Vad innebär det att ha Aspergers syndrom? Föreläsningen i Stockholm 2012-12- 10 Susanne Jessen Utbildningscenter Autism Målsättning Att öka förståelsen och kunskapen hos olika myndighetspersoner som möter personer med diagnos Asperger Syndrom/Autismspektrum. 1
Orsaker till autism Autism är en avvikelse i hjärnans utveckling som leder till olika störningar i hjärnans funktion. I många fall av autism finns en ärftlig faktor. Om ett barn i en familj har autism är risken för att syskon också drabbas mellan 5 och 10 %, Autism är vanligtvis en medfödd, prenatal, funktionstörning i hjärnan. De medfödda orsakerna kan vara flera, till exempel avvikelser på gener eller kromosomer, ämnesomsättningssjukdomar eller infektioner under graviditeten Det som vi idag kallar Aspergers syndrom beskrevs första gången i den vetenskapliga litteraturen på 1920-talet och därefter mer ingående av Hans Asperger 1944. 2
Hela autismspektrumet beräknas utgöra minst 6 per tusen. I Sverige blir det ca 9000 barn medan det i Stockholms län rör sig om ca 1800 barn och ungdomar i åldrarna 4 till 17år. När det gäller Aspergers syndrom saknas ännu säkra siffror men det rör sig om en större grupp än den med autism. Det finns fortfarande nästan inga studier om hur många vuxna som har autism två till fyra gånger så många pojkar som flickor. www.autismforum.se Asperger /Autismspektrum Född med annorlunda förutsättningar Annorlunda socialt samspel Annorlunda kommunikation Bristande föreställningsförmåga, speciella intresse Annorlunda kognition och perception 3
Personer med Asperger och Autism har ett annat sätt att: Förstå mer konkreta, bokstavliga, visuella Minnas - associera utifrån detaljer, använder minnet på ett annorlunda sätt. Uppleva upplever sinnesintryck på ett annorlunda sätt. Kommunicera svårt att ta initiativ, färre uttryckssätt. Föreställa sig svårt att förstå konsekvenser och orsaker. Tolka situationer oflexibla, utgår från personen själv. Social blindhet &Kommunikation 4
Överföra/uttrycka ta emot och tolka budskap samt svara i sociala situationer 5
När personalen hälsar flera gånger ; ska jag hälsa varje gång jag ser folk räcker det inte med en gång? När de på ABC frågar vad är det som har varit bra? Fattar jag inte vad de menar med, vad är vad? På ABC skulle de vara tre äggstora potatis., fanns inte så jag fick ta två stora potatisar, personalen försökte förklara att det är som tre äggstora, men jag kan inte tänka så det är ju bara två stora inte tre äggstora Frågor citerade av ung kvinna med autismspektrum Konsekvenser av en annorlunda utveckling av mentalisering/theory of mind kan göra det svårt att: Förstå vad andra vet, kan förväntas veta. Förstå att/hur ens beteende påverkar andra/ se sig själv ur andras perspektiv. Läsa av andra och förstå andras avsikter (oärlighet, ironi, skämt ). Förstå andras/sina egna känslor. Förstå oskrivna regler. Förstå hur man ska förmedla budskap. Förstå andras beteende och att det kan förändras olika situationer - byta perspektiv. Förklarar: Svårigheter med socialt samspel och kommunikation 6
Konsekvenser av en annorlunda utveckling av Central koherens kan göra det svårt att: Utläsa ett sammanhangs betydelse, använda sammanhang för att förstå. Se samband mellan händelser Förstå abstraktioner Generalisera Förstå kommunikation Exekutiva funktioner Planeringsfunktionen, att vara målinriktad i tanke och handlig, kräver flexibilitet i tänkande och handling. (Ozonoff, 2001) Sammanfattande begrepp på flera kognitiva funktioner för t e x ;kognitiv flexibilitet, arbetsminne, planering. Källa: (Dahlgren, 2007) 7
Konsekvenser av en annorlunda utveckling av exekutiva funktioner: Kan göra det svårt att: Komma ihåg på kortsikt Överblicka tid och rum Fatta beslut och välja Korrigera sitt beteende/ lära av misstag/lära om Kontrollera sina impulser Vara flexibel Organisera, planera och sätta igång Skifta uppmärksamhet Exekutiva funktioner är inte viktiga i sammanhang som är rutiner, väl automatiserade kunskaper utan behövs vid förändring eller ny situation där gamla kunskaper inte är tillräckliga. (Dahlgren, 2007) Konsekvenser av en annorlunda sinnesbearbetning kan vara: Drar andra slutsatser om vad som är intressant, roligt, farligt Stressad av vanliga situationer och miljöer energiåtgång Trötthet, utmattning och utbrändhet 8
Samma diagnos men så olika En del tillbakadragna och tysta Någon social och verbal Någon aktiv, ifrågasättande och krävande Helt vanlig i första kontakten Förhållningssätt Vara intresserad av annorlunda sätt att tänka Öppenhet för att referensramarna är olika Att ha en lyhördhet och vara beredd att ändra sina egna referensramar Inta en ickevetande position Att skapa tydlighet; skapa ramar och struktur med en flexibilitet inom ramen. 9
Innan mötet Att bara komma iväg på ett möte kan för många innebär en kraftansträngning och slukar energi Ge muntlig/skriftlig information om mötet Syftet med mötet Var är mötet och hur tar jag mig dit? Håll tiden! Tydligt bemötande! Fysiska ramar Minimera störningsmoment! Boka ny tid! Tydligt avslut, förvarna gärna : nu är det 10 min kvar! Annorlunda ögonkontakt! 10
Mötet Du måste vara aktiv och hålla i samtalet Undvik kallprat! Säg det som ska sägas! Gott om tid! Tydlig med mötets syfte och tidsramen Dagordning,för att hålla sig till ämnet Ex på dagordning Nuläget Planera kontakt med socialtjänsten Bestämma datum för start av praktik 11
Mötet Anpassa ditt sätt att tala! Stäm av under mötets gång för att undvika missförstånd! Om det blir fel, backa,be om ursäkt! Sammanfatta mötet! Lyssna, utan att tolka! Ställ klargörande frågor! Använd konkreta och tydliga frågor! Var rak! Tillåt tystnad! 12
Att förändra sitt tänkande, att planera och genomföra sina förändringar Förändringar är för många svåra Förändringar tar mycket energi! Måste få ta tid! Visa respekt! Var lyhörd! Förståelse för att det är svårt! Vissa intresse för personens perspektiv! Ge konkreta och tydliga ex för att hjälpa personen att se saken från ett annat perspektiv! Ge positiv feedback! Tydliggör framsteg! 13
Hjälpmedel Papper och penna Whiteboard Mobil Ipad Mail Om något blir fel Det finns en anledning,även om det verkar svårt att se Vad är det vi missat? Tänk till! Har det skett ett missförstånd? Vid missförstånd, be om ursäkt och backa! Är personen stressad eller rädd? Glöm inte att det finns en funktionsnedsättning! Ha tålamod! 14
Funktionsnedsättning och samhället Samhällets krav! Snårskog av insatser! Svårt för personen att samordna kontakterna! Har samhället råd att inte ta till vara kompetensen? Enkla jobb svårast Använd specialintressen Noggranna Punktliga Visuellt starka Gör det som ska göras Logiska Bra minne Detaljstarka Uthållighet 15
Styrkor Stark förkärlek för detaljer framför helhet Originellt, ofta personligt perspektiv vid problemlösning Sällsynt bra minne och/eller förmåga att minnas detaljer som andra oftast glömmer bort eller förbiser: exempelvis, namn, datum, scheman och rutiner Extrem idoghet när det gäller att samla och katalogisera information om ämnesområden som intresserar personen i fråga Står helt fast vid sina åsikter och tankar Som ett levande lexikon när det gäller kunskaper inom ett eller flera områden Kunskap om rutiner samt en absolut önskan att upprätthålla regler, ordning och noggrannhet Tydlighet gällande egna värderingar/beslut, vilka ej påverkas av politiska eller ekonomiska faktorer Styrkor Vänskapsrelationer karakteriseras av total lojalitet samt oklanderlig pålitlighet Står för sina åsikter oberoende av socialt sammanhang eller av vad andra tycker Förmåga att hålla fast vid egna teorier eller perspektiv trots att fakta talar emot I första hand intresserad av det som verkligen tillför samtalet något; föredrar att undvika ritualistiskt småprat, triviala kommentarer och ytlig samtal hämtat ur Aspie kriterier av Tony Attwood och Carol Gray 16
referenser G.Gerland: att arbeta med Asperger syndrom (pavus 2010) T.Attwood:Om asperger syndrom (natur & kultur1998) G.Norrö: Asperger Syndrom- Har jag verkligen det?(intermedia2006) Frith, Uta (red.) (1998): Autism och Aspergers syndrom. Liber AB, Sverige Gerland, Gunilla (1996): En riktig människa. Cura Bokförlag, Sverige www.autism.se www.pedagogisktperspektiv.se www.autismforum.se 17