Politisk viljeinriktning för Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom KOL vården i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Nationella riktlinjer

Transkript

1 Politisk viljeinriktning för Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom KOL vården i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Nationella riktlinjer Antagen av Samverkansnämnden

2 Bilaga till regionalt politiskt dokument för inriktning av vården patienter med Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom, KOL, med behovsanalyser och förslag till åtgärder Den politiska viljeinriktningen är en rekommendation till samtliga i regionen ingående landsting för att kunna uppfylla målet för bättre KOL-vård och samverkan inom regionen. Den politiska viljeinriktningen har utformats med utgångspunkt från Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård av astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom/kol, samt en praxisanalys i förhållande till de nationella riktlinjerna och patient-/befolkningssynpunkter. Avsikten med den politiska viljeinriktningen är att skapa harmoniserade förutsättningar inom vår sjukvårdsregion så att vi inom respektive landsting; får ett behovs- och befolkningsfokus som grund för planering/överenskommelser/avtal med verksamhetsansvariga kan skapa en långsiktig och realistisk ambition för vad hälso- och sjukvården skall åstadkomma inom ramen för tillgängliga resurser på ett öppet sätt kan redovisa vilka prioriteringar som måste göras för att bedriva en god KOL-vård Övergripande syfte för regionens samarbete kring hälsooch sjukvården Samverkansavtalet för Uppsala/Örebro-regionen syftar till att solidariskt säkerställa tillgång till högspecialiserad sjukvård, garantera en fortsatt gynnsam utveckling av hälso- och sjukvården genom stöd till utvecklings- och uppföljningsarbete inom regionens landsting, samt stödja specifika områden med regionala organisationer. Samverkansnämnden har också sedan 2003 bestämt sig för att samverka inom andra delar inom hälso- och sjukvården, bl.a. länssjukvården. Samverkan ska ske både ur ett befolkningsperspektiv och ett produktionsperspektiv. Målet för samverkan är en hälso- och sjukvård med hög kvalitet, god tillgänglighet och effektivt resursutnyttjande i regionen. 1

3 Tillvägagångssätt Socialstyrelsen presenterade riktlinjer för vård av astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom/kol under Den regionala samverkansnämnden har tagit initiativ till en praxisstudie med syfte att undersöka i vilken grad sjukvården i Uppsala-Örebroregionen uppfyller riktlinjerna. Studien har omfattat över patienter med KOL vid 56 vårdcentraler samt 14 sjukhus i hela regionen. Studien bygger på data från perioden Praxisstudien presenterades vid ett seminarium i september Vid seminariet deltog politiker, ledande tjänstemän och verksamhetsföreträdare. Praxisstudien utgör ett viktigt underlag för den politiska viljeinriktningen, som har tagits fram i samverkan mellan den forskargrupp som genomfört praxisstudien och den regionala utvecklingsgruppen. I utvecklingsgruppen ingår tjänstemän från samtliga landsting i regionen Mottagare Mottagare av Samverkansnämndens rekommendation är respektive landsting inom. Genom Samverkansnämndens antagande av rekommendationen får även de regionala specialitetsråden i internmedicin och allmänmedicin samt aktuella vårdprogramgrupper kunskap om den politiska viljeinriktningen, med ambitionsnivå och förutsättningar. Tidsperiod Viljeinriktningen gäller fram till nästa revidering av de nationella riktlinjerna. Socialstyrelsen avser att regelbundet stämma av riktlinjerna mot gällande aktuell kunskap, vid behov kommer enskilda avsnitt att revideras. Regionens utvecklingsgrupp kommer att bevaka dessa revisioner och i förekommande fall föreslå Samverkansnämnden att justera viljeinriktningen. 2

4 Förutsättningar/utgångspunkter för bedömning av nuvarande situation inom KOL-sjukvården i Uppsala/ Örebroregionen Behovsgrupper och hälsoläge/ Utveckling av KOL och riskfaktorer KOL (Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom) är en långsamt progressiv inflammatorisk lungsjukdom. Hos % av alla rökare uppkommer kronisk luftvägsobstruktion. Förekomsten av KOL har ökat de senaste åren. I åldersgruppen år har fem till åtta procent av alla rökare redan definitionsmässigt KOL och i åldersgruppen år cirka 50 %. Det finns dock sannolikt en stor mängd odiagnostiserade KOL-patienter eftersom KOL i tidiga stadier kan vara helt symtomlös. Cigarettrökning är den viktigaste riskfaktorn för KOL men vi vet nu att sjukdomen också kan försämras av ogynnsam exposition på arbetsplatsen. WHO beräknar att dödligheten i KOL kommer att stiga och år 2020 vara den tredje vanligaste dödsorsaken i världen. Praxisstudien visar att KOL nu är minst lika vanligt hos kvinnor som män. Kvinnor förefaller vara känsligare för sjukdomen än män och rökning tycks skada kvinnor mer än män. Detta väcker oro, eftersom de kvinnliga rökvanorna i Sverige ännu inte nått maximal effekt i KOL-sjuklighet och död. Utvecklingen i I en nyligen presenterad studie, baserad på data från Uppsala, framgår att 7 % av befolkningen > 40 år har KOL. Med ovanstående prevalenstal kan man uppskatta antalet personer med KOL till personer i regionen. Enligt en studie från Karolinska Institutet 1 beräknades kostnaden per patient med KOL till ca kronor per år, varav drygt 40 % utgjordes av sjukvårdskostnader, resterande kostnader hänfördes till produktionsbortfall. Kostnaderna för patienter med KOL varierar dock avsevärt med hänsyn till sjukdomens allvarlighetsgrad. Studien visar att kostnaderna för patienter med allvarlig KOL uppgår till drygt kronor per år. Den sammanlagda kostnaden för det svenska samhället för KOL beräknas till ca 9 miljarder kronor. Förväntad utveckling För KOL finns det idag inte någon botande behandling och forskningsläget tyder inte på några genombrott inom överskådlig tid. För personer med KOL medför rökstopp avsevärt förlängd överlevnad och minskning av symtom och är den enda 1 Health economic epidemiology of obstructive airway disease, 2007, Sven-Arne Jansson, Karolinska Institutet. 3

5 åtgärd som kan bromsa sjukdomen. Vid svår KOL, vilket innebär kraftigt försämrad lungfunktion, kan även syrgasbehandling förlänga livet något. Den förväntade ökningen av personer som insjuknar i KOL kommer att medföra ökade behov av insatser för rökavvänjning samt omvårdnadsinsatser. Inriktning och mål Inriktning Minskad sjuklighet och dödlighet i KOL samt förbättrad livskvalitet hos KOL-sjuka genom ett aktivt hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbete. Vården av KOL-sjuka i ska kännetecknas av hög kvalitet, god tillgänglighet och effektivt resursutnyttjande. Patienter/anhöriga/närstående anser att man får god vård och gott omhändertagande - i hela vårdkedjan. Rekommenderade gemensamma mål för KOL-sjukvården Mål för hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbete. Rökning är en av de största riskfaktorerna för att utveckla ohälsa. Tobaksrökning är med få undantag själva grundorsaken till KOL. Att sluta röka är i allt väsentligt den enda åtgärd som gynnsamt kan förändra prognosen. Det är känt att om man kan undvika att börja röka före 20-års ålder minskar risken för att bli vanerökare. Att förhindra rökdebut måste således betraktas som den viktigaste primärt förebyggande åtgärden. Ansträngningarna att minska tobaksbruket i samhället har intensifierats, dels på nationell nivå genom de nationella hälsomålen och skärpt lagstiftning, dels genom intensifierade åtgärder inom landstingen. Dock finns det fortfarande ytterst starka skäl till att öka och förfina de åtgärder som behövs för att åstadkomma en effektiv tobaksprevention, vilket innebär: arbete för att alla barn får en tobaksfri start i livet aktiv kunskapsförmedling till barn och ungdomar om rökningens betydelse för hälsan att hälso- och sjukvårdspersonal ska ta upp levnadsvanornas betydelse för hälsan att motivera rökslut och bedriva rökavvänjning riktade insatser för rökstopp inför operation 4

6 Mål för diagnostik och behandling KOL är en sjukdom som både kan förebyggas och behandlas. Korrekt och tidig diagnos samt rökstopp vid KOL är en förutsättning för att förhindra försämring av sjukdomen. Det övergripande målet för behandling är att individen ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt med bästa möjliga livskvalitet. För KOL-patienter är förutom läkemedel och rökstopp även andra åtgärder, såsom exempelvis fysisk träning och åtgärder för viktkontroll, led i att bevara en god livskvalitet. Information till patienten är också viktigt för att individen skall kunna bli delaktig i sin behandling. Målsättning vid behandling av KOL kan sammanfattas med nedanstående punkter: förhindra fortsatt sjukdomsförsämring minska symtomen förhindra och behandla akuta försämringsepisoder förbättra ansträngningsförmågan förbättra patientens livskvalitet förhindra och behandla komplikationer minska dödlighet förhindra och minimera biverkningar till behandling Viljeinriktning - med behovsanalys och rekommendation av insatser Hälsofrämjande och förebyggande insatser Den främsta orsaken till utveckling och fortsatt försämring av KOL är tobaksrökning. Behandling av tobaksberoende är därför den viktigaste åtgärden vid behandling av KOL. Rökstopp är också den viktigaste behandlingen för att påverka långtidsförloppet. Det finns idag goda möjligheter inom hälso- och sjukvården att i ett antal steg professionellt hjälpa rökare som vill sluta. Vetenskapliga studier har visat att frågor om rökvanor och en kort strukturerad rådgivning inom vården lägger grunden för en framgångsrik rökavvänjning. Rådgivning i rökfrågor samt nikotinsubstitut rangordnas med 1 i Socialstyrelsens riktlinjer, således högsta prioritet. Praxisstudien visar dock att endast hälften av vårdcentralerna i regionen kan erbjuda rökavvänjningsstöd på den egna mottagningen. Studien visar även att den största bristen, relaterat till de sex kvalitetskriterier som satts upp för struktur av KOL-vården på sjukhus, gällde tillgång till rökavvänjning. 5

7 i större utsträckning än idag erbjuda rökslutarstöd och utveckla motivationshöjande metoder vid alla tobakspreventiva åtgärder också ge information om KOL i arbetet med förebyggande insatser och rökavvänjning särskilt uppmärksamma könsskillnader Sjukvårdande insatser och rehabilitering Astma- och KOL-mottagningar Socialstyrelsens riktlinjer tar bland annat upp etablerandet av särskilda astma- och KOL-mottagningar med verksamhetsansvarig läkare och specialutbildad sjuksköterska. Utvärderingar - inom och utom Sverige - har visat att de ger ett bättre omhändertagande av patienter med astma och KOL. För att en astma och KOL-mottagning ska anses ha god kvalitet så har en lista över vilka krav som bör ställas på en sådan mottagning formulerats av bland andra Nätverket för astma- och allergiintresserade läkare inom SFAM 2. Listan anger bland annat att patienterna ska kallas regelbundet, att man ska arbeta strukturerat efter ett vårdprogram, att spirometri utförs regelbundet samt att information ges om inhalationsteknik, läkemedel, prevention, rökstopp och självbehandling vid försämring (patientutbildning). Dessutom ska ett register föras över behandlade patienter för att möjliggöra kvalitetssäkring av verksamheten. SFAM:s kriterier för astma och KOL-mottagningar har reviderats och skärpts under Bl.a. har hänsyn tagits till att KOL-patienter numera ingår i mottagningarnas uppdrag (se appendix). Resultat från Praxisstudien visar att 64 % av vårdcentralerna anger att de har astma och KOL- mottagning, dock med en relativt stor spridning mellan länen. ge befolkningen i alla delar av länet tillgång till astma- och KOLmottagning enligt etablerade kriterier verka för att ett ansvar för rökavvänjningsinsatser ingår i astma- och KOL-mottagningens uppdrag Korrekt och tidig diagnos KOL är en folksjukdom och de flesta patienterna bör kunna få sin diagnos ställd i primärvården. Särskilt viktigt är detta för rökare med luftvägsbesvär. En av de viktigaste åtgärderna för att påvisa eller verifiera KOL-diagnos är att mäta lungfunktionen (spirometri). Andelen patienter som vid diagnostik utretts med spirometri är enligt Socialstyrelsens riktlinjer en viktig kvalitetsindikator. Praxisundersökningen visar att det finns en god situation inom regionen vad gäller utrustning för KOLvård som t ex spirometrar, men att det finns påtagliga brister vad gäller utnyttjandet av denna utrustning. Spirometrar finns på 93 % av vårdcentralerna. Journaldata visar dock att endast 66 % av patienterna i primärvården och 86 % av patienterna på sjukhuskliniker fått en spirometriundersökning utförd vid diagnostillfället. Det finns också här en stor spridning inom regionen. 2 Svensk Förening för Allmänmedicin. 6

8 verka för att spirometri görs i diagnostiskt syfte vid misstanke om KOL verka för att patienter med KOL, framförallt de som fortfarande röker, följs upp regelbundet med spirometriundersökningar Rehabilitering vid KOL Rehabilitering vid KOL avser samordnade vårdinsatser utifrån patientens behov, till exempel kostrådgivning, fysisk träning, ergonomisk rådgivning och hjälpmedelsutprovning samt information, psykosocialt stöd och rådgivning. Målsättningen med KOL-rehabilitering är att via teamarbete med patienten i centrum bibehålla och om möjligt öka den fysiska, psykiska och sociala funktionsförmågan, samt förbättra livskvaliteten. I teamarbetet kan ingå olika kompetenser, såsom sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist och psykolog och kurator. KOL medför en successiv nedsättning av den fysiska förmågan allteftersom sjukdomen fortskrider. Regelbunden fysisk träning har visat sig förbättra både livskvalitet och ansträngningsförmåga hos patienter med KOL. Sjukgymnastledd fysisk träning vid svår och medelsvår KOL har fått en medelhög prioritering i riktlinjerna (rangordning 5). Praxisstudien visar att 63 % av vårdcentralerna anger att de har tillgång till sjukgymnastik inom primärvården, endast 5 % av KOL-patienterna har dock fått denna behandling. Variationen mellan länen i regionen är här relativt stor. För att kunna tillgodogöra sig fysisk träning bör den inledningsvis vara ledd av sjukgymnast vid medelsvår eller svår KOL. Träningen genomförs med fördel i grupp. I takt med att sjukdomen fortskrider får patienter med KOL ofta svårigheter att hålla vikten av olika skäl. Undernäring är ett mycket allvarligt problem som oberoende av andra faktorer påverkar sjukdomens förlopp samt överlevnaden. Det är mycket svårt att vända en negativ viktutveckling hos patienter med svår KOL. Det är därför av betydelse att eventuell viktnedgång upptäcks i ett tidigt stadium. Dietisternas informationsarbete samt de individuella kostråd som ges till patienter och anhöriga är ett mycket viktigt led i behandlings- och uppföljningsarbetet. i teamarbetet runt KOL-patienten uppmärksamma behovet av kostrådgivning, sjukgymnastik samt arbetsterapi bör inledningsvis erbjuda alla patienter med medelsvår till svår KOL, sjukgymnastledd fysisk träning öka användningen av FAR (Fysisk Aktivitet på Recept) för patienter med lindrig KOL. Information, delaktighet och inflytande Behovet av information, delaktighet och medinflytande till patienter och anhöriga är centrala delar av KOL-vården. Det finns idag en hel del stöd för detta, men de psykosociala konsekvenserna behöver uppmärksammas bättre så att stödet kan utvecklas och förbättras, inte minst mot bakgrund av allt kortare vårdtider. Det gör att det både under rehabilitering och senare måste finnas möjlighet att kunna få ett 7

9 bra psykosocialt stöd som skapar förutsättningar för patienten att bli delaktig i sin egen vård och förstå konsekvenserna av sin sjukdom, både på kort och på lång sikt. Här bör också beaktas andra resurser, till exempel självhjälpsgrupper och samverkan med brukarorganisationerna och deras olika stödaktiviteter. i sina uppdrag och överenskommelser med verksamhetsföreträdare särskilt beakta vikten av ett väl fungerande psykosocialt stöd för patienter med KOL och deras anhöriga, samverka med brukarorganisationerna och deras olika stödaktiviteter. Samverkan och samordning av insatser Riktlinjerna medför behov av prioriteringar, omfördelningar av resurser och i viss mån även behov av organisatoriska förändringar mellan olika vårdnivåer. Även inom den primärkommunala vården medför riktlinjerna behov av utveckling och kunskapsuppbyggnad. Det är viktigt att säkerställa hela vårdprocessen för de KOL-sjuka, vilket kräver att konsekvenserna av riktlinjerna beaktas på alla vårdnivåer. utveckla former för samverkan och kunskapsutbyte med kommunerna om KOL; förlopp och konsekvenser, vikten av fysisk aktivitet samt åtgärder för att motverka viktnedgång särskilt utveckla samverkan med kommunerna beträffande de svårast sjuka KOL-patienterna med sammansatta vårdbehov samt för de som har behov av vård i livets slutskede Uppföljning Kvalitetsindikatorer Kvalitetsindikatorer kan ses utifrån två perspektiv, verksamhetens respektive sjukvårdhuvudmannens, där det senare utgår från ett grupp-/befolkningsperspektiv. Kvalitetsindikatorer ur ett sjukvårdshuvudmannaperspektiv bör vara sådana att de belyser att önskade resultat uppnås i verksamheten. De efterfrågade resultaten kan vara direkta hälsoresultat men även resultat ur andra aspekter som att vården tillhandahålls när den behövs, att vården ges på lika villkor och att hänsyn tas till den enskilde patienten. Detta innebär att kvalitetsindikatorer ur ett sjukvårdshuvudmannaperspektiv bör hänföras till sådana som i första hand återfinns i dimensionerna Hälsoeffekt, Vård i rimlig tid, Jämlik vård samt Patientfokuserad vård. Det betyder dock inte att andra dimensioner är ointressanta ur detta perspektiv. Praxisstudiens resultat visar på vissa brister vad gäller efterlevnad av riktlinjerna. Den visar också på att det finns relativt stora regionala skillnader i praxis. Ett antal 8

10 kvalitetsindikatorer som det är särskilt angeläget att följa upp utifrån studiens resultat har formulerats (se appendix). använda de framtagna indikatorerna för uppföljning årligen lämna en anpassad och analyserad regiongemensam sammanställning till Samverkansnämnden Rangordningslistan och prioriteringar Rangordningslistorna Rangordningslistorna närmar sig nu den kvalitet att de kan användas som ett rangordningsinstrument för att också kunna prioritera användningen av sjukvårdens resurser. Framöver borde det kunna bli möjligt för landstingen att med rangordningslistorna som underlag börja föra en dialog om fördelning av sjukvårdens resurser. Prioriteringarna Prioriteringarna i rangordningslistan för KOL-sjukvården är praktiskt tilllämpbar i sjukvården, även om omfattningen kan medföra praktiska svårigheter. Det är möjligen av vikt att följa upp de eventuella undanträngningseffekter som rangordningslistan kan skapa. tillämpa riktlinjernas rangordningslistor som underlag för interna vertikala prioriteringar Samverkansnämnden bör ge beredningsgruppen i uppdrag att ta fram underlag för att utveckla samverkan kring horisontella prioriteringar. Utbildning, forskning, implementering och uppföljning Utbildning, metodutveckling och forskning är viktigt för att kunna förverkliga de nationella riktlinjerna och ta tillvara öppna jämförelser samt kvalitetsregister i landstingens styrprocesser. Samverkan inom regionen är avgörande för hur framgångsrikt ett sådant arbete blir. När det gäller KOL saknas det idag en naturlig gruppering i regionen som kan arbeta med dessa frågor. Ett kvalitetsregister för KOL är under uppbyggnad. Det är angeläget att landstingen i regionen är delaktiga i detta arbete. gemensamt verka för ökad samverkan inom utbildning, metodutveckling och forskning 9

11 Samverkansnämnden bör ge specialitetsråden i allmänmedicin och internmedicin i uppdrag att överväga att bilda en samverkansgrupp kring KOL med uppdrag att ta fram förslag på hur regionen gemensamt ska implementera riktlinjerna. I gruppen bör representanter för både primärvården och sjukhusvården ingå. Frågor som kan behandlas i gruppen är exempelvis utbildningsplanering, gemensamma vårdprogram, gemensamma terapirekommendationer samt uppföljning av kvalitetsindikatorerna. Resultat från gruppens arbete bör återredovisas till Samverkansnämnden. 10

12 Kvalitetsindikatorer för KOL i primärvården i Uppsala-Örebro-regionen Tabellen visar situationen vid Praxisstudien och föreslagna mål efter implementering av den politiska viljeinriktningen. Indikator Praxis Mål Metod för utvärdering Typ av indikator Andelen patienter som genomgått 66% 90% Journalgranskning Process spirometri när diagnosen KOL satts Andelen rökande KOL-patienter 38% 60% Patientenkät Process som erbjudits rökavvänjning Andelen KOL-patienter som erhållit 50% 75% Patientenkät Process influensavaccination senaste 12 månaderna Andelen KOL-patienter där oxygensaturationen 13% 30% Journalgranskning Process mäts senaste 24 månaderna Andelen KOL-patienter där längd 30% 50% Journalgranskning Process och vikt mätts under senaste 24 månaderna Andelen KOL-patienter som remitterats 5% 30% Journalgranskning Process för fysisk träning (sjukgymnast eller Fysisk aktivitet på recept) under de senaste 24 månaderna Andelen KOL-patienter som är 33% 20% Patientenkät Resultat dagligrökare Andelen KOL patienter som sökt akut senaste 6 månaderna 30% 20% Patientenkät Resultat 11

13 Beskrivning av organiseringen för implementering av nationella riktlinjer i. Sjukvårdregioner Landsting Socialstyrelsen Politiska intentioner Samverkansnämnden Uppsala/Örebro SBU Stödfunktioner Beredningsgrupp Samordningsgrupp för effektivt resursutnyttjande Utvecklingsgrupp 23 specialitetsråd vårdprogramgrupper vårdprogram Tvärgrupper FoU CKF Landsting Vårdenhet Uppdragsbeskrivning/ intentioner 12