Rapport från arbete kring Personer med förvärvad hjärnskada under 65 år Temagrupp Mitt i Livet Oktober 2014
Bakgrund till rapporten Temagrupp Mitt i Livet spänner över ett antal olika målgrupper vilka alla befinner sig mellan 18-65 år. För att fördjupa sig har temagruppen valt att denna gång fokusera på personer med förvärvad hjärnskada under 65 år. Under lång tid har det signalerats om de brister som råder i vårdkedjearbetet för målgruppen. Olika kartläggningar, rapporter och granskningar har gjorts, vilka också tagits tillvara i det pågående arbetet. Denna rapport avser att ge en samlad bild av vad som gjorts och vad som nu är på gång. Målgrupp Inom gruppen personer med förvärvad hjärnskada ingår stroke, trauma, MS, Huntington, ALS, Parkinson m.fl. Utvecklingen av det akuta omhändertagandet och den neurokirurgiska vården har lett till att fler personer överlever vilket medför ett ökat behov av välfungerande rehabiliteringsinsatser över längre tid. Pågående arbete avser att förbättra insatserna för de personer som har komplicerade svårigheter med ett stort beroende och inskränkt delaktighet i samhällslivet. Dessa personer riskerar idag att falla mellan stolarna. Konsekvenser av förvärvad hjärnskada Oavsett ålder innebär en förvärvad hjärnskada stora konsekvenser för den enskilde som drabbas och dess närstående. Motoriska, kognitiva, kommunikativa och emotionella svårigheter är vanliga vilket påverkar socialt samspel och förmågan till självständighet i vardagslivet. Dessa personer är i behov av insatser från både hälso- och sjukvård samt kommun under många år. Patienter med förvärvad hjärnskada är en målgrupp som riskerar att falla mellan stolarna. Socialstyrelsens granskning 2012 av rehabiliteringsinsatser för personer med traumatisk hjärnskada har presenterats som att många patienter efter sjukhusvistelsen riskerar att inte hitta rätt bland kommunens och sjukvårdens insatser. (bilaga R. Ehrenfors, Tidskriften Arbetsterapeuten 05/2013). Lagar och regelverk Nya bestämmelser infördes 2010 i HSL (Hälso- och sjukvårdslagen) och SoL (Socialtjänstlagen) vilket innebär utökade skyldigheter för samverkan mellan region och kommuner. Bestämmelserna syftar till att säkerställa samarbete kring personer med behov av insatser från båda huvudmännen. Historik Redan 2007 gavs en arbetsgrupp bestående av representanter från sjukvård och kommun i uppdrag att identifiera brister vad gällde samverkan mellan huvudmän, samordnad vårdplanering, kompetens, boende mm ( Rapport 2009, Vårdkedjegrupp Göteborgs Stad/ VGR). Rapporten föreslår ett gemensamt kansli (med gemensamt processansvar) vars uppdrag skulle vara att underlätta samverkan runt patienten och som skulle arbeta konsultativt med rådgivning, handledning, utbildning och praktiskt stöd. I Samverkan i re/habilitering en vägledning, 2008 skriver Socialstyrelsen att övergripande mål för en rehabiliterings- eller habiliteringsinsats är att förbättra brukarens livskvalitet. Olika berörda aktörer och yrkesföreträdare måste se brukaren, och inte huvudmännen eller verksamheterna, som navet i processen. I rapporten Rehabilitering för personer med traumatiska hjärnskador, december 2012 framhåller de avsaknaden av riktlinjer och vårdprogram som täcker hela vårdkedjan.
Under 2012 tillsatte LGS temagrupp Mitt i livet en arbetsgrupp för att identifiera aktuella hinder och lämna förslag till åtgärder kring vårdkedjearbetet för personer med förvärvad hjärnskada under 65 år. Arbetet utgick ifrån kartläggning, tillsynsrapport av Länsstyrelsen, nationella styrdokument, inrapporterade avvikelser i samverkan, synpunkter från NOSAM samt brukarorganisationer (HSO VG = Handikappföreningarnas samarbetsorgan i Västra Götaland och Föreningen Hjärnkraft). Identifierade brister Otydligheter gällande kostnader och ansvar för utförande av intyg och funktionsbedömningar. Avsaknad av konsultationsmöjligheter mellan vårdnivåerna. När insatser av specialistsjukvården är avslutade förs ansvaret för fortsatta insatser över till primärvård respektive kommun. Målgruppens antal gör att den inte är tillräckligt stor för att skaffa sig och bibehålla det särskilda kunnande som krävs generellt inom primärvård och kommun. Råder brist på hemmaplan av korttidsboende (även andra boendeformer) med gemensamt ansvar för rehabiliteringsinsatser m.m. Med kortare vårdtider upplever kommun och primärvård att utskrivna patienter har kvarstående stora rehabiliteringsbehov. Ett mer avancerat omhändertagande och rehabilitering förväntas utföras av kommunens och primärvårdens personal. Brister i vårdkedjans processer. Utifrån genomförd processkartläggning har särskilt kritiska punkter identifierats, speciellt i vårdkedjans olika övergångar. Det handlar framförallt om tillgång till rehabiliterings- och stödinsatser, konsultationsmöjligheter mellan vårdnivåerna, samordnade insatser och kompetensutvecklingsbehov inom verksamheterna. Råder otydlighet gällande ansvarsfördelning rehab-/habiliteringsinsatser. Det handlar om ansvarsfördelning vad gäller rehabilitering- och habiliteringsfrågor mellan bas- (kommunens ansvar) respektive specialistnivå (regionens ansvar). Avsaknad av gemensam arbetsmodell för att säkra samordnade insatser. Flera patienter med förvärvad hjärnskada under 65 år har behov av en samordnad och tidigt påbörjad planering för att mobilisera de insatser som kommer att krävas av båda huvudmännen. Råder brist på kompetens i samverkan. Saknas tillräcklig kompetens kring organisationernas uppdrag och lagstiftning men även brister gällande konsekvenser av olika diagnoser och funktionsnedsättning.
Exempel på konsekvenser När samverkan i vårdkedjan brister, riskerar patienten ibland att bli kvar på sjukhuset. Kommunen betalar 3828 kr/dygn och vårdplats under 2014 för utskrivningsklara patienter där betalningsansvaret har inträtt. Grundkostnaden per sängplats och dygn var 2012 på Rehabiliteringsmedicin, Neurosjukvården (SU) 7 300 kr. Grundkostnaden omfattar kost, logi och basala läkemedel. Allt därutöver utgör tillkommande kostnader vilka belastas sjukvården. Vanligt för målgruppen efter utskrivning från sjukhuset är vistelse på korttidsboende. Göteborgs Stad köpte för målgruppen externa korttidsplatser till en kostnad av 51 547 000 kr under 2013, med varierande tillgång till rehabilitering. Många personer inom målgruppen har barn vilket ställer krav på att föräldra- och barnperspektivet beaktas. Om vistelsen sker utanför Göteborg bryts närheten till familj och vänner samt fortsatta, ofta livslånga vårdkontakter på hemmaplan. Förutom detta minskar möjligheterna till tidig samordning och samverkan i vårdkedjan samt verksamheternas möjlighet att utveckla gemensam kompetens i samverkan. Den enskilde patienten/brukaren och närstående riskerar att fara illa när vårdkedjans processer brister. Särskilt tydligt framträder detta i de kritiska övergångarna mellan olika verksamheter och huvudmän vilket förhindrar god rehabilitering och istället riskerar att öka behovet av olika insatser. Definierade åtgärdsförslag Ökad användning av SIP (Samordnad Individuell Plan) vilket är lag reglerat från 2010 och ska erbjudas den patient/brukare som är i behov av samordning av behandling och insatser från olika huvudmän. En anpassning av Vård- och stödsamordning, gemensam arbetsmodell som implementeras inom psykiatriområdet. Ett första steg tas 2014-2015 genom ett pilotprojekt på Björkbacken korttidsboende och Neurosjukvården (SU) Rehabiliteringsmedicin vid Högsbo sjukhus. Kompetensutveckling i samverkan som ett strategiskt verktyg för att sprida och utveckla kunskap inom området. Detta kan ske genom lärande över huvudmannagräns t ex i form av seminarier, workshops och andra utbildningsinsatser. Föreningen Hjärnkraft och HSO har lyft behovet av inrättande av en hjärnskadekoordinator inom regionen. Beslut avvaktas. Ökad möjlighet till konsultationer mellan vårdnivåerna (specialistsjukvård primärvård och kommunal hälso- och sjukvård). Detta skulle tillsammans med andra åtgärder kunna utvecklas inom ramen för nedanstående verksamhetsidé.
En verksamhetsidé i samverkan Utifrån vad som ovan presenterats i denna rapport har det i Temagrupp Mitt i Livet vuxit fram en idé om ett Kompetens-/rehab center i samverkan inom Göteborgsområdet, vilket en arbetsgrupp 2013/2014 arbetat vidare på. Syftet är att åstadkomma något som reellt kan förbättra situationen för personer med förvärvad hjärnskada, deras närstående samt för medarbetare inom olika verksamheter. Detta skulle kunna skapa förutsättningar för: Att patientens/brukarens väg i den så kallade vårdkedjan underlättas; genom de olika insatser som specialistsjukvård, primärvård och kommuner har ansvar för. Initialt skulle grunden kunna utgöras av koordinatorer med bakgrund från specialistsjukvård, primärvård och kommun. Utifrån sin specialistkompetens skulle de vara rådgivande i enskilda ärenden och aktivera berörda professioner och verksamheter. Att specialiserade konsultations- och bedömningsmöjligheter skulle erbjudas i senare skede efter sjukdom/skada med råd och stöd som förbättrar för den enskildes rehabilitering och fortsatta liv. Webbaserade konsultationer och rådgivning, eventuellt onlineskattningar och checklistor vore utvecklingsområden. (Förutsättningar för en gränsöverskridande sjukvård med vården centrerad runt patienten där varje enhet medverkar med sin specialistkompetens.) Att rehabiliteringsprogram och uppföljning, utredning, träningsråd och ev. träningsperiod kan tas fram av specialister inom området. Med rätt stöd hemma skulle patienten/brukaren kunna träna på de funktioner hen har nytta av i sin hemmiljö. Att rådgivning och stöd skulle ges till verksamheter inom hälso- och sjukvård och kommunerna, till kommunernas anhörigstödjare och till intresse/patient/brukar föreningar. Stöd skulle även erbjudas kommunernas biståndshandläggare i syfte att bibehålla den särskilda kompetens som krävs. Att gemensam kompetensutveckling fortsatt kunde utvecklas i samarbete med Utvecklingsenheten, Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Ett tvärprofessionellt samverkans- och kunskapsområde skulle också kunna utgöra grund för studier och eventuell forskning. Parallell process Under gruppens arbete framkom information om ett uppdrag som HSA/VGR november 2013 lämnat till Habilitering och Hälsa. Det är ett uppdrag vilket syftar till framtagandet av ny medicinsk riktlinje Ansvarsfördelning för medicinskt omhändertagande av vuxna med funktionsnedsättning. I fler delar sammanfaller identifierade brister med det som arbetsgrupper lyft fram. Även om det är en medicinsk riktlinje för hälso- och sjukvården inom VGR, så får den stor betydelse för kommunens verksamheter. Riktlinjen beräknas presenteras under våren 2015. Riktlinjen omfattar inte kommunens hälso- och sjukvård. Personer i ordinärt boende har vanligtvis inte tillgång till kommunal hälso- och sjukvård utan ska tas om hand av Primärvården. Kommunens sjuksköterska är till för personer i bostad med särskild service, här finns otydlighet kring koppling till läkare.
Vad sker nu och under 2015? Denna rapport har försökt ge en samlad bild av en process som pågått under senare år och av de olika arbetsgruppers redovisningar. Aktuella aktiviteter: Temagrupp Mitt i Livet har beslutat att lämna in en ansökan till VINNOVA om projektmedel i början av mars 2015. En arbetsgrupp startar under hösten 2014 arbetet med ansökan. Till grund för denna ligger den tidigare redovisade verksamhetsidén. Pilotprojekt startar hösten 2014 för att utveckla en anpassning av Vård- och stödsamordning för målgruppen på Björkbacken (SDF Askim/Frölunda/Högsbo, Göteborgs Stad), Neurosjukvården (SU) Rehabiliteringsmedicin vid Högsbo sjukhus och Närhälsan. Ett systematiskt arbete i samverkan utifrån inrapporterade brister, avvikelser i samverkan under 2014. Enligt uppdrag från LGS tas en rutin fram som gäller för medföljande personal vid sjukhusvistelse. Vid inläggning på sjukhus efterfrågas ibland kommunens personal som stöd. Otydlighet råder kring ansvarsfördelning och ekonomi. Planeras vara klar i december 2014. Kompetensutbildningsinsatser i samverkan erbjuds. Exempelvis kring SIP (samordnad individuell plan), Vad kan vi lära av avvikelser, Vård- och stödsamordning, Jämlik strokevård m.m. För ytterligare information kontakta; Yvonne Andersson, processledare Temagrupp Mitt i Livet Telefon: 076 118 93 63 Källhänvisning: Processkartläggning, arbetsgrupp 2009. Göteborgs Stad och V. Götalandsregionen. (Vårdkedja för personer under 65 år med förvärvad hjärnskada, där det krävs samverkan mellan organisationerna) Rapport från arbetsgrupp utsedd av Temagrupp Mitt i Livet. 2012-11-14. Rapporter, minnesanteckningar från temagruppsmöten Mitt i Livet 2012-2014. Publicerade på under Temagrupp Mitt i Livet. Socialstyrelsen. (2012). Rehabilitering för personer med förvärvad hjärnskada. \\vgregion.se\hem\got-y\yvoan20\mina dokument\evidensprogrammet\examination VT- 14\Socialstyrelsens kartläggning 2012-12-27.pdf Synpunkter inlämnade från NOSAM samt inrapporterade avvikelser i samverkan. Tidskriften Arbetsterapeuten. Nr 5, 2013. Artikel Traumatiska hjärnskador.
Västra Götaland. Rehabilitering och habilitering inom öppenvård för vuxna personer inom Västra Götaland - vägledning. dnr RS 1536-2013. VGR, Hälso- och sjukvårdsavdelningen. (HSD-A) 16-2014. Västra Götaland. Rutiner för tillämpning av SOSFS 2008:20, samordning av insatser för rehabilitering och habilitering i Västra Götaland. Gäller VästKom och VGR. http:///upload/samverkanstorget/nytt%202012/avtal%20och% 20styrdokument/Rutiner%20i%20V%c3%a4stra%20G%c3%b6taland%20SOSFS%202008 %2020,%202009-08-28.pdf Vårdkedjegrupp för vuxna med förvärvad hjärnskada Göteborgs Stad och Västra Götalandsregionen. Rapport 2009-06-08.