Nationella riktlinjer för vård och omsorg om personer med demenssjukdom och stöd till närstående. Seminarium

Transkript

1 Nationella riktlinjer för vård och omsorg om personer med demenssjukdom och stöd till närstående Seminarium

2 Materialet är skrivet och sammanställt av: Pernilla Edström Silviasjuksköterska, Granlidens Äldreboende Göteborg Stad Askim Helena Mårdstam Områdeschef, Funktionshinder Mölndals Stad Vård och omsorg Karin Lind Överläkare, Neuropsykiatriska kliniken Mölndal samt Institutionen för psykiatri och fysiologi, Sahlgrenska Akademin Jenny Jobark Wiman Enhetschef, Minnesmottagningen Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Malin Birath Demenssjuksköterska, Vårdcentralen/Svalebo Göteborg Stad Högsbo, Emma Axelsson Enhetschef, Demensboende Göteborg Stad Kortedala, 2

3 En sammanställning av gruppens förslag: Basal utredning Lokalt demensutredningsprogram finns etablerat inom Göteborg med kranskommuner där primärvården har ansvar för den basala utredningen. Basal utredning bör kunna genomföras av såväl primärvård, hemsjukvård, korttidsboende som geriatrisk specialist. Då det kan finnas annan bakomliggande sjukdom till demenssymtom än demenssjukdom skall en basalutredning göras. Utredningen bör, förutom det Socialstyrelsen beskriver, även innehålla Hb, CRP, p-glucos, u-stickor samt EKG. Datortomografi av hjärna (CT) bör vara prioriteringsgrad 1 i den basala utredningen. Många gånger kan funktionsbedömning (ADL) och blodprovstagning med fördel ombesörjas i hemmet av hemsjukvården alternativt demenssjuksköterska och därefter kan patienten få läkarbesök. Utredning och diagnostik bör ske enhetligt i regionen, där också kvalitetsregistret SveDem bör användas Utvidgad utredning Utförs på specialistnivå. Då målgruppen företrädesvis är patienter med vissa specifika förlopp och även sjukdomstillstånd tidigt i sjukdomsfasen bör Magnetröntgenundersökning (MRI), Spinalvätskeundersökning (LP) samt Neuropsykologisk utredning vara prioriterade enligt 1 istället för 2 som Socialstyrelsen föreslår. Undersökningarna ger värdefull kunskap om eventuell pågående demensutveckling och möjlig orsak till denna. Dessa tre undersökningar har även rankats som evidensgrad 1 i den stora utredningen som publicerades av Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), För att minska de oacceptabla väntetiderna inom Sahlgrenska Universitetssjukhusets upptagningsområde för MRI- undersökning bör man 1) utnyttja hela SU:s kapacitet 2) om inte SU klarar att tillfredställa behovet bör hela regionens kapacitet utnyttjas 3) om inte regionens kapacitet räcker bör utökad MRI- verksamhet beslutas 4) Forskningsverksamheten har behov av en och samma apparatur, vilket måste beaktas Samma utredningskvalitet i hela regionen skall eftersträvas genom samarbete mellan de 4 specialistenheterna. Diagnostik enligt SveDem 3

4 Läkemedelsbehandling Både primärvård och specialistvård skall erbjuda behandling med kolinesterashämmare till patienter med mild -måttlig Alzheimers sjukdom under förutsättning att inga medicinska hinder föreligger. Detta innebär en förändring av Socialstyrelsens förslag. Vi bedömer att prioritet 1 föreligger. Både primärvård och specialistvård bör också kunna förskriva memantin som skall vara andrahandsmedel och bör användas om inte kolinesterashämmare kan användas. Bör också kunna förskrivas som tilläggsmedel till kolinesterashämmare vid måttlig-svår Alzheimers sjukdom. Både primärvård och specialistvård bör kontrollera EKG, puls, blodtryck vikt samt lever och njurfunktionsprover inför starten av behandling med kolinesterashämmare och därefter kontroll av EKG, blodtryck och vikt, i samband med höjning av dosen. Uppföljning av behandlingen bör också ske 6 och 12 månader efter insättandet av läkemedlet med standardiserade uppföljningsinstrument och provtagningar lika för primärvård och specialistvård. (Bör utprövas som FoU-projekt). Skattningar kan utföras av sjuksköterska. Det är också betydelsefullt att utröna hur lång tid en patient med Alzheimers sjukdom har nytta av insatt behandling. En sådan utvärdering bör också vara föremål för FoU-projekt. Specialistvården bör även fortsättningsvis hos vissa patienter kunna behandla personer med mild kognitiv störning (MCI). Detta förslag strider helt från Socialstyrelsens bedömning icke göra. Orsaken till vårt ställningstagande är att vi på specialistnivå kan utreda patienter där vi med stor sannolikhet kan bedöma att det föreligger stor risk att inom något eller några år kommer demens av Alzheimertyp att utvecklas. Vår bedömning baseras på patientens och närståendes symtombeskrivning och fynd specifika för Alzheimers sjukdom. Särskilt fynd på spinalvätskeundersökning är av stort värde. Även om man forskningsmässigt inte funnit belägg för att behandling med kolinesterashämmare i detta stadie är av värde, är det oetiskt att informera patienten om sitt tillstånd och begära att patienten skall avstå från behandling tills dess demensdiagnos är uppfylld. Uppföljning Avtal om samverkan bör upprättas mellan primärvård, kommun och sjukvård med tydliga riktlinjer kring vem som ansvarar för vad i uppföljningen. Detta säkerställer att man får rätt stöd och att det är enhetligt i hela regionen. Upprättande av regionala riktlinjer för utformandet av multiprofessionella team med både primärvård och kommun behövs också. Idag finns mycket hjälpmedel som personen med demenssjukdom inte får kännedom om, eller som erbjuds för sent. Därför krävs det ökad kunskap kring hjälpmedel och att insatserna från rehabiliteringspersonal används i ett tidigt skede. 4

5 Fortsatt förbättring av dokumentationen krävs, speciellt social dokumentation så som genomförandeplan. Informationsutbytet behöver säkras där alla inblandade kring en person med demenssjukdom har tillgång till den information som krävs för att utföra bästa möjliga vård. Både primärvård, kommun och specialistvård bör ha regelbunden, likartad uppföljning enligt SveDem. SveDem behöver kompletteras med flera variabler för att kunna följa omvårdnads- och sociala faktorer så som nutrition och fallfrekvens. Särskilda tillstånd (beteende och psykiska symptom vid demenssjukdom, BPSD) Positivt att utreda orsaker till beteendet i första hand. Utbildningsinsatser i hemmet och särskilda boenden kommer att behövas. Närstående, hemtjänstpersonal och boendepersonal behöver mycket handledning och stöd för att kunna bemästra svåra tillstånd. Viktigt att det finns tillgång till specialistteam (BPSD- team) i hela regionen. Svårt att ha specifika boenden för särskilt krävande symtom då symtomen oftast förekommer under en begränsad period av sjukdomen. Socialstyrelsens låga prioritering av läkemedelsbehandling bra, dock kan läkemedel vara nödvändiga för att kunna utföra omvårdnad i specifika fall. Nytillkomna läkemedel av neuroleptikatyp bör även i fortsättningen kunna utprövas och utvärderas på specialistklinik. Dagverksamhet Dagverksamhet behöver bli en skyldighet enligt socialtjänstlagen för kommunen att tillhandahålla. De positiva effekterna av dagverksamhet medför ofta minskade kostnader för hemtjänst och möjliggör för många att få bo kvar hemma. Vi anser att socialstyrelsens prioritering borde ändras till prioritet 1 istället för 2. Dagverksamhet behöver få en ekonomisk uppföljning som visar på de ekonomiska konsekvenserna med att driva verksamheten i jämförelse vad det skulle ha kostat med ökade hemtjänstinsatser eller tidigare inflyttning till särskilt boende. Kunskapen hos personalen behöver vara specialiserad för att kunna möta gruppens behov. Personalens kännedom om besökarna måste dokumenteras så att uppföljning kan ske med kvalitet samt att dokumentationen kan följa personen när hjälp från andra verksamheter behövs. Det behöver finnas dagverksamheter som riktar sig till yngre personer med demenssjukdom då de sällan finner gemenskap med de som äldre. Särskilt boende Idag finns det boende för personer med demenssjukdom. Däremot saknas det platser för personer med specifika behov som äldrepsykiatriplats eller för yngre personer. Vi är i gruppen inte överens om hur problemet ska lösas, men vi är alla överens om att något måste göras. Förslag kring specifika avdelningar, stödteam och 5

6 korttidsplaceringar har diskuterats i gruppen. Problem finns även inom LSS där personer som redan har ett funktionshinder får en demenssjukdom. Ska de bo kvar, eller flytta, hur tillgodoser man kunskapen hos personalen och hur påverkas övriga medboende av förändringen? Lösningen på problemet kommer att kräva samarbete mellan stadsdelarna och kanske även mellan stadsgränserna. Den fysiska utformningen av våra boenden för demenssjuka varierar stort mellan stadsdelarna och kommunerna. Kunskapen finns men den används inte alltid pga. kostnader och vad som räknas som byggstandard. Tillgången till samman läkare och sjuksköterska över tid är viktig för att kunna följa personens medicinska behov. Med olika läkare så ökar risken för felmedicinering och även övermedicinering. Möjligheten att följa upp insatt behandling är också svår att genomföra. Kunskapen hos personal behöver byggas på. Det handlar om alla yrkeskategorier kring personen med demenssjukdom. Möjligheten till reflektion och handledning är väsentlig för att skapa ett lärande i praktiken och för att utbildning inte blir oanvänd. Stöd till närstående Närstående är viktiga för vården av en person med demenssjukdom. De sköter ofta även den praktiska vården, omsorgen och tillsynen dygnet runt. Det behöver tillföras både stöd och kunskap till närstående som vårdar hemma. Det är också ett viktigt inslag för att uppmärksamma vanvård i tid. Regelbundna närståendeträffar med inslag även av utbildning är något som alla behöver ha tillgång till. Information om vad kommunen kan erbjuda på flera språk behöver spridas mera, för de finns redan idag. Att få en demensdiagnos är svårt inte bara för den drabbade utan även alla runt omkring, därför anser vi att det ska erbjudas samtal i samband med diagnos. Det är viktigt att anhöriga är med i uppföljningen och att man redan där börjar prata om framtiden och vilka möjligheter som kan erbjudas. Det måste finnas någon som närstående kan vända sig till för att få hjälp med sina frågor och funderingar. Stöd i ordinärt boende Förbättra kontinuitet och kvalitet genom specifik hemtjänstgrupp med demenskunskap (demensteam). Vid biståndshandläggningen behöver man ta hänsyn till att eventuella schablontider för insatser behöver utökas för att möta en person med demenssjukdom. Multiprofessionella team behöver skapas, de behöver dessutom vara i samverkan mellan kommun och primärvård för att vara heltäckande. Personalen behöver fortsatt utbildning och handledning, inte bara inom demens utan även socialdokumentation. 6

7 Argument för kostnadsökningar/minskningar avseende på Socialstyrelsens ställningstagande Basal utredning av samtliga fall: Om alla personer som misstänks ha en demenssjukdom genomgår en basal utredning borde det leda till ökade kostnader för Landstingen i form av ökade kostnader på vårdcentralerna i form av kostnader för röntgen, provtagning samt ökade personalkostnader. Kostnaderna på Minnesmottagningen torde sjunka då färre personer behöver utredas där i ett första läge och istället kortar väntetiderna till den utvidgade demensutredningen. Kommunens kostnader torde minska då personen har fått en riktig diagnos och kommunen bättre kan planera för vård och bemötande. Om kommunen i ett tidigt skede får information om en persons tillstånd kan man bättre ge stöd i det egna hemmet och avlastning och skjuta på flytten till särskilt boende vilket också ger en lägre totalkostnad för pensionären. Behandling med demensläkemedel: Ökade kostnader för läkemedel då fler personer med demenssjukdom troligtvis upptäckts tidigare efter en basal utredning. Lägre kostnad för kommunen då flytt till särkilt boende kan skjutas på och den demente kan klara sin vardag längre med mindre insatser från hemtjänsten. Restriktiv behandling med antipsykotiska läkemedel: Kostnaderna tros sjunka om färre antipsykotiska läkemedel skrivs ut. Kostnaderna tros öka på grund av ökade utbildningsbehov i bemötande av dessa personer och en ökat behov av personal under perioder då patienten får ökade beteendestörningar. 7

8 Basal vård, omvårdnad och omsorg: Om personer är utredda för demens och kommunen är inkopplad kommer personerna i mindre utsträckning behöva söka vård på vårdcentral eller sjukhus då kommunens personal ska kunnat förebygga tex. nutrition, fall och konfusion. Kostnader kan uppstå för kommunen för att starta demensteam eller multiprofessionella team. De långsiktiga kostnaderna bör dock sjunka då man bättre kan bemöta målgruppen i det ordinära hemmet och senarelägga flytt till särskilt boende. Utbildning och handledning av personal: Landstingens kostnader sjunker då personernas vårdbehov tillgodoses av kommunen. Utbildningskostanden för kommunen är initialt hög och personalen kan hamna i ett högre löneläge efter utbildning vilket borde leda till ökade kostnader. Kostnaden torde dock minska då personalen blir bättre på att förutse risker och blir bättre på bemötande. Utbildning och inställning torde också ge en ökad trivsel för personalen vilket minskar sjukfrånvaro och personalomsättning. Aktiviteter i det dagliga livet: Landstinget bedöms inte få några ökade kostnader för personers aktiviteter. Kostnaderna för aktiviteter tros öka för kommunen. Om kommunerna följer Socialstyrelsen rekommendationer och ökar de individuella aktiviteterna till förmån för gruppaktiviteter såsom dagverksamheter eller matlag torde kostnaderna öka mer i form av personalkostnader. 8

9 Dagverksamhet: Dagverksamhet finns inte in landstingsregi Om fler personer ska kunna erbjudas dagverksamhet med en större spridning över veckans dagar och timmar ökar kostnaden för kommunen. Kostnaden för hemtjänsten kan dock minska tillsammans med avlösning i hemmet och senare flytt till särskilt boende. Småskaligt demensboende: Landstingen har ej verksamheten I de kommuner det inte redan finns ökar kostnaden för om - eller nybyggnationer. På små enheter kan det uppstå problem med schemaläggning och personaltäthet vilket kan leda till ökade kostnader. Stöd till närstående: Kostnaderna för Landstinget kan sjunka om den anhörige kan hålla sig frisk längre. I övrigt ingen skillnad. Att ge ökat stöd till anhöriga i form av utbildning eller avlastning t ex kan ge kommunen ökade kostnader. Samtidigt kan det ge den anhörige chans att orka vård längre i det egna hemmet. 9

10 Listan över alla deltagare i arbetsgrupperna Ansvariga från GR Pernilla Edström, Silviasjuksköterska, Granlidens Äldreboende Göteborg Stad Askim pernilla.edstrom@askim.goteborg.se Helena Mårdstam, Områdeschef, funktionshinder Mölndals Stad Vård och omsorg helena.mardstam@molndal.se Deltagare från Västsam Ä: Malin Birath, Demenssjuksköterska, Göteborg Stad Högsbo malin.birath@hogsbo.goteborg.se Britten Sjöstedt-Banica, Enhetschef, Göteborg Stad Frölunda britten.sjostedt-banica@frolunda.goteborg.se Annika Mattsson, Enhetschef, Göteborg Stad Majorna annika.mattsson@majorna.goteborg.se Deltagare från Östsam Ä: Karin Lind, Överläkare, Neuropsykiatriska kliniken Mölndal samt Institutionen för psykiatri och fysiologi, Sahlgrenska Akademin karin.lind@neuro.gu.se Johanna Kalin, Leg. Arbetsterapeut, Primärvårdsrehab, Göteborg Stad Angered johanna.kalin@vgregion.se Emma Axelsson, Kommunen Enhetschef, Göteborg Stad Kortedala emma.axelsson@kortedala.goteborg.se Deltagare från Hisam Ä: Lena Janmarker, Demenssjuksköterska, Primärvården Göteborg Stad Hisingen lena.janmarker@vgregion.se Inga-lill Berg- Hutchison, Demenssjuksköterska, Göteborg Stad Biskopsgården inga-lill.hutchison@biskopsgarden.goteborg.se Cristina Wångblad, Metodhandledare i demens, Vård och omsorg, Göteborg Stad Lundby cristina.wangblad@lundby.goteborg.se 10

11 Deltagare från Mösam Ä: Katarina Arvidsson, Demenssjuksköterska/Samordnare Mölndal stad Vård och omsorg Jenny Wiman, Enhetschef, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Minnesmottagningen Catharina Walhstrand, biståndshandläggare, Mölndal stad Vård och omsorg Ulf Samuelsson, Enhetschef Funktionshinder, Mölndal stad Vård och omsorg Deltagare från Simba Ä: Lena Andersson, Demenssjuksköterska, Hemsjukvård, Stenungsunds kommun 11