Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän Habilitering i föräldraperspektiv Utvärdering av familjecentrerat arbetssätt maj 2008 Lena Björnhage Lina Häglund Verksamhetsutvecklare 2009-01-09
Innehållsförteckning 1. INLEDNING... 4 2. BAKGRUND... 4 2.1 Familjecentrerat arbetssätt 4 3. Processutvärdering 4 3.1 Enkäten MPOC- processutvärdering... 4 3.2 Nöjdhetsundersökning... 5 4. FÖRBÄTTRINGSARBETE 2004-2008... 5 5. SYFTE MED UTVÄRDERING UR ETT PATIENTPERSPEKTIV... 6 6. METOD... 6 6.1 Datainsamling med enkät- MPOC 20 7 6.1.1 Styrkor och svagheter med MPOC... 7 6.1.2 De sex tilläggsfrågorna... 7 6.1.3 Skalsteg... 7 6.1.4 Övriga uppgifter och frågor... 8 6.2. Databearbetning 8 7. URVAL OCH BORTFALL... 8 7.1 Urval och bortfall 8 7.1.1 De vanligaste orsakerna till att föräldrar hade valt att inte svara var:... 9 8. RESULTAT... 9 8.1 Antal enkätsvar 9 8.2 Allmänna uppgifter 10 8.2. 2 Vilka har besvarat enkäten... 10 8.2.3 Kontakt med Habiliteringen... 10 8.2.4 Barnens åldersfördelning... 10 8.2.5 Barnets kön... 11 8.2.6 Funktionsnedsättning... 11 8.3. RESULTAT på frågorna 1-20 11 8.3.1 Medelvärden för Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän och för habiliteringsenheterna totalt för alla frågor i MPOC20... 12 8.3.2. Medelvärden på fråga 1-20 uppdelade i de fem områdena för habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän år 2008... 12 8.3.3 Högsta och lägsta medelvärden dvs. styrkor och svagheter, MPOC 20... 14 8.3.4 Tilläggsfrågor till MPOC20... 15 8.3.5 De 6 olika kvalitetskriterierna... 16 8.3.6. Skillnaden i medelvärden mellan åldersgrupper.... 16 8.3.7 Skillnaden i medelvärden mellan funktionsnedsättningsgrupper... 17 8.3.8 Skillnaden i medelvärden mellan svarande.... 17 8.4. Rangordning av de fem kvalitetskriterierna 18 8.5. Förväntningar 18 8.5.1. Skillnader mellan förväntningar och faktiskt utfall... 19 8.6. Nöjdhet 19 8.6.1. Hur nöjd den svarande är med habiliteringen på det hela taget... 19 8.6.2 Nöjdhet kopplat till barnets ålder... 20 8.6.3 Funktionsnedsättning och nöjdhet... 21 8.7 Resultaten i påstående form 21 8. 8 Öppna frågan - synpunkter 22 090109 2
9. DISKUSSION... 23 9.1 Diskussion om metod 23 9.2 Diskussion om resultatet 25 9.2.1 Allmänna uppgifterna... 25 9.2.2 Medelvärden- kvalitetskriterierna... 25 9.2.3 Rangordning och förväntningar... 27 10. FÖRBÄTTRINGSFÖRSLAG... 28 11. SLUTORD... 32 Bilagor Bilaga 1 Enkätfrågor per område Bilaga 2 MPOC 20- enkäten och följebrev Bilaga 3 Påminnelsebrev Bilaga 4 Svaren på frågorna 1-26 i med medelvärden formulerat i ord Bilaga 5 Öppna frågan, sammanställning av svaren Bilaga 6 Medelvärden per habiliteringsenheterna på MPOC frågorna 1-22 samt tilläggsfrågorna 21-26 Bilaga 7 Spridning per kriterie för verksamhetsområde och enheterna d v s antal svarande från enkäten 2008 i grupperna 0, 1-4 respektive 5-7. Bilaga 8 Förväntningar på de fem kvalitetskriterierna per enhet Bilaga 9 resultat på nöjdhet per enhet Bilaga 10 Rangordning av kvalitetskriterierna 090109 3
1. Inledning Hösten 2007 beslutade verksamhetschefen för Barn- och ungdomshabiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän att genomföra en kvalitetsbedömning av verksamheten ur ett brukarperspektiv med samma metod som användes 2003. Metoden var MPOC. En kvalitetsbedömning ur patientperspektiv innebär att verksamheten får svar på hur patienternas uppfattning om hur de anser att arbetet utförs och vilka förbättringar som behöver göras. I Socialstyrelsens föreskrift Ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården, SOSFS 2005: 12 (M) definieras kvalitet som grad till vilken en verksamhet uppfyller ställda krav. En verksamhets kvalitet avser ytterst verksamhetens förmåga att åstadkomma avsedd nytta för den målgrupp som är grunden till att verksamheten finns. Det kallas verksamhetens resultat eller effekt. Kvalitet innebär således ytterst att kunden får sina behov och förväntningar uppfyllda. Kvalitet kan därför beskrivas som att göra rätt saker på rätt sätt, vid rätt tidpunkt. 2. Bakgrund 2.1 Familjecentrerat arbetssätt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän arbetar familjecentrerat, där målet är att stärka familjen. Det innebär att familjen anses kompetent och vet vad de behöver. Familjens behov och livsstil har stor påverkan på vad de professionella gör. Ett familjecentrerat arbetssätt innebär att föräldrar får det stöd och den information de behöver för att vara delaktiga och ta nödvändiga beslut angående sina barns behandling. Familjecentrerat arbetssätt innebär också ett jämbördigt förhållande mellan föräldrar och professionella. De faktorer som ger delaktighet är bland annat ömsesidig respekt, delad information, delat beslutsfattande och insikten av att alla familjer är unika och att deras behov är individuella. Genom detta arbetssätt har det skett en förskjutning av ansvaret för utvecklingen hos personer med funktionsnedsättning från att till stor del upplevts vara Habiliteringens ansvar till att idag vara personens och omgivningens ansvar. 3. Processutvärdering Utvärderingar som ger information om Hur det är är subjektiva d v s att det är bara föräldrar och barn som kan svara/beskriva sin upplevelse. Det görs olika patientundersökningar och oftast används enkäter för att ta reda på hur föräldrar och barn upplever bemötande, samarbete, information mm och hur nöjda de är med tex åtgärderna. 3.1 Enkäten MPOC- processutvärdering MPOC är ett exempel på en brukarenkät som efterfrågar i vilken grad Habiliteringen arbetar familjecentrerat. Den efterfrågar INTE enskilda professioners åtgärder utan hur familjen upplevt den samlade insatsen från Habiliteringen. MPOC (Measurement of Processes of Care) utvecklades 1994 av Can Child, Ontario, Kanada. Kvalitetskriterierna och där ingående aktiviteter fick man fram genom att tillfråga 1500 föräldrar och 13 habiliteringscenter i Ontario. De fick delge sina uppfattningar om vad 090109 4
som är betydelsefullt i familjecentrerad habilitering och vad som bidrar till att minska stress hos familjerna. De olika kvalitetsfaktorerna i frågeformuläret MPOC 20 är därmed strategiskt viktiga mål för en familjecentrerad habilitering. En systematisk uppföljning med MPOC frågeformuläret ger förutsättningar för att identifiera förbättringsområden för hur de olika aktiviteterna i habiliteringsprocessen genomförs. Fem kvalitetskriterier Frågeformuläret MPOC 20 består av 20 frågor inom fem olika kvalitetskriterier. De är stärkande samarbete, respektfullt och stödjande bemötande, samordnad och allsidig habilitering, samt tillhandahållande av generell information och specifik information om barnet. De fem kvalitetskriterierna innefattar olika förhållningssätt och aktiviteter som habiliteringspersonal förväntas uppfylla, för att föräldrar ska vara nöjda med habiliteringen i stort. Utförs aktiviteterna inom dessa kvalitetskriterier i stor utsträckning så förebyggs ohälsa hos familjerna. En arbetsgrupp inom Föreningen för Sveriges Habiliteringschefer har följt upp den tidigare revideringen av MPOC 20, den som utvecklats till MPOC 28. Utifrån arbetsgruppens förslag beslutades att det verktyg som systematiskt kan användas i Sverige är MPOC 20, som är ursprungsenkäten från Can Child. MPOC 20 är kompletterad med separata tilläggsfrågor om kunskap och lärande samt frågan Hur nöjd är du på det hela taget med din habilitering och en öppen fråga för ytterligare kommentarer. År 2000 genomförde 11 landsting en samordnad utvärdering med MPOC 28. År 2003 genomförde Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän MPOC 28 med tilläggsfrågor (se rapport Habilitering i föräldraperspektiv, september 2004) 3.2 Nöjdhetsundersökning I Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän utvärderas nöjdhet en gång om året. I samband med utvärdering av målen i habiliteringsplanen får föräldrarna en enkät med två frågor rörande processen; I vilken grad är Du/Ni nöjda med habiliteringsåtgärderna? I vilken grad har Du/Ni påverkat habiliteringsplaneringen? De får också möjlighet att besvara en fråga om hur Habiliteringen kan bli bättre. Frågorna besvaras anonymt. Antal som svarat på enkäten ökar för varje år, men 2007 var det fortfarande bara ca 25 % av samtliga föräldrar som svarat. 4. Förbättringsarbete 2004-2008 Sedan förra MPOC - utvärderingen har Barn- och ungdomshabiliteringen genomfört nedanstående förbättringar inom följande kvalitetskriterier (kvalitetsområden): Partnerskap och bemötande Personalen ställer fler frågor för att få fram familjens behov av åtgärder och visar vägen till viktig information. Mottagningsrutinerna och remissförfarandet har setts över så att arbetsprocessen ska vara effektivare och bättre. 090109 5
Prövat att skriva inbjudningar på andra språk men det föll inte väl ut. Nu skrivs inbjudningarna på lättläst svenska. En särskild inbjudan riktad till ungdomar prövas. Vägledarprojektet som pågick under tre år utvecklade startpaket för föräldrar vars barn nyligen fått diagnos inom autismspektrat. Startpaketen innehåller fem informationstillfällen om autism, konsekvenser, strategier och om samhällets stöd. Startpaket erbjuds kontinuerligt. Samordnad och allsidig habilitering Resursverksamheten, som var ett projekt under 3 år, har permanentats. Det är en verksamhet för hela verksamhetsområdet, som erbjuder grupper och temadagar för barn, syskon och anhöriga. Kommunikationsverkstad finns på en enhet och ett projekt IT i behandlingsarbete har startat. Medarbetare har oftare samtal med föräldrar om effekten av åtgärder och stöd. På alla enheter finns mer gruppverksamheter för både barn och föräldrar. All personal har arbetat med att tydliggöra de olika delarna i arbetsprocessen. De har även arbetat på att bättre kunna erbjuda och ge förslag på olika metoder (åtgärder). Implementeringen av metoden intensivtinlärning för små barn med autism är genomförd. Rutiner och kompetens finns nu för att möta barn med undervikt eller risk för undervikt i alla team och en dietist har anställts. Denna förbättring genomfördes i och med ett tvåårigt nutritionsprojekt. Allmän information och partnerskap En av enheterna har en informationsplats/bank och ett informationshäfte till föräldrar. Flera enheter anordnar regelbundet Öppet hus med olika aktiviteter (en enhet) samt temakvällar för föräldrar. Varje år ges information till nya föräldrar i form av en introduktionsdag, som två habiliteringschefer ansvarar för. Familjerna har fått en första information om Habiliteringen av teamen i samband med första mötet. Introduktionsdagen är ett tillfälle för föräldrarna att tillsammans med andra föräldrar få en fördjupad information om hur BUH arbetar, vad habiliteringen är och vad verksamheten kan erbjuda. Information ges även om: Habiliteringens mål, målgrupp, arbetssätt och metoder. Genomgång sker av Habiliteringsprocessen, värdegrund, vad familjecentrerat arbetssätt innebär, prioriteringar, lagar som styr verksamheten, vad kommunen respektive habiliteringen gör samt information om brukarorganisationer. Även gamla föräldrar har erbjudits introduktionsdag. 5. Syfte med utvärdering ur ett patientperspektiv Syftet var att se om genomförda förbättringar sedan utvärderingen 2003 kan ses i resultatet. Avsikten med utvärderingen var även att få en bild av hur föräldrarna upplever att Habiliteringen fungerar och att få reda på vad som behöver förbättras. 6. Metod För undersökningen valdes enkäten MPOC 20 med tilläggsfrågor som Sveriges habiliteringschefsförening rekommenderar. 090109 6
6.1 Datainsamling med enkät- MPOC 20 Frågeformuläret inleds med allmänna uppgifter om vem som har besvarat frågorna, barnets ålder och kön, vilken Habilitering familjen har kontakt med samt val av huvudsaklig funktionsnedsättning utifrån nedanstående uppräkning: - Autism - Asperger Syndrom - ADHD (attention deficit hyperactivity disorder) eller DCD (developemental coordination disorder - Hjärnskada förvärvad efter olycka eller sjukdom under uppväxten - Flerhandikapp (rörelsehinder och utvecklingsstörning och ev. annan skada) - Rörelsehinder - Utvecklingsstörning - Utvecklingsförsening - Synskada - Hörselskada - Annat Frågeformuläret består av 20 frågor och finns i bilaga 1. 6.1.1 Styrkor och svagheter med MPOC MPOC är reliabel och valid. Den används sedan 1999 systematiskt av ett antal barn- och ungdomshabiliteringar i Sverige. Oavsett vilken typ av funktionsnedsättning så fungerar MPOC som ett verktyg, då aktiviteterna är generella oavsett var de ges. Svensk habilitering innehåller dock ytterligare aktiviteter som handlar om kunskap och lärande för föräldrar, barnet och personal i närmiljön, vilket inte finns med i MPOC frågeformuläret. För att fånga in området om kunskap och lärande har sex tilläggsfrågor formulerats och lagts till frågeformuläret. 6.1.2 De sex tilläggsfrågorna 21 givit ditt barn möjlighet att få riktad information om sin funktionsnedsättning och vad det innebär? 22.givit dig möjlighet att få riktade utbildningstillfällen om ditt barns funktionsnedsättning, vad det innebär och vad man som förälder kan göra för att underlätta i vardagen. 23 erbjudit andra anhöriga, t ex mor/farföräldrar, riktade utbildningstillfällen om funktionsnedsättningen, vad det innebär och vad man kan göra för att underlätta i vardagen. 24 erbjudit riktade utbildningstillfällen om hur du kan hantera vanliga vardagsproblem som ex. sömn, mat, toavanor, beteenden. 25 givit ditt barn möjlighet att träffa andra barn eller ungdomar med liknande funktionshinder för att dela erfarenheter eller träna tillsammans. 26 givit syskon möjlighet att träffa andra syskon i liknande situation för att få egen kunskap om funktionsnedsättningen och prata om hur det är att vara syskon. 6.1.3 Skalsteg Skalstegen med stöd av verbal skattning ger användbar information om styrkor och svagheter ur ett föräldraperspektiv. MPOC-frågorna och tilläggsfrågorna inleds med: I vilken utsträckning har de som arbetar på den habilitering där ditt barn fått stöd och behandling under det senaste året givit dig och ett påstående som ska besvaras enligt nedanstående 7-gradiga skala. Det finns även möjlighet att svara 0 om man anser att frågan 090109 7
inte är aktuell. I mycket stor utsträckning. 7 I stor utsträckning 6 I ganska stor utsträckning 5 I viss utsträckning 4 I liten utsträckning 3 I mycket liten utsträckning 2 Inte alls 1 Ej aktuellt 0 6.1.4 Övriga uppgifter och frågor Efter frågorna fanns uppgiften att rangordna de fem kvalitetskriterierna från 1 5, där 1 är det viktigaste området, 2 det näst viktigaste området etc. Ytterligare en uppgift vara att Värdera svaren på frågorna (de fem områdena) genom att svara på vilka förväntningar du/ni och/eller ditt barn har haft på habiliteringen under det senaste året. Den avslutande frågan var: Hur nöjd är du på det hela taget med din habilitering? graderas enligt en 4-gradig skala: mycket nöjd, nöjd, inte helt nöjd och inte alls nöjd. Sist fanns plats att skriva under Finns det andra saker som du vill lägga till eller kommentera? 6.2. Databearbetning Alla svar på frågorna lades in i en databas, som är tillverkad av en statistiker inom Stockholms Habilitering. När all data var inlagd skickades materialet till statistikern för överflyttning av all data till ett excelblad med all data. En extern konsult från SWECO anlitades för databearbetningen, som gjordes i statistikprogrammet SPSS enligt förbestämda tabeller och diagram. 7. Urval och bortfall 7.1 Urval och bortfall Målgruppen för enkäten var föräldrar till barn i åldern 0-15 år, som hade haft minst 3 besök 1 i Habiliteringen under senaste året (070331-080331). Av denna grupp togs varannan med. Det innebar att av de 2 200 barn som 080331 hade kontakt med Habiliteringen så fick vårdnadshavare för 747 barn enkäten. 100 av barnen hade dubbla adresser (här kallad B-adress), vilket innebar att 847 enkäter med följebrev skickades den 6 maj 2008. Utskicket gjordes från Habiliteringens kansli dit även svaren återsändes. Kontaktpersonen, som besvarade olika förfrågningar, arbetade på kansliet och hörde alltså inte till någon av habiliteringsenheterna. 321 svar kom in. En påminnelse skickades ut tre veckor senare till de 531 som inte hade 1 Med besök avses besök på Habiliteringen, på förskola/skola eller i hemmet. 090109 8
svarat. Kuverten i det första utskicket var märkta påminnelse. Efter påminnelse inkom ytterligare 162 svar. Bortfallet var 364 enkäter. 25 av dem var enkäter till B-adress som kom märkta åter avsändaren. Obesvarad innebär att enkäten är tillbakaskickad och att endast första sidan med allmänna uppgifter är ifylld. 42 st har skrivit kommentarer om varför frågorna inte hade besvarats. 12 svar kom in för sent d v s då databearbetningen var redan klar. 7.1.1 De vanligaste orsakerna till att föräldrar hade valt att inte svara var: Svårt med enkätens utformning Jag är för osäker på språket för att svara. Ska inte behöva vara så komplicerat Det är svårt att gradera svaren. Tidsbrist - Jag är trött på alla olika enkäter. - Tidsbrist - Tack för möjligheten, har dock ingen ork. - Återkom till hösten, ingen tid. Kontakt (27) Har fått dåligt bemötande, kan på nästan alla områden fylla inte alls Ytterst lite att göra med Hab. under 2007 Har endast haft inledande samtal, sommaren-07 Ej kontakt med mitt barn, barnets pappas ansvar. Har alltid blivit väl mött, haft lite kontakt 2007 Vårt barn har ej kontakt med Hab. endast vi föräldrar. Haft kontakt med Hab. under för kort tid, för att göra en rättvis bedömning. Enligt erfarenhet leder sådant här inte till något bara sysselsättning för personal. Muntliga kommentarer 4 föräldrar har hört av sig till kontaktpersonen med kommentarer. T ex att de inte orkar fylla i enkäten att de inte kan prioritera detta barnet har inte behov av Hab 8. RESULTAT 8.1 Antal enkätsvar Antal Andel Utskickade enkäter 847 100,0% Inkomna enkätsvar 483 57,0% Besvarade enkäter 365 43,1% Tabell 1. Svarsfrekvens. 090109 9
8.2 Allmänna uppgifter 8.2. 2 Vilka har besvarat enkäten Antal Andel Mamma 226 61,9% Pappa 46 12,6% Båda föräldrarna tillsammans 87 23,8% Annan 6 1,6 % Total 365 100,0% Tabell 2. Vilka som har besvarat enkäten 6 av 365 har inte fyllt i vem som har besvarat enkäten, här angivet med annan. Endast en anger att en personlig assistent har svarat. 8.2.3 Kontakt med Habiliteringen Det går inte att uttala sig om svarsfrekvensen per enhet då urvalet gjordes utifrån alla som har kontakt med BUH i verksamhetsområdet och inte utifrån varje enhet. Tabellen visar endast hur många som faktiskt har besvarat enkäten från varje enhet. Antal Andel BUH Frölunda 86 23,6% BUH Kungälv 62 17,0% BUH Lundbystrand 2 70 19,2% BUH Lundbystrand 3 7 1,9 % BUH Mölndal 73 20,0% BUH Övrigt 67 18,4% Total 365 100,0% Tabell 3. Habiliteringsenhet. En femtedel angav inte vilken habilitering som de har kontakt med. Flera skrev istället varför de hade kontakt med habiliteringen, andra i hur många år och en del helt enkelt Göteborg, samtliga dessa återfinns under BUH övrigt. 8.2.4 Barnens åldersfördelning Åldersgränsen i utskicket var 15 år. 13- innebär 13-15 år Antal Andel 0-6 105 28,8% 7-12 158 43,3% 13-100 27,4% Uppgift saknas 2 0,5% Total 365 100,0% Tabell 4. Antal och procentuell fördelning av ålder Nästan hälften av de besvarade enkäterna var från föräldrar till barn mellan 7-12 år. 090109 10
8.2.5 Barnets kön Antal Andel Generell fördelning inom BUH Flicka 136 37,3% 35 % Pojke 219 60,0% 65 % Uppgift saknas 10 2,7% Total 365 100,0% 100 % Tabell 5. Barnets kön. Könsfördelningen är representativ då den i hög grad motsvarar könsfördelningen inom BUH. 8.2.6 Funktionsnedsättning På uppgiften: Kontakt med habiliteringen beror på att vårt barn har i huvudsak svårigheter på grund av, skulle en ruta kryssas i. Nästan ¼-del av föräldrarna hade kryssat i flera funktionsnedsättningar istället för att välja den huvudsakliga. Dessa svar återfinns under annat. 25% Barnets huvudsakliga funktionsnedsättning 20% 15% 10% 5% 0% Autism Utvecklingsstörning Rörelsehinder Flerhandikapp Aspergers syndrom Utvecklingsförsening ADHD Hjärnskada förvärvad under uppväxten Uppgift saknas Annat Diagram 1 Fördelning av barnets huvudsakliga funktionsnedsättning av totala antalet (365)) som besvarat enkäten. När jämförelser görs är det viktigt att beakta att i alla grupper kan det vara barn som har flera funktionsnedsättningar, men där föräldern valt den huvudsakliga. Annat skulle kunna likställas med uppgift saknas. De största grupperna är barn med annat (flera funktionsnedsättningar), autism, utvecklingsstörning, och rörelsehinder. Barn med ADHD och barn med hjärnskada utgör endast 3,3 % tillsammans. 8.3. RESULTAT på frågorna 1-20 090109 11
8.3.1 Medelvärden för Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän och för habiliteringsenheterna totalt för alla frågor i MPOC20. Frågorna bygger på kvalitetskriterierna i MPOC20 och inleds med "I vilken utsträckning har de personer som arbetat med ditt barn under det senaste året ". De svarande har på en sjugradig skala angett i vilken utsträckning påståendet stämmer. 1 motsvarar "Inte alls" och 7 motsvarar "I mycket stor utsträckning". Skalstegen I mycket stor utsträckning. I stor utsträckning I ganska stor utsträckning I viss utsträckning I liten utsträckning I mycket liten utsträckning 7 6 5 4 3 2 Det finns även möjlighet att svara 0 om man anser att frågan inte är aktuell. Inte alls 1 Ej aktuellt 0 Nedan visas en jämförelse mellan de totala medelvärdena år 2008 och år 2003. Viktigt att beakta är att år 2003 användes MPOC 28 och år 2008 MPOC 20. Kvalitetskriterierna är i princip desamma, en del frågor är olika men en stor del av frågorna är desamma. En annan skillnad är att sedan år 2003 har två enheter blivit en och elevhab ingår nu i BUH Mölndal Medelvärde 2003 Medelvärde 2008 Göteborg och Södra Bohuslän 4,5 4,5 Frölunda (inklusive Centrum) 4,7 + 4,1 4,5 Lundbystrand 3 (tidigare (Gamlestaden) 4,9 5,0 Kungälv 4,1 4,5 Mölndal (inklusive elevhab) 4,2+4,3 4,6 Lundbystrand 2 (tidigare Älvstranden) 4,7 4,7 Övrigt (ej ifyllt vilken enhet) 4,3 Tabell 6. medelvärden för svaren på frågorna 1-20.jämfört med medelvärden 2003 Medelvärdet för hela verksamhetsområdet är samma vid de båda enkättillfällena. Största skillnaden är för Kungälv och Mölndal, där medelvärdet har ökat med 0,4 respektive 0,4-0,3. 8.3.2. Medelvärden på fråga 1-20 uppdelade i de fem områdena för habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän år 2008 I redovisningen jämförs resultatet för Habiliteringen Göteborg och Södra Bohusläns år 2008 med det snittvärdet (snitt*) från MPOC undersökningen i Sverige år 2000 och medelvärden från år 2003 där frågorna är samma. Fullständig jämförelse går inte att göra då 12 frågor saknas i MPOC 20 och 3 inte återfinns i MPOC 28. 4 7 8 Stärkande samarbete 3 frågor låtit dig välja typ av information och när du vill få information?.på ett uttömmande sätt redogjort för olika behandlingsalternativ? givit dig möjlighet att fatta beslut om behandling? Snitt* Ej jämförbart 4,0 Ej jämförbart Medel Medel 2003 2008 Ej jämförbart 4,5 4,1 4,1 Ej jämförbart 4,6 090109 12
Respektfullt och stödjande bemötande (5 frågor) Snitt* Medel 2003 Medel 2008 1 hjälpt dig att känna dig som en bra förälder 4,7 4,7 4,7 bidragit till att skapa en stödjande atmosfär snarare än att 3 bara ge information? 4,4 5,3 4,7 erbjudit dig tillräckligt med tid att prata så att du inte behövt Ej 9 känna dig stressad? jämförbart 4,6 5,3 bemött dig som en jämbördig snarare än som "bara" en Ej Ej 11 förälder till ett barn med funktionsnedsättning? jämförbart jämförbart 5,5 bemött dig som en individ snarare än som en typisk förälder till ett barn med funktionshinder? 13 5,3 5,3 5,4 Formuleringen skiljer sig något åt från frågorna i MPOC 28, men innehållet är detsamma Samordnad och allsidig habilitering (4 frågor) Medel Medel Snitt* 2003 2008..allsidigt sett till Ditt barns behov, inte bara fysiska utan också känslomässiga och sociala? 5 4,6 4,6 4,8..sett till att åtminstone en av teammedlemmarna är någon som arbetar med dig och din familj under lång tid? 6 5,0 4,9 4,9 gemensamt planerat barnets habilitering så att alla kunnat arbeta mot samma mål? 10 4,6 4,8 5,2 givit sinsemellan överensstämmande uppgifter om ditt barn? 12 4,8 4,9 5,2 Tillhandahålla generell information (5 frågor) Medel Medel Snitt* 2003 2008...informerat om vilka tjänster som habiliteringen, kommunen, försäkringskassan m.fl. kan erbjuda dig? 3,8 4,1 16 3,8 haft information tillgänglig om ditt barns funktionsnedsättning (t ex om orsaker, förlopp och 3,6 4,0 17 framtidsutsikter)? 3,4 18 gjort det möjligt för hela familjen att erhålla information? 4,2 4,2 4,4 haft information tillgänglig för dig i form av broschyrer, filmer, böcker eller webbaserad information? 3,2 3,8 19 3,1 givit dig råd om hur du kan söka information eller komma i kontakt med andra föräldrar (t ex föräldra-organisationer som 3,3 3,8 20 RBU, FUB, FA)? 3,2 Tillhandahålla specifik information om barnet information (3 frågor) Snitt* Medel 2003 Medel 2008 090109 13
givit Dig skriftlig information om vad ditt barn gör vid behandlingstillfällena? 2 2,9 erbjudit dig skriftlig information om ditt barns framsteg? Ej 14 jämförbart berättat om resultaten från olika bedömningar (t ex psykologiska, pedagogiska och motoriska)? 15 4,8 Tabell 7. Medelvärden för frågorna i de olika delområdena, snitt 200, medel 2003 och 2008. Ej jämförbart 3,3 3,9 3,6 4,6 4,8 Totala medelvärdet för Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän 4,5 4,5 I bilaga 5 finns medelvärden för de olika habiliteringsenheterna Medelvärdet på alla jämförbara frågor är högre år 2008 eller samma som det var 2003. Om medelvärde räknas på de 16 jämförbara frågorna blir det totala medelvärdet 4,3 år 2003 och 4,6 för år 2008 och innebär en förbättring på 0,3. Medelvärden för de fem områdena Område Stärkande samarbete, 3 frågor Respektfullt och stödjande bemötande, 5 frågor 4,8 Samordnad och allsidig habilitering, 4 frågor Tillhandahålla generell information 5 frågor 3,6 Snitt* Medel 2003 Medel 2008 Ej jämförbart Ej jämförbart 4,4 Ej jämförbart 4,9 5,1 Ej jämförbart 5,0 3,6 4,0 Tillhandahålla specifik information om barnet 3 Ej jämförbart 4,1 frågor Ej jämförbart Tabell 8. medelvärden för de olika delområdena. Kvalitetskriteriet generell information har i alla utvärderingar med MPOC haft det lägsta medelvärdet, vilket även årets utvärdering visar. Upplevelsen är ändå att generell information tillhandahålls bättre nu än tidigare. 8.3.3 Högsta och lägsta medelvärden dvs. styrkor och svagheter, MPOC 20 I utvärderingen som gjordes i elva landsting år 2000 ansågs att ett medelvärde kring 5,0 i ganska stor utsträckning" var högt medan ett medelvärde under 4 i viss utsträckning" betraktades som lågt. Enligt dessa definitioner har Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän fem låga och fem höga medelvärden. (se nedan). Höga medelvärden Frågorna 9,11,13, 10,12 9 erbjudit dig tillräckligt med tid att prata så att du inte behövt känna dig stressad? 11 bemött dig som en jämbördig snarare än som "bara" en förälder till ett barn med funktionsnedsättning? Snitt Medelvärde Medelvärde Kvalitetskriterie 2003 2008 4,8 5,0 5,3 Bemöta nde 5,3 5,3 5,5 Bemöta nde 090109 14
13 bemött dig som en individ snarare än som en typisk förälder till ett barn med funktionshinder? 10 gemensamt planerat barnets habilitering så att alla kunnat arbeta mot samma mål? 12 givit sinsemellan överensstämmande uppgifter om ditt barn? Ej jämfö rbart Ej jämfö rbart Ej jämfö rbart Ej jämförbart 5,4 Bemötan de Ej jämförbart 5,2 Samordn ad och allsidig Ej jämförbart 5,1 Samordn ad och allsidig Låga medelvärden Frågorna 17, 19, 20, 2, 14 17 haft information tillgänglig om ditt barns funktionsnedsättning (t ex om orsaker, förlopp och framtidsutsikter)? 19 haft information tillgänglig för dig i form av broschyrer, filmer, böcker eller webbaserad information? 20 givit dig råd om hur du kan söka information eller komma i kontakt med andra föräldrar (t ex föräldra-organisationer som RBU, FUB, FA)? 2. givit dig skriftlig information om vad ditt Snitt Medel 2003 Medel 2008 Kvalitetskriterie 3,4 3,6 4, 0 Generell information 3,1 3,2 Generell information 3,2 3,3 3,8 Generell information 2,9 3,3 3,9 Specifik barn gör vid behandlingstillfällena? information 14 erbjudit dig skriftlig information om ditt 3,6 Specifik barns framsteg? information Tabell 9 höga och låga medelvärden.för frågorna 1-20 De frågor som har högst medelvärde handlar om bemötande och samordnad och allsidig habilitering. De låga medelvärdena finns på frågor inom informationsområdet, liksom det gjorde 2003. 8.3.4 Tilläggsfrågor till MPOC20 Tilläggsfrågorna handlar om lärande och kunskap. Frågorna ställs utöver MPOC20 och inleds med "I vilken utsträckning har det habiliteringscenter där ditt barn får stöd och behandling ". De svarande har på en sjugradig skala angett i vilken utsträckning påståendet stämmer. 1 motsvarar "Inte alls" och 7 motsvarar "I mycket stor utsträckning" Tilläggsfrågor till MPOC20 Medelvärde Totalt medelvärde 3,41 21 givit ditt barn möjlighet att få riktad information om sin funktionsnedsättning och vad det innebär? 22.givit dig möjlighet att få riktade utbildningstillfällen om ditt barns funktionsnedsättning, vad det innebär och vad man som förälder kan göra för att underlätta i vardagen. 23 erbjudit andra anhöriga, t ex mor- o farföräldrar, riktade utbildningstillfällen om funktionsnedsättningen, vad den innebär och vad man kan göra för att underlätta i vardagen. 24 erbjudit riktade utbildningstillfällen om hur du kan hantera vanliga vardagsproblem som ex. sömn, mat, toavanor, beteenden. 25 givit ditt barn möjlighet att träffa andra barn eller ungdomar med liknande funktionsnedsättningar för att dela erfarenheter eller träna tillsammans. 3,7 4,0 2,7 3,6 3,6 090109 15
26 givit syskon möjlighet att träffa andra syskon i liknande situation för att få egen kunskap om funktionsnedsättningen och prata om hur det är att vara syskon. Tabell 10. 2,9 Fem av de sex tilläggsfrågorna, har medelvärden som är lägre än 4,0. 8.3.5 De 6 olika kvalitetskriterierna Medelvärde per kvalitetskriterium för de 6 olika kvalitetskriterierna. Tilläggsfrågorna redovisas här som ett eget kvalitetskriterium. 7 Medelvärden per kvalitetskriterie för hela verksamheten 6 5 4 4,52 4,36 5,12 5,00 4,02 4,10 3,41 3 2 1 0 Totalt alla frågor i MPOC20 Stärkande samarbete Respektfullt och stödjande bemötande Samordnad och allsidig habilitering Tillhandahålla generell information Tillhandahålla specifik information om barnet Tilläggsfrågor till MPOC20 Diagram 2 8.3.6. Skillnaden i medelvärden mellan åldersgrupper. Stärkande samarbete Respektfullt och stödjande bemötande Samordnad och allsidig habilitering Tillhandahålla generell information Tillhandahålla specifik information om barnet Totalt 4,36 5,12 5,00 4,02 4,10 3,41 0-6 4,62 5,50 5,42 4,42 4,38 3,65 7-12 4,20 4,88 4,79 3,89 3,89 3,25 13-4,36 5,12 4,89 3,81 4,11 3,44 Tabell 11. Tilläggsfrågor MPOC20 Åldersgruppen 0-6 år har högst medelvärden inom samtliga kvalitetskriterier och högre än de totala medelvärdena. Åldersgruppen 7-12 år har lägst medelvärden förutom inom 090109 16
tillhandahålla generell information, där åldergruppen 13 år har lägst 8.3.7 Skillnaden i medelvärden mellan funktionsnedsättningsgrupper Antal Stärkande samarbete Respektfullt och stödjande bemötande Samordnad och allsidig habilitering Tillhandahålla generell information Tillhandahålla specifik information om barnet Tilläggsfrågor MPOC20 Totalt 365 4,36 5,12 5,00 4,02 4,10 3,41 ADHD 7 3,61 4,43 4,39 3,17 4,00 2,79 Aspergers syndrom 30 4,66 5,38 5,07 4,56 4,04 3,65 Autism 63 4,32 5,06 4,76 4,35 4,21 3,53 Flerhandikapp 31 4,16 5,00 5,02 3,36 3,73 3,32 Hjärnskada förvärvad under uppväxten 5 4,78 6,02 6,05 4,23 4,74 3,50 Rörelsehinder 59 4,71 5,38 5,40 4,20 4,31 3,57 Utvecklingsförsening 12 3,62 4,60 4,88 3,24 4,09 2,89 Utvecklingsstörning 62 4,36 5,26 5,11 3,73 4,03 2,99 Annat 87 4,29 4,95 4,79 4,06 4,12 3,54 Tabell 12 De största grupperna är barn med annat (flera funktionsnedsättningar), autism, utvecklingsstörning, och rörelsehinder. I grupperna barn med ADHD och barn med hjärnskada utgör de endast 3,3 % av dem som har svarat vilket måsta beaktas.(blå siffror) Medelvärden för MPOC s fem kvalitetsområden är mer än 4 i grupperna autism och rörelsehinder. Kvalitetsområdet 6 och tilläggsfrågorna om lärande och kunskap, har ett lågt medelvärde för alla grupper, särskilt gruppen utvecklingsstörning. 8.3.8 Skillnaden i medelvärden mellan svarande. Stärkande samarbete Respektfullt och stödjande bemötande Samordnad och allsidig habilitering Tillhandahålla generell information Tillhandahålla specifik information om barnet Tilläggsfrågor MPOC20 Totalt 4,36 5,12 5,00 4,02 4,10 3,41 Mamma 4,45 5,21 5,11 4,00 4,10 3,32 Pappa 4,16 4,87 4,78 3,91 4,08 3,73 Båda 4,30 5,07 4,87 4,16 4,09 3,48 Tabell 13 Medelvärdena på svaren från papporna är lägst inom alla områden förutom på tilläggsfrågorna om lärande och kunskap. 090109 17
8.4. Rangordning av de fem kvalitetskriterierna Första uppgiften förutom frågorna vara att man skulle rangordna kvalitetskriterierna. 1 var det viktigaste området och 5 det minst viktiga. Av 365 svaranden har 30 inte rangordnat och 14 har prioriterat flera områden lika. Det innebär ett bortfall på 12 %. Svar från enkäten 2008. Rangordning av hur viktigt den svarande tycker att respektive område är. 1 är det viktigaste området och 5 det minst viktiga. Samordnad och allsidig habilitering Respektfullt och stödjande bemötande Specifik information Stärkande samarbete 1 2 3 4 5 Generell information Diagram 3. resultatet återfinns i tabellform i bilaga 10 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Resultat av rangordning Samordnad och allsidig habilitering (medelvärde 5,0) Respektfullt och stödjande bemötande (medelvärde 5,1) Tillhandhållande av specifik information (medelvärde 4,1) Stärkande samarbete (medelvärde 4,4) Tillhandahållande av generell information (medelvärde 4,0) Respektfullt och stödjande bemötande som har det högsta medelvärdet 5,12 anses vara näst viktigast. Samordnad och allsidig habilitering rangordnas som viktigast och har det näst högsta medelvärdet 5,0. Minst viktigt och med lägst medelvärde är Tillhandahållandet av generell information. 8.5. Förväntningar Andra uppgiften förutom frågorna var att svara på vilka förväntningar man hade på Habiliteringen. Frågorna inleds med "I vilken utsträckning har du förväntningar på att de som arbetar på habiliteringen kan erbjuda dig ". De svarande har på en sjugradig skala angivit i vilken utsträckning påståendet stämmer. 1 motsvarar "Inte alls" och 7 motsvarar "I mycket stor utsträckning". 090109 18
Frågor om förväntningar 1. Stärkande samarbete; vilket handlar om de aktiviteter som involverar dig som förälder i ditt barns habilitering. Exempelvis att medverka i beslut kring ditt barns habilitering. 2. Generell information: vilket handlar om de aktiviteter som ger dig som förälder allmängiltig information om exempelvis funktionshinder och habiliteringsarbete. 3. Specifik information: vilket handlar om de aktiviteter som ger dig som förälder specifik information om ditt eget barn. Exempelvis resultat ifrån bedömningar och behandlingar. 4. Samordnad och allsidig habilitering: vilket handlar om att habiliteringen har en helhetssyn på ditt barn och din familjs behov. Exempelvis genom att olika insatser syftar till att uppnå ett gemensamt mål. 5. Respektfullt och stödjande bemötande: vilket handlar om de aktiviteter där du som förälder, ni som familj och ditt barn erhåller, ett jämlikt bemötande fyllt av respekt och där mötet mellan habiliteringen och familjen leder till en givande dialog. Tabell 14 Totalt 5,51 4,92 5,55 5,52 5,86 13 av 365 har inte svarat på frågan om förväntningar 8.5.1. Skillnader mellan förväntningar och faktiskt utfall Skillnad mellan den svarandes förväntningar och faktiskt utfall inom respektive kvalitetskriterie Förväntningar Utfall 7 6 5 4 5,51 4,36 4,92 4,02 4,10 5,55 5,52 5,86 5,00 5,12 3 2 1 0 Stärkande samarbete Generell information Diagram 4 Diagram 4. Förväntningar och faktiskt utfall Specifik information Samordnad och allsidig habilitering Respektfullt och stödjande bemötande Det faktiska utfallet är lägre än förväntningarna för alla kvalitetskriterier. 8.6. Nöjdhet 8.6.1. Hur nöjd den svarande är med habiliteringen på det hela taget. Jämförelse mellan år 2003 och år 2008 090109 19
2003 2003 2008 2008 Antal Andel Antal Andel Mycket nöjd 305 29,9% 97 27,0% Nöjd 335 32,8% 145 40,4% Inte helt nöjd 222 21,8% 75 20,9% Missnöjd 123 12,1% 36 10,0% Vet ej 35 3,4% 6 1,7% Total 1020 100% 359 100,0% Tabell 15. Antal och procentuell fördelning av nöjdhet Förklaringen till att det är färre svarande år 2008 än år 2003 är att år 2003 skickades enkäten till alla som hade kontakt med habiliteringen. År 2008 skickades den till varannan som hade haft minst tre besök det senaste året. Nöjdhet 2003 och 2008 %-fördelning 45,0% 40,0% 35,0% 30,0% 25,0% 20,0% 15,0% 10,0% 5,0% 0,0% Mycket nöjd Nöjd Inte helt nöjd Missnöjd 2003 Andel 2008 Andel Diagram 5.Jämförelse mellan nöjdhet 2003 och 2008 Handikappförvaltningens kvalitetsmål för brukarnöjdhet är 70 %. För att kunna relatera svaren på denna nöjdhetsfråga till kvalitetsmålet har de olika svarsalternativen delats in i två grupper: mycket nöjd och nöjd samt missnöjd och inte helt nöjd. År 2003 År 2008 Grupper Antal %-fördelning Antal %-fördelning Nöjd och mycket nöjd 640 65,0% 242 68,6,0% Inte helt nöjd och missnöjd 345 35,0% 111 31,2% Tabell 16. Nöjdhet fördelat i två grupper Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän når inte upp till 70 %. 8.6.2 Nöjdhet kopplat till barnets ålder År 2003 År 2008 Åldersgrupp Antal Nöjd+ mycket nöjd Antal Nöjd+ mycket nöjd 0-6 år 223 svar av 323 69,0% 80 svar av 101 79,2 % 090109 20
7-12 år 263 svar av 433 60,7% 95 svar av 157 60,5 % 13 år - 151 svar av 260 58,1% 66 svar av 99 66,7 % Tabell 17. Gruppen 13 år- var 2003 upp tom 18 år och 2008 tom 15 år Mest nöjda är föräldrar till mindre barn. Minst nöjda är föräldrar som har barn mellan 7-12 år. Endast för den lägre åldersgruppen når verksamheten kvalitetsmålet 70 %. 8.6.3 Funktionsnedsättning och nöjdhet Korstabulering: Barnets huvudsakliga funktionsnedsättning och hur nöjd den svarande är med habiliteringen på det hela taget. Mycket nöjd Nöjd Inte helt nöjd Vet Missnöjd ej Total, % ADHD 1 4 2 0 0 1,9% Aspergers syndrom 10 11 3 4 1 8,1% Autism 17 23 12 7 1 16,7% Flerhandikapp 6 13 9 2 1 8,6% Hjärnskada förvärvad efter olycka eller sjukdom under uppväxten 4 0 1 0 0 1,4% Rörelsehinder 19 23 11 6 0 16,4% Utvecklingsförsening 3 5 1 4 0 3,6% Utvecklingsstörning 12 30 15 4 1 17,3% Annat 22 35 17 8 2 23,4% Uppgift saknas 3 1 4 1 0 2,5% Total 97 145 75 36 6 100,0% Tabell 18. Nöjdhet i relation till typ av funktionsnedsättning Grupperna barn med annat, autism, rörelsehinder och utvecklingsstörning är störst. Mest nöjda är grupperna förvärvad hjärnskada (80 %), Asperger (75 %), rörelsehinder (71 %) och ADHD (71 %). Av dessa grupper är det bara gruppen rörelsehinder som är en stor grupp. 8.7 Resultaten i påstående form Resultaten redovisas även i påståendeform för att fokus inte bara ska vara på siffror. Det kan även underlätta framtagning av förbättringsområden. Några exempel på omformulerade svar - I viss utsträckning (4,05) har de personer som arbetat med ditt barn under det senaste året på ett uttömmande sätt redogjort för olika behandlingsalternativ. (Stärkande samarbete) - I ganska stor utsträckning (5,16) har de personer som arbetat med ditt barn under det senaste året gemensamt planerat barnets habilitering så att alla kunnat arbeta mot samma mål?.( Samordnad och allsidig habilitering) - I liten utsträckning (3,78) har de personer som arbetat med ditt barn under det senaste året haft information tillgänglig för dig i form av broschyrer, filmer, böcker eller webbaserad information.(generell information) - I viss utsträckning (4,47) har de personer som arbetat med ditt barn under det senaste året berättat om resultaten från olika bedömningar (t ex psykologiska, pedagogiska 090109 21
och motoriska). (Specifik information) Alla omformulerade svar finns i bilaga 3 8. 8 Öppna frågan - synpunkter I den öppna frågan; Finns det andra saker som du vill lägga till eller kommentera? gavs en möjlighet för föräldrarna att ta upp synpunkter som inte täcktes av enkäten. 44,1 % (161) av föräldrarna lämnade kommentarer. För att få en överblick och för att lättare kunna använda kommentarerna i förbättringsförslagen är synpunkterna kategoriserade i fyra huvudkategorier och två i underkategorier: De flesta kommentarer handlade om flera olika saker. Meningarna i dem har då delats på dvs en förälder kan ha skrivit kommentarer där olika meningar hamnar under alla kategorier. I bilaga 4 finns alla kommentarerna 1. Klagomål på: arbetssätt, resurser och organisationsförändring, samverkan 2. Beröm och klagomål på personal och på team 3. Förslag: Vad, Hur, organisation, roller och ansvar, information 4. Lite kontakt Representativa synpunkter har valts ut d v s om innehållet i en synpunkt återfinns i andra synpunkter skrivs det bara en gång. Eftersom enkätsvaren är anonyma ska inte heller synpunkter vara igenkännbara. Därför är kärnan i synpunkterna utdragna och inga namn nämns. Nedan finns ett utdrag av sammanställningen. Sammanställningen i sin helhet finns i bilaga 4. 1. KLAGOMÅL på: Arbetssätt Saknar stöd - mål - handlingsplan för vårt barn. Just nu är Hab. planen mest något som måste göras, snarare än att den blir ett aktivt stöd för det löpande arbetet. Information Det finns idag stora brister i information och kommunikation, dels mellan de olika yrkesgrupperna inom Habiliteringen, dels mellan Habiliterings personal och föräldrar. Lite trögt att få information ibland. Finns dåligt med information man själv kan plocka med sig. Känns som den mesta info är riktad mot mammor. Organisationsförändring Är mycket nöjd med de kontakter vi haft, men efter organisationsförändring blev det ett halvårsglapp innan vi fick reda på vem/vilka som skulle ha hand om vårt barn. Tycker att det var lite för lång tid. Organisatorisk oro verkar stjäla mycket energi från huvuduppdraget. Resurser Personalomsättning! Ofta byter man kurator, psykolog etc. problem med kontinuiteten. Habiliteringen har inga resurser att genomföra återgärder, varför? 090109 22
Kunskap Vi har ibland tyckt att kunskapen hos experter har varit ganska bristfällig. Oförmågan hos delar av Habiliterings personal att förmedla vad de kan erbjuda, fråga, hur vi vill jobba och visa hur det kan åstadkommas. Samverkan Som förälder saknar jag en koordinerande roll bland alla dem som är involverade runt mitt barn. Det är för många instanser inblandade runt den handikappade, detta måste återgärdas eftersom det är resursslöseri och tar onödig tid från de inblandade. 2. BERÖM OCH KLAGOMÅL på enskild personal och verksamhet 110 varav 56 positiva, 54 negativa Enskild personal 21 varav 10 positiva, 11 negativa Vi är mycket nöjda med psykologen, sjukgymnasten, nya logopeden och specialpedagogen. De är väldigt proffsiga både mot vårt barn och mot oss föräldrar. Vi har även kontakt med personal som vi inte har varit helt nöjda med, utan att nämna namn Team/Habilitering 89 varav 46 positiva, 43 negativa Vi har alltid känt ett genuint engagemang i vår son och vi blir alltid hörda. Nu har vi inte lika tät kontakt med Habiliteringen som när sonen var mindre, men så fort vi hör av oss så "händer något". Återigen- engagemang och så otroligt bra att få "bolla idéer" med professionella personer med erfarenhet. Inge fråga är för dum att ställas. Vi är otroligt tacksamma och nöjda med det stöd vi fått/får från personalen på Habiliteringen. Långa svarstider. Vi har mötts av mycket positiva människor, vilket fått oss att se med tillförsikt på vårt barns framtid. Jag tycker att min familj är väldigt lågt prioriterade och får mindre och mindre hjälp och väntetiden för ex utvärderingar och bedömningar skjuts fram hela tiden. Habiliteringen är ej så smidig. Om man som förälder har en idé om hjälpmedel eller aktivitet för ens barn skall det stötas och blötas innan det eventuellt kommer ifråga att prova detta. Hab.plan verkar vara för Habiliteringen och ej för barnet/familjen. Känns överhuvudtaget som om personalen själva är tyngda och bakbundna av regelverk som kommer uppifrån i hierarkin i Habiliteringen(chefer etc.). Lite trött/matt stämning bland er personal, av omorganisering kanske? 9. Diskussion 9.1 Diskussion om metod Urval 090109 23
Ur journalsystemet valdes vart annat barn ut, som hade haft minst 3 besök senaste året, med habiliteringen. Det blev 747 barn. Trots detta urvalssätt visade det sig att minst 27 föräldrar kommenterat att de endast haft 1-2 besök senaste året. En orsak har kanske varit att personal/anhörig deltagit istället för föräldern. Från Lundbystrand 3 har endast sju svar inkommit. Då urvalet gjordes för hela verksamhetsområdet och inte per enhet saknas uppgift om hur många enkäter som skickades ut per enhet. Antalet svarande är jämt fördelat mellan enheterna med undantag av Lundbystrand 3, som endast utgör 9 % av svaren. En anledning till den låga svarsfrekvensen kan möjligen bero på att språket i enkäten är svårt att förstå om man inte har svenska som modersmål. År 2006 hade 69,3 % av nya patienter som fick kontakt med Lundbystrand 3 annat ursprungsland än Sverige 2. Kanske skulle informationen om möjlighet att använda tolk varit tydligare. 12 svar togs inte med, då de kom in efter att all data redan var bearbetad. För att resultat ska kunna användas i undersökningar som representativt för hela gruppen ska svarsfrekvensen vara mer än 60 %. Vid denne undersökning var den bara 57 % och av dessa hade 24 % inte besvarat frågorna vilket innebär att av totalt antal utskickade enkäter har bara 43,1 % besvarat. Resultatet visar alltså bara vad dessa familjer tyckte och går inte att generalisera utifrån. Däremot är det naturligtvis en viktig information som ändå framkommit från de föräldrar som svarat. Enkätutformningen Synpunkter på utformning Rutan där föräldrarna skulle kryssa i vilken habilitering de tillhörde var svår att förstå. Flera skrev varför de hade kontakt med habiliteringen, andra hur många år de haft kontakt och en hel del helt enkelt bara Göteborg. Det hade underlättat om enheterna hade varit namngivna som förval. På frågan vilken huvudsaklig svårighet som gjorde att de hade kontakt med habiliteringen, var det ca 80 st. som kryssade i flera rutor. Rangordningsfrågorna ansåg många var svåra att förstå och därmed svarade de antingen på ett inkorrekt sätt eller inte alls. Fråga 11, som handlade om hur föräldrarna blivit bemötta av personalen runt sitt barn, tyckte ett flertal var en konstig fråga. Fem av de svarande har två barn som har kontakt med habiliteringen och de svarade för båda två trots att utskicket var adresserat till det ena barnet. Synpunkter från föräldrar Försök korta ner frågeformuläret till nästa gång. Det var för många frågor - tog väldigt lång tid att fylla i. Frågorna kändes lite konstiga och abstrakta. Flera av punkterna är lagfästa och har inte i en utvärdering att göra. Att fråga om föräldrar värderar ett jämlikt och respektfullt bemötande är som att fråga om tjänstemännen ska följa lagen. Jag tycker att de sista frågorna var jobbiga så de hoppar jag över. Hela den här enkäten riktar sig till den som får behandling av er. Vi har inte fått något erbjudande om någon behandling av vår son. Vi har svarat på sådana här enkäter förut, men det har inte blivit bättre varför? Enkäten var svår att fylla i när man inte har så mycket kontakt med Habiliteringen. 2 Projekt Invandrarfamiljer i habiliteringen, L. Stignäs-Borg, 2007, Finns på Habiliteringens webbplats). 090109 24
Svarsfrekvens För att svaren ska vara representativa för alla föräldrar som har kontakt med Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän ska svarsfrekvensen vara högre än 60 %. Vid denna undersökning var svarsfrekvensen bara 57 % och av de svarande hade 24 % inte besvarat frågorna. Detta innebär att av totalt utskickade enkäter har bara 43,1 % besvarat frågorna. Det är därför viktigt att inte dra för stora slutsatser av resultatet. Utifrån kommentarer/synpunkter tycker man att enkäten är för lång, svår att fylla i och frågorna är konstiga och abstrakta. Ord och begrepp upplevs främmande trots att det är föräldrar i Kanada som har varit med och tagit fram instrumentet - eller är det p g a att kultur och system är olika som det blir svårt. Några har svarat på MPOC -enkäten tidigare men de har inte sett några förbättringar. Det behöver diskuteras om MPOC 20 med tilläggsfrågor är den bästa metoden att få reda på vad föräldrarna anser om Habiliteringen och vad som behöver förbättras. 9.2 Diskussion om resultatet 9.2.1 Allmänna uppgifterna Skillnader i medelvärden mellan svaranden De flesta svaren kommer från mammor (226). 46 pappor har svarat själva och vid tolkning av medelvärdena är de lägst för pappor inom alla områden förutom tilläggsfrågorna. Hänsyn bör tas till att svaren från papporna bara utgör knappt 1/6 av svaren. Skillnader i medelvärden mellan funktionsnedsättning Grupperna barn med ADHD och barn med hjärnskada utgör endast 3,3 % av de svarande, vilket måste beaktas när resultaten analyseras. 9.2.2 Medelvärden- kvalitetskriterierna Medelvärdet på alla jämförbara frågor var högre år 2008 eller samma som år 2003. Om medelvärde räknas på de 16 jämförbara frågorna blir det totala medelvärdet 4,3 år 2003 och 4,6 för år 2008 och innebär en förbättring på 0,3. Vissa områden inom verksamheten har förbättrats något. Intressant blir då att se om det är inom de områden som förbättringar har genomförts. Nedan beskrivs resultaten på de frågor som är samma vid båda enkättillfällena i relation till genomförda förbättringar Stärkande samarbete 1. På ett uttömmande sätt redogjort för behandlingsalternativ samma Upplevelser som föräldrarna förmedlar i sina synpunkter kan omvandlas till frågor: Låter personalen föräldrar välja typ av information och när de vill ha den? Redogör personalen för olika behandlingsalternativ? Ger personalen föräldrar möjlighet att fatta beslut om åtgärder/behandlingen?. Respektfull och stödjande bemötande 2. Bidragit till att skapa en stödjande atmosfär snarare än att bara ge information 0,6 090109 25