Nationella riktlinjer för vård och omsorg om personer med demenssjukdom och stöd till närstående.

Nationella riktlinjer för vård och omsorg om personer med demenssjukdom och stöd till närstående. 1

Knäckområden Basal demensutredning riktar sig till landsting Utvidgad demensutredning riktar till landsting Läkemedelsbehandling riktar sig till landsting Regelbunden uppföljning riktar sig till både kommuner och landsting Särskilda tillstånd (beteende och psykiska symtom vid demenssjukdom) riktar sig till både landsting och kommuner Dagverksamhet riktar sig till kommuner Särskilt boende (demensboende) riktar sig till kommuner Stöd till närstående riktar sig till främst kommuner Stöd i ordinärt boende 2

Rekommendationer för personer med kognitiv svikt Hälso och sjukvården bör göra en basal demensutredning som innehåller strukturerad anamnes (prioritet 1) intervjuer med närstående (prioritet 1) bedömning av fysiskt och psykiskt tillstånd (prioritet 1) kognitiva test (MMT tillsammans med klocktest) (prioritet 1) strukturerad bedömning av funktions och aktivitetesförmåga (prioritet 1) strukturell hjärnavbildning med datortomografi (prioritet 2) blodprovstagning för att utesluta för höjd nivå av kalcium eller homocystein samt störd sköldkörtelfunktion (prioritet 2) Hälso och sjukvården bör vid stark klinisk misstanke ta prover för neuroborrelios, HIV eller neurosyfilis (prioritet 1) 3

Basal utredning NU LÄGE Demensprogram finns, basal utredning ska ske i primärvård Vårdvalet, minnesutredningar med på kravlistan? Kommunikation mellan primärvård och kommun bristfällig samverkan kring utredningar Många i ordinärt boende saknar utredning 4

Gruppen anser det viktigt med enhetlig hög kvalitet inom regionen Tillägg: allmänna prover och EKG, Datortomografi (prioritet 1) Basal utredning bör även kunna ske inom olika vårdformer exempelvis geriatriken, korttidsboende, ordinärt boende Multiprofessionellt team engagerat i utredningen SveDem Basal utredning FÖRSLAG 5

SveDem Svenskt nationellt kvalitetsregister avseende demenssjukdomar Initierades via Swedish Brain Power Finansieras genom anslag från Sveriges Kommuner och Landsting, samt av Swedish Brain Power 6

SveDem Webbaserat register och bl.a. följande registreras: Ålder, kön, boende Tid från kontakt till utredningsstart Tid från kontakt till diagnos BMI, körkort, ärftlighet Utredningsinnehåll Diagnos Läkemedelsbehandling Stödinsatser landsting/kommun Årlig uppföljning 7

SveDem Mål att förbättra kvaliteten av demensvården i Sverige genom att samla in data för att kunna följa upp förändringar i patientpopulationer, diagnoser och behandling vid demenssjukdomar 8

Basal utredning KONSEKVENSER Alla får möjlighet till utredning Tidig diagnos och behandling vinst för patient, närstående och samhälle Ökade kostnader initialt för primärvård Större möjlighet att få rätt boende form 9

Rekommendationer för personer med kognitiv svikt som genomgått basal utredning där diagnos inte fastställts Hälso och sjukvården bör tillhanda hålla en utvidgad demensutredning som innehåller neuropsykologiska test (prioritet 2) strukturell hjärnavbildning med magnetkamera (prioritet 2) lumbalpunktion och analys av biomarkörer (prioritet 2), särskilt vid misstanke om Creutzfelt Jakobs sjukdom (prioritet 1) funktionell hjärnavbildning med SPECT som mäter blodflödet (prioritet 4) 10

Utvidgad demensutredning NU LÄGE Utförs på specialistnivå (fyra enheter i regionen) Personer med tidiga symtom, vissa specifika förlopp och sjukdomstillstånd 1,5 års väntetid för magnetkamera i Göteborg!! 11

Utvidgad demensutredning FÖRSLAG Förändrad prioritet på Lumbalpunktion, Neuropsykologi, Magnetkamera till prioritet 1 (evidensgrad 1 i SBU rapporten) Samarbete och enhetlighet inom regionen lika vård för alla i Västra Götalandsregionen SveDem 12

Utvidgad demensutredning KONSEKVENSER Större möjlighet att få rätt behandling, förskrivning av hjälpmedel och omvårdnad Lång väntetid på Magnetkamera medför extra återbesök! Väsentligt för forskningen! 13

Rekommendationer om läkemedelsbehandling mot kognitiv svikt för personer med Alzheimers sjukdom Hälso och sjukvården bör erbjuda behandling med kolinesterashämmare (donezepil, galantamin och rivastigmin) mot kognitiva symtom till personer med mild måttlig Alzheimers sjukdom. (prioritet 2) erbjuda behandling med memantin mot kognitiva symtom till personer med måttlig svår Alzheimers sjukdom (prioritet 3). följa upp behandlingen i samband med inställning av dos och därefter regelbundet, minst en gång per år samt i samband med eventuell utsättning (prioritet 1). 14

Rekommendationer om läkemedelsbehandling mot kognitiv svikt för personer med lindrig kognitiv störning, vaskulär demens och frontotemporal demens Hälso och sjukvården bör inte erbjuda kolinesterashämmare eller memantin för behandling av lindrig kognitiv störning eller vaskulär demens (icke göra) Hälso och sjukvården bör endast erbjuda kolinesterashämmare eller memantin för behandling av frontotemporal demens inom ramen för kontrollerade studier ( FoU) 15

Läkemedelsbehandling NU LÄGE Otydligt vem som får och inte får läkemedelsbehandling i primärvård Skrivs i regel ut av specialister 16

Läkemedelsbehandling FÖRSLAG Erbjuda behandling ändras till prioritet 1 Både primärvård och specialistvård ska erbjuda behandling Tydliga riktlinjer för uppföljning Tydliga riktlinjer för utsättningsförsök Specialistsjukvård bör erbjuda patienter med mild kognitiv störning behandling Memantin bör kunna erbjudas 17

Läkemedelsbehandling KONSEKVENSER Behandling kan lindra sjukdomssymtomen och minska behov av omvårdnad Införande av standardiserade uppföljningsinstrument Forskning kring hur länge behandling ska ske 18

Rekommendationer om uppföljning för personer med demenssjukdom Socialtjänsten bör genomföra en tidig social utredning (prioritet 1) Hälso och sjukvården och socialtjänsten bör minst årligen göra en medicinsk och social uppföljning av läkemedelsbehandling, kognition, funktions och aktivitetsförmåga, allmäntillstånd, eventuella beteendeförändringar och beviljade biståndsinsatser (prioritet 1). 19

Rekommendation för personer med demenssjukdom Hälso och sjukvården och socialtjänsten bör säkerställa ett multiprofessionellt teambaserat arbete inom vården och omsorgen av personer med demenssjukdom (prioritet 2) Socialtjänsten och hälso och sjukvården bör ge personal, främst vårdbiträden och undersköterskor, som arbetar inom vård, omvårdnad och omsorg om personer med demenssjukdom möjligheter till utbildning som är långsiktig, kombinerad med praktisk träning, handledning och feedback( prioritet 1 ) 20

Regelbunden uppföljning NU LÄGE Idag får inte alla regelbunden uppföljning. Rutiner för VEM eller PÅ VILKET SÄTT uppföljning skall ske saknas Samordningen mellan kommun, primärvård och specialistvård brister Avsaknad av fast sjuksköterskekontakt och bristfällig omvårdnadsplanering, rehabplanering och social dokumentation försvårar uppföljningar för personer i ordinärt boende Brister finns i omvårdnads, rehabiliterings och social planering Kunskapen om nya kognitiva hjälpmedel är låg hos alla yrkeskategorier Brister i struktur för närståendekontakt Personer med APO dos förnyas 1 gång/år, för övriga kan det variera. 21

Regelbunden uppföljning FÖRSLAG Uppföljningar i multiprofessionella team; primärvård och kommun i samverkan Vårdplan, genomförandeplan samt rehabiliteringsplan för alla Primärvård, specialistvård och kommunen skall ha uppföljning enligt SveDem (Svenskt Demensregister) Tydligare struktur för närståendekontakt i samband med varje uppföljning 22

Regelbunden uppföljning KONSEKVENSER Säkerställer möjligheten för patienter och närstående att få rätt stödinsatser utifrån gemensamma riktlinjer inom regionen. Klara strukturerade riktlinjer för en planering i multiprofessionellt team som gäller för både primärvård och kommun Personer med demenssjukdom kan få ökad möjlighet att bo kvar i ordinärt boende Minskar behovet av vård på sjukhus; höftfraktur, malnutrition mm. 23

Rekommendationer vid beteendemässiga och psykiska symtom Hälso och sjukvården och socialtjänsten bör utreda de bakomliggande orsakerna till symtomen och åtgärda dessa (prioritet 1) erbjuda SSRI preparat vid samtidig depression (prioritet 3) Hälso och sjukvården kan då omvårdnadsinsatser och anpassning av den fysiska miljön visat sig otillräckliga pröva memantin vid Alzheimers sjukdom (prioritet 6) kortverkande benzodiazepiner vid oro och ångest (prioritet 6) antipsykosmedlen risperidon (prioritet 7) eller haloperidol ( prioritet 8) klometiazol under natten (prioritet 8) antipsykosmedel (quetiapin), och då till personer med vanföreställningar och hallucinationer vid måttlig svår Lewybodydemens och Parkinsondemens (prioritet 9) 24

Behandling med bensodiazepiner, antipsykosmedel och klometiazol förutsätter en kort behandlingstid och utvärdering av effekten efter två veckor samt regelbundet ställningstagande till utsättning eller dosminskning. Hälso och sjukvården bör inte Behandla med antiepileptika ( karbamazepin, valproat, topiramat) ( icke göra) 25

Särskilda tillstånd NU LÄGE Stor variation på kvalitet mellan särskilda boenden Olika dokumentationssystem sjukhus primärvård kommun BPSD team finns på sjukhusnivå i Göteborg, andra kommuner saknar Resurskrävande hantera krävande beteenden Resurser att klara extra svåra beteenden saknas Mer kunskap om särskilda tillstånd och om konfusion behövs! 26

Viktigt utreda bakomliggande orsaker till symtomen och pröva omvårdnadsinsatser innan läkemedelsbehandling Låga doser läkemedel och uppföljning efteråt Personcentrerad omvårdnad anpassad miljö Handledning viktigt Särskilda tillstånd FÖRSLAG 27

Särskilda tillstånd KONSEKVENSER Rätt åtgärder minskar uppkomst av symtomen Utbildning och handledning av personal och närstående Möjlighet att behandla konfusionstillstånd 28

Rekommendationer för personer med demenssjukdom som beviljats dagverksamhet enligt socialtjänstlagen eller LSS Socialtjänsten bör Erbjuda plats i dagverksamhet som specifikt riktar sig till personer med demenssjukdom (prioritet 2) Socialtjänsten bör till yngre personer med demenssjukdom Erbjuda plats i dagverksamhet som specifikt riktar sig till denna målgrupp (prioritet 2) 29

Dagverksamhet NU LÄGE Ej ett måste för kommunal verksamhet enligt socialtjänstlagen Stor efterfrågan, flera dagar i veckan behövs ofta Bristfällig dokumentation Dagvård för personer med frontotemporallobsdemens och yngre personer med demens är för få 30

Dagverksamhet FÖRSLAG Ca 500 tkr per år och plats (boende) Ca 130 tkr per år och plats (dagverksamhet) Dagverksamhet för personer med demenssjukdom bör vara prioritet 1 Personal med specifik kunskap i omvårdnad vid demens Bättre dokumentation skall följa personen med demenssjukdom hela vägen. 31

Inte så dyrt att driva, men vinsterna kan bli stora Möjligheten att bo kvar hemma utan många insatser från hemtjänsten Stöd och avlastning för maka/make som ofta vårdar i hemmet Ökad livskvalitet Dagverksamhet KONSEKVENSER Med en god dokumentation förbättras uppföljning av demensförlopp och verkan av läkemedel 32

Rekommendationer för särskilt boende för personer med demenssjukdom Socialtjänsten bör Erbjuda en psykosocial miljö som kännetecknas av trygghet och tillgänglighet och där man kan få ett meningsfullt innehåll av dagen (prioritet 1) Erbjuda möjlighet till individuellt anpassade aktiviteter inklusive fysisk aktivitet (prioritet 1) Erbjuda småskaligt boende specifikt anpassat för personer med demenssjukdom (prioritet 3) Förbereda flytten genom att i god tid ge information och möjligt engagera den demenssjukes familj, ge möjlighet till platsbesök samt ta del av den demenssjuke personens sjukhistoria och liv (prioritet 2) 33

Särskilt boende NU LÄGE De flesta kommuner har särskilda boenden med demensenheter Kunskap finns om den fysiska miljöns betydelse vid nybyggnation Boenden saknas för yngre personer Hembesök sker sällan inför flytt till särskilt boende Utbildningssatsningar Vårdvalsreformen ytterligare problem att få en kontinuerlig läkarkontakt LSS 34

Särskilt boende FÖRSLAG Specifika boende för personer med särskilda behov Bättre samarbete mellan stadsdelar och kommunerna Utbildning men främst handledning för personalen Kontinuitet bland läkare Koppla en kompetent primärvårdsläkare till särskilt boende Hembesök 35

Särskilt boende KONSEKVENSER Öppna upp mellan stadsdelarna och stadsgränserna för att tillsammans driva specialinriktade boendeplatser Fortsatta utbildningsinsatser och införa handledning för att skapa lärande i praktiken Hembesök minskar oro som kan bestå ca 2 mån efter inflyttning med eventuella behov av ökad personalbemanning. Risk att stirra sig blind på diagnos och inte se individen 36

Rekommendationer för anhöriga till personer med demenssjukdom Hälso och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda utbildningsprogram och psykosociala stödprogram (prioritet 2) erbjuda olika former av avlösning (prioritet 2) erbjuda kombinationsprogram (prioritet 3) erbjuda specifikt anpassat stöd och individuellt anpassad avlösning till närstående till yngre personer med demenssjukdom (prioritet 3) 37

Stöd till närstående NU LÄGE Gratis avlösning i hemmet men antalet timmar varierar Möjlighet till avlastningsplats på korttidsboende (trygghetsplatser) Närståendegrupper med regelbundna träffar på vissa ställen 38

Stöd till närstående FÖRSLAG Närståendegrupper som träffas regelbundet beroende på vilken situation de är i och tillgänglighet Bättre information om vad kommun och primärvård kan erbjuda (på flera språk) Ökad kunskap kring demenssjukdomar och förhållningssätt Möjlighet till krissamtal vid diagnossättandet Regelbundna uppföljningar 39

Stöd till närstående KONSEKVENSER Ökat kvarboende, möjlighet att bo kvar i ordinärt boende Förebygga ohälsa Ökar möjligheten till rätt vård 40

Stöd i ordinärt boende NU LÄGE Många olika hjälpare, brist på kontinuitet Varierande kunskaper om vård vid demenssjukdom Ibland brist på tid hos personer med nedsatt kommunikationsförmåga Bristande dokumentation; social och hälso och sjukvård Begränsad samverkan inte minst mellan primärvård och kommun

Stöd i ordinärt boende FÖRSLAG Förbättra kontinuiteten t.ex. genom demensteam. Fortsätt satsningarna på utbildning och handledning Ta hänsyn till nedsatt förmåga att kommunicera när tid för insatser beviljas Öka samverkan med hjälp av multiprofessionella team där primärvård och kommun deltar

Stöd i ordinärt boende KONSEKVENSER Ökad trygghet och säkerhet för personen med demenssjukdom Förbättrat stöd till närstående Förbättrade möjligheter till uppföljning

Insats/åtgärd Basal utredning av samtliga fall Behandling med demensläkemedel Restriktiv behandling med antipsykotiska läkemedel Ekonomiska konsekvenser Effekter Landsting Kommuner Personer med demenssjukdom Närstående + + + + + Basal vård, omvårdnad och omsorg + + Utbildning och handledning av personal Aktiviteter i det dagliga livet + + + Dagverksamhet + + Småskaligt demensboende + Stöd till närstående +

Argument för kostnadsökningar/minskningar avseende på Socialstyrelsens ställningstagande 45

Basal utredning av samtliga fall: Konsekvenser Landsting Om alla personer som misstänks ha en demenssjukdom genomgår en basal utredning borde det leda till ökade kostnader för Landstingen i form av ökade kostnader på vårdcentralerna i form av kostnader för röntgen, provtagning samt ökade personalkostnader. Kostnaderna på Minnesmottagningen torde sjunka då färre personer behöver utredas där i ett första läget och istället kortar väntetiderna till den utvidgade demensutredningen. Färre vård timmar i slutenvården. 46

Basal utredning av samtliga fall: Konsekvenser Kommunen Kommunens kostnader torde minska då personen har fått en riktig diagnos och kommunen bättre kan planera för vård och bemötande. Om kommunen i ett tidigt skede får information om en persons tillstånd kan man bättre ge stöd i det egna hemmet och avlastning och skjuta på flytten till särskilt boende vilket också ger en lägre totalkostnad för pensionären. 47

Behandling med demensläkemedel: Konsekvenser Landsting Ökade kostnader för läkemedel då fler personer med demenssjukdom troligtvis upptäckts tidigare efter en basal utredning. Konsekvenser Kommunen Lägre kostnad för kommunen då flytt till särkilt boende kan skjutas på och den personen med demenssjukdom kan klara sin vardag längre med mindre insatser från hemtjänsten. 48

Restriktiv behandling med antipsykotiska läkemedel Konsekvenser Landsting Kostnaderna tros sjunka om mindre antipsykotiska läkemedel skrivs ut. Konsekvenser Kommunen Kostnaderna tros öka på grund av ökade utbildningsbehov i bemötande av dessa personer och en ökat behov av personal under perioder då patienten får ökade beteendestörningar. 49

Basal vård, omvårdnad och omsorg: Konsekvenser Landsting Om personer är utredda för demens och kommunen är inkopplad kommer personerna i mindre utsträckning behöva söka vård på vårdcentral eller sjukhus då kommunens personal ska kunnat förebygga tex. nutrition, fall och elimination. Konsekvenser Kommunen Kostnader kan uppstå för kommunen för att starta multiprofessionella team eller demensteam. De långsiktiga kostnaderna bör dock sjunka då man bättre kan bemöta målgruppen i det ordinära hemmet och senarelägga flytt till särskilt boende. 50

Utbildning och handledning av personal: Konsekvenser Landsting Landstingens kostnader sjunker då personernas vårdbehov tillgodoses av kommunen. Konsekvenser Kommunen Utbildningskostanden för kommunen är initialt hög och personalen kan hamna i ett högre löneläge efter utbildning vilket borde leda till ökade kostnader. Kostnaden torde dock minska då personalen blir bättre på att förutse risker och blir bättre på bemötande. Utbildning och inställning torde också ge en ökad trivsel för personalen vilket minskar sjukfrånvaro och personalomsättning. 51

Aktiviteter i det dagliga livet: Konsekvenser Landsting Landstinget bedöms inte få några ökade kostnader för personers aktiviteter. Konsekvenser Kommunen Kostnaderna för aktiviteter tros öka för kommunen. Om kommunerna följer Socialstyrelsen rekommendationer och ökar de individuella aktiviteterna till förmån för gruppaktiviteter såsom dagverksamheter eller matlag torde kostnaderna öka mer i form av personalkostnader. 52

Dagverksamhet: Konsekvenser Landsting Dagverksamhet finns inte in landstingsregi Konsekvenser Kommunen Om fler personer ska kunna erbjudas dagverksamhet med en större spridning över veckans dagar och timmar ökar kostnaden för kommunen. Kostnaden för hemtjänsten kan dock minska tillsammans med avlösning i hemmet och senare flytt till särskilt boende. 53

Småskaligt demensboende: Konsekvenser Landsting Landstingen har ej verksamheten Konsekvenser Kommunen I de kommuner det inte redan finns ökar kostnaden för om - eller nybyggnationer. På små enheter kan det uppstå problem med schemaläggning och personaltäthet vilket kan leda till ökade kostnader. 54

Stöd till närstående: Konsekvenser Landsting Kostnaderna för Landstinget kan sjunka om den närstående kan hålla sig frisk längre. I övrigt ingen skillnad. Konsekvenser Kommunen Att ge ökat stöd till närstående i form av utbildning eller avlastning t ex kan ge kommunen ökade kostnader. Samtidigt kan det ge den närståendes chans att orka vård längre i det egna hemmet. 55

Alla har vi vår givna roll och det är bara tillsammans som vi kan skapa en god vård för våra patienter och en god och trygg relation med anhöriga oavsett var de befinner sig på demens resan. 56