Psykosociala aspekter på cancer. Cancersmärtans psykosociala och existentiella konsekvenser

Transkript

1 3 D EL 1. Psykosociala aspekter på cancer I NGRID U NDERSKOG D EL 2. Cancersmärtans psykosociala och existentiella konsekvenser P ETER S TRANG

2 Överläkare INGRID UNDERSKOG Palliativa Sektionen, Geriatriska kliniken, Regionsjukhuset, Örebro Författare: Professor PETER STRANG Karolinska Institutet, FoUU, Stockholms sjukhem Janssen-Cilag AB och författarna.

3 D EL 1. Psykosociala aspekter på cancer N ÄR BÖRJAR PALLIATIV VÅRD? Man kan definera palliativ vård på olika sätt, men här menar vi den vård man ger en patient som man vet eller förmodar bara har veckor till månader kvar att leva. Palliativ vård börjar alltså när man anar att en patient närmar sig livets slut. Det är emellertid viktigt att de principer som gäller för palliativ vård tillämpas även tidigare i förloppet av en svår sjukdom. Den helhetssyn på patienten (en människa med både fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov) som tillämpas inom palliativ vård hör hemma i varje möte med en svårt sjuk människa. S KIFTE FRÅN KURATIVT SYFTANDE TILL PALLIATIV VÅRD Göran Bodegård har schematiserat förloppet från kurativt syftande vård till palliativ vård. Den kurativt syftande vården siktar till att bota patienten från den sjukdom hon har. Palliativ vård har som mål att öka livskvaliteten hos såväl patient som närstående. När vi som vårdpersonal möter en patient för första gången kan vi ofta, genom mer eller mindre aggressiv behandling, avvärja det hot som sjukdomen utgör mot patientens liv eller välbefinnande. Så länge det finns hopp om bot kan vi, liksom patienten, acceptera att behandlingen ger biverkningar. Vi undersöker noga orsakerna till de symtom patienten klagar över och gör en hel del undersökningar. Om vi kommer till ett läge, där vår behandling inte längre kan påverka sjukdomen i sig, har vi nått en vändpunkt. På Palliativ vård Läkaren Hot Acceptans Terminal sjukdom Avvärjer hot Sjukdom Hotet förverkligat Stödjande Offensiv Läkaren defensiv Brytpunkt 3

4 figuren är det framställt som en punkt, men det rör sig vanligen om en process, utdragen över längre eller kortare tid. För patienten kan denna vändpunkt utgöra en förtroendekris. Hon har vant sig vid att lita på sjukvården, och nu sviker sjukvården henne. Hotet om död blir påtagligt och kan inte längre undanröjas. Patienten får information om att vi fortsättningsvis endast kommer att koncentrera oss på att behandla de symtom som sjukdomen för med sig. Det är inte svårt att förstå, att detta ofta framkallar misstro och besvikelse. A LLA AKTÖRER MÅSTE VARA ENSE OM VAR PÅ KURVAN MAN BEFINNER SIG För oss som vårdare har målsättningen med vården stor betydelse. Då handlar det inte bara om patienten och hennes närstående, utan också om de olika medlemmarna i vårdteamet. En del svårigheter i palliativ vård beror på att man inte har gjort klart för alla inblandade i vården var på kurvan man befinner sig. Detta är något man måste diskutera på teamkonferenser, dokumentera i patientjournalen och meddela till alla berörda vårdgivare. 4 O LIKA SÄTT ATT HANTERA SIN SITUATION Genom erfarenheter tidigt i livet lär vi oss att hantera olika situationer. Ofta tillägnar vi oss några förhållningssätt som vi upprepar vid olika händelser. Den engelska benämningen på dessa förhållningssätt är coping -mekanismer, på svenska talar vi om anpassningsstrategier eller sätt att hantera. Den amerikanske psykiatern Avery Weisman var en av dem som introducerade begreppet coping-mekanismer. Han har också definierat några olika coping-strategier.

5 I en krissituation orsakad av svår sjukdom använder man sina inlärda coping-mekanismer. En del av dessa mekanismer fungerar bra för såväl patient som för oss vårdare, medan andra fungerar sämre. Det kan exempelvis vara svårt för oss att möta en patient som använder förnekande för att hantera sin situation. En människa som förnekar har ofta valt att blunda för svåra saker tidigare i livet. Handlandet talar om för oss att det finns mycket ångest och oro som gör att personen inte vågar se sin livssituation klart och tydligt. Hon behöver sitt förnekande för att orka leva. Man kan skilja mellan olika grader av förnekande. Förnekandet kan vara totalt, dvs. att man förnekar sin sjukdom helt och hållet, men detta är förhållandevis ovanligt. En annan form av förnekande är att inte kännas vid sjukdomens konsekvenser. I palliativ vård möter vi ibland patienter som i och för sig har accepterat sin sjukdom, men som vägrar att inse det allvarliga i situationen. Det finns också patienter som inte vill se sambandet mellan exempelvis sin smärta och sin sjukdom. Oberoende av hur många gånger man förklarar bakgrunden till smärtan (eller till något annat symtom), letar de hela tiden efter en annan förklaring. Förnekande kan också innebära att man inte känns vid de känslor som hör i hop med sjukdomen. Man förnekar den oro, ängslan, sorg, ilska m.m. som kan bedömas adekvat i situationen. Förnekande och insikt kan också växla från stund till annan eller vara beroende av med vem man samtalar. Ibland ligger förnekandet hos vårdaren. Man kan också dela in coping-strategierna i olika huvudgrupper. En del har valt att dela in dem beroende på deras primära fokus i bedömningsfokuserade, problemfokuserade och emotionsfokuserade strategier (Karsten Hytten). Genom de bedömningsfokuserade copingstrategierna försöker man förstå den situation man råkat in i. Det kan handla om att göra en logisk analys av situationen och att mentalt förbereda sig för de nya livsförhållandena. Kanske gör man en omprioritering av vad man anser viktigt i livet eller man försöker hitta något positivt också i den besvärliga situation man Coping-mekanismer enligt Avery Weisman söka information distrahera sig vidta relevanta åtgärder acceptera det oundvikliga känna sig uppgiven vara utagerande dra sig tillbaka socialt skylla ifrån sig foga sig klandra sig själv förneka Goda råd enligt Avery Weisman undvika förnekande våga inse verkligheten finna lösningar omdefiniera problemet fundera över alternativen kommunicera med närstående ta emot stöd och hjälp lita på sig själv och tillgängliga resurser ha självförtroende behålla hoppet 5

6 tvingats leva i. I den här gruppen brukar man också inräkna förnekande. De problemfokuserade strategierna han handla om att hämta information och stöd från olika håll och att på så sätt konkret försöka lösa sitt problem. Ibland kan det ske genom att omdefiniera problemet, så att det blir lösbart. De emotionsfokuserade strategierna syftar till att hålla hoppet vid liv och känslorna under kontroll. Man kan öppet ge uttryck för de känslor som finns i ens inre eller man kan resignerat acceptera sin situation. F ÖRHÅLLNINGSSÄTT TILL SMÄRTA Man kan också uppfatta sin smärta på olika sätt. För en del människor är det uppenbart att de kämpar för att besegra smärtan, man ser den som en fiende. För andra kan det i stället vara nästan skamligt att erkänna smärta. Man gör allt för att dölja den. I undantagsfall upplever en patient sin smärta som ett straff, som man skall stå ut med. För att kunna ge god smärtbehandling måste man försöka förstå den personliga mening som smärtan har för den enskilde individen. Idag är det också viktigt att tänka på hur olika kulturer uppfattar smärta. S MÄRTA INFÖR DÖDEN Smärtan i samband med svår sjukdom påverkas inte bara av fysiska faktorer, utan även av emotionella, sociala och existentiella förhållanden. Flera undersökningar visar att 5-20% av patienter som behandlas på smärtcentrum på grund av smärta i livets slutskede har en mycket svårbehandlad smärta. Det kan exempelvis röra sig om rörelsekorrelerad smärta, neurogen smärta eller smärta hos tidigare alkohol- eller drogberoende patienter. 6

7 En stor del av patienterna har även psykologiska problem. En underbehandlad fysisk smärta ger ångest och depression, vilket försämrar samvaron med andra människor. Smärtupplevelsen gör också att patienten oroar sig inför framtiden. K ÄNSLOMÄSSIGA REAKTIONER Att leva med aningen eller vissheten om att man snart ska dö väcker många olika känslor. I botten ligger ofta en djup förtvivlan, vilken patienten har behov av att få klä i ord. För oss vårdare är det därför viktigt att uppmuntra våra patienter att uttrycka sina känslor, antingen tillsammans med oss eller tillsammans med sina närstående. Det är lätt hänt att man tröstar för tidigt. Man bör vänta med att ge tröst tills patienten hunnit ge uttryck för sin förtvivlan. En annan vanlig känsla är sorg sorgen över det olevda livet. Det handlar både om framtid, dåtid och nutid. Man vet att framtiden är begränsad, många av de saker som man skulle vilja uppleva kommer man aldrig att få vara med om. När det handlar om dåtid sörjer man det man inte tillät sig göra eller inte tog sig för. I nutid kan det handla om sorg över roller och funktioner som man har förlorat genom sin sjukdom. Rädsla är en vanlig reaktion i livets slutskede. Det finns många olika rädslor och det enda sättet att få veta vilka rädslor patienten har är att fråga. Man kan vara mycket konkret. Svaret kan bli att patienten är rädd för någonting som kan inträffa under döendeperioden eller för själva dödsögonblicket. Hon kan vara rädd för smärta, beroende, eller för det ovärdiga i situationen m.m. Allt detta går det att prata om, och ofta kan vi ge våra patienter lugnande information. Aggressioner, ilska, oro och ångest är andra vanliga reaktioner på svår sjukdom. Depressioner förekommer ofta och då är det viktigt att fundera över om det finns behov av antidepressiv behandling. 7

8 D EPRESSION I palliativ vård kan det ibland vara svårt att upptäcka en depression. Många av de symtom som en depression ger, finns också med av rent kroppsliga orsaker hos den svårt sjuka människan. Men vi vet idag att depression är vanlig bland patienter i livets slutskede och framför allt bland patienter som har en undermåligt behandlad smärta. Vanliga symtom och tecken på depression är: Sänkt stämningsläge, förlust av glädje, viktnedgång och dålig aptit, sömnstörning, trötthet, brist på energi, känsla av värdelöshet, skuldkänsla, koncentrationssvårigheter samt tankar på död och kanske självmord. Genom rätt behandling kan man hjälpa den svårt sjuka människan att må bättre. Hjälpen kan bestå i samtalskontakt, kontakt med kurator, psykolog eller liknande eller i farmakologisk behandling. Ofta kan man kombinera dessa metoder. Den farmakologiska behandlingen består idag vanligen av SSRI-preparat. Å NGEST Det är svårt att säga hur vanlig ångest är bland patienter i livets slutskede, men sannolikt är det betydligt vanligare än man vanligen tänker sig. Det är naturligtvis också svårt att säga när en helt naturlig oro övergår i en ångest, som behöver behandling. Rädsla för att smärtan skall bli outhärdlig kan vara en viktig del i upplevelsen av ångest. Att ge god smärtbehandling minskar för den skulle risken för ångest. Precis som när det gäller depression är det viktigt att fundera över när farmakologisk behandling skall kombineras med övrig stödjande behandling, som t ex samtalskontakt. 8

9 R ELATION TILL NÄRSTÅENDE En svår sjukdom drabbar också dem som finns runt omkring den sjuke. För att få en överblick över patientens anhöriga kan man göra ett enkelt familjeträd vid något av de första tillfällena man träffar patienten. De närstående har ett stort behov av stöd och hjälp, kanske framför allt i form av information. Detta behov är allra störst i samband med diagnosmeddelande, vid försämring och när döden närmar sig. Det är viktigt för de närstående att kunna samtala med den sjuke om hur denne vill ha det efter sin död, med begravning, testamente osv. och ibland vill patienten tala med en representant från begravningsbyrån eller en bankman. Dessa samtal är svåra att föra, vilket medför att de närstående, eller patienten själv, ibland försöker skjuta dem på framtiden. Erfarenheten visar att det underlättar för närstående efter dödsfallet om man har hunnit samtala om dessa frågor, och vi kan på olika sätt uppmuntra patienten att ta upp frågorna med sin familj. Idag har närstående till en svårt sjuk människa rätt att få så kallad närståendepenning. Ersättningen är densamma som vid sjukskrivning, fast utan karensdag. Man behöver inte vara släkt med den sjuke för att få ersättning, men i princip ska den sjuke själv (så länge han orkar det) godkänna vem som ska få ut närståendepenning. Sammanlagt har man rätt till 60 dagars ledighet, som kan tas ut till 100%, 50% eller 25%. Flera närstående kan dela på ledigheten, men inte samtidigt. Ett läkarutlåtande om den sjukes tillstånd och en ansökan från närstående behövs. Handlingarna skickas till försäkringskassan. Man kan inte ta ut närståendepenning efter dödsfallet. Det finns också möjlighet till assistansersättning för den som är under 65 år, behöver hjälp mer än 20 timmar i veckan och bor hemma. Kuratorn kan hjälpa till med detta. Från olika fonder kan man få bidrag till rehabilitering, Katrin 10 år Anna -60 Per 7 år Maria 5 år Familjeträd Kvinna (flicka) Man (pojke) Identifierad patient Anders -58 Död i ca -86 Gifta Sambo Bruten relation Anna (född -60) är sjuk i cancer sedan -87. Hon är gift med Anders (född -58), som arbetar som handelsresande. Tillsammans har de barnen Maria (5) och Per (7). Med makarna bor också Katrin (10) som är Annas dotter från ett tidigare äktenskap. Anna har en syster som är två år äldre. Båda hennes föräldrar lever. Anders mamma dog i cancer för 11 år sedan. Anders äldst av tre bröder. Vanliga känslomässiga reaktioner förtvivlan sorg vrede rädsla oro depression 9

10 Fonder av intresse för cancersjuka Cancer- och Trafikskadades Riksförbund Telehjälpen Rehabiliteringscentrum för cancersjuka Lydiagården Rekreationscentra för cancersjuka Furusjön Lustgården Mälardalen rekreation och resor. Lydiagården, som är centrum för cancerrehabilitering i Höör mitt i Skåne, vänder sig till såväl färdigbehandlade som kroniskt cancersjuka personer samt deras närstående, med ett kortvarigt specialanpassat rehabiliteringsprogram beroende på sjukdomsstatus. I programmet ingår såväl orienterande undervisning, fysisk aktivitet, samtal, kreativ och kulturell verksamhet som möjligheter till vila och rekreation. Lydiagården drivs av specialistläkare i onkologi samt onkologiutbildad personal. Två andra rekreationscentra är Furusjön i Dalsland och Lustgården Mälardalen utanför Enköping. Efter ett dödsfall behöver de närstående ofta ha kontakt med någon i det behandlande teamet som har haft ansvar för vården av den avlidne. Kontakten kan tas efter en till tre månader, per telefon eller i samband med ett personligt besök. Behov av extra psykosocialt stöd få sociala kontakter ovanligt starka reaktioner avsaknad av reaktioner erfarenhet av cancerdöd i familjen ansvar för små barn plötsliga förändringar av behandlingen V ILKA PATIENTER KAN BEHÖVA EXTRA PSYKOSOCIALT STÖD? En del patienter och deras närstående kan behöva extra stöd från kurator, psykolog eller någon annan lämplig person i teamet. Det kan handla om patienter som lever ensamma med få sociala kontakter. Ibland har ett par levt mycket för varandra och trivts bra med sin relativa isolering. Men efter den ena partens dödsfall kan den kvarvarande parten uppleva en påtaglig ensamhet, som han/hon har svårt att klara av. Patienter som uppvisar ovanligt starka reaktioner i samband med diagnos, eller reagerar med exempelvis generalisering, kan också behöva extra stöd. Någon gång träffar vi också patienter, som tycks vara helt utan reaktioner. De tar sin situation bra, men när de blir sämre kan det visa sig att de mått mycket dåligt under ytan. Patienter med erfarenhet av tidigare cancerdöd i familjen kan råka ut för ett plötsligt uppflammande av tidigare reaktioner och känslor. 10

11 Det är svårt och tungt att vara allvarligt sjuk och samtidigt ha ansvar för små barn. Även vi som vårdpersonal kan ha behov av extra handledning i dessa situationer, eftersom vi dras med i de känslor som små barn i svåra situationer kan väcka. Slutligen kan de patienter som av någon anledning plötsligt får ändrad behandling behöva extra hjälp och stöd. Orsaken till den ändrade behandlingen kan till exempel vara en försämring av grundsjukdomen eller nytillkommen smärta. L IVSFRÅGOR En svårt sjuk människa som anar att hon snart ska dö har ofta behov av att göra någon form av sammanfattning av sitt liv. Vanligen sker det tillsammans med närstående, men ibland kan vi som vårdpersonal uppmuntra våra patienter till att göra en summering. En del patienter har tankar kring livsfrågor som skuld och mening. Ibland delar de dessa tankar med oss, ibland behöver de kontakt med sjukhuspräst eller liknande. Litteraturförslag: Loma Feigenberg. Psykosociala aspekter på cancer och cancervård (Vad betyder cancer för patienten, för sjukvårdspersonal och för allmänheten), Terminalvård,

12 D EL 2. Cancersmärtans psykosociala och existentiella konsekvenser Konsekvenser av dåligt kontrollerad cancersmärta ångest nedstämdhet nedsatt ADL-funktion sömnproblem nedsatt koncentration minskat socialt umgänge autonomiförlust dödsönskan Med dagens metoder kan cancersmärta kontrolleras i mer än 90% av fallen. Trots detta är det fortfarande endast cirka hälften av cancerpatienterna som får tillgång till bästa behandling. Detta beror i första hand på otillräcklig utbildning i smärtanalys och smärtbehandlingsmetoder. Obehandlad eller dåligt kontrollerad smärta ger upphov till ett stort fysiskt lidande men har även omfattande psykosociala och existentiella konsekvenser. Förstärkt ångest och smärta SMÄRTA ÅNGEST Å NGEST, ORO OCH NEDSTÄMDHET Det finns ett klart samband mellan dåligt kontrollerad smärta och ångest/oro. Dåligt kontrollerad smärta ökar ångestnivån, och ångesten i sig gör att man upplever smärtan mer intensivt. I olika studier rapporterar 30-60% av patienterna en ångest som är relaterad till dåligt kontrollerad smärta. Motsvarande siffror finns även för bristande smärtbehandling och nedstämdhet. I dessa studier diskuteras inte klassisk depression, det vill säga melankoli, utan nedstämdhet och hopplöshetskänsla på grund av att man ständigt har ont. Även i studier med statistiska multivariata modeller har man funnit att smärtan är en primär orsak till onödig ångest och nedstämdhet. 12

13 ADL Smärta påverkar självklart ADL-funktioner. Dåligt kontrollerad smärta medför till exempel att patienter med skelettsmärtor får svårt att klara sig i det dagliga livet. Därmed finns en risk för att de blir sjukhusbundna i onödan. S MÄRTA OCH SÖMN Första målet med smärtbehandling är smärtfrihet under sömn. Sömnen är viktig för att patienten ska kunna bearbeta dels sin allmänna situation, dels smärtproblematiken. Patienter som vaknar nattetid har mer problem med nedstämdhet och ångest dagtid än andra. I NTELLEKTUELLA FUNKTIONER Patienternas intellektuella funktion påverkas av smärta. Smärtan nedsätter koncentrationsförmågan påtagligt och gör det ibland omöjligt att samtala, läsa tidningen eller titta på TV. Socialt umgänge m m försvåras också. S OCIALA ASPEKTER Otillräckligt kontrollerad smärta har en uttalat negativ effekt på livet. Patienterna får svårigheter att röra sig, orkar inte umgås eller hålla på med fritidssysselsättningar och kontakten med vänner försvåras. Under denna svåra tid är ändå stödet från vänner särskilt viktigt för patienterna. 13

14 A UTONOMI Döende patienter är framför allt rädda för smärta, ensamhet och autonomiförlust. Dåligt kontrollerad smärta riskerar att hota autonomin och göra patienten mer hjälpbehövande. Således har även smärta en direkt koppling till autonomiförlusten i livets slutskede. S MÄRTA OCH DÖDSHJÄLP Det patienter i livets slutskede fruktar allra mest är svår smärta som man inte kan få hjälp med. Smärtan är ibland den viktigaste orsaken till att patienter vill diskutera dödshjälp. En väl genomförd smärtbehandling har en positiv effekt även ur denna aspekt. S AMMANFATTNING Smärta har en uttalat negativ effekt på psykiska, känslomässiga, intellektuella, sociala och existentiella dimensioner av patientens liv. Obehandlad smärta ger också upphov till ångest och nedstämdhet hos anhöriga. En effektiv och optimal smärtbehandling har därför högsta prioritet. 14

15 Palliativ vård Läkaren Hot Avvärjer hot Sjukdom Offensiv Acceptans Terminal sjukdom Hotet förverkligat Stödjande Läkaren defensiv Brytpunkt 3:1, del 1 Coping-mekanismer enligt Avery Weisman Söka information Distrahera sig Vidta relevanta åtgärder Acceptera det oundvikliga Känna sig uppgiven Vara utagerande Dra sig tillbaka socialt Skylla ifrån sig Foga sig Klandra sig själv Förneka 3:2, del 1 Goda råd enligt Avery Weisman Undvika förnekande Våga inse verkligheten Finna lösningar Omdefiniera problemet Fundera över alternativen Kommunicera med närstående Ta emot stöd och hjälp Lita på sig själv och tillgängliga resurser Ha självförtroende Behålla hoppet 3:3, del 1 15

16 Familjeträd Kvinna (flicka) Man (pojke) Identifierad patient Gifta Död i ca -86 Sambo Bruten relation Anna -60 Anders -58 Katrin 10 år Per 7 år Maria 5 år 3:4, del 1 Vanliga känslomässiga reaktioner Förtvivlan Sorg Vrede Rädsla Oro Depression 3:5, del 1 Fonder av intresse för cancersjuka Cancer- och Trafikskadades Riksförbund Telehjälpen 16 3:6, del 1

17 Rehabiliterings- och rekreationscentra för cancersjuka Lydiagården Furusjön Lustgården Mälardalen 3:7, del 1 Behov av extra psykosocialt stöd Få sociala kontakter Ovanligt starka reaktioner Avsaknad av reaktioner Erfarenhet av cancerdöd i familjen Ansvar för små barn Ändrad behandling 3:8, del 1 17

18 Konsekvenser av dåligt kontrollerad cancersmärta Ångest Nedstämdhet Nedsatt ADLfunktion Sömnproblem Nedsatt koncentration Minskat socialt umgänge Autonomiförlust Dödsönskan 3:1, del 2 Förstärkt ångest och smärta SMÄRTA ÅNGEST 3:2, del 2 18

19

20 ELIXIR Landets ledande experter * inom smärtbehandling har i samarbete med Janssen-Cilag tagit fram Smärtgräns 2000 ett utbildningsprogram om långvarig svår smärta. Utbildningsprogrammet Smärtgräns 2000 består av följande 16 kompendier. 1. Smärtproblem i samband med cancer 2. Att samtala med smärtpatienten 3. Del 1. Psykosociala aspekter på cancer Del 2. Cancersmärtans psykosociala och existentiella konsekvenser 4. Omvårdnad 5. Klinisk smärtfysiologi 6. Smärtanalys 7. Behandlingsstrategi 8. Läkemedelslära 9. Onkologiska behandlingsmetoder 10. Farmakologisk smärtbehandling 11. Övriga behandlingsmetoder 12. Handläggning av biverkningar och andra problem 13. Organisation 14. Kvalitetssäkring 15. Behandling av långvarig icke cancerrelaterad smärta med starka opioider 16. Pedagogiska riktlinjer * Docent Johan Ahlner, docent Staffan Arnér, överläkare Gunnar Eckerdal, docent Torsten Gordh, chefssjuksköterska Gunnar Gustafsson, överläkare Lena Hjelmérus, leg läkare Mats Holmberg, smärtsjuksköterska Britt Holmner, konsultsjuksköterska Monica Hugoson, onkologsjuksköterska Anna-Karin Larsson, smärtsjuksköterska Marie Lundberg, smärtsjuksköterska Monica Rask Carlsson, överläkare Annica Rhodin, professor Peter Strang, specialistläkare Ingrid Terje, överläkare Ingrid Underskog, överläkare Mads Werner, överläkare Helena Westerberg, överläkare Tomas Wolff. Janssen-Cilag AB Box Sollentuna Telefon