Sömn, sömnsvårigheter och autism 23 november 2016, Forum Funktionshinder Frågor att försöka svara på vad är sömn? vad gör att vi somnar och sover? om sömnproblem vilka former och vilka orsaker? hur vanligt? när behövs utredning? vad gäller för barn med autism? Viviann Nordin med.dr, överläkare Sachsska barn- och ungdomssjukhuset Södersjukhuset, Stockholm hur kan vi hjälpa barn med sömnproblem och deras familjer? när medicinering? andra frågor? - diskussion Sömnstadier (EEG-mönster) Stadium 1 lätt sömn Stadium 2 lätt sömn, men något långsammare EEG vågor Stadium 3 början av djupsömn. Långsamma deltavågor börjar komma Stadium 4 långsamma deltavågor Rapid-eye movements, REM drömsömn SÖMN en aktiv process fastän ämnesomsättningen sjunker återuppbyggnad av kroppens organ produktion av bl.a. tillväxthormon under djup sömn synkroniseras aktiviteten i hjärnbarken under REM-sömn bryts detta cellerna i hjärnan är aktiva, producerar t.ex. drömmar ögonrörelser finns ( Rapid Eye Movements ) men övriga rörelseapparaten är frånkopplad behövs för att befästa minnen bl.a. Vaken REM I II III IV 1 2 Sömnstadier 3 4 5 6 7 8 timmar 1
Sömn och vakenhet styrs från olika cellkärnor i hjärnans djupare/äldre delar hormoner och signalsubstanser deltar i regleringen sömn = hämning av väckande centra sömntryck hur länge man varit vaken, hur stort sömnbehovet är dygnsrytmhållaren när på dygnet ljus/mörker kopplat till melatonin också annan rytm har betydelse, som måltider Vad behövs för god sömn? trygg miljö ingen rädsla att somna störningar under sömnen kan signalera fara och göra att man vaknar störningar kan komma utifrån (som ljud, ljus...) eller från kroppen (som smärtor, andningsproblem, hosta...) Vad behövs för att få god sömn? forts. trötthet efter vakenhet och aktivitet under dagen som stämmer med signaler från den inre klockan - kroppens produktion av melatonin ( sömnighetshormon ) ökar under kvällen balans mellan barnets aktivitetsnivå/stressnivå och rutinerna för att varva ner sömnproblem kan uppkomma pga hög aktivitetsnivå och/eller svårigheter ordna lugn miljö och bra nattningsrutiner risk för onda cirklar och vanebeteenden Sömnproblem 25-40 % av alla barn har sömnproblem någon period vid autism är förekomsten 40-80% enligt Cohen et al, 2014 obs att siffrorna varierar mellan studierna oftast subjektiv bedömning av vad som är sömnstörning sömnbrist kan ge trötthet dagtid, dålig ork och/eller överaktivt beteende, koncentrationsproblem, irritabilitet, utbrott... accentuering av grundsvårigheterna vid autism, vid ADHD... 2
Sömn och beteende hos barn med autism Sikora och medarbetare, 2012 En studie från Avon, Englad; barn födda 1991-1992 följda med frågeformulär till föräldrar; 73 barn av drygt 14 000 hade diagnos autism vid 11 års ålder; Humphrys 2014 studie av 1193 barn i ålder 4-10 år, 14 centra föräldrar deltog med skattning av sömn (Children s sleep habit questionnaire) intervju om adaptiv förmåga (Vineland/VABS II) skattning av beteendeproblem (Child behavior checklist; CBCL) gruppen som hade sömnproblem hade också signifikant mer beteendeproblem sämre adaptiv förmåga / större svårigheter klara aktiviteterna i vardagen avvikelse i utvecklingen el. kronisk sjukdom ger ökad risk för ökar symtomen i vardagen sömnproblem Typ av sömnproblem 1. problem att somna och att fortsätta sova - insomni 2. oönskade upplevelser/beteenden under sömn eller vid uppvaknande - parasomnier 3. störningar i dygnsrytmen 4. svårigheter att hålla sig vaken livskvaliteten påverkas Orsak till insomningssvårigheter och/eller täta/långa uppvaknanden på natten svårt få in dygnsrytm bli sömnig och samtidigt vara avspänd och beredd att somna brister i den egna biologiska klockan och/eller något som stör vara på högvarv och/eller ängslig, orolig individuell känslighet för stimuli starkt ljus på kvällen (minskar melatonin-nivån) koffein sent på dagen (inkl. energidryck, cola...) onda cirklar och vanebeteenden barnets sömnproblem påverkar familj och rutiner vilket påverkar barnet som redan har ökad känslighet för miljöfaktorer... Bakgrund till insomningssvårigheter + uppvaknanden, forts. andningsstörning under sömn vissa ovanliga och svåra former av epilepsi viss medicinering vanligaste medicinen mot ADHD (metylfenidat) dosen för hög, för låg eller fördelad vid fel tidpunkter under dagen? flera andra mediciner kan ge sömnproblem vid felaktig dosering hos personer som är extra känsliga ex. medicin mot astma,... 3
Andningsstörning under sömn svårigheter ha andningsvägarna öppna under sömn nästäppa, snarkningar - andningsuppehåll / apnéer riskfaktorer bl.a. stora tonsiller, stor adenoid övervikt missbildningar i ansikte svalg neuromuskulära sjukdomar, syndrom med svaghet i muskulaturen gastroesofagal reflux (maginnehåll upp i luftstrupen) astma Andningsstörning under sömn kan ge symtom i vardagen påverkan på koncentrationsförmåga, impulskontroll m.m. nedsatta prestationer i skolan; sämre kamratkontakter; sämre livskvalitet bör alltid efterforskas vid symtom på ADHD 28% av barn som skulle op pga stora tonsiller hade ADHD-symtom (mot 7% i kontrollgrupp) ett år efter operationen var det bara 14% som hade ADHD-bild Owens 2009 andningsstörning Fadini och medarb. 2015 (Brasilien) Epilepsi och sömn epilepsi är vanligare i grupp med autism än bland jämnåriga men ofta med god anfallskontroll anfall kan komma under sömn kan ge fragmenterad sömn, trötthet efteråt, störd dygnsrytm ger oro, påverkar familjen negativt epileptiform aktivitet EEG-avvikelse som är kopplad till ökad risk för epileptiska anfall kan finnas utan att personen har anfall och oftast behövs ingen medicinering men speciell EEG-bild kan vara tecken på svårt tillstånd med förlust av färdigheter ffr.a. språk(-förståelse), autistiska symtom förekommer Bakgrund till insomningssvårigheter + uppvaknanden, forts. andningsstörning under sömn vissa ovanliga och svåra former av epilepsi viss medicinering vanligaste formen av behandling av ADHD (metylfenidat) kanske dosen är för hög, för låg eller fördelad vid fel tidpunkter under dagen? flera andra mediciner kan ge sömnproblem vid felaktig dosering hos personer som är extra känsliga ex. medicin mot astma,... 4
Typ av sömnproblem problem att somna och att fortsätta sova - insomni oönskade upplevelser / beteenden under sömn eller vid uppvaknande - parasomnier inkluderar nattskräck, mardrömmar, sömngång, repetitiva rörelser störningar i dygnsrytmen svårigheter att hålla sig vaken Parasomnier - beteendeavvikelser eller motoriska fenomen i anslutning till sömn nattskräck ofta tidigt på natten, vaknar med panik, svårkontaktad, inget minne sömngång ofta tidigt på natten under djupsömn, inget minne mardrömmar ofta sent på natten (då REM-perioder finns framför allt) man är direkt klar och kontaktbar då man vaknat till, ofta minne efteråt mycket mera sällsynt med sömngång eller andra rörelser under en REM-period huvuddunkning, rytmiska benrörelser m.m. under sömn Rytmiska rörelser under sömn upprepade rörelser under insomning och ytlig sömn huvuddunkningar repetitiva rörelser med ffr.a. benen ( periodic limb movements during sleep ) vanligt till ca 2 års ålder, fortsätter ibland längre skilj från stereotypa rörelser vid autism skilj från epilepsi vanligare vid utvecklingsproblem jfr tandgnissling jfr också ryckningar vid insomnande helt oskyldigt Jämför med restless legs syndrome svårighet hålla benen stilla myrkryp Restless legs syndrome Picchietti och medarbetare, 2007 hur vanligt hos barn? t.ex. vid ADHD? missar vi detta ibland? jfr samma personer kan ha repetitiva rörelser med ffr.a. benen ( periodic limb movements during sleep ) sömnstörning 5
Typ av sömnproblem problem att somna och att fortsätta sova - insomni oönskade upplevelser/beteenden under sömn eller vid uppvaknande - parasomnier störningar i dygnsrytmen egen sömnrytm stämmer inte med krav från familj, skola osv svårt få tillräckligt med sömn svårigheter att hålla sig vaken Ungdomar med försenad sömnfas - har vänt på dygnet oftast debut i puberteten uppe sent, sover länge ex debut efter lov lite ljus på morgonen, mycket på kvällen melatonin kan vara av värde + andra åtgärder Typ av sömnproblem problem att somna och att fortsätta sova - insomni oönskade upplevelser/beteenden under sömn eller vid uppvaknande - parasomnier störningar i dygnsrytmen svårigheter att hålla sig vaken sekundärt till annan sömnstörning pga sjukdom narkolepsi Hypersomni (onormal dagsömnighet) vid/efter vissa infektioner, efter skallskador, vid depression m.m narkolepsi med huvudsymtom extrem dagtrötthet med sömnattacker kataplexi (plötslig förlust av muskeltonus) sömnparalys (oförmåga röra sig precis när man vaknar) hypnagoga hallucinationer (obehagliga upplevelser vid insomnande/uppvaknande) + störd nattsömn (det finns också andra ännu mera sällsynta syndrom) Bedömning vid sömnproblem samtal/samråd för att försöka avgöra vilken typ av sömnproblem? frågeformulär till föräldrar sömndagbok iibland behov av polysomnografi på neurofyslab. el studie med actigraf finns andra svårigheter? hitta samband - onda cirklar behövs kompletterande medicinsk utredning? 6
Utredning när och hur? samtidigt andra hälsoproblem? som huvudvärk, dålig tillväxt, dålig ork,... ger behov av allmän hälsokontroll tecken på andningssvårigheter/andningsuppehåll möjlighet spela in andningsljuden? ev utredning hos öron-näsa-halsspecialist hosta ev. utreda med tanke på astma och/eller reflux (= när surt maginnehåll kommer upp i matstrupen, ev i svalget) misstanke på smärtor / obehag pga reflux (se ovan?) vid stelhet, rörelseproblem restless legs? eller (oskyldig) växtverk oklara attacker form av epilepsi?? Behandling av sömnstörning tydliga problem bör leda till ordentlig genomgång/analys välja startpunkt för insatser men sedan ofta behov av arbete på flera plan samarbete medicinering? aldrig enda åtgärd Melatonin bildas från aminosyran tryptofan som först omvandlas till serotonin och som sedan i ytterligare steg blir melatonin melatonin bryts ner av speciellt enzymsystem i levern effekter inducerar sömn, del i den biologiska klockan andra effekter? som att motverka stresshormoner??? lägre nivåer hos många med autism inte hos alla oftast god effekt vid sömnstörning men undantag finns och effekten kan ibland avta/upphöra gener som är involverade i melatonin-omsättningen kopplade till autismrisk? Veatch och medarb. 2015 (USA) Behandling av sömnstörning vid autism Cortesi och medarbetare, 2012 behandling under 12 v klart positiv effekt jämfört med placebo av både melatonin och råd / beteendeterapi men bästa effekten vid kombination! 7
Öppen studie av behandling med melatonin Malow och medarbetare, 2012 Cortesi et al, 2012 Melatonin-studie, forts. 24 barn i ålder 3-10 år fullföljde studien 7 barn stannade på 1 mg, 14 fick 3 mg, bara 3 barn behövde 6 mg inget samband mellan effektiv dos och vikt eller ålder effekt redan första veckan med en dos tiden till insomnande minskade minimalt med biverkningar men viktigt med läkarkontroll för att hitta andra samtidiga problem/sjukdomar Malow och medarbetare, 2012 Från europeisk konsensus-diskussion 2014 Bruni och medarb. 2015 sammanfattning av 9 studier randomiserade, placebo-kontrollerade 183 deltagare i studierna, med utvecklingsavvikelser melatoninbehandling gav minskad insomningstid med i medeltal 34 min ökad total sömntid med i medeltal 50 min inte lika signifikant minskning av antalet uppvaknanden hos vissa barn och vuxna kan en initialt god effekt upphöra efter några veckor troligen pga långsam metabolism i levern ger förhöjd nivå av melatonin hela dygnet och förlust av dygnsrytm behov sätta ut en period och sedan pröva med lägre dosering Behandling med melatonin enligt bl.a. Bruni och medarbetare, 2015 För att underlätta insomnande: börja med 1-3 mg ca. (20-) 30 (-45) min före sänggående; risk att effekten uteblir om barnet stojar när sömnigheten kommer - man kan behöva prova ut tid som passar ett enskilt barn För att vrida klockan rätt vid förlängd sömnfas: börja med låg dos, ex 0,2-0,5 mg melatonin 3-4 tim före realistisk tid för insomnande dosökning i små steg varje vecka tills man ser effekt Melatonin på recept Melatonin APL, oral lösning, 1 mg/ml Melatonin AGB, tabletter à 0,5, 1, 2, 3, 4 och 5 mg båda har relativt snabbt insättande effekt som finns kvar några timmar båda är apotekstillverkade preparat (tidigare användes kapslar, som krävde licens från Läkemedelsverket) Circadin, depottablett 2 mg med fördröjd effekt egentligen inte godkänt att använda på barn inte något nedsatt pris, ibland värdefullt ändå 8
Läkemedelsverket 2014 angående Melatonin: Det är välkänt att många av de läkemedel som ges till barn är ofullständigt dokumenterade vad gäller effekt, säkerhet och dosering för barn och de används ofta utanför godkänt användningsområde. Men även om läkemedel saknar godkänd indikation för barn, kan användningen vara i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet eftersom det kan finnas såväl stor klinisk erfarenhet som vetenskapligt stöd för användning. Jämförelse av hur melatonin löses ut från hela respektive delade tabletter Circadin / Chua och medarbetare, 2016 Råd till föräldrar vid sömnstörning och förlust av färdigheter prata med doktor oklara anfall samma andningsuppehåll, konstant nästäppa, svåra snarkningar bör öronläkare titta dålig nutrition kontakt med barnläkare och ev. dietist, t.ex. bedöma om barnet har järnbrist brist på fysisk aktivitet + kanske viktuppgång hitta aktiviteter om möjligt ingen orsak att undvika melatonin men kombination med rådgivning/beteendepåverkan är bäst och ibland trixigt behov justera doser och tidpunkter, ha medicinpauser osv dvs inte ge upp för snabbt xx Detalj ur Vaggan, Berthe Morisot, 1872 9