Intensivinlärning på beteendeterapeutisk grund



Relevanta dokument
Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän

1 Rekommendationer. Gunilla Bromark Tina Granat Nils Haglund Eva Sjöholm-Lif Eric Zander. Reviderad 2012 av Gunilla Bromark och Tina Granat

varför, när och vad? Beteendeinterventioner för barn med autism Lars Klintwall leg psykolog, PhD, lektor Stockholms Universitet & Inside Team

Att ta på sig rätt glasögon

Information till föräldrar. Habiliteringsmottagningens insatser för små barn med autism

Tidiga interventioner ur ett ESSENCE-perspektiv

Vad är TEACCH? pedagogiskt perspektiv. Helene Tranquist. Bakgrund

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

Beslut efter kvalitetsgranskning

Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. Rikstäckande nätverk för barn- och ungdomshabiliteringen i Sverige. Grundad Rekommendationer

Anteckningar från möte med nätverket Barn i behov av särskilt stöd

Lidingö Specialförskola Arbetsplan

I Vallentuna erbjuds barn med grav språkstörning en speciell språkträning, TINS

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

Dokumentation av systematiskt kvalitetsarbete Förskola. Stallet 2015

Dokumentation av systematiskt kvalitetsarbete Förskola. Fölet 2015

Beslut efter kvalitetsgranskning

Dokumentation av systematiskt kvalitetsarbete Förskola. Tistelstången 2015

ESSENCE Pedagogens arbete vid utredning 26/8 2014

Effektiva insatser för barn med autism

Hur kan vi skapa en bra inskolning -för barnen, föräldrarna och verksamheten? Solbacken Tallen

Arbetsplan 2015/2016

Beslut efter kvalitetsgranskning

Kvalitetsdokument 2013, Förskolor (läå 2012/2013) Re 310 Altorp

Måste alla på skolan/förskolan börja arbeta med StegVis samtidigt?

Samhälle, samverkan & övergång

Verksamhetsplan Förskolan 2017

Beslut efter kvalitetsgranskning

Inkluderande lärandemiljöer och tidiga insatser, ILTI

Tyresö kommun Förskolan Båten Lokal Arbetsplan 2013/2014

Oluff Nilssons vägs plan mot diskriminering och kränkande behandling

Samverkansmodell vid utredningar av småbarn med oklara utvecklingsavvikelser

Beslut efter kvalitetsgranskning

Parenting Young Children. ett hembaserat föräldrautbildningsprogram för föräldrar med kognitiva svårigheter

Förskolan Bullerbyns pedagogiska planering

Pedagogisk planering Verksamhetsåret 2016/2017 Förskolan Villekulla Avdelning Norrgården

Beslut efter kvalitetsgranskning

VITSIPPANS LOKALA ARBETSPLAN

Förskolan Barnkullen Likabehandlingsplan Plan mot diskriminering och kränkande behandling 2013

Beslut efter kvalitetsgranskning

Beslut efter kvalitetsgranskning

Dokumentation av systematiskt kvalitetsarbete Förskola. Simsnäppan 2014

Utbildning KOOPERATIVET FREJ I SKÖVDE. Förslag på kurser, workshops samt handledning. Kontakta oss för mer information

Dokumentation av systematiskt kvalitetsarbete Förskola. Mätbandet 2013

Bilaga 1. Förskoleenheternas resultatredovisning i sammandrag. a. Normer och värden Utvärdering av likabehandlingsplan/plan kränkande behandling

Beslut efter kvalitetsgranskning

Beslut efter kvalitetsgranskning

Förskolan Lejonkulans pedagogiska planering

Barbro Lagander verksamhetschef Handikapp & Habilitering Stockholms läns sjukvårdsområde barbro.lagander@sll.se

för Rens förskolor Bollnäs kommun

Parenting Young Children. ett hembaserat föräldrautbildningsprogram för föräldrar med kognitiva svårigheter

Pedagogisk planering Verksamhetsåret 2014/15 Förskolan Junibacken

PYC är ett föräldrautbildningsprogram som utförs i hemmet eller hemliknande miljöer. Det optimala är att träffas en gång i veckan.

Beslut efter kvalitetsgranskning

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Kvalitetsarbete för förskolan Smultronstället period 3 läsåret

Beslut efter kvalitetsgranskning

Principiell samverkansöverenskommelse mellan kommunerna i Örebro län och Region Örebro län gällande tidiga insatser i förskolan s.k.

Kvalitetsrapport Avseende läsåret 2010/2011

Dokumentation av systematiskt kvalitetsarbete Förskola. Gulsparven 2013

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING

Beteendeterapeutisk intensivträning

Att tidigt fånga barns behov av särskilt stöd

Kvalitetsredovisning för förskolan läsåret 2010/2011

Beslut efter kvalitetsgranskning

Sjukgymnastprogrammet Bedömning, Verksamhetsförlagd utbildning, VFU, primärvård, S0044H

Verksamhetsplan. Norrga rdens fo rskola 2018/2019. Internt styrdokument

Bifrost Pedagogiska enhet Bifrosts förskola & Västerberg grundskola Livslångt lärande för barn i åldern 1-12 år

PYC. ett program för att utbilda föräldrar

Pedagogisk planering Verksamhetsåret 2013/14. Förskolan Sörgården

Föräldrar med funktionshinder: Erfarenheter av att implementera ett föräldrastödsprogram i Sverige

Beslut efter kvalitetsgranskning

FÖRSKOLANS STÖDENHET BARN I BEHOV AV SÄRSKILT STÖD SÖDERMALMS STADSDELSFÖRVALTNING.

BASUTBILDNING NEUROPSYKIATRI

Vuxenhabiliteringens program för vuxna personer med funktionshinder inom autismspektrum

Beslut efter kvalitetsgranskning

Kvalitetsredovisning Förskolan Slottet läsåret

Valås förskolas plan mot diskriminering och kränkande behandling

Tidig diagnostik av utvecklingsavvikelser hos småbarn

Prästkragens förskola. Danderyds Kommun

Randomiserade eller kontrollerade primärstudier som mäter effekt av program för tidiga insatser för barn med autism

Sammanfattning och analys av kartläggning språklig miljö i förskolan 2012.

2.1 Normer och värden

Fäbogårdens förskola Plan mot diskriminering och kränkande behandling

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING

Kvalitetsredovisning för förskolan läsåret 2010/2011

Systematiskt kvalitetsarbete Verksamhetsåret 2014/15 Förskolan Villekulla

SJÄLVSKATTNING. ett verktyg i det systematiska kvalitetsarbetet

Försöksverksamhet med övningsförskolor i Göteborgs Stad per stadsdel

Vårt arbetssätt bygger på Läroplanen för förskolan (Lpfö98) och utbildningspolitiskt program för Lunds kommun. Här har vi brutit ner dessa mål till

Individuellt anpassat stöd/utbildning/praktik Individuellt strukturerande samtal/stöd med elever i eller utanför skolan

SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap

Förskolan Domherrens plan mot diskriminering och kränkande behandling

TILLGÄNGLIG FÖRSKOLA FÖR ALLA!

Pedagogisk planering Verksamhetsåret 2014/15 Förskolan Berguven

2.1 Normer och värden

Rapportering Tillsyn i fristående förskola Skollagen 26 kap. 4

Innehållsförteckning. 1. Tyresö församlings förskolor 1.1 Verksamhet och profil. 2. Övergripande målsättning. 3. Inledning. 4.

Varför, vad och hur?

Verksamhetsplan Sätraängens korttidshem

Transkript:

Intensivinlärning på beteendeterapeutisk grund Redovisning av implementering av intensiva insatser för små barn med autism i Handikappförvaltningen Utvecklingsprojekt 2005 2008 Ulla Lindahl

Innehållsförteckning Projektbakgrund... 3 Projektaktiviteter... 4 Inventering... 4 Implementering... 4 Utvärdering... 5 Informationsmaterial om intensivinlärning... 5 Information om projektet... 5 Testutbildning... 5 Studiedagar... 5 Basutbildning... 5 Intensivinlärning på beteendeterapeutisk grund... 6 Arbetssätt... 6 Utvärdering - erfarenheter av ett år med intensivinlärning... 8 Hur har intensivinlärningen upplevts av föräldrarna?... 8 Hur har intensivinlärningen fungerat i förskolan och skolan?... 9 Barnens utveckling... 10 Pågående arbete för att förbättra habiliteringens insatser... 12 Introduktion... 12 Nätverksmöten... 12 Material... 13 Arbetsförutsättningar... 13 Avslutande kommentarer... 15 Dokumentation... 15 Nya projekt... 15 Samverkan med kommunen... 16 Evidensvärdering... 16 Organisation... 17 Litteraturlista... 19 2

Projektbakgrund Drygt en tredjedel av de barn som får stöd av barn- och ungdomshabiliteringarna vid Handikappförvaltningen, Västra Götalandsregionen har diagnos inom autismspektrat. Habiliteringen skall ge råd, stöd och behandling med syfte att få deras vardagsliv att fungera bättre. Insatserna är avsedda att skapa förutsättningar för ökad självständighet, så att barn och ungdomar kan ta del av aktiviteter i hemmet, förskolan/skolan och samhället i övrigt. De skall planeras och genomföras utifrån varje barns och familjs förutsättningar och behov. De behandlingsmetoder vid autism som habiliteringen erbjuder har sin utgångspunkt i utvecklingspsykologiska teorier. Man fokuserar också på viljan att lära och utvecklas och att minska avvikande och störande beteenden. De olika former av behandlingsinsatser som erbjuds har hittills främst baserats på tydliggörande pedagogik och inspirerats av TEACCH programmet (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children). Utgångspunkten i TEACCH-metodiken är ett strukturerat pedagogiskt upplägg där miljön är tillrättalagd med hjälp av tydlig konkret och visuell information för att passa barnets sätt att fungera och ta emot information. Tydliggörande pedagogik har som syfte att göra människors handlingar, händelser och miljön begriplig för barnet och därmed mer hanterbar. Riksföreningen Autism har sedan många år främjat metodens användning i Sverige. Sedan början av 1990-talet har intensivbehandling på beteendeterapeutisk grund successivt etablerats i Sverige och som ett alternativ erbjudits till barn med autism. Detta är en metod som grundar sig på inlärningsteoretisk teori och metodik och mer direkt riktar sig till barnet och dess förmåga till förändring. Genom inlärning vill man hjälpa barnet att erövra nya förmågor för att kunna ta in och förstå omvärlden. Med stöd av fortlöpande handledning ges dessa insatser av personer i barnens omedelbara närmiljö såsom föräldrar och förskolepersonal/personliga assistenter. Detta arbetssätt förutsätter därför en nära samverkan med kommunen. Intensivbehandling för barn med autism - Early Intensiv Behavior Intervention (EIBI) bedrivs i flera länder. I Handikappförvaltningens regi har detta arbetssätt hittills endast kunnat erbjudas ett fåtal barn vid enstaka habiliteringsenheter, medan det sedan flera år har tillämpats inom landstingens habiliteringsverksamheter i Uppsala och Stockholm. I Sverige förekommer denna metod också i privat regi under beteckningen Lövåsmetoden, och verksamhet bedrivs bl.a. av Habiliteringsinsats i Uppsala AB och två norska organisationer TIPO ( Tidlig Intervention Projekt Oslo ) och NOVA Instituttet for barn med utviklingsforstyrrelser. Flera föräldrar till barn med autismspektrumstörning har kontaktat politiker och tjänstemän i Västra Götalandsregionen med begäran om finansiering av den behandling med intensiv beteendeterapi som erbjuds av dessa privata aktörer. Föräldrar är mycket angelägna om att deras barn skall kunna ta del av intensiv träning baserad på inlärningspsykologisk metodik och hänvisar till aktuell forskning om positiva effekter av detta arbetssätt. Mot denna bakgrund beslutade Förvaltningsledningen för Handikappförvaltningen att habiliteringsverksamheten i Västra Götalandsregionen fortsättningsvis behöver kunna erbjuda någon form av intensiv behandling på beteendeterapeutisk grund till de barn vars föräldrar efterfrågar sådan. För att skapa förutsättningar för detta i samtliga verksamhetsområden startade 2005 ett treårigt utvecklingsprojekt. 3

Det övergripande målet med utvecklingsprojektet var att implementera ett program för intensivbehandling av barn med autism. Avsikten är att varje verksamhetsområde skall kunna erbjuda olika metoder för behandling av autism. En av dessa metoder skall vara intensivbehandling på beteendeterapeutisk grund. Projektaktiviteter Inventering Projektet inleddes med en inventering av vilka behandlingsmetoder som erbjöds till barn med autism vid Handikappförvaltningens fjorton barn- och ungdomshabiliteringar. Inventeringen visade att samtliga enheter arbetade utifrån tydliggörande pedagogik, och man använde i varierande utsträckning också andra delar av TEACCH-programmet. Vid tre enheter (i Fyrbodal och Frölunda) hade man nyligen i liten skala startat verksamhet med intensiva insatser baserade på inlärningsteoretisk/beteendeterapeutisk metodik. Övriga enheter redovisade inga behandlingsinsatser som kunde definieras som intensivträning, även om arbetssätt fanns som hade inslag av intensiva perioder baserade på TEACCH-metodik. Implementering Femton intresserade medarbetare valdes ut för att delta i projektet från verksamhetsområdena Skaraborg, Södra Älvsborg och Göteborg och Södra Bohuslän. Verksamhetsområdet Fyrbodal avstod från att delta i implementeringen, då man ansåg att man vid den tidpunkten hade den kompetens man behövde. Utifrån sin mångåriga erfarenhet av att inom habiliteringen arbeta med intensiva insatser på beteendeterapeutisk grund erbjuder Habiliteringen för barn och ungdom i Uppsala utbildning till kollegor inom svensk habiliteringsverksamhet. Denna utbildning omfattar grundläggande inlärningsteori, aktuell forskning kring intensivbehandling, praktisk tillämpning av intensiva insatser och handledning på det egna arbetet. De femton projektdeltagarna, sju specialpedagoger, sex psykologer och två logopeder deltog i denna utbildning från september -06 till mars -07 under 2x5 dagar. Projektdeltagarna formade team bestående av psykolog och pedagog, alternativt psykolog, pedagog och logoped. I samråd med geografiska team och projektledaren valde teamen ut ett antal barn, vars föräldrar informerades om det nya arbetssättet och erbjöds delta. Några föräldrar hade läst och hört om intensiva insatser och själva tagit initiativ till att efterfråga detta för sitt barn på sin habiliteringsenhet. Personal och ledning vid de aktuella barnens förskolor kontaktades och informerades om föräldrarnas önskemål om att delta i projektet samt inbjöds till ett informationsmöte. Vid informationsmötet presenterades teorier och forskningsresultat bakom intensiva insatser på beteendeterapeutisk grund, samt vad arbetssättet praktiskt innebär för förskola och föräldrar. Förskolans roll är viktig och en nära samverkan mellan förskola, familj och habilitering är avgörande. Kommunerna behövde olika lång betänketid innan man valde att engagera sig, men vart och ett av teamen kunde starta med 2-3 barn. Detta innebar att för sammanlagt sjutton barn påbörjades intensivinlärning efter det att habiliteringspersonalen genomgått utbildningen i Uppsala. 4

Utvärdering I projektplanen ingick att en utvärdering av utvecklingen för dessa sjutton barn, liksom erfarenheterna av intensivinlärning bland deras föräldrar och involverad personal skulle genomföras. Se avsnitt Utvärdering av ett år med intensivinlärning sidan 8. Informationsmaterial om intensivinlärning Ett informationsmaterial arbetades fram under 2006 vilket omfattade film, broschyrer och PowerPoint material om arbetssättet. Materialet utformades tillsammans med projektledaren av den personal inom habiliteringen som redan arbetat två år med intensiva insatser. Begreppet intensivinlärning myntades under detta arbetes gång, ett begrepp som vi ansåg bättre beskriva syfte och tillvägagångssätt än begrepp som intensivbehandling och beteendeterapi. Information om projektet Då personal på förskola och skola är mycket aktivt involverade i arbetet, är en nära samverkan med kommunerna betydelsefull. Ledning och representanter för de deltagande kommunala verksamheterna har inbjudits till informationsmöten, där projektet och dess arbetssätt presenterats av projektledaren och projektdeltagarna. Projektledaren har också informerat om projektets verksamhet för bl.a. Handikappstyrelse, tjänstemän vid beställarnämnderna, ledning för VästKom, representanter för Göteborgsregionens kommuner och personal vid olika habiliteringsenheter. Testutbildning I olika forskningsstudier kring insatser för barn med autism används ofta Vinelandtestet som mäter adaptivt beteende. Då detta test inte har använts av psykologer i Handikappförvaltningen anordnades inom projektet i mars -07 en utbildning i Vineland-II Adaptive Behavior Scales med hjälp av professor Svein Eikeseth, Akershus Höyskole, Norge. Studiedagar I projektuppdraget ingår också att anordna återkommande studiedagar för kompetensutveckling, metodutveckling och utbyte av erfarenheter för all personal i habiliteringen som arbetar med intensivinlärning. Samarbete kring detta har skett med såväl Habiliteringen i Uppsala som Autismenheten för små barn i Stockholm. Basutbildning All personal inom habiliteringen behöver ha en grundläggande kunskap om autism och om vilka olika former av stöd som habiliteringen kan ge. Inom projektets verksamhet genomfördes därför på uppdrag av verksamhetscheferna under 2007 två tredagars basutbildningar i autism för personal inom Barn- och ungdomshabiliteringen och Vuxenhabiliteringen. 5

Intensivinlärning på beteendeterapeutisk grund Intensivinlärning grundar sig på inlärningspsykologisk teori och metod, och arbetssättet är baserat på forskning kring mångsidiga insatser för barn med autism (Lovaas, 1987; Smith, 1999). Upprepade forskningsstudier har visat att intensiva insatser på beteendeterapeutisk grund ger goda resultat (Smith,Groen, Wynn, 2000; Remington et al, 2007 ;Cohen et al, 2006; Eikeseth et al, 2007) och håller för kritisk evidensvärdering (Rogers, 2008; Eikeseth, 2008). På uppdrag av Sveriges Habiliteringschefers Förening gjordes 2004 en genomgång av aktuell internationell forskning som sammanställdes i rapporten Mångsidiga intensiva insatser för små barn med autism (Bromark et al, 2004). Rapporten redovisar ett antal faktorer som skall tas i beaktande för att insatserna skall vara så framgångsrika som möjligt för barn med autism. Tidig start, att så tidigt som möjligt starta ett mångsidigt program. Hög intensitet, att barnet deltar i aktivt planerade aktiviteter 25-30 timmar/vecka hela året under minst 2år. Planerade och systematiskt upplagda inlärningstillfällen i understödjande miljöer baserade på exempelvis TBA-strategier och tydliggörande pedagogik. Fokusering på de grundläggande svårigheter som autismspektrumstörningen medför. Individuellt utformat program. Kontinuerlig objektiv utvärdering är grund för utformning av barnets program. Inkludering i vanliga förskolegrupper för utveckling av socialt samspel och lek. Föräldrar har en central roll i planering och träning. Inlärning startar i en-till-en-situation för att ge effektiv inlärning. Adekvat utbildning och tillgång till handledning för de som arbetar med intensivträning. Stöd och planering vid övergång från förskola till skola. Ett tidigt intensivt mångsidigt program är tidsbegränsat. Dessa faktorer beaktas i intensivinlärningsprogrammet vid Handikappförvaltningen Arbetssätt Ett program för intensivinlärning innehåller stegvisa instruktioner för att barnet skall lära sig att använda sina förmågor och utveckla nya färdigheter. Utgångspunkten är normal utveckling, och att motivera barnet genom särskild träning att lära sig det som andra barn lär sig spontant. Barn med autism har inte samma motivation att lära som andra, och utmaningen är att väcka deras intresse för inlärning. Den specialpedagogiska utformningen av arbetet med olika övningar anpassas efter individens behov och förutsättningar. Innehållet i övningarna är sådant som barn vanligen lär sig, dels i förskolan och dels spontant i samspel med föräldrar och andra barn. Grunden för övningarna är framförallt hämtade ur Behavioral intervention for young children with autism manual for parents and professionals av Catherine Maurice och översatta och anpassade till svenska förhållanden av Habiliteringen för barn och ungdom i Uppsala. Inlärningen är organiserad i korta och väl strukturerade inlärningspass. All nyinlärning sker i en-till-en situation där den vuxne styr och initierar barnet i träningen. Allt man gör i vardagen delas upp i små mätbara enheter och barnet lär sig en sak i taget. När barnet lärt sig en färdighet, arbetar man vidare med att generalisera den nyinlärda färdigheten, så att barnet 6

skall kunna använda den i naturliga sammanhang tillsammans med andra i olika situationer och miljöer. Intensivinlärningen sker inom flera områden samtidigt, men i perioder läggs starkare fokus på något område. Träningen sker inom följande områden: uppmärksamhet, imitation, språkförståelse, expressiv språkutveckling, förskoleuppgifter, ADL (allmän daglig livsföring) och så småningom socialt samspel. Intensiteten, mängden inlärningstillfällen, är viktig för att resultatet skall bli så bra som möjligt. (Dawson,G, Osterling,J., 2004) När föräldrar introduceras till habiliteringen ges information om de olika behandlingsinsatser som finns att tillgå. De får då också information om intensivinlärning med beteendeterapeutisk metodik, och vad detta arbetssätt innebär för barnet och familjen. Denna information ges dels enskilt, dels tillsammans med andra föräldrar. Om föräldrarna väljer intensivinlärning, kontaktar habiliteringen barnets förskola. Ansvariga inom förskoleverksamheten inbjuds till en information om arbetssättet för att tillstyrka och stödja förskolepersonalens insats. Därefter kontaktas förskolans personal för att upprätta ett samarbete kring barnet. Förskolepersonal och övriga berörda i barnets nätverk ges en halvdags introduktion till arbetet med intensivinlärning. Utförandet av intensivinlärningen sker framförallt i förskolan och i hemmet med stöd av ett professionellt arbetslag från habiliteringen. Målet är att man arbetar aktivt med barnet 25-30 timmar per vecka, varav 5-10 timmar bör ske i hemmet. Barnets uthållighet är från början vanligtvis inte så stor. Inlärningstillfällena får byggas upp successivt vad gäller innehåll, komplexitet och antal timmar/vecka. Tillsammans med föräldrarna formuleras mål för insatserna utifrån barnets och föräldrarnas behov. Tyngdpunkten på den systematiska träningen ligger på förskolan. Föräldrarna deltar aktivt och får därigenom själva ett sätt att underlätta kommunikation och vardagsliv med barnet. Kring barnet bildas ett team som skall bestå av personal från barnets förskola, föräldrarna och eventuellt någon annan viktig person i barnets vardagsliv (släkting, personal från korttidshemmet m.fl.). Dessa personer bildar barnets nätverk. Nätverket träffar habiliteringens personal varje eller varannan vecka under det första året, därefter glesas handledningstiderna ut. Nätverksmötena är ett forum för samverkan, erfarenhetsutbyte och utvärdering. Man stämmer av hur det går med inlärningen och hur man skall arbeta vidare, färdiga övningar avslutas, pågående övningar finslipas och nya introduceras. Nätverksmötena videofilmas och arbetet dokumenteras noga i en pärm som följer med barnet mellan hem och förskola. Vissa andra gruppsammankomster förekommer också som t.ex. seminarier kring inlärningsteori, samtalsgrupper för föräldrar respektive förskolepersonal, information om intensivinlärning till släkt och nära vänner, arbetskvällar för framställning av bildmaterial. 7

Utvärdering - erfarenheter av ett år med intensivinlärning Enligt den uppgjorda projektplanen har en projektutvärdering gjorts med fokus på vad det innebär för föräldrar och personal att engagera sig i intensivinlärning. Syftet är ta tillvara deras synpunkter för utveckling och förbättring av handledning och stöd från habiliteringens sida. I utvärderingen ingår också att följa upp barnens utveckling utifrån föräldrarnas och personalens perspektiv och genom utvecklingsbedömningar. Efter det första året med tillämpning av intensivinlärning har föräldrar och personal intervjuats om sina erfarenheter av arbetet och om vilken utveckling de sett hos barnen under det gångna året. Som metod har använts halvstrukturerade intervjuer som varat 1-1½ timma. Föräldrarna har intervjuats på respektive habiliteringsenhet och förskole och skolpersonal på sina arbetsplatser. Hur har intensivinlärningen upplevts av föräldrarna? Föräldrar till sexton av de sjutton barnen har deltagit i utvärderingen, en förälder avböjde intervju. Vid intervjutillfället deltog båda föräldrarna för sex av barnen. Föräldrarna är mycket samstämmiga vad gäller de positiva erfarenheterna av att arbeta med intensivinlärning. De framhåller barnets utveckling, att de ser resultat, Hans värld har blivit större, han blir lycklig av att förstå Man får resultat, positiv feedback hela tiden och att de har fått ett annat synsätt. Man fokuserar på rätt saker och ser små steg. Vi har blivit bättre på att förstå honom, vet hur vi kan hjälpa honom fått ett verktyg. En erfarenhet för livet. Det regelbundna stödet och det nära samarbete med habiliteringen är också en positiv faktor. Samtliga föräldrar upplever att de varit delaktiga och kunnat påverka innehållet i inlärningsaktiviteterna. De anser sig få tillräckliga instruktioner för att kunna genomföra övningarna, även om det för några ibland har känts lite osäkert. Syftet med de övningar man skall göra är oftast klart, men det förekommer önskemål om att få slutmålet med övningarna förtydligat. Föräldrar till femton av de sjutton barnen svarar att de nu har intensivinlärningen med sig i de olika vardagsaktiviteterna och att de genom intensivinlärningen fått ett förhållningssätt och ett nytt sätt att tänka. På frågan om engagemanget i intensivinlärningen varit betungande svarar föräldrarna till elva av barnen nej. Vi har inrättat tillvaron efter det. Det kräver jättemycket, måste göras helhjärtat. Man måste vara beredd att lägga ner tiden, men det ger ju resultat och det ger energi. Fem av familjerna svarar att de har upplevt det betungande, då det krävt mycket tid och gett dåligt samvete för att man inte hunnit eller orkat mer. Ett av dessa föräldrapar valde att avbryta samarbete kring intensivinlärningen, då de ansåg att det blev för krävande både för dem och deras barn. En svårighet med intensivinlärning som många tar upp är att få tiden att räcka till. I flertalet familjer är båda föräldrarna förvärvsarbetande. Föräldrarna förväntas ägna fem till tio timmar i veckan till intensivinlärning och flera har ambitionen att nå upp till tio timmar. 8

Det är inte alltid heller lätt att motivera barnet till inlärningsaktiviteter. Flera upplever också svårigheter med att hitta naturliga sammanhang i vardagen där de färdigheter som barnet lärt sig kan användas och utvecklas. Man efterlyser därför mer hjälp från habiliteringen med förslag på vardagsaktiviteter som kan fungera som s.k. vardagsövningar. Trots arbetsinsatsen har flertalet föräldrar varit mycket entusiastiska, då man sett en utveckling som väcker hopp. Att arbeta med intensivinlärning ger struktur och stöd, men kräver förutom tid också förutsättningar att planera och strukturera sin tillvaro. Vilket resultat habiliteringens insatser ger är också beroende av hur de passar in i respektive familjs livsmönster (Moes & Frea, 2002). Föräldrar till barn med autismspektrumstörning har en krävande och många gånger svår föräldraroll. Det är därför mycket viktigt att man från habiliteringens sida är lyhörd för vad som är hanterbart för varje familj (Hastings et al, 2005), och vilket arbetssätt som passar den enskilda familjesituationen. Hur har intensivinlärningen fungerat i förskolan och skolan? De intervjuade är förskollärare, stödpersonal och specialpedagoger i förskola och särskola, sammanlagt tjugoen personer. Deras inställning till att arbeta med intensivinlärning är påfallande positiv. De beskriver hur intensivinlärningen har gett ett förhållningssätt och en struktur i arbetet med barnen som ger tydliga resultat. De framhåller också det positiva med den helhet i arbetet som skapas av de återkommande nätverksträffarna, kontinuiteten i arbetssättet och det nära samarbetet med föräldrar och habilitering. Flera påpekar också att de fått en värdefull fortbildning i ett arbetssätt som de använder även med andra barn än de med autism. Lärt mig massor som jag kan använda i många sammanhang. Lärt hur jag använder mitt språk, hur jag skall instruera. Nitton av de intervjuade anger att intensivinlärningen ger ett förhållningssätt som de har med sig hela dagen i sitt arbete. Väldigt lärorikt, en fantastisk resa att lära sig att plocka ner saker till rätt nivå. Tre av barnen har under det första året av intensivinlärning börjat skolan. Lärarna för autismklasser framhåller likheten med skolans arbetssätt och att de genom intensivinlärningen fått en ökad struktur och en teoretisk ram för sitt arbete, vilket gett inspiration till utveckling av egna idéer och material. På frågan vilka svårigheter/problem arbetssättet medför, är många svar relaterade till tid. Det gäller tid för planering och att göra i ordning material, tid för den dokumentation som krävs angående vilka övningar/aktiviteter som gjorts, resultat, tidsåtgång m.m. Flera påtalar att de saknar tid att planera, så att de hittar en tidsmässig balans mellan förskoleaktiviteter, fri tid och en-till-en träning. Förståelsen från arbetsledning har varierat vad gäller behovet av planeringstid. Samma gäller för behovet av en egen arbetsvrå för sig och barnet. Några tar upp problem med att hitta lämpligt arbetsmaterial och efterfrågar mer stöd från habiliteringen med detta. Trots angivna svårigheter svarar samtliga utom två att arbetet inte varit betungande, utan flera beskriver det som ett spännande och intressant arbetssätt, det är som en nyckel. De intervjuade är överlag nöjda med stödet från habiliteringen. De flesta tycker att de har kunnat påverka valet av inlärningsaktiviteter, och anser att man har fått tillräckliga 9

instruktioner för att kunna genomföra övningarna. Hälften av de tillfrågade tycker dock att det ibland varit svårt att förstå syftet med en del övningar, att se vart de leder. I överenskommelsen med förskolan ligger att man skall komma upp till åtminstone 15 timmars intensivinlärning i veckan. Dessa femton timmar omfattar en-till-en träning utifrån såväl bordsövningar som aktiviteter i naturliga situationer. På flertalet förskolor har man fasta tider för en-till-en träning, medan några väljer att utnyttja lugna stunder i verksamheten och när barnet bedöms vara mottagligt för inlärning. Den tid man avsätter för direkt bordsträning är oftast 1-2 timmar per dag, men svaren varierar mellan ½ timma per dag för några barn till 3½ timma per dag i montesorriverksamhet och i skolverksamhet. Samtliga intervjuade förskollärare och speciallärare framhåller att de har tankesättet med sig och utnyttjar naturliga situationer i allt större utsträckning, så att vardagsträning utgör en stor del av intensivinlärningen. Utvecklingen mot att alltmer utnyttja naturliga situationer i vardagsaktiviteter är en positiv och önskad utveckling, men samtidigt blir det mer svårbedömt om samtliga faktiskt uppnår minst 15 timmars intensivinlärning per vecka i förskolan/skolan. Hög intensitet dvs. mängden inlärnings-/träningstid är en av de faktorer som är relaterade till vilken utveckling man kan uppnå (Bromark, 2004). Planerade och systematiskt upplagda inlärningstillfällen behöver därför sin tid, även då vistelse i förskolemiljö erbjuder många inlärningsmöjligheter vid sidan av den strukturerade träningen. Barnens utveckling Föräldrar och förskole- och skolpersonal har fått beskriva hur barnet förändrats under det gångna året, vilka färdigheter som utvecklats och vilka framsteg som varit mest framträdande. Svaren från de intervjuade ger en samstämmig bild av barnens utveckling och beskriver att betydande utvecklingssteg har tagits under det gångna året. Samtliga anser också att intensivinlärningen haft en avgörande inverkan på utvecklingen, enda undantaget är den förälder som valde att avbryta arbetet med intensivinlärning. Enligt projektplanen skall resultat från utvecklingsbedömningar gjorda före och efter en intensivinlärningsperiod ingå i projektdokumentationen, och förhoppningen var att de förändringar som beskrivs också skulle avspegla sig i förändringar av testresultat. Det finns ett intresse av att få ett mer objektivt mått på barnens utveckling, men också bättre kunskap om vilka test som bäst kan avspegla beskrivna förändringar. Trots denna överenskommelse har endast utvecklingsbedömningar genomförts för tio av de sjutton barnen före och efter ett år av intensivinlärning. De test som använts är PEP-R (Psychoeducational Profile Revised) och/eller begåvningstest som Griffiths utvecklingsskalor, WWPSI-R (Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence) eller Merrill-Palmers utvecklingsskalor. Det bristande underlaget begränsar förutsättningarna att uttala sig om hur beskrivna framsteg syns i testresultat. För de barn där jämförelser kan göras finns exempel på såväl överensstämmelse mellan beskrivningar av barnets utveckling och förändring av testresultat, som beskriven positiv utveckling och oförändrade testresultat. Nedan två exempel där föräldrars och personals beskrivningar också kan avläsas i testresultat. 10

Utvecklats oerhört! Blivit mycket mer positiv och glad, kommunicerar på ett annat sätt. Kan leka, kommer in i gruppen, talet har utvecklats. Mest framträdande är den sociala utvecklingen och glittret i ögonen. Hans testresultat har höjts med 17 IQ-poäng till en genomsnittlig begåvningsnivå efter drygt ett är av intensivinlärning. Citat från psykologutlåtandet: Det verkar som han fått tillgång till sina resurser och att han hämtat hem mer än ett år i utvecklingen. Snabb utveckling, mer vaken, ger ögonkontakt, lyssnar, förstår mer. Mest framträdande är den sociala förståelsen, att han ser en och hans glädje, han skiner som en sol. Den upplevda snabba utvecklingen avspeglas i testresultaten. Han har ökat sina färdigheter och han har liksom föregående pojke hämtat in i snitt mer än ett år i sin utveckling mellan testtillfällena och i vissa avseenden två år. Motsatsen gäller för tre andra barn där utvecklingsbedömningarna inte visar på någon skillnad mellan testtillfällena, och likafullt svarar man så här på frågan om man sett någon utveckling sedan intensivinlärningen startade: Hänt massor. Börjat kommunicera med tecken och PECS. Mer delaktig i vardagsaktiviteter. Samspelar. Hänt jättemycket! Talar på ett annat sätt, har en annan tankebana. Utvecklats socialt, tar kontakt på ett mer naturligt sätt, kan hålla fokus på ett nytt sätt. Utvecklats jättemycket! Börjat kommunicera med PECS och tecken, vill nu kommunicera. Visar intresse för saker och ting. Det är naturligt att fråga sig varför den utveckling som föräldrar och personal beskriver inte visar sig i testresultaten? Att mäta resultaten av intensivinlärning genom mått på kognitiv utveckling ger kanske inte en rättvis bild av barnets utveckling. Även om intensivinlärning fokuserar på att lära barnet att lära inriktar habiliteringen sitt arbete på att hjälpa barnet att fungera bättre i sin vardag. Standardiserade test som fångar upp också sådan utveckling såsom Vineland -II Adaptive Behavior Scales bör därför ingå i det testbatteri man använder. Detta test används ofta i forskningsstudier kring insatser för barn med autism. Det har dock inte tidigare använts av psykologer i Handikappförvaltningen. Då en utbildning i detta test nu har genomförts inom projektets ram, kommer testet förhoppningsvis att användas i fortsättningen vid utvärdering av insatser för barn med autism. Föräldrar och förskolepersonal beskriver en utveckling hos barnen som avspeglar en minskning i styrkan av de autistiska symtomen. Test- och intervjuinstrument som bedömer graden av autism såsom ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), ADI-R (Autism Diagnostic Interview), CARS ( Childhood Autism Rating Scale) eller DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders) skulle sannolikt också bättre avspegla förändringar i utvecklingen. Evidens för positiva effekter av intensiva insatser på beteendeterapeutisk grund har bekräftats i ytterligare ett par nyligen publicerade metaanalyser (Eikeseth, 2008; Rogers, 2008). De positiva resultaten ligger på gruppnivå. Att de barn som fått intensiva insatser som grupp utvecklats bättre än jämförelsegrupper innebär inte att alla barn har gjort stora framsteg utvecklingsmässigt. I flera studier finner man några som utvecklats påfallande väl, och några 11

som inte alls tillgodogjort sig insatserna på något avgörande sätt. Man vet inte idag inte vilka inslag i interventionerna för barn med autism som samverkar med vilka egenskaper hos barnet för att nå goda resultat inom olika utvecklingsområden. Studier av Sallows et al och Smith et al har visat på att graden av utvecklingsstörning liksom svårigheten av de autistiska symtomen påverkar insatsernas framgång (Sallows & Graupner 2000; Smith, Groen & Wynn, 2000). För att kunna bedöma om en viss åtgärd är till hjälp för ett visst barn måste man utifrån en grundläggande kartläggning av barnets utvecklingsnivå, beteende och behov återkommande dokumentera barnets utveckling i objektiva mått genom uppföljande testningar. För det enskilda barnet ger detta underlag till en skräddarsydd insats, och för habiliteringen på sikt kunskap om vilken utformning av intensivinlärning som passar vilka barn. Pågående arbete för att förbättra habiliteringens insatser Föräldrar och personal ombads att komma med förslag på hur arbetssättet kunde förändras till det bättre och intervjusvaren gav många synpunkter som kan utveckla och förbättra handledningen och stödet från habiliteringen. Vid studiedagar i november -08 för habiliteringens intensivinlärningspersonal redovisades de synpunkter och förslag som framkommit i utvärderingen, och utifrån dessa arbetade man i grupper med förslag till förbättringar kring introduktion, nätverksmöten, material och arbetsförutsättningar. Introduktion Flera föräldrar påtalar att man upplever att det gått lite snabbt vid uppstarten av arbetet med intensivinlärning. Man kände en stor osäkerhet när man skulle börja och önskar sig mer tid vid introduktionen och tätare kontakt med handledarna under den första tiden. Några efterlyser också råd om struktur och rutiner, för att få intensivinlärningen att fungera med familjens liv i övrigt. För att ge en stabilare grund i både teori och praktik prövar och utvärderar nu två habiliteringsenheter en introduktion som omfattar två heldagar istället för som tidigare en halvdag. Föräldrar och personal behöver få en bra teoretisk grund initialt och denna behöver sedan repeteras efter hand. Den teoretiska grunden skall omfatta såväl inlärningsteori som kunskap om autism och normalutveckling. Genom en noggrann genomgång av arbetssättet vid intensivinlärning och tillfälle att pröva på och testa övningar kan en större säkerhet inför den kommande träningen förhoppningsvis uppnås. Nätverksmöten Både föräldrar och personal efterlyser en fastare struktur på nätverksmötena. Det är mycket som skall hinnas med på den avsatta timman. Önskemål finns att arbeta mer med barnet vid nätverksmötena och att mer tid läggs på att ge praktiska råd kring själva handhavandet av övningar, men man önskar också att få mer tid för samtal. Fokus skall självklart vara på barnet, men det finns behov av att förutom att arbeta med övningar och träningsupplägg också få tillfälle att samtala kring andra frågor som är aktuella för barn och familj. Vid habiliteringspersonalens gruppdiskussioner framkom förslag på olika sätt att skapa bättre struktur både vad gäller mötesstruktur och för information. Gruppsammankomster där t.ex. PECS och schema lärs ut och diskuteras kan minska diskussioner under nätverksmöten, och 12

genom att planera för nätverksmöten utan närvarande barn någon gång per termin, kan man också få tid för att fånga upp olika frågor. Man föreslår också att i större utsträckning utnyttja one-way screen eller TV/video för barn som reagerar negativt på att det finns många i rummet. Dessa förslag kommer att arbetas vidare med. Material Flertalet föräldrar efterlyser hjälp med att hitta mer och bättre material som passar till träningen och stimulerar barnet. Det är ibland svårt att hitta rätt saker, eftersom tid och möjlighet att leta är begränsad. Även förskolorna som är väl utrustade med pedagogiskt material upplever behov av att få mer hjälp med detta och i synnerhet att få tillgång till bättre bildmaterial. Flera påpekar att om habiliteringen kunde erbjuda ett färdigt startmaterial, så skulle det vara lättare att komma igång och själva sedan kunna se vad som kan användas. De tidigare vanligt förekommande lekoteken med utlåning av leksaker finns bland förslagen, men också mer nutidstypiska förslag om en central hemsida där föräldrar kan tipsa varandra och dela med sig av vad man gjort. På en sådan hemsida skulle det kunna finnas tillgång till en bank med bilder som behövs för träningen, och en tipsbank om var leksaker och spel finns, och vad övrigt som kan användas. Det skulle spara mycket tid, som kan läggas på barnen istället och dessutom skapa en naturlig kommunikationsväg föräldrar emellan. Ovanstående förslag kommer att arbetas vidare med. Att informera om olika bildsajter och ge förslag på material för startpaket på olika utvecklingsnivåer kan åtgärdas relativt snabbt. Tid och resurser för att bygga upp en hemsida behöver ett beslut av förvaltningsledningen Arbetsförutsättningar Föräldrarna har en mycket viktig roll i att hjälpa barnet att generalisera det som det lärt sig till olika situationer och personer i vardagen. Ett barn med autism överför ju inte spontant de färdigheter det lärt sig i en situation till andra sammanhang. Föräldrarna blir de viktigaste bärarna av kunskapen om barnets svårigheter och vad det behöver för bemötande för att upprätthålla och vidareutveckla en färdighet. Föräldrarna har rollen av att vara barnens kontinuitetsbärare. Att hitta dessa situationer eller skapa dessa sammanhang uttrycker många föräldrar som ett problem. Man vill kunna slappna av och inte bli för träningsfixerad utan hitta ett naturligt sätt att fungera och få in det i vardagen. Familjens behov av stöd i att finna aktiviteter och situationer där barnets färdigheter kan generaliseras och utvecklas är ett angeläget område. I ett nu pågående uppföljande projekt Vidareutveckling av intensivinlärning för små barn med autism i Västra Götalandsregionen ingår att förenkla och öka metodens användbarhet genom att utöka befintlig manual med övningar som saknas, och göra instruktionerna till övningarna mer lättlästa och lättare att använda för föräldrar och personal. Detta arbete omfattar också en utökning av aktiviteter för naturalistic learning s.k. vardagsövningar. Instruktionerna till övningarna skall ses över så att de är enkla och tydliga och att det framgår vad de olika övningarna skall leda till. I arbetet med intensivinlärning skall föräldrar och personal dokumentera vilka övningar man arbetat med, resultatet av träningen och vilken tid som läggs på intensivinlärning varje vecka. Att på olika sätt förenkla detta redovisningssystem samt att tydliggöra instruktioner och syfte med olika övningar efterfrågas också av några föräldrar. Dokumentationen har en viktig uppgift i den fortlöpande kvalitetskontrollen av intensivinlärningen, men kan ibland upplevas som betungande för alla involverade. Genom att 13

arbeta vidare med att utforma råd om god pärmstruktur och bra blanketter försöker vi underlätta redovisningen av intensivinlärningen för föräldrar och personal. Ett önskemål som kommit från flera av personalen i förskola och skola är att man förlägger några nätverksmöten per termin till förskolan/skola, så att habiliteringens personal får se barnet i gruppen och kan ge handledning på plats. De återkommande nätverksmötena sker annars i habiliteringens lokaler. Besök på förskola/skola ger god information om barnet och den praktiska träningsmiljön, och vilka frågor personalen har att lösa i vardagen. Det ger också ökad möjlighet för habiliteringens personal att i sin handledning stödja och upprätthålla träningsskicklighet och motivation hos personalen. 14

Avslutande kommentarer Arbetet med intensivinlärning vidareutvecklas fortlöpande. Förbättringsförslagen från de föräldrar och den personal som är engagerade i detta projekt har riktat vår uppmärksamhet på förbättringar som vi kan göra och som vi nu arbetar vidare med. Habiliteringsverksamheten har enligt lag krav på sig att arbeta enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Med ett vetenskapligt förhållningssätt följer att en gradvis förbättring av de metoder som används. Implementeringen av intensivinlärning har medfört en sådan förbättring och metodutveckling, men såväl arbetssättet som förutsättningar för att bedriva det behöver utvecklas vidare. Dokumentation Förutom fortsatt arbete med de förbättringsförslag som framkommit i intervjuerna med föräldrar och berörd personal i kommunen, arbetar vi vidare på den interna strukturen av vårt arbete. Den fasta strukturen i arbetssättet för med sig en omfattande dokumentation till nätverket med tydliga arbetsplaner för arbetet mellan mötena och redovisning av barnets resultat och utveckling mellan nätverksmötena. Detta är ett nödvändigt men tidskrävande arbete. En arbetsgrupp har arbetat fram förslag på olika mallar som nu prövas. Vi har förhoppningen att finna ett sätt som förenklar den omfattande dokumentationen i barnets journal och till nätverket. Verksamheternas olika journalsystem försvårar idag att hitta gemensamma tillvägagångssätt. Nya projekt Utvecklingsbehov under projektets gång har också lett till nya projekt. Ett nytt projekt pågår nu i Handikappförvaltningen för att vidareutveckla det arbete med intensivinlärning som påbörjats inom ramen för det här redovisade utvecklingsprojektet. En ökad efterfrågan på intensivinlärning medförde att det redan efter två år uppstod behov av att ge utbildning till ytterligare personal inom Handikappförvaltningen. Habiliteringen i Uppsala ansåg sig ej ha möjlighet att erbjuda fler utbildningsplatser till Handikappförvaltningen. Beslut togs därför om att genomföra utbildning i egen regi. Behov av att utveckla metodiken har också uppstått utifrån de första årens erfarenheter. För att kunna erbjuda intensivinlärning till alla barn oavsett utvecklingsnivå finns behov av en manual med pedagogisk plan och övningar även för barn på låg utvecklingsnivå. Arbete med att ta fram en sådan manual pågår, och det finns goda förutsättningar att ytterligare utveckla arbetssättet genom att i det ursprungliga pedagogiska programmet inkludera material från andra etablerade mångsidiga program för barn med autism. Många barn har på grund av sen upptäckt och långa väntetider för utredning remitterats till habiliteringen först vid 5-6 års ålder. Tidiga insatser anses mycket viktiga för att ge barn med autism goda utvecklingsmöjligheter. Skälen för tidig start är huvudsakligen två, dels ger det en möjlighet att förebygga uppkomsten av rigida beteendemönster som kan vara svåra att bryta (Howlin, 2003), dels anses yngre barn vara mer påverkbara än äldre barn, vilket baseras 15

på kunskap om hjärnans plasticitet och påverkbarhet (Rogers, 1998; Borman & Fletcher 1999). Ett samarbete har därför under projekttidens gång vuxit fram i Göteborg mellan Barnhälsovården, Enheten för barnneuropsykiatri, BNK, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och Barn- och ungdomshabilitering. Syftet är att utveckla en bättre vårdkedja, så att barn med autismspektrumstörning tidigt upptäcks inom barnhälsovården och snabbt därefter utreds, så att habiliteringens insatser skall kunna inledas redan vid tre års ålder. Detta samarbete Tidig upptäckt, tidiga insatser kommer också att kopplas till av ett flertal forskningsprojekt inom de tre förvaltningarna. Forskningsansvarig för detta är professor Christoffer Gillberg. Samverkan med kommunen I de flesta kommuner får barn med autismspektrumstörning tillgång till en resursperson för att klara av vistelsen i förskolan. Dessa resurspersoner blir självskrivna i det nätverk som skapas kring barnet i arbetet med intensivinlärning. Kommuner som istället valt en annan organisation för att inkludera barn med autism, t.ex. mindre barngrupper, har i några fall visat större tveksamhet till att engagera sig i intensivinlärning. Detta på grund av kravet att en eller två av förskolans personal förväntas ägna sig åt åtminstone femton timmars planerad och strukturerad verksamhet för ett visst barn. Under projektperioden har ledningen för ett par förskolor till en början sagt nej till att delta i arbetet med intensivinlärning utifrån resursargument, men också utifrån en tveksamhet över att ett pedagogiskt initiativ kommer från habiliteringsverksamheten och inte de egna leden. De engagerade föräldrarna har dock påbörjat intensivinlärning på egen hand med stöd av habiliteringen och efter ett tag kom förskolan med i arbetet. Bättre kunskap om arbetssättet och barnets utveckling har öppnat för förskolans engagemang. Utifrån detta kan konstateras att det finns ett behov av att informera förskolorna om intensivinlärning, även innan barn i verksamheten är aktuella för detta arbetssätt, och att personals och föräldrars positiva erfarenheter sprids utanför vår verksamhet. Från habiliteringens sida har det funnits tveksamheter till om man överhuvudtaget skall starta intensivinlärning om inte förskolan är med från starten. Intensiteten på träningen är viktig, så tvekan är befogad. Mängden träningstillfällen påverkar utvecklingen, och om enbart föräldrarna arbetar med intensivinlärning kan man knappast komma upp i den eftersträvade tidsinsatsen. Det finns dock stöd i forskningsstudier för att barn, som endast får denna typ av träning av sina föräldrar vid sidan av sin förskolevistelse, utvecklas bättre än barn som endast deltar i förskolans verksamhet (Drew et al, 2002; Aldred, Green, Adams, 2004). Vi bör från habiliteringens sida därför vara öppna för att ge barn och föräldrar tillgång till en modifierad intensivinlärning i avvaktan på förskolans deltagande. Habiliteringens handledning kan anpassas efter förutsättningarna och fokusera på avgränsade utvecklingsområden. Evidensvärdering Vi kan stödja oss på såväl forskning som beprövad erfarenhet vad gäller goda resultat av intensiva insatser på beteendeterapeutisk grund. Evidensen för positiva resultat ligger dock på gruppnivå. Att de barn som fått intensiva insatser som grupp utvecklats bättre än jämförelsegrupper innebär inte att alla barn har gjort stora framsteg utvecklingsmässigt. I flera studier finner man några som utvecklats påfallande väl, och några som inte tillgodogjort sig insatserna på något avgörande sätt. Vi vet inte idag vilka inslag i interventionerna för barn 16

med autism som samverkar med vilka egenskaper hos barnet för att nå goda resultat inom olika utvecklingsområden. Vi behöver därför fortlöpande i vårt vardagsarbete evidensvärdera de insatser vi ger och mer regelmässigt dokumentera utvecklingen genom att använda etablerade testinstrument. Föräldrar och personal har i utvärderingen av första året med intensivinlärning inom detta projekt, beskrivit förbättringar hos barnen vad gäller kommunikation och adaptiva färdigheter samt minskade autistiska symtom. Genom att årligen följa upp barnens utveckling med åtminstone Vineland-intervju och CARS-bedömning, skulle vi kunna ge evidens till dessa beskrivningar. För att kunna bedöma om en viss åtgärd är till hjälp för ett visst barn måste vi utifrån en grundläggande kartläggning av barnets funktionsnivå återkommande dokumentera barnets utveckling med objektiva mått genom uppföljande testningar. För det enskilda barnet ger detta underlag till en skräddarsydd insats. För habiliteringen ger det på sikt kunskap om vilken utformning av intensivinlärning, tydliggörande pedagogik eller andra habiliteringsinsatser som samverkar med vilka egenskaper hos barnet för att nå så goda resultat som möjligt. Organisation Intensiva insatser på beteendeterapeutisk grund är sedan länge väl etablerat inom habiliteringarna i Uppsala och Stockholm. Flera landsting håller liksom Västra Götalandsregionen på att bygga upp en verksamhet. Sedan starten 2004 med intensivinlärning inom Handikappförvaltningen har vi arbetat på att vidareutveckla vårt arbetssätt inom flera områden, så att det skall fungera på bästa sätt inom vår habiliteringsverksamhet. Varje landsting behöver hitta sin utformning av intensiva insatser, då ramen för arbetssättet liksom dess utvecklingsmöjligheter påverkas av vilken organisation den egna habiliteringen har. Majoriteten av våra enheter för barn- och ungdomshabilitering är organiserade i tvärprofessionella team med geografiskt ansvar för alla barn oavsett funktionshinder. Fördjupad kunskap kring vissa diagnoser och metodutveckling har dock skapat behov av att även speciella kompetensteam bildas. Dessa finns inom enheternas geografiska teammodell och förväntas fungera parallellt med det geografiska ansvaret. Handikappförvaltningen kommer från våren-09 ha fyrtio medarbetare som har utbildning i intensivinlärning och förutsättningar att erbjuda handledning i detta arbetssätt. Dessa kommer att utgöra små kompetensteam inom sina habiliteringsenheter, samtidigt som de som regel förväntas vara fullt delaktiga i teamens geografiska arbete. Genomgående har dessa team tillåtits avsätta en dag i veckan till intensivinlärning. Efterfrågan på intensiva insatser ökar, och kompetensteamen sätts därmed under hård press, då de förväntas möta efterfrågan på intensivinlärning och samtidigt klara sitt geografiska uppdrag. När Habiliteringen Frölunda 2004 i liten skala började med intensivinlärning fick man utifrån en resursfördelningsdiskussion i verksamhetsområdet avsätta en dag i vecka till detta arbete. Genom att för verksamhetsområdets räkning avsätta en dag i veckan för metodutveckling kunde man kvitta neddragning av en årsarbetare på grund av minskat remissinflöde. Utifrån den resursfördelning som uppkom när arbetet startade i Göteborg för fem år sedan, har en dag 17

i veckan för intensivinlärning kommit att bli en modell för intensivinlärningen i hela förvaltningen. Det är nödvändigt att inte bara se över hur tiden fördelas mellan intensivinlärning och det geografiska uppdraget, utan också fundera över om det finns andra sätt att organisera verksamheten. Barn med autismspektrumstörning utgör en stor grupp inom habiliteringen och det är viktigt den kompetens som idag finns inom förvaltningen kan utnyttjas på bästa sätt. 18

Litteraturlista Aldred, C., Green, J., Adams, C: (2004). A new social communication intervention for children with autism: Pilot randomized controlled treatment study suggesting effectiveness. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 1420-1430 Borman, S.H., Fletcher, J.M. (Eds) 1999. The changing nervous system: Neurobehavioral consequences of early brain disorders. New York; Oxford University Press. Bromark, G., Granat, T., Zander, E., et al (2004). Mångsidiga intensiva insatser för förskolebarn med autism. Rapport. www.evidensbaseradhabilitering.se Cohen, H., Amerine-Dickens, M., Smith, T. (2006). Early intensive behavioural treatment. Replication of the UCLA Model in a community setting. Developmental and Behavioral Paediatrics, 27, 145-155. Drew, A:, Baird, G., Baron-Cohen, S., Cox, A., Slonims, V., Wheelwright, S. et al. (2002).A pilot randomized control trial of a parent training intervention for pre-school children with autism: Preliminary findings and methodological challenges. European Child and Adolescent Psychiatry, 11, 266-272 Eikeseth, S., Smith, T., Jahr, E., Eldevik, S. (2007). Outcome for children with autism who began intensive behavioral treatment between age 4 and 7. A comparison controlled study. Behavior Modification, 31, 264-278. Eikeseth, S. (2008). Outcome of comprehensive psycho-educational interventions for young children with autism. Research of Developmental Disabilities, In press Hastings, R.B.,Kovshoff, H., Brown, T., Ward, N.J., degli Espinosa, F., Remington, B. (2005). Coping strategies in mothers and fathers of preschool and schoolage children with autism. Autism, 9, (4), 377-391. Hastings, R.B., Kovshoff, H., Ward, N.J., degli Espinosa, F., Remington, B. (2005). Systems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of pre-school children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 35, (5), 6325-644. Howlin, P. (2003). Can early interventions alter the course of autism? Novartis Foundation Symposium, 251, 250-259, 281-297. Howlin, P. (2005). The effectiveness of interventions for children with autism. Journal of Neural Transmission, (Supplementum) 69, 101-119. Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9. Maurice, C., Green, G., Luce, S.C. (1996). Behavorial intervention for young children with autism. Manual. Austin, TX: PRO-ED. 19

McEachin, J.J., Smith, T., Lovaas, I. O. (1993). Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioural treatment. American Journal of Mental Retardation, 97, 359-372. Moes, D.R., Frea, W.D. (2002).Contextualized behavioural support in early intervention for children with autism and their families. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 519-533. National Research Council (2001).Educating children with autism. Committee on Educational Interventions for Children with Autism. Division on Behavioral and Social Sciences and Education. Washington, DC: National Academy Press. Remington, B., Hastings, R. B., Kovshoff, H., degli Espinosa, F, et al, (2007). Early intensive behavioural intervention: Outcome for children with autism and their parents after two years. American Journal on Mental Retardation 112, (6), 418-438. Rogers, S.J., Vismara, L.A. (2008). Evidence-Based comprehensive treatments for early autism. Journal of Clinical Child Adolescence Psychology, 37(1), 8-38 Sallows, G.O., Graupner,T.D. (2005). Intensive behavioural treatment for children with autism: Four-year outcome and predictors. American Journal of Mental Retardation, 110, 407-438. Smith, T (1999) Outcome of early intervention for children with autism. Clinical Psychology: Research and Practice, 6, 33-49 Smith,T:,Groen,A.D.,Wynn,J.W. (2000).Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. American Journal of Mental Retardation, 105, 269-285. Symes, M. D., Remington, B., Brown, T., Hastings, R. B., (2006). Early intensive behavioural intervention for children with autism: Therapists perspectives on achieving procedural fidelity. Research on Developmental Disabilities 27, (1), 30-42. 20