Svenska Skulder och Armbågs Registret, FAR14-055 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Skulder och Armbågs Registret Registrets kortnamn SSAR Nummer 55 Startår 1999 Webbadress till registrets webbplats http://ssas.se/kval/ Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret bjorn.salomonsson@ds.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Danderyds Sjukhus AB Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Jonas Nilsson Certifieringsnivå 3 Kategori Rörelseorganens sjukdomar Kontaktperson Hans Rahme Telefon till extra kontaktperson +4673-6884367 Epost till extra kontaktperson hans.rahme@telia.com Kontaktuppgifter Förnamn Björn Efternamn Salomonsson Telefonnummer (inklusive riktnummer) 08-12356516 E-post bjorn.salomonsson@ds.se Sjukhus/Vårdcentral Danderyds Sjukhus AB Arbetsplats Ortopedkliniken Adress Ortopedmottagningen Postnummer 182 88 Stad STOCKHOLM Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Lisbeth Eriksson Fil Dr Norrbottens Läns Landsting Sjukgymnast David Magnusson Reumatikerförbundet Östersund Patientrep. Hans Rahme Docent Elisabethsjukhuset Ortoped Björn Salomonsson Med Dr Danderyds Sjukhus Ortoped Anders Nordquist Docent Skånes Universitetssjukhus Ortoped Henrik Ahlborg Med Dr Skånes Universitetssjukhus Ortoped Anders Ekelund Docent St Görans Sjukhus Ortoped
Anders Ekelund Docent St Görans Sjukhus Ortoped Jan-Åke Nilsson Skånes Universitetssjukhus Statistiker Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 873 949 1060 1105 1205 507 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Antalet rapporter om behandling med kirurgiskt ingrepp till registret (täljare) jämfört med patientregistrets antal som rapporterats för samma år (nämnare). Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 90 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 50 Hur många enheter deltar i registret? 50 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 70 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag Till alla patienter vid 5 och 10 års uppföljning, samt till de kliniker (ca 25 %) som rapporterar elektiva patienters score pre-operativt och dessa patienter även 1-års-uppföljning SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet
Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag WOOS, (Western Ontario Osteoarthritis of the Shoulder Index). Till alla patienter vid 5 och 10 års uppföljning, samt till de kliniker (ca 25 %)som rapporterar elektiva patienters score pre-operativt och dessa patienter även 1-års-uppföljning Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag WOOS score (se ovan) innehåller 19 frågor av sådan natur som även kan analyseras i grupper (domäner: Fysiska symptom, Fritid/Arbete, Livsstil, Känslor) eller separat för de enskillda frågorna, som rör bl. a. funktion, värk, smärta, ADL, rörlighet och oro. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag Nöjdhet. Till alla patienter vid 5 och 10 års uppföljning, samt till de kliniker (ca 25 %) som rapporterar elektiva patienters score pre-operativt och dessa patienter även 1-års-uppföljning Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar:
Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Vi har i första han använt WOOS % av frisk axel för att få så många enheter som möjligt med resultat att jämföra med ett genomsnitt i riket. Uppdelning har skett på de två vanligaste diagnoserna samt de två vanligaste koncepten för att inte casemix skall ge alltför skeva utfall. Vi har kunnat visa på en båttre funktion mätt med WOOS % för totalplastik än halvplastik vid artros. Detta talar för att man om det i övrigt är lämpligt bör rekommendera totalplastik vid artros. Vi har även kunnat ge en prognos för förväntad genomsnittlig förbättring för artros och reumatisk sjukdom som en vägledning för patienterna i patientinformationen. För frakturplastiker har vi kunnat konstatera att vår rekommendation om att vid behandling med kirurgisk behandling i form av hemiplastik så är det bäst resultat vid kirurgi inom två veckor efter skadan. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 3 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 2 Ange titel på dessa forskningsprojekt Preoperative delay of treatment with hemiarthroplasty for proximal humerus fractures An analysis of patient reported outcome measurements. (Manuscript pågår för publikation) Western Ontario Osteoarthritis of the Shoulder index (WOOS) som utvärderingsinstrument av hemiartroplastik efter en proximal humerusfraktur - en valideringsstudie (Analys klar, manuscript planeras inom kort för publikation) Funktion mätt med WOOS 5 år efter operation med ytersättande axelprotes, jämförelse med stammad hemiplastik. (Uttag av data planerat efter 2013 uppföljning är avslutad). Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 5 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 1 st: A review of national shoulder and elbow joint replacement registries. Rasmussen JV, Olsen BS, Fevang BT, Furnes
O, Skytta ET, Rahme H, Salomonsson B, Mohammed KD, Page RS, Carr AJ. J Shoulder Elbow Surg. 2012 Oct;21(10):1328-35. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Arbete 5% Hans Rahme (Armåge) 30 000:- Arbete 12 % Björn Salomonsson (Axel) 71 000:- Arbete 3% Henrik Ahlborg (Luxationer) 20 000:- Administration/koordination Sekreterare 50% (Axel ) 180 000:- Sekreterare 2% (Armbåge) 6 000:- Kontor, materiel 18 000:- Statistik Analyser och tjänster 60 000:- IT Databas och justeringar 56 000:- Hemsida 2 500:- Publicering samt årsrapport Årsrapport, layout, tryck och utskick 55 000:- Möten Styrgruppsmöten 3 tillfällen (resor, förtäring, lokal, ersättning) 47 000:- Resor Registerkonferens 12 500:- Övriga resor 10 000:-
Registercentrum Årsavgift RC Syd 50 000:- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader 618 000:- Varav kostnader mot RC 50 000:- Varav IT-relaterade kostnader 58 500:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Sekreterarkostnaderna står för merparten av den kostnaden. Vi har centrala utskick till patienterna som utförs av sekreterare, dessutom kommer svaren dit i retur för mätning och införande av värdena i databasen. Dock är det olika perioder med mer eller mindre av det arbetet jämfört med inmatning av andra data som t ex operationsrapporter och preoperativa värden. Jag skulle uppskatta att minst 2 tredjedelar av sekreterarkostnaden gäller patientrapporterade mått, dvs 124000:- samt merparten av kontorsmatrialet för utskicken ca 15000:-. Dessutom så är stora delar av våra resultat och analyser baserade på PROM, och 2012 var det nog i princip all statistik och analyskostnad 60000:- Totalt ca 200 000:- /år och ökande pga ökande antal rapporter för varje år. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Vi fick oväntat en fördubblad tilldelning av driftsbidraget för 2012, och vi hade initialt inte planerat för en verksamhet med de kostnaderna. Vi fick dessutom börja första halvåret med att efterkomma de önskemål som fanns på registret med att bredda och utöka styrgruppen, vilket tog ett tag innan vi hittade villiga deltagare och kom igång i styrgruppsarbetet. Dessutom fick vi ett starkt önskemål om att ta fram fler värden att mäta i registret (processmått och liknande), det arbetet blev också fördröjt för att styrgruppen skulle hinna deltaga i urvalet. När vi sedan skulle utforma årsrapporten i augusti så slutade vår kontaktperson på RCSyd sin anställning och på grund av resursbrist på RCSyd fick vi svårt att få deras hjälp med att arbeta med registrets utveckling och analyser av våra data. Allt detta gjorde startsträckan för registrets arbete så lång att vi bara hann med de basala delarna och före sommaren och när vi var redo att börja använda driftsmedlen hos RCSyd kunde dom inte åta sig mer arbete, så vi fick svårt att använda medlen under rätt år och vissa kostnader som planerats 2012 har nu kommit 2013 istället. Nu har det ljusnat något inför sommaren 2013 och vi har nu mer regelbunden hjälp planerad av RCSyd, så vi håller på att organisera oss för att kunna utnyttja driftsstödet mer påtagligt framöver. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år
Vi har svårt att få ut exakta data från sjukhusets ekonomisystem då det inte finns en användbar kontoplan som motsvarar ansökans krav på uppställning i olika rubriker för ett sådant projektkonto som hanterar registrets ekonomi inom sjukhuset. Dock har vi de faktiska verifikationerna och kontoställningen per datum så att det manuellt med små avrundningar går att beskriva enligt ovanstående översikt. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Den utökade styrgruppen har börjat att arbeta. Registrets databas har justerats och innehållet rensats för säkrare analyser. Tryckt Årsrapport har distribuerats. Vi har fått tid till analyser med hjälp av RCSyd. Forskningsprojekt har genomförts och planeras framöver. Vi har levererat variabel-listor som SoS registerservice efterfrågat. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Patientinformation i Årsrapporten, samt på hemsidan: http://ssas.se/kval/axel/patientsinfo.php http://ssas.se/kval/patientscontact.php Forskarinformation på hemsidan: http://ssas.se/kval/science.php Formulären för rapportering har utökats med fler mått och uppdaterats i databasen. RCSyd har tagit fram en funktionsom vi kommer att använda för uppdatering av rapporter för klinikvis redovisning typ "on-line". En tryckt Årsrapport har producerats. Vi har validerat WOOS score för frakturplastiker för användning i registret samt validerat rekommendation om op av fraktur inom 2 veckor. Vi har fått en gemensam portal för de ortopediska kvalitetsregistren i Sverige www.ortopediskaregister.se Vi har påbörjat diskussion om möjligt samarbete med andra register med anknytande intresse, t ex. BOA-registret och frakturregistret angående axeldiagnoser. Vi har deltagit vid internationella registermöten och påbörjat diskussioner om samarbete med andra axelregister i norden och övriga länder. Bifoga årsrapport rapp13.pdf 4 244 kb Bifoga verksamhetsberättelse
vbaxelreg2012.pdf 91 kb Övrigt