ISSN: 1652-7054 Marfans Syndrom och andra marfanliknande illsånd Medlemsbullein för Svenska Marfanföreningen 4 / 2013 h c o l u J! d r o Å G y N Go Jubileumsidning, Marfanföreningen 20 år!
Syrelsen Hör gärna av dig ill någon av oss i syrelsen om du har funderingar eller frågor om någo, så försöker vi hjälpa dig så go vi kan. Carina Olsson, ordförande Tel hem 08-89 49 92 carina.olsson@elia.com Karin Olsson, kassör, Mobil 070-538 55 19 karinolsson@me.com Jenny Åsröm Tel hem 0920-22 80 86 Mobil 070-347 58 27 jenas@bahnhof.se Anne Andersson Tel hem 08-702 02 79 Mobil 073-776 69 41 anne_andersson@homail.com Kaarina Fröjvik-Moberg, kaarina.moberg@gmail.com Ledare Ingrid Karlsson Mobil 070-396 58 82 karlsson.ingrid@owni.nu Ken Clasén Mobil 070-266 33 04 ken.clasen@gmail.com Marlene Svalberg Mobil 070-884 49 76 marlenesvalberg@yahoo.se Paula Grandell Mobil 070-492 41 67 paula.grandell@gmail.com Chrisina Kjellsröm Mobil 070-798 08 98 casa-lindhul@homail.com Ledaren i vår jubileumsnummer är en inervju som jag, Carina Olsson ordförande i Svenska Marfanföreningen gjor med mig själv. Tänke de kunde vara inressan a dela med mig av vad jag sa ill mig. Carina: Har du själv Marfans syndrom? Och på vilke sä påverkar de dig? Carina: Ja, jag har sannolik Marfans syndrom. De är ine geneisk konsaera men med anke på min sjukdomshisorik, useende och den ärfliga fakorn så är jag ganska säker. Jag har operera mi hjära, mina ögon har skolios och on i föerna för de mesa och on i ryggen ibland. Men jag har lär mig a hanera de. Jag ve vad kroppen ål. Jag borde röra på mig mer för kondiion och syrka men efersom jag jobbar helid med e Marfans syndrom 4 / 2013 UTGIVEN AV Svenska Marfanföreningen C/o Ingrid Karlsson Backvägen 3, 4r 169 55 Solna www.marfanforeningen.se marfan.sverige@gmail.com PLUSGIRO 37 51 94 8 ISSN: 1652-7054 REDAKTIONSKOMMITTÉ Jenny Åsröm Redakionskommién är acksam för alla bidrag ill idningen TRYCKERI Fyris-Tryck AB, Uppsala jäeinressan jobb, så är orken ine allid där när arbesdagen är slu. Carina: Hur länge har du vari ordförande i Svenska Marfanföreningen? Carina: De är väl 4 gånger nu som jag blivi vald a leda föreningen. De känns rikig rolig och jag ycker de är e sor förroende. Men uan de övriga syrelsemedlemmarna så är jag ingening. Carina: Vad ycker du är de vikigas som föreningen ska jobba med? Carina: Vi har ju sadgar som säger vad som är föreningens huvudsyfen som lie sammanfaningsvis går u på a vi ska södja dem som har diagnosen och deras anhöriga, vi ska samarbea med vården och främja forskning och samarbea med andra föreningar och organisaioner, naionell och inernaionell som jobbar för Marfans syndrom och andra liknande sällsyna diagnoser. De här är ju de vi hela iden jobbar med, men nedspjälka ill en med konkre nivå naurligvis. Exak vad vi ska göra varje år redovisar vi i vår verksamhesplan. Carina: Hade du någon mission när du illrädde? Carina: Ja, de kan man nog säga. Jag hade vari med i syrelsen e ag och ibland ycke jag a vi både i vår förening men också i andra sammanhang där jag hamnade, praade så mycke om de sjuka. För de mesa känner jag mig ine alls sjuk, och för 10 år sedan gjorde jag de ine alls. Samidig ve jag a de är ju kring de sjuka och allvarliga som de flesa har funderingar. Så min mission skulle väl då kunna vara hur förena informaion om de som är allvarlig och vikig men ine glömma bor a man fakisk i många fall kan leva e hel normal liv ros besvären? Carina: Hur ycker du a du lyckas med de, då? Carina: Fram ill för ungefär vå år sedan, ycke jag väl ine de. Men när vi på allvar började praa om e friskvårdsprojek så änke jag a vi var på rä spår. Kan vi få våra medlemmar a a hand om sig själva så har vi nå lång. Många av oss kommer nog någon gång a behöva operera våra hjäran och våra ögon. De flesa får mer eller mindre problem med sina ryggar och leder. Väldig många, både vuxna och yngre, känner sig röa på gränsen ill umaning ibland. Då måse vi få hjälp av vården. Men däremellan när de ine gör så on, eller när operaionssåren har läk finns de så mycke vi kan göra för a lindra. Carina: Vad är vikig framöver då? Carina: I syrelsen har vi praa om a under näsa år försöka se ill de psykiska aspekerna på a leva med Marfans syndrom. Hur mår vi i vardagen, borse från de ren fysiska som vården många gånger är ganska bra på? Ta upp frågor kring oron för familjen, oro för framiden. Hjälpa ill med söd om var man ska vända sig med sina funderingar med mera. Kor sag all de där svåra som de är så svår a säa ord på och praa om. Smära är en del av de här också. Många av oss har diffus smära som är svår a koppla ill någo fysisk och därmed får vi ofa ine rä lindring. Carina: Ja, de finns mycke a a ag i. Carna: De gör de verkligen. Men de senase åre med alla medlemskonaker har ge lie exra energi. Jag får bara hoppas a kropp och själ håller ihop. Då vill jag bara passa på och önska alla e go slu och e rikig go 2014. Vi ses och hörs! 3
Marfanföreningens hisoria I november 1992 räffade Per Zeerqvis och Lars Mogensen och några av deras paiener på Karolinska Sjukhuse för a diskuera a bildande av en marfanförening. I mars 1993 hölls e konsiuerande möe då föreningen formell bildades. Per Zeerqvis valdes ill ordförande. Under de åre hade man 7 syrelsemöen, och arbee besod i a skriva sadgar, skaffa posgirokono och finna nya medlemmar. Man gjorde uskick ill läkare run om i Sverige för a beräa a föreningen fanns, och man annonserade i läkaridningen. 25 medlemmar hade man dea försa år. 1994-1996 Under dessa idiga år hölls flera medicinska föredrag om syndrome, framför all på årsmöen och läkarmöen. Två lokala medlemsmöen hölls, i Sockholm och Göeborg och vi var med på de inernaionella marfanmöe i Davos 1996. Föreningens medlemmar hade 1996 nå upp ill ca 150 s. Ågrenska höll den försa familjeviselsen för marfanfamiljer 1996. 1997 Årsmöe i Sockholm. Charloa Zeersröm praar om ögonproblem vid Marfans syndrom, Lars Mogensen om Marfans syndrom och hjärsjukdomar och Magnus Nordenskjöld om geneiska aspeker. Vi delog på EMSN-möe i Danmark och i samband med dea räffades de nordiska föreningarna för a planera gemensamma framida räffar. Sockholms läns landsing og bor bidrage ill sarrglasögon. Syrelsen proeserade. Föreningens logga och fyra informaionsbroschyrer, med Lars Mogensen som redakör, ogs fram. Under åre infördes informaion om Marfans syndrom i Socialsyrelsens daabas. Handikapporganisaionernas samarbesorgan HSO, kallade ill möe för a diskuera saren av en paraplyorganisaion. Vår dåvarande ordförande Kaarina Lindahl delog i diskussionerna. 4 1998 Årsmöe i Sockholm. Överläkare The-Hung Bin alade om risker med gravidie och ärflighe. I april hade vi de nordiska möe i Sverige. Lars Mogensen var med och beräade om våra broschyrer och de senase rönen inom forskningen. Föreningen höll vå medlemsmöen, i Malmö och Göeborg, med föredrag från läkare. Lars Mogensen delog i de feme inernaionella marfansymposie i Helsingfors. 1999 Under dea år påbörjar syrelsen arbee med a samla ihop en rådgivande läkarpanel. Vår nyblivna ordförande Annika Romare informerade om syndrome på apoek i Sockholmområde. Föreningen höll medlemsmöe i Norrköping och Sockholm. Vi delog i EMSN-möe i Slovakien. Vår hög akade medlem och grundare Lars Mogensen dog. 2000 Årsmöe i Sockholm. Frågesund med barnkardiolog Ulf Ergander. Vi delog i EMSN-möe i Paris och nordisk möe i Oslo. Läkarmöe i Sockholm. Läkarpanelen besod av io läkare. 2001 Årsmöe i Sockholm. Dan Lindblom och Gunilla Forssell praar om undersökning, diagnosik och operaion av aora och miralisklaff. Vi gick ur EMSN pga ekonomin. Vår forskningsfond grundades och vi fick en egen hemsida. Vi gick med i paraplyorganisaionen Sällsyna Diagnoser. En enkä skickades u ill medlemmarna för a karlägga vilka som har syndrome och hur många som är barn, vuxna och ungdomar. Vi var med på de nordiska möe i Danmark. Medlemsräff i Sockholm och Göeborg. 2002 Årsmöe i Sockholm. Bri-Marie Berner ger råd och räningsips. Medlemsräffen i Göeborg 2001 var mycke lyckad och delagarna besämde sig för a räffas igen åre efer. I sepember hölls en familjeviselse på Ågrenska. Kicki Andersson beräade om föreningen. Tv-programme Långa människor på TV4 gjorde a många konakade föreningen. Socialsyrelsen bekosade en nyryckning av 3000 ex av broschyren Allmän informaion. 2003 Årsmöe i Sockholm. Samal om hur de är a leva med marfan i vardagen, ang Sällsyna diagnosers undersökning Fokus på vardagen. Vi firade föreningens 10-års jubileum med a hålla lokala möen run om i lande bl.a. Göeborg, Sockholm och Luleå. Tandläkarförbunde sponsrade nyryckning av andläkarbroschyren och syrelsen skapade informaionsblad om föreningen, ögon, gravidie och geneik. Vi informerar om and- och käkproblem på andläkarsämman Landsinge i Ösergöland besluade a ine ruinmässig erbjuda ulraljudsundersökning ill försagradssläkingar ill personer med Marfans syndrom. Syrelsen proeserade. Vi var värdar för de nordiska möe som hölls i Göeborg. Ulla åke ill Ågrenska i Göeborg i okober, för a närvara på den inernaionella konferensen för handikappade barn. Den handlade om hur en familj påverkas av a få e barn med e sällsyn handikapp och vad samhälle gör för a södja föräldrar och syskon i en sådan siuaion. Tv-programme Fråga dokorn og upp en fråga om aorarupur. En brevskrivares pappa och farbror hade avlidi av dea och han undrade om han själv löpe risk för samma sak. Svare han fick var a han kunde förebygga kärlförändningar med rä kos och moion. Föreningen proeserade mo dea vilseledande svar men fick som svar a marfans var för ovanlig för a a upp. 2004 Årsmöe i Sockholm. Elisabeh Blennow beräade om genekniken. Vi forsae fira 10-års jubilée med lokalmöen i Norrköping och Lund. Baskespelaren Raimond Jumikis dör av medfö hjärproblem (försorad hjärmuskel) och vi påminns om a många marfanpersoner spelar baske pga sin längd. Syrelsen skickar u informaion ill alla baskeklubbar i Sverige sam sasråde Mona Sahlin. Afonblade och Allers hade ariklar om Marfans syndrom. Informaion skickades även u ill skolsköerskor. Vi höll läkarmöe i Sockholm. 2005 Årsmöe hölls i Norrköping. Vi gjorde informaionsuskick ill vårdubildningar och GUCH-moagningar. Läkarmöe i Sockholm. Medlemsmöe i Lund. I sepember höll Ågrenska för försa gången vuxendagar om Marfans syndrom. Vi delog i de nordiska möe i Oslo. 2006 Årsmöe i Sockholm. Vi gick med i EURORDIS, den europeiska paraplyorganisaionen för sällsyna diagnoser. Lokalmöe i Göeborg. I juli bjöd vi in medlemmar ill Ölandshelg, där 10 delagare hade revlig illsammans. Socialsyrelsen uppdaerade sin informaion om Marfans syndrom med hjälp av syrelsen. Vår medlem Anna Salo konakade riksdagsmannen Lars Elindersson (m) som hade sa u en annons i lokalidningen om a han kunde skriva moioner. Moionen blev inlämnad i november. Anna sällde också upp i en idningsinervju om dea. 2007 Årsmöe i Sockholm där ögonläkare Tiina Konradsen beräade om ögonforskning. Tre ungdomar från Mariesad hade skrivi en broschyr om Marfans syndrom som de presenerade på årsmöe. I mars höll Ågrenska familjevecka. Lise Murphy delog och beräade om föreningen. I mars hade vi även läkarmöe i Göeborg. Lokalmöe i Norrköping och nordisk möe i Helsingfors. I juli hade vi åer Ölandshelg med 20 delagare. Kaarina Moberg beviljades medel ur forskningsfonden för en marfansudie av GUCH-regisre. Vi ansöke om pengar från Allmänna arvsfonden för a ansälla en person som lobbyis för a jobba för införande av medicinska cener, sam skapa e regiser med marfanpaiener på klinisk geneik KS, som skulle verka som medicinsk cener för Marfans syndrom. Vi blev nekade pengar. Två enkäer skickades u ill våra medlemmar, en från EURORDIS och en från Sällsyna Diagnoser. 2008 Årsmöe på Thorax, Karolinska sjukhuse, Sockholm. Kaarina Moberg beräar om sin sudie. Anne Andersson delog i Sällsyna Diagnosers kon- 5
akpersonsubildning. Kaarina Moberg illdelades yerligare medel u forskningsfonden, för a kunna forsäa sin sudie, sam dela i e kardiologisk symposium i Torono, Kanada, där hon skulle presenera sin forskning. 2009 Årsmöe i Golandssalen, Sockholm. Bri-Marie Berner beräar om marfan och räning med mera. Medlemsmöe i Malmö. Nordisk möe i Danmark. Lise Murphy föreläse för ca 40 pers, personal på klinisk geneik, på ema A leva med marfans syndrom. EU:s miniserråd kom i juni med en rekommendaion a alla länder ska ha handlingsplaner för sällsyna diagnoser. 2010 Årsmöe i Sockholm. Vi var med på EMSN-möe i Danmark och fick vea a EMSN förändra sina medlemsavgifer. Vi besluade därför a gå med igen. Socialsyrelsen fick i uppdrag a inräa en naionell funkion för samordning, koordinering och informaionsspridning inom område sällsyna sjukdomar. 6 Ordföranden genom åren: 1993-1994 Per Zeerqvis 1994-1995 Mona-Lis Peersson 1995-1997 Torsen Sundberg 1997-1999 Kaarina Lindahl 1999-2001 Annika Romare 2001-2004 Karin Olsson 2004-2008 Lise Murphy 2008-idag Carina Olsson Läkarmöen 1994 Göeborg 2000 Sockholm 2004 Sockholm 2005 Lund 2007 Göeborg 2009 Malmö (inga läkare kom) 2011 Årsmöe i Göeborg. Vi delog i EMSN-möe i Tyskland. Ågrenska höll åer vuxenviselse för Marfans syndrom. I december blev vi beviljade pengar från Allmänna arvsfonden för a genomföra friskvårdsprojeke. 2012 Årsmöe i Göeborg. I mars var vi värdar för de nordiska möe. Våra inbjudna läkare Erik Björck alade om geneik och Eva Masson alade om hjära. Ågrenska höll familjeviselse där Ken Clasén delog och beräade om föreningen. Vi håller fyra friskvårdsräffar i Sockholm, Göeborg, Malmö, Biskops Arnö. 2013 Årsmöe och 20-årsjubileum påw Folkes hus Huddinge. Eva Masson praar om hjära och kärl. Föreningen blev inbjuden ill Cenrum för sällsyna diagnoser på KS, för a få vea mer om verksamheen. De illhör i försa hand Sockholms läns landsing, men har också en samordnande funkion och arbear för a de ska bildas liknande eam på alla universiessjukhus i lande. Enkä om ögon skickades u på uppdrag av ysk läkare. Friskvårdsåerräff i november i Sockholm med 40 delagare! Jenny Lokala medlemsmöen 1996 Göeborg, Sockholm 1998 Malmö, Göeborg 1999 Norrköping, Sockholm 2001 Sockholm, Göeborg 2002 Göeborg 2003 Göeborg, Sockholm, Luleå 2004 Norrköping, Lund 2005 Lund 2006 Göeborg 2007 Norrköping 2009 Malmö 2012 Friskvårdsräff på Ekerö, Sockholm Friskvårdsräff i Kungälv,Göeborg Friskvårdsräff i Malmö Friskvårdsräff på Biskops Arnö 2013 Friskvårdsåerräff Sockholm Marfanföreningen och samarbee med Sällsyna diagnoser 2001 gick vi med i paraplyorganisaionen Sällsyna Diagnoser. 2002 Två syrelsemedlemmar delog i e IT-seminarium. 2003 Ulla åke ill Danmark för a vara med på e möe med den danska mosvarigheen ill Sällsyna Diagnoser, KMS. De beräade a de arbear mycke med orphan drugs, och a de srävar efer a få behandlingseam för varje sjukdom/syndrom. Enkäen Fokus på vardagen skickades u ill alla medlemmar och sammansälldes och presenerades för socialsyrelsen i slue av åre. 2004 Deras arbea för e naionell kompeenscener för sällsyna diagnoser ar far på allvar och vi har vå represenaner på e vådagarsseminarium i maj då man från Ågrenska och Sällsyna diagnoser ville samla in synpunker från medlemmarna. Här fick vi beräa vad vi ycke a vi behövde i form av söd och kunskap när de gäller e framida kunskapscener. Vi ändrade vår avgifssysem, för a kunna redovisa varje enskild medlem sam varje familjemedlem, ill Sällsyna Diagnoser. Medlemsavgifen blev då 200kr för huvudmedlem och 50kr för familjemedlem. Vår ordförande Lise Murphy valdes in i syrelsen hos Sällsyna Diagnoser. 2005 Sällsyna Diagnoser gjorde en informaionsfilm ill vårdubildningar, där vår idigare syrelsemedlem Lennar Svensson presenerade hur de är a leva med Marfans syndrom. 2006 Carina var med på syrelseubildning. 2007 Sällsyna diagnoser och Eurordis går u med enkäer som ska ligga ill grund för forsa arbee med a bygga om regionala cenra för personer med sällsyna diagnoser. Vi var med på fondsökarkurs. 2008 Enkäen Fokus på vården sammansälldes och publicerades. Konakpersonsubildning, Anne Andersson var med. En handbok för konakpersoner arbeades fram. 2009 Årsmöe och ordförandemöe som vanlig. Inge speciell i övrig. 2010 E regeringsbeslu om naionell sraegi för vård av personer med sällsyna sjukdomar. Regeringen gav socialsyrelsen uppdrag a a fram en plan på hur den naionella funkionen ska se u. 2011 Den 24 juli 2010 fick Socialsyrelsen i uppdrag av regeringen a inräa en funkion för samordning, koordinering och informaionsspridning inom område sällsyna sjukdomar. Ågrenska uanför Göeborg var den akör som vann Socialsyrelsens upphandling och fick därmed inräa Naionell funkion för sällsyna sjukdomar med sar den försa januari 2012. 2012 Nu finns e underlag för en naionell sraegi som ska underläa för personer med sällsyna sjukdomar och öka kunskapen hos olika samhällsinsanser. De övergripande syfe är a säkersälla a personer med en sällsyn diagnos får illgång ill de befinliga samhällsresurser som är nödvändiga för god hälsa. Sluresulae ska vara a illskapa naionella medicinska cener, di personer med sällsyna diagnoser kan komma och få vård och söd för hela kroppen. För barn finns några försök ill sådana cener men liknande måse illskapas också för vuxna. I slue på november hölls en sor konferens, organiserad av Riksförbunde Sällsyna Diagnoser, där sraegin presenerades. Karin Olsson delog för föreningens räkning. Varje år delar vi på Sällsyna Diagnosers årsmöe, sam ordförandemöe. 7
Medlemsidningen inressana klipp genom åren som gå Medlemsidningen har allid vari vår vikigase medium i konaken med föreningens medlemmar. Hur dålig vi än har må och hur lie resurser ekonomiska och fysiska vi än har haf så ycks alla syrelser sedan föreningens sar allid ha prioriera medlemsidningen. Vi får dessuom hela iden respons från er medlemmar på beydelsen av a fakisk ha en fysisk idning a hålla i. Den behövs i konaker med vården, är bra a visa upp för lärare, skolsköerskor, sjukgymnaser med flera, som annars kanske ine skulle ha illgång ill informaion om Marfans syndrom, på e så påaglig sä. Vi rodde a vi inom syrelsen hade alla idningar, men den försa vi har arkivera är nummer 2 från 1995. De anyder ju a de i alla fall har funnis en nummer 1, och kanske också har någon idningar från de vå försa åren i sina byrålådor? Hör gärna av er så kanske vi kan kompleera vår arkiv. Inför dea jubileumsnummer har jag haf möjlighe a gå igenom alla de sparade numren och de man slås av är a de ine hän så mycke ren innehållsmässig. Vi jobbar för och skriver forfarande lie grann om samma saker som för jugo år sedan. Däremo har de hän ganska mycke med layouen. De senase åren har vi haf en mer ydlig grafisk profil och på nummer 4 från 2006 vänder vi oss också ill andra marfanliknande illsånd. I samband med a jag för några år sedan var på en ubildning genom Riksförbunde Sällsyna Diagnoser, som handlade om föreningsarbee i allmänhe, hade vi uppmanas a a med exempel på våra medlemsidningar eller liknande. Jag kände mig jäesol då, för jag ycke i alla fall a vår idning verkligen såg u som en rikig idning. De är ine bara e medlemsblad. Jus de är en ambiion som vi ska värna om. När man ska försöka sammanfaa vad vi skrivi om under näsan jugo år så blir man näsan snurrig. De är hel omöjlig a referera ill all jag skulle vilja och mycke av de som hän i föreningen preseneras på annan plas i den här jubileumsidningen. Men jag 8 ska ändå försöka spegla vad vi yck a vi vill föra u ill medlemmarna och hur den informaionen förändras eller ine under årens lopp. Ledare och anna åerkommande De flesa idningar inleds med någon sors ledare, ibland kallas den också ordförandens spal. Här finns (ofas) ordförandens små reflekioner, kor om idningens innehåll eller anna som är akuell för illfälle. E åerkommande inslag i de idiga årgångarna är Tony s corner. Tony de Belder var under många år föreningens kassör (numera revisor) och har också skrivi mycke om inernaionell arbee kring Marfans syndrom. I Tony s corner kan man också läsa a European Marfan Suppor Nework (EMSN) har bildas sam a kommande nummer av idningen ska innehålla informaion om Moion och Marfan. Hur akuell är ine de än idag? Nr 2 / 2000. I nummer 2 / 2000 kan man i Ullas hörna (Ulla Frick, mångårig syrelsemedlem och sekreerare med sor kunskap och erfarenheer av Marfans syndrom) läsa om e anal myer kring Marfans syndrom. Bland anna sälls frågor såsom: Kan bilar med airbags vara farliga för marfan? Kan barn med marfan åka berg- och dalbana? och Är de farlig a skoa snö när man har Marfans syndrom? Ulla förklarar! Medicinska rapporer I 1996 års försa idning beräas om a dr Anne Child från S: Georges hospial i London var på Sockholmsbesök i januari och föreningens represenerades av Lars Mogensen, också överläkare vid kardiologiska kliniken vid Karolinska sjukhuse. 1997 kan man läsa en arikel om åldrande och marfan, skriven av dr Anne Child, som bland anna berör de problem som kan drabba äldre kvinnor och är kopplade ill Marfans syndrom. Även de är en fråga som forfarande kommer upp emellanå och som vi ine får appa. Ulf Thilén, från universiessjukhuse i Lund, skriver 1999 en arikel om Marfans syndrom och gravidie. E sändig lika vikig ämne för oss. I nummer 3 från 2001 fanns en inressan inervju med Gunilla Forsell, idigare kardiolog på Karolinska Universiessjukhuse. Gunilla är numera pensionär men har i många år vari en av föreningens många värdefulla konakläkare. I samma idning fanns också en inervju med Charloa Zeersröm, ögonkirurg på S: Eriks ögonsjukhus, om ögonproblem och Marfans syndrom. I nummer 4/2003 inervjuades docen Elisabeh Blennow, Karolinska universiessjukhuse i Solna i en lång arikel om vå olika meoder för geneisk es vid Marfans syndrom. Geneiska eser blir bara mer och mer akuell i ak med a de blir mer illförliliga och billigare. I 2006 års, idning nummer 2 beräade vi om e inressan forskningsfynd gällande Losaran och beydelsen av sänk blodryck som förebyggande ågärd vid försvagning av arärerna. Nu ve vi mer och de har vi också skrivi om i senare nummer av idningen. Live med Marfans syndrom Försa idningen 1997 innehåller e mycke personlig brev från Josefin, då 9½ år, som beräar om sin ögonoperaion. Den här sorens personliga berakelser åerkommer vi ill då och då. En Kom ihåg-lisa inför läkar- och andläkarbesök publicerades och en påminnelse om beydelsen a informera om si hjärillsånd inför vissa behandlingar. De här känns som någo vi ska a upp igen och förbära med ny och akuell kunskap. I nummer 4/1998 fanns en arikel om möjligheen a själv kolla si PK-värde hemma med mäare som man köper eller hyr via si landsing. Enkel för a slippa gå ill vårdscenralen för provagning, särskil om man måse kolla ofa. I den redje idningen 2004 fanns re läsarbrev. Anna-Lena som beräar om hur de är a vara mamma ill e barn med diagnosen Marfans syndrom och e mycke gripande brev från en pappa om sina ankar kring syndrome. Läsarbreve från Margarea som vari på familjevecka på Ågrenska och beräar om en omumlande upplevelse. Någo som vi känner igen från flera andra medlemsberäelser. Göran Rücker skrev 2005 en arikel om hur han upplev sin hjäroperaion och iden därefer. Liknande posiiva ariklar är jäebra för den som ännu ine behöv genomgå hjärkirurgi. Man vill verkligen läsa om de goda exemplen. 2006 publicerade vi udrag ur några brev som danska ungdomar skrivi, om sina liv med Marfans syndrom. De här ungdomarna skriver om all de som jag också kände som ung. Frågorna om varför man såg u som man gjorde, varför de var som de var och hur de skulle bli sen?? I de vå försa idningarna 2009 skrev vår kassör Karin Olsson i följeongsform en personlig berakelse om si liv med meallklaffar i hjära och sin Waran-behandling. Sammanfaningsvis en posiiv beräelse om a de går a leva e bra och innehållsrik liv ros diagnosen. Friskvårdsprojeke En sor del av nummer 2/2008 var en inervju med Bri-Marie Berner vår egen sjukgymnas. Jag hade en lång prasund med Bri-Marie om vad som är bra räning och vad man ska undvika och hur man ska änka genom lives olika skeden. I nummer 3-4 från 2008 dyker hälso- och friskvårdsema upp ips på några fina Hälsans sigar. Och när man gå sigen smakar varm glögg och små mumsig goda porionspajer, som de fanns recep på i idningen Redan 2009 änke hade vi friskvårdsankar Bri- Marie Berner delog på årsmöe och praade om hur man ska räna och vi skrev e refera från de föredrage i idningen. Man kan aldrig höra för mycke på Bri-Marie och även om hon ofa är med och ger sina råd så kommer de allid nya frågor från oss andra. När vi redovisade e sammandrag från årsmöe 2011, som hölls i Sockholm i mars började vi på allvar praa om e friskvårdsår I vårnumre 2011 beräade vi a vi hade lämna in vår ansökan ill Allmänna arvsfonden för genom- 9
förande av vår Friskvårdsprojek. Vi bad medlemmarna om hjälp a hålla ummarna. Nummer 1/2012! Nu börjar friskvårdsåre, eller åren snarare. Vi beräade om a vi beviljas pengar för a genomföra medlemsräffar och skriva en bok på ema Friskvård för personer med Marfan. I 2012 års andra idning kunde vi beräa om den försa friskvårdsräffen som hölls på Ekerö. Vi var igång! E av föredragen handlade om smära och finns refererad i idningen. Nummer 3/2012: Här har vi e sammandrag från den andra friskvårdsräffen i Kungälv. Nummer 4/2012: Så var de den redje friskvårdsräffen den här gången i e höslig Malmö. Samma engagemang och inresse från alla delagare som vid idigare räffar. Tänk, de här med friskvård är de bäsa vi gjor på mycke länge! Även den fjärde och sisa räffen, på Biskops Arnö, beskrivs i dea nummer. Och Karin Olsson, vår kassör och projekledare för friskvårdsåre sammanfaar den försa delen av friskvårdsprojeke de här har hän och så här går vi vidare. Fråga dokorn 1998 hade vi en spal där Lars Mogensen, en verklig auorie på marfan under sin livsid, svarade på medlemmarnas frågor om syndrome. Vem ska vi fråga nu? Samarbee på riksnivå I sammandrage från Sällsyna Diagnosers ordförandekonferens 2009 kan man särskil noera a vi skriver om beydelsen av nya sä a nå u ill yngre personer med marans syndrom. Gamla radiionella föreningsruiner kanske ine illalar våra yngre medlemmar. Vi måse änka om och ge oss u i den digiala världen Twier, Facebook och Youube är de som gäller om vi ska nå juniorena. Nordisk samarbee I april räffades föreningarna från Danmark, Norge och Sverige för a ubya erfarenheer. Nordisk marfanmöe i Oslo i november 2005, om bland anna diagnoskrierier och forskningsfynd. Allid lika inressan a räffa norrmännen och höra hur lång fram de ligger när de gäller forskning på marfan-område. Tänk om de såg likadan u i Sverige?! I mars 2012 sod vi som värd för de nordiska möe. Vi lyssnade ill flera inressana föreläsningar av läkare både från Sverige och från Norge. Vi har också möjlighe a praa med syrelsefunkionärer från de andra nordiska länderna. Vi har mycke a lära av varandra. Europeisk samarbee 1999 var vi medlemmar i EMSN och Karin Olsson och Mona-Lis Peersson var i Slovakien på möe. I nummer vå de åre fanns e inressan refera från de. Vi beräar i nummer 4/2010 om a vi åeruppagi konaken med EMSN (European Marfan Suppor Nework). Karin Olsson var på e möe i Danmark och vi känner a vi behöver de europeiska samarbee på den här nivån. Ekonomin är, som ofas, dock e hinder. Både i form av medlemsavgif och reseoch logikosander om vi ska dela i möen. Men vi får ofa signaler från medlemmar som ycker a de är vikig a vi syns och hörs även på den här nivån. Cener för sällsyna diagnoser Frågan har dyk upp i flera olika forum under åren som gå. Som ni säker läs i de senase idningarna så har de börja hända saker i de här ämne. 2005, i nummer 3, kunde man läsas e refera från e konakläkarmöe i Sockholm där vi diskuerade bland anna a få en sammanhängande bild av Marfans syndrom mellan olika specialieer. I nummer 1/2007 publicerade vi e förslag ill moion från Lars Elindersson (M) om inräande av naionella cener och en naionell vårdgarani för paiener med sällsyna diagnoser. De började allså röra på sig på cenerfronen. Lise Murphy skriver 2011 en arikel om a de änligen har agis e regeringsbeslu om naionell sraegi för vård av personer med sällsyna diagnoser. Nu börjar de rulla. I slue av okober 2012 lade Socialsyrelsen fram sin slurappor om naionell funkion och förslag ill sraegi för sällsyna sjukdomar. Vi redovisade för vad som sades vid en konferens som anordnades av Sällsyna Diagnoser. Marfans syndrom ue i den sora vida världen Ulla Frick gjorde i nr 3/1999 en sammansällning av ariklar från uländska marfanidningar. Bland anna handlade de om problem vid diagnosisering av Marfans syndrom, moion och idro sam ögonproblem. Känns de igen? Marfans syndrom i den digiala världen 1998 års sisa idning innehöll en presenaion av olika webb-sidor om Marfans syndrom. Föreningen hade forfarande ingen egen webbsida, men enlig arikeln var de på gång. En vikig händelse! 2001, i nummer 3 beräade vi a nu finns Svenska Marfanföreningens hemsida på näe. Jenny Åsröm var då och är forfarande redakör på webben. Forskning om Marfans syndrom och vår sipendia I nummer 3-4 från 2008 presenerar vi vår försa sipendia Kaarina Moberg-Fröjvik. Kaarina ansöke och fick pengar för a under sin läkarubildning genomföra e projek med ugångspunk från de så kallade GUCH-regisren, för a se om de fanns samband mellan säe på hur diagnosen Marfans syndrom fassälldes och de kardiovaskulära ufalle. Kaarina åke sedan också, delvis finansiera av Marfanföreningen på en kongress om medfödda hjärfel, i Torono. Slusaserna av forsningen presenerades i dea nummer av idningen. Medlemsräffar I augusi 1999 hade vi en mycke revlig fes på Skeppsholmen i Sockholm, med god ma och bra informaion kring syndrome. Cirka 20 personer delog jäebra! I augusi 2001 var de åer fes på Skeppsholmen. Den här gången var de målarkurs med Göran Rücker som lärare. Omyck och kul akivie. När ska vi göra om de? Sommaren 2005 skulle vi för försa gången anordna en familjehelg på Sora Frögården på Öland, e vandrarhem som då drevs av vår kassör Karin Olsson. I nummer 4 2004 gick vi u med en försa inbjudan ill räffen. I nummer 3 2006 hade vi en arikel om familjeviselsen på Öland i juli där e ioal medlemmar delog. Vi umgicks och hade kul illsammans på uflyker och hade mycke id a praa Marfan. I hösnumre 2007 hade vi nöje a beräa om den mycke lyckade medlemsräffen på Sora Frögården på Öland, den sisa helgen i juli. 20 personer delog och vi gjorde uflyker på ön och hade go om id a umgås eller bara sia och praa med varadra. A så många kunde dela berodde nog främs på a vi fick e bidrag från Sunnedahls handikappfond på 20 000, som vi använde ill resebidrag ill delagarna. Små och go Under åren har vi försök hia roliga saker a göra och ipsa om. Här har enskilda medlemmar vari ill sor hjälp. Som ill exempel inför julen 1998, så gjorde vår medlem Göran Rücker en fin akvarell som vi lä rycka upp ill julkor och som medlemmarna kunde köpa för a skicka u ill sina nära och kära. Ibland har de dyk upp Må bra-ips! I nummer 4 från 2002 fick vi ips på saffransbullar med vanilj från Kicki Andersson i Göeborg. Eller varför ine ips på goda viner som i nummer 2 från 2003. I julnumre 2005 gav jag själv ips på hur man kan göra jul i sisa minuen uan en allför sor ansrängning. Bra för oss som ine allid har full ork ill alla måsen. Under 2006 gav jag fler Må bra-ips! Tabbouleh som är en libanesisk sallad med bulgur, grönsaker och massor med persilja, sam e ips på hur man hel eller delvis med färdighackade grönsaker och kö-, fisk- eller kycklingärningar kan göra flera gryvarianer. 2007 kom jag med yerligare e av mina egna livssilsips prenumerera på en ekologisk grönsakslåda. De här var lie ny då. Men de var oppen a få hem bra ma direk ill dörren. Jag gör de forfarande. Till julnumre passade jag på a flagga för lugn och ro och a ine sressa ihjäl sig inför julen. I nummer 3 från 2011 skrev vi om sömnapné och Marfan och vi lämnade e bokips om hur de kan vara a leva i en familj där e syskon har en sällsyn diagnos Bland krigor och harsyra, skriven av Inger E Anell och Lovisa Anell. 10 11
BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING Vid definiiv avflyning eller felakig adress åersänds försändelsen med ny adress angiven. Karin Olsson Elbevägen 44 141 32 Huddinge Annonser Då och då, när någon syrelseledamo eller annan engagerad person haf kraf och id har vi lyckas få in en annons. Vi har haf annonser om skor i sora sorlekar, bra skräddare som kan fixa ill kläder för långa armar och ben och värmesrumpor och värmedynor. Rolig a någon vill annonsera i vår idning och så ger de en lien inkoms också. 2013 - jubileumsåre I samband med årsmöe som hölls i mars i Hud- dinge bjöds alla medlemmar in ill en jubileumsmiddag. Dryg 20 medlemmar delog. Vi har yvärr ine så många illfällen då vi kan räffas och ha revlig och praa, så de blev en fes som höll på länge. Nu är jubileumsåre snar slu och vi ser fram emo 20 nya år med Marfans syndrom. Vi ses därue Carina Olsson er 8:e ordförande Så fick vi våra informaionsbroschyrer Från mien av 90-ale påbörjas arbee med a a fram fyra informaionsbroschyrer om Marfans syndrom. De var en allmän informaion om marfan, en för andläkare, en för lärare och en rikad ill ungdomar. De är en av föreningens grundare, Lars Mogensen, som lägger ner e mycke sor arbee på dea. Lars avled yvärr 1999 men många i vår förening minns hans ouröliga energi för oss och för vår sak. Vi kommer allid vara honom e sor ack skyldig. Lars broades själv med den svåra sjukdomen ALS under många år. I okober 1997 är broschyrserien klar och e sor arbee med a disribuera dem sarade. Man skickade ill sjukhus (framför all medicin-, hjär- och barnkliniker),vårdcenraler, sjukgymnaser, rehab- och habilieringseam, andläkare, handikappförbund, skolhälsovården, barnhälsovårdsöverläkare, barn- och ungdomsmoagningar, sjukhusbiblioek, primärvården, handikappföreningar och föreag, vårdgymnasier, skolor och kommuner. Alla dessa är spridda över hela lande. Syrelsen konsaerar i e av sina prookoll a de srömmar in brev från privapersoner men mes läkare, andläkare, lärare, skolhälsovård och sjukhus som vill ha våra broschyrer. Tillsammans med besällningarna skickar man med e nummer av medlemsidningen och e brev. Under 1998 åker Lars Mogensen run i Sverige och föreläsa sam ala om våra marfanbroschyrer. Under de följande åren skickar syrelsen u broschyrer när de kommer in besällningar och ill alla som frågar efer mer informaion om syndrome. Föreningen har synnerligen sor nya av framför all den allmänna broschyren. Idag finns ine e enda ex av den allmänna broschyren kvar och föreningen skulle gärna vilja rycka nya men yvärr finns ingen ekonomi för de idag. När de ryckes upp från början var de Socialsyrelsen som bealade hela kalase. Karin