Äldeomsorgskontoret Vård i livets slutskede Slutrapport 2009-09-01 2011-03-31 Projektledare. Eva Nykvist Wallberg (tom juni 2010) Siv Drott Tolf (från augusti 2010) Du betyder något för att Du är Du Du betyder något till det sista ögonblicket i Ditt liv Och vi ska göra allt vi kan för att inte bara hjälpa Dig att dö i frid utan även leva tills Du dör. Dame Cicely Saunders, St Christophers Hospice i England, 1967
Inledning...3 Definitioner...3 Vårdprogram...3 Brytpunkt...3 Bakgrund...4 Inspiration till innehållet i vårdprogrammet...4 Att vara döende...4 11 grundregler för en bra död...5 Palliativ vård...5 Definition av palliativ vård enligt WHO, 2002...6 De fyra hörnstenarna för palliativ vård...6 Syfte och mål med det lokala vårdprogrammet...6 Metod...7 Aktiviteter, planerade och utförda samt resultat...7 Aktiviteter under 2009...7 Aktiviteter våren 2010...8 Utbildning under våren 2010...8 Aktiviteter under hösten 2010 och tills projektets slut våren 2011...9 Det lokala vårdprogrammet...9 Distributionslista för Vårdprogrammet vård i livets slutskede...9 Styrgruppsmöten och projektmöten...9 Utvärdering av pilotprojektet...10 Utbildning i det lokala vårdprogrammet vård i livets slutskede...10 Synpunkter om vård i livets slutskede...11 Implementering...14 Sammanfattande diskussion...15 Litteraturförteckning...16 Bilaga...16 2
Inledning I bakgrunden till projektet Vård i livets slutskede hänvisas till att det är kommunen uppdrag att erbjuda de som bor i vård- och omsorgsboende i Södertälje kommun en basal palliativ vård i livets slutskede. De äldre som bor i vård- och omsorgsboende är stor utsträckning multisjuka ofta i kombination med en hög ålder. För att kunna möta de äldres behov av både goda omsorgs- och omvårdnadsinsatser krävs det utveckling av vården och att arbetet kvalitetssäkras. Samverkansinsatser är en viktig del för att den äldre ska få uppleva en god kvalitet på den vård och omsorg som ges och därigenom kunna få ett tryggt och värdigt slut på livet. Erfarenhetsmässigt kan vi uppleva att det talas för lite om döden på våra vård- och omsorgsboende fast både de boende, närstående och personal är medvetna om att tiden är begränsad. Vi vet också att det i princip aldrig är någon som flyttar ut från ett vård- och omsorgsboende, undantag är av naturliga skäl det enda korttidsboendet som finns i kommunen. I avhandlingen När livsrummet krymper vård och omsorg av äldre personer i livets slutskede av Jane Österlind, legitimerad sjuksköterska, som disputerade i september 2009 vid Örebro universitet kan vi ta del av värdefull forskning i detta angelägna ämne. Huvudresultat sammanfattas med att de äldres död omgavs av en kompakt tystnad. Tystnaden i den studien förklarades av Jane Österlund med personalens rädsla för döden och bristande stöd i arbetet med döende personer. Personalen saknade utbildning om palliativ vård och hade inte tillgång till handledning i dessa frågor. Ett annat resultat var att personalen försökte distansera sig från döden genom att inte tala om den. Definitioner Vårdprogram Vårdprogram definieras i Socialstyrelsens termbank som riktlinjer för hälso- och sjukvård för en viss grupp patienter. Vårdprogrammen kan vara lokala, regionala eller nationella. För att kunna försäkra en patient som befinner sig i livets slutskede ett tryggt och värdigt omhändertagande måste vårdinsatserna samordnas på ett optimalt sätt. Planering och samverkan av medicinska, psykologiska och sociala insatser bör ske utifrån en noggrant utarbetad, individuell vårdplan, i vilken den enskildes önskemål om vården utgör utgångspunkten. (SOSFS 1 996:32 Vård i livets slutskede) Brytpunkt Genom att fastställa brytpunkten för var och en som drabbas av försämring i sitt tillstånd så dras en gräns där vården ändrar inriktning från kurativ till symtomlindrande behandling. Ställningstagandet till brytpunkt kräver en medicinsk bedömning, vilket innebär att det är en läkaruppgift. Dessutom ska beslutet vara väl förankrat hos den äldre/patienten, närstående och kommunicerat med övrig personal. Dokumentation om att vården har ändrat inriktning till vård i livets slutskede görs i både hälso- och sjukvårdsjournal och i den sociala journalen. 3
Bakgrund Från 1950-talet och fram till början på 1990-talet dog cirka 90 % av befolkningen på sjukhus och på långvårdskliniker. I Sverige började vård i livets slutskede uppmärksammas alltmer under 1970-talet då den inspirerande hospicevården i England blev omtalad och uppmärksammad. All vård- och omsorg av äldre blev en kommunal angelägenhet 1992 genom Ädelreformen där kommunerna fick ett fullständigt ansvar för särskilda boendeformer. Medellivslängden i Sverige har mellan 1988 och 2008 ökat med 4,95 år för män till 78,59 år och med 3,19 år för kvinnor till 83,26 år. I början på 1900-talet var medellivslängden 54,5 år för män och 57 år för kvinnor och då var endast 12 % över 80 år. Varje år dör ca 92 000 personer i Sverige och av dessa är mer än 60 % över 80 år. Drygt 96700 personer i åldern 65 år och äldre bodde permanent i vård- och omsorgsboende den 1 oktober 2008. I Södertälje kommun avled 696 personer under 2009 och av dem bodde 154 personer på vård- och omsorgsboende. I den offentliga utredningen Vårdens svåra val (SOU 1995:5) finns uttalat att vården i livets slutskede ska prioriteras. År1997 tillsatte staten en utredning vars huvuduppgifter var att lämna förslag till hur livskvaliteten skulle kunna förbättras och hur inflyttandet skulle kunna öka för de svårt sjuka och döende samt för deras närstående. Vården i livets slutskede ska vara av hög kvalitet. Lindring av smärta eller andra obehag, kärleksfull omvårdnad och en fridfull miljö är viktiga inslag. Personliga önskemål ska tillgodoses så långt det är möjligt. Hjälpen ska finnas där man är, ingen ska behöva flytta mellan olika boenden och sjukhus i onödan. Ingen ska behöva dö ensam. (Regeringens proposition, 1997/98:113) I slutbetänkandet Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6) konstaterades att det råder stora brister framförallt när det gäller de medicinska insatserna, bemötande, information och stöd till närstående. Forskning och utbildning i palliativ vård var också svagt utvecklade områden i Sverige. Kommitténs huvud förslag är att alla patienter oavsett diagnos ska tillförsäkras en palliativ vård på lika villkor över hela landet. Det Nationella rådet för palliativ vård bildades 2004 och i anslutning till detta gav regeringen uppdrag till Socialstyrelsen att se över utvecklingen av vården i livets slutskede inom både landsting och kommuner samt att redovisa en bedömning. I rapporten Vård i livets slutskede (2006) redovisades att tillgången till palliativ vård har ökat över hela landet men att det fortfarande är geografiskt ojämnt fördelat. Det kvarstår brister inom kompetens i vård och omhändertagande, inom etik och bemötande. Inspiration till innehållet i vårdprogrammet Att vara döende Döden är en del av livet och varje människas död är unik för just den personen och de närstående. Det fysiska döendet är en naturlig biologisk process och det är svårt att med säkerhet fastställa när döden ska inträffa men oftast kan man med erfarenhet dra slutsatsen att livet närmar sig slutet. 4
Men oberoende av ålder och diagnos är självbestämmande med bevarande av individens integritet, delaktighet i beslut och att det sociala nätverket fungerar betydelsefulla inslag. Betydelsen av symtomlindring för att en döende och dess omgivning ska uppleva en värdig död. Undersökningar visar att det oftast inte är döden som kan upplevas som skrämmande utan rädslor och oro för smärta, ångest och andra obehagliga symtom. Vid vård i livets slutskede krävs dessutom att alla behandlas med respekt, oberoende av religiös, kulturell, språklig och etnisk tillhörighet. 11 grundregler för en bra död (British Geriatrics Society, Palliative and End of Life Care of Older People) 1. Att veta när döden är nära och förstå vad som är att vänta 2. Att behålla kontrollen över vad som händer 3. Att få behålla värdighet och integritet 4. Att ha kontroll över lindring av smärta och andra symtom 5. Att ha valmöjligheter att kunna bestämma var man ska dö, det vill säga hemma eller på sjukhus 6. Att få andliga eller religiösa behov tillgodosedda 7. Att ha rätt till palliativ vård, inte bara på sjukhus 8. Att ha kontroll över vem eller vilka som är närvarande på slutet 9. Att ha möjlighet att sätta upp direktiv som garanterar att önskningar respekteras 10. Att ha tid att ta farväl och bestämma andra viktiga tidpunkter 11. Att få dö när det är dags och inte få livet förlängt när det inte längre finns någon mening. Palliativ vård Ordet palliativ kommer från det latinska ordet pallium som betyder kappa eller mantel. Det symboliserar sjukvårdens lindrande funktion som ett uttryck för beskydd, omsorg och djup medmänsklig solidaritet. WHO definierar palliativ vård som ett förhållningssätt för att förbättra livskvaliteten för patienter och de närstående genom att förebygga och lindra lidandet genom att tidigt upptäcka, bedöma och behandla smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med en livshotande sjukdom. Att se hela människan utifrån medicinska, psykologiska, sociala och andliga/existentiella behov betonas av WHO. Palliativ vård kan ges under lång tid och även parallellt med kurativ behandling men så småningom kommer en brytpunkt då kurativ behandling avbryts och då den palliativa vården går in i en sen fas. Det kan då röra sig om dagar eller veckor. Att fastställa brytpunkten där vården ändrar inriktning vare sig överlevnaden beräknas till månader eller veckor är en uppgift för ansvarig läkare. Beslutet grundar sig på information från den nära vårdande personalen, sjuksköterskans bedömning och samtal med den boende och de närstående. 5
Definition av palliativ vård enligt WHO, 2002 Lindrar smärta och andra plågsamma symtom. Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden. Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård. Erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienten att leva så aktivt som möjligt fram till döden. Erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet. Tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienten och familjens behov samt tillhandahåller, om det behövs även stödjande och rådgivande samtal. Befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse. Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier som syftar till att förlänga livet såsom cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer. (Svensk översättning: E. Kenne-Sarenmalm, B-M Ternestedt, CJ Furst, P Strang) De fyra hörnstenarna för palliativ vård 1. Teamarbete, en effektiv organisation där alla professioner samarbetar runt den boende för en god vård och omsorg. 2. Symtomlindring avser lindring av fysiska och psykiska symtom samt lindring och stöd vid existentiella, andliga och sociala problem. 3. Kommunikation med den boende, närstående och i vårdteamet är grunden för ett respektfullt bemötande för att den döende och deras närstående ska kunna behålla sin värdighet och integritet. 4. Stöd till närstående under tiden i livets slut och i sorgearbetet är en integrerad del av god palliativ vård. Syfte och mål med det lokala vårdprogrammet Syfte Att den äldre på våra vård- och omsorgsboende ska få en trygg och värdig vård i livets slutskede och för många äldre är vården i livets slutskede en naturlig fortsättning på den vård de fått i ett tidigare skede. De flesta människor vill dö i sitt eget hem, vilket innebär att äldre vårdas i sitt hem av hemtjänstens personal eller i sitt hem på ett vård- och omsorgsboende. Under den senaste femtonårsperioden har denna förskjutning skett från att dö på sjukhus till att få möjlighet att vårdas i livets slutskede på ett vård- och omsorgsboende eller i det egna hemmet. Men trots denna förbättring så är det fortfarande många äldre som av olika anledningar skickas till sjukhuset för fortsatt vård och även avlider på sjukhus. För att de boende på kommunens vård- och omsorgsboende ska få en så god livskvalitet som möjligt under den sista tiden i livet krävs mod från legitimerad personal samt tydlighet i samtal och information med den äldre, närstående och i samarbetet mellan all inblandad personal. 6
Mål 1. Att upprätta ett lokalt vårdprogram för vård i livets slutskede inom Södertälje kommuns vård och omsorgsboende 2. Utbildning och implementering i verksamheten Metod Mål 1 Projektgruppen ska inventera hur vården i livets slutskede ser ut på våra vård- och omsorgsboende. Hur de olika professionerna, läkare, sjuksköterskor, vårdbiträden, undersköterskor och paramedicinare arbetar runt den döende personen, hur kommunikationen ser ut med boende och de närstående. Om de närstående har de blivit tillfrågade om behov av stöd från anhörigcenter. Hur den äldres självbestämmande, integritet och delaktighet har beaktats och om det finns stöd i existentiella och andliga frågor. Om vilken symtomlindring som finns att få ordinerats och hur man tar reda på hur de besvärande symtomen påverkar den döende. Projektgruppens deltagare ska genom egna och andras erfarenheter, studiebesök, litteraturstudier, internetutbildning och aktuella rapporter utforma ett vårdprogram som omfattar en god vård i livets slutskede och som utgår från de fyra hörnstenarna som finns definierade för palliativ vård; kommunikation, teamarbete, symtomlindring och stöd till närstående. Mål 2 Under våren 2010 gavs information till chefer och andra berörda personer. Utbildning i vårdprogrammet startar på Artursbergs korttidsboende i mars 2010 som kommer att arbeta utifrån vårdprogrammet i ett pilotprojekt från den 1 april tom 31 augusti. Det framtagna materialet ska sedan utvärderas. Personalen på Hälso- och sjukvårdsenheten utbildas i april och maj. Vårdprogrammet kommer att utvärderas under tiden och projektgruppen arbetar vidare med att se över vad som ska revideras för att kunna färdigställa vårdprogrammet till årets slut. Under hösten 2010 utbildas undersköterskor och vårdbiträden på alla tio vård- och omsorgsboende. Aktiviteter, planerade och utförda samt resultat Aktiviteter under 2009 Styrgruppen har träffats två gånger och projektgruppen sju gånger under 2009. Projektledaren och uppdragsgivaren har gått en två dagars utbildning i praktisk projektledning och halv dags coachningskurs arrangerat av Academic House. Studiebesök har gjorts på ASIH, Södertälje sjukhus, Vidarkliniken och Strandgården, Stortorps äldrecentrum. Föreläsningar: Sorgens ansikte och äldreomsorgsdagarna med temat I dödens närhet pågår livet. Litteraturstudier och journalgranskning har genomförts. En av projektdeltagarna har deltagit i en internetbaserad kurs i palliativ vård som omfattade två och en halv dag fördelat på fyra veckor. Möten med företrädare för svenska kyrkan, syrisk-ortodoxa kyrkan, katolska kyrkan och den islamiska föreningen i Södertälje har genomförts samt kontakt och samtal med kostorganisationen om önskekost i samband med vård i livets slutskede. 7
Information till resultatenhetschefer samt hälso- och sjukvårdsenhetens personal har gjorts. Diskussion och möte rörande dokumentation, Procapita HSL och genomförandeplan enligt SoL har förekommit. Aktiviteter våren 2010 Under våren leddes arbetet av projektledare Eva Nyqvist Wallberg Det genomfördes två styrgruppsmöten och åtta projektmöten under våren. Information har skett till det kommunala pensionärsrådet, KPR och äldreomsorgsnämden, ÄON. Utbildningar som har gett mer kunskap till projektdeltagare har omfattat Sorgbearbetning av kurator på Anhörigcenter i Södertälje. Genomförda utbildningar genom externa föreläsningar: Ersta om symtomlindring, för sex personer och Mindfulness för två personer. Utbildning i att arbeta med det palliativa registret har skett med målgrupp alla sjuksköterskor, läkare och chefer. Nationell konferens för palliativ vård under två dagar för projektgruppens och styrgruppens medlemmar. Ett lokalt vårdprogram för vård i livets slutskede var färdigt den sista februari 2010 som ett arbetsmaterial att testa och utvärdera i pilotprojektet och att använda i utbildningen under våren. Vårdprogrammet bestod av en checklista med tillhörande manual som är det samlade dokumentet som ska säkerställa att de individuella vårdinsatserna och omsorgen planeras och samordnas utifrån den boendes behov samt sju rutiner och hänvisning till ett fördjupningsmaterial. Information och utbildning påbörjades i mars 2010 på Artursbergs korttidsboende och sedan på Hälso- och sjukvårdsenheten under april och maj. Under hösten fortsätter utbildningsinsatserna för undersköterskor och vårdbiträden på de övriga tio vård- och omsorgsboende som finn si kommunen. Utbildning under våren 2010 Under våren genomfördes utbildning på Artursbergs korttidsboende inför starten av pilotprojektet. All personal var inbjuden., omvårdnadspersonal, sjuksköterskor, rehabiliteringspersonal samt läkare. För att vara rustade för det kommande pilotprojektet. Utbildningen pågick under mars 2010 vid fem tillfällen av ansvarig projektledare med undertecknad som medhjälpare i utbildningarna under våren. Totalt deltog 48 personer. Förhoppningen med pilotprojektet var att kunna genomföra en utvärdering av hur det utarbetade materialet och direktiven fungerade samt synliggöra effekterna för brukare, närstående och teamet. Dessutom utbildades hälso- och sjukvårdsenheten, alla sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och läkare var inbjudan att delta under april-maj för att kunna vara förberedda till pilotprojektet och inför införandet på samtliga vård- och omsorgsboende som kommer att ske så snart all personal är utbildad under hösten 2010. Synpunkter på vårdprogrammets innehåll har framförts och kommer att tas emot under hela utbildningsperioden. 8
Aktiviteter under hösten 2010 och tills projektets slut våren 2011 Inför hösten 2010 slutade Eva Nyqvist Wallberg som projektledare men anledning av nya arbetsuppgifter inom kommunen. Siv Drott Tolf, som var delaktig i all utbildning av personal under våren 2010 har tagit över som projektledare. Planerna för hösten 2010 och våren 2011 var att genomföra utbildningar för personal som arbetar på vård- och omsorgsboende samt att se över materialet och revidera det som behövdes. Det lokala vårdprogrammet Vårdprogrammet vård i livets slutskede resulterade i ett överskådligt material som återfinns i en pärm med tydlig märkning på varje bostadsgrupp, hos sjuksköterskorna och hos ansvarig chef på enheten. Materialet innehåller en checklista som är det central dokumentet i vårdprogrammet och där läkaren och sjuksköterskan har ansvar för att den påbörjas och kommuniceras till övriga personalgrupper. Vårdprogrammet innehåller 9 rutiner som ska bidra till att vården av boende i livets slutskede kan kvalitetssäkras. Materialet gäller för all yrkesgrupper som finns kring den boende. Varje bostadsgrupp har också fått en vit låda för förvaring av material som kan behövas vid omhändertagande efter döden. Projektledaren har iordningställt drygt 70 pärmar som har överlämnats till respektive resultatenhet genom att sammankalla chef, gruppchefer och all hälsooch sjukvårdspersonal på enheten. Pärmen med vårdprogrammet överlämnades efter en genomgång av allt material och hur det bör används för att nå bästa resultat. Chefen på varje enhet har ansvar för att hålla pärmarna uppdaterade efter instruktioner från dem som är ansvariga för materialet. Ansvar för och revidering av materialet har verksamhetschef och medicinskt ansvarig sjuksköterska enligt beslut i styrgruppen. Distributionslista för Vårdprogrammet vård i livets slutskede Verksamhet Antal Verksamhet Antal Mariekällgården 12 Heikensköldska gården 6 Lillängen 4 Wijbacken 3 Solgläntan 4 Slåttergården 5 Artursberg 6 Tallhöjden 6 Ljungbacken 8 Oxbackshemmet, Cederströmska 11 gården Hälso- och sjukvårdsenheten 2 Styrgruppens medlemmar 4 Projektledare 2 73 pärmar finns spridda i verksamheterna Styrgruppsmöten och projektmöten Vi har haft två styrgruppsmöten under hösten och ett avslutande i februari 2011. Styrgruppsmötenas fokus var att fatta beslut om det slutgiltiga materialet som det kommunala vårdprogrammet skall innehålla samt att komma till beslut om hur det ska hanteras och leva vidare då projekttiden har löpt ut. Vi har haft fyra projektmöten, två på hösten och två under den avslutande fasen 2011. Projektgruppsmötena var mer frekventa under utvecklingen av vårdprogrammet under 2009 och våren 2010. Under projektmötena diskuterade vi oss fram till hur det slutgiltiga materialet borde 9
vara utformat. Vi har också ägnat stort engagemang till hur Vårdprogrammet bäst kan leva vidare i verksamheten efter projekttidens slut. I den avslutande diskussionen kommer finns det en redovisning av förslag till fortlevnad av projektet. Utvärdering av pilotprojektet Utvärderingen av pilotprojektet skulle ske under första delen av hösten för att ta lärdom inför det fortsatta arbetet med både utbildning och färdigställande av materialet. Under den tid som pilotprojektet pågick avled 11 personer. Inför starten av pilotprojektet fanns materialet tillgängligt för all personal i pärmar på varje bostadsgrupp. Tyvärr så användes materialet endast vid ett av elva tillfällena. Fem personer avled efter att de hade blivit inlagda på det lokal sjukhuset och fem personer avled så snabbt att ingen hade hunnit påbörja vårdprogrammet vård i livets slutskede vilket gjorde att undertecknad inte såg något behov av annan utvärdering än att redovisa resultatet av hur mycket det har använts. Under höstens stora utbildningssatsning har jag som föreläsare ändå kunnat använda mig av resultat från pilotprojektet genom att för det första uppmuntra till att våga fatta beslut om brytpunkt för vård i livets slutskede i ett tillräckligt tidigt skede så att den boende bättre ska kunna få en kvalitativ god vård under den sista tiden i livet. För det andra att genom att arbeta med vårdprogrammet med den inställningen att det bara kan bli bättre genom att involvera både den boende och närstående. Med stor sannolikhet kan detta bidra till att inge trygghet där en trolig effekt kan bli att färre vill åka till sjukhuset i ett försämrat tillstånd. Det krävs mod och kunskap av all personal för att få detta arbetssätt implementerat i verksamheten. Utbildning i det lokala vårdprogrammet vård i livets slutskede Som ny projektledare för projektet vård i livets slutskede var uppdraget att genomföra samtliga utbildningar för personal inom vård- och omsorgsboende i Södertälje kommun, revidera materialet utifrån synpunkter som kommer fram. Färdigställa materialet i pärmar och se till att verksamheterna får tillgång till materialet och därmed kan komma igång och arbeta efter det. All personal har bjudits in till en tretimmars utbildning i vårdprogrammet vård i livets slutskede. Föreläsningarna har varit välbesökta och deltagarna har visat stort intresse för ämnet och materialet som finns som underlag för arbete med vård i livets slutskede. Den engagerade personalen har bidragit till att materialet har fått sin slutgiltiga utformning. Under hösten har det anordnats 24 tretimmarsutbildningar för 440 personer och under våren utbildades 110 personal vid tio olika tillfällen. 34 utbildningstillfällen för 550 personer där all personal har varit inbjudna och i princip all personal har genomgått utbildningen vare sig man arbetar som vårdbiträde, undersköterska, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare eller är chef. 10
Synpunkter om vård i livets slutskede Under alla utbildningstillfällen har personalen fått svara på vad de är bra på och vad de kan bli bättre på i vården i livets slutskede. Det är ett stort material som jag kommer att kommentera och summera på följande sätt. Svar från hälso- och sjukvårdsenheten, från personal på Artursberg redovisas separat och till dem ställde vi tre frågor som syns nedan under 1 och 2. De övriga grupperna redovisas tillsammans under punkt 3. Detta material kan mycket väl användas vid en framtida utvärdering av vilka effekter som det har blivit av införandet av ett lokalt vårdprogram för vård i livets slutskede. 1. Pilotprojektet Detta är jag/vi bra på när vi vårdar brukare i livets slut Se helheten och omsorgen, skapa trygghet för brukare och anhöriga och stötta varandra. Påtala smärtlindring för sjuksköterskorna Vi har en bra kontakt med ssk. att prata om boendes sista tid Det här tycker jag att jag/vi inte är bra på när vi vårdar brukare i livets slut Saknar resurser och tid för att stanna hos den döende. Bättre på att stött anhöriga. Saknar dialog och samarbete mellan olika yrkesgrupper. Problem med smärtlindring på alla tider utom dagtid Mera kunskap om vad som händer när döende har bestämt sig för att sluta äta och dricka Flyttar till sjukhus med mycket kort tid kvar i livet. Hur gör man avslut? Detta önskar jag för att göra vård i livets slut ännu bättre Kunskap om olika kulturer och döden. Inte lämna en döende ensam. God symtomlindring samt få tillåtelse att dö. Bättre smärtlindring nattetid. Smärtpump Önskar spegling när det är jobbiga situationer. Samarbete Aktivare läkarinsatser. Utbildning t.ex. akupunktur Övernattningsrum för anhöriga med ett litet pentry 11
2. Hälso- och sjukvårdsenheten Detta är jag/vi bra på när vi vårdar brukare i livets slut Bemötande, lyhörd, närvaro empati Omhändertagande Se helheten kring patienten Samarbete Symtomlindring till viss del Kommunicera med anhöriga Stöd till personal Hjälpmedel för att lindra Munvård Göra bra bedömningar Att känna igen brytpunkten Ssk tillgänglig dygnet runt alla dagar Det här tycker jag att jag/vi inte är bra på när vi vårdar brukare i livets slut Tid att kommunicera med personalen om vård i livets slut Anhörigstöd trösta i sorgen Svåra samtal - att anhöriga kan få prata med läkare även på helgerna. Boende är ensamma Ta reda på hur patienten vill ha det i god tid innan. Våga prata om döden Att inte själv bli ledsen Smärtlindring Involvera paramedicinare Vad kan jag göra som sjukgymnast? Mera kompetent omv.personal Att omvårdnadspersonalen kan ge bättre bild av patienten Informationsöverföring Gemensamt möte med alla inblandade när beslutet om palliativ vård tas. Inställelsetiden, finnas där när vi behövs och förebygga Läkare/ssk avsluta behandling i tid. Kunskap om vad som händer efter döden med transporter bårhus, begravningsbyrå. Skapa ett lugnt harmoniskt klimat och visa hänsyn på bostadsgruppen inte skratta och tala högt utanför lägenheten. Detta önskar jag för att göra vård i livets slut ännu bättre Kunskap om religioner och samtal om döden Minnesstund Visa respekt Inte behöva dö ensam Dö utan ångest Fler ssk. kväll och natt Roll i teamet, bättre teamarbete, professionellt team, samverkan i teamet. Att få läkaren med sig Klara besked om ordinationer och att medicinska insatser och smärtlindring kan ges snabbt. Rutin för smärtlindring ångestlindring Bättre utbildad omvårdnadspersonal Att all personal tar del av HSinfo i pärmen Delta i omvårdnaden som ssk Inte behöva strida för att få extra vak Sammankalla vårdplaneringsmöte snabbt (de hinner ofta dö före) Kurator i kommunen Återkommande utbildning för ssk Hålla det vi lärt oss vid liv! 12
2. Synpunkter från personal på vård- och omsorgsboende Detta är jag/vi bra på när vi vårdar brukare i livets slutskede Se brukarens behov av smärtlindring Bedöma tillståndet, bra på att se och upptäcka smärta och oro i tid Se sinnesförändringar Kommunicera med ssk och anhöriga God kontakt med anhöriga Närvarande i stunden Bra bemötande mot anhöriga och döende Vi är mycket flexibla Både omvårdnadspersonal och ssk ger stöd Lyssnar, finnas till, lyhördhet och tålamod Prioritering Professionell yrkesroll God och kärleksfull omvårdnad, smörjer, vänder, munvård Beröring Bra teamarbete för att tillgodose personens all behov och önskemål Bra på kommunikation med ssk, usk, läkare Uppmärksammar den döendes individuella behov bekvämlighet för anhöriga Ger kärlek och pratar och tröstar bemöter på ett bra sätt Vi är bra på att sätta personen som befinner sig i livets slut i centrum Vi är bra på att se och fånga upp när det börjar närma sig slutet Vi är bra på att finnas där hela tiden och att brukare och anhöriga vet att vi är precis där för dem om de vill Dokumentera i GP Respektera och förstå olika kulturer Att respektera varandras olust till att ta hand om döende Ingen behöver dö ensam Att brukare i livets slut finns i våra tankar även om vi inte kan vara hos dem hela tiden Nöjda anhörig Det här tycker jag att jag/vi inte är bra på när vi vårdar brukare i livets slutskede Bli bättre på att bemöta och ha kontakt med anhöriga Kontakt med anhöriga på natten Anhörigbemötande Stöd till anhöriga efter livets slut. Avslutssamtal Pytsar in i det sista Sätta in extrapersonal hos en döende Att de ska få smärtlindring som de behöver Symtomlindring Svårt att få till en bra kommunikation mellan personal och syrror/läkare För litet info från läkare och sjuksköterskor om de sista timmarna Tar för lång tid att få ssk att komma Dålig samverkan Bli lyssnade på när man påtalar brukarens symtom Att teamet ska komma till boendet i stället för att säga inte tid just nu Bättre trygghet för personal, anhöriga och brukaren på kvällar, nätter och helger Bättre stöd från patrullen vad det gäller smärtlindring Ssk mer lyhörd och bli bättre på smärtlindring Temaarbetet mellan ssk och läkaren kan bli bättre Tid för eftertanke avslut för personalen Respektera olika religioner och kulturella behov Närvaromarkering kan upplevas störande- fördela jobbet och informera anhöriga som finns hos den döende Bli bättre på att skapa trygghet för den boende och närstående Vad som händer efter döden, vi har inte tagit reda på det och kunna förklara för anhöriga Presentera sig bättre Att förhålla sig till existentiella frågor 13
I tabellerna ovan finns en summering om vad all personal har för synpunkter på vården i livets slutskede innan utbildningen är påbörjad. Personalen ombads att skriva ner sina synpunkter om vad de tycker fungerar bra och vad som kan förbättras i vården i livets slutskede. Alla synpunkter redovisades inför gruppen innan genomgången av vårdprogrammet. Under punkt två finns HSenheten som hade lättare för att hitta vad som behöver förbättras än att visa vad de är bra på. Under utbildningen pratade vi om att det var betydligt svårare att berätta vad man är bra på än vad som behöver bli bättre. I det ovan redovisade syns att den legitimerade personalen var bra på göra bra bedömningar och att känna igen brytpunkten. Under förbättringar fanns allt från önskemål att omvårdnadspersonalen skulle bli bättre på att kunna beskriva förändringar hos brukaren och att det behövdes mer utbildning av personalen till att stödet till anhöriga behöver förbättras och om svårigheterna att prat om döden till att förbättra teamets samarbete och även specifikt med läkarna. Det är glädjande att se på vilket sätt, många av synpunkterna från grupperna där i princip alla var omvårdnadspersonal, utstrålar stolthet över sitt yrkeskunnande och en tydlig beskrivning av vad de är bra på i den nära omvårdnaden. Det är allt från beröring, anhörigkontakt till att uppmärksamma den döendes individuella behov och bekvämlighet för anhöriga. I alla grupperna fanns önskemål om att få mera stöd från sjuksköterskor och läkare och att patrullerna skulle komma till boendet oavsett tid på dygnet. Det fanns också önskemål om förbättrad symtomlindring och då nämndes främst smärtlindring. Dessutom fanns det önskemål om tid till eftertanke. Många av de förbättringar som beskrivs finns det stora möjligheter till snar förbättring då vårdprogrammet motsvarar dessa önskemål. Implementering Implementeringsfasen påbörjas i och med att varje vård- och omsorgsboende får tillgång till materialet. Pärmen med det lokala vårdprogrammet överlämnades efter en grundlig genomgång av allt material och hur det bör används för att nå bästa resultat. Chefen på varje enhet har ansvar för att hålla pärmarna uppdaterade. Chefen på varje enhet har ansvar för att det lokala vårdprogrammet används i vården. Det är nu under våren 2011 som det stora arbetet börjar med att arbeta strukturerat kring vård i livets slutskede startar. 14
Sammanfattande diskussion Det lokala vårdprogrammet för vård i livets slutskede har blivit ett väl genomarbetat material som troligtvis kommer att få stor genomslagskraft på bostadsgrupperna. Vårdprogrammet innehåller en checklista som är det centrala dokumentet i vårdprogrammet där läkaren och sjuksköterskan har ansvar för att den påbörjas och kommuniceras till övriga personalgrupper. Vårdprogrammet innehåller dessutom 9 rutiner som ska bidra till att vården av boende i livets slutskede kan kvalitetssäkras. Materialet gäller för all yrkesgrupper som finns kring den boende, vilket innebär att inga andra rutiner och riktlinjer behövs för detta ändamål. Under de många utbildningstillfällena och genom möten med 550 personal finns det ett stort intresse och sug efter ett strukturerat arbetsmaterial och arbetssätt. Behovet av att kunna påverka vården av de svårast sjuka är viktigt och angeläget för den nära vårdpersonalen på bostadsgrupperna. Det finns ett stort behov av och vilja att förbättra samarbetet mellan alla professioner och att olika yrkesgrupper blir respekterade och lyssnade till. Att på bästa sätt möta den boende och kunna bistå med att lindra symtom av fysisk, psykisk, social och existentiell karaktär är viktigt för samtliga yrkesgrupper och kan bästa ske genom att samsyn och samarbete fungerar dygnet runt. När detta material är förankrat och implementerat i verksamheten kommer det med all säkerhet att bli enklare och tryggare att samtala och stötta både närstående och boende. Enligt synpunkter från många och helt oberoende av vilket ansvar man har så anses det svårt att samtal med boende och närstående om frågor som rör livets slutskede. Det finns goda möjligheter att kunna uppfylla de fyra hörnstenarna inom palliativ vård som är symtomlindring, teamarbete, kommunikation för att befrämja livskvaliteten och stöd till närstående genom ett idogt arbete med det lokala vårdprogrammet. Några frågor och påståenden som kan behöva belysas i framtiden: Kommer det att behövas någon specifik person som ansvarar för att materialet följs upp? På vilket sätt kan personalen lämna synpunkter på materialet? På vilket sätt och av vem kan verksamheterna få stöd i uppkomna frågor? Kommer det att finnas behov av att träffas och utveckla arbetssättet kring vård i livets slutskede? Kommer det att finnas behov av palliativa ombud? Betydelsen av att alla yrkesgrupper arbetar efter vårdprogrammets intentioner. Kommer det att finnas behov av handledning av personal i dessa frågor? Hur kommer resultat från det palliativa registret att redovisas till personalen? 15
Litteraturförteckning Rapporter och avhandlingar Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut, slutbetänkande (SOU 2001:1) God vård i livets slut en kunskapsöversikt, (Socialstyrelsen 2004) Vård i livets slutskede - Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner, 2006 Nationella kvalitetsindikatorer, (Socialstyrelsen 2009) Palliativ vård, vårdprogram, Onkologiskt Centrum Stockholm- Gotland 2006 Kide Pär, Vård vid livets slut, (3: e reviderade upplagan 2008) Ekblad Solveig, Emilsson Maria, Handbok i kulturmötesfrågor vid vård i livets slutskede 1999 Palliativ vård, vägledning för vårdpersonal, Palliativt kompetenscentrum i Östergötland 2006 Österlind Jane, När livsrummet krymper, Vård- och omsorg om äldre personer i livets slutskede 2009 Informationsmaterial Palliativguiden, nationella rådet för palliativ vård 2010 Hur gör jag nu, Sveriges begravningsbyråers förbund När tiden stannar till, Fonus Respekt och hänsyn, Fonus Mångkulturellt begravningsskick, Sveriges begravningsbyråers förbund, 2009 Handbok för hälso- och sjukvård, Sjukvårdsrådgivningen Sveriges kommuner och landsting, 2009 Litteratur Ardeby Siv, När orden inte räcker (Ambosantus 2007) Beck-Friis, Barbro, Palliativ medicin (Liber AB 1995) Josefsson, Karin, Sjuksköterskan i kommunens äldrevård o äldreomsorg (Gothia förlag 2009) Lundmark, Annkristin, Sorgens olika ansikten (Columbus förlag 2007) Westlund Peter, Arne Sjöberg, Antonovsky inte Maslow 2005 Frymark Ulla, Hallgren Lilian, Reisberg Ann-Charlotte Sjukgymnastik i palliativ vård (Palliativt centrum, Stockholms sjukhem 2009) Söderström, Ulla, Livets sista tid 2009 Bilaga Se samlat material som tillhör Vårdprogrammet Vård i livets slutskede. 16