YTTRANDE 2016-05-09 Socialdepartementet Yttrande över remiss SOU 2016:2 Effektiv vård, diarienummer S2016/00212/FS Autism- och Aspergerförbundet överlämnar härmed sitt yttrande över rubricerade remiss. Förbundet arbetar för att förbättra villkoren för personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd. Förbundet har omkring 15 500 medlemmar över hela landet. Bland dessa finns personer med egen funktionsnedsättning, närstående och personer som är professionellt verksamma inom området. Sammanfattning av våra synpunkter Autism- och Aspergerförbundet identifierar stora brister för personer med autism inom hälso- och sjukvården. Det saknas kunskap om autism främst inom psykiatrin. Kunskapen om autism inom habiliteringen urholkas och det kontinuerliga stödet har blivit sämre. Många med autism har tillkommande funktionsnedsättningar och samsjuklighet. Den psykiska ohälsan är högre för gruppen framför allt för kvinnor - bland annat finns förhöjd självmordsrisk. Psykofarmaka ges till unga med autism i högre utsträckning än andra. Vidare finns stora brister i bemötande och tillgänglighet för personer med autism inom hälso- och sjukvården. Personer med autism dör i förtid. Vi menar att ökad kunskap, bättre bemötande och ökad tillgänglighet inom hälso- och sjukvården för personer med autism ger effektivare vård och skapar bättre resursutnyttjande. Det är oacceptabelt att personer med autism har sämre hälsa och en förväntad kortare livslängd än andra. Förbättringar för den här gruppen ger vinster både för individen och samhället. Vi menar att utredningen också måste komma med konkreta förslag för andra grupper med komplexa vårdbehov än de som presenterats vilket vi anser ger bättre effektivitet och resursutnyttjande inom hälso- och sjukvården. Utredningen måste också ta hänsyn till övergripande mål om en jämlik hälsa för alla. Vi tillstyrker stora delar av utredningens förslag men menar att man bättre måste utveckla förslagen kring primärvårdens organisation och uppdrag. Grupper med komplexa funktionsnedsättningar och samsjuklighet borde utredas vidare och bli föremål för en riktad primärvårdssatsning likt den för äldre med omfattande vårdbehov. Utredningen menar ju bland annat att specialiserade primärvårdsteam skapar effektivitetsvinster men avstår från att utreda andra grupper med komplex vårdproblematik, vilket vi ställer oss frågande till. Det är positivt att utredningen föreslår en sammanhållen hälso- och sjukvård och socialtjänst men även här måste fler grupper med komplex vårdproblematik ingå och utredas vidare. För personer med autism och deras anhöriga är stuprören inom kommun, landsting och stat förödande och inte samhällsekonomiskt försvarbart.
2 Ökad kunskap inom sjuk- och hälsovårdens professioner möjliggör för personalen att göra ett bättre arbete. Grundläggande kunskap om autism borde ingå i utbildningen för sjuk- och hälsovårdens personal. Allmänna synpunkter Personer med autism har avsevärt sämre hälsa än övriga befolkningen. Autism- och Aspergerförbundet får signaler om brist på kunskap om autism inom hälso- och sjukvården. Personer som tillhör personkrets 1 enligt LSS, dvs. personer med autism och/eller utvecklingsstörning, vilka drabbas av akut hjärtinfarkt får PCI (Perkutan koronar intervention) ungefär hälften så ofta som andra patienter. 1 Brist på kunskap om autism är allra störst inom psykiatrin. År 2013 vårdades 41 barn under 18 år inom vuxenpsykiatrin då det saknats vårdplatser för slutenvården inom barn- och ungdomspsykiatrin. Det gäller framför allt barn med utåtagerande beteende flera av dessa har autism. Tvångsåtgärder till exempel fastspänning inom psykiatrin är vanligare bland kvinnor än bland män 2. För några år sedan uppmärksammades att rättspsykiatriska regionkliniken i Växjö använder behandling som strider mot lagen. Patienter, varav flera med autism, hade mot sin vilja fått armar gipsade eller spjälade. 3 För ett par år sedan uppmärksammade personalen på en BUP-klinik i Stockholm IVO om missförhållanden där. De handlade om 8 ungdomar, varav 6 med autism. En tolvårig flicka med autism hade bälteslagts arton gånger på en och en halv månad. Barnombudsmannen såväl som FNs kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning har kritiserat Sverige för användningen av frihetsberövande metoder inom psykiatrin. Kommittén anser bland annat att bältning och isolering inte ska kunna användas inom barn- och ungdomspsykiatrin. Autism- och Aspergerförbundet anser att fallen som når media bara är toppen av ett isberg. Det finns en större grupp med autism som regelbundet utsätts för vardagligare tvingande och begränsande åtgärder som en följd av att personalen inte getts rätt förutsättningar att göra bästa möjliga arbete. Vid autism finns ökad risk för vissa samtidiga funktionsnedsättningar och sjukdomar. Vanligast är utvecklingsstörning, synnedsättning, hörselnedsättning, motorisk koordinationsstörning, sömnstörning, mag- och tarmproblem, ADHD, depression och epilepsi. Vissa psykiska sjukdomar är även vanligare hos personer med autism till exempel ångestsyndrom och psykossjukdomar. Även när det gäller psykisk ohälsa är personer med autism extra utsatta i synnerhet kvinnor. Enligt en studie genomförd av KIND löper män med autism 10 gånger så hög risk att begå självmord och kvinnor med autism löper hela 17,5 gånger så hög risk än andra. 4 Skyddsfaktorerna kopplade till självmord så som socialt stöd och förmåga att vidmakthålla nära relationer saknas ofta för den här gruppen. Socialstyrelsen har konstaterat att användandet av psykofarmaka är högre bland unga personer med autism jämfört med andra i samma åldersgrupp. För barn och unga i LSS-boende är användningen av antipsykotika hög trots låg förekomst av schizofreni. Sådan medicin ges till exempel vid utåtagerande beteende men användning under längre tid rekommenderas inte eftersom det förekommer allvarliga 1 Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning, Socialstyrelsens lägesrapport 2016 2 Tillståndet och utvecklingen inom hälso- och sjukvård och socialtjänst, Socialstyrelsens lägesrapport 2014 3 Uppdrag granskning: När portarna slagit igen, SvT 2014 4 http://ki.se/sites/default/files/2014-4-konferensrapport-forhojd-risk-for-suicid-men-ny-kunskap-ger-hopp-om-battre-vard-vid-autism.pdf
3 biverkningar vid långtidsbehandling. Socialstyrelsen konstaterar i detta sammanhang att användning av antipsykotiska läkemedel sannolikt skulle minska om personalen använde arbetsmetoder som skapar trygghet och jämlikt bemötande. 5 Vårt förbund kan också konstatera att personer med autism utan en vidhängande utvecklingsstörning alltmer sällan ges tillräckliga och främst individuellt anpassade insatser via habiliteringen. En person med autism oavsett begåvningsnivå har under livet oftast ett behov av insatser av habiliterande slag för att kompensera för de svårigheter som funktionsnedsättningen innebär. Hos habiliteringen finns generellt kunskap om autism och här ligger fokus på att personen lär sig kompensatoriska strategier för att minska de hindrande konsekvenserna av autism. De med autism utan vidhängande utvecklingsstörning hamnar allt oftare inom psykiatrin där det finns en annan kultur och ett annat synsätt på autism. Där ser man mer till begrepp som sjukdom och behandling snarare än funktionsnedsättning, utveckling och kompensatoriska strategier till exempel kognitiva hjälpmedel och anpassningar i miljön. Autism är ingen sjukdom utan ett livslångt tillstånd och det finns ingen medicinsk behandling. Idag satsas alltmer på att utreda personer med autism och andra kognitiva svårigheter för att ställa diagnoser men samtidigt ser vi en urholkning i habiliteringens resurser och kompetens när det gäller långsiktiga stödinsatser för personer med autism. Fler får således en diagnos men allt färre får individuellt anpassade stödinsatser, vilket är helt avgörande vid autism för att kunna få ett gott liv och leva som andra. Våra medlemmars kontakter med vården kantas också av brister i bemötande och tillgänglighet. Tillgänglighet är en central del av rätten till hälsa, en mänsklig rättighet. Att göra vården tillgänglig för alla, också för personer med utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar så som autism är utmanande. Det krävs kompensatoriska strategier i form av anpassningar av miljö och kommunikation, individuellt stöd och hjälpmedel. Men det krävs också kunskap hos personalen om vad autism innebär. I vårt dokument Autismspektrumtillstånd och tillgänglighet i vården finns ytterligare beskrivet hur man bör bemöta och tillgängliggöra vårdkontakter för personer med autism. 6 Personer med autism har således, utöver ett oftast livslångt behov av habiliterande insatser, ett stort behov av tillgängliga och adekvata insatser från många områden inom vården och från många olika professioner. Utredningens uppgift har varit att ta fram förslag på hur man bättre kan effektivisera vården. Utredningen konstaterar bland annat att den svenska hälso- och sjukvården uppvisar sämre resultat än många andra länder när det gäller bemötande, kontinuitet, helhetssyn och flexibilitet (6.4.4). Rätt bemötande för personer med autism inom hälso- och sjukvården är helt avgörande för att till exempel undvika stressreaktioner, utbrott och panikreaktioner. Även kontinuitet i mötet med vårdpersonal är gynnsamt för personer med autism vilka många gånger har mycket svårt för förändringar och med stort behov av struktur och rutiner i tillvaron. Utan helhetssyn vid tillkommande tillstånd och sjukdomar hos personer med autism är det mycket svårt att ge adekvata vårdinsatser. I det här sammanhanget vill vi lyfta ett gott exempel. Det gäller ett projekt som Aleris Barncentrum i Uppsala drivit tillsammans med Autism- och Aspergerföreningen där. Man har utbildat sig och tagit fram ett arbetssätt för att möta barnen med autism. Med relativt enkla åtgärder och små extra resurser har en utsatt patientgrupp nu fått bättre tillgång till vård 7. 5 Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning, Socialstyrelsens lägesrapport 2016 6 http://www.autism.se/tillganglighet_i_varden 7 https://www.aleris.se/om/om-aleris/nyheter/nomineras-till-pris-for-autismprojekt/
4 Vi menar att ökad kunskap om autism, rätt bemötande och tillgänglighet för personer med autism inom hela hälso- och sjukvårdssystemet starkt kan bidra till att göra vården effektivare och vidare att resursutnyttjandet blir bättre. I det här fallet anser vi att jämlikhetssträvan tangerar synen på att göra hälso- och sjukvården effektivare och ge bättre resursutnyttjande. I ett längre perspektiv kostar det människoliv, försämrad hälsa och sämre livskvalitet att inte bemöta personer med autism rätt inom hälso- och sjukvården. Utredningen menar att en utbyggd primärvård sannolikt är den enskilt viktigaste åtgärden för en mer jämlik hälsa i vårt samhälle. För att nå det målet måste hänsyn tas till alla grupper i samhället. Personer med autism dör i genomsnitt 16 år i förtid 8. Det beror till stora delar på brister i förebyggande hälsoarbete, avsaknad av helhetssyn, brist på kunskap, brist på tillgänglighet i hälso- och sjukvården för personer med autism. Dessa människor är de som allra hårdast drabbas av det stuprörstänk som manifesteras i bristande samverkan, samsyn och samordning mellan hälso- och sjukvården och samhällets övriga aktörer. Det är fullständigt oacceptabelt, ojämlikt och diskriminerande anser vi. Vi ställer oss mycket frågande till att utredningen bland annat inte anser sig haft tillräckligt med underlag för att utreda behovet hos andra grupper med komplexa vårdbehov. Vi tycker det är allvarligt att helt förbise flera av de allra svagaste grupperna i vårt samhälle. På sikt kostar det mer att låta bli att hitta bättre sätt att bemöta och tillgängliggöra vården för personer med svåra funktionsnedsättningar så som autism. Vi föreslår att man tänker om och kommer med relevanta förbättringsförslag för övriga grupper med komplexa vårdbehov. 7. Nya styrande principer för hälso- och sjukvården Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag Nya styrande principer för hälso- och sjukvården. 8. Primärvårdens organisation och uppdrag I det stora hela ställer vi oss positiva till utredningens förslag Primärvårdens uppdrag också när det gäller en uppdelning mellan en allmän och en riktad primärvård men önskar fortsatt utredning kring andra grupper med komplexa vårdbehov. Det gäller främst personer med komplexa funktionsnedsättningar och i synnerhet personer med autism som ofta har tillkommande tillstånd samtidigt som konsekvenserna av funktionsnedsättningen är sådana att man av flera skäl inte kommer i kontakt med hälso- och sjukvården. Många har också ett livslångt behov av habiliterande stödinsatser utöver andra stödinsatser från samhällets sida. Utredningen menar att gruppen med funktionsnedsättningar är heterogen och vi håller med. Men en del funktionsnedsättningar är komplexare än andra. Autism är en sådan funktionsnedsättning. Vi får många indikationer både från medlemmar och professionella, också inom hälso- och sjukvården; gruppen med autism lyfts många gånger fram som en mycket komplex funktionsnedsättning som är svår att förstå och svår att bemöta. Konsekvenserna vid fel bemötande kan vara ödesdigra. Det kräver oftast individuella anpassningar och lösningar. Utredningens främsta uppdrag är att se till effektiviseringar. Hur kan man motivera att en unik vårdlösning för en person med autism är ett 8 http://ki.se/nyheter/personer-med-autism-har-storre-risk-att-do-i-fortid
lönsamt förslag? Jo, man behöver anlägga ett långsiktigt perspektiv på det hela. För i ett livslångt perspektiv innebär kunskap, tillgänglighet och rätt bemötande bättre hälsa, längre livslängd och ett värdigare liv för en person med autism. Vi har fått vänja oss vid att samhällets institutioner tänker så långt som årets budget räcker fast man enkelt kan räkna ut att i ett livslångt perspektiv så är en initial investering det som på sikt blir lönsamt både för individ och samhälle. Personer med autism har som påpekats många gånger tilläggsproblematik både gällande ytterligare funktionsnedsättningar men även samsjuklighet; till exempel så har 1/3 av alla med autism också epilepsi, vilket är en orsak till en alltför tidig död hos många med autism 9. En tillgängligare och mer riktad och anpassad primärvård för den här gruppen skulle innebära stora kvalitativa förbättringar på individnivå, en bättre livskvalitet. Vi talar här om personer som under hela livet har behov av en anpassad och tillgänglig vård samt utöver det behov av habiliterande stöd utifrån de individuella svårigheterna. Dessa personer behöver även förebyggande hälsoinsatser, något som idag är mycket eftersatt, eftersom det ligger i funktionsnedsättningens natur att inte själv vara drivande. Man saknar till exempel initiativ- och planeringsförmåga på grund av brister i de exekutiva funktionerna. Nästan alla med autism har sensorisk över- eller underkänslighet, vilket i det här sammanhanget kan innebära svag kroppsuppfattning. Man kan inte tolka kroppens signaler, smärtupplevelsen kan vara annorlunda och utöver det kan det finnas svårigheter i att kommunicera hur det känns. Det är helt avgörande för hur man blir bemött och det måste finnas kunskap hos personalen. Särskilt gruppen med autism som idag lever i gruppbostäder skulle starkt gynnas av uppsökande verksamhet i form av mobila team i samma anda som utredningens förslag om en riktad primärvård för äldre med omfattande behov. Men det gäller även generellt för personer med autism. Också möjligheten att få bli undersökt i hemmet skulle för många med autism innebära skillnaden att över huvud taget regelbundet komma i kontakt med hälso- och sjukvården. Utöver ett hälsofrämjande arbete i ett livslångt perspektiv är vi övertygande om att det blir en kostnadseffektivare lösning. Många av dessa personer är idag utestängda från hälso- och sjukvården. Skälen är många. Det kan handla om sådant som anses vara bagateller för andra men helt avgörande för personer med autism. Hur man kallar till en läkarundersökning till exempel. En person med autism behöver får information presenterad utifrån sina personliga förutsättningar annars fungerar det inte. Med redan stora kognitiva svårigheter kan ett moment som att resa till och från en vårdcentral innebära att man inte gör det för att man inte orkar, att stressen tar över. Med anpassade rutiner, uppsökande verksamhet och förståelse och kunskap kring individen behöver det inte vara dyrare att göra rätt. För gruppen med autism vore det önskvärt att inom en riktad primärvård inkorporera en första linjens habiliteringsteam med tvärprofessionell kompetens. Från ett sådant team kan även utbildningsinsatser gentemot annan personal inom primärvården utgå. Personer med autism med ett mindre stödbehov skulle kunna tas om hand inom ett sådant habiliteringsteam inom primärvården. Det finns dock en stor minoritet som har ett avsevärt större behov av stödinsatser, vilka bäst tillgodoses inom landstingens mer specialiserade habiliteringsenheter. Det finns behov att förstärka landstingens habiliteringar, framför allt vuxenhabiliteringen. Tyvärr ser vi att kunskapsöverföringen gällande en individ inte alltid sker då man övergår till vuxenhabiliteringen. För autism finns inte heller idag region- och/eller något nationellt center med spetskompetens gällande autism, något vi strävar efter ska finnas. Utredningen konstaterar att primärvården redan idag är teambaserad i de delar där kommunerna ansvarar och att det sannolikt skulle finnas effektiviseringsvinster att göra genom att utveckla specialiserade primärvårdsteam inom den landstingsfinansierade primärvården. Vi ser gärna att man 5 9 http://www.onmedica.com/newsarticle.aspx?id=4b705427-3989-4244-a6f2-ffb200b643e9
6 fördjupar analysen här och kommer med mer genomgripande förslag som gynnar alla grupper med komplexa vårdbehov. Om man nu ser effektivitetsvinster för vissa grupper, varför skulle dessa inte finnas för andra grupper med komplexa vårdbehov? 9. Sammanhållen hälso- och sjukvård och socialtjänst Vi tillstyrker utredningens förslag om Sammanhållen hälso- och sjukvård och socialtjänst men har ett förbehåll vilket gäller punkt 9.7 Andra målgrupper som kan behöva sammanhållen hälso- och sjukvård och socialtjänst. Vi menar att det vidare måste utredas kring behovet som andra grupper har utöver äldre med omfattande vårdbehov. Det går inte att helt utelämna andra grupper med komplex vårdproblematik. När det gäller gruppen med autism så har många omfattande kontakter med kommun och landsting men också med staten. Behovet av samordning och samverkan mellan aktörer är som sagt mycket stort 10. Utöver tillkommande andra funktionsnedsättningar och sjukdomar, blir också konsekvenser av autism hindrande eftersom man har svårigheter inom socialt samspel och kommunikation samt bristande exekutiva förmågor. De allra flesta kan inte utan stöd manövrera sina liv och sin vardag, än mindre fungera som spindel i nätet för alla de kontakter med samhällets instanser som krävs. Föräldrar, även till vuxna barn, blir projektledare i sina barns liv. Det är ett utökat livslångt föräldraansvar. Stuprörstänkandet i organiseringen av hälso- och sjukvården och andra samhällsinstanser är förödande för personer med autism och deras anhöriga. Det är inte samhällsekonomiskt försvarbart. Utredningens förslag när det gäller krav på samverkan mellan kommun och landsting är ett steg framåt bort från stuprörstänket men det går inte att utelämna andra grupper med minst lika omfattande vård- och omsorgsbehov som en del äldre, vilket skulle bli en konsekvens av liggande förslag. Förslagen måste också rimma med övergripande mål om en jämlik vård för alla. 10. Gemensamt beslutsfattande mellan Landstingen Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag Gemensamt beslutsfattande mellan Landstingen. 11. Minskad detaljstyrning Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag Minskad detaljstyrning. 12. Arbetssätten Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag Arbetssätten. 10 Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Ett (o)lösligt problem?, RiR 2011:17; För barnets bästa, förstudie genomförd av SKL 2014: http://skl.se/download/18.428d082214984cedff2ccd6d/1418055559521/skl+f%c3%b6rstudie+funktionshinderomr%c3%a5det+st%c3%a4r kt+samordning+bou.pdf, m.fl.
7 13. Särskilt om kontinuitet Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag Särskilt om kontinuitet. 14. Verksamhetsstöd Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag Verksamhetsstöd. 15. Åtgärder för att minska den administrativa bördan Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag Åtgärder för att minska den administrativa bördan. 16. Kompetensförsörjning Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag Kompetensförsörjning. Vi menar dock att det behöver inrymmas grundläggande kunskap om autism för majoriteten av professioner inom hälso- och sjukvården. Kunskap kring hur man bemöter och tillgängliggör vården för personer med autism är en förutsättning för att förbättra den ohälsa som dessa personer idag har. Det är inte acceptabelt att personer med autism har en avsevärt förväntat kortare livslängd än andra. Kunskap om autism möjliggör för personal inom hälso- och sjukvården att göra ett bättre arbete. 17. Forskning Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag Forskning. Autism- och Aspergerförbundet Datum som ovan Anne Lönnermark Ordförande genom Agneta Söder Ombudsman, 08-420 030 57