Lokalt vårdprogram. Samverkan mellan primärvård, specialist och kommun

Lokalt vårdprogram Riktlinjer vid utredning och behandling av demenssjukdom vid utvecklingsstörning Samverkan mellan primärvård, specialist och kommun Enheten för Kognitiv medicin Minnesmottagningen Medicin kliniken CSK, Kristianstad Kristianstad Närsjukvårdsområde

INNEHÅLLSFÖRTECKNING Bakgrund.3 Syfte 4 Definition av demens..5 Riktlinjer vid utredning och behandling.6 Lathund vid misstänkt demens 7 Checklista...8-11 Basal utredning vid utvecklingsstörning 12 Tillägg till den basala utredningen.13 Rittest/klocktest..14 Ortostatiskt prov.15 Rutiner för Arbetsterapeuten..16 Medicinsk behandling vid Alzheimers sjukdom..17-18 Omvårdnad och bemötande 19 Symtom som påverkar omvårdnaden.20 Allmänna råd..21 Praktiska råd och bemötandestrategier...22 Munhälsa.23 Bemötande inför munvård..24 Lathund i bemötande vid akut konfusion/hjärnsvikt..25 Komplicerande symtom 26-27 Litteraturlista, lästips 28-29 Bilagor: - MMSE - Uppföljning Kolinesterashämmare/Memantin - Exempel på beteendeschema - Läkemedelsverket - Behandling vid BPSD 2

BAKGRUND Kunskapen om demenssjukdomarna och komplikationer i samband med dessa ökar. Personerna diagnostiseras allt tidigare och möjligheten till individuell och specifik behandling ökar. De flesta utredningar sker idag polikliniskt med primärvården som första instans, enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Specialistläkaren är konsultstöd. Vi har inom närsjukvårdsområde Kristianstad i flera år arbetat enligt ovanstående. Samarbetet mellan specialistmottagningarna, primärvården och kommunerna har utvecklats ytterligare. En arbetsgrupp bildades 2005 med representation från specialistmottagningarna och samtliga kommuner, distriktsläkare, distriktssköterskor och medarbetare från närsjukvårdsavdelningen NAV1 CSK Kristianstad samt Demensföreningen. Ett lokalt vårdprogram utarbetades. Detta är framtaget tvärprofessionellt över huvudmannagränserna och är ett program i reell närsjukvårdsanda. I Sverige finns idag cirka 1800 personer med diagnostiserad demenssjukdom och samtidig utvecklingsstörning. I Kristianstad med omnejd motsvara detta ca 20 personer. Ungefär 50-60% drabbas av Alzheimers sjukdom och personer med Downs syndrom är den dominerande gruppen. Statistik kring åldrandet hos utvecklingsstörda är fortfarande något bristfällig, men man vet att 1929 levde en person med Downs syndrom i genomsnitt 6 år medan 2008 var medellivslängden 50 år. I åldrarna 50-59 år har 67 % av dessa personer demenssymptom. Symptomen vid DSD (Downs Syndrom Demens) kan vara trötthet, humörförändring, oro, försämrad språkförmåga förutom minnesbesvär. Detta kan även finnas vid andra sjukdomstillstånd. En undersökning och utredning behövs. En depression kan te sig likartad och är 3 ggr vanligare hos personer med Downs syndrom än hos personer med andra utvecklingsstörningar. Primärvårdsläkarna har kontakt med patienter med demenssjukdom i alla stadier. De har också ofta det medicinska ansvaret för personer med utvecklingsstörning i särskilda boenden. När demenssjukdom misstänks remitteras ofta patienten till Minnesmottagningen CSK. Vi har fram till idag utrett och behandlat 20-25 personer med utvecklingsstörning. Utifrån dessa erfarenheter har vi utvecklat en anpassad lokal vårdkedja. Denna utgår från tidigare vårdkedja och vårt Lokala vårdprogram. 3

SYFTE Grundidén är att all basutredning bör ske i Primärvården av den läkare som känner patienten bäst, tillsammans med anhöriga eller kontaktperson. Syftet med detta vårdprogram är att underlätta såväl utredning, behandling som uppföljning av patient med utvecklingsstörning och misstänkt eller verifierad demenssjukdom. Det understryker vikten av individuellt anpassad vårdkedja utifrån patientens behov och förmåga. Kristianstad 2012-12-06 Ann-Marie Liljeroth Överläkare Minnesmottagningen CSK, Kristianstad Ann-Charlotte Palm Specialistsjuksköterska Minnesmottagningen CSK, Kristianstad Kontakt: 044-3092016 4

DEFINITION AV DEMENS Begreppet demens inbegriper en i vuxen ålder förvärvad, långdragen och omfattande försämring av hjärnfunktionerna. Diagnostiska kriterier enligt WHO ICD-10 Ett syndrom beroende på hjärnsjukdom, kronisk eller progredierande. Störning av flera högre kortikala funktioner som minne, tankeförmåga, orientering, förståelse, räkneförmåga, inlärningskapacitet, språk och omdöme. Medvetande ska inte vara grumlat. Försämring av emotionell kontroll, socialt beteende eller motivation är ofta en följd av (och ibland föregånget av) försämringen av de kognitiva funktionerna. Svårigheten ska vara av sådan grad att demenssymptomen påverkar personens arbete och/eller sociala liv och innebära en klar sänkning från tidigare prestationsnivå. Symptomdurationen ska vara minst 6 månader. 5

LOKALT VÅRDPROGRAM Riktlinjer vid utredning och behandling vid utvecklingsstörning och misstänkt demenssjukdom. Primärvård Kommun Specialistmottagning Misstänkt demens Se Lathund Besök hos ansvarig läkare på VC bokas och anpassad basutredning sker. Remiss Minnesmottagningen efter lab och medicinjusteringar. Hembesök ssk genomgång av checklista tillsammans med kontaktperson/anhörig, se checklista. Anpassade kognitiva tester. Läkare + ssk besök Minnesmottagningen. Kompletterande diagnos, utredning vid behov, ev medicinsk behandling. Information + handledning av personal. Anpassade åtgärder Remissvar. Samverkan Minnesmottagning/VC i fortsatt uppföljning och behandling. Stöd och Service ökat stöd praktiskt i vardagen t ex pictogram, stöd i teckenspråk, förtydliga kontraster i miljön. 6

LATHUND VID MISSTÄNKT DEMENS Viktigt att ha kunskap om grundnivån vad gäller kognition, syn, hörsel, rörelseförmåga och somatiska sjukdomar. Förändrat beteende, förlust av intresse för omgivningen, försämrad arbetsförmåga. Humörförändring (ex affekter, ökad rastlöshet, depression). Minnesstörning (sämre närminne, inlärda saker som personen alltid vetat eller kunnat glöms bort, ADL förmågor förändras). Trötthet. Försämrad språkförmåga. Försämrad praktisk förmåga: svårare att utföra sitt anpassade arbete praktiskt, svårare att klä sig, koka kaffe osv. Svårt att känna igen: välkänd miljö, föremål och personer. Svårare att hitta. Boka tid till läkare basutredning enligt vårdprogram vad gäller somatisk undersökning, lab, ev CT-skalle, ortostatiskt prov. 20121102 Ann-Charlotte Palm, leg. sjuksköterska Minnesmottagningen Kristianstad 7

CHECKLISTA Tecken på förändringar vid misstänkt eller diagnosticerad demenssjukdom hos personer som har en utvecklingsstörning. HYGIEN oförändrat förändrat tvätta sig/duscha/bada tandvård av- och påklädning toalettbesök inkontinens Om förändrat hur? När? MATSITUATION oförändrat förändrat äter själv matas sväljer aptit vikt Om förändrat hur? När? MINNE oförändrat förändrat känner igen personer känner igen föremål hittar i invand miljö orienteringsförmåga glömska Om förändrat, hur? När? 8

MOTORIK oförändrat förändrat finmotorik grovmotorik går springer cyklar sätter sig muskelstelhet skakningar ryckningar plockighet stereotypier Om förändrat hur? När? SPRÅK oförändrat förändrat kan tala ordförråd ordförståelse ljud gester bilder tecken kroppsspråk annat kommunikationssätt Om förändrat, hur? När? 9

UPPMÄRKSAMHET oförändrat förändrat koncentration uthållighet tankspriddhet Om förändrat hur? När? SINNESSTÄMNING oförändrat förändrat gladlynt lugn orolig rädd arg irriterad ilsken aggressiv ångestfylld ointresserad svår att få kontakt med Om förändrat, hur? När? INITIATIVFÖRMÅGA tar egna initiativ tar inga initiativ Om förändrat, hur? När? 10

MEDICINSKA ASPEKTER oförändrat förändrat syn hörsel epilepsi/kramper mage/tarm allergi trötthet sömn smärta tandvård Om förändrat, hur? När? SAMVARO MED ANDRA oförändrat förändrat sällskaplig pratsam tystlåten trivs bäst ensam Om förändrat hur? När? ANDRA IAKTTAGELSER Datum: Uppföljning Uppföljning Modifierad efter: Octopus Demens AB, 1:a upplagan, Uppsala 2001 11

UTREDNING AV DEMENSSJUKDOMAR I PRIMÄRVÅRDEN BASAL UTREDNING VID UTVECKLINGSSTÖRNING ANAMNES (från både patient och anhörig) Ja Nej Minnesstörning Svårare än tidigare att komma ihåg personliga ( ) ( ) förhållanden, händelser eller personer. Spatial oförmåga Svårare än tidigare att hitta i välkända miljöer. ( ) ( ) Språkstörning Svårare än tidigare att förstå eller uttrycka sig i ord ( ) ( ) och skrift. Praktisk oförmåga (apraxi) Svårare än tidigare att klara av inlärda ( ) ( ) färdigheter eller att utföra vardagliga handlingar (till exempel klä sig) Förändring i personligheten Till exempel känslomässig avflackning, ( ) ( ) aggressivitet, förändrat ätbeteende. KLINISK MISSTANKE OM DEMENS - GÅ VIDARE MED NEDANSTÅENDE Sjukdomsförlopp Fluktuation eller ej, ger ofta vägledning vilken huvudtyp av demenssjukdom det rör sig om vaskulär eller primärdegenerativ? Tidigare somatiska och psykiatriska sjukdomar (t ex hjärt-kärlsjd, autoimmuna sjd, depressioner). Epidemiologi (fästingbett?). Aktuell medicin preparat? Dos? ALLT KAN PÅVERKA KOGNITIONEN! STATUS HELHETSBEDÖMNINGEN VIKTIGAST HUR MÅR PATIENTEN? Psykiskt status Depression? Konfusion? Checklista tillsammans med personal/anhörig. Somatiskt status - inkl carotiskärl, perifer cirkulation, ortostatiskt blodtryck, munstatus (infektion). Neurologstatus inkl parkinsonsymtom, ryckningar? Myoklonier? LAB B-TPK, B-Hb, B-LPK, P-CRP, P-K, P-Kreatinin, S-Ca-jon, P-Albumin, P-ALP, P-ALAT, P-GT, S-TSH, T4, P-Homocystein, S-Kobalamin, S-Folat, B-HbA1c, Urinsticka, P-Kolesterol, P-HDL. (Vid behov läkemedelskonc, Lues, Borrelia och HIV-test). Övriga undersökningar EKG, ortostatiskt prov 10 min, CT skalle (i de flesta fall), ev rtg lungor. Se även tillägg sid 13. Vid förhöjt Homocystein överväg behandling med Behepan, kombinerat med Folacin. Utvärdera med P-Homocystein och klinisk effekt efter 3 mån behandling. Specialistklinikens ansvarsområde: Remiss skickas efter basutredning. Ring gärna för konsultation! Vid remiss till Minnesmottagningen anges resultat av basal utredning, inkl medicinering, värde på P-Homocystein och ev patologiska värden. Bifoga kopia på röntgensvar CT skalle. Ange gärna namn och adress till anhörig. Specialistklinikundersökningar: Spect, DatScan, MR, psykologutredning, klinisk bedömning, liquoranalys. Nov - 2012 AML/ACP, CSK 12

TILLÄGG TILL DEN BASALA UTREDNINGEN! Riktlinjer för medicinskt omhändertagande av vuxna med Downs syndrom modifierat från Mölndal-rutinkontroller 1. Ögonundersökning av visus samt framförallt bedömning av linsgrumling. 2. Hörselbedömning inklusive öronstatus (ledningshinder, presbyacusis). 3. Bedömning av rörelseförmåga och besvär från rörelseapparaten smärta? 4. Bedömning av munstatus tandläkare? Besvär med tandlossning och behov av sanering, smärta? 5. Kardiell bedömning (EKG; UKG vid behov) med hänsyn till mitralklaffs -prolaps och aorta-regurgitation och därvid behov av antibiotikaproflax vid kirurgi eller tandsanering, där indikation finns. 6. Bedömning depressivt beteende (förändrat sömnmönster, apati, spontan gråt, förändrad aptit och vikt, ökad rädsla och fientlighet). 7. Vid ryckningar, myoklonier, överväg EEG. 20121102 Ann-Marie Liljeroth, läkare Ann-Charlotte Palm, sjuksköterska Minnesmottagningen Kristianstad 13

Personnr - Patient Datum 14

ORTOSTATISKT PROV Mätes liggande efter 10 minuters vila. Namn Personnummer US-datum Klockan Automatisk blodtrycksmanschett (OMRON) Utfört av Manuell blodtrycksmanschett ARM LIGGANDE STÅENDE Höger Efter 10 min Omedelbart Efter 1 min Efter 3 min Efter 5 min Efter 10 min Vänster vila efter uppresn Blodtryck Puls Kommentar US-datum Klockan Automatisk blodtrycksmanschett (OMRON) Utfört av Manuell blodtrycksmanschett ARM LIGGANDE STÅENDE Höger Efter 10 min Omedelbart Efter 1 min Efter 3 min Efter 5 min Efter 10 min Vänster vila efter uppresn Blodtryck Puls Kommentar US-datum Klockan Automatisk blodtrycksmanschett (OMRON) Utfört av Manuell blodtrycksmanschett ARM LIGGANDE STÅENDE Höger Efter 10 min vila Omedelbart Efter 1 min Efter 3 min Efter 5 min Efter 10 min Vänster efter uppresn Blodtryck Puls Kommentar Eva Granath, Sassa Persson och Ann Marie Liljeroth, Ortostatiskt prov, Minnesmottagningen CSK och Neuropsyk, SUS Malmö 15

RUTINER FÖR ARBETSTERAPEUTER KRING PROBLEMATIK HOS PERSONER MED UTVECKLINGSSTÖRNING OCH DEMENS. ADL Taxonomin; vad patienten GÖR - VILL KAN - klara ADL - mässigt i sin vardag. ADL Taxonomin är ett bedömningsinstrument i både observation och intervjuform, uppmärksammar förändringar i aktivitet hos patienten över tid. V.g. se www.hi.se resultat och erfarenheter. Bedömning bör ske på alla ansökningar till särskilt boende, för att få en baseline, samt vid uppkomna problemställningar. Andra bedömningar som grund för intervention; - Utarbetade checklistor används i varierande grad på de olika boende/dagliga verksamheterna. - Levnadsberättelse, Livsboken v.g. se http://www.fsa. För att personer med utvecklingsstörning skall kunna vara delaktiga i samhället kan de behöva kognitivt stöd. Detta gör det lättare att förstå, minnas, tänka, planera, välja och hantera tid. För att bibehålla självständigheten behövs ofta även kommunikationsstöd. Man bör alltid ta hänsyn till patientens begåvningsmässiga ursprungsnivå dvs. utvecklingsålder. Patientens grundläggande/primära aktivitetsförmågor är ytterst varierande. Både bedömningen och interventionerna är individanpassade. Stringens krävs, man kan inte förutsätta vad som är normalt. Syfte med arbetsterapeutiska interventioner; Bibehållna funktioner Bevarad aktivitetsgrad Ökad förutsägbarhet av dagen Kompensation av nedsättningar Bevarad och vidmakthållen självständighet Förslag på intervention; rehabiliterande och habiliterande åtgärder - begåvningsmässiga och kognitiva hjälpmedel. # Dygnsuppfattning Dag- & Nattkalender, Memobase # Tidsuppfattning Certec klocka, Sigvart dagsplan # Tidsrymd Timstock, Time timer # Aktivitetsbalans Veckoschema, Handi - handdator # Påminnelse om aktivitet Cadex armbandsur # Kommunikation förstärkande med kroppsspråk # Alternativ kommunikation med bildstöd; reella eller stiliserande pictogrambilder # Ordinära hjälpmedel för tex. förflyttning # Konkreta föremål i situation för att tydliggöra händelseförlopp, t ex. badbyxor - badhus. # Sinnesträdgård # Snoezelen # Musikterapi För ytterligare stöd, kontakta Vuxenhabiliteringen, www.skane.se/habilitering Leg Arbetsterapeut Annette Tholle, 2012-12-13, Minnesmottagningen, Kristianstad. 16

MEDICINSK BEHANDLING VID ALZHEIMERS SJUKDOM Introduktion Erfarenheter kring kolinesterashämmare respektive memantin vid behandling av symptom vid Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom är något begränsade. Vi använder gängse indikationer för behandling och vid lindrig demensutveckling insättes i första hand kolinesterashämmare och senare eller som komplement memantin, liksom vid svårare grad. Vår erfarenhet är att memantin ger en relativt god stabiliserande effekt. Vid användande av symptomlindrande medicinering enligt nedan kan ofta andra mediciner såsom neuroleptika trappas ner och ut. Kolinesterashämmare (Aricept, Exelon, Reminyl) Läkemedel med indikation tidig till måttlig Alzheimers sjukdom syftar till att förbättra de kognitiva funktionerna genom att öka mängden acetylkolin i hjärnan. De verkar främst genom att minska nedbrytningen av acetylkolin. De tre registrerade kolinesterashämmarna har likartade effekter. Vetenskapliga studier har visat positiva effekter avseende kognitiva funktioner och vid global skattning även välbefinnande. Vanliga men ofta övergående biverkningar som noterats är illamående, diarréer, vadkramper och rinnande näsa. Observera då de kolinerga preparaten är vagotont verkande skall försiktighet iakttagas vid överledningsrubbningar och då patienten redan står på hjärtpåverkande mediciner med dämpande effekt på hjärtat. Samtidig behandling med antikolinergt verkande läkemedel skall ej ske. Innan behandling inleds skall en grundläggande bedömning ske av patientens kognitiva tillstånd. Denna bedömning utgör grunden för senare utvärdering av behandlingens eventuella effekt. Uppföljning bör ske fortlöpande enligt schema, initialt inom 3 månader, därefter efter 6 mån, och sedan minst 1 gång per år. Behandlingsutvärdering: Bedömning av tolerabilitet och eventuell doshöjning kan ske med hjälp av demenssjuksköterska enligt uppföljningsschema. Behandling bör fortsätta så länge man bedömer att läkemedlet har effekt. Utsättningsförsök bör följas upp och om påtaglig försämring sker inom 3-4 veckor efter utsättning bör preparatet återinsättas. Utsättningsförsök skall undvikas i nära anslutning till större förändringar i den behandlades tillvaro, såsom flyttning till annat boende. Memantin (Ebixa ) Indikation måttligt svår till svår Alzheimers sjukdom. Memantin är en NMDA-antagonist som man tror påverkar störningar i glutamatreceptorsystemet. Läkemedelsverkets bedömning av preparatet är att effekten är blygsam men att läkemedlet tolereras väl. Försiktighet bör iakttagas vid nedsatt njurfunktion. Behandlingen bör utvärderas noga. Behandlingsutvärdering: Samma schema kan användas som vid utvärdering av kolinesterashämmare. Man behöver dock inte kontrollera EKG om inte patientens tillstånd kräver det. 17

Antiepileptisk behandling: Uppmärksamma tidiga tecken som kan inge misstanke om kommande EP-anfall t ex ryckningar i ökande omfattning ställning till när behandling ska bli aktuell. Behandling sker enligt gängse normer. Vår erfarenhet är att epilepsi är relativt vanligt och ibland förbisedd komplikation till patientens demenssjukdom. 121204 Ann-Marie Liljeroth Överläkare Minnesmottagningen, CSK 18

OMVÅRDNAD OCH BEMÖTANDE AV PERSONER MED DEMENSSJUKDOM Målet för omvårdnaden är att hjälpa den demenssjuke, att underlätta vardagen så mycket som möjligt. Detta sker utifrån kunskap om den hjärnskada sjukdomen ger hos just den individen, samt patientens levnadsberättelse. Relationen mellan vårdaren och den demenssjuke har en avgörande betydelse för en god omvårdnad. En god relation bygger på tillit, lyhördhet och respekt. Vårdaren tar hänsyn till den sjukes speciella behov och egen förmåga. Människan bakom sjukdomen stöttas och lyfts fram. Omvårdnaden baseras på total närvaro av den som vårdar. För att kunna behålla en god relation behöver vårdaren arbeta i en miljö med tillräcklig bemanning och tid för reflektion och etiska resonemang. Den vårdfilosofi som tillämpas inom den palliativa vården bör tillämpas inom demensvården. En förutsättning för utvecklande av en god omvårdnad är dels generell kunskap kring demenssjukdomar, men även kunskap om individens specifika demenssjukdom och symptom. Det behövs tid avsatt för utbildning och handledning både generellt och individuellt. Kunskap är färskvara. Uppdatering av kunskap hos dem som vårdar demenssjuka behöver därför ske kontinuerligt och med kontinuerliga uppföljningar. Vi har samlat kunskap och erfarenheter från arbetet med patienter, anhöriga och medarbetare i patienternas närmiljö i några korta sammanfattande råd och lathundar. Dessa är inte kompletta utan får ses som ett komplement till den omfattande litteratur som finns inom området Omvårdnad. Socialstyrelsens riktlinjer innefattar även omvårdnaden av demenssjuka, där även en anpassad psykosocial miljö betonas. 2012-12-04 Ann-Marie Liljeroth, överläkare Minnesmottagningen, CSK 19

SYMTOM SOM PÅVERKAR OMVÅRDNADEN Glömska Glömska leder till svårigheter att relatera till viktiga händelser, platser, ting och personer i sin tidigare omgivning. Språkstörning Svårt att förstå och att uttrycka ord men även svårt att tolka gester och mimik. Nedsatt abstrakt tänkande Språket tappar nyanser och färger. Tidsuppfattningen är kopplad till den abstrakta förmågan. Den intuitiva tidsuppfattningen, det vill säga att bedöma hur lång tid som har gått är nedsatt. Även den logiska det vill säga att tänka i sekvenser, då, nu, sedan är förändrad. Oförmåga att planera, organisera och att analysera komplexa situationer Flera samtidiga händelser eller instruktioner, information om flera saker samtidigt, kan skapa ett mentalt kaos. Detta kan orsaka stressreaktioner till exempel förvirring eller aggressivitet. Störningar i rumsuppfattning Svårigheter att orientera sig, men även att uppfatta och känna igen former på föremål. Den sjuke kan sätta sig utanför en stol, spilla bredvid ett glas. Oförmåga att tolka sinnesintryck Svårigheter att känna igen och tolka det hon eller han ser, hör eller upplever. Sämre förmåga att känna igen maten på tallriken, svårt att tolka nyheterna på TV. Nedsatt praktisk förmåga Den sjuke får svårt att klä sig, sträcka sig efter ett glas, eller glömmer hur man äter och sväljer. Svårt att känna igen bestick och veta hur man använder dem. Oförmåga att uttrycka och lokalisera smärta Den sjuke kan uttrycka smärta med ett förändrat beteende. En depression kan förändra smärtupplevelsen och förvärra den. Stresskänslighet En person med demenssjukdom är mer känslig för stress. Om vårdaren är stressad eller orolig kan det smitta. 2009-01-23 Ann-Charlotte Palm, leg sjuksköterska, Görel Rydhög Morin, leg sjuksköterska och Ann-Marie Liljeroth, överläkare på Minnesmottagningen Kristianstad 20

ALLMÄNNA RÅD I OMVÅRDNADEN AV DEMENSSJUKA Matsituationen Sträva efter en lugn stämning inför en måltid. Minska spring, eller störande ljud såsom radio. Alla ska helst sitta ner samtidigt. Sträva efter en så hemlik dukning och servering av maten som möjligt. I senare skede av en demenssjukdom kan en vägledande vårdare som patienten kan härma göra att den sjuke kan ta emot och svälja maten. Låt det få ta sin tid. Vila Sova middag mitt på dagen efter maten kan göra att den sjuke blir mindre orolig på eftermiddagen och kvällen. Ibland behövs en stunds vila även på eftermiddagen. Rutiner En demenssjuk har mindre reservkapacitet i hjärnan och behöver spara på den energi som finns. Rutiner ger trygghet, mindre krav på beslut i flera valsituationer och minskar stress. Kvällsoro och sömn En förberedande nedtrappande kväll, beröring och lugn miljö kan minska oro. För att minska en lång nattfasta som kan göra att patienten vaknar i oro, kan man prova med en energidryck, enligt erfarenheter från Särö. Energidryck från Särö: Bananmilkshake (10 port) 4 dl standardmjölk 6 dl gräddglass 2 dl vispgrädde 4 mogna bananer Man kan variera med mild yoghurt/glass, annan frukt än banan, alternativt sylt/mos. Kommunikation Sök ögonkontakt. Sitt på samma nivå som personen. Tänk på det viktiga kroppsspråket. Tala tydligt. Var konkret. Ge en instruktion i taget. Upprepa. Vänta in och försäkra att personen förstått. Vid svår demenssjukdom kan omvårdnaden underlättas om vårdaren sjunger välkända sånger under vårdmomentet. Gott om tid Ge personen gott om tid till att ta emot instruktion, att tvätta sig och klä sig. Lagom stimulans Olika personer med demenssjukdom tål olika mängd stimulans. Utevistelse tål alla! Naturen ger alltid lagom stimuli. En del personer behöver få stimulans enskilt, en del i sällskap. En individuell vårdplan kan ge en samstämmig omvårdnad, som efter den sjukes växande behov kan omvärderas och anpassas. 2009-01-23 Ann-Charlotte Palm, leg sjuksköterska, Görel Rydhög Morin, leg sjuksköterska och Ann-Marie Liljeroth, överläkare på Minnesmottagningen Kristianstad 21

PRAKTISKA RÅD OCH BEMÖTANDESTRATEGIER VID UTVECKLINGSSTÖRNING OCH DEMENS Anpassa arbetstiden och fritidsaktivitet till ork och förmåga. Rutiner underlättar vardagen och minskar stressbenägenheten. Vila mitt på dagen, samt vid behov på eftermiddagen vilket minskar risk för övertrötthet och risk för hjärnsvikt på kvällen. Promenader dagligen stärker benmusklerna och vidmakthåller rörligheten. Vila innan aktiviteter som inte tillhör rutinerna som till exempel läkarbesök. Vila innan större tillställning och räkna med att vara tröttare dagen efter. Se till att personen går undan en stund och vilar vid behov. Om den sjuke är mycket stresskänslig och har lätt att få konfusion (hjärnsvikt) undvik större tillställningar och folksamlingar såsom långlördag och varuhus. Mellanmål. Flera små måltider är bättre. Blodtrycket blir jämnare, liksom blodsockret. Vid lågt blodtryck i stående kan stödstrumpor provas efter läkarens godkännande. För att undvika humörinstabilitet och irritation, kommunicera tydligt och konkret. Förvissa dig om att personen förstått. Byt samtalsämne vid irritation. Om personen hostar mycket i matsituationen kan det vara sväljningssvårigheter. Klara drycker kan vara svårare att svälja, förtjockningsmedel kan underlätta. Stressa ner innan mötet med personen. 2012-11-02 Ann-Charlotte Palm, leg sjuksköterska, Ann-Marie Liljeroth, överläkare, Minnesmottagningen, Kristianstad 22

MUNHÄLSA VID DEMENSJUKDOM Dålig munhälsa kan medföra nedsatt matintag med näringsbrist och viktnedgång. Infektioner såsom tandlossning och rotinfektioner kan utlösa och underhålla konfusion/hjärnsvikt. Infektioner kan även störa diabetesläget och därmed påverka den kognitiva funktionen hos diabetiker. Svamp och matrester under proteser kan ge smärta och nedsatt aptit. Hög kariesrisk föreligger p g a ändrade kostvanor, försämrad oral motorik och ökad muntorrhet. Konfusion/hjärnsvikt kan vara ett tecken på tandvärk. Smärta i munnen kan även uppstå från sårigt tandkött och skavsår från tandprotes. Personer med uttalad demenssjukdom som inte kan tolka eller förmedla smärta kan uppvisa oro, aggressivitet eller irritation vid tand/ munvärk. Vid långt framskriden sjukdom får många personer svårt att svälja och sätter lätt i halsen. Det är viktigt att se till att den demenssjuke inte har några lösa tänder, kronor, broar eller illasittande proteser som kan orsaka kvävning. Tips och råd för god munhälsa vid demenssjukdom Har den demenssjuka regelbunden tandläkarkontakt? När var den sista tandvårdskontakten? Om senaste kontakten var för mer än 1 år sedan - etablera ny kontakt. En person har rätt till Tandvårdsintyg, rätt till nödvändig tandvård (d v s det jämställs med sjukvård): 1. om man får service och omvårdnad i särskilt boende, 2. hemsjukvård i ordinärt boende, 3. stöd och service enligt LSS, i gruppboende eller ordinärt boende, 4. om man får service och omvårdnad av hemtjänst i ordinärt boende. Tandvårdsintyg utfärdas av kommunens biståndsbedömare och enhetschefer och i vissa fall av Enheten för tandvård. Daglig tand- och munhygien - borsta tänderna med fluortandkräm morgon och kväll. Är den demenssjuke protesbärare? Tag ut och rengör protesen och munnen morgon och kväll. Protesen ska ligga torrt under natten. Anpassa vårdnivån efter patientens förutsättningar beroende på hur långt framskriden sjukdomen är. 23

Bemötande inför munvård hos personer med demenssjukdom Allmänna råd Sök ögonkontakt Sitt initialt i samma nivå som personen Tänk på det viktiga kroppsspråket Etablera tillit - utgå från levnadsberättelsen, vem är personen? Presentera dig och ta i hand Känn av personens tillstånd - hur lugn eller hur orolig personen är Tala tydligt Var konkret Ge en instruktion i taget Vänta in och försäkra dig om att personen förstått Ge gott om tid - man vinner tid genom att ta sig tid Råd inför munvårdssituationen Tag fram tandborsten/ instrumentet och visa avsikten Säg avsikten tydligt och lugnt Stäm av att personen har förstått Om personen inte vill öppna munnen - upprepa ovanstående, säg gapa eller öppna munnen och gapa själv Klappa eventuellt lugnande på kinden och närma dig munnen Om mycket beläggningar och matrester i munnen, prova initialt att svabba försiktigt med svabb (sudd) och koksalt Vänj personen vid situationen, skapa en rutin Möjliggör en positiv stund vid munskötseln - uppmuntra, det här gick ju bra Kom ihåg, även om minnet sviktar finns känslan kvar Vid tandläkarbesök Låt personen vila innan besöket Välj en tidpunkt sent på förmiddagen eller tidigt på eftermiddagen Minimera ljud och intryck från t ex radio och antal personer Om möjligt - låt en anhörig/välkänd kontaktperson vara delaktig Personal/anhörig som följer med den demenssjuke till tandvården bör ha god kännedom om patienten för att underlätta behandling och bemötandet 111027 Ann-Marie Liljeroth överläkare Minnesmottagningen Maria Elliot tandläkare Sjukhustandvården 24

LATHUND I BEMÖTANDE VID AKUT KONFUSION/HJÄRNSVIKT I MÖTET Förberedelser inför aktivitet: Stressa av innan kontakten med patienten Åtgärd: Öppna dörren försiktigt. Överblicka rummet. Sök ögonkontakt med patienten. Presentera dig och ta i hand (det går oftast). Känn av patientens tillstånd (hur lugn eller hur orolig är patienten). Informera i korta ordalag vad som ska ske, lugnt och tydligt (konkret) med enstaka ord. Ta moment för moment. Ej för mycket information på en gång. Var konkret. Vänta in patienten så att han hinner förstå innan nästa moment. Om man ej når fram gå ut ur rummet. Försök igen eller be någon annan. Behåll lugnet hela tiden. Ta ej åt dig personligt av det patienten med konfusion/hjärnsvikt förmedlar. OBS! Patienten bör vila ofta vid konfusion/hjärnsvikt och se till att patienten får mat. VÅRDMILJÖN Minimera intryck såsom ljud, radio, TV, röster och antal personer. Lugn färgsättning. Nattlampa. Upplyst på dagen (för att undvika skuggor). Begränsa besöken (helst bara en åt gången). Delaktighet av någon anhöriga kan lugna. 2009-01-29 Eva Dehlin, leg sjuksköterska, Axeltorps vårdhem, Kristianstads kommun Ann-Charlotte Palm, leg sjuksköterska och Görel Rydhög Morin, leg sjuksköterska på Minnesmottagningen Kristianstad 25

KOMPLICERANDE SYMTOM VID UTVECKLINGSSTÖRNING OCH DEMENSSJUKDOM Epilepsi Trötthet Beteendestörningar, se checklista Verktyg i bedömningen av beteendestörningar 1) Se och beskriv de symptomen som finns genom en bra anamnes. Anamnes: när började beteendestörningen? hur började beteendestörningen? utlöstes beteendestörningen av något? vilka störningar har patienten? Checklista för att identifiera symptom Ångest och oro dagtid Vandrar Tar fel på personer Lättirriterad Aggressiv (fysiskt och verbalt) Nattlig oro Misstänksam hallucinationer, vanföreställningar Depressiv Manisk Apatisk Ropar För att få grepp om när beteendestörningarna finns på dygnet kan ett beteendeschema användas. 2) Utlösande orsak: Finns somatiska sjukdomssymptom till exempel: feber smärta andnöd pulsstegring högt eller lågt blodtryck illaluktande urin förstoppning trötthet svaghet afasi 26

Att tänka på: mat och dryck, urin och tarmfunktion, syn och hörsel, sömn, fysisk rörlighet, krisreaktion, psykisk påfrestning. Finns pålagrade sjukdomstillstånd till patientens demens som ökar benägenheten för komplicerande symtom såsom hjärnsvikt/konfusion, depression, maniska reaktioner, paranoida tillstånd, pannlobsskador (omdömeslöshet, insiktslöshet med mera), skador i hjässloberna som ger språkstörning (ökade kommunikationsstörningar)? Vilka är de aktuella läkemedlen? Biverkningar? Olämplig medicinering? 3) En intervention tillsammans med läkare görs efter läkarundersökning och genomgång av medicinlista, innefattande eventuell läkemedelsbehandling mot psykiska eller kroppsliga sjukdomar, omvårdnadsaspekter. 4) Utvärdera effekten. 20121102 Ann-Marie Liljeroth, överläkare Ann-Charlotte Palm, leg sjuksköterska Minnesmottagningen Kristianstad 27

LITTERATURLISTA - LÄSTIPS Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar, Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I., Wallin A., Liber, Stockholm, 2003 Anpassning av vårdkedjan vid utvecklingsstörning och demens, Liljeroth A-M, Palm A-C, Läkartidningen NR 13 volym 19, 2012 Aspects of institutional care of patients with dementia, Sandman, P.O., Umeå universitet, 1986 Att möta personer med demens, Edberg, A K., 2002, Studentlitteratur, Lund Bridging the communicative gap between a person with dementia and caregivers, Holst, G., Lunds universitet, 2000 Dementia in older adults with intellectual disabilities epidemiology, presentation and diagnosis, Strydom A, Shooshtari S, Lee L, et al. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 2010;7(2):96-100 Döden angår oss alla, värdig vård vid livets slut, SOU 2001:6 (2001), Graphium/ Norstedts Tryckeri AB, Stockholm Förbättringsarbete enligt genombrottsmetoden, www.skane.se/utvecklingscentrum Goda miljöer och aktiviteter för äldre, Wijk, H., 2004, Studentlitteratur, Lund Kognitiv medicin, Wahlund L-O., Nilsson C., Wallin A., Ednas Print Slovenien, 2011 Liquoranalyser vid Alzheimers sjukdom, Blennow, K., Andreasen, N., Novartis, 2001 Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom, 2010: stöd för styrning och ledning. Socialstyrelsen, Stockholm: Socialstyrelsen; 2010 Neuropsykologi, Eriksson, H., Liber, Stockholm, Falköping, 1994 Posture and brain function in demementia, A study with special reference to orthostatic hypotension, Passant U., Lunds universitet, 1996 Palliativ vård- ett palliativt perspektiv på den dementa patienten, Beck-Friis Barbro, 2003, AB Amosantus, Stockholm Palliativ vård- vårdprogram för patienter i södra sjukvårdsregionen, 2005 www.ocsyd.lu.se Psykisk ohälsa och tidig demensutveckling vid Downs syndrom, Karlsson B, Almkvist O, Annéren G, Björkman M, Collén B, Lindahl B. Uppsala: Landstinget i Uppsala;2006 Samvaro med dementa, Cars, J., 1998,Gothia 28

Tacrine treatment of Alzheimer s disease and cerebrospinal fluid neuropeptides in degenerative dementia, Minthon, L., Lunds universitet, 1995 Äldre och läkemedel, Fastbom, J., Liber, Stockholm, 2001 Länkar: Ansökan till tingsrätten: http://www.socialstyrelsen.se/blanketter/documents/76322%202007-01.pdf Läkareintyg: http://www.kristianstad.se/upload/forvaltningarna/klk/dokument/blankett/godmanskap_forval tarskap_ansokan_egen_.doc 29

Mini Mental State Examination Svensk Revidering (MMSE-SR) Utarbetad av: S Palmqvist B Terzis C Strobel A Wallin i samarbete med Svensk Förening för Kognitiva sjukdomar (SFK), 2012 TOTAL POÄNGSUMMA / 30 ORIENTERING / 10 FÖRDRÖJD ÅTERGIVNING OMEDELBAR ÅTERGIVNING UPPMÄRKSAMHET / 3 / 5 SPRÅKUPPGIFTER / 3 / 8 FIGURKOPIERING / 1 MMSE-SR är inte ett diagnostiskt test, utan endast ett grovt kognitivt undersökningsmått och ett komplement vid utredning. Patientens namn: Födelsedatum: Nationalitet/modersmål: Utbildning (ange antal år): (Tidigare) Yrke: Testledare (TL): Datum: Tidpunkt: Testplats: Har MMSE gjorts på samma plats tidigare? Ja Nej Om ja, när? Om nej, var och när gjordes MMSE senast? Uppgift 11 och 12: Ange det alternativ som använts idag: 1 2 3 4 5 Instruktion Undersökningen ska äga rum i ett enskilt rum, och helst genomföras på patientens modersmål. Undvik att patienten ser protokollet/poängsättning. Fetstil läses högt, tydligt och långsamt. Paus ([paus]) ska vara i 1 sek. Alla frågor ställs även om patienten besvarar flera frågor under en tidigare ställd fråga. Instruktioner kan upprepas, förutom på uppgift 12, 16 och 17. Notera ordagrant i testprotokollet patientens svar på varje fråga. Patienten kan korrigera sina svar. Följ ordagrant de standardiserade instruktionerna, (se riktlinjer för administration, följdfrågor och poängsättning i manualen). För att reducera inlärningseffekten, byts minnesorden (uppgift 11) och starttalet (uppgift 12) ut vid omtestning. Det ges enbart hela poäng eller 0, aldrig halva poäng. Kryssa i rutan för 0 p om svaret är fel och i rutan för 1 p vid rätt svar. Om patienten inte är testbar på en uppgift (pga ett icke-kognitivt handikapp som t ex kraftigt nedsatt syn), ange varför, sätt en ring runt 0 och minska totalpoängen samt delpoängen. Läs tillhörande manual innan testningen påbörjas. Kommentarer (Lägg speciellt märke till samarbetsförmåga, uppmärksamhet/medvetandenivå, tidsåtgång, glömda glasögon, hörapparat, oförmåga att räkna, beteende, stämningsläge, afasi, smärta, läkemedel som kan påverka kognition etc) Version 1 1

TL börjar med att säga följande: Jag kommer nu att ställa några frågor, som vi brukar använda för att undersöka bland annat minnet. Vissa är lätta och andra är svårare. Svara så bra du kan. TIDSORIENTERING Poäng 1. Vilket årtal har vi nu? (enbart exakt och komplett årtal med 4 siffror ger 1 poäng) 0 1 2. Vilken årstid har vi nu? (ta hänsyn till väder och geografiska förhållanden) 0 1 3. Vilken månad har vi nu? (enbart rätt namn på månad ger poäng) 0 1 4. Vilken veckodag har vi idag? (enbart rätt namn på dag ger poäng) 0 1 5. Vilket datum har vi idag? (det räcker med korrekt nummer på dagen för att få poäng) 0 1 PLATSORIENTERING Poäng 6. Vilket land är vi i nu? 0 1 7. Vilket län/landskap är vi i nu? 0 1 8. Vilken stad/kommun är vi i nu? 0 1 9. Vad heter den här byggnaden/sjukhuset/vårdcentralen/platsen? * 0 1 10. På vilket våningsplan är vi nu? (Frågan ställs också om man är på bottenvåningen) 0 1 * Vid testning hemma frågas istället: Vilken adress befinner vi oss på? OMEDELBAR ÅTERGIVNING Använd orden under 1 vid första testningen. Vid en eventuell omtestning används orden under 2, sen de under 3 osv för att minska inlärningseffekten. Sätt en ring runt aktuellt alternativ. Poäng 11. Lyssna noga. Jag kommer att säga 3 ord som du ska upprepa efter att jag har sagt dem. Jag kommer också att fråga dig om orden senare. Är du beredd?... [paus], [paus], [paus]. Nu kan du upprepa orden. 1 2 3 4 5 Skriv nedan vilka ord patienten säger: HOTELL HUS SAFT HÄST KATT 0 1 BANAN KANIN TAVLA TIDNING ÄPPLE 0 1 MYNT TÅG BÅT LÖK SKO 0 1 Om patienten inte upprepar alla 3 orden repeteras alla orden till samtliga återges i ett och samma försök. Max 3 presentationer är tillåtet. OBS! Det ges enbart poäng efter första presentationen. Ordningsföljden patienten säger orden i saknar betydelse. Lägg de här orden på minnet, för att jag kommer att be dig upprepa dem senare. Antal presentationer: st UPPMÄRKSAMHET OCH HUVUDRÄKNING (Var uppmärksam på eventuell distraktionsuppgift**) Som vid uppgift 11 ändras frågan vid omtestningen. Sätt en ring runt aktuellt alternativ. Poäng ges när svaret är precis 7 från det förra talet, oberoende av om förra talet var rätt eller fel. Skriv vad patienten säger på linjen bredvid respektive tal. Instruktionen ges bara en gång. 12. Nu vill jag att du drar ifrån 7 från 80. [Direkt efter siffersvar ges vidare instruktion]: Och så fortsätter du att dra 7 från talet du kom till, ända tills jag säger stopp. [Om patienten inte ger ett siffersvar, säg]: Vad är 80 minus 7...Ifall patienten inte heller då ger ett siffersvar efter den kompletterande instruktionen, går TL vidare till distraktionsuppgiften.** Alternativ: 1 2 3 4 5 Starttal: Om det behövs, säg: och så vidare... 80 [73] [66] [59] [52] [45] 50 [43] [36] [29] [22] [15] 90 [83] [76] [69] [62] [55] 40 [33] [26] [19] [12] [ 5] 60 [53] [46] [39] [32] [25] 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 Efter 5 subtraktioner säg: Tack, det räcker [Gå till uppgift 13]. 2

**Eventuell distraktionsuppgift OBS, denna är inte poänggivande! Om patienten ger 5 siffersvar på uppgift 12 (oavsett om de är rätt eller fel), gå till uppgift 13. Om patienten inte vill utföra uppgift 12 eller ger upp utan att ha försökt i minst 30 sek, ska distraktionsuppgiften användas för att säkra kartläggning av nyinlärning på uppgift 13. Be då patienten räkna baklänges från 100 under ca. 30 sekunder med följande instruktion (OBS! Ej poänggivande). Räkna baklänges från 100 på det här sättet: 99, 98, 97..., ända tills jag säger stopp. Var så god! FÖRDRÖJD ÅTERGIVNING 13. Vilka 3 ord var det jag bad dig att lägga på minnet? [Ge inte hjälp/ledtrådar] Skriv vilka ord patienten säger. Nämns mer än 3 ord, måste patienten välja vilka 3 ord som ska vara svaret. Ordningsföljden saknar betydelse. Det ges enbart poäng för exakt återgivning, dvs motell, frukt, peng etc ger inte poäng. Poäng 0 1 0 1 0 1 BENÄMNING Poäng 14. Vad heter detta? [Peka på en blyertspenna] 0 1 15. Vad heter detta? [Peka på ett armbandsur] 0 1 REPETITION Poäng 16. Lyssna noga. Jag vill att du ordagrant upprepar det jag säger. [Säg tydligt]: Inga om men eller varför 0 1 FÖRSTÅELSE Poäng Lägg ett tomt A4-papper på bordet mitt framför patienten med kortsidan mot patienten. TL lägger själv en hand på papperet tills alla instruktioner givits. Ge poäng för varje utfört delmoment, även om patienten viker papperet med en hand eller lägger papperet framför TL. 17. Lyssna noga. Jag ska be dig att göra tre saker i en viss ordning. Är du beredd? [paus] Ta pappret med en hand [paus], vik sen pappret på mitten en gång [paus] och ge pappret till mig. [paus] Varsågod! [Instruktionen ges enbart en gång] Tar pappret med en hand 0 1 Viker pappret på mitten endast en gång 0 1 Lägger pappret på bordet framför TL eller ger pappret till TL 0 1 LÄSNING Poäng 18. Nu vill jag att du gör det som står på pappret. [Visa patienten texten] 0 1 Patienten måste blunda för att få poäng. SKRIVFÖRMÅGA Poäng Lägg sida 4 med kortsidan framför patienten och ge vederbörande en blyertspenna. 19. Skriv en fullständig mening här. [Peka på övre delen av sida 4] 0 1 Patienten måste skriva en fullständig mening som patienten skapar själv. Förslag på ämne får ges. Se manualen för rättning. Skriver patienten en för kort/ofullständig mening, får följande tilläggsinstruktion ges: Skriv en längre mening. FIGURKOPIERING Poäng Lägg figurarket över meningen patienten skrev innan och ge patienten en blyertspenna. Lägg radergummi bredvid. Figuren skall vara orienterad som bilden nedan. 20. Rita av figuren så noggrant du kan här [peka på den nedre delen av sida 4]. 0 1 Ta den tid du behöver. Säg till när du är klar. TL Det ges poäng när teckningen består av två 5-kantiga figurer som formar en 4-sidig figur där 5-kanterna överlappar varandra. Överlappningen måste involvera samma sidor som i originalfiguren. Se manualen för rättning. 3 Patient

4

BLUNDA

Exempel på Beteendeschema Datum: Observationer Morgon fm Lunch em Kväll/ Natt Måndag Tisdag Onsdag Torsdag Fredag Lördag Söndag Skriv ner när och hur beteendet uppträder till exempel vid omvårdnad, aktivering och så vidare även varaktighet intensitet eller det som förefaller lämpligt. Sätt X vid beteendestörning i respektive ruta. Eva Reisch-Levin, medicinsk sekreterare Minnesmottagningen Kristianstad