Vad hjälper? Återhämtning från psykisk funktionsnedsättning Göteborgsregionens Kommunförbund Göteborg 20 januari 2017 Alain Topor alain.topor@socarb.su.se
Vi har ett problem En växande klyfta mellan den dominerande psykiatriska retoriken och vad forskning och brukarnas och personalens erfarenheter pekar på.
Löften Löften om en praktik som bygger på vetenskap (förklaringar till psykiska sjukdomar, Nationella riktlinjer ) Löften om bättre (och fler) diagnoser
Löften Löften om bättre mediciner och andra behandlingar (mer effektiva, mindre biverkningar) Löften om att det ska gå bättre för personer som mår psykiskt dåligt (Bot, bättring, återhämtning)
Men Orsaker? Diagnoser? Behandlingar? Bättring/effektivitet? Depression
Orsaker It har never been documented that any of the large psychiatriv diseases is caused by a biochemical defect and there is no biological test that can tell us whether someone has a particular disorder. Götzsche, 2013, 199
Objektiva diagnoser? Det innebär att för närvarande alla diagnoser bygger på subjektiva bedömningar som i grunden är osäkra och utsatta för nyckfulla ändringar. Allen Frances 2013
Objektiva diagnoser? Kliniskt verksamma doktorer har ofta en förkärlek för vissa diagnoser och folk får ofta ett flertal diagnoser under sin kontakt med psykiatrin. Forskningen bekräftar att bruket av olika diagnoser varierar mellan olika doktorer, sjukhus och länder. Cooke, 2014
Behandling och stöd Behandlingsinsatser och sociala insatser på vetenskaplig grund. Effektiva Lika för alla = Nationell kunskapsstyrning via riktlinjer.
Riksrevisionen Det är i huvudsak läkemedelsföretag som finansierar och utformar stora kliniska prövningar. Läkemedelsföretagen har därmed stort inflytande över hur testerna genomförs och vilka resultat som ska förmedlas till omvärlden genom forskningsartiklar och marknadsföring.
Riksrevisionen Detta ger läkemedelsindustrin ett informationsövertag gentemot övriga aktörer inom läkemedelssektorn. Läkemedelsföretagen investerar samtidigt stora belopp i läkemedelsutveckling och har därför starka incitament för att verka för god avkastning på sina investeringar.
Riksrevisionen Eftersom de granskade myndigheterna fattar beslut eller ger vägledning som påverkar företagens möjligheter till sådan återbäring behöver de vara vaksamma på risken för strategisk påverkan från läkemedelsindustrin. Det är därför nödvändigt att myndigheterna kritiskt granskar den information som lämnas av läkemedelsföretagen.
Riksrevisionen Läkemedelsverket har prioriterat ned viss granskning av läkemedelssäkerhet Läkemedelsverkets granskning av läkemedlens effekt och säkerhet utgår huvudsakligen från läkemedelsföretagens egna sammanställningar och redovisningar. Det finns en risk att dessa underlag framhäver läkemedlens positiva effekter och tonar ned säkerhetsproblem.
Vad betyder det konkret? Fallet depression (affektiva störningar)
Evidens för vad? Så, förutom ren forskningsfusk, hur skapas en falsk bild av forskningsresultaten? Forskare som får fram negativa resultat eller 0 resultat tenderar att inte skicka in dem. Tidskrifter som tar emot artiklar med negativa eller 0 resultat tenderar att inte publicera dem Sammanställningar av publicerade artiklar = skev bild av kunskapen På denna falska grund arbetar SoS och SBU
Evidens för vad? Så vad säger forskningssammanställningar som inte bara bygger på publicerade artiklar? Flera forskargrupper har, oberoende av varandra. undersökt alla genomförda studier av god kvalitet hos Food and Drug administration; USA:s motsvarighet till Läkemedelsverket.
Evidens för vad? in the litterature available to the prescribers, 94% of the anti-depressant trial appeared positive. However, in reality only 51% of the compiled trial in the FDA database were positive. Every-Palmer & Howick 2014
Evidenbaserad kunskap Antidepressiv behandling Nya antidepressiva läkemedel (SSRI) Gamla antidepressiva läkemedel Kognitiv Beteendeterapi Psykodynamisk psykoterapi Placebo
Evidens för vad? Det verkar inte finnas någon evidens till stöd för att skriva ut antidepressiva läkemedel utom till de allra mest deprimerade patienterna och om alternativa behandlingsinsatser misslyckats. (s 0266) Kirsch et al 2008
Evidensens tidsålder If EBM were the revolutionary movement it was hailed as, we would expect more than benefits demonstrated in specific cases. We would expect population-level health gains, such as those that occurred after the introduction of antibiotics, improved sanitation and smoking cessation. Unfortunately, there is little evidence that EBM has had such effects. Every-Palmer & Howick 2014
Neuroleptika. SBU:s evidens SBU:s slutsatser Läkemedelsbehandling vid schizofreni För personer med schizofreni kan bättre läkemedelsbehandling rädda liv. Av andra generationens läkemedel har klozapin, olanzapin och risperidon bättre effekt på psykotiska symtom vid schizofreni än första generationens läkemedel.
Behandling. Neuroleptika Under en period på 18 månader, avbröt cirka tre fjärdedelar av de patienter som behandlades med neuroleptika sin behandling. De gjorde det för att medicinerna antingen inte hade någon effekt på deras symptom, eller för att biverkningarna var så besvärande att de valde att sluta ta dessa mediciner. Ingen skillnad mellan första och andra generationens läkemedel Lewis & Lieberman, 2008
Behandling/neuroleptika Personer som har fått en psykosdiagnos och ingen eller en kortvarig neuroleptika behandling återhämtade sig i större utsträckning än de som fick neuroleptika kontinuerligt. Harrow & Jobe, 2007; Harrow, Jobe & Faull, 2012; Mosher & Menn 1978
Konsekvenser Den bio-medicinska modellen drömmen om en asocial psykiatri som placerar individen utanför sitt sociala sammanhang och sin livshistoria En social modell för att förstå psykiska problems uppkomst och utveckling ser individen, men även våra föreställningar om individen, i ett socialt och livshistoriskt sammanhang
Psykiatrin en medicinsk specialitet? One possible alternative paradigm is a social one Even the hardest sceptic must acknowledge the abundant evidence of the importance of personal relationships in shaping both cause and cure of disorders. Priebe, S., Burns, T. & Craig, T. (2013)
Psykiatrin en medicinsk specialitet? A social paradigm requires research to study what happens between people rather than what is wrong with an individual wholly detached from a social context.
Det som händer mellan människor
Mellan människor Även när det gäller evidensbaserade metoder verkar relationer spela en betydande roll Fallet IPS (Individual Placement and Support)
IPS Metod eller relation? Jag har mått dåligt nästan hela mitt liv, och haft dåligt självförtroende och inte klarat någonting. Så kom jag i kontakt med Erik på IPS och vi började kolla på om det går att få en praktikplats och så fick jag en praktikplats i en mataffär, och jag är där fortfarande!
IPS Metod eller relation? Det är mycket det jag fått hjälp av Leila men nu orkar jag inte hålla på att rabbla upp alla fina ord om henne, men att det har blivit mycket. Vi har ju fått en jätte bra relation som gör man inte tänker på att man är ett projekt, för det är så avkopplat och personligt. Hon är helt fantastisk, det är hon. Hon gör allt så lätt och simpelt, alltså, vår relation är så himla enkel.
IPS metod eller relation? Motiverade deltagare Få deltagare per coach Inte skatta deltagaren Utgå från deltagarens önskemål Kontakt utan tidsgräns Inga eller små dokumentationskrav
Så nu till återhämtning 1. Många återhämtar sig även från allvarliga psykiska problem. Som beskrivs som kroniska av den bio medicinska psykiatrin 2. Hur går det till vad kan professionella bidra med?
Bakom en återhämtning Ett sammanträffande Materiella förhållande Individen Andra Mening/förklaring
Återhämtning Andra Anhöriga och vänner Andra brukare Professionella Hundar
Hjälpande relationer Hur skapas en arbetsallians, en hjälpande relation? - Ett problematiskt svar
Hjälpande professionella relationer 1 Formell kompetens och ställning Accepterar/ej stigmatiserande Våga ta upp saker som man inte vågar med vänner Har makt att förmedla resurser och kontakter Besitter kunskap, har en specifik kompetens och erfarenhet Tystnadsplikt
Hjälpande professionella relationer 1 She understands me, but she s trained for that. She is trained to be a nurse, she s trained in psychiatry. That s how she has the kind of knowledge that an ordinary person in working life doesn t have. Topor et al, 2006
Hjälpande professionella möten 2. Den professionelle ska förmedla: Kindness and hopefulness (Laugharne et al. 2011) Genuine interest and understanding och vara Nice and pleasant (Borg & Kristiansen 2004)
Hjälpande professionella möten 2. Den professionelle skall vara: nice, friendly, kind, humane, attentive, obliging, helpful, patient, genuinely interested and genuinely involved (Denhov & Topor 2012). Och se brukaren as an ordinary human being (Tidefors & Olin 2011).
Hjälpande professionella relationer 2 Regelbrott Att göra mer än eller någonting helt annat än det brukaren har lärt sig kunna förvänta sig av personal.
En annan bild Veronika Hon är trevlig och snäll Snäll! Vad är det før professionalitet?
De professionellas bidrag Efter att jag hade arbetat en månad kom hon med en ros till mig. Den har jag torkat och har därhemma. Sådana små grejer Förra månaden fick jag låna 100 kronor av henne för att jag hade inga pengar till de sista dagarna på månaden. Den fick hon tillbaka idag
De professionellas bidrag Vardagliga handlingar/ små saker I en icke vardaglig situation I en icke vardaglig relation
De professionellas bidrag Inte för alla En orättvisa
De professionellas bidrag Det allra viktigaste som min terapeut har gjort för mig är att han höll ut med mig så många år. ( ) Han utnyttjade inte de små knepen som många terapeuter använder sig av när de byter jobb att göra sig kvitt patienterna.
De professionellas bidrag Han tog med mig till fyra olika arbetsplatser.om han byter jobb, så fortsatte jag och var med på flyttlasset. Hela tiden markerade han att han hade tid för mig. ( ) Och det var väldigt tryggt.
De professionellas bidrag Utifrån den professionelles behov/lust Har sett något hos brukaren Beredd att ta en risk för det Emotionellt laddat Tycker om brukaren
De professionellas bidrag Då fick jag komma till en arbetsförmedlare. Vi började snacka om jobb, men ganska snabbt så satt jag där och beskrev vad jag upplevde. Och den personen var intresserad, lyssnade och inte bara lyssnade, utan kunde ställa frågor också. Så att när jag hade berättat någonting så var det någonting i det som jag hade berättat, som hon frågade om
De professionellas bidrag Därmed kände jag att det fanns intresse för det. Och jag såg fram emot våra träffar. Jag kunde tänka att jag får inte ta livet av mig, för att jag måste träffa henne för att vi skall fortsätta att språka. Jag kände att hon inte var likgiltig. Egentligen skulle vi prata jobb, men inte gjorde vi det.
De professionellas bidrag Och så fick det ta sin tid. Vi satt inte sådär snävt inbokade, jo tiden jag skulle vara där, men sedan fick det ta sin tid litegrann. Att känna det var oerhörd värdefullt. Hon fick höra mycket, men hon stod ut med att lyssna och vara intresserad och tyckte att det fanns någonting som gav henne något tillbaka.
De professionellas bidrag Utvald Att ha ett värde Ömsesidighet Som kompis En annan professionalitet
Små saker stora effekter Han har ingen direkt diagnos men han hör ju röster och han kan skrika på kvällarna för att han tycker det är jobbigt att höra dom här rösterna. När han får ångest då stoppar han fingrarna i halsen och kräks.
Små saker stora effekter Då kommer vi och frågar: Ok, ska vi spela Casino? Ok. Så då löser det sig med ångesten lite. Casino är ett bra sätt för honom att koppla bort.
Små saker stora effekter Igår åkte vi och köpte påslakan. Då har han nog heller inga röster. Sedan bäddade vi rent och städade hela lägenheten inför julen och det blev jättefint.
Små saker stora effekter Det är ju meningen att vi ska hjälpas åt, det är ju det boendestöd handlar om, men jag vet inte om jag gör det för att vara schyst men jag dammsuger och torkar golven för då vet jag att det blir ordentligt gjort.
Små saker stora effekter Han blir jätteglad när jag gör det och säger det också: Jag är väldigt tacksam att du hjälper mig.
Små saker stora effekter När han kom till oss satt den här killen bara hemma i sin lägenhet och var väldigt isolerad. Han kedjerökte. Men idag, han är jätteaktiv, han går på ett arbetscentrum, han går och tränar, så han har så mycket att göra nu. Han har också slutat röka. Helt otroligt.
Små saker stora effekter Små saker (micro-bekräftelser) som får stor effekt Men även små saker (micro aggressioner)kan få stora defekter. Förtroende Kontroll Individuella lösningar Riktlinjer Vad är det som vi gör som är bra? Det bästa finns någon annanstans
De professionellas bidrag Laugharne et al. (2011): helping professionals go beyond expertise (p. 7) beyond their professional responsibilities (p. 7) beyond professional duties (p. 8).
De professionellas bidrag Borg & Kristiansen (2004): go beyond their professional role (p. 501). stretch the boundaries of what is considered the professional role (p. 493) on the edge of what is typically considered as professional conduct (p. 499).
De professionellas bidrag Ware, Tugenberg & Dickey s study (2004) willingness to go out of their way to be helpful suspending briefly, the constraints of formal client practitioner roles going above and beyond the call of duty (p. 556).
De professionellas bidrag Topor et al. (2006) above and beyond the job description (p. 29) professionals [who] did not do what was expected of them (p. 31). Denhov & Topor (2012) willing to bend the rules (p. 6) that there is a definite, if somewhat flexible, boundary to the private domain (p. 5).
Olika professionalitet? Som distans Som närhet Tid Given Förhandlingsbar Rum Bestämt Öppet Jag Neutralt Tydligt Relation Ensidig Ömsesidig
Den kluvna kunskapen? Socialstyrelsen (2011) Individens är den verklige experten på sina egna problem. ( ) Det är alltså viktigt att han eller hon involveras i både utredning och beslutsfattande. många patienter upplever att de inte får en chans att vara delaktiga i de beslut som tas om deras behandling.
Den kluvna kunskapen? Enligt Socialstyrelsen (2010) personerna tenderar att försjunka i sig själva, leva i sin egen värld och te sig inaktiva med nedsatt drivkraft och förändrat känsloliv. Andra förekommande symtom är oförmåga att fatta beslut och tankestörningar. [ ] hallucinationer och vanföreställningar.
Den kluvna kunskapen? The negative features of schizophrenia, the loss of will and the poverty of thought, are associated with a tragic decline in intellectual and social function Firth & Johnstone 2003
Den kluvna kunskapen? I psykiatrisk litteratur: De allmänna symptomen på psykos är: Störd verklighetsuppfattning, som innebär att personen ser och uppfattar verkligheten på ett helt annat sätt. Störd jaguppfattning, som innebär att personen inte alltid vet var gränserna för kroppen och tankarna går. Ingen eller liten sjukdomsinsikt, som innebär att personen inte inser att han är sjuk. Det kan vara tvärtom. Personen tycker att omgivningen är sjuk. Störd objektrelation, som innebär en störd förmåga att lita på eller knyta an till andra människor. (Andersson Högglund & Hedman Ahlström, 2000, s 112)
Den kluvna kunskapen? Compliance (Socialstyrelsen 2006): Att patienten följer de råd, ordinationer och rekommendationer som hon eller han får av sin behandlare anges ofta som en avgörande fråga för om behandlingen ska bli lyckosam. Till följsamhet räknas, förutom att ta sin medicin på föreskrivet sätt, även att infinna sig för återbesök m m.