Annorlunda perceptuellt fungerande möjliga konsekvenser i föräldraskapet Vad är perception? Allt vi vet om oss själva, andra och omvärlden består av sådant som kommit till oss genom våra sinnen. Dessa är syn, hörsel, vestibulära systemet (reglerar balansförmågan), lukt, smak, taktila systemet, gör det möjligt för oss att uppleva beröring, tryck, smärta, temperatur och proprioceptiva systemet ger oss möjlighet att uppfatta stimuli från det inre av vår kropp, speciellt i relation till positioner och rörelser av kroppen men även t ex hunger/mättnad. Processen som enligt Powell (2000) består i att vi samlar in, översätter och förstår information från världen genom våra sinnen kallas perception. Den första nivån i perceptionsprocessen, sensationen, består av en känsla och är en elementär process som inte låter sig analyseras. Sinnessensationen besitter kvalitet, intensitet samt varaktighet och kan grovt delas in i affektiva sensationer, som välbehag, smärta och representativa sensationer, som smak, beröring, lukt och värme. Sinnessensationen översätts i hjärnan, men får mening först när informationen har passerat genom speciella områden i hjärnan där den blir kopplad till lämpliga kognitiva associationer och förbinds till generella sinnebilder i minnet begrepp. Hur kan den vara annorlunda? Bogdashina (2003) beskriver ett antal olika perceptuella upplevelser: 1. Överkänslighet och/eller underkänslighet Överkänslighet för stimuli är vanligt förekommande och innebär att de sensoriska intrycken blir kraftiga och ofta obehagliga. Motsatsen, där stimuli uppfattas väldigt svagt är mindre vanligt. Över- och underkänslighet kan förekomma växelvis inom ett sinne på samma person. Jag är väldigt känslig för material och sådant när det gäller kläder, speciellt när det gäller fötterna..jag är väldigt noga med att strumpor måste vara bekväma och de får inte ha sömmar som sitter fel på något sätt.. Det var någon på fritids som sköt med en knallpulverpistol och jag började gråta, för ljudet skar i hela kroppen på mig. 1
Underkänslighet Mm, jag tycker inte jag någonsin blir hungrig, man måste ofta påminna mig om att äta för att särskilt när jag var liten var det så att jag åt när jag blev jätte, jättetrött först. Jag känner inte det här i magen så ofta. Angående smärttröskeln: kanske till om med lite högre än folk i allmänhet jag har varit rätt så självdestruktiv i perioder. Jag har suttit och karvat med saxar och knivar i armar och ben för att det skrämmer inte mig, om man säger så. 2. Benägenhet att bli störd av speciella stimuli och/eller fascination av speciella Upplevelser av anmärkningsvärt starka negativa reaktioner på något musikaliskt, att ha mycket svårt med gälla röster. det finns vissa ackordföljder och i synnerhet sångröster som jag uppfattar som dåligt eller det gör ett dåligt intryck på mig Exempel som jag inte tycker om är sångerskor som sjunger med för mycket vibrato..det ger inte någon positiv upplevelse. Behagliga upplevelser inför vissa visuella stimuli. Detta speciella fungerande ger lugn och tillfredsställelse. 3. Skiftande perception - växling mellan överkänslighet och underkänslighet. Orsakat av brister i förmågan till sensorisk reglering. 4. Fragmenterad perception innebär att delar uppfattas på bekostnad av helheten. Kan bero på att förmågan att fylla i formerna och få sammanhang saknas. En annan förklaringsmodell är att då uppmärksamhetsfokus för smalt eller minneskapaciteten otillräcklig, försvinner möjligheten att relatera delarna till varandra. Fragmenterad perception förklara varför personer med autism har motstånd mot förändringar även och kanske till och med framförallt, små sådana samt att de har svårigheter att orientera sig i tillvaron. när jag har gjort en sak brukar jag skriva, inte direkt dagbok men någon sorts lista över det, särskilt om det är något som är viktigt jag skriver en lista över det jag märkt och sedan när jag läser den kan jag se tydligare vad som är viktigt och då kan jag stryka över sådant som inte var så viktigt. Då slipper jag tänka på det sedan. Annars ältar jag sådana saker hela tiden. Det är det jag menar med att jag är typ indirekt. Jag måste göra saker medvetet på något sätt annars finns de inte, annars funkar de inte och jag tänker fortfarande på typ hur många veck det var i någons tröja... 2
5. Förvrängd perception - uppkommer i tillstånd av hög nervositet och informations överbelastning. Det är svårt med folksamlingar just på grund av att det påminner om zebraflockar som allihopa går. Jag har svårt att se skillnad på var en människa börjar och den andra slutar och därför krockar jag lättare med folk ute... 6. Sinnesintrycksagnosi - svårigheter att förstå meningen med ett sinnesintryck. Personen klarar inte att översätta den sensoriska informationen. En beskrivning av upplevelser av att höra ljud men ha svårigheter att identifiera vad det var eller varifrån det kom. Detta fick till följd att vardagen kantades av ovanligt många energikrävande brandkårsutryckningar. jag är extrem, ja, jag har svårt min dotter som skall fylla femton, när hon är ute på gården då måste jag springa flera gånger och ropa på henne och kolla vad hon gör. Hör jag ett ljud, det kan vara till exempel en liten duns, katten kanske hoppar ned från stolen. Då tror jag genast då kan jag gå ut hysteriskt och tro att det har hänt något där ute, att någonting har ramlat på henne eller 7. Perception med latens. Många redogör för behovet av att tänka väldigt mycket för att kunna förstå världen. Effekten av försenad mental hörsel beskrivs ibland i termer av eko. Till viss del kan detta förklara svarslatens under samtal. I andra situationer kan det innebära extra obehag. 3
Strategier Ett centralt problem för personer med överkänslig perception är att medvetet eller omedvetet hitta sätt att undvika att exponera sig för alltför stor mängd sensoriskt intensiva stimuli. Omedvetna strategier 1. Mono-processing personen fokuserar endast på ett sinne och uppfattar inte information som kommer via andra sinnen. Ex eleven som i klassrummet inte kan läsa det som står på tavlan på samma gång som han lyssnar på läraren. Nedanstående citat skulle kunna ses som ett exempel på perception med latens och/eller en strategi som kallas mono processing: Det kan vara när man gör någonting man gör illa sig på Att jag inte har känt efter då. Eller om jag har gjort någonting som jag har varit helt inne i och sedan har jag bränt mig och då har jag inte känt det med detsamma. För jag var ju så upptagen med att tänka på något annat. Ja, sedan har jag ju märkt det, efter ett tag har jag väl märkt det. 2. Indirekt perception (undvikande av direkt perception) ett exempel är när personen tittar från sidan istället för direkt 3. Nedstängning av systemen (systems shutdown) sensorisk överbelastning resulterar i att en person förlorar en del eller all normal sinnesfunktion. Kan ge upphov till undandragande, stereotypt beteende, ångest, tvångstankar, tvångshandlingar, tics, vanföreställningar, hallucinationer och onormal trötthet. 4. Kompensation för ej tillförlitliga sinnen genom att använda andra Exempel att vilja ta på och känna på det man ser. 5. Resonans utifrån den annorlunda perceptionen uppfattar personer med autism en högre nivå av intryck avseende färg, ljud, konsistens och smak 6. Dagdrömmeri upplevelser som skulle kunna beskrivas som en annan form av extra perception. De omedvetna perceptuella strategierna fungerar så att mängd intryck regleras men på bekostnad av möjligheter att samspela med andra. Närvaron i situationer ändrades mer eller mindre omedvetet utifrån behov av att reglera omfattning av sinnesintryck. 4
Medvetna strategier 1. Dra sig undan + Återhämtning - Undvikandebeteende 2. Hjälpmedel ex. hörselskydd 3. Inventering av miljöer och intryckssanering 4. Öka självkännedom och kunskapsförmedling Och sedan framför allt har jag märkt med min familj hemma att det påverkar mig jättemycket, för jag kan inte vara med, jag är ju tvungen att lämna, det blir ofta så, t ex lördag morgon, alla är lediga och det är mycket, och alla sitter vid köksbordet och har något trevligt ämne att diskutera, du vet inte, det blir så hemma hos oss, man diskuterar någonting och jag klarar inte att vara med särskilt länge, jag måste gå därifrån och gå in och lägga mig på sängen och sätta på mig hörselkåpor. Vardagen tre exempel: Matsituationen Städning Handla Att uppfatta världen annorlunda är ansträngande Vardagslivet inrymmer moment som för personer med annorlunda perception är förenade med stora ansträngningar. och när jag satt där var jag rädd att någon skulle komma och börja prata med mig, satt och var rädd hela tiden. Då gick det ju inte bättre att äta heller och sedan började jag tänka på att oj, nu är min lunchrast snart slut och jag har inte fått i mig något. Då gick det inte bra heller. Det var ju det enda jag tänkte på hela dagar och det enda jag bekymrade mig om - hur det skulle gå att äta den dagen. 2. 5
Att vara med andra - givande men krävande En sak till med synen den tycker jag är den mest indirekta känslan. Det är att det räcker aldrig med att jag ser någonting jag måste alltid tänka på det direkt innan jag tycker att jag ens har sett det. Jag har jättelätt för att glömma saker jag har sett om jag inte samtidigt tänker på dem analyserar dem. Det är jobbigt också. Särskilt folks ansikten till exempel, jag kommer inte ihåg dem. Jag kommer ihåg hur de luktar men jag kommer inte ihåg hur de ser ut och det är ganska pinsamt. Vad händer när man blir stressad? Risk för onda cirklar Symtom för utmattningsdepression och symtom på neuropsykiatrisk problematik uppvisar påfallande stora likheter. Utmattningssyndrom medför förhöjd risk för förvärrade neuropsykiatriska symptom, kanske i synnerhet vad gäller perceptionskänslighet. Och omvänt, neuropsykiatriska svårigheter icke minst i form av ett annorlunda perceptuellt fungerande ökar risken för utmattningssyndrom. Sökande efter en uthärdlig kompromiss. Egna behov Att hitta en balans i stressnivån i vardagen förutsätter en förmåga att förstå vad man ska sträva efter, att kunna känna vad man mår bra av. Detta är aktuellt när det gäller att ta till sig kroppssignaler kring fysiologiska behov exempelvis hunger och att känna när man behöver vila. Jag tycker inte att jag har så mycket hunger men samtidigt har jag ingen botten, ingen gräns. Det upplever jag, det är klar skillnad mot andra människor. Att jag kan äta, jag känner aldrig stopp. Om jag inte mentalt bestämmer mig hur mycket jag skall äta kan jag äta hur mycket choklad som helst, jag mår inte illa. 6
Sätta gränser Och jag mådde så dåligt och ångesten steg, det var ju lös beröring, jag pallar inte det, och så ville jag inte vara dum och tala om, jag ville ta emot hennes ömhetsbevis så jag plågade mig där, vilket gjorde att när jag skulle somna var ju musklerna alldeles spända av stress, men nu, accepterar jag inte det längre, hon får inte göra så. Det är som en stimulans som jag inte orkar med, kan man säga. Om jag är trött och mår dåligt då kan det vara ännu jobbigare och svårare. Och sedan när jag skall äta, om jag skall göra flera saker samtidigt och det är en massa ljud och blickar runtikring mig, det är också jobbigt. //Det är väl det att jag är rädd att om jag hör något ljud att det är någon som skall komma och hindra mig att äta eller att de skall komma och prata med mig. Jag blir rädd för det då, jag sitter och känner mig hotad. Hitta former för relationer som ger mer än de tar Det annorlunda perceptuella fungerandet försvårar möjligheterna till bekräftelse och ökar risk för missförstånd att identifiera gränserna för någons kapacitet, viktigast att agera utifrån falska förutsättningar orsakar förvirring att bli missförstådd upplevs väldigt obehagligt att bli missförstådd genererar kraftfulla känsloreaktioner som resulterar i tvång, tillbakadragande, beskydd och avvisande Fonagy(2007) Strävan efter att förstå/bli förstådd Om de hade haft förståelse för det, men jag försökte säga det till föreståndaren, det gick ju att prata med henne. Jag tror inte hon förstod att jag hade så stora problem med det där med maten. Men om det vore nu då kanske jag hade kunnat förklarat för henne och fråga om de inte hade kunnat hjälpa mig på något vis. För jag hade varit en bättre arbetskraft också om jag kunnat äta på dagen.. Vad göra? Inventering av den fysiska miljön utifrån det perceptuella perspektivet. Stimulera till ett nytänkande Sprida kunskap kring vad det innebär att ha ett annorlunda perceptuella fungerandet, till människor i den nära omgivningen och på en samhällelig nivå. En god självkännedom, där personen är väl bekant med egna brister och svårigheter såväl som styrkor och unika färdigheter utgör en grund för utveckling. 7
Professionellt möte Ha kunskap om hur den specifika personen fungerar perceptuellt. Kartlägg det perceptuella fungerandet i relation till stressfaktorer. Beakta personens förmåga till närvaro och risk för sensorisk överbelastning i situationen. Hjälpa till med att hitta okonventionella lösningar. Var nyfiken! Möjliga konsekvenser vid föräldraskap? Vardagssituationer Stress - ond cirkel Återhämtning Intryckssanering - offentliga lokaler - hemmet Annorlunda relationer Hur blir det då föräldern inte kunnat ge ögonkontakt, eller kroppskontakt på vanligt sätt? Kompromisser, kompensation? Ulla Johansson 12 april 2013 8