Patienter med långvarig smärta och deras upplevelse av livskvalitet samt inverkan på rörlighet i samband med Botoxbehandling

INSTITUTIONEN FÖR FOLKHÄLSO- OCH VÅRDVETENSKAP Patienter med långvarig smärta och deras upplevelse av livskvalitet samt inverkan på rörlighet i samband med Botoxbehandling En intervjustudie Författare Handledare Helena Yeshuel Mona Pettersson Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Examinator Clara Aarts

Nyckelord: Botulinum Typ A, Pain, Activity of Daily Living, Quality of Life SAMMANFATTNING Syfte: Syftet med denna studie var att undersöka om Botox smärtlindrande effekt var tillräcklig för att förbättra rörligheten, ADL-förmågan samt livskvalitén för patienter som lider av långvariga smärttillstånd. Metod: Explorativ kvalitativ intervjustudie. Sju patienter, sex kvinnor och en man, intervjuades per telefon. Deltagarna tillfrågades att besvara 12 frågor kring upplevelsen av botoxbehandlingen. Samtalen spelades in på ljudfiler. Resultat: Materialet analyserades under kategorierna rörlighet, ADL-förmåga samt livskvalitet enligt studiens syfte då även nio subkategorier framkom. Kategorierna hängde samman med varandra genom att ökad rörlighet gav bättre ADL-förmåga som i sin tur gav bättre livskvalitet. Genomgående framkom det att alla deltagarna i studien upplevde en smärtlindrande effekt i olika grader. Detta ledde till främst positiva effekter av Botoxbehandlingen rörande förbättrad ADL-förmåga samt förhöjd livskvalitet. Även de deltagare som besvärades av huvudvärk hade nytta av Botox i fråga om förbättrad förmåga till ADL, trots att huvudvärken i sig inte hade direkt påverkan på den fysiska rörligheten. Två av deltagarna hade en mer reserverad inställning till behandlingen. Slutsats: Botoxbehandlingens goda effekter på deltagarnas upplevda rörlighet, ADL-förmåga samt livskvalitet i denna studie antyder att det kan vara ett bra komplement till befintlig smärtbehandling för patienter som lider av långvariga och invalidiserande smärttillstånd. Botoxbehandlingens effekter kan tänkas ha en gynnsam effekt även ur det psykosociala perspektivet.

ABSTRACT Keywords: Nyckelord: Botulinum Type A, Pain, Activities of Daily Living, Quality of life Aim: The aim of this study was to investigate if the analgesic effect of Botox was sufficient to improve bodily movement, activity in daily living and quality of life in patients suffering from prolonged pain. Method: Explorative qualitative interview study. Seven patients, six women and one man, was interviewed by telephone. Participants were invited to respond to twelve questions about the experience of Botox Treatment. The calls were recorded on audio files. Results: The material was analyzed under the categories of mobility, ADL and quality of life under study purpose then even nine subcategories emerged. The categories related to each other by greater mobility which gave better ADL, which in return resulted in better quality of life. Consistently, it appeared that all participants involved in the study experienced an analgesic effect in different degrees. This led to mainly positive effects of Botox treatment, concerning improvement of ADL and enhanced quality of life. Even those participants who were bothered by headaches had benefit of Botox in terms of improved ability to ADL, despite the headache was not in itself directly affects the physical mobility. Two of the participants had a more reserved attitude to Botox treatment. Conclusion: Botox treatments beneficial effects on participants perceived quality of life and ADL in this study suggests that it may be a good complement to existing pain management for patients suffering from long-lasting and debilitating pain. Botox treatment effects seem to have a beneficial effect also from a psychosocial perspective.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING Sammanfattning... 2 Abstract... 3 Bakgrund... 5 Smärta... 5 Livskvalitet och smärta... 5 ADL/rörlighet... 6 Omvårdnadens roll i smärthantering... 6 Behandling av smärta med Botox... 7 Syfte... 8 Frågeställningar... 8 Metod... 8 Design... 8 Urval... 8 Datainsamlingsmetod... 9 Tillvägagångssätt... 9 Bearbetning av analys... 9 Etiska överväganden... 12 Resultat... 12 Rörlighet... 12 ADL-förmåga... 13 Livskvalitet... 13 Diskussion... 14 Resultatdiskussion... 14 Rörlighet... 14 ADL-förmåga... 15 Livskvalitet... 15 Metoddiskussion... 16 Urval... 16 Frågornas tydlighet... 16 Svagheter i studien... 16 Analys... 16 Kliniska implikationer... 17 Slutsats... 17 Referenser... 18 Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3

BAKGRUND Långvarig smärta Smärta är ett komplext symtom och definieras av The International accociation of Study of Pain [IASP] (2007) som en obehaglig upplevelse, orsakad av faktisk eller potentiell vävnadsskada. Det är en subjektiv känsla och upplevs individuellt av varje enskild individ. Enligt IASP ( 2007) finns det flera olika typer av smärta. Akut smärta uppstår till exempel vid ett nålstick, en brännskada eller vid ett njurstensanfall. Vid akut smärta hittas ofta orsaken till smärtan. Långvarig smärta uppträder vid till exempel fibromyalgi, kronisk ledgångsreumatism eller nervskador. Långvarig smärta, som ibland även kallas kronisk smärta, kännetecknas av långvariga smärttillstånd som varat mer än sex månader. Ibland hittas ingen orsak till smärtan (Sjukvårdsrådgivningen, 2007). Det ter sig som att antalet kvinnor som lider av långvariga smärtor är fler än män. Dessa tillstånd inskränker inte bara på det dagliga livet utan är även starkt sammankopplade med känslomässiga och psykiska reaktioner varför det är viktigt för en individ med långvariga smärtor att få behålla sin värdighet. Långvarig smärta för med sig även somatiska symtom som kan begränsa det dagliga livet (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2006). Långvariga smärtor leder till långa och många sjukskrivningar samt att den har även samhällsekonomiska effekter. Enligt SBU (2006) har Riksförsäkringsverket beräknat att smärtpatienter utgör 32% av sjukskrivningarna och 37% av de utbetalda medlen för sjukpenning. Enligt en beräkning från 2003 uppgick dessa kostnader till 87,5 miljarder kronor i Sverige (SBU, 2006). Livskvalitet och smärta Enligt världshälsoorganisationen WHO (1997) definieras livskvalitet som individers uppfattning om sin ställning i livet i samband med den kultur och värdesystem där de bor och i förhållande till sina mål, förväntningar, normer och intressen. Detta är ett brett och omfattande begrepp som påverkas på ett invecklat sätt av personens fysiska hälsa, psykiska tillstånd, graden av självständighet, sociala relationer, personliga åsikter och deras relation till de framträdande dragen i deras miljö (WHO, 1997). Livskvalitet syftar till den förmåga en individ äger för att kunna fungera väl i beträffande av fysiska, mentala och sociala förhållanden i individens vardagsliv. Det innefattar grundläggande dagliga aktiviteter som förmåga att klä på sig, arbeta, utföra hushållssysslor samt ha förmåga att umgås med familj och vänner och ha andra sociala kontakter. Känslan av välmående är subjektiv då det grundar 5

sig på individens egen upplevelse (Eriksson & Nordlund, 2002). Då känslan av välmående och känslan av bra livskvalitet är subjektiv kan det vara svårt att mäta. I en studie av Wallin och Raak (2008) kunde ses att individer som lider av whiplashskada och fibromyalgi, uppgav i stor utsträckning att deras livskvalitet var nedsatt på alla områden. En större smärtintensitet och utbredning av smärtan leder till lägre funktionsförmåga och därmed lägre livskvalitet speciellt hos dessa patientgrupper. Förutom fysiska hinder orsakar långvarig smärta nedstämdhet och depression. Långvarig smärta påverkar individens nattsömn, ökar stressen och har negativ inverkan på samlivet. Det har även visat sig att smärtdiagnoser har lägre status i patientens sociala omgivning och i kontakt med myndigheter vilket är en ytterligare faktor som sänker patientens livskvalitet (Andréll et al., 2009). Daglig aktivitet (ADL) och rörlighet Benämningen ADL kommer från Activities of Daily Life, 'aktiviteter i det dagliga livet'. Med P-ADL (personlig) avses en individs förmåga att äta, dricka, förflytta sig, klä på/av sig, toalettbesök samt klara av sin personliga hygien. Med I-ADL (instrumentell) avses individens förmåga att resa, laga mat, inköp av dagligvaror, städa och tvätta (Ekman et al., 2007). Individer som lider av långvarig smärta har sämre kondition och mindre ork varför de har svårt att klara av sina dagliga aktiviteter (ADL). De har svårt att klara av sin vardag och det tar emot att utföra arbete eller genomföra fysiska aktiviteter. Sänkt ADL- förmåga kan visa sig bland annat som svårigheter att gå längre sträckor och att gå i trappor. Detta medför att individen med långvarig smärta hamnar i en beroendeställning gentemot andra samt att de har stor risk att utveckla sjuklig övervikt. Yngre individer med långvarig smärta kan utveckla, tidigt i åldern, begränsningar som associeras med åldrande. Huruvida smärta orsakar funktionella begränsningar eller om funktionella begränsningar orsakar smärta kan vara svårt att avgöra. Det är mer sannolikt att de båda påverkar varandra (Covinsky, Lindquist, Dunlop & Yelin, 2008). Omvårdnadens roll i smärthantering Ur omvårdnadsaspekten ligger det i sjuksköterskans intresse att lindra lidande och hjälpa en individ som lider av invalidiserande smärta så långt det är möjligt med lämpliga åtgärder samt åtgärda sådana förändringar i patientens fysiska och psykiska kondition som hindrar patienten i hennes vardagsliv. Inom sjuksköterskans kompetensområde ingår att främja hälsa genom att 6

upptäcka och förebygga hälsorisker, hindra ohälsa samt identifiera och utvärdera patientens förmåga till egenvård. Därför är det viktigt för sjuksköterskan att ta till vara på och försöka bevara patientens egenvårdskapacitet så långt det är möjligt. Vidare ska sjuksköterskan arbeta för en omvårdnad som stämmer överens med vetenskap och beprövad erfarenhet genom att till exempel medverka i framtagandet av nya läkemedel eller nya sätt att behandla smärta (Socialstyrelsen, 2005). Behandling av smärta Den rehabilitering som hittills visat sig vara mest framgångsrik på långsikt i behandling av långvariga smärttillstånd har varit multimodal rehabilitering. Det innebär en kombination av psykologiska insatser förenat med fysisk aktivitet samt sjukgymnastik. Detta kräver både tid och tålamod (SBU, 2006). Ett bland många exempel på kliniker som bedriver multimodal rehabilitering är Smärtcentrum på Akademiska Sjukhuset. Där arbetar flera olika professioner i team och utvärderar samt rehabiliterar patienter med långvariga och komplicerade smärttillstånd. Utöver utredning och behandling arbetar Smärtcentrum även med utbildning, utveckling och forskning kring smärta (Akademiska Sjukhuset, 2010). Botulinum typ A (Botox) är ett neurotoxin som produceras av Chlostridium botulinum. Botox är framförallt känt som föryngrande medel inom skönhetsindustrin. Numera används Botox även vid behandling av långvariga smärttillstånd, fokal muskulär hyperaktivitet (onormal lokal muskelspänning) samt spasticitet (ihållande muskelspasmer) (Ranoux, Attal, Morain & Bouhassira, 2008). Verkningsmekanismen i Botox är att när Botox injiceras i en muskel binds molekylen till glykoproteiner, speciellt i kolinerga nervändar. Det sker en blockering av nervimpulser som hämmar frisättningen av acetylkolin från nervterminalerna i de muskler som injiceras vilket leder till att muskeln inte kan kontraheras. Effekten framträder efter 2-5 dagar och håller minst tre månader (Goldman & Wollina, 2010). Botox har även använts hos vuxna för att behandla ihållande muskelspasmer i ögonlock, ansikte, nacke, skuldror, vid indikationen hyperhidros (onormalt stark svettning) i axillerna hos vuxna, felställningar och spetsfot hos barn med cerebral pares samt ihållande muskelspasmer hos patienter med stroke (Läkemedelsverket, 2003). Områden att behandla med Botox har visat sig vara många och med varierande effekt. En 7

studie, gjord på strokepatienter, bekräftade att Botox minskade effektivt muskelspasmer men hade ingen nämnvärd effekt på till exempel fysisk aktivitet och livskvalitet hos den här patientgruppen (Caty, Detrembleur, Bleyenheuft, Deltombe & Lejeune, 2009). Det har även visat sig att patienter med olika diagnoser kan få en förbättrad livskvalitet med Botox förenat med fysisk träning. Rapporter från både patienter och deras anhöriga tyder på att många av patienterna som behandlats med Botox förenat med fysisk träning har återtagit kontakten med sina gamla vänner samt att de börjat delta mer i sociala aktiviteter (Bergfeldt, Sköld & Julin, 2009). Botox har visat sig vara effektiv även på patienter som lider av olika typer av migrän. Behandling med Botox i förebyggande syfte kan förhindra imploderande och okulära migränanfall (Burstein, Dodick & Silberstein, 2009). Intressant med forskningen kring Botox är att den terapeutiska effekten sträcker sig till mer än bara behandla spasticitet och smärta i muskler. Artros är ett växande problem i samhället eftersom den äldre befolkningen växer allt större varför det blir omöjligt att ersätta de sjuka lederna med nya genom kostsamma operationer. Botox kan komma att vara ett nytt sätt att behandla artros då en studie har visat goda resultat i behandling av smärta relaterat till artros i lederna (Mahowald, Krug, Singh & Dykstra, 2009). Då det finns tydliga samband mellan långvariga smärtor och negativa effekter, som sträcker sig allt ifrån nedsatt fysisk förmåga till nedstämdhet och nedsatt livskvalitet, är det av stort intresse att undersöka hur och på vilket sätt patienten upplever behandling av Botox då detta kan vara ett värdefullt komplement till övrig smärtbehandling. Syfte Syftet med denna studie var att undersöka hur patienter med långvarig smärta upplevde sin fysiska rörlighet och ADL-förmåga under Botoxbehandling samt om effekten var tillräcklig för att förbättra patienternas livskvalitet. Frågeställningar 1. Har patientens rörlighet förbättrats under/efter Botoxbehandlingen? 2. Har patientens förmåga att klara av dagliga aktiviteter förbättrats under/efter Botoxbehandlingen? 3. Har patientens livskvalitet förbättrats under/efter Botoxbehandlingen? 8

METOD Design Explorativ kvalitativ intervjustudie. Urval Denna studie valdes efter ett förslag från Smärtcentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala som ville undersöka effekten av Botox vid behandling av patienter med långvarig smärta. Deltagarna till studien valdes ut av ansvarig sjuksköterska på Smärtcentrum. Patienterna var inskrivna på Smärtcentrum och erhöll botoxbehandling mot långvariga smärtor varför de lämpade sig bra för studien. Efter att ansvarig sjuksköterska för studien på Smärtcentrum gick igenom patienterna som erhöll den aktuella behandlingen fick författarna kontaktuppgifterna för åtta patienter. Inklusionskriterier för studien var: Patienter vid Smärtcentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala som behandlas med Botox för långvariga smärtor. 18 år eller äldre Patienter som hade möjlighet att genomföra en telefonintervju Planerat antal deltagare var åtta patienter men efter datainsamlingens genomförande återstod sju deltagare, sex kvinnor och en man. Då en av deltagarna som anmält sitt intresse för att delta i studien inte kunde nås för intervju trots flera försök till telefonkontakt räknades detta som bortfall. Datainsamlingsmetod Som instrument under telefonintervjuerna användes en semistrukturerad intervjuguide som utformades av författarna (bilaga 1). Sju patienter som erhöll behandling med Botox för långvariga smärtor tillfrågades att svara på tolv frågor genom att fritt berätta om sina upplevelser kring varje fråga. I denna studie har frågorna utformats utifrån det standardiserade livskvalitetsinstrumentet EQ5D. Det är ett beskrivande frågeformulär där personen kan beskriva sin egen hälsa utifrån fem aspekter; rörlighet, hygien, aktivitet, smärta och oro (Burström, 2002). Frågorna syftade på att få svar på hur patienterna bedömde sin fysiska rörlighet, ADL-förmåga samt sin livskvalitet efter behandlingen. 9

Tillvägagångssätt Första kontakten med Smärtcentrum togs via e-post där två författare fick förfrågan om att göra en mindre studie kring effekten av behandlingen med Botox på patienter inskrivna på Smärtcentrum. Efter ett personligt besök på Smärtcentrum enades författarna och sjuksköterskan på Smärtcentrum om att fokus i studien skulle handla om hur patienterna bedömde sin smärtlindring under behandlingen samt om patientens livskvalitet hade förändrats. Det beslutades att en av författarna skulle fokusera i sin studie på frågorna kring patientens upplevelse av sin rörlighet, ADL-förmåga samt livskvalitet i samband med Botoxbehandling. Den andra författaren skulle fokusera i sin studie på patientens upplevelse av smärta, biverkningar samt inställning till Botox i samband med Botoxbehandling. Denna studie fokuserar på det först nämnda, det vill säga, patienters upplevelse av sin rörlighet, ADL-förmåga samt livskvalitet i samband med Botoxbehandling. De aktuella patienterna ringdes upp av sjuksköterskan på Smärtcentrum då de informerades om, samt tillfrågades om de var intresserade av att delta i studien. Alla åtta deltagare svarade att de ville delta men endast sju deltog i studien. Efter att projektplanen inför studien var godkänd och tillstånd godkänts från ansvarig verksamhetschef genomfördes en pilotstudie med en deltagare för att undersöka intervjufrågornas tydlighet. Deltagaren för pilotstudien ringdes upp och tillfrågades att svara på de tolv frågorna i syfte om hon hade uppfattat frågorna rätt. Samtalet lyssnades av på plats. De svar som framkom i pilotstudien spelades in men svaren användes inte i resultatet. Patienten i pilotstudien hade samma typ av smärtproblematik och erhöll samma behandling som de övriga patienter som ingick i den huvudsakliga studien. Samma frågor ställdes till alla deltagare. Innan intervjuerna påbörjades sändes ett informationsbrev samt samtyckesformulär till varje deltagare (bilaga 2). Deltagarna uppmanades att sända sina svar till Smärtcentrum senast den 27-05-2010. Endast fem av deltagarna hade sänt sina svar till Smärtcentrum. De resterande tre personerna ringdes upp för att fråga om fortsatt intresse till att delta i studien. Den första personen hade inte förstått att samtyckesformuläret skulle sändas tillbaka till Smärtcentrum, den andra personen hade tappat bort det och den tredje personen hade inte fått det. Samtliga åtta personer meddelade vid detta tillfälle att de ville delta i studien. Intervjuerna genomfördes på telefon med högtalarfunktion och spelades in på både Mp3 och mobiltelefon. Detta för att försäkra god och tillförlitlig kvalitet på intervjuerna och för att säkra inspelningen i händelse 10

av oförutsedda problem med ljudkvaliten. Pilotstudien genomfördes på BMC. De sex första intervjuerna genomfördes hemma hos en av författarna. Den sjunde och sista intervjun genomfördes hos den andra författaren vid ett senare tillfälle på grund av att deltagaren vid det första intervjutillfället var bortrest. Varje intervju varade mellan 10-20 minuter. Vid pilotstudien samt vid sex av de sju telefonintervjuerna var båda författarna närvarande, detta för att båda skulle få ta del av de uppgifter som kom fram. En författare intervjuade medan den andra förde anteckningar. Då den sjunde intervjun spelades in var endast den författaren närvarande som genomförde intervjun. Intervjun började med att författaren presenterade sig, samt syftet med studien. Därefter följde information om studiedeltagarens rätt till anonymitet och rätt att avsluta sitt deltagande när helst personen så önskade. Efter att intervjufrågorna var ställda upprepade författaren studiedeltagarens svar för att försäkra sig om att deltagarens svar uppfattats rätt. Bearbetning och analys Graneheim och Lundmans (2004) metod har använts för att göra en innehållsanalys. Intervjuerna transkriberades ordagrant samt lästes ett flertal gånger. Texten kodades i meningsbärande enheter (figur 1). Efter transkribering och kondensering framkom nio subkategorier som sorterades under tre kategorier som motsvarar studiens frågeställningar rörlighet, daglig aktivitet och livskvalitet. De subkategorier och kategorier beskrivs i figur 2. Meningsbärand e enheter..det e hur bra som helst...jag blir bättre av Botoxen...jag blir mjukare..då fungerar ju musklerna..då känner man sig som man vore.. som ett..på en frisk människa...eh iallafall mycket härligare Kondenserade meningsenheter Jag blir bättre av Botox och känner mig som en frisk människa Kod Subkategorier Kategorier Bli bättre och känna sig frisk Figur 1. Beskrivning av ett exempel ur tillvägagångssättet av analysen Känna sig frisk Livkvalitet 11

Etiska överväganden De överväganden som gjordes för studien följer riktlinjerna på Uppsala universitet (Etikprövning av människor som avser forskning [EPN], 2010). Deltagarna i denna studie informerades via telefon av en ansvarig sjuksköterska på Smärtcentrum samt erhöll skriftlig information om studiens syfte samt villkor för deltagande. Studiedeltagarnas uppgifter har behandlats konfidentiellt och deltagarna gavs möjlighet att avbryta sitt deltagande när som helst under studiens gång. Studiens genomförande godkändes med ett skriftligt tillstånd av verksamhetschefen vid Smärtcentrum. Under studiens gång förvarades materialet i låsta utrymmen, otillgängliga för obehöriga. Efter färdigställandet av studien kommer materialet i form av ljudfiler från intervjuerna samt transkriberingarna att förstöras. RESULTAT Detta är en del i en större studie. Här presenteras resultatet från frågeställningarna under kategorierna rörlighet, ADL-förmåga och livskvalitet, enligt delstudiens syfte. Kategorierna hängde samman med varandra genom att ökad rörlighet gav bättre ADL-förmåga som i sin tur gav bättre livskvalitet. Under varje kategori analyserades tre subkategorier, figur 2. Rörlighet ADL-förmåga Livskvalitet Bättre rörlighet Kunna röra sig obehindrat Mjukare muskler Orkar gå längre sträckor Klara av vardagssysslor Lättare att klara hygien Känna sig frisk Mindre ont, högre livskvalitet Mindre behov av analgetika Figur 2. Beskrivning av subkategorier och kategorier. 12

Rörlighet Fyra av de intervjuade upplevde sig ha fått en förbättrad rörlighet medan tre av de intervjuade angav att de inte hade märkt någon speciell skillnad i rörligheten. För deltagare som behandlades för huvudvärk var upplevelsen av rörlighet inte aktuell. De övriga som besvärades av smärtor i nacke, skuldror, rygg och ben uppgav dock en förbättring i rörligheten. Patienterna uppgav att rörligheten framför allt förbättrades av Botoxsinjektionernas smärtlindrade effekt. En patient upplevde ingen direkt förändring, snarare det motsatta. Bättre rörlighet Botoxbehandlingen hade positiv verkan på rörligheten vilket gjorde det lättare för deltagarna att tvätta sig och sköta sin hygien vilket hade varit svårt för vissa av dem innan behandlingen. Det inte gör så ont när jag ska tvätta ansiktet med höger armen.allting går lättare..genom att...varje rörelse inte gör så ont Kunna röra sig obehindrat Några deltagare upplevde att Botoxbehandlingen hjälpte till bättre rörlighet genom att smärtorna minskade så mycket att de kunde röra sig obehindrat. Detta upplevdes som mycket positivt. Dock för någon var resultatet beroende på om Botoxinjektionerna hade administrerats på rätt ställen. Efter..att det har gått en ska vi säga..en och en halv vecka så där och har sprutorna tagit rätt då har det blivit riktigt bra då har jag kunnat röra mig som ja obehindrat men missar dom alltså med sprutorna då blir det så där fifty-fifty, då kan jag ha lite värk varandes hela tiden Mjukare muskler Även stelhet och spasticitet minskade i musklerna vilket resulterade i mjukare och smidigare rörelser. Deltagarna upplevde att de orkade hålla på med fysiska aktiviteter längre än innan Botoxbehandlingen. Detta yttrade sig främst genom den smärtlindrande effekten genom att 13

spasticitet och stelhet i musklerna minskade märkbart. jag blir bättre av Botoxen jag blir lite mjukare alltså då blir jag slapp, dom är inte så spända[musklerna]... ADL-förmåga En majoritet av deltagarna upplevde att de fått en förbättrad ADL-förmåga relaterat till Botoxbehandlingen, även om vissa av dem fortfarande var i behov av att besöka sjukgymnast, hade fortsatt behov av extra analgetiska preparat eller hade behov av fortsatt användning av andra hjälpmedel. Även de deltagare vars smärtor inte hade direkt inverkan på själva rörligheten upplevde en förbättrad ADL-förmåga. Ett exempel på detta var då en av deltagarna uppgav att hon var sängliggande till stora delar av tiden på grund av huvudvärken. Huvudvärken som patienterna behandlades för hade ändå en indirekt negativ påverkan på ADL- förmågan. Den smärtlindrande effekten av Botox förbättrade ADL- förmågan även för dessa som led av huvudvärk. En av de intervjuade sade sig ha fortfarande begränsad ADL - förmåga men att det ändå gick bättre med fritidssysslorna och att hon ändå var positivt inställt till Botox. Orkar gå längre sträckor Vissa av deltagarna upplevde att de fått bättre uthållighet vid fysisk aktivitet och att de orkade gå längre sträckor. En förhindrande faktor för fysisk aktivitet hos alla deltagare var smärtan. Botoxbehandlingen hade en god effekt rörande smärtan även för de deltagare som led av huvudvärk eftersom smärtfriheten bidrog till att de orkade genomföra fysiska aktiviteter i större utsträckning än vad de hade gjort före Botoxbehandlingen. jag kan gå längre sträckor och kan gå hem igen jag är pensionär men jag fungerar ju bättre när jag har mindre ont i huvudet Klara av vardagssysslor Genom minskning av smärtintensiteten fick deltagarna bättre ork och uthållighet att utföra till exempel hushållssysslor i större utsträckning än vad de klarade av före behandlingen med Botox. De upplevde att vardagslivet hade förbättrats för dem och att de klarade av 14

vardagssysslorna mycket bättre nu. Jag har ju inte arbetat sen i höstas. förutom hemma.men om man om man tar vardagsliv som att köra bil och gå i affärer och sånt går ju mycket bättre... Dom[hushållssysslor] klarar jag mycket bättre inte till hundra procent men mycket mycket bättre faktiskt jag kan hålla på längre stunder Jag kan stå och diska nu förut så var jag så slut behövde ha en hushållstol... det går lättare nu med rullatorn Lättare att klara hygien Genom ökad rörlighet och minskad smärta var det även lättare att klara av att sköta hygienen. En deltagare uttryckte att hon nu klarade av att tvätta sig och klä på sig vilket hade varit svårt för henne innan behandling med Botox. Dock var hon fortfarande i behov av att någon annan hjälpte henne med att tvätta kläder och städa. Jag klarar av att tvätta och klä på mig själv Det var svårt innan. Livskvalitet Alla deltagarna nämnde att de hade fått smärtlindring av botoxbehandlingen i olika grad och alla uttryckte att Botoxbehandlingen hade en positiv påverkan på deras livskvalitet. Av olika anledningar tyckte de att livet fungerade bättre vilket gav dem känslan av bättre livskvalitet. Det yttrade sig bland annat i att de hade mindre smärta och lättare att röra på sig samt att de blev mjukare i musklerna. Effekten varierade men som bäst kunde patienten jämföra sig med en frisk person. Samtidigt tyckte vissa av deltagarna att behandlingen var värd att genomgå för de vinster de tyckte sig få genom den. De vinster som de upplevde sig få med Botoxbehandlingen var att de hade mindre smärta, att de gick kortare tid att återhämta sig efter en svår smärtattack samt att de inte behövde ta lika mycket andra smärtstillande läkemedel vid sidan av Botoxbehandlingen. Även fast de flesta av deltagarna hade vid sidan av Botoxbehandlingen fortsatt behov av analgetiska preparat, sjukgymnastik och andra hjälpmedel så ansåg alla att behandlingen med Botox hade förbättrat deras livskvalitet. 15

Känna sig frisk En av deltagarna uttryckte att han kände sig som en frisk människa och att han nu kunde syssla med sina fritidsaktiviteter så som att cykla och paddla kajak vilket han uttryckte var viktigt för hans känsla av god livkvalitet. Jag blir bättre av Botoxen jag blir lite mjukare alltså då blir jag slapp, dom är inte så spända[musklerna] efter Botoxen som sitter bra då känner man sig som man vore som... en frisk människa...i allafall mycket härligare. Mindre ont, högre livskvalitet Genom mindre smärtintensitet ökade känslan av bättre livkvalitet hos alla deltagare. En av deltagarna uttryckte sig ha fått så mycket livskvalitet tillbaka att hon inte skulle kunna tänka sig att vara utan Botoxbehandlingen. Jag tycker att det är jättebra Jag tycker ju att Botox har ju gett mig rejält alltså mycket livskvalitet tillbaka... Mindre behov av analgetika Något som också ökade livskvalitén för vissa av deltagarna var att de inte behövde ta så mycket andra analgetiska preparat vid sidan av Botoxbehandlingen. Flera av deltagarna upplevde dessutom att övriga smärtstillande preparat hade bättre effekt än tidigare. min smärta har minskat ner otroligt mycket så att jag inte behöver hålla på och stoppa i mig [läkemedel] som jag gjorde förr klockan är över tio och jag har inte tagit några mediciner och jag lever fortfarande ganska bra DISKUSSION Genomgående framkom det att alla deltagarna i studien upplevde en smärtlindrande effekt i olika grader. Detta ledde till främst positiva effekter av Botoxbehandlingen rörande förbättrad rörlighet, förbättrad ADL-förmåga samt förhöjd livskvalitet. Även de deltagare som besvärades av huvudvärk hade nytta av Botox i fråga om förbättrad förmåga till ADL, trots att 16

huvudvärken i sig inte hade direkt påverkan på den fysiska rörligheten. Två av deltagarna hade en mer reserverad inställning till behandlingen. Resultatdiskussion Två av deltagarna hade en mer reserverad inställning till behandlingen vilket i sin tur kan ha att göra med att de provat så många olika alternativ som inte gett den önskade effekten. En av de två uttryckte även vissa funderingar över eventuella framtida biverkningar som man ännu inte känner till då behandling med Botox ännu är tämligen ny. Rörlighet Förbättring av rörligheten hade sannolikt att göra med att botox minskade spasticitet och minskade fokalt hyperaktivitet i musklerna så att musklerna blev mjukare som även beskrivs i en studie av Ranoux et al. (2008). Dock verkade det som att effekten var beroende av att läkemedlet administrerats på rätt sätt vilket två av deltagarna beskrev under intervjun. För detta talar Botox selektiva verkan på muskler och muskelgrupper som beskrivs av Gomez Colhado, Boeing & Ortega Bornia, (2009). I resultatet råkade två av deltagarna ut för att läkemedlet administrerats på fel ställe vilket gjorde att deras rörlighet istället blev inskränkt genom att musklerna blev försvagade och att de därför inte riktigt hade styrka att hålla huvudet uppe ordentligt. Detta tillstånd kunde vara så länge läkemedlets effekt satt kvar. En ytterligare faktor som bidrog till förbättrad rörlighet var den smärtlindrande effekten. Detta belyser tydligt hur smärta orsakar mer än bara obehag för individen eftersom smärta i sig är funktionshindrande (Wallin & Raak 2008). ADL-förmåga Mindre smärta och mjukare muskler ökade generellt sett patienternas förmåga till ADLförmåga, med undantag av en person som inte upplevde att hennes ADL-förmåga hade förbättrats. Ändå uppgav samma deltagare att hon upplevde sig kunna genomföra fritidsaktivitet lite bättre efter botoxbehandlingen. Detta i sig kan ha att göra med den subjektiva upplevelsen av individen själv (Eriksson & Nordlund, 2002). Dock är detta en utveckling i rätt riktning för att dessa patienter ska kunna rehabiliteras till arbetslivet. I längden kan det förväntas att god rehabilitering av dessa patienter bidrar till mindre samhällskostnader samt för individens möjlighet att få en bättre livskvalitet (SBU, 2006). 17

Individer som led av huvudvärk fick inte en direkt påverkan på rörligheten, men ändå blev handlingsbegränsade på grund av smärtan, även i deras fall hade Botox en mycket god effekt. En deltagare beskrev att hennes huvudvärk gjorde henne sängliggande men Botoxbehandlingen bidrog till att hennes vardagsliv förbättrades genom att hon nu kunde utföra sitt arbete bättre. Om svår huvudvärk kan förebyggas med Botox (Burstein, Dodick & Silberstein, 2009) och därigenom möjliggöra att dessa patienter kan komma tillbaka till arbetslivet är det en stor vinst för både individen själv och för samhället. Botox verkar genom att ge en selektiv svaghet i värkande muskler samt motverkar spasticitet vilket ger en långvarig smärtlindring som leder till att individer som lider av svår migrän kan utföra fysiska aktiviteter vilket är grundläggande för återhämtningen (Gomez Colhado et al, 2009). Livskvalitet En direkt fråga om livskvalitet fanns inte med i intervjufrågorna men framgick ändå tydligast då flera av deltagarna uttryckte sig ha fått högre livskvalitet. Livskvaliteten påverkas av olika komponenter. För en del individer med långvarig smärta påverkas livskvaliteten negativt på grund av känslor som skuld och skam (SBU, 2006). Det framgår i resultatet då en av deltagarna hade svårt att erkänna att hon behövde starka vidbehovsmediciner när smärtorna var som värst. Detta tycktes påverka hennes känsla av värdighet vilket i sin tur sänkte hennes känsla av livskvalitet. Då det är vanligt att smärtpatienter känner skuld och skam över att behöva vara beroende av starka smärtstillande läkemedel, kan behandling med Botox lindra både smärtan och hjälpa patienterna att känna sig befriade av skuldkänslor. För vårdpersonal som arbetar med dessa patienter är insikten om dessa känslor väldigt viktig då det kan påverka patientens återhämtning (Socialstyrelsen, 2005). Det är av intresse ur rehabiliteringssynpunkt att ge patienterna undervisning och uppmuntran relaterat till dessa situationer samt bemöta dem med respekt (Andrell et al., 2009). Även om Botox inte botar grundproblemet kan den höja livskvalitén för patienter med långvariga smärttillstånd genom att minska smärtorna och mjuka upp spända muskler och muskelgrupper (Berfeldt et al., 2009) Metoddiskussion Urval I studiens urval bestod majoriteten av kvinnor. Detta kan påverka resultaten vilket är svårt att veta hur. En påverkande faktor, även om den inte är avgörande, kan vara sådan som att män 18

och kvinnor uttrycker sig, och kanske även upplever saker olika. Ur en annan synvinkel återspeglas fördelningen bättre ändå, eftersom kvinnor i allmänhet besväras av långvariga smärtor i större utsträckning än män (SBU, 2006). Det finns inte en tydlig förklaring till bortfallet av den manliga deltagaren. Det kan antas att han ångrade sig och slutligen bestämde sig för att inte vilja vara med i studien. Urvalets ringa storlek gör det svårt att generalisera resultaten i studien. Biverkningar har valts att inte studeras i någon större utsträckning i denna studie på grund av att det beskrivs närmare i den andra delstudien. Frågornas tydlighet När det gäller frågornas tydlighet märktes under intervjuerna en viss oklarhet angående frågan som rörde hygienen. Det verkade som att två av deltagarna till en början inte riktigt förstod vad som syftades med frågan. Dock gav båda deltagarna ett relevant svart på frågan efter lite betänketid. Svagheter i studien En svaghet i genomförandet av intervjuerna kan ha varit otillräcklig erfarenhet i intervjuteknik. Det hände några gånger att intervjuarna mer eller mindre avbröt deltagaren när hon eller han svarade genom att svara ja eller jaha. Detta för att intervjuarna ville visa att de lyssnade på deltagarna och var intresserade av vad de hade att säga. Analys Resultatens giltighet stämmer väl överens med kategorierna då de svarade väl på frågeställningarna. Subkategorierna framträdde under analysen. Även strategierna för val av deltagare till studien verkar också för resultatens giltighet genom att de var patienter som var inskrivna på Smärtcentrum samt att de alla behandlades för långvariga smärttillstånd. Vad som ökar tillförlitligheten i denna studie är att två personer har läst samtliga intervjuer och genomfört delar av analysen gemensamt även om intervjumaterialet fördelades på två studier (Graneheim & Lundman, 2004). För att utesluta risken för att påverka deltagarna på något sätt när de svarade valdes det att avstå från att göra några anmärkningar på deras svar. Däremot var det nödvändigt att uppmana en deltagare att tala tydligare och högre för att försäkra att hennes svar hördes på inspelningen. Intervjuarna valde att inte fråga om deltagarnas sjukdomar eller varför de fick Botoxbehandling för att undvika att deras identitet skulle 19

avslöjas. Dock berättade vissa av deltagarna själva orsaken till sin behandling men andra gjorde det inte. Hur väl resultatet kan överföras på andra grupper eller situationer är svårt att säga eftersom det var en liten grupp som intervjuades. Dock framgår det tydligt att alla deltagare upplevde sig ha fått mer eller mindre förbättrad rörlighet, ADL-förmåga samt livskvalitet samt att Botoxbehandlingens effekter kan tänkas ha en gynnsam effekt även ur det psykosociala perspektivet. Kliniska implikationer Urvalets ringa storlek gör det svårt att generalisera resultaten i studien, varför det är av intresse att vidare studera en större grupp för att se huruvida ADL-förmåga och livskvalitet påverkas i ett längre perspektiv av botoxbehandling. Vidare behövs prospektiva longitudinella studier för att studera eventuella biverkningar av Botoxbehandlingen. De resultat som framkom antyder dock på att botoxbehandlingen utgör ett bra komplement till den befintliga smärtbehandlingen. Slutsats Botoxbehandlingens goda effekter på deltagarnas upplevda rörlighet, ADL-förmåga samt livskvalitet i denna studie antyder att det kan vara ett bra komplement till befintlig smärtbehandling för patienter som lider av långvariga och invalidiserande smärttillstånd. Botoxbehandlingens effekter verkar ha en gynnsam effekt även ur det psykosociala perspektivet. 20

REFERENSER Andréll, P., Börjesson, M., Peilot, B., Mannerkorpi, K., Sterner, Y., Eliasson, T. & Mannerheim, C. (2009). Tema smärta och livskvalitet: Viktigt mäta livskvaliteten vid långvarig smärta. Läkartidningen 106(4). Hämtad 23 oktober, 2010 från Bergfeldt, U., Sköld, C. & Julin, P. (2009). Short form 36 assesed helth-related quality of life after focal spasticity therapy. Journal of Rehabilitation Medicin. 41:279-281.doi:10.2340/16501977-0318 Burstein, R., Dodick, D. & Silberstein, S. (2009). Migraine prophylaxis with botulinum toxin A is associated with perception of headache. Toxicon. 54 (2009) 624-627. doi:10.1016/j.toxicon.2009.01.009 Burström, K. (2002). Hälsorelaterad livskvalitet mätt med EQ-5D. Stockholm. Stockholms läns landsting. Hämtad 28 november, 2010, från www.folkhalsoguiden.se/upload/folkh%c3%a4lsoarbete/h%c3%a4lsorelaterad %20livskvalitet%20m%C3%A4tt%20med%20EQ-5D.pdf Caty, G.D., Detrembleur, C., Bleyenheuft, C., Deltombe. T. & Lejeune, T. M. (2009). Stroke: Effect of upper limb botulinum toxin injections on impairment, activity, participation and quality of life among stroke patients. American Stroke Association. 2009;40;2589-2591.doi:10.1161/STROKEAHA.108.544346 Covinsky, K. E., Lindquist, K., Dunlop D. D. & Yelin, E. (2009). Effect of Arthritis in Middle Age on Older-Age Functioning: National Institute of Health., 56(1): 23 28. doi:10.1111/j.1532-5415.2007.01511.x. Eriksson, E., Nordlund A. (2002). Hälsa och hälsorelaterad livskvalitet mätt med EQ-5D och SF-36 i Östergötlands och Kalmar län: Resultat från befolkningsenkäterna ( Rapport, 2002:1). Lindköping: Folkhälsovetenskapligt Centrum. Hämtad 29 november, 2010, från http://www.lio.se/upload/dokroot/enheter/fhyc/rapporter/rapporten%20%20bil.pdf 21

Etikprövningsnämnden (2010). Bakgrund och bestämmelser. Stockholm: Etikprövningsnämnden. Hämtad den 27 maj, 2010, från www.epn.se/start/bakgrundbestaemmelser.aspx Goldman, A. & Wollina, U. (2010). Facial rejuvenation for middle-aged women: A combined approach with minimally invasive procedures. Dovepress. 2010:5 293 299. doi: 10.2147/CIA.S13215 Granheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing reserach: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112. International association for study of pain. (1994). IASP Pain Terminology. Hämtad 23 oktober, 2010 från www.iasp-pain.org/am/template.cfm?section=pain_defi...isplay.cfm&contentid=1728 Lindström Bjerneroth G. (2007). Smärta. Uppsala. Sjukvårdrådgivningen. Hämtad 6 december, 2010, från www.1177.se/artikel.asp?categoryid=26082 Läkemedelsverket. (2003). Botox (botulinum toxin typ A) ny indikation. Hämtad 4 november, 2010 från www.lakemedelsverket.se/malgrupp/halso---sjukvard/monografiervarderingar/humanlakemedel-arkiv/botox-botulinum-toxin-typ-a---ny-indikation-/ Mahowald, M. L., Krug, H. E., Singh, J. A. & Dykstra, D. (2009). Inra-articular botulinum toxin type A: A new approach to treat arthritis joint pain. Toxicon. 54 (2009) 658-667. doi:10.1016/j.toxicon.2009.03.028 Ranoux, D., Attal, N., Morain, F. & Bouhassira, D. (2008). Botulinum toxin type A induces direct analgesic effects in chronic neuropathic pain. American Neurological Association. 2008;64:274-284. doi:10.1002/ana.21427 22

Smärtcentrum. (i.d.). Smärta och dess behandling är en av sjukvårdens viktigaste uppgifter. Uppsala: Smärtcentrum. Hämtad 29 november, 2010, från www.akademiska.se/templates/page 30699.aspx Socialstyrelsen.(2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. (Publikation, 2005 105-1). Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 1 november, 2010 www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2006). Metoder för behandling av långvarig smärta: Systematisk litteraturöversikt Vol. 2. (SBU-rapport 177/1+2). Stockholm. Statens beredning för medicinsk utvärdering. Hämtad 1 november, 2010 www.sbu.se/upload/publikationer/content0/1/smarta_fulltext.pdf Wallin, M. K. M. & Raak, R. I. (2008). Quality of life in subgroups of individuals with whiplash associated disorder. European Journal of Pain. 12 (2008) 842-849. doi:10.1016/j.ejpain.2007.12.008 23

BILAGA 1 Intervjuguide Presentera dig själv och informera respondenten om syftet med studien (att undersöka patientens upplevelse av smärtlindring samt livskvalitet under Botoxbehandling). Delge respondenten information om anonymitet och att du behandlar personuppgifter konfidentiellt. Informera patienten att denne kan avbryta intervjun när han/hon vill utan någon närmare förklaring Håll dig inom ramen av omvårdnadsaspekten samt det som står i syftet. 1. Hur har vardagslivet förändrats för dig efter behandlingen med Botox när det gäller rörlighet? 2. Hur har din förmåga att duscha och tvätta dig förändrats efter Botoxbehandlingen? 3. Har du mer eller mindre behov av kontakt med sjukvården efter Botoxbehandlingen? 4. Om du arbetar, hur fungerar det för dig i arbetslivet efter Botoxbehandlingen? 5. Hur klarar du hushållssysslor efter Botoxbehandlingen? 6. Hur klarar du fritidsaktiviteter efter Botoxbehandlingen? 7. Hur har din smärta förändrats efter Botoxbehandlingen? 8. Om du upplever en smärtlindrande effekt, hur länge sitter den i? 9. Om du har upplevt biverkningar av behandlingen, hur yttrar de sig? 10. Har du behov av andra smärtstillande läkemedel vid sidan av Botoxbehandlingen? 11. Känner du någon oro eller nedstämdhet efter Botoxbehandlingen? 12. Vad har du för inställning till Botox? Upprepa patientens svar som en fråga för att kontrollera att svaret är korrekt uppfattat. 24

BILAGA 2 INSTITUTIONEN FÖR FOLKHÄLSO-OCH VÅRDVETENSKAP VÅRDVETENSKAP Undersökning om Botox och dess smärtlindrande effekter Till dig som behandlas med Botox på grund av smärta. Härmed tillfrågas du om att delta i en studie om effekterna av Botoxbehandling. Syftet med studien är att undersöka vilka smärtlindrande effekter som Botox har samt se hur det påverkar livskvaliteten hos dig som får den behandlingen. Vi är två sjuksköterskestudenter som går termin 5 på Uppsala universitet som nu skall börja skriva vårt examensarbete. Arbetet kommer att ske i samarbete med Smärtcentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala och resultera i en uppsats om Botox och dess smärtlindrande effekter. Totalt kommer cirka 8-10 patienter att ingå i studien. Undersökningen kommer att bestå av en telefonintervju som där du får svara på frågor om din Botoxbehandling och hur det påverkar din smärta och livskvalitet. Intervjun beräknas att ta cirka 30 minuter och kommer att spelas in på band. Detta kommer huvudsakligen att ske i slutet av augusti (23-27/8). Vi bokar in en tid tillsammans så att det passar dig. Nedanför i samtyckesformuläret kan du ge förslag på dagar och tider som passar dig då vi kan ringa upp dig. Om någon dag under den aktuella veckan inte passar dig kan du ge förslag på en annan tid. De uppgifter som du lämnar till oss kommer att behandlas under sekretess och kommer inte att kunna härledas till dig. Material såsom anteckningar och röstinspelningar kommer att behandlas konfidentiellt, vilket innebär att det kommer att hållas inlåst under studiens gång samt förstöras då studien är avslutad. När studien är klar och examensarbetet godkänt kommer uppsatsen att finnas tillgänglig i det Digitala Vetenskapliga Arkivet (DiVA) där alla uppsatser registreras och där du kan få se det slutgiltiga resultatet. Ditt deltagande i undersökningen är helt frivilligt och du kan avbryta ditt deltagande när du vill utan närmare motivering. Ett avbrytande kommer inte att påverka sedvanlig behandling eller omhändertagande på Smärtcentrum. Uppsala den 31 maj 2010 25

Har du några frågor? Välkommen att kontakta oss! Therese Karlberg Helena Yeshuel Sjuksköterskestudent Sjuksköterskestudent 070-46 46354 0739-62 40 54 therese.karlberg@live.se helena.yeshuel@comhem.se Lotta Meuller Danielsson Smärtsjuksköterska, Smärtcentrum ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Samtyckesformulär Undertecknad har tagit del av muntlig samt skriftlig forskningsinformation och har haft möjlighet att ställa kompletterande frågor. Samtycke lämnas till deltagande i studien. Deltagande i undersökningen är helt frivilligt och kan avbrytas när den undertecknade vill utan närmare motivering. Datum:.. Namn: Förslag på dag och tid för telefonintervjun Sänd tillbaka detta samtyckesformulär till oss senast den 15/8 till: Smärtcentrum ATT: Lotta Meuller Danielsson Ingång61,trappa 71 1 tr Akademiska sjukhuset 751 85 Uppsala 26

BILAGA 3 27