10 03 23 - Örnsköldsviks sjukhus Vårdprogramansvarig: Kent-Åke Enström Senast uppdaterat: 01 06 11 02 04 19 07 09 19 10 01 29 10 02 02 10 03 23
INNEHÅLLSFÖRTECKNING SAMMANFATTANDE INLEDNING 3 DEFINITION OCH AVGRÄNSNING 5 BAKGRUND 6 Orsak och karaktär 6 Förekomst och utbredning 7 Könsskillnader 7 Medicinska och sociala konsekvenser 7 Erfarenheter i Örnsköldsvik 9 MÅL FÖR VÅRDPROGRAMMET 10 Inriktningsmål 10 Delmål 10 STRATEGIER OCH METODER 10 Preventiva åtgärder 10 Konsultativa insatser 11 Bedömning/Behandling/Rehabilitering 11 Somatisk undersökning, kontroll, uppföljning och behandling 11 Sjukgymnastisk behandling 11 Nutritionsbehandling 12 Psykologisk behandling 12 Behandling genom samtal 12 Skapande verksamheter 13 Omvårdnadsåtgärder 13 Ätstöd 13 VÅRDORGANISATION 14 Arbetsfördelning 14 Remissvägar 15 Skiss över ätstörningsarbete i Örnsköldsvik 15 Bilagor: Bilaga 1; Diagnos enligt DSM IV 16 Bilaga 2; Indikationer för inläggning på medicinklinik 17 Bilaga 3; Medverkande verksamheters roller och bidrag 18 Bilaga 4; Omvårdnadsåtgärder 23 Bilaga 5; Litteraturtips och Intresseorganisationer 26 Bilaga 6; Remiss med instruktion 28 Kontaktpersoner 30 2
SAMMANFATTANDE INLEDNING Detta vårdprogram är unikt ur åtminstone en aspekt; det bygger på att representanter från flera sjukhusverksamheter och primärvård samverkar för ett gemensamt program kring ätstörningar. Mat och ätande har i alla kulturer varit en viktig del av den sociala samvaron och i skapandet av relationer. Måltider är inte bara till för att säkra kroppens behov av näring utan är i lika hög grad ett sätt att hålla ihop relationerna i familjen, släkten och bland vänner. I alla religioner har den gemensamma måltiden en central och symbolisk betydelse. Det har också fastan som är förknippad med andlig rening och moralisk styrka. Ätstörning är ett vanligt och allvarligt tillstånd som oftast debuterar hos ungdomar. Den kan förstöra unga människors liv under många viktiga år och den medför också en risk att dö en för tidig död. Personer med ätstörningar har oftast långa sjukdomsperioder då skola och arbete inte fungerar och påfrestningen på anhöriga blir ofta extremt tung. Övervägande delen, mer än 90 % av dem som utvecklar ätstörningar är kvinnor. Insjuknandet sker ofta under tonårsperioden. I vårt arbete med vårdprogrammet har vi gjort ett medvetet val att samverkan inom hälsooch sjukvården och samverkan med vårdgrannar i primärkommunen, med anhöriga, m fl ska vara vägledande. Det innebär att vi samverkar dels i de konkreta bedömnings-, behandlings- och rehabiliteringsverksamheterna, dels i arbetet med den vårdprogramskrift du nu läser. Vi tror att den strukturering och genomarbetning det innebär är till nytta för patienter, anhöriga och personal. Denna reviderade version av programmet har utarbetats i ett samarbete inom Norra regionen, där Stockholms centrum för ätstörningar, SCÄ, varit generöst nog att dela med sig av erfarenheter, kunskaper och metoder från sitt vårdprogramarbete. Vi har lånat en del text, bilder och referenser från SCÄs program. I synen på orsaker, bedömning, behandling, o s v, finns olika skolor, olika modeller. I vår modell försöker vi dra nytta av egna och andras erfarenheter och ta vara på det vi uppfattar som det mest användbara, som bas för en specialiserad, strukturerad behandlingsmodell, som dels ger förutsättningar för individualiserade behandlings- och rehabiliteringsformer, anpassade till varje patients och familjs individuella behov, dels bygger på samverkan inom hälso- och sjukvården och med skola, idrottsrörelse, m fl. Handläggningen sker i en samverkan, där olika instanser har olika roller; dessa roller kan vara olika från fall till fall (för olika patienter). De somatiska delarna av vården har, speciellt i vissa fall, viktiga roller, eftersom ätstörningen är ett så tydligt kroppsligt tillstånd. En annan viktig roll har vuxenpsykiatri barn- och ungdomspsykiatri. I vissa fall kan primära vårdinstanser, som primärvård och elevhälsa svara för behandlingen, eventuellt i samråd med andra mer specialiserade instanser. Vårdprogrammet har som ett av sina syften att ange tydliga kontakt- och remissvägar. Som sammanhållande funktion finns Örnsköldsviks team för ätstörningar (ÖRNTÄT). Denna grupp har flera funktioner. Den svarar för hantering och bedömning av inkommande remisser, bedömer vilka insatser som är lämpliga, arbetar konkret med behandlingsinsatser, tar emot frågor och önskemål om utåtriktade aktiviteter och har en kontaktfunktion, genom att det inom gruppen finns tre kontaktpersoner som patienter, anhöriga och professionella kan vända sig till med frågor, önskemål om hjälp, med mera. 3
I ÖRNTÄT ingår barnläkare (kontaktperson) och specialpedagog från barn- och ungdomskliniken, barnpsykiater, sjuksköterska, kurator och psykolog (kontaktperson) från barnoch ungdomspsykiatrin, tre sjuksköterskor (varav en är kontaktperson) från vuxenpsykiatrin, dietist från sjukhusets dietistmottagning samt externa sjukgymnaster. Med detta vårdprogram som grund, strävar vi efter att få till stånd ett arbete som ger resultat för patient och anhöriga genom tidig upptäckt och behandling minskar risken för ett långdraget förlopp kan ske smidigt, efter en gemensam linje är effektivt och rationellt och utvecklar kompetensen i ätstörningsarbetet utvecklar kvalitetsarbetet genom att ingå i kvalitetsregistret Riksät och genom användning av Stepwise (internetbaserat bedömnings- och uppföljningssystem) ger involverade medarbetare möjlighet att så långt möjligt bli nöjda med sitt arbete I vårdprogramarbetet har följande verksamheter deltagit: Barn- och Ungdomskliniken Barn- och Ungdomspsykiatriska verksamheten Dietistmottagningen Primärvården Vuxenpsykiatriska verksamheten 4
DEFINITION OCH AVGRÄNSNING I vår definition av begreppet ätstörning ingår dels de avgränsade diagnosgrupperna anorexia nervosa och bulimia nervosa, dels ätstörningar som inte uppfyller alla diagnoskriterier för anorexia och bulimia, (ätstörning utan närmare specifikation, UNS). Bulimi och ätstörning UNS är betydligt vanligare än anorexi, framförallt hos vuxna personer. Ungefär 30-60 % av de patienter som söker hjälp för ätstörningar uppfyller varken kriterierna för anorexia nervosa eller bulimia nervosa utan får diagnosen UNS. Övervikt och fetma betraktas inte som ätstörningar. Se bilaga 1. Gemensamt för avsedda ätstörningar är att de är extrema uttryck för ett stört förhållande till den egna kroppen. En sjuklig skräck för att gå upp i vikt leder till en intensiv jakt på kalorier, ätande på svältnivå och ständiga tankar kring ätandet. Den som lider av bulimi förlorar kontrollen och äter periodvis okontrollerat, vräker i sig ofattbara mängder mat, som ofta kräks upp. Vid ätstörningar hos barn bör man ta hänsyn till ålder och utvecklingsnivå vid diagnostisering samt till att barn inte alltid uttrycker de klassiska symtomen, som viktfobi och kroppsuppfattningsstörning, vilket vuxna gör. Det innebär att det i generell mening är svårare att diagnostisera barn med ätstörningar än vuxna. Att gå efter BMI-gränser är inte meningsfullt eftersom BMI-gränser för normalitet hela tiden förändras beroende på ålder och biologisk mognad. Det är betydligt säkrare att gå efter vikt/längdkurvan som följer barnen sedan barnavårdscentralen (BVC). T ex kan en stillastående vikt hos ett barn som växer vara ett tecken på begynnande ätstörning. Det blir snabbare synligt som avvikande mot förväntad viktutveckling i en sådan vikt/längdkurva. Man måste också tänka på att barn som debuterar med ätstörning före puberteten inte har något menstruationsbortfall men i övrigt kan ha alla tecken på diagnosen anorexia nervosa. Vill man trots detta använda sig av BMI när man behandlar barn och ungdomar så finns det en BMI-kurva som är åldersnormerad från 5 år till 18 år. Se nedanstående tabell med normala BMI-intervall, utifrån en sådan kurva Ålder Normalt BMI-intervall Ålder Normalt BMI-intervall 10 15-19 15 17,5 22,5 11 15,5 19,5 16 18-23 12 16-20 17 19 23,5 13 16,5-21 18 19,5-24 14 17-22 Många patienter med ätstörningar har också en annan psykiatrisk diagnos. Av vuxna patienter har cirka 65 % någon annan psykiatrisk diagnos, främst ångest och depression, missbruk, bipolär störning och personlighetsstörningar. Hos barn och ungdomar är samsjukligheten cirka 40 %, också här är ångest och depression den vanligaste samsjuklighetsdiagnosen men även olika typer av neuropsykiatriska tillstånd är vanligt. Somatisk samsjuklighet är inte heller ovanligt, främst ätstörningar och diabetes. Detta innebär att samarbetet med andra vårdenheter är av yttersta vikt. 5
BAKGRUND Orsak och karaktär Ätstörningar utvecklas i ett komplext sammanhang med stora individuella skillnader där biologiska, psykologiska och sociokulturella faktorer samverkar med predisponerade, utlösande och vidmakthållande faktorer. Ett multifaktoriellt och tvärvetenskapligt synsätt krävs för att förstå hur ätstörningar uppkommer. Genetisk sårbarhet, personlighetsdrag som präglas av osäkerhet, ängslan och perfektionism, utvecklingskriser samt sociokulturella faktorer har identifierats som möjliga bakomliggande och/eller utlösande orsaker till insjuknande. Dessa kan vid olika tidpunkter samspela med utlösande faktorer till exempel traumatiska livshändelser, separationer i familjen och mobbing, och leda till en ätstörning. Sociokulturella faktorer handlar om de värderingar som ligger till grund för kvinnoidealen. Ett exempel på detta är medias glorifiering av slankhet och kontroll över kroppen. Dagens ungdomar är starkt påverkade av marknadskrafterna. Slankhetsidealet har ett samband med en förväntan på kvinnor att banta. Ätstörningssymptomen kan också ses som ett kontrollsystem för att bringa ordning i inre osäkerhet och i relationer till omgivningen. Gruppfaktorer avser tillhörighet i speciella riskgrupper där faran för att utveckla ätstörning ökar. Inom vissa idrotter, som t ex löpning, cykling och orientering, där en lätt kropp ger fördelar gentemot andra tävlande, ökar risken för ett okontrollerat bantande. Även inom idrotter där både kropp och prestation framhävs, som t ex konståkning, gymnastik och dans, förefaller risken öka, enligt vissa undersökningar. Familjefaktorer. Familjer där medlemmar har erfarenhet av t ex alkoholmissbruk, depression eller övervikt, har också en högre förekomst av ätstörning. Familjemönstren förändras i takt med samhällsförändringar. Det har blivit allt vanligare att ätandet är individualiserat med mer snabbmat än tidigare och att familjer bara äter tillsammans under helgerna. Individuella faktorer. Personer med ätstörningar uppvisar stora individuella skillnader. Upprepad bantning med stora viktfluktuationer, negativ självbild med överdriven noggrannhet, höga ambitioner och perfektionism samt tvångsmässighet, har samband med utvecklandet av ätstörning. Svårigheter att tolerera och härbärgera negativa affekter såsom ilska och frustrationer är vanliga. Biologiska och genetiska faktorer. Biologiska faktorer är särskilt påtagliga för flickor under tonårsutvecklingen, eftersom de genomgår stora kroppsliga förändringar med bland annat ökad fettproduktion. Genetiska faktorer är sannolikt betydelsefulla både vid anorexi och bulimi. Stress/trauma kan vara uttryck för negativa livserfarenheter i form av fysiska, psykiska och/eller sexuella övergrepp som kan leda till ätstörning. Separationer från partners eller mellan föräldrar är en generell riskfaktor för ungdomar. Ingen av dessa faktorer tycks ensam räcka till för att förklara vare sig anorexia nervosa, bulimia nervosa eller UNS. Tillsammans ger de emellertid uttryck för en helhetsbild/ förståelse som tar samtidig hänsyn till ovan nämnda faktorer, vilket är av värde för förståelsen och behandlingen av ätstörningssyndromen. 6
Förekomst och utbredning På 1960- och 70-talen var ätstörningssyndrom en sällsynthet inom sjukvården. Sedan dess har ätstörningar uppmärksammats allt mer, både hos allmänheten och inom sjukvården. Det är allmänt accepterat att incidensen av ätstörningar har ökat under de senaste 30-40 åren. Ungefär ½ till 1 % av kvinnor i övre tonåren eller vuxenåldern uppfyller kriterierna för diagnosen anorexia nervosa. Ungefär 1 till 2 % av kvinnor i övre tonåren och vuxenåldern uppfyller kriterierna för diagnosen bulimia nervosa. Vid varje tidpunkt rapporterar dock 10 % eller fler av kvinnor i övre tonåren eller vuxenåldern symtom på ätstörningar. Även om dessa symtom kanske inte uppfyller alla diagnostiska kriterier skapar de ofta lidande och funktionsnedsättning. Om dessa personer får insatser kan det förebygga utvecklingen av allvarligare störningar. Att ha en ätstörning är idag ett av de vanligaste psykiatriska tillstånden för unga kvinnor i västvärlden. En kanadensisk studie fann en aktuell förekomst av någon form av ätstörning hos nästan 20 % av kvinnor i åldern 20-40 år, där ätstörning UNS stod för merparten av fallen. Könsskillnader. Ätstörning är långt vanligare hos kvinnor än män: förhållandet visas konsekvent vara ca 10:1 i vuxen ålder för diagnoserna anorexia nervosa och bulimia nervosa. Mycket är okänt om pojkar/män och ätstörning men kärnsymptomen förefaller vara relativt lika oberoende av kön och prognosen likaså. Om nyckelpersoner upptäcker och diagnostiserar ätstörningstillstånd i ett tidigt skede, innan ätstörningen har blivit en fastlåst del av identiteten, finns det en god möjlighet att bryta ett annars ofta långdraget förlopp. Det är därför viktigt att man inom elevhälsa/ skolhälsovård, primärvård och ungdomsmottagning/samtalsbyrå är uppmärksam på tidiga tecken på utveckling av ätstörning. Tidiga tecken på ätstörning Vill äta nyttigt (inga kakor eller bullar) Slutar äta godis (trots att övriga familjen äter lördagsgodis) Vill övergå till vegetarisk kost Utesluter fett i maten Motionerar mer och oftare än tidigare Hoppar över skolmaten/middagen med motiveringen är mätt eller har redan ätit Symtom som trötthet, huvudvärk, förstoppning och frusenhet Viktnedgång eller utebliven förväntad viktuppgång vid fortsatt längdtillväxt Långa toalettbesök Medicinska och sociala konsekvenser Typiska kroppsliga symtom vid ätstörning av anorektisk typ kan vara undervikt, menstruationsbortfall, sänkt ämnesomsättning, låg puls, lågt blodtryck, sänkt kroppstemperatur, håravfall, frusenhet, torr och sprucken hud, ökad behåring och muskelsvaghet. Många patienter med anorexi har mag-/tarmsymptom. När det gäller ätstörning av bulimisk art kan det dessutom förekomma rubbningar i salt- och vätskebalansen, svullna spottkörtlar, tandskador och mag- eller tarmkomplikationer. Psykiska symtom kan vara viktfobi, störd kroppsuppfattning, bantningsfixering, låg självkänsla och matfixering. Dessutom åtföljs ätstörningen av mer ospecifika symtom som koncentrationssvårigheter, tvångssymtom, depression, ångest och sömnstörningar. Se figur 1. Se även om symtom och kännetecken i bil. 1. 7
Figur 1 Illustration: Janette Bornmarker/STHLMILL De medicinska, psykologiska och sociala konsekvenserna av att ha drabbats av en ätstörning varierar med störningens typ och omfattning. I ovanstående bild kan man se merparten av de fysiska effekter som drabbar kroppen vid långvarig svält. Kroppen och alla dess organ bryts ner och kan även få permanenta skador av näringsbristen. Hos en växande individ kan det leda till en kortare slutlängd än förväntat, på grund av näringsbristen, och de endokrina organen kan påverkas så att man inte kommer in i en normal pubertetsutveckling eller tillväxtspurt. Energi och näringsbristen leder också till försämrat immunförsvar och man får lättare infektioner. Hjärnans funktioner försämras, man tänker sämre, sämre skolprestationer mm. Familj, vänner, arbete, studier och ekonomi påverkas regelmässigt. I en betydande del av fallen finns risk för utveckling av kronicitet, i enstaka fall finns också en dödsrisk. Socialstyrelsen har mot bakgrund av detta, rekommenderat ett samarbete mellan de lokala psykiatriska verksamheterna samt med barn- och internmedicin för att optimera behandlingsarbetet. Specialiserade behandlingsformer och/eller specifika vårdprogram framhålls som nödvändiga element i en framgångsrik behandling av patienter med ätstörningssyndrom. Flera nyare svenska långtidsuppföljningar antyder att prognosen för patienter med anorexi 8
som kommer i behandling redan under tonåren är god, åtminstone med avseende på ätstörningsproblemen. Tidig upptäckt och snabb behandling är en av de viktigaste faktorerna för god prognos. I några studier med uppföljningstider på 9-18 år var mer än åtta av tio patienter fria från sin ätstörning. Dock kvarstod en klart ökad risk för hälsoproblem, särskilt psykiatriska sådana. Erfarenheter i Örnsköldsvik Antalet patienter med ätstörningar har ökat mycket sedan slutet av 1970-talet. Under 80- och 90-talen har dessa patienter behandlats och bemötts framför allt inom vuxenpsykiatri, barn- och ungdomspsykiatri och barn- och ungdomsmedicinsk klinik. Inom dessa verksamheter växte olika program fram för att förbättra behandlingen. En hel del samarbete mellan kliniker och funktioner utvecklades och en tydlig markering för en samverkan var det projekt som barn- och ungdomspsykiatrin och vuxenpsykiatrin inledde med hjälp av stimulanspengar år 1995, Ungdomsrehabiliteringsteam för ätstörningar (URTÄT), som bedrev ett behandlingsarbete med psykoterapeutisk inriktning. Med erfarenheter från detta projekt som grund, och med andra erfarenheter från inbegripna verksamheter påbörjades ett vårdprogramarbete där vissa utvecklingsbehov fokuserades, bland annat ett större samarbete mellan ÖRNTÄT och bl a skolan och primärvården, möjligheten att erbjuda kroppskännedom, möjligheten att erbjuda dagvårdsverksamheter, t ex gruppaktiviteter, pedagogiska insatser, ätstöd, med mera anhörigas medverkan Mycket av detta är idag nått, och de mest aktuella utvecklings-/fokusområdena idag är en fortsatt utveckling av samverkan med skolan och primärvården. fortlöpande metodutveckling. upprätthållande och utveckling av ätstöd och anhöriggruppsaktiviteter. I samband med två seminarier om ätstörningsarbetet i Örnsköldsvik, i september 2007, bjöds elevhälsa, primärvård, samtalsbyrå och ungdomsmottagning in. Utifrån information om det reviderade vårdprogrammet och förnyade remissrutiner bestämdes att vårdprogrammet är tillräckligt och användbart för ÖRNTÄTs vårdgrannar, och de inbjudna verksamheterna bedömde att det inte skulle vara något mervärde i att de och deras arbetsinsatser finns beskrivna i programmet. 9
MÅL FÖR VÅRDPROGRAMMET Inriktningsmål Det övergripande målet är att minska lidande på grund av ätstörningar och behålla och utveckla behandlingskvalitén genom förbättrad struktur, specialisering och samverkan Delmål Delmålen är att medverka till tidig upptäckt av ätstörning motverka kronifiering och långvarig slutenvårdsbehandling minimera behovet av utomlänsvård genom att utöka samarbetet inom den norra landstingsregionen. utveckla individualiserade behandlings- och rehabiliteringsformer som passar olika familjers och individers behov och livssituation utveckla samverkan mellan olika professioner vid förebyggande och behandling av ätstörningar tillvarata och utveckla kompetensen inom ätstörningsområdet bland annat genom att medverka i Riksät och Stepwise. Tanken är att vårdprogrammet ska utgöra en ram för olika inbegripna verksamheter och att det inom varje verksamhet utformas handlingsplaner för hur mål och delmål ska uppfyllas. Mer konkret kan detta uttryckas i nedanstående strategier. STRATEGIER OCH METODER Vi ser ätstörningsproblem som sammansatta, multifaktoriella tillstånd. Det leder oss till ett helhetsperspektiv, där vi söker behandlingsmetoder och lösningar på olika nivåer och inom olika verksamhetsområden, för att hitta metoder som passar varje patient/situation. Preventiva åtgärder När det gäller förebyggande insatser och minskat insjuknande, måste de vara många och flexibla, eftersom orsakerna till ätstörningar är så mångfacetterade. En viktig del av preventivt arbete är attitydpåverkan i t ex skola och föreningsliv. Man har under senare år konstaterat att det finns flera etablerade preventionsprogram för ätstörningar som kan fungera bra. Kunskapsspridande och medvetandegörande om kroppsacceptans, självkänsla, stresshantering, kritisk analys av mediebudskap om smalhetsidealet, m m, kan vara viktiga arbetssätt. Här behövs också mer kunskap om de salutogena processerna, d v s vad som skyddar mot en ohälsosam utveckling och vad som befrämjar den hälsosamma. Det är också mycket angeläget att skapa samverkansformer mellan olika aktörer, exempelvis skola, hälso- och sjukvård, tandvård, ungdomsmottagning/samtalsbyrån, student- och företagshälsovård samt patientföreningar. 10
Konsultativa insatser ÖRNTÄT-medlemmarna, och särskilt kontaktpersonerna, har en roll som dialogpartners och konsulter till andra professionella som behöver stöd i sitt arbete med ätstörda personer. Bedömning/Behandling/rehabilitering Oavsett ätstörningsdiagnos kan patienten behöva olika typer av psykoterapeutisk behandling, nutritionsbehandling och sjukgymnastisk/somatisk/läkemedelsbehandling. Behandlingen vilar därför på dessa tre grundprinciper. God ätstörningsvård bygger på att det finns ett väl fungerande samarbete mellan olika yrkesgrupper. Behandling av ätstörningar vilar på tre grundprinciper Psykologisk behandling Teamarbete Omvårdnad Teamarbete Nutritionsbehandling Somatisk behandling Bedömning, behandling och rehabilitering i öppen vård är grundstommen vid arbetet med ätstörningar. Det består av olika delar, enligt beskrivningen nedan. Vilken kombination av insatser som sätts in för respektive patient, är avhängig av patientens/familjens behov. Oavsett vilken teori man har om orsakerna till ätstörningar, handlar det om ett allvarligt kroppsligt tillstånd med risk att patienten dör. Det är därför mycket viktigt med ett samarbete mellan patienten, föräldrar/anhöriga, psykoterapeutisk/rehabiliteringsinriktad personal och ansvarig somatisk läkare. Det första viktigaste steget är att vid svälttillstånd häva svälten, vilket ibland kan kräva slutenvård. Somatisk undersökning, kontroll, uppföljning och behandling En noggrann och allsidig medicinsk utredning skall i behandlingens inledningsskede göras, helst av läkare med erfarenhet av ätstörningar. Det kroppsliga tillståndet skall kontinuerligt följas upp under behandlingen, bland annat med viktkontroller. Läkarens ordination till patienten kan gälla möjligheten att utöva vissa fysiska aktiviteter eller minsta acceptabla näringsintag. Det är viktigt med en klar struktur på viktkontroll och andra kontroller. Sjukgymnastisk behandling Attityder till kroppens form och vikt är av central betydelse för dessa patienter och det är därför viktigt för tillfrisknandet att man lyckas normalisera en felaktig kroppsuppfattning som annars leder till ett fortsatt destruktivt beteende. I detta sammanhang är det värdefullt med de icke-verbala behandlingsmetoder som sjukgymnaster använder sig av, bl a Basal kroppskännedom. Efter undersökning och bedömning gör sjukgymnast och patient tillsammans upp en individuell behandlingsplan. 11
Målsättningen med denna behandling för patienten är att: få en mer realistisk och positiv kroppsbild. ge patienten möjlighet att våga låta sig konfronteras med sin kropps utseende, vikt och form. öka kroppsmedvetenhet och förmåga att tolka kroppens signaler och behov och att svara adekvat på dessa. Det kan gälla t ex hunger, mättnad, trötthet, ilska och rädsla. öka kunskapen gällande den egna kroppen, dess funktioner och näringens betydelse. minska tvång och ångest kring träning. lära sig en metod att gå ner i varv, minska på stress och muskulära spänningar. ge möjlighet till positiva kroppsupplevelser! Behandlingen kan ske både individuellt och i grupp tillsammans med andra med liknande problem. Nutritionsbehandling Nutritionsbehandlingen syftar till att återställa nutritionsstatus och att normalisera matvanorna. Detta sker genom att i dialog med patienten undervisa om näringens betydelse för kroppen. Många patienter har kunskaper om livsmedlens energiinnehåll, men använder kunskapen på ett sådant sätt att det förstärker ätstörningsproblematiken. Det blir då särskilt viktigt att ge korrekt information för att underlätta behandlingen. Teoretisk information om näringslära ges med fördel av en dietist. Till dietistens arbetsuppgifter hör också att bedöma energi- och näringsintaget samt beräkna behovet av detta. Utifrån energi- och näringsbehovet görs ett nutritionsprogram. Dietistens arbete med ätstörningspatienter sker i individuell kontakt och/eller som konsult till vårdteamet och alltid i samarbete med ÖRNTÄT. Psykologisk behandling Behandling genom samtal Samtalen har flera olika syften och funktioner; utredande, stödjande, avstämmande, behandlande - bearbetande. Samtalen kan ske på olika sätt, som familjesamtal individuella samtal gruppsamtal pedagogiska samtal om kroppens funktioner och näringsfysiologi samtal med resurspersoner, som företräder exempelvis arbetet, skolan, nätverket etc. samtal mellan anhöriga till flera patienter Motiverande inslag i behandlingen är vanliga, särskilt i behandling av patienter med anorexia nervosa som oftast är negativt inställda till behandlingen. När det gäller mer specifik samtalsterapi kan den både ske i ett behandlingssammanhang med en patient och en behandlare och ibland med en familj eller andra viktiga personer för patienten och flera samtalsterapeuter. Syftet är då att få med flera olika professionella aspekter, som en hjälp att öka möjligheterna att hitta nya lösningar. För yngre patienter med anorexi är familjeterapi den enda psykoterapeutiska behandlingen som har något vetenskapligt stöd. Oavsett orsakerna till ätstörning har såväl patient som personer runt henne/honom många starka känslor, tankar, frågor kring tillståndet/situationen/sjukdomen, sådana som: Vad kan man göra, blir det värre om jag inte gör som hon/han vill? Varför fungerar det inte med kamraterna? Mycket av kraften i behandlingen handlar om hur 12
viktiga personer i omgivningen kan motverka sjukdomen och stödja patienten, genom bemötande, normalisering, m m. När det gäller patientens självbild, såväl den kroppsliga som den totala, är den ofta starkt orealistisk, störd och negativ. Även om den är en egen inre produkt, påverkas den av reaktioner från och dialoger med för patienten viktiga personer. Därför är föräldrars/anhörigas/andra resurspersoners ork och möjligheter att hitta lösningar en viktig förändringsfaktor. Erfarenheten pekar på att dessa resurspersoners bemötande, stödjande och normaliseringssträvanden i förhållande till patienten är en mycket viktig del i tillfrisknandet. Samtalsbehandlingen ska bidra till nya tankar som kan möjliggöra nya synsätt och nya handlingar hos såväl patienten (som kanske inte är så mottaglig från början, då sjukdomen kan ha ett starkt grepp) som hos föräldrar/resurspersoner. Det handlar om att se och få möjlighet till nya förhållningssätt i vardagen, att få stöd, att planera, att pröva tankar. I och med att man gör på ett nytt och annorlunda sätt förändras tankar och känslor, vilket bidrar till en förändringsprocess. Det är därför viktigt att ha möjlighet att prata om sådant, för att minska ångest och orka gå vidare. Det är också viktigt att gemensamt i familjen kunna gå igenom svårigheter och möjligheter; man behöver varandras krafter. Skapande verksamheter En viktig erfarenhet är att olika patienter har olika behov av och sätt att uttrycka sig. Det är därför viktigt att erbjuda alternativ till samtalsbaserade behandlingsmetoder, i form av t ex bildterapi och andra tillgängliga icke-verbala behandlings- /rehabiliteringsformer. I många fall är det av stort värde att genomföra detta i grupp. Omvårdnadsåtgärder Omvårdnaden ingår i den psykologiska, nutritions- och somatisk/sjukgymnastiska behandlingen. Se bilaga 4! Ätstöd Centralt i ätstörningen är själva ätandet. I de olika nämnda behandlingsmetoderna är ett delmål ofta att normalisera ätandet, både genom en förändrad inställning hos patienten och genom att stödja nätverk och familj att stödja den ätstörde till normalt ätande. Ibland finns ändå, av olika anledningar, för en del individer ett behov av konkret ätstöd. Det kan vara i början av behandlingen och är då ofta akut, på grund av svälttillstånd. Det kan också vara mindre akut, i senare faser av behandlingen, som en psykologisk/ pedagogisk insats, för att bland annat hantera ångest. Även här krävs olika modeller för att passa olika behov: Planerade inläggningsepisoder kan vara ett alternativ för dem som behöver stort stöd för att komma igång med ätandet, som ett nödvändigt första steg i behandlingen. För andra finns ett behov av strukturerat ätstöd, utan att inläggning för den skull är aktuell. Detta sker på barnklinik eller vuxenpsyk tillsammans med en erfaren personal. 13
VÅRDORGANISATION Utifrån sjukhusets och upptagningsområdets relativa litenhet finns inte behov av eller utrymme för ett på heltid arbetande ätstörningsteam, utan behandlingsresursen för ätstörningar består av samverkande professionella från flera verksamheter inom Örnsköldsviks sjukhus. I Örnsköldsviks team för ätstörningar, ÖRNTÄT, ingår barnläkare (kontaktperson) och specialpedagog från barn- och ungdomskliniken, barnpsykiater, sjuksköterska, kurator, psykolog (kontaktperson) och vårdprogramansvarig från barn- och ungdomspsykiatrin, psykiater, sjuksköterskor (varav en är kontaktperson) från vuxenpsykiatrin, dietister från dietistmottagningen samt externa sjukgymnaster. Gruppen har regelbundna möten varannan vecka. Denna grupp har flera funktioner. Den svarar för bedömning av inkommande patientärenden bedömning av vilka insatser som är lämpliga olika samordnade behandlingsinsatser, kontakten via tre kontaktpersoner som patienter, anhöriga och professionella kan vända sig till med frågor, önskemål om hjälp mm, kollegial handledning att ta emot frågor och önskemål om utåtriktade aktiviteter Arbetsfördelning Kroppslig undersökning utförs för patienter under 18 år av barn-, distrikts- eller skolläkare, över 18 år av distriktsläkare eller läkare på medicinklinik. Fallets svårighetsgrad avgör i vilka fall somatisk specialistläkare ska kopplas in. Vid akuta somatiska tillstånd i samband med ätstörning, vårdas patienten på barn- och ungdomsklinik när det gäller patienter under 18 år. Patienter 18 år och äldre vårdas på medicinkliniken när det kroppsliga tillståndet, utifrån överenskomna kriterier, se bil 2, kräver det. Psykoterapeutisk behandling (med familj och/eller individ och/eller grupp) utförs av behandlare från barn- och ungdomspsykiatri och vuxenpsykiatri. Det betyder att andra behandlare inom psykiatrin kan använda ÖRNTÄT som resurs i sitt ätstörningsarbete. När det gäller andra verksamheter av rehabiliteringskaraktär, t ex kroppskännedom, ätstöd, föreläsningar/seminarier, skapande verksamheter, m m, bedrivs det av sjukgymnast, specialpedagog och eventuell övrig vård- eller annan personal som är engagerad i patienten. En mycket viktig aspekt av behandlingsarbetet är de stora möjligheter som ligger i ett samarbete mellan hälso- och sjukvården, skolan, arbetsplatsen. Informations- och utbildningsinsatser om ätstörningar samordnas av ÖRNTÄT. Utbildning och handledning för inblandad personal arrangeras och samordnas av ÖRNTÄT (i samverkan med resp arbetsplats). I bilaga 3 beskriver varje deltagande verksamhet mer specifikt sitt ansvarsområde. Varje verksamhet ansvarar för uppdatering av sitt material, skilt ifrån uppdateringen av det övriga vårdprogrammet. 14
Remissvägar Remiss skickas till någon av kontaktpersonerna i ÖRNTÄT, till barn- och ungdomsklinik, till barn- och ungdomspsykiatriska mottagningen, till vuxenpsykiatriska verksamheten, eller till annan instans efter det medicinska behovet. Dessa tar ställning till fortsatt remittering till ätstörningsteamet. Se figur 2! Ifyllningsbar remiss med anvisningar finns tillgänglig på intranätet. Se bilaga 6. Figur 2 Ätstörningsarbete i Örnsköldsvik Frågeställningar/remisser om ätstörning enligt remissguide - från skola, primärvård, anhöriga, idrottsrörelse, ungdomar m fl. Samarbete Samarbete Kontaktperson Barn- och ungdomsklinik Barnläkare Specialpedagog Kontaktperson Barn- och ungdomspsyk Psykolog ÖRNTÄT Bedömningsteam Kontaktperson Vuxenpsyk Sjuksköterska Dietist Barn- och ungdomspsykiater Kurator Sjukgymnast Samtalsbehandling Ätstöd Anhöriggrupp -enskilt -familj Kroppskännedom -grupp Pedagogiska inslag Konsultation till professionella Nutritionsbehandling INSATSER bl.a. näringsfysiologi Kroppslig bedömning/utredning Avdelningsvistelse av fysiska eller psykiska skäl Remiss till extern vårdgivare 15
Diagnos enligt DSM IV Bilaga 1 ÄTSTÖRNINGAR DSM-IV, enligt MINI-D IV 1995 (t ex 307.1) resp. ICD10 (t ex F50.0) 307.1 Anorexia nervosa F50.0 A. Vägrar hålla kroppsvikten på eller över nedre normalgränsen för sin ålder och längd (t ex viktnedgång som leder till att kroppsvikten konstant är mindre än 85 % av den förväntade, ökar inte i vikt trots att kroppen fortfarande växer, vilket leder till att kroppsvikten är mindre än 85 % av den förväntade). B. Personen har en intensiv rädsla för att gå upp i vikt eller bli tjock, trots att han eller hon är underviktig. C. Störd kroppsupplevelse avseende vikt eller form, självkänslan överdrivet påverkad av kroppsvikt eller form, eller förnekar allvaret i den låga kroppsvikten. D. Amenorré hos menstruerande kvinnor, dvs minst tre på varandra följande menstruationer uteblir. (En kvinnas menstruation anses ha upphört om hon endast menstruerar till följd av hormonbehandling, t ex med östrogen.) Specificera typ: med enbart självsvält: under den aktuella episoden av anorexia nervosa har personen inte regelmässigt hetsätit eller ägnat sig åt självrensande åtgärder (dvs självframkallade kräkningar eller missbruk av laxermedel, diuretika eller lavemang) med hetsätning/självrensning: under den aktuella episoden av anorexia nervosa har personen regelmässigt hetsätit eller ägnat sig åt självrensande åtgärder (dvs självframkallade kräkningar eller missbruk av laxermedel, diuretika eller lavemang) 307.51 Bulimia nervosa F50.2 A. Återkommande episoder av hetsätning. En sådan episod kännetecknas av 1) och 2): (1) personen äter under en avgränsad tid (t ex inom två timmar) en väsentligt större mängd mat än vad de flesta personer skulle äta under motsvarande tid och omständigheter (2) personen tycker sig ha förlorat kontrollen över ätandet under episoden (t ex en känsla av att inte kunna sluta äta eller kontrollera vad eller hur mycket man äter) C. Återkommande olämpligt kompensatoriskt beteende för att inte gå upp i vikt, t ex självframkallade kräkningar eller missbruk av laxermedel, lavemang, diuretika eller andra läkemedel, fasta eller överdriven motion. D. Både hetsätandet och det olämpliga kompensatoriska beteendet förekommer i genomsnitt minst två gånger i veckan under tre månader. E. Självkänslan överdrivet påverkad av kroppsform och vikt. F. Störningen förekommer inte enbart under episoder av anorexia nervosa. Specificera typ: med självrensning: under den aktuella episoden av bulimia nervosa har personen regelmässigt ägnat sig åt självframkallade kräkningar eller missbruk av laxermedel, diuretika eller lavemang utan självrensning: under den aktuella episoden av bulimia nervosa har personen använt andra olämpliga kompensatoriska beteenden som fasta eller överdriven motion, men har inte regelmässigt ägnat sig åt självframkallade kräkningar eller missbruk av laxermedel, diuretika eller lavemang 307.50 Ätstörning UNS F50.9 Denna kategori används vid ätstörningar som inte uppfyller kriterierna för någon av de specifika ätstörningarna, t ex följande: 1. För kvinnor, alla kriterier för anorexia nervosa är uppfyllda förutom att menstruationen är regelbunden. 2. Alla kriterier för anorexia nervosa är uppfyllda förutom att personens vikt ligger inom ett normalintervall trots en betydande viktnedgång. 3. Alla kriterier för bulimia nervosa är uppfyllda förutom att hetsätandet och de olämpliga kompensatoriska beteendena förekommer mindre än två gånger i veckan eller under en kortare period än tre månader. 4. En normalviktig person som regelmässigt använder olämpligt kompensatoriskt beteende efter att ha ätit endast små mängder mat (t ex självframkallad kräkning efter att ha ätit två småkakor). 5. En person som vid upprepade tillfällen tuggar och spottar ut, men inte sväljer ned, stora mängder mat. 6. Hetsätningsstörning: Personen har återkommande episoder av hetsätning, men uppvisar inget av de olämpliga kompensatoriska beteenden som annars karaktäriserar bulimia nervosa (föreslagna forskningskriterier finns i den amerikanska DSM - IV Manual sid 703-761). 16
Indikationer för inläggning på medicinklinik Bilaga 2 1. Kraftig viktnedgång (BMI < 13, motsvarande förlust av c:a 35 % av idealvikten). 2. Ortostatism som är symtomgivande. 3. Hjärtpåverkan i form av Bradycardi (< 44), takycardi (som uttryck för hjärtsvikt), potentiellt farlig arytmi (AV-block). 4. Elektrolytstörningar av allvarligt slag, inkl generella ödem. Vid inläggning av dessa patienter på medicinkliniken tas omedelbart kontakt med psykiatriska verksamheten, remiss faxas eller skickas. 17
Bilaga 3 Barn- och ungdomsmedicinska insatser i Örntät Barn och ungdomskliniken har en relativt omfattande roll i arbetet med barn och ungdomar med ätstörningar. Barnmedicin har två representanter i Örntät, en läkare och en specialpedagog. Remissmottagare Vi är en av de primära remissmottagarna för patienter från primärvården men också från våra kompisar i teamet Örntät. Vi tar emot remisser som gäller ätstörningar i allmänhet och då är det vår uppgift att se till att dessa remisser tas upp på en av Örntätkonferenserna som sker var 14 dag under höst - vinter vår. Vi skall också bedöma patienten som helhet och avgöra om det är en ätstörning eller om det finns differentialdiagnoser till exempel celiaki, inflammatorisk tarmsjukdom endokrina sjukdomar eller cancer etc. Vi har ett uppdrag att göra somatiska bedömningar även under pågående poliklinisk behandling när dietist, sjukgymnast eller BUP behöver det. Slutenvård eller öppenvård? Vi skall bedöma om patienten kräver slutenvård. I samråd med i första hand BUP och dietist gör vi upp en vårdplan över det slutna vårdtillfället. När patienten är inlagd är det vi på barnavdelningen som är spindeln i nätet och har huvudansvaret! I öppenvårdssituationen är det BUP som oftast har huvudansvaret och barnmottagningen fungerar som stöd i behandlingen. Vår uppgift består då i att stödja vid matsituationen med ätstöd och att vakta på den kroppsliga hälsan. Det vill säga; kontrollera viktiga parametrar såsom vikt, puls och blodtryck och vissa blodprover såsom Hb, albumin, fosfat mm. Vi har också en viktig funktion att gentemot familjen och patienten tydliggöra vilka mål som gäller för tillfället angående vikt, motion och fysisk aktivitet. Dessa överenskommelser eller restriktioner skall vi kommunicera till respektive behandlare som är engagerade i vården. (BUP, dietist och sjukgymnast) För övrigt när det gäller barn och ungdomsmedicins arbetsuppgifter och arbetssätt var god se bilagor! Barn- och ungdomskliniken bidrar med Barnläkare Specialpedagog 18
Barn- och ungdomspsykiatriska verksamhetens (BUPs) roll i Örntät Föräldrar kan ta direktkontakt med BUP per telefon och får då tala med en medarbetare i ÖRNTÄT. När det gäller remisser kommer de oftast från barnklinik eller skolsköterska. Familjen får komma på ett första besök inom fyra veckor då föräldrarna och patienten kommer tillsammans. Familjen erbjuds familjebehandling. För yngre patienter med anorexi är familjeterapi den enda psykoterapeutiska behandlingen som har något vetenskapligt stöd. Under samtalen händer det att vi delar upp oss så att en behandlare talar med patienten och den andre med föräldrarna, beroende på vilka behov som finns. Familjerna får träffa behandlare som specialiserat sig på ätstörningar. Om patienten inte har genomgått någon kroppslig undersökning skrivs omgående en remiss till barnkliniken. Remissen skrivs ofta efter det första telefonsamtalet. En remiss går till dietist i ett tidigt skede. Familjesamtalen innehåller pedagogiska inslag med noggrann information om sjukdomen, bland annat att vi tänker i termer av multifaktoriella orsaker när det gäller uppkomst. Vi understryker att det inte är föräldrarna som orsakat sjukdomen utan familjen ses som en viktig resurs för att hjälpa den sjuke att bli frisk. En vårdplanering görs där olika delmål ställs upp, vem som gör vad, hur och när, samt bedömning av vilka andra insatser ska komma in exempelvis sjukgymnast, ätstöd etc. Under den första delen av behandlingsperioden handlar det mycket om att få till en normaliserad måltidsordning samt att i förekommande fall stoppa viktnedgången. Eftersom de flesta av våra patienter bor hemma under huvuddelen av behandlingstiden så försöker terapeuterna bygga upp en stark allians med föräldrarna för att hjälpa dem att stötta sitt barn, i att äta och att gå upp i vikt. Familjeterapin syftar till att återställa och stärka föräldraauktoriteten för att patienten ska återfå normal vikt. Man tar också fasta på den del av patienten som vill bli frisk. Vi försöker samla hela familjen mot den gemensamma fienden ätstörningen, och undersöker vilken effekt ätstörningen har på övriga familjemedlemmar. Samtalen kan innehålla förhandlingar mellan patient och föräldrar om hur måltider och fysisk aktivitet ska se ut. Positiva omformuleringar samt cirkulära och reflekterande frågor kan vara exempel på tekniker som används. Under den avslutande delen av behandlingen handlar det mycket om att patienten ska återta kontrollen över sitt liv och att hjälpa föräldrarna att släppa taget så att de inte tar för mycket ansvar över sitt barn. Teman som handlar om identitet och normal tonårsutveckling kan vara mer aktuella nu. Familjebehandlingen kan eventuellt övergå i en individuell kontakt för att patienten närmare ska kunna bearbeta dessa teman. BUP-verksamheten bidrar med Barn- och ungdomspsykiater Kurator Psykolog Sjuksköterska Vårdprogramansvarig Sjukgymnast 19
Dietistens roll i Örntät Remiss och första kontakt Dietisten träffar patienten på remiss från barn- och ungdomspsykiatrin, barn- och ungdomskliniken och från vuxenpsykiatrin Första kontakten ska ha etablerats inom en månad när det gäller barn- och ungdomar och inom två månader för vuxna Polikliniska patienter Kontakten sker individuellt. Barn och ungdomar träffas alltid tillsammans med föräldrar Bedömning av aktuellt energi- och näringsintag samt fysisk aktivitetsnivå Teoretisk information gällande näringslära, t ex kroppens behov av energi och näring samt energibalans Utformar individuellt måltidsförslag där fördelning av måltider, portionsstorlek och val av livsmedel anges. Patientens energibehov ligger till grund för detta. I samband med detta pratar vi mat och reder ut missuppfattningar/feltolkningar gällande vissa typer av livsmedel/näringsämnen Vid behov rekommenderas energi- och näringstillägg och då får patienten detta utskrivet Kontinuerlig kontakt hålls med övriga yrkeskategorier inom ÖRNTÄT Inneliggande patienter Beräknar energi-, närings- och vätskebehov Utformar lämpligt nutritionsprogram vid enteral eller parenteral nutrition Vid individuell kontakt, en begränsad pedagogisk insats Konsult till vårdteamet på avdelningen Mål med nutritionsbehandlingen Häva svälten och avbryta viktminskningen Återställa adekvat nutritionsstatus Normalisera matvanor/matbeteende Om det visar sig att patienten inte är mottaglig för information kan ett uppehåll i dietistkontakten göras. 20
Sjukgymnastens roll i Örntät Det första mötet sker inom två veckor och inleds med ett samtal om Kroppen - den levande människan. Patienten uppmärksammas på hur kroppen fungerar vad gäller muskelstyrka, uthållighet, koordination, balans och kroppsform men också kroppen som bärare av affekter och känslor. Patienten får beskriva sin kropp med ord eller som teckning. I ett rörelsetest (B.A.S= body awareness scale) observeras och dokumenteras patientens hållning, kontakt med underlaget, andningsmönster och rörelseflöde. Samtal och rörelsetest ger en uppfattning om graden av störd kroppsuppfattning. Behandlingen är riktad mot ökad kroppskännedom. För att nå detta kan flera metoder användas: basal kroppskännedom, avspänning och massagetekniker. Val av behandlingsmetod anpassas efter patientens förmåga och motivation. Övningar och metoder förändras under självmedvetande-processens gång. Behandlingen kan ske både individuellt och i grupp. Behandlingen avslutas med en rörelsetest och patientens beskrivning av sin kropp. Utvärdering görs tillsammans med patienten där vi jämför rörelseobservationerna och kroppsbeskrivningarna som förekommit under behandlingens gång. 21
Vuxenpsykiatrins roll i Örntät Patienter som kommer via remiss kallas för bedömning till respektive team inom verksamheten. Innan behandlingen påbörjas bör patienten ha träffat en läkare för ett somatiskt status, i annat fall initieras en sådan kontakt så snart som möjligt. Har patienten inte redan en kontakt med dietist, kan en sådan kontakt etableras, ofta initialt i behandlingen. En möjlighet till kontakt med sjukgymnast eller arbetsterapeut finns också vid behov. Behandlingen inom vuxenpsykiatrin består i huvudsak av individuella samtal. Då vi ser familjen som en resurs förekommer även familjesamtal. En behandlingsplan görs upp där behandlingen anpassas till den enskildes behov. Patienten och behandlaren enas om vad som är problemet och målsättning, med delmål, görs upp. Samtalet handlar till en början ofta om att få patienten motiverad till att arbeta mot en förändring. En hel del psykoedukation förekommer, där patienten bland annat får information om sjukdomen och vilken påverkan sjukdomen har på honom/henne. I behandlingens första skede arbetar vi med att normalisera matvanorna. För att klara av att börja äta och orka stå ut med ångesten ingår ångesthantering som en del i behandlingen. Har man svårt att klara av att bryta sitt destruktiva ätbeteende finns möjlighet till ätstöd, individuellt eller i grupp. Behövs ytterligare insatser i form av stöd dygnet runt, finns möjlighet till inläggning på avdelning. Vidare i behandlingen försöker vi identifiera ätstörningens funktion samt de faktorer som vidmakthåller ätstörningen och förändra dessa. Vi undersöker och ändrar på felaktiga föreställningar om mat, bantning, utseende och självvärde. Vi tittar på sambanden mellan interpersonella svårigheter och matmönster. Mot slutet av behandlingen är förhoppningsvis patientens självkänsla stärkt och är då mindre beroende av vikt och utseende. Vuxenpsykiatrin bidrar med Sjuksköterskor 22
Bilaga 4 Omvårdnadsåtgärder Det är inte alltid givet hur man ska göra för att hjälpa patienter som har ätstörningar. Man ställer sig ofta frågor som - Kan man väga patienten var och när som helst? Är det något speciellt man ska tänka på när man ska ge sondnäring till patienter med anorexi? Dessa råd och rekommendationer vänder sig till alla yrkesgrupper som kan komma i kontakt med dessa familjer och patienter oavsett var patienten får hjälp. Relationen patient behandlare: Hur kan man bygga upp en allians med patienten? Patientens behov av hjälp. Försök få patienten att våga uttrycka sig och sina funderingar. Tänk på att anpassa språket efter patientens förutsättningar. Mycket teoretisk information vid samma tillfälle kan vara svårt för patienten att ta till sig. Försök visa att du förstår patientens dilemma, där hon å ena sidan är trött på ätstörningens negativa effekter, å andra sidan kanske inte vet hur hon ska ta sig ur sin situation. Förmedla vikten av ömsesidig ärlighet vad gäller näringsinnehåll, matmängd, viktuppgång etc. Informera om hur man som behandlare tänkt arbeta för att hjälpa patienten förändra sitt ätbeteende. Berätta också vilka eventuellt övriga behandlare patienten kan komma att träffa under behandlingen. Understryk patientens ansvar för att ta sig ur ätstörningen, där vi som behandlare snarare får rollen som coach. Patientens hinder Identifiera situationer med katastroftänkande och försök hjälpa patienten att formulera ett alternativt sätt att hantera dessa Börja med att sakta utmana svårigheter stegvis t ex mat/kompisar/våga säga nej. Bekräfta det patienten lyckas med - många små steg blir ett stort. Var öppen för att prata om patientens ambivalens vad gäller motivationen. Förstärk modet att våga prova nya vägar. Titta på vad som fungerar i vårdplanen och förstärk det. Det är viktigt att förmedla hopp till patienten. Alternativa uttryckssätt Hjälp patienten att försöka hitta andra uttryckssätt att kommunicera i olika situationer än via maten. Diskutera vilka andra sätt man kan använda för att tala om att något inte är bra. Försök förmå patienten att hitta en mer sund och positiv kontroll genom att t ex pröva sådant som varit förbjudit och istället känna efter hur det känns och vad som händer i kroppen (för att motbevisa sina farhågor). Informera om svältens påverkan på det egna omdömet och risken för att misstolka det andra personen säger eller gör. Familjen en resurs i behandlingsarbetet Samarbeta med familjen så mycket som möjligt utifrån familjeförhållandena (Behandlingen sker ju alltid tillsammans med föräldrarna och barnet om patienten är under 18 år). Informera om sjukdomen och alla dess faser och hur behandlingen fortskrider. Samma information ska ges till både patienten och familjen. 23
Bekräfta den svårighet det är för familjen att ha ett barn med ätstörning samt allt bra föräldrarna gör. Hur kan man göra vid måltider? Tag en matanamnes vid första besöket. Ta reda på vilken måltid och mat som varit lättast för patienten att äta. Börja mattträna utifrån dessa. Diskutera/kartlägg beteenden, förbjuden mat, avvikande ätbeteende, kontroll och fixering av t ex portionsstorlek och när man ska äta. Förslag på undersökande frågor att ställa till patienten vid matanamnesen Med vem/vilka? Var äter patienten? Vem lagar/gör maten? Äter patienten fort eller långsamt? Hur äter patienten (petar, skär i småbitar, äter med sked)? Hur känns det innan, under och efter måltid? Vem/vilka kan hjälpa till? Hur vill patienten få hjälp t ex vid matsituationen och på vilket sätt? Informera patienten om vilka måltidsramar behandlingen strävar emot. Det är bra om alla måltider inklusive mellanmål kan ätas i sällskap med någon om det är möjligt (helst en vuxen om det är ett barn). Målet ska vara att uppnå normalportion och att måltiden inte ska ta längre tid än cirka 30 45 minuter. Lightprodukter bör generellt tas bort och ersättas med fullvärdiga produkter. Planera in 3 mellanmål/dag. Mellanmålet bör ta max 20 min och kan bestå av yoghurt/fil med flingor, smörgås etc. För att öka tryggheten kan mellanmålen ha samma innehåll under en längre period. Om patienten har svårt att äta något av detta kan ett mellanmål bytas ut mot 1 näringsdryck. När mellanmålen fungerar bra kan man prova att byta ut mot något svårare som bulle eller glass. Prata om att det är viktigt att dricka tillräckligt med vätska. Mängden vätska bör bestå av 6 glas/dag varav 1-3glas mjölk/dag. Minimum är 2 dl/måltid, mjölk, saft eller vatten. Observera om patienten är restriktiv med intag av vätska alternativt dricker för stora mängder inför vägning. Informera patienten om att det är bra att vila efter måltiderna varje dag. Mellan 30 och 60 minuters vila efter huvudmåltider. Bra om det fungerar att ligga i sängen med filt och värmekudde. Motivera patienten Motivationsarbete behöver pågå ständigt under behandlingen då patienten är ambivalent. Försök därför hitta patientens egna motivationsfaktorer till exempel att återuppta intressen och social samvaro med kamrater och väv in matens betydelse för att nå dessa mål. Informera om att beteendet förändras ju mer sjukdomen tar över (det kan vara svårt att sitta stilla, äta upp på viss tid, man blir trött, okoncentrerad). Hungern dominerar och konkurrerar ut andra känslor. (Det är svårt att vara glad när hjärnan är hungrig). Berätta för patienten att låg vikt och svält ökar ångesten. Kartlägg ångesten och dess svängningar under dagen och planera för att öka matintaget då ångesten är lägre. Informera om fysiologiska faktorer i samband med svält, bland annat att det sker en urkalkning av skelettet, vilket ökar risken för frakturer vid fall. 24