson, allmänläkare, professor, Uppsala; Mary Kämpe, med. dr, överläkare, Uppsala; Lennart Nilholm, överläkare, Örebro; Peter Odebäck, allmänläkare, Kristinehamn; Lena Steinholtz, överläkare, Västerås; Kurt Svärdsudd, professor, Uppsala. 5
Frågeställning I vilken grad uppfyller sjukvårdens omhändertagande av vuxna patienter med astma och KOL Socialstyrelsens riktlinjer för dessa sjukdomar? Metod PRAXIS-studien har genomförts i Uppsala-Örebroregionens sju landsting (Dalarna, Gävleborg, Sörmland, Uppsala, Värmland, Västmanland och Örebro). Målsättningen har varit att få ett representativt urval av patienter och vårdgivare inom både regionen och varje landsting. PRAXIS-studien 2005 genomfördes i tre steg; organisationsenkät, patientenkät och journalgranskning. Journaldata kompletterades med en patientenkät som skickats samtidigt med patientinformationen och patientmedgivande. Uppgifter om mottagningarnas strukturkvalitet har besvarats via enkät till respektive mottagning. Uppföljningsstudien som presenteras i denna rapport har genomförts på samma sätt som 2005. Både PRAXIS-studien 2005 och den nu genomförda uppföljningsstudien har godkänts av Etikprövningsnämnden. I studien 2005 deltog åtta utslumpade vårdcentraler per landsting, samt en medicin- och en lungklinik alternativt lungmottagning per landsting. Det innebär att 56 vårdcentraler och 7 medicin- och 7 lungkliniker har ingått i studien. Vårdcentraler med mindre än 3000 patienter i upptagningsområdet exkluderades. I denna uppföljningsstudie har samma vårdcentraler deltagit som deltog 2005, åtta per landsting med undantag av Västmanland där endast sex av åtta deltagit i uppföljningen. Strukturenkät För att få en uppfattning om de resurser som fanns för omhändertagande av patienter med astma och KOL besvarade vårdcentralerna och sjukhusklinikerna en enkät 2005 om den befintliga organisationen. Samma enkät med tillägg av ytterligare några frågor besvarades 2012. Patientenkät I uppföljningsstudien 2014 upprättade liksom 2005 varje vårdcentral/klinik en diagnoslista över samtliga aktuella patienter, 18-75 år, med astma- respektive KOL-diagnos under en fyraårs period. Från diagnoslistan gjordes ett slumpmässigt urval av patienter med KOLdiagnosmed samma antal från varje vårdcentral respektive sjukhus. KOL-enkät En enkät skickades till de 1590 slumpvis utvalda patienter med KOL på de 56 vårdcentralerna och till de 720 slumpvis utvalda patienterna på de 14 sjukhusen. Patientenkäten innehöll såsom 2005 frågor om patientkaraktäristika, rökning, symtom, medicinering, akutbesök, samsjuklighet, graden av andfåddhet samt upplevd livskvalitet. Svarsfrekvensen var 58%. Samtidigt med frågeformuläret skickades patientinformation och patientmedgivande till deltagande i studien och en förfrågan om att få använda patienternas avidentifierade journaler i forskningssyfte. 6
Journalgranskning Samtliga journaler, där patienten gett sitt medgivande till att avidentifierade journalkopior granskas, kommer att kodas för patient, mottagning och landsting. Journalgranskningen kommer att som 2005 genomföras efter en utförlig mall av två sjuksköterskor med stöd av forskargruppen. Detta för att möjliggöra en enhetlig bedömning av journalanteckningarna. De parametrar som bedöms vid journalgranskningen bygger på de kvalitetsindikatorer och prioriteringar som finns i Socialstyrelsens riktlinjer. Presentation av rapporten I denna preliminära version av KOL-rapporten presenteras resultat från strukturenkät, patientenkät i form av tabeller och figurer med kommentarer. Resultaten presenteras både landstingsvis och för hela Uppsala-Örebroregionen. Jämförelser mellan 2005 och den nu genomförda uppföljningen presentaras för hela regionen. I den slutgiltiga rapporten kommer även data från journalgranskningen att presenteras. 7
Struktur och organisation Tabell 1. Struktur för KOL-vården på sjukhus 2012 Vårdprogram 1 Spirometer 2 Rökavvänjning 3 Träning 4 KOLrehabilitering 5 NIV 6 Totalt per sjh 7 Antal Antal Antal Antal Antal Antal Antal Totalt antal i regionen 2005 8/14 13/14 7/14 9/14 8/14 13/14 58/84 Totalt antal i regionen 2012 9/14 12/14 7/14 10/14 9/14 10/14 57/84 Ja/Nej Ja/Nej Ja/Nej Ja/Nej Ja/Nej Ja/Nej Antal Falun* a Nej Ja Ja Ja Ja Ja 5/6 Mora** a Ja Ja Nej Ja Ja Nej 4/6 Gävle* b Ja Ja Nej Nej Nej Ja 3/6 Bollnäs** b Nej Ja Nej Nej Nej Nej 1/6 Eskilstuna* c Ja Ja Nej Ja Nej Nej 3/6 Katrineholm** c Ja Nej Ja Nej Nej Ja 3/6 Uppsala* d Ja Ja Ja Ja Ja Ja 6/6 Enköping** d Ja Ja Nej Ja Ja Ja 5/6 Karlstad* e Nej Ja Ja Ja Ja Ja 5/6 Arvika** e Nej Ja Ja Ja Ja Ja 5/6 Västerås* f Ja Ja Nej Ja Ja Ja 5/6 Köping** f Nej Nej Nej Nej Nej Ja 1/6 Örebro* g Ja Ja Ja Ja Ja Ja 6/6 Lindesberg** g Ja Ja Ja Ja Ja Nej 5/6 * Lungklinik, ** Medicinklinik Landsting: a Dalarna, b Gävleborg, c Sörmland, d Uppsala, e Värmland, f Västmanland, g Örebro. Tabellförklaring 1 Finns lokalt eller regionalt vårdprogram för KOL. 2 Finns spirometer på den egna mottagningen. 3 Kan erbjuda rökavvänjningsstöd för KOL-patienter av utbildad personal på den egna mottagningen. 4 Finns möjligheter till träning för KOL-patienter i anslutning till den egna mottagningen. 5 Finns möjligheter till multidisciplinär KOL-rehabilitering i anslutning till den egna mottagningen. 6 Behandlas patienter med akuta försämringar med NIV (non-invasiv ventilatorbehandling) på det egna sjukhuset. 7 Antal uppfyllda kriterier per sjukhus av 6 möjliga. 8
Struktur av KOL-vården på sjukhus Endast två av fjorton sjukhus uppnådde de sex kvalitetskriterierna i strukturenkäten. Den största bristen var tillgång till rökavvänjning, vilket är anmärkningsvärt med tanke på att rökavvänjning är mycket högt prioriterat på Socialstyrelsens rangordningslista. Tio av fjorton sjukhus hade möjligheten att behandla KOL-patienter med akuta försämringsperioder med non-invasiv ventilationsbehandling (NIV). Tillgången till spirometrar var relativt god medan det fanns brister vad gällde möjligheten till fysisk träning och multidisciplinär rehabilitering för KOL patienter på sjukhusen. Jämfört med 2005 är situationen ganska oförändrad vad gäller sjukhusens struktur för omhändertagande av KOL, med stora skillnader mellan sjukhusen i regionen. 9
Tabell 2. Struktur för KOL-vården i primärvården 2012 Spirometer 1 Pulsoximeter 2 Nebulisator 3 Vårdprogram 4 Totalt i regionen 2005 Totalt i regionen 2012 93% 82% 91% 65% 98% 100% 94% 89% Antal Antal Antal Antal Dalarna 8/8 8/8 8/8 5/7* Gävleborg 8/8 8/8 8/8 7/8 Sörmland 8/8 8/8 8/8 8/8 Uppsala 8/8 8/8 6/8 8/8 Värmland 7/8 8/8 6/7* 7/8 Västmanland** 6/6 6/6 6/6 5/7 Örebro 8/8 8/8 8/8 7/7 * Svar saknas från 1 vårdcentral ** Endast 6 deltagande vårdcentraler från Västmanland Tabellförklaring 1 Finns spirometer på den egna mottagningen. (Redovisas med antal möjliga per 8 vårdcentraler för varje landsting). 2 Finns pulsoximeter (för mätning av syrgasmättnad) på den egna mottagningen. (Redovisas med antal möjliga per 8 vårdcentraler för varje landsting). 3 Finns nebulisator för akutbehandling på den egna mottagningen. (Redovisas med antal möjliga per 8 vårdcentraler för varje landsting). 4 Finns lokalt eller regionalt vårdprogram för KOL. (Redovisas med antal möjliga per 8 vårdcentraler för varje landsting) Struktur av KOL-vården i primärvården Nästan alla vårdcentraler hade spirometer, pulsoximeter och nebulisator och huvuddellen hade också ett lokalt eller regionalt KOL vårdprogram att arbeta utifrån. Jämfört med 2005 ser man en förbättring allra mest vad gäller tillgång till pulsoximeter och vårdprogram. 10
Tabell 3. Kriterier för astma/kol-mottagning i primärvården Astma/ KOLmottagning 1 Antal mottagnings -timmar / 1000 inv och vecka 2 Sjuksköterska med >15 HP 3 Astma/KOL ansvarig läkare 4 Godkänd astma/kolmottagning 5 Medel (range) Totalt i regionen 2005 64% 0,8 (0,1-2,6) # 75%* ## Totalt i regionen 2012 87% 0,9 (0-2.7) 63%* 81%* 9%** Antal Medel (range) Antal* Antal* Antal** Dalarna 8/8 1,7 (0,7-2,7) 7/8 5/8 2/8 Gävleborg 6/8 1,1 (0,7-1,8) 3/6 5/6 1/8 Sörmland 7/8 1,2 (0,5-1,9) 2/7 5/7 2/8 Uppsala 6/8 0,7 (0,0-1,0) 4/6 5/6 0/8 Värmland 8/8 0,5 (0,2-1,2) 6/8 8/8 0/8 Västmanland*** 4/6 0,2 (0,1-0,2) 0/4 3/4 0/6 Örebro 8/8 0,9 (0,3-1,4) 8/8 7/8 0/8 * Andel/Antal av vårdcentraler med astma/kol-mottagning. **Andel/Antal med godkänd astma/kol-mottagning beräknat på samtliga 54 vårdcentraler av 56 tillfrågade i regionen som besvarat strukturenkäten. *** Endast 6 deltagande vårdcentraler från Västmanland. # Data saknas då denna fråga inte fanns med i strukturenkäten 2005. ## Data saknas från 2005 då kriterierna för godkänd astma/kol-mottagning ändrats 2008. Tabellförklaring 1 Antal vårdcentraler med Astma/KOL-mottagning. (Redovisas med antal möjliga per 8 vårdcentraler för varje landsting). 2 Antal mottagningstimmar/1000 invånare och vecka. (Beräknat utifrån de mottagningar som angivit att de har en astma/kol-mottagning). 3 Antal astma/kol-mottagningar där astma/kol-sjuksköterskan har minst 15 högskolepoäng inom astma/kol/allergi. (Redovisas med antal möjliga per 8 vårdcentraler för varje landsting). 4 Antal mottagningar med en astma/kol-ansvarig läkare. (Redovisas med antal möjliga per 8 vårdcentraler för varje landsting). 5 Antal godkända astmamottagningar. (Redovisas med antal möjliga per 8 vårdcentraler för varje landsting). 11
Kriterier för en godkänd astma/kol-mottagning i primärvården Kriterier för en godkänd astma/kol-mottagning presenterades 2008 gemensamt av SFAMs nätverk för astma- allergi- och KOL-intresserade allmänläkare och ASTA, Astma, Allergioch KOLsjuksköterskeföreningen (Kull et al. Läkartidningen 2008;105(42):2937-40). Sjuksköterska med minst 15 högskolepoäng i astma/allergi/kol Verksamhetsansvarig läkare med aktuell kunskap, regelbunden fortbildning Utrustning med spirometer, pulsoximeter samt oxygen/nebuliseringsapparat Genomföra strukturerade utredningar Ge patientundervisning Tidsbeställd mottagning och telefonrådgivning Kvalitetsuppföljning Teamsamverkan Minst 1,5 mottagningstimmar/1000 invånare och vecka (om skolbarn 2 timmar/vecka) Skillnaden jämfört med de kriterier som gällde 2005 är att kravet på astma/kolsjuksköterskans utbildning ökat till minst 15 högskolepoäng och att tiden för mottagningen ökat från 0,5 (gällde då enbart astma) till 1,5 timmar/1000 innevånare och vecka. Av samtliga mottagningar i primärvården hade 9% en godkänd astma/kol-mottagning, 78% en icke godkänd och 13% saknade en astma/kol-mottagning. Den genomsnittligt avsatta tiden för mottagningarna varierar mycket både mellan och inom landstingen. Jämfört med 2005 har andelen mottagningar som anger att de har en astma/kol-mottagning ökat betydligt. Tiden som avsatts för astma/kol-sjuksköterskans arbete har dock ökat obetydligt. Det är tyvärr inte möjligt att jämföra proportionen godkända mottagningar, eftersom definitionen av godkänd astma/kol-mottagning ändrats sedan 2005. 12
Tabell 4. Tillgång och möjligheter till rökslutarstöd i primärvården 2012 Rökavvänjning 1 Rökavvänjning i grupp 2 ** Tid för rökavvänjning/ 1000 invånare och vecka** Medel (range) Totalt i regionen 2005 52% * * Totalt i regionen 2012 82% 41% 0,4 (0-1,8) Antal Antal** Medel (range) Dalarna 8/8 4/8 0,7 (0,2-1,8) Gävleborg 8/8 0/8 0,3 (0,0-0,5) Sörmland 7/8 4/7 0,5 (0,2-0,9) Uppsala 7/8 4/7 0,2 (0,0-0,3) Värmland 6/8 5/6 0,2 (0,1-0,2) Västmanland*** 1/6 0/1 0,2 (0,2-0,2) Örebro 7/8 1/7 0,3 (0,0-0,5) * Data saknas då dessa frågor inte fanns med i strukturenkäten 2005 ** Andel/Antal av de med egen rökavvänjning *** Endast 6 deltagande vårdcentraler från Västmanland Tabellförklaring 1 Antal vårdcentraler som erbjuder rökavvänjningsstöd av utbildad personal på den egna mottagningen. (Redovisas med antal möjliga per 8 vårdcentraler för varje landsting). 2 Antal vårdcentraler som erbjuder rökavvänjningsstöd i grupp på den egna mottagningen (Redovisas av de vårdcentraler som erbjuder rökavvänjningsstöd på den egna mottagningen) Tillgång till rökslutarstöd Den främsta orsaken till utveckling och fortsatt försämring av KOL är tobaksrökning. Behandling av tobaksberoende är därför den viktigaste åtgärden vid behandling av KOL. Rökstopp är också den enda behandling som visat sig påverka långtidsförloppet. De flesta vårdcentralerna i regionen kan erbjuda rökavvänjningsstöd på den egna mottagningen. Ungefär 40% av vårdcentralerna erbjuder rökavväjning i grupp medan resten arbetar enbart individuellt. Tiden som avsätts för rökavvänjning varierar mycket mellan landstingen. Jämfört med 2005 har andelen vårdcentraler som erbjuder rökavvänjning ökat kraftigt. 13
Tabell 5. Tillgång och möjligheter till KOL-rehabilitering i primärvården 2012 Sjukgymnast/ Fysioterapeut 1 Arbetsterapeut Dietist 3 Kurator/ 2 psykolog 4 Totalt i regionen 2005 Totalt i regionen 2012 63% 71% 41% 93% 82% 70% 61% 98% Antal Antal Antal Antal Dalarna 6/8 8/8 2/8 8/8 Gävleborg 7/8 8/8 8/8 8/8 Sörmland 8/8 8/8 8/8 8/8 Uppsala 7/8 2/8 6/8 8/8 Värmland 7/8 4/8 7/8 8/8 Västmanland* 2/6 4/6 1/6 5/6 Örebro 7/8 4/8 4/8 7/8 * Endast 6 deltagande vårdcentraler från Västmanland Tabellförklaring 1 Antal vårdcentraler med tillgång till sjukgymnast/fysioterapeut för patienter med KOL på den egna mottagning eller inom primärvården. (Redovisas med antal möjliga per 8 vårdcentraler för varje landsting). 2 Antal vårdcentraler med tillgång till arbetsterapeut för patienter med KOL på den egna mottagning eller inom primärvården. (Redovisas med antal möjliga per 8 vårdcentraler för varje landsting). 3 Antal vårdcentraler med tillgång till dietist för patienter med KOL på den egna mottagning eller inom primärvården. (Redovisas med antal möjliga per 8 vårdcentraler för varje landsting). 4 Antal vårdcentraler med tillgång till kurator/psykolog för patienter med KOL på den egna mottagning eller inom primärvården. (Redovisas med antal möjliga per 8 vårdcentraler för varje landsting). Möjligheter till KOL-rehabilitering i primärvården Regelbunden fysisk träning har visat sig förbättra både livskvalitet och ansträngningsförmåga för patienter med KOL och Socialstyrelsens riktlinjer betonar nyttan av interprofessionell samverkan vid vården av KOL-patienter. Tillgången till sjukgymnast/fysioterapeut, arbetsterapeut och dietist i primärvården varierar kraftigt mellan landstingen. Vad gäller variationen i tillgång till arbetsterapeut så kan detta delvis beror på en omorganisation. Jämfört med 2005 ses en ökning vad gäller tillgången till sjukgymnast/fysioterapeut och dietist, medan tillgången till övriga är oförändrad. Endast 36% av vårdcentralerna i regionen svarar att de arbetar regelbundet i team med KOLpatienter där olika yrkeskategorier medverkar. 14
Data från patientenkäten 2014 Tabell 6. Patientkarakteristika - Data från patientenkäten 2014 Patienter från primärvård respektive sjukhus i de olika landstingen Primärvård* Antal Ålder 2 Kvinnor svar 1 3 Minst 3- årigt gymnasium 4 Sjukhus** Antal Ålder 2 Kvinnor svar 1 3 Minst 3- årigt gymnasium 4 Totalt i regionen 781 64 år 59% 17% 345 65 år 56% 15% 2005 Totalt i regionen 893 68 år 55% 21% 436 68 år 57 % 20% 2014 Dalarna 136 67 54 21 84 68 60 20 Gävleborg 122 68 60 18 37 68 68 22 Sörmland 150 67 56 20 24 67 54 29 Uppsala 143 68 53 22 78 68 63 29 Värmland 98 67 55 12 66 68 41 17 Västmanland 103 68 58 24 73 67 61 18 Örebro 141 67 52 27 74 67 53 12 * Patienter utslumpade från primärvården. ** Patienter utslumpade från sjukhusen. Tabellförklaring 1 Antal utvärderbara patientenkäter. 2 Medelålder. 3 Andel kvinnor. 4 Utbildningsnivå. Andel med 3-årigt gymnasium eller mer. Patientkarakteristika Tabellen visar att KOL nu är minst lika vanligt hos kvinnor som män. Relativt få av patienterna hade högre utbildning, vilket stämmer väl med epidemiologiska studier som visar att lågt socioekonomiskt status är en riskfaktor för KOL även sedan man tagit hänsyn till rökning. Det fanns ingen åldersskillnad mellan patienter i primärvården respektive på sjukhus. Det föreligger inga statistiska skillnader vad gäller köns- och åldersfördelning mellan landstingen. 15
% 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Primärvård Sjukhusvård Lindrig / Mycket lindrig Måttligt svår Svår / Mycket svår Figur 1. Fördelning av patientens upplevda svårighetsgrad av sin KOL-sjukdom uppdelat på patienter från primärvård respektive sjukhus. Data från patientenkäten 2014. Fördelning av svårighetsgrad En stor andel av KOL-patienterna både i primär- och sjukhusvård upplever sin sjukdom svår eller mycket svår. Som väntat upplever på sjukhus sin sjukdom som svårare jämfört de som behandlas i primärvården. 16
Tabell 7. Symtom och akutbesök på grund av KOL Data från patientenkäten 2014 Patienter från primärvård respektive sjukhus i de olika landstingen Vaknat pga KOL senaste veckan 1 Sökt akut pga KOL senaste halvåret 2 Sjukhusvårdad pga KOL senaste halvåret 3 Underviktiga (BMI<20) 4 PV Sjh PV Sjh PV Sjh PV Sjh Totalt i regionen 2005 36 41 29 42 6 18 9 16 Totalt i regionen 2014 30 37 26 37 7 15 8 11 Dalarna 30 40 18 31 7 12 7 8 Gävleborg 26 30 23 49 3 19 7 22 Sörmland 30 33 32 38 6 8 7 9 Uppsala 35 38 34 35 9 11 9 16 Värmland 26 40 21 32 7 14 7 8 Västmanland 33 39 23 39 6 17 8 13 Örebro 32 33 28 40 9 21 11 6 Tabellförklaring: 1 Andel patienter som vaknat minst en natt senaste veckan på grund av symtom från sin KOLsjukdom. 2 Andel patienter som sökt akut minst en gång, antingen på vårdcentral eller på sjukhus, senaste halvåret på grund av KOL. 3 Andel patienter som sjukhusvårdats minst en gång senaste halvåret på grund av KOL. 4 Andel patienter som är underviktiga (BMI<20). Symtom och akutbesök på grund av KOL Försämrad livskvalitet med symtom från andningsvägarna är vanligt förekommande hos patienter med KOL. Även i denna studie har många, både i primärvården (30%) och från sjukhus (37%), en störd nattsömn på grund med nattuppvaknande på grund av luftvägssymtom senaste veckan. Akutbesök är mycket vanligt förekommande både bland primärvårdens och sjukhusets patienter. Av patienter från primärvården hade 26% sökt akut på grund av KOL senaste halvåret och 37% av patienter från sjukhus. Även andelen som vårdats inneliggande på sjukhus på grund av KOL var högt bland patienter från sjukhus. Andel patienter med akuta besök är ett viktigt resultatmått för uppföljning av KOL. Jämfört med 2005 har andelen patienter 2014 som sökt akut eller sjukhusvårdats på grund av sin KOL-sjukdom minskat något. Undervikt är en riskfaktor för akuta försämringar och tidig död vid KOL. Studien visar att en relativt stor andel patienter är underviktiga med BMI<20 både i primärvården (8%) och på sjukhus (11%). 17
% 45 40 35 30 25 20 15 10 5 2005 2014 0 Primärvård Sjukhus Primärvård Sjukhus Akutbesök Akutbesök Sjukhusvård Sjukhusvård Figur 2. Andel patienter från primärvård respektive sjukhus som sökt akut eller vårdats inneliggande senaste halvåret på grund av KOL. Data från patientenkäterna 2005 och 2014. 18
Tabell 8. Uppgiven medicinering senaste halvåret Data från patientenkäten 2014 Patienter från primärvård respektive sjukhus i de olika landstingen Inhalationssteroid 1 Långverkande beta2- stimulerare 2 Inhalationssteroid och långverkandebeta2 stimulerare ICS/LABA 3 Atrovent 4 Spiriva (LAMA) 5 Inhalations steroid +långverkande beta2 stimulerare + Spiriva (ICS/LABA /LAMA) 6 PV Sjh PV Sjh PV Sjh PV Sjh PV Sjh PV Sjh Totalt i regionen 54 69 44 61 41 57 21 30 33 49 18 32 2005 Totalt i regionen 65 77 60 75 55 72 6 8 58 71 41 58 2014 Dalarna 67 73 55 75 53 66 3 6 59 68 41 53 Gävleborg 72 87 65 84 64 84 6 9 58 81 45 70 Sörmland 63 79 58 75 52 75 3 13 64 71 40 67 Uppsala 64 80 58 75 55 73 7 12 57 68 37 55 Värmland 51 69 53 67 47 63 2 2 49 68 34 52 Västmanland 60 81 58 80 55 77 9 6 58 70 38 61 Örebro 76 75 71 74 67 71 9 11 60 75 47 60 Tabellförklaring: 1 Andel patienter med regelbunden behandling med inhalationssteroid senaste halvåret (I kolumnen ingår de som har regelbunden behandling med inhalationssteroid med eller utan kombination med långverkande beta-2-stimulerare). 2 Andel patienter med regelbunden behandling med långverkande beta-2-stimulerare senaste halvåret (I kolumnen ingår de som har regelbunden behandling med långverkande-beta-2- stimulerare med eller utan kombination med inhalationssteroid). 3 Andel patienter med regelbunden behandling med kombination av inhalationssteroid och långverkande beta-2-stimulerare senaste halvåret (ICS/LABA) (Antingen som separata inhalatorer eller med fast kombination). I gruppen ingår även de patienter som förutom ICS/LABA kan ha Spiriva. 4 Andel patienter med regelbunden behandling med Atrovent senaste halvåret. 5 Andel patienter med regelbunden behandling med Spiriva (LAMA) senaste halvåret. 6 Andel patienter med regelbunden behandling med inhalationskortison och långverkande beta-2-stimulerare (i fast kombination eller med separata inhalatorer) och Spiriva (ICS/LABA/LAMA) senaste halvåret. 19
Uppgiven medicinering senaste halvåret Undersökningen visar att användningen av kombinationen inhalationssteroid och långverkande beta-2-stimulerare är mycket utbredd och ökat kraftigt sedan 2005. Som väntat använder patienter från sjukhusmottagningar mer läkemedel än patienterna från primärvården. Det finns också en stor andel patienter som använder både inhalationssteroider, långverkande beta-2 och Spiriva (ICS+LABA+LAMA). Undersökningen visar också att det finns skillnader mellan landstingen i användningen av läkemedel. ICS=inhalationskortison, LABA=långverkande beta-2-stimulerare, LAMA=långverkande antikolinergika. Figur 3. Andel patienter från primärvård respektive sjukhus och aktuell medicinering senaste halvåret. Data från patientenkäterna 2005 och 2014. 20
Tabell 9. Behandlingsplan, kunskap och compliance Data från patientenkäten 2014 Patienter från primärvård respektive sjukhus i de olika landstingen Behandlingsplan 1 Kunskap 2 Compliance 3 Ansvarig läkare 4 PV Sjh PV Sjh PV Sjh PV Sjh Totalt i regionen 2005 11 16 * * * * 45 58 Totalt i regionen 2014 6 7 17 17 63 70 38 50 Dalarna 4 2 14 17 63 68 34 42 Gävleborg 6 8 17 16 65 87 37 64 Sörmland 8 8 17 13 61 71 36 35 Uppsala 6 11 20 13 70 73 46 44 Värmland 5 3 12 16 47 56 36 68 Västmanland 3 10 15 17 59 75 38 46 Örebro 7 8 20 21 68 66 38 52 * Data saknas då dessa frågor inte fanns med i patientenkäten 2005. Tabellförklaring: 1 Andel patienter som svarat att de fått en skriftlig behandlingsplan med information om hur de skall kunna ändra sin medicinering vid försämring av sin KOL-sjukdom. 2 Andel som svarat att de har tillräckliga kunskaper ( ja, absolut ) att hantera en försämring av sin lungsjukdom. 3 Andel som svarat att de alltid tar sin medicin mot sin lungsjukdom som läkare eller astma/kol-sjuksköterska rekommenderat. 4 Andel patienter som vet vilken läkare som ansvarar för behandlingen av lungsjukdomen. Behandlingsplan, kunskap om sin sjukdom, compliance och ansvarig läkare En skriftlig behandlingsplan är högt prioriterad i riktlinjerna och har liksom god kunskap om sjukdomen stor betydelse för följsamhet till behandling. Andelen patienter som fått en skriftlig behandlingsplan har minskat sedan 2005 och även andelen patienter som vet vilken läkare som är ansvarig för behandling av deras KOL-sjukdom. Endast 17% av patienterna anser att de har tillräckliga kunskaper om sjukdomen och 63% av primärvårdspatienterna och 70% av sjukhuspatienterna anger att de tar sin medicinering som rekommenderats. 21
Tabell 10. KOL-rehabilitering senaste året - Data från patientenkäten 2014 Patienter från primärvård respektive sjukhus i de olika landstingen Astma/ KOL-ssk 1 Sjukgymnast 2 Arbetsterapeut 3 Dietist 4 Kurator/ psykolog 5 PV Sjh PV Sjh PV Sjh PV Sjh PV Sjh Total andel i regionen 2005 * * * * * * * * * * Total andel i regionen 2014 35 39 7 16 2 10 5 13 1 4 Dalarna 41 55 9 24 2 19 4 22 1 5 Gävleborg 37 51 5 5 3 8 3 19 1 3 Sörmland 38 33 10 13 5 8 6 13 1 4 Uppsala 33 42 7 20 4 12 10 13 1 3 Värmland 20 32 1 8 2 2 3 6 2 2 Västmanland 21 28 3 14 3 3 2 10 0 1 Örebro 47 31 9 21 0 13 6 10 2 10 * Data saknas då frågorna inte fanns med i patientenkäten 2005. Tabellförklaring 1 Andel patienter som haft kontakt med astma/kol-sjuksköterska senaste året. 2 Andel patienter som haft kontakt med sjukgymnast/fysioterapeut senaste året. 3 Andel patienter som haft kontakt med arbetsterapeut senaste året. 4 Andel patienter som haft kontakt med dietist senaste året. 5 Andel patienter som haft kontakt med kurator/psykolog senaste året. Multidisciplinär rehabilitering Multidisciplinär rehabilitering är en av hörnstenarna vid behandling av KOL. Regelbunden fysisk träning har visat sig förbättra både livskvalitet och ansträngningsförmåga för patienter med KOL, och både nutritionsbehandling och fysisk träning har fått hög prioritering i riktlinjerna (rangordning 3). Trots detta har endast en mindre andel av patienterna haft kontakt med sjukgymnast, och ännu färre har träffat arbetsterapeut, dietist och kurator. Sammantaget ses både brister och stora skillnader mellan landstingen både i primärvården och på sjukhus när det gäller multidisciplinära rehabiliteringsinsatser vid KOL. 22
Tabell 11. Samsjuklighet Data från patientenkäten 2014 Patienter från primärvård respektive sjukhus i de olika landstingen Diabetes 1 Hjärtsjukdom 2 Stroke 3 Ångest/ depression 4 Sömnapné 5 Totalt i regionen 2014 PV Sjh PV Sjh PV Sjh PV Sjh PV Sjh * * * * * * * * * * Totalt i regionen 2014 15 18 19 27 8 8 24 27 9 11 Dalarna 19 12 19 19 7 12 24 31 7 13 Gävleborg 12 14 22 11 7 8 28 25 9 11 Sörmland 16 17 20 52 11 0 26 30 10 22 Uppsala 16 21 18 24 7 5 23 26 9 10 Värmland 13 28 21 42 10 11 23 25 10 12 Västmanland 12 22 18 22 7 11 21 25 8 18 Örebro 15 10 18 27 8 5 22 24 9 19 *Data saknas då frågorna inte fanns med i patientenkäten 2005. Tabellförklaring 1 Andel patienter som har eller haft diabetes? 2 Andel patienter som har eller haft hjärtsjukdom? (Högt blodtryck ingår inte i frågan) 3 Andel patienter som har eller haft stroke? 4 Andel patienter som har eller haft ångest och/eller depression? 5 Andel patienter som har eller haft sömnapné? Samsjuklighet Samsjuklighet vid KOL är vanligt vilket också visar sig i denna undersökning. De vanligaste samsjukligheterna är hjärtsjukdom och ångest/depression följt av diabetes. För att behandla KOL-patienter behövs därför ett brett medicinskt kunnande med beaktande av flera samtidiga sjukdomar. Av patienterna från primärvården hade 13% och av patienterna från sjukhusen 26% fått recept på medicin som förebygger eller behandlar benskörhet (osteoporos). 23
Tabell 12. Rökning och vaccination Data från patientenkäten 2014 Patienter från primärvård respektive sjukhus i de olika landstingen Daglig rökare 1 Erbjudits rökslutarstöd 2 Fått rökslutarstöd 3 Influensavaccination 4 Pneumokockvaccination 5 PV Sjh PV Sjh PV Sjh PV Sjh PV Sjh Total andel i regionen 2005 33 16 38 42 16 13 48 58 30 45 Total andel i regionen 2014 30 18 54 57 23 34 50 63 34 47 Dalarna 31 17 49 42 21 29 43 64 29 59 Gävleborg 31 14 54 40 22 0 65 69 34 42 Sörmland 30 17 61 75 24 25 54 46 39 33 Uppsala 30 18 75 71 40 69 49 61 55 62 Värmland 36 24 39 50 13 29 46 73 25 40 Västmanland 36 17 43 50 15 17 51 56 26 45 Örebro 24 15 68 73 32 46 53 63 23 32 Tabellförklaring: 1 Andel patienter som är dagligrökare. 2 Andel av daglig rökare eller slutat röka senaste fem åren som av sjukvården erbjudits hjälp med rökstopp. 3 Andel av daglig rökare eller slutat röka senaste fem åren som av sjukvården fått rökslutarhjälp. 4 Andel patienter som fått vaccination mot influensa senaste året. 5 Andel patienter som fått vaccination mot en typ av lunginflammation (pneumokockvaccination) senaste fem åren. Rökning och vaccination Rökslutarstöd har allra högst stöd på prioriteringslistan, men en knapp tredjedel av KOLpatienterna i primärvården är fortfarande rökare. Andelen rökare som erbjudits och fått rökslutarstöd har generellt ökat, men tyvärr har andelen rökare inte minskat i samma utsträckning. Andelen vaccinationer har ökat något i både primär- och sjukhusvård. Det finns stora skillnader mellan landstingen både vad gäller rökslutarstöd och vaccinationer, och skillnaderna har snarast ökat. 24
70 60 50 40 30 2005 2014 20 10 0 % Primärvård Sjukhus Primärvård Sjukhus Primärvård Sjukhus Primärvård Sjukhus Primärvård Sjukhus Dagligrökare Erbjudits Fått Influensa- Pneumokockrökslutarstöd rökslutarstöd vaccinerad vaccinerad Figur 4. Andel dagligrökare, andel som erbjudits respektive erhållit rökslutarstöd samt andel influensa- och pneumokockvaccinerade i patienter med KOL, i primärvård och på sjukhus. Data från patientenkäterna 2005 och 2014. 25