Att leva med stigmatisering vid hepatit C

Att leva med stigmatisering vid hepatit C Sofia Gunnarsson Eva Lindgren Sjuksköterskeprogramet 180 hp Omvårdnad 61-90 hp Vt 2010 Sektionen för Hälsa och Samhälle Box 823 301 18 Halmstad

To live with the stigma of hepatitis C Sofia Gunnarsson Eva Lindgren Nursing Programme 180 ECTS credits Nursing Thesis, 15 ECTS credits (61-90 ECTS credits) Spring 2010 School of Social and Health Sciences P.O. 823 S- 301 18 Halmstad

Titel: Författare: Sektion: Handledare: Examinator: Att leva med stigmatisering vid hepatit C Sofia Gunnarsson, Eva Lindgren Sektionen för Hälsa och Samhälle, Högskolan i Halmstad, Box 823, 301 18 Halmstad Petra Svedberg, Universitetslektor, Med. Dr Jens Nygren, Universitetslektor, Fil.Mag., Fil. Dr. Tid: Vårterminen 2010 Sidantal: 17 Nyckelord: Sammanfattning: Hepatit C, Stigma Idag lever cirka 4 miljoner människor med hepatit C i Europa och i Sverige är det cirka 50 000. Känslan av stigma är ett problem som sjukdomen bär med sig och är en ytterligare börda för dem som är drabbade. Stigmatiseringen kan leda till sämre hälsa och livskvalité, men även till att de undviker kontakt med sjukvården. Det är viktigt för sjuksköterskan att få djupare förståelse för hur personer upplever sin sjukdom för att kunna ge en optimal vård. Syftet med studien var att belysa upplevelsen av stigmatisering hos personer med hepatit C. Författarna för föreliggande studie gjorde en litteraturstudie som baserades på 13 stycken vetenskapliga artiklar. Artiklarna granskades, bearbetades och översattes. I resultatet framkom det att personer med hepatit C blev stigmatiserade av samhället, från familj och vänner men även från sjukvården. Sjukdomen förknippades med intravenöst drogmissbruk eller andra avvikande beteenden. Bristande information och okunskap upplevdes som en av faktorerna till ett felaktigt bemötande. Konsekvenser som följde med stigmatiseringen var negativa upplevelser, såsom rädsla, ångest, känslan av att vara smittsam och smutsig samt känslan av isolering. Idag behöver vårdpersonal mer kunskap om sjukdomen och hur livssituationen påverkas för personer med hepatit C. Ämnet behöver därför belysas under utbildningar för vårdpersonal, framförallt i sjuksköterskeutbildningen. Även mer forskning behövs göras för att se samband mellan den stigmatisering som sjukdomen bär med sig och eventuell påverkan på livskvalitén och hälsan.

Title: Author: Department: Supervisor: Examiner: To live with the stigma of hepatitis C Sofia Gunnarsson, Eva Lindgren School of Social and Health Sciences, Halmstad University, Box 823, 301 18 Halmstad, Sweden Petra Svedberg, Senior lecturer, Ph.D. Jens Nygren, Senior lecturer, M.Cs., Ph.D. Period: Spring 2010 Pages: 17 Key words: Abstract: Hepatitis C, Stigma Today there are about 4 million people living with hepatitis C in Europe and in Sweden alone there are about 50 000. Stigma is a problem that carries the disease and is an enormous issue for those who are affected. The experience of stigma can lead worsen health and poorer quality of life. In addition to this it can lead to avoidance from contact with healthcare services. It is important for nurses to gain a deeper understanding for people with hepatitis C in order to provide them with proper care. The purpose of this study was to clarify the experience of stigma in people living with hepatitis C. The study was carried out as a literature study based on thirteen scientific articles. The articles were reviewed and translated. The results showed that people with hepatitis C were stigmatized by society, from family and friends but also from the healthcare system. The disease was associated with intravenous drug use and other deviant behavior. Lack of information and lack of knowledge was seen as one of the factors to an incorrect treatment. Consequences that came with the stigma were negative experiences, such as fear, anxiety, feeling of being contagious and dirty, and the feeling of isolation. Today, health professionals need more knowledge about the disease and its impact on their life. The subject therefore needs to be highlighted during the education of health professionals, particularly in nursing. In addition to this more research is needed to see the connection between the stigma that comes with the disease and its effect on their health and quality of life.

Innehållsförteckning Inledning 1 Bakgrund 1 Hepatit C 1 Smittspridning 2 Behandling Stigma 3 Omvårdnad 5 Syfte 6 Metod 6 Datainsamling 6 Databearbetning 7 Resultat 7 Stigmatisering i samhället 7 Arbetet 8 Familj och vänner 9 Stigmatisering i hälso- och sjukvården 9 Upplevelser av stigmatisering 11 Rädsla 11 Kontaminerad 11 Isolering 12 Skam och skuld 12 Diskussion 12 Metoddiskussion 12 Resultatdiskussion 13 Stigmatisering i samhället 14 Stigmatisering i hälso- och sjukvården 16 Konklusion 17 Implikation 18

Referenser Tabeller Tabell 1 Sökord Tabell 2 Sökhistorik Tabell 3 Artikelöversikt Bilaga I Bilaga II

Inledning Hepatit C är en virussjukdom som drabbar leverns hepatocyter (Socialstyrelsen, 2008). Virusformen upptäcktes först år 1989 och från år 1990 och fram till idag har det anmälts cirka 50 000 fall av hepatit C i Sverige (Smittskyddsinstitutet, 2008a,b). Idag har 3 % av världens befolkning hepatit C och i Europa är cirka 4 miljoner personer smittade (World Health Organization, [WHO], n.d.). Upplevelsen av stigmatisering är ett av de största problemen som personer med hepatit C tvingas möta av människor i samhället(paterson, Backmund, Hirsch & Yim, 2007). Många människor i samhället förknippar sjukdomen Hepatit C med narkotikamissbruk, vilket kan genomsyras i mötet med dessa personer (Paterson, et al., 2007). Stigmatisering används idag inom samhällsvetenskapen som en term för social stämpling (Nationalencyklopedin u.å.). Om personal bemöter individer med hepatit C stigmatiserande kan det bidra till att patienter undviker sjukvården samt att livskvalitén kraftigt försämras. I kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) beskrivs att omvårdnaden ska bygga på en humanistisk människosyn och att den ska tillgodose både psykiska, fysiska och sociala behov hos patienten. I ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2007) beskrivs att sjuksköterskor har ett moraliskt ansvar och om vårdandet för en patient hotas av sjukvårdspersonalens handlande ska metoder tillämpas för att skydda patienten. Alla människor har rätt till en vård av god kvalitet på lika villkor, oavsett kön, ålder, socioekonomisk bakgrund, etniskt ursprung och sjukdom (Socialstyrelsen, 2004). Det är därmed av betydelse för sjukvårdspersonal likväl som för allmänheten att få en fördjupad kunskap om personers erfarenheter och upplevelser av stigmatisering i samband med sjukdomen hepatit C. Ökad kunskap kan leda till en djupare förståelse och ett bättre bemötande gentemot personer med hepatit C, vilket i sin tur kan leda till en minskad känsla av stigmatisering och en ökad livskvalité. Bakgrund Hepatit C Det finns olika sorters hepatitsjukdomar, Hepatit A-G (Weiland, 2007). Dessa virus kartläggs på gennivå 1-4 och har olika smittväg. Hepatit A och E smittar enteralt och hepatit B, C och D parenteralt. Idag har hepatit C viruset olyckligtvis blivit allt vanligare och förekommer i många länder där starka kopplingar görs mellan infektionen och narkotikamissbruk (Smittskyddsinstitutet, 2008). Då en person är smittbärare finns viruset i blodbanan och smittspridning sker därmed via blod som innehåller en större virusmängd. Hepatit C-viruset förökar sig i hepatocyter i levern och troligtvis även i vita blodceller (Weiland, 2007). Enligt Ericson & Ericson (2008) reagerar leverceller utlöser viruset en inflammation som medför svullnad av hepatocyterna, leversinusoider och de små gallkanalerna. Diagnosen ställs med hjälp av blodprover, där serumprover visar förhöjda nivåer av leverenzymerna, ASAT och ALAT. Inkubationstiden för hepatit C är mellan 1-4 månader och symtomen kan vara många såsom trötthet, matleda, spänningskänsla i buken, lätt feber, huvudvärk med mera. Det mest uttalade symtomet kan vara ikterus, men även gallstas kan uppstå. Endast 15 % av de personer som ådrar sig viruset får dessa 1

symtom som indikerar för en akut hepatit C- infektion. Weiland (2007) beskriver att en person kan bära på hepatit C-viruset med få eller inga symtom, vilket gör att viruset kan vara svårupptäckt. Andra orsaker kan bero på differentialdiagnoser, så som exempelvis alkoholmissbruk, läkemedelsreaktioner samt metabola sjukdomar och autoimmuna sjukdomar (Weiland, 2007). Insjuknandet kommer smygande, under-, upp till 6-8 veckor. Kronisk hepatit C innebär att blodnivåerna av leverenzymer inte har normaliserats inom 6 månader från det att viruset har upptäckts. En smittad person går alltså inte alltid igenom den akuta fasen. Då en persons leverenzymer återgått till normala värden kan han/ hon fortfarande vara en så kallad asymtomatisk bärare, det vill säga att han/ hon fortfarande utsöndrar viruset (Weiland, 2007). Kronisk hepatit C kan i sin tur leda till levercirros eller levercancer. Uppgifter från Läkemedelsverket (2008) visar att av de personer som har kronisk hepatit C är det cirka 20-30 % som utvecklar levercirros efter 20 år. Vidare rapporteras att av alla levertransplantationer i Sverige är det 30 % som orsakas av hepatit C relaterad levercirros eller levercancer. Smittspridning Enligt Smittskyddsinstitutet (2008) kan smittvägar för viruset vara orena injektionssprutor och via sexuellt umgänge, även om det sistnämnda är ovanligt. Det är även ovanligt att bli smittad genom att blod kommer i kontakt med öppna sår och slemhinnesår eller att kvinnan för över viruset till barnet under graviditet. Vidare rapporteras att risken för att bli smittad vid ett nålstick inom vården är mycket liten. Enligt Socialstyrelsen (u.å.) har det i sällsynta fall förekommit smittspridning inom sjukvården då flergångsampuller använts till flera patienter där någon då varit smittbärare. I Sverige förekommer smittväg via blodtransfusioner i princip aldrig, eftersom allt blod testas för hepatit C. Idag finns det inget vaccin mot hepatit C men förebyggande av smittspridning kan ske inom sjukvården genom att tillämpa hygienrutiner samt ge tydlig information till de som är drabbade om smittspridning och smittvägar. Enligt Smittskyddsinstitutet (2008) klassas hepatit C som allmänfarlig, smittspårnings- och anmälningspliktig sjukdom. Att sjukdomen är allmänfarlig beror på att viruset orsakar allvarliga komplikationer samt svårt lidande och kan till och med vara livshotande. Åtgärder för att förhindra smittspridning ska alltid vidtas vid möte eller i kontakt med andra människor. I Smittskyddslagen (2004:168) står det i kapitel 2 2 att varje individ som vet eller misstänker att han eller hon är bärande på en smittsam sjukdom ska själv vidta åtgärder som förhindrar smittspridning. Han eller hon är även skyldig att delge information om smittan och att det finns risk för smittöverföring. Behandling I den akuta fasen samt några månader efteråt ska personen undvika alkohol. Läkemedel som metaboliseras i levern såsom exempelvis paracetamol och p-piller ska även undvikas, eftersom detta kan orsaka leverskada (Weiland, 2007). 2

Idag sker behandling av kronisk hepatit C genom antiviral behandling då ribavirin kombineras med alfainterferon (Weiland, 2007). Enligt FASS (u.å.) har interferonpreparat en del biverkningar. Dessa biverkningar kan påverka det centrala- och det perifera nervsystemet, andningsvägarna och mag-tarmkanalen men kan också ge psykiska störningar så som depression och suicid tankar. Exempel på vanliga biverkningar är stelhet, smärta, kraftlöshet/svaghet, irritabilitet med mera. Bedömning av hur behandlingen ska se ut görs genom leverbiopsi för att påvisa hur leverskadan ser ut samt genom blodanalys för att påvisa eventuell virus-rna (Weiland, 2007). Målet med behandlingen för hepatit C är att läka ut infektionen och undvika utvecklingen av leverskada. En person som fått diagnosen hepatit C kan bli fri från sin infektion (Socialstyrelsen, u.å.). Av de personer som är smittade är det cirka 20-50 % som läker ut sin infektion, vilket betyder att det är cirka 50-80 % som utvecklar en kronisk hepatit C (Smittskyddsinstitutet, 2008). Smittsamheten kontrolleras genom ett blodprov där man söker efter förekomst av virus RNA i blodet och då upprepande tester görs som visar negativt virus RNA klassas patienten som frisk. Enligt Weiland (2007) avgörs behandlingens intensitet och hur ofta den ska göras beroende på virusets genotyp (exakta genetiska egenskaper). Vid genotyp 2 och 3 ges behandling upp till 6 månader och vid genotyp 1 och 4 som är mer svårbehandlad kan behandling pågå upp till 3 månader. Om virusmängden efter dessa 3 månader inte har minskats avbryts behandlingen då patienten i fråga istället antas utveckla en kronisk hepatit C. I andra fall där virusmängden har visat sig minskas fortskrids behandlingen i 6 månader och 12 månader, och förväntas då leda till en utläkning av infektionen. Stigma Begreppet stigma kommer från grekiskan och betyder stick eller märke (Nationalencyklopedin, u.å. a). Grekerna skapade termen stigma för att beteckna kroppsliga tecken som avsågs att visa någonting ovanligt eller nedsättande (Goffman, 2001). Tecknen skars eller brändes in på kroppen på slavar, brottslingar, förrädare och utstötta personer. De ansågs vara personer som man skulle undvika, speciellt på offentliga platser. Enligt Goffman (2001) delas i princip alla människor in i kategorier, där de som uppfattas som normala och inte sticker ut på något sätt kan passera obemärkt förbi utan att ägnas någon uppmärksamhet. Men om någon person befinner sig i vår närvaro och har en egenskap som är mindre önskvärd reduceras personen i vårt medvetande från en normal människa till en utstött person. Att stämplas på detta sätt är ett stigma. Begreppet stigma är komplext på grund av att det bär med sig många olika känslor och upplevelser i relation till sjukdom och sociala förutsättningar för den drabbade (Butt, 2008). Goffman är professor i sociologi och har utvecklat en teori om stigma (Goffman, 1963, citerad av: Carnivale, 2007) där han beskriver att det finns två typer av stigmatiserade människor, de misskreditabla och de misskreditade. Att vara misskreditabel betyder att personen har egenskaper som innebär att denne blir nedvärderad, men dessa egenskaper har ännu inte avslöjats. Personen värderar konstant omgivningen och avgör hur mycket information denne ska lämna ut om sitt stigma, det vill säga om den ska avslöja sig eller inte. Att vara misskrediterad innebär att egenskaperna är synliga eller avslöjade för om- 3

världen och då har denne redan blivit utdömd och marginaliserad av omgivningen. Då tvingas han/hon hela tiden hantera omgivningens reaktioner och nedvärdering och stressen som detta för med sig (Goffman, 1963, citerad av Carnivale, 2007). Om personen med en stigmatiserande egenskap kan passera i omgivningen som normal kommer han/hon med största sannolikhet att göra detta enligt Goffman (1963,citerad av Carnivale, 2007). De misskreditabla lever ofta ett dubbelliv i en omgivning där en liten del vet om stigmat och en större del för vilka stigmat är dolt. För att passera som normal kan de ta till medel för att begränsa informationen som de sänder ut genom att till exempel, använda sig av attribut som bekräftar att de är normala. Detta kan vara att en homosexuell man tar med sig en kvinnlig vän på något socialt evenemang (Goffman, 1963, citerad av Carnivale, 2007). Socialiseringsprocessen som sker i samhället är grunden till stigmatisering, därför har vanligtvis den stigmatiserade personen samma uppfattningar om vad som är normalt som alla andra (Goffman, 1963, citerad av Carnivale, 2007). Den stigmatiserade personen tar hela tiden till sig samhällets uppfattning av vad som är normalt vilket kan medföra kluvna känslor inför sig själva (Goffman, 1963, citerad av Carnivale, 2007). Personen kan då använda sig av strategier för att hantera detta, till exempel anta en syn av sig själv som helt normal och behärska de sociala beteenden som anses normalt. Personen lär sig att, för att komma så lindrigt undan stigmatiseringen som möjligt krävs det att de beter sig på ett normalt sätt. Den stigmatiserade lär sig att denne kommer att ha ett mer smidigt socialt möte om denne anpassar sig till det som anses normalt (Goffman, 1963, citerad av Carnivale, 2007). Den stigmatiserade hanterar alltså sitt avvikande beteende genom att antingen skapa sin egna sociala norm vilken de jämför sig själv med, avskärmar sig själv från samhället som har de stigmatiserande normerna eller använder sig av olika strategier för att begränsa informationen de sänder ut och statusen de har bland de normala (Goffman, 1963, citerad av Carnivale, 2007). När den stigmatiserade personen hamnar i sammanhang där dennes avvikande egenskap blir tydlig kan detta framkalla känslor så som självhat, självisolering, depression och fientlighet. Trots sin känsla av isolering kan den stigmatiserade personen känna stöd i sociala grupper av personer med samma stigma, där dessa kan förse personen med strategier för att navigera sig i samhället (Goffman, 1963, citerad av Carnivale, 2007). Upplevelse av stigmatisering är vanligt förekommande hos personer med olika sjukdomar såsom exempelvis tuberkulos, HIV, spetälska och psykiska sjukdomar (Butt, 2008) men är även ett fenomen som upplevs hos många personer med hepatit C (Paterson, et al., 2007). Diskriminering och stigmatisering förekommer även från personal i hälsooch sjukvården. Den negativa känslan av stigmatisering är framträdande i de situationer där de personer som bär på viruset förväntas få stöd och vård (Butt, 2008). Upplevelse av stigmatisering kan leda till att sjukdomsförebyggande åtgärder hindras genom att de som är drabbade undviker att gå och testa sig och skjuter upp sin behandling. Detta i sin tur leder till att det blir svårare att ha kontroll över smittöverföringen samt att dessa personer inte får den vård och behandling som de är berättigade till (Butt, 2008). 4

Omvårdnad Idag är det allmänt erkänt inom hälso- och sjukvården att hälsa inte enbart är frånvaro av sjukdom, utan att personers tankar, känslor och relationer påverkar den kroppsliga upplevelsen av sjukdom (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Världshälsoorganisationen (n.d.) definierar hälsa som ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte enbart frånvaro av sjukdom eller handikapp. Begreppet hälsa kan ses på två olika sätt, hälsa som motsats till sjukdom och hälsa ur ett holistiskt synsätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Hälsa som motsats till sjukdom innebär att man ska lindra och bota sjukdomar hos de personer som behöver hjälp. Utifrån ett holistiskt synsätt innebär det att människan ses som en helhet vilket även omfattar människans upplevelse av hälsa ur ett psykologiskt och sociologiskt perspektiv. För att få förståelse för vad hälsa innebär för personen i fråga är det centralt att som sjuksköterska använda sig av båda synsätten (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Detta styrks av Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) där det anges att sjuksköterskan ska vårda människor utifrån ett humanistiskt synsätt där både fysiska och psykiska aspekter tillgodoses. Sjuksköterskans ansvar är brett men handlar primärt om att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2007). Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) ska sjuksköterskan ha förmågan att tillgodose patientens basala och specifika omvårdnadsbehov, såväl fysiska som psykiska som sociala, kulturella och andliga. Sjuksköterskan ska även ha förmågan att uppmärksamma och bemöta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder. Att arbeta hälsofrämjande innebär bland annat att informera och påverka personens handlande och livsstil för att främja hälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Detta görs för att personen ska tänka kritiskt och förbättra sin förmåga till att finna nya strategier för att hantera sitt liv. Även i detta sammanhang är det viktigt att sjuksköterskan försöker förstå personens livsvärld i relation till hälsa, sjukdom och lidande. I Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (SFS1982:763) 2a beskrivs det att vårdandet skall vara av god kvalitet, inge trygghet och ges på lika villkor till varje enskild individ. Respekt för integritet och självbestämmande ska också ges till patienten där goda kontakter mellan sjukvårdspersonal och patienten etableras. Detta styrks även av ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2007), där det anges att omvårdnaden av patienten ska vara respektfull och där inga skillnader görs mellan patienterna. För att patienten ska få en god uppfattning av vården krävs det även att sjuksköterskan har ett bra förhållningssätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Stigmatisering från vårdpersonal men också från familj och vänner samt samhället kan leda till sämre hälsa och livskvalité hos personen med hepatit C, men också att de undviker sjukvården (Butt, 2008). Många gånger beror detta på att upplevelsen av stigmatisering är värre för personer med hepatit C än själva sjukdomen i sig (Paterson et al., 2007). På grund av att livssituationen hos personer med hepatit C är så komplex och att de tvingas hantera både sin sjukdom och stigmatiseringen som medföljer, är det av vikt för sjuksköterskan att få utökad kunskap om hur de upplever stigma och hur detta påverkar 5

deras hälsa. Denna kunskap är en viktig resurs för att kunna möta dessa personer på bästa sätt och försöka förhindra att stigmatiseringen fortlöper. Syfte Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur upplevelsen av stigmatisering hos personer med hepatit C påverkar livskvalitén och god vård. Metod Metoden som använts i studien är baserad på en litteraturöversikt enligt Friberg (2006). Vetenskaplig litteratur har samlats in från olika databaser och resultatet i dessa artiklar har bearbetats. Datainsamling En systematisk sökning av vetenskapliga artiklar gjordes i databaserna Academic Search Elite, Cinahl, PsycInfo och Pubmed. För att få fram artiklar som motsvarade syftet valdes de specifika sökorden; hepatitis C och hepatitis samt stigma, discrimination, quality of life och nursing. Cinahl Headings, Thesaurus och MeSH-termer användes där det var möjligt. Inga Major Concepts användes. Fritextsökningar gjordes även i databaserna Cinahl och PubMed för att utöka antalet träffar. Dessa sökord var; stigma, hepatitis C, quality of life, discrimination. I sökningarna användes ordet and för att få artiklar som innehöll alla söktermer. I databasen Pubmed fanns inte sökordet stigma som MeSHterm, vilket var anledningen till att det användes som fritextsökning. Datainsamlingen påbörjades genom att göra pilotsökningar. Då upptäcktes att det fanns få relevanta artiklar i förhållande till studiens syfte. Därför valde författarna för föreliggande studie att inte ha för många begränsningar i sökningarna. Inklusionskriterier för artiklarna var publicerade mellan år 2004-2010, att de var skrivna på engelska och peer reviewed. Artiklarna skulle även motsvara studiens syfte. Vid flera av de systematiska sökningar återkom artiklar som påträffats tidigare. Även andra sökningar genomfördes men gav inte några relevanta träffar och redovisas därmed inte. Totalt gav sökningarna hundrafyra träffar varav sextioen abstrakt lästes. De artiklar vars titel inte motsvarade studiens syfte valdes omgående bort. Av de abstrakt som lästes valdes de artiklar bort som inte passade syftet för studien. Av de lästa abstrakten gick tjugo artiklar vidare till urval ett. Artiklarna lästes igenom, granskades och graderades från ett till tre med hjälp av bedömningsmallar (Carlsson & Eimans, 2003). Grad tre ansågs ha låg vetenskaplig kvalitet och grad ett som hög vetenskaplig kvalitet. Exklusionskriterier för studien var artiklar som var av grad tre, var en begreppsanalys eller där deltagarna var homosexuella, krigsveteraner och HIV-smittade. Även de artiklar vars syfte belyste medicinsk behandling undveks. Utöver detta gjordes en manuell sökning på en artikel i Psycinfo, detta efter att ha granskat referenslistan på en reviewartikel då denna var relevant. Härefter återstod det 6

tretton artiklar till urval två. Det var nio artiklar som fick grad I och fyra artiklar fick grad II. Tabell 1. Sökordsöversikt Sökord PubMed MeSH-term Cinahl Subject heading list PsycINFO Thesaurus Academic Search Elite Subject terms Hepatitis C Stigmatisering Livskvalitet Diskriminering Hepatits Stigma (fritext) Hepatitis C (både heading och fritext) Hepatitis Hepatitis C Stigma (både heading Stigma och fritext) Quality of life ( fritext) Quality of life Discrimination Databearbetning I databearbetningen lästes, översattes och bearbetades tretton utvalda artiklar. Dessa sammanställdes i en artikelöversikt (se tabell 3). Artiklarnas resultat granskades och dess innehåll bearbetades. Detta innehåll jämfördes där likheter och olikheter belystes. Tre kategorier framkom, vilka var; stigmatisering i samhället, stigmatisering i sjukvården hälso- och sjukvården och upplevelser av stigmatisering för individer med hepatit C. Under kategorin stigmatisering i samhället fann vi underkategorierna familj och vänner, arbetet. Under rubriken upplevelser av stigmatisering för individer med hepatit C fann vi kategorierna rädsla, kontaminerad, isolering, skam och skuld. Under kategorin stigmatisering inom hälso- och sjukvården hittades inga relevanta underkategorier. Författarna till föreliggande studie gjorde även en artiklelsökning på ordet life experience. Det framkom dock inga relevanta artiklar då denna sökning gjordes. Resultat Stigmatisering i samhället I resultatet framkom att personer med hepatit C kände sig stigmatiserade i samhället, både i förhållande till arbetssituationen och i förhållande till familj och vänner (Butt, Paterson & McGuinness, 2008; Crockett & Gifford, 2004; Grow & Christopher, 2008; Janke, McGraw, Garcia-Tsao & Fraenkel, 2008; Moore, Hawley & Bradley, 2008; Zickmund, Ho, Masuda, Ippolito & LaBrecque, 2003). Flera studier redogjorde för att stigmatiseringen grundade sig i fördomar om samband mellan hepatit C och intravenöst drogmissbruk (Butt et al. 2008; Conrad, Garrett, Cooksley, Dunne & Macdonald, 2006; 7

Crockett & Grifford, 2004; Richmond, Dunning & Desmond, 2006; Janke, et al., 2008) och med promiskuöst beteende (Zickmund, et al., 2003). För att kunna handskas med stigmatiseringen i samhället kunde personer utge sig för att vara någon annan som inte hade hepatit C, en fasad som möjliggjorde känslan av att vara normal (Sgorbini, O brien & Jackson, 2009). Kvinnor upplevde mer stigma och blev mer negativt påverkade än män (Tempel-smith, et al., 2004; Zickmund, et al., 2003). Det upplevdes att stigmatiseringen skilde sig från att bara vara drogmissbrukare till att vara drogmissbrukare med hepatit C. Denna uppfattning grundade sig i att det ansågs att de inte brydde sig om andra människor eftersom de hade hepatit C och delat nålar (Butt, et al., 2008). Upplevelsen av stigmatisering kunde uppstå i många olika sammanhang, till exempel i den kyrka som personen gick till (Moore, et al., 2008). En pastor som kände till personens sjukdom hade predikat under en gudstjänst att, om du lyder Gud så kommer du inte att drabbas av sjukdomar. En annan person kände sig stigmatiserad då hon skulle bada vid en närliggande pool, där fanns en skylt där det stod att personer som hade en smittsam sjukdom inte fick vistas i vattnet (Moore, et al., 2008). Personer med hepatit C upplevde att anledningen till att samhället stigmatiserar dem var för att kunskap saknades om sjukdomen och dess smittvägar (Butt, et al., 2008; Grundy & Beeching, 2004; Janke, et al., 2008). Flera personer upplevde att det fanns missuppfattningar om hepatit C i samhället (Butt, et al., 2008; Sgorbini, et al., 2009). I Butt et al. (2008) framkom det att förutfattade meningar berodde på att personer med hepatit C ansågs vara oansvariga, farliga och opålitliga. Informanter upplevde att de blev smutskastade av media och ansåg att det hade underlättat för dem om de har skapat en mindre negativ bild av dem (Sgorbini, et al., 2009: Butt, et al., 2008). I studien av Grow och Christopher (2008) beskrevs det att kunskap är makt och för att med större genomslagskraft nå ut med information till samhället skulle kända personer användas som talespersoner. Då skulle den negativa synen på personer med hepatit C minskas. En del menade även att siffror och statistik skulle visas över hur många som har sjukdomen, exempelvis i jämförelse med HIV. De ansåg att HIV väckte mer sympatier trots att det var fler som hade hepatit C. Arbetet Det framgick att personer upplevde stigmatisering i sitt arbete, både av medarbetare och av chefer (Conrad, et al., 2006; Moore, et al., 2008; Zickmund, et al., 2003). Vissa deltagare hade på arbetet blivit tillsagda att inte berätta för sina medarbetare att de hade hepatit C för att undvika diskriminering (Conrad, et al., 2006). Några valde ändå att berätta om sin sjukdom på grund av att de inte ville utsätta andra för onödiga risker men också för att försöka skapa en tillitsfull relation. De blev trots detta stämplade som smittsamma. Det skildras hur en deltagare delgav att han blev hemskickad från arbetet tills de hade undersökt om sjukdomen var smittsam (Zickmund, et al., 2003). En informant berättade hur en arbetskamrat brukade spraya desinficeringsmedel på honom för att inte bli smittad (Moore, et al., 2008). Många kände sig stigmatiserade på grund av arbetsplatsens hälsoundersökningar och på grund av arbetsplatspolicyn. Information hade gått ut att hepatit C kunde leda till avskedning, men också anställningar hade blivit 8

uppskjutna av företagssköterskan tills ett intyg från läkaren hade kommit som bekräftade att personen inte smittade (Moore, et al., 2008). Familj och vänner Många personer kände sig stigmatiserade av familjen (Butt, et al., 2008; Crockett & Gifford, 2004; Grow & Christopher, 2008; Moore, et al., 2008). I studien av Zickmund et al. (2003) angavs att cirka hälften av 257 deltagare i studien upplevde stigmatisering från familj och vänner på grund av rädslan för att bli smittad. Det delgavs att familjer hade köpt engångstallrikar och glas som personen med hepatit C fick använda och de fick även laga sin egen mat. Andra informanter angav att deras anhöriga vägrade att dricka eller äta någonting efter dem (Moore, et al., 2008). Stigmatisering från familj och vänner visades genom att vissa i familjen distanserade sig från personen med sjukdomen, det vill säga att de tog avstånd och undvek att komma nära eller ta kontakt. En deltagare berättade att hennes man hade slängt ut henne då hon hade berättat att hon hade hepatit C (Moore, et al., 2008). Anhöriga tog inte bara avstånd från personen, utan flera ansåg att de förtjänade sjukdomen och hade sig själva att skylla (Moore, et al., 2008; Sgorbini, et al., 2009). Vissa hade fått höra att de förtjänade sin sjukdom eftersom de hade orsakat den själv genom intravenöst drogmissbruk (Moore, et al., 2008). Familj och vänner kunde även stigmatisera personer genom att de begränsade personen med hepatit C från att delta i familjeevenemang (Butt, et al., 2008). En informant beskrev hur hennes mormor hade sagt till henne att hon gärna fick komma på besök men hade frågat henne vilken toalett hon i så fall skulle använda (Butt, et al., 2008). Stigmatisering i hälso- och sjukvården Känslan av stigmatisering och diskriminering bland individer med hepatit C är idag ofta förekommande inom hälso- och sjukvården (But,t et al., 2008; Janke, et al., 2008; Sgorbini, et al., 2009; Treloar, & Hopwood, 2004). Detta gällde även personer som inte visste hur de hade fått viruset (Butt, et al., 2008). Av all hälso- och sjukvårdspersonal hade 51 % kommit i kontakt med patienter med hepatit C (Richmond, Dunning, & Desmond, 2007) och vidare beskrev personalen att de behandlade patienter med hepatit C annorlunda i förhållande till andra patienter. Av 1347 vårdgivare angav hälften att de använde extra åtgärder för att undvika att bli smittade (Richmond, et al., 2007). Mer än hälften av de individer som hade hepatit C upplevde stigmatisering och diskriminering i sjukvården (Hopwood, Treloar, & Bryant, 2006; Zickmund, et al., 2003). Enligt Butt et al. (2008) upplevde personer med hepatit C att stigmatisering från sjukvårdspersonal berodde på personalens egen rädsla för att själva bli smittade men också på grund av att de hade förutfattade meningar om att sjukdomen hör ihop med drogmissbruk. Drogmissbrukare förväntades vara manipulativa, oförsiktiga samt aggressiva och våldsamma, vilket gjorde att många inte ville vårda individer med hepatit C (Richmond, et al., 2007). En patient (Moore, et al., 2008) berättade att vid ett vårdtillfälle hade sjuksköterskan spärrat av rummet med sophinkar då hon inte ville komma i kontakt med personen i fråga, vilket resulterade i att han inte fick vård förrän nästa arbetspass hade börjat. Andra stigmatiserande upplevelser var att vårdpersonalen hade letat efter nålstick på patienters armar, trots att de visste att det inte fanns något narkotika- 9

missbruk sedan tidigare (But,t et al., 2008). En läkare hade vid ett tillfälle då han skulle berätta för en patient att denne hade fått viruset, sagt till honom att alla måste dö någon gång och att han inte skulle oroa sig och flyttade sig därefter en bit ifrån honom (Moore, et al., 2008). Många kände ett ansvar att berätta om sin sjukdom då de kom i kontakt med hälso- och sjukvården eftersom de inte ville att personalen skulle vara oförsiktiga och bli smittade (Conrad, et al., 2006, Treloar & Hopwood, 2004;). Trots deras välmening möttes de av fördömande beteenden från personalen. Mötet med vårdpersonal visade sig förändras avsevärt då en person bara var en missbrukare till det att diagnosen hepatit C konstaterats (Butt, et al., 2008). Vidare framkom det att vårdpersonal på en akutavdelning gett mer uppmärksamhet, smärtlindring och stöd till andra patienter då det visste att de inte hade hepatit C. Det framkom att kvinnor var missnöjda med hur diagnostiseringen hade gått till (Crockett & Gifford, 2004). De upplevde att läkarens negativa inställning till sjukdomen färgade deras egen syn på diagnosen. I andra situationer då de sökte vård förknippade läkarna symtomen med hepatit C, oavsett om det var influensa eller något annat virus. Vad gäller stigmatisering i relation till hepatit C har det visat sig att det inte var någon skillnad för de som var nydiagnostiserade i jämförelse till de som fått diagnosen för 8-9 år sedan (Crockett & Gifford, 2004). Det framkom att kvinnor upplevde att de inte fick tillräckligt med stöd och rådgivning då de kände att de hade behövt någon att prata med om preventivmedel, graviditet, förlossning och amning samt smitta i hushållet med mera (Crockett & Gifford, 2004; Grundy & Beeching, 2004). Upplevelsen av vårdpersonalens nedvärderande attityder resulterade i oföljsamhet i behandlingen (Treloar & Hopwood, 2004). Diskriminerande handlingar kunde till exempel vara då personalen placerade patienter med hepatit C sist på operationslistan då de inte ville att en patient som bar på viruset skulle ligga i operationsbädden före någon annan patient. Vidare framkom det i studien att en deltagare hade under en sjukhusvistelse sett när en sköterska hade tagit på sig handskar då hon vårdat honom men då hon gick vidare till den andra patienten hade hon inte bytt handskar utan behöll de gamla. Hon var rädd för att själv bli smittat men inte för att föra vidare smittan till andra patienter. Personer som bar på viruset hade upplevt då de kommit i kontakt med hälso- och sjukvården att vårdpersonalen inte hade tillräcklig med kunskap och blev osäkra på deras kompetens (Conrad, et al., 2006). Detta grundade sig i att personalen hade vetat om deras sjukdom men använde trots detta inga handskar. Personer med hepatit C upplevde att vårdpersonalens stigmatisering berodde på okunskap om sjukdomen och dess smittvägar (Butt, et al., 2008; Janke, et al., 2008; Sgorbini, et al., 2009). I studien av Richmond et al. (2006) undersöktes hälso- och vårdspersonalens kunskap och attityder till individer med hepatit C. Många hade fått utbildning om sjukdomen under sin grundutbildning medan en del hade fått mindre än 2 timmars utbildning. Det var även en del som förlitade sig på att deras arbetskamrater som hade kunskap skulle dela med sig av denna och utbilda dem. Många visste inte heller att det fanns behandling för sjukdomen. 10

Upplevelser av stigmatisering Stigmatisering innebar en stor påfrestning för personer med hepatit C. (Butt, et al., 2008) och denna upplevelse var en börda utöver att behöva handskas med sin kroniska sjukdom. Stigmatisering upplevdes som det största problemet som följde med sjukdomen (Grow, & Christofer, 2008). Rädsla Den stigmatisering som personer med hepatit C kände från omgivningen ledde till att många blev rädda för att avslöja sin sjukdom för familj, vänner, arbetskamrater men även för hälso- och sjukvårdspersonal (Crockett & Grifford 2004; Sgorbini, et al., 2009; Temple-Smith, et al., 2004). De var rädda för reaktionen som skulle komma, för att bli avvisade av människor som stod dem nära och för att människor skulle tro att de hade en omoralisk livsstil. För att försöka undkomma stigmatiseringen, eller mildra den något, var det många av de som ådragit sig sjukdomen genom blodtransfusion eller organtransplantation, mycket noga med att berätta att sjukdomen var sjukvårdsorsakad (Conrad, et al., 2006). Andra personer (Moore, et al., 2008) uttryckte tydligt att de framförallt var rädda för andra människors rädsla för dem. De undvek situationer där det kunde finnas människor som var rädda för dem. Enligt Temple-Smith et al. (2004) ville individerna låta bli att skrämma andra människor. En kvinna angav att hennes medarbetare visste om att hon var en före detta missbrukare, men hon hade undvikit att berätta om sin hepatit C på grund av att detta skulle skrämma dem. Många kände även rädsla för att berätta för eventuella sexuella partners, vilket gjorde att de istället för att genomgå obehaget som avslöjandet kunde bära med sig undvek de intima relationer (Conrad, et al. (2006). Många oroade sig och var rädda för att föra smittan vidare till andra (Conrad, et al., 2006; Moore, et al., 2008). Detta kunde leda till att personer kände sig tvingade att berätta om sin sjukdom, för att skydda andra människor om en olycka eller dylikt skulle inträffa. Rädslan för att smitta andra bidrog till att den sexuella relationen mellan partnerna påverkades, detta trots att de använde kondom vid samlag (Grundy, et al., 2004; Moore, et al., 2008; Tempel-smith, et al., 2004). En kvinna berättade att de inte hade samlag veckan innan, under eller veckan efter menstruationen (Grundy & Beeching, 2004). I två studier baserade på kvinnor (Crocket & Grifford, 2004; Grundy & Beching, 2004) upplevde kvinnorna att deras absolut största rädsla var att smitta sina barn, nuvarande eller eventuellt framtida. De var rädda för att smitta sitt barn vid en förlossning eller inom hushållet genom skärsår, tandborstar och rakblad. Dessa upplevelser bidrog till att kvinnorna diskade sitt eget porslin separat, blötlade sina tandborstar i blekmedel mellan användningarna samt använde engångsskydd till toaletten vid varje tillfälle (Grundy & Beeching, 2004). Kontaminerad Den upplevda stigmatisering i relation med omgivningens behandling har fått de personer som har hepatit C att känna sig som spetälska (Crocket & Grifford, 2004; Grundy & Beeching, 2004; Zickmund, et al., 2003). De kände sig smutsiga och smittsamma när de 11

blev avvisade från personer i deras närhet. En man delgav att han inte ville träffa en ren kvinna och ha sex med henne eftersom han inte ville förstöra henne (Temple- Smith, et al., 2004). Isolering Resultatet visade att personer med hepatit C drog sig undan och isolerade sig från omvärlden på grund av den stigmatisering som följde med sjukdomen (Butt, et al., 2008; Crockett & Grifford, 2004; Janke, et al., 2008; Sgorbini, et al., 2009). Flera delgav att de isolerade sig själva eftersom de inte hade berättat om sin sjukdom för nära bekanta (Butt, et al., 2008). Upplevelsen av isolering blev ett faktum när symtomen av sjukdomen blev påtagliga, så som exempelvis uttalad trötthet. En del valde till slut att säga upp sig från sitt arbete. Även situationer som kunde leda till att de blev tvungna att avslöja sin sjukdom undveks. Kvinnor upplevde väldigt tydligt den negativa innebörden som hepatit C förde med sig och känslan av isolering och marginalisering var stor (Crockett & Grifford, 2004). Skam och skuld Parallellt med upplevelsen av stigmatisering kom upplevelsen av skam (Butt, et al., 2008). Känslan av skam kom ofta i samband då personen var i närheten av någon som de respekterade. Många av de med hepatit C ville även skydda sina närstående ifrån skammen och förlöjligandet som avslöjandet av sjukdomen eventuellt kunde bära med sig. Istället för att avslöja att de hade hepatit C, skyllde de exempelvis sitt håravfall på att de gick på cellgifter eller att de hade leverproblem och därför inte kunde dricka alkohol. Dessa problem ansåg de vara mer acceptabla och kändes inte skamfyllda (Butt, et al., 2008). Flera studier (Butt, et al., 2008; Temple-Smith, et al., 2004) visade hur deltagare själva tyckte att de förtjänade sin sjukdom och skuldbelade sig själva. Flera kvinnor antydde hur de förtjänade att bli dömda på grund av att de haft ett avvikande beteende. Även de kvinnor som själva arbetet inom sjukvården och ådragit sig viruset genom en stickskada ansåg att de hade sig själva att skylla då de varit oförsiktiga. Diskussion Metoddiskussion Artikelsökning gjordes i databaserna Academic Search Elite, Cinahl, Psycinfo och Pubmed. I omvårdnadsdatabasen Cinahl hittades flertalet av artiklarna som svarade på studiens syfte. Thesaurus-termer, MeSH-termer och Headings användes då det var möjligt men en inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara från år 2004 2010, peer reviewed och vara på engelska. Detta ses som en styrka då sökningarna gav träffar på artiklar som var både vetenskapliga och där forskningen var aktuell. I databaserna Cinahl och Pubmed gjordes även några fritextsökningar för att utöka antalet träffar men också för att säkra att inga relevanta artiklar undgåtts. En manuell sökning genomfördes 12

i databasen Psycinfo då en specifik artikel ville användas i resultatet. Dock var denna artikel från år 2003 vilket inte motsvarade inklusionskriterierna för studien. Detta kan ses som en svaghet då det kan antas att subjektivitet föreligger. Författarna till föreliggande studie ansåg att innehållet var mycket relevant för resultatet. Artikeln var både var kvalitativ och kvantitativ och detta ansågs belysa flera viktiga aspekter av stigmatisering. Flera artiklar belyste upplevelsen av stigmatisering hos både män och kvinnor, vilket gav en intresseväckande infallsvinkel för studiens resultat. Två av artiklarna baserade sig på enbart kvinnor vilket ansågs vara relevant då det visade sig att kvinnor upplevde mer stigmatisering än män. Författarna till föreliggande studie har i databaserna använt sökorden hepatitis C, hepatitis, stigma, nursing och quality of life. Få sökord användes då dessa gav träffar på artiklar som svarade mot syftet i föreliggande studie. Även detta kan ses som en styrka eftersom sökorden visade sig vara specifika. I flera databaser förekom samma artiklar, vilket bekräftar att sökorden var relevanta. I artiklar där deltagarna var homosexuella, veteraner eller HIV-smittade valdes bort. Även de artiklar vars syfte enbart belyste medicinsk behandling undveks. Anledningen till att de artiklarna valdes bort var på grund av att dessa personer kan känna sig stigmatiserade utav andra anledningar. Därmed kan det vara svårt att kartlägga stigmatiseringen. Detta kan ses som en svaghet då föreliggande studie inte berör stigmatiseringen hos alla riskgrupper som har hepatit C. Alla artiklar utom tre var kvalitativa vilket kan ses som en styrka då syftet med studien var att belysa upplevelser av stigmatisering. Två artiklar var kvantitativa samt en var både kvalitativ och kvantitativ. Artiklarnas ursprung var ifrån USA, Australien, Storbritannien och Canada. Dock var ingen artikel från Sverige. Dessa länders samhällsförhållanden liknar svenska förhållanden då alla länder tillhör västvärlden. Artiklarnas resultat ansågs därmed vara överförbara till svenska förhållanden. Bearbetning av data gjordes genom att granska och läsa igenom artiklarna grundligt. Sedan gjordes en översättning och sammanfattning. Vidare framkom likheter och skillnader mellan de olika artiklarna och delades därefter in i huvudgrupper. Under dessa huvudkategorier arbetades underkategorier fram. Detta sågs som en styrka då upplevelserna av stigmatiseringen framgick och där sambanden mellan upplevelserna blev tydliga. På så sätt blev innehållet väl genomarbetat. Resultatdiskussion I resultatet användes totalt tretton stycken artiklar. Av dessa var det tio stycken som var kvalitativa, två stycken var kvantitativa och en var både kvalitativ och kvantitativ. Artiklarnas vetenskapliga kvalité bedömdes utifrån Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall. Utifrån denna bedömningsmall var det nio stycken som fick grad 1 och fyra fick grad II. Det sågs som en styrka att flertalet av artiklarna var kvalitativa då dessa beskriver upplevelserna hos patienter med hepatit C. Det var tio stycken av artiklarna som svarade mot litteraturstudiens syfte och resterande tre svarade mot syftet indirekt. Dessa tre studiers syfte fokuserade inte på upplevelsen av stigma men var relevanta för föreliggande studie då deras resultat gav en annan infallsvinkel. Därmed styrktes det övriga resultaten. I studien av Richmond et al. (2006) belystes hälso- och sjukvårdspersonalens upplevelser av att vårda personer med hepatit C. Detta var en relevant aspekt då deras upplevelser av att vårda kunde styrka upplevelserna hos personerna med hepa- 13

tit C. Tolv av de tretton studierna hade blivit etiskt godkända. Treolar & Hopwood (2004) baserade sin studie på hur personer med hepatit C uppfattade och upplevde mötet med vården. Resultatet var därmed relevant för studien då det förstärkte studiens övriga resultat. Studien av Grow & Christopher (2008) gav bland annat en infallsvinkel hur samhället och media såg på personer med hepatit C vilket därmed kunde jämföras med resultatet från andra studier om hur personerna själva upplevde hur de bemöttes av samhället. I två artiklar var det få antal deltagare (Grundy & Beeching, 2004; Sgorbini et al., 2009) men de hade då mer djupgående beskrivningar av deras upplevelse. Genomgående i resultaten i artiklarna var att okunskap om hepatit C sjukdomen och dess smittväg var en av anledningarna till att många har förutfattade meningar. Vidare påvisades att denna okunskap var en grund till att personer med hepatit C upplevde stigmatisering från familj, vänner men också från hälsoinstitutioner och samhället. Författarna för föreliggande studie valde att i resultatet redovisa tre huvudkategorier men i resultatdiskussionen valdes att väva samman den sista huvudkategorin i de två andra huvudkategorierna. Det vill säga att huvudkategorin upplevelser av stigmatisering sammanvävdes med stigmatisering i samhället och stigmatisering i hälso- och sjukvården. Stigmatisering i samhället Stigma är ett fenomen som personer med hepatit C tvingas möta från samhället, och detta stigma grundar sig framförallt i att sjukdomen förknippas med drogmissbruk och promiskuöst beteende (Butt et al., 208; Conrad et al., 2006; Richmond et al., 2006; Zickmund et al., 2003). Personer kände sig stigmatiserade i situationer där de kände sig utpekade. En förklaring till detta skulle kunna vara, att då en person har ett avvikande beteende eller sticker ut på något sätt blir han/hon utstött (Goffman, 2001). Goffman (1963, citerad av: Carnivale, 2007) anser att socialiseringsprocessen i samhället är grunden till stigmatisering. Åsikter och tankar grundar sig i hur samhället fungerar och vad som anses vara normalt eller avvikande, det vill säga att människors uppfattningar färgas av samhällsstrukturen. Det är viktigt att hitta resurser för att motverka stigmatiseringens negativa inverkan. Att bli stigmatiserad och få en social stämpling samt att bli kategoriserad skapar känslor såsom depression och därmed blir upplevelsen av diskriminering påtaglig vilket i sin tur kan påverka livskvalitén och hälsan till det sämre. Åtgärder som var till för att skydda allmänheten från smittsamma sjukdomar kunde kännas stigmatiserande mot dem som hade hepatit C (Moore et al., 2008). Det är förståligt ur båda aspekter. Åtgärder som är till för att skydda allmänheten kan upplevas diskriminerade men det är av vikt att samhället utför skyddsåtgärder för att förhindra smittspridning av olika sjukdomar. Dessa skyddsåtgärder är inte till för att förhindra personer med hepatit C att delta i sociala sammanhang. För att inte känna sig stigmatiserade av dessa åtgärder är det av vikt att personer som bär på en smittsam sjukdom får information om smittvägar. Weiss, Ramakrishna och Somma (2006) anser att det är svårt men viktigt att försöka skilja på ett stigmatiserande beteende från adekvata smittskyddsåtgärder. I diskrimineringslagen (SFS 2008:567) står det i 4 moment 3 att 14

diskriminering innefattar trakasserier och uppstår då en person har ett uppförande som är kränkande mot en annan person, så som exempel etnisk tillhörighet, funktionshinder, könsöverskridande identitet med mera. Personer med hepatit C kan mötas av diskriminerande beteende av både medarbetare och chefer eftersom de blir stämplade som smittsamma när de avslöjar sin sjukdom (Conrad et al., 2006; Moore et al., 2008; Zickmund et al., 2003). Om stigmatisering uppdagats i arbetslivet bör åtgärder vidtas. Faktum är att stigmatisering inte alltid avslöjas av en person som är utsatt. En möjlig orsak skulle kunna vara att de känner att de förtjänar sjukdomen och att de har sig själva att skylla för att ha ådragit sig viruset. Dessa känslor visade sig inte vara ovanliga enligt Butt et al. (2008) och Temple-Smith et al. (2004). Skuldbeläggandet av sig själv skulle kunna förklaras av Goffmans teori (Goffman 1963, citerad av: Carnivale, 2007) som beskriver att den stigmatiserade personen har samma uppfattningar om vad som är normalt som alla andra. Detta kan medföra att dessa personer själva uppfattar sig som onormal, vilket innebär att de stigmatiserar sig själva. Människor i samhället uppfattades ha begränsande kunskap om sjukdomen och dess smittvägar (Sigorbini et al., 2009). Om kunskapsbrist förekommer kan det leda till förutfattade meningar där bland annat okunskap om sjukdomen gör så att många känner rädsla för de personer som har hepatit C. Denna rädsla skulle kunna bero på att de är rädda för att de själva ska bli smittade. Stigmatisering förekom inte enbart på arbetet, även stigmatisering från familj och vänner var vanligt (Crocket & Grifford, 2004; Grow & Christopher 2008; Zickmund, et al., 2003). Familjemedlemmar och nära vänner distanserade sig från personen i fråga, andra hade slängt ut sin partner då han/ hon avslöjat sin sjukdom (Moore et al., 2008). Stigmatiseringen som sker i samhället men också i arbetet och inom familjen skulle kunna motverkas om adekvat information om sjukdomen hade nått ut till allmänheten. Smittskyddsinstitutet (2008) rapporterar att viruset överförs sällan genom att smittat blod kommer i kontakt med öppna sår och genom sexuellt umgänge. Det nämns överhuvudtaget inte att smitta skulle kunna ske för att man äter på samma tallrikar eller använder samma tvål. Därför kan denna diskriminering anses vara ogrundad. Varje person som vet eller som misstänker att de är bärare på en smittsam sjukdom är skyldig att berätta om sin sjukdom (Smittskyddslagen, kapitel 2 2, 2004:168). En effekt av stigmatisering och diskriminering var att personer med hepatit C undvek att berätta om sin sjukdom (Conrad et al., 2006). Om samhället fortsätter att bemöta dessa personer med förutfattade meningar kommer allt fler välja att inte avslöja sin sjukdom, vilket kan leda till att smittspridningen fortskrider. I Smittskyddslagen (kapitel 2 2, 2004:168) står det även att personer är skyldiga att vidta åtgärder för att förhindra smittspridning. Ett annat perspektiv är att stigma kan leda till att personer som har fått diagnosen isolerar sig själva för att undvika diskriminering (Butt et el., 2008; Crockett & Grifford, 2004; Janke et al., 2008; Sgorbini et al., 2009). Ett resultat av detta skulle kunna vara att personer med hepatit C kommer att undgå information om smittförebyggande åtgärder. En person som känner sig isolerad och inte får det stöd som han/hon behöver kan detta leda till en sämre motståndskraft och ett sämre tillfrisknande av sjukdomen (Hedelin, Jormfeldt och Svedberg, 2009). Sjuksköterskans hälsofrämjande arbete blir därför en viktig resurs, där hon kan ge tydlig information (Svensk sjuksköterskeförening, 2008) samt bemöta sjukdomsupplevelse och lidande (Socialstyrelsen, 2005). Genom adekvata omvårdnadsåtgärder (Socialstyrelsen, 2005) kan hon hjälpa personer att tänka kritiskt så att nya strategier används för att kunna hantera sitt liv (Svensk sjuk- 15