13 Organisation G UNNAR E CKERDAL H ELENA W ESTERBERG
GUNNAR ECKERDAL Överläkare Smärtenheten, Mölndals Sjukhus Författare: HELENA WESTERBERG F.d. Överläkare Radiumhemmet, Karolinska Sjukhuset, Stockholm Janssen-Cilag AB och författarna.
A NSVAR Under cancerpatientens hela sjukdomstid kan smärta förekomma som ett framträdande symtom. Orsaken, intensiteten och behandlingsmöjligheterna kan variera avsevärt. Även patientens reaktioner på smärta kan variera. Detta ställer höga krav på alla de vårdteam som möter patienten. Smärtdiagnostiken måste vara en kontinuerlig process, behandlingen utvärderas etc. Risken för terapisvikt och tillkomst av nya smärtor måste alltid beaktas. Organisationen av vårdteamen måste fungera. Det viktigaste är en god kontakt mellan olika vårdgivare. Grundregeln är att behandlande läkare har det medicinska ansvaret för smärtdiagnostik- och behandling ända tills någon annan tar över eller förklarar sig beredd att dela detta ansvar. Patienten och de närstående skall under hela sjukdomsförloppet alltid vara klar över vem som har ansvaret för smärtproblemen och vart man kan vända sig för rådfrågning dygnet runt. Det är angeläget att cancerpatienten alltid har minst en omvårdnadsansvarig sjuksköterska. Denna har ansvar för sin del av diagnostik, behandling och dokumentation, men också ett särskilt ansvar för patientundervisning och stöd till de närstående. Patientansvarig läkare har ansvar för smärtdiagnostik och behandling Omvårdnadsansvarig sjuksköterska har bl a ansvar för samordning av vårdteamets insatser V ÅRDNIVÅER Cancerpatienten möter sjukvårdspersonal på fyra nivåer: primärvård, länssjukvård, regionsjukvård samt kommunal hälsooch sjukvård. Ibland kan även privata vårdgivare vara involverade. Det är för de flesta cancerpatienter lämpligt att ha en ansvarig läkare på sjukhus och en ansvarig läkare i primärvård. Dessa har ansvaret för smärtbehandlingen. När nya komponenter i smärtbilden tonar fram, eller när behandlingen förändras, måste båda snarast få kännedom om detta - i praktiken enklast i form av journalkopior. Fem vårdnivåer för cancerpatienten: Primärvård Länssjukvård Regionsjukvård Kommunal hälso- och sjukvård Privatläkarvård 3
Även en patient med en längre tids förväntad sjukhusvård framför sig, kan ibland med kort varsel önska komma hem till sin bostad. Då ställs berättigade anspråk på insatser från primärvården, vilket förutsätter att aktuell medicinsk information finns tillgänglig. I de fall patienten behandlas på regionnivå kan oklarhet Cancerpatienten behöver ansvariga kontaktpersoner på sjukhuset och utanför sjukhuset uppkomma om vilken läkare som är huvudansvarig på sjukhus. Det är angeläget att patient och närstående vet vem som har ansvar för smärtproblematiken och vart man kan vända sig. S MÄRTSPECIALIST När behandlande vårdteam möter problem i diagnostik eller behandling skall patienten snarast erbjudas kontakt med en smärtspecialist. Ibland kan en enkel telefonkonsultation räcka för att diagnostik och behandling skall bli bättre, men i vissa fall kommer man istället överens om att smärtspecialisten gör en konsultbedömning. När det gäller cancerpatienter bör en sådan konsultation ske samma eller påföljande vardag. Det är rimligt att alla sjukhus som erbjuder behandling av cancerpatienter också skall erbjuda smärtkonsultation dagligen året runt. Smärtspecialisten arbetar alltid i ett vårdlag, där framför allt smärtsjuksköterskan också kan bistå med råd. När det gäller omvårdnadsfrågor kan hon/han konsulteras direkt av den omvårdnadsansvariga sjuksköterskan. I de fall smärtspecialist genomför smärtbehandling som ordinarie vårdgivare inte har kompetens att följa upp, måste Smärtspecialisten på sjukhus skall vara tillgänglig för telefonkonsultation varje vardag Cancerpatienter prioriteras smärtenheten erbjuda patient och närstående uppföljning och en hög grad av tillgänglighet. Detta gäller särskilt spinal smärtbehandling samt de fall där avancerad teknisk utrustning används. 4
V ÅRDPROGRAM Formerna för smärtdiagnostik och smärtvårdens organisation lämpar sig väl för samarbete över organisationsgränser. Vårdprogram kan vara en väg att förbättra kvaliteten. Initiativet till planering måste ligga hos vårdgivarna. Verksamhetschefer, avdelningsföreståndare och MASar (medicinskt ansvarig sjuksköterska i kommunal hälso- och sjukvård) har ansvar för utbildning och kvalitetssäkring. Smärtenheterna på sjukhus bistår med att genomföra utbildningar och ger råd i kvalitetsarbetet. Det är inte nödvändigt att smärtvården är likadant organiserad överallt. Många cancerpatienter har emellertid kontakt med många vårdgivare och för att kvaliteten i smärtvården skall bli acceptabel för denna patientgrupp, är det lämpligt att man inom samma region har en någorlunda enhetlig policy. Regionsjukhusens smärtenheter har därför ett särskilt ansvar när det gäller vårdprogram, utbildning, utveckling och forskning. Verksamhetscheferna ansvarar för smärtvårdens organisation Smärtenheterna bistår med råd och utbildning S MÄRTVÅRDENS ORGANISATION UTANFÖR SJUKHUS Smärta är ibland det symtom som gör att patienten söker sjukvård. Smärtan skall behandlas även innan cancerdiagnosen är fastställd! Detta förutsätter dock smärtdiagnostik. Den initiala smärtbehandlingen handläggs i de flesta fall av distriktsläkare eller privatläkare. När diagnosen fastställs och patienten remitteras för kompletterande bedömning på sjukhus, skall alltid uppgifter om smärta och eventuell behandling bifogas. Det är rationellt att koppla in distriktssköterskan som stöd under det svåra undersökningsskedet, när patienten ofta är orolig och osäker. Ofta är den kontakten nödvändig för att Uppmärksamma och behandla smärtan redan före diagnos! Erbjud alltid stödkontakt med distriktssköterskan! Allmänläkaren skall vara inkopplad! 5
smärtdiagnostiken skall bli komplett. Framför allt är det viktigt för att patienten skall våga följa givna ordinationer. Uppfattningen att smärta inte skall behandlas så länge diagnosen är osäker är djupt rotad bland såväl vårdpersonal som patienter och närstående. Under olika skeden av cancerpatientens sjukdomstid ställs anspråk på insatser från primärvården. Mycket är vunnet om patienten tidigt etablerar kontakt med distriktssköterska och allmänläkare. Det är därför viktigt att alla vårdgivare i vårdkedjan rekommenderar patienten att lära känna sitt primärvårdsteam - något som inte alltid känns självklart för patienten. Fråga efter smärta vid varje ny kontakt med patienten Dokumentera flitigt Sänd dokumentationen till övriga vårdgivare Gärna skriftlig information med patienten Åtgärder vid smärtgenombrott skall alltid framgå tydligt! S MÄRTVÅRD PÅ SJUKHUS De flesta cancerpatienter kommer till sjukhus för diagnos, behandling och uppföljning av sin cancer. Vid varje nytt kontakttillfälle på mottagning, behandlingsavdelning eller vårdavdelning skall en bedömning av patientens smärtsituation göras. Dokumentationen skall utformas så att den möjliggör kvalitetsuppföljning efter de mål som satts upp på enheten. Vårdlaget bör planera för vilka åtgärder som skall sättas in senare, om ny eller svårare smärta tillstöter. Den postoperativa smärtbehandlingen skall t ex förberedas före operation. Cancerpatientens smärtsituation postoperativt skiljer sig ofta från övriga patienters. Inför utskrivning från sjukhuset eller efter polikliniska besök, skall information om smärtbedömning och -behandling föras vidare till övriga vårdgivare. Ofta behövs journalkopia till öppenvårdens läkare, omvårdnadsjournalutdrag till distriktssköterskan och i många fall en skriftlig sammanfattning som skickas med patienten. Ett minimum är skriftlig information om aktuell medicinering. Denna skall alltid innehålla uppgifter om vilka åtgärder patienten har tillgängliga vid smärtgenombrott. 6
R EGIONVÅRD Under de perioder patienten vårdas på regionsjukhus eller motsvarande nivå, har behandlande vårdteam ansvaret för organisationen av smärtvården. Patient som väntar på vård på regionnivå eller motsvarande måste få sitt behov av smärtbehandling tillgodosett av remitterande team under väntetiden. Efter avslutad regionvård bör ansvaret snabbt föras tillbaka till ordinarie team på länssjukhus och i primärvården. De patienter som bor på patienthotell under olika behandlingar måste ha möjlighet till hjälp från sjuksköterska på hotellet. Klara ordinationer gällande behandling vid smärtgenombrott måste finnas. Patient som får smärtbehandling på regionsjukhus eller dess mottagningar, skall snabbt återremitteras till basnivå när regionvården avslutas - K OMMUNAL HÄLSO- OCH SJUKVÅRD Cancerpatienter som till följd av hög ålder, svårt handikapp, andra sjukdomar eller psykosociala problem har sitt permanenta boende i kommunens särskilda boenden (sjukhem, ålderdomshem, gruppboenden mm) är i bostaden hänvisade till kommunens hälso- och sjukvård. Ansvaret för organisationen av smärtbehandlingen ligger då hos den medicinskt ansvariga sjuksköterskan (MAS). Läkaren har endast ansvar för sina medicinska åtgärder i det enskilda fallet. Generella direktiv om smärtbehandling (som gäller alla boende) kan inte lämnas. Därför måste sjukhusets läkare lämna detaljerad information om aktuell smärtbehandling i varje enskilt fall till boendets sjuksköterska. Ansvarsfördelningen gentemot patientens läkare i primärvården måste också klart definieras. Smärtenheterna kan ge stöd till dessa patienter på samma sätt som till patienter i vanlig bostad. Cancerpatienter i kommunala boenden har samma rätt till adekvat smärtbehandling som alla andra patiener 7
Specialiserade hemsjukvårdsteam liksom ordinarie primärvårdsteam kan erbjuda god smärtlindring i bostaden Organisationen måste byggas efter lokala förutsättningar A VANCERAD HEMSJUKVÅRD Vissa cancerpatienter är periodvis anslutna till hemsjukvårdsteam som kan erbjuda avancerad vård i bostaden. Dessa vårdenheter kan organisatoriskt vara knutna till sjukhus eller primärvård. Smärtbehandling är i denna verksamhet en självklarhet. Bedömning, behandling och dokumentation läggs upp som på sjukhus. Det är av mycket stor vikt att hemsjukvårdsteamets bedömning kommer övriga vårdgivare till del i form av journalkopior etc. På några håll har man utvecklat ett system där hela eller delar av journalen finns hemma hos patienten, så att all information finns tillgänglig om patienten behöver vård hos annan vårdgivare. I den avancerade hemsjukvården finns kompetens att använda tekniska hjälpmedel för smärtbehandling. Former för samarbete med sjukhusets smärtenhet måste utarbetas lokalt. Ibland kan hemsjukvårdsteamet fungera som konsultinstans för den ordinarie primärvården. På många håll i landet saknas avancerade hemsjukvårdsteam och ordinarie team i primärvården kan då fylla samma funktion för cancerpatienten. Detta förutsätter dock att sjukhuset ställer sin kompetens till förfogande, med möjlighet till snabba konsultinsatser i bostaden när smärtproblemen inte går att lösa med ordinarie vårdteams kompetens. Smärtenheterna har i dessa fall en viktig funktion. S OCIALSTYRELSENS RÅD Alla vårdgivare bör studera socialstyrelsens råd om organisation av smärtvården. Ett rimligt kvalitetskrav är att verksamhetschefer inom cancervårdande specialiteter har en plan för hur smärtvården skall organiseras inom den egna enheten. 8
Ansvar Patientansvarig läkare har ansvar för smärtdiagnostik och behandling Omvårdnadsansvarig sjuksköterska ansvarar för samordning av vårdteamets insatser Cancerpatienten behöver ansvariga kontaktpersoner på och utanför sjukhuset 13:1 Fem vårdnivåer för cancerpatienten Primärvård Länssjukvård Regionsjukvård Kommunal hälso- och sjukvård Privatläkarvård 13:2 Smärtspecialist Smärtspecialisten på sjukhus skall vara tillgänglig för telefonkonsultation varje vardag Cancerpatienter prioriteras 13:3 9
Vårdprogram Verksamhetscheferna ansvarar för smärtvårdens organisation Smärtenheterna bistår med råd och utbildning 13:4 Smärtvårdens organisation utanför sjukhus Uppmärksamma och behandla smärtan redan före diagnos! Erbjud alltid stödkontakt med distriktssköterskan! Allmänläkaren skall vara inkopplad! 13:5 Smärtvård på sjukhus Fråga efter smärta vid varje ny kontakt med patienten Dokumentera flitigt Sänd dokumentationen till övriga vårdgivare Gärna skriftlig information med patienten Åtgärder vid smärtgenombrott skall alltid framgå tydligt! 10 13:6
Regionvård Patient som får smärtbehandling på regionsjukhus eller dess mottagningar, skall snabbt återremitteras till basnivå när regionvården avslutas 13:7 Kommunal hälso- och sjukvård Cancerpatienter i kommunala boenden har samma rätt till adekvat smärtbehandling som alla andra patienter 13:8 Avancerad hemsjukvård Specialiserade hemsjukvårds-team liksom ordinarie primärvårdsteam kan erbjuda god smärtlindring i bostaden Organisationen måste byggas efter lokala förutsättningar 13:9 11
12
Diskussionsunderlag ORGANISATIONSKAPITLET LÄMPAR SIG väl för undervisning genom gruppdiskussioner. Diskussionen skall öka medvetenheten om vilka kunskaper som behövs om organisationen, liksom om vilka beslutsprocesser som kan vara aktuella vid vård av cancerpatienter med smärta. Lämpligen förs diskussionen i yrkesmässigt blandade grupper, helst med representanter från hela vårdkedjan. Utbytet ökar sannolikt om diskussionen utgår från befintliga patienter. Nedan följer förslag på vilka frågeställningar som kan tas upp. O RGANISATION OCH ANSVAR Läkare och sjuksköterska måste ha ett nära samarbete, där båda gör observationer av patienten och deltar i behandlingsbeslut. Sjukgymnastens/arbetsterapeutens observationer (särskilt funktionsbedömning och smärtutlösande faktorer) är viktiga arbetsredskap i tillägg till den behandling de ger. Diskutera ansvarsfördelningen inom vårdlaget för t ex smärtanalys, smärtgenombrott, dosjusteringar av läkemedel, initiativ till kontakt med smärtspecialist. Hur är det i verkligheten? Hur borde det vara? 13
Vem är behandlande läkare för patientens smärta och hur förflyttas ansvaret i olika vårdsituationer? Distriktsläkaren? SjukhusPAL-en? Smärtspecialisten? Vem är omvårdnadsansvarig sjuksköterska? Skall distriktssköterskan välja vem hon/han tror kan hjälpa patienten bäst (t ex i hemsjukvård)? Vem avgör vilken instans som skall kontaktas när smärtbehandlingen behöver justeras? Är patientens smärtbehandling sådan att den kan skötas med den typ av medicinsk övervakning/kontakter som primärvården/hemsjukvården/kommunalvården kan erbjuda? Vem/vilka ansvarar för att smärtbehandlingen fungerar för den medicinskt färdigbehandlade patienten? Är patientens smärtsituation så stabil att det räcker med glesa läkarkontakter, kanske en gång per vecka? Vem bedömer det? D OKUMENTATION OCH BESLUTSPROCESSER Smärtanalys - smärtdiagnos - behandlingsmål - behandlingsstrategi Vem dokumenterar? Dokumenteras smärtanalysen, eller finns den med endast intuitivt? Hur dokumenteras beslut och läkemedelsbehandling i medicinsk respektive omvårdnadsjournal? Kan jourläkare utan annan kännedom om sjukdomsförloppet än journalen förstå tagna beslut och gå vidare, dvs inte behöva lägga upp en ny, egen strategi? 14 Är dokumentationen sådan att den medger kvalitetssäkring av smärtbehandlingen?
Eftersom vård på akutklinik (läns-, region-) liksom andra slutenvårdsinstanser ofta är korta episoder under cancerpatientens väg genom vården, behöver dokumentationen där skötas så att den visar för nästa instans vilka analyser som gjorts och vilka erfarenheter som vunnits. Kontinuiteten i smärtbehandlingen underlättas därmed, liksom rapporteringen. En vanlig medicinsk epikris innehåller alltför sällan den för smärtbehandlingen nödvändiga detaljinformationen. Diskutera för- respektive nackdelar med separat smärtjournal i palliativ vård. Omvårdnadsjournalens uppgifter liksom bedömningar av sjukgymnast/arbetsterapeut kan vara väsentliga för den fortsatta smärtbehandlingen vid nästa instans i vårdkedjan. Diskutera för- respektive nackdelar med att en detaljerad dokumentation går med patienten (tag gärna kommunal sjukvård som exempel). 15
ELIXIR Landets ledande experter * inom smärtbehandling har i samarbete med Janssen-Cilag tagit fram Smärtgräns 2000 ett utbildningsprogram om långvarig svår smärta. Utbildningsprogrammet Smärtgräns 2000 består av följande 16 kompendier. 1. Smärtproblem i samband med cancer 2. Att samtala med smärtpatienten 3. Del 1. Psykosociala aspekter på cancer Del 2. Cancersmärtans psykosociala och existentiella konsekvenser 4. Omvårdnad 5. Klinisk smärtfysiologi 6. Smärtanalys 7. Behandlingsstrategi 8. Läkemedelslära 9. Onkologiska behandlingsmetoder 10. Farmakologisk smärtbehandling 11. Övriga behandlingsmetoder 12. Handläggning av biverkningar och andra problem 13. Organisation 14. Kvalitetssäkring 15. Behandling av långvarig icke cancerrelaterad smärta med starka opioider 16. Pedagogiska riktlinjer * Docent Johan Ahlner, docent Staffan Arnér, överläkare Gunnar Eckerdal, docent Torsten Gordh, chefssjuksköterska Gunnar Gustafsson, överläkare Lena Hjelmérus, leg läkare Mats Holmberg, smärtsjuksköterska Britt Holmner, konsultsjuksköterska Monica Hugoson, onkologsjuksköterska Anna-Karin Larsson, smärtsjuksköterska Marie Lundberg, smärtsjuksköterska Monica Rask Carlsson, överläkare Annica Rhodin, professor Peter Strang, specialistläkare Ingrid Terje, överläkare Ingrid Underskog, överläkare Mads Werner, överläkare Helena Westerberg, överläkare Tomas Wolff. Janssen-Cilag AB Box 7073 192 07 Sollentuna Telefon 08-626 50 00 www.janssen-cilag.se