Faktablad från Barn som har föräldrar med utvecklingsstörning Den samlade kunskapen om barn som växer upp i familjer där en eller båda föräldrarna har en utvecklingsstörning är begränsad. Samtidigt är det svårt att generalisera om vad det enskilda barnet behöver bland annat för att barnen kan ha egna funktionsnedsättningar. Den enskilda familjens situation behöver därför utredas för att få kunskap om behov och för att stöd och insatser ska överensstämma med detta. För att genomföra det här behövs samverkan mellan familjen och berörda verksamheter. Arbetsformen vid FoU i Väst/GR En FoU-cirkel med tolv deltagare träffades vid tio tillfällen från september 2007- oktober 2008. Deltagarna kom från socialtjänst och skolor inom kommuner i Västra Götaland, en institution vid Gryning Vård, en brukarförening, barn- och ungdoms- samt vuxenhabilitering inom Västra Götalandsregionen. Socialstyrelsens rapport Barn som har föräldrar med utvecklingsstörning, som är skriven av cirkelledare Mikaela Starke, användes som diskussionsunderlag och kunskapsbas. Deltagarnas egna fallbeskrivningar har diskuterats och belysts från olika professionella perspektiv samt utifrån aktuellt kunskapsläge. Olika projekt och arbetsmetoder har beskrivits. Gruppen har träffat företrädare för samverkan och gruppverksamhet för barn och föräldrar samt deltagit på två konferenser.
Några viktiga erfarenheter från FoU-cirkeln Vi finns med våra resurser från olika håll Vi har olika perspektiv utifrån våra olika yrkesroller och organisationer men finns alla till för familjen. Vi är delar av en hel vårdkedja. Det är viktigt att överbrygga skillnader mellan oss så att det inte uppstår svårigheter för familjen. En del i detta handlar om att ha kunskap om vad var och en kan bidra med. Barn- och ungdomshabiliteringen: Inom verksamheten finns kunskap och kompetens om barn och om funktionsnedsättningar och deras behov av behandlings- och stödinsatser. Det finns goda möjligheter att använda kompetensen konsultativt när det gäller frågor om barn med funktionsnedsättningar. Viktigt att andra verksamheter hjälper barnet och dess föräldrar att få kontakt med och tillgång till barnhabiliteringens kompetens. Vuxenhabiliteringen: Inom verksamheten finns kunskap om olika funktionsnedsättningar och verksamma stödinsatser. Socialtjänsten: Det finns verktyg inom myndighetsutövningen som exempelvis de insatser som hanteras inom LSS. Socialtjänsten har också ansvar för ett uppsökande arbete. För att öka förutsättningarna för samverkan och för att öka förståelsen för varandra kan vi - bjuda in varandra för att informera våra verksamheter - ha gemensamma föreläsningar inom områden/ämnen - genomföra vidareutbildning kunskapsutbyte där respektive verksamhet kan vara utbildningsansvarig - fungera som konsulter för varandra Vikten av flexibilitet Ges stödet utifrån vad barnen, de unga och föräldrarna behöver eller efter vad respektive organisation tycker att de ska ha? Hur stor är flexibiliteten? Diagnosen utvecklingsstörning I cirkeln har vi talat om svårigheter att förlita sig på IK gränsen och att det skulle vara mer betydelsefullt att kunna genomföra en funktionsbedömning. Det finns förslag på att inkludera även de som ligger strax över diagnosgränsen eftersom de har stora behov men inte har tillgång till habiliteringens insatser. Några viktiga drag ur aktuell forskning Sammanfattningsvis visar en genomförd forskningssammanställning (Socialstyrelsen, 2005) att barnen behöver uppmärksammas eftersom de utgör en riskgrupp när det gäller försummelse och utveckling. Vidare visar 2
forskning att föräldrarna behöver stöd i sitt föräldraskap såväl praktisk hjälp som föräldrautbildning eller motsvarande. Yrkesverksamma behöver kunskap om samtal med barn, utvecklingsstörning och dess konsekvenser samt levnadsförhållanden för de här barnen och deras föräldrar samt utveckla konstruktiva samverkans former. Forskning om barn som växer upp med föräldrar som har en utvecklingsstörning är mycket begränsad såväl ur ett svenskt som internationellt perspektiv. Det finns inte någon känd svensk forskning med fokus på barnen. Däremot finns det några nordiska och internationella studier som har undersökt barnens situation men bara några få har dock använt barnen eller de vuxna barnen som informanter. Förutom det begränsade antalet studier råder det inte någon konsensus om vilka slutsatser som kan dras från resultaten och vilka konsekvenser det får för barnen (Socialstyrelsen, 2005; 2007). Något som forskarna dock verkar vara enade om är att det finns en ökad risk för de här barnen. Det nämns att barnen riskerar att bli försummade, att stimulans kan brista och att de kan bli socialt isolerade. Forskare har visat att detta tillsammans med frånvaro av föräldrastöd kan bidra till en försenad språklig och kognitiv utveckling hos barnet vilket påverkar barnets prestationer negativt. Andra konsekvenser som har uppmärksammats är att den unge avbryter sina studier vilket innebär stora svårigheter att ta sig in på arbetsmarkanden. Det finns några förklaringar till varför unga riskerar att bli socialt isolerade och bland dem nämns för stort ansvar i hemmet, att barnen är utsatt för mobbing samt att familjen saknar informellt nätverk. För omfattande och för tidigt ansvar kan innebära att barnen riskerar att fara illa och det kan ge bestående negativa effekter i vuxen ålder som ökad sjuklighet och social isolering. Fenomenen som beskrivs som young carers eller parentifiering kan vara subtila och svåra att finna men bör synliggöras, för att fördjupa förståelsen av processer som utvecklas i mötet mellan barn och yrkesverksamma. Social isolering kan även bero på att barnet drar sig undan mobbing och trakasserier som de är utsatta för eller familjens begränsade umgänge och/eller avsaknaden av informellt nätverk. Forskning visar att effekten av social isolering kan bli mycket allvarlig för såväl barn som föräldrar. Tillgång på stödjande informella nätverk kan bidra med att föräldrarna kan få stöd i sitt föräldraskap och att barnens behov synliggörs och tillgodoses (Socialstyrelsen 2005; 2007). Utifrån den forskning som finns om barn som har föräldrar med utvecklingsstörning kan det på goda grunder antas att de här barnen lever under speciella förhållanden då de inte alltid har tillgång till sina föräldrar på samma sätt som andra barn. Dessutom finns det en ökad förekomst av yrkesverksamma i familjerna, vilket är något som barnen måste förhålla sig till. I en dansk studie (Faureholm, 2007) beskriver unga vuxna att de under sin uppväxt inte fick tillräcklig uppmärksamhet av de yrkesverksamma som fanns i deras familj. De uppfattade att de yrkesverksamma var ointresserade av dem, de lyssnade inte till dem och de uppfattade inte att de som barn 3
hade behov av stöd och insatser. De fick inte information om förälderns/ föräldrarnas svårigheter och konsekvenserna av utvecklingsstörningen. De förstod inte heller varför det behövdes insatser i deras familj. Frånvaron av information bidrog till otydligheter och att de under barndomen hade svårt att förstå sin tillvaro. De uppfattar inte att de har fått hjälp med att utveckla strategier, förhållningssätt, inte heller att begripliggöra eller öka hanterbarheten. I de ungas berättelser om sin uppväxt behöver såväl riskfaktorer som skyddande faktorer synliggöras och de yrkesverksammas beskrivningar av arbetet med barnen synliggöras. Eftersom det i de här familjerna förekommer många aktörer från olika verksamheter med olika ansvar och kunskap kan det på goda grunder antas att vardagslivet är komplex för såväl familjens medlemmar som de professionella hjälparna. Barnens uppväxt torde påverkas av den offentlighet som de växer upp under och hur väl yrkesverksamma kan samverka kring familjens samlade behov. Litteratur, verktyg, instrument, checklistor Faureholm J (2007) Man må jo kæmpe. Børns opvækst i familier, hvor mor er udviklingshæmmet. Avhandling vid Danmarks Pædagogiske Universitet Feldman, M.A. (1994) Parenting Education for Parents with Intellectual Disabilities: A Review of Outcome Studies, Research in Developmental Disabilities 15(4):299-302. Träningsprogram för föräldrar med utvecklingsstörning. Llewellyn G et al., (1995). Support Interview Guide. University of Sydney, Australia Nätverksinstrumentet Support Interview Guide (SIG) Se svensk version på http:// www.lul.se/upload/hoh/suf/%c3%96vers%c3%a4ttning%20av%20sig.pdf SIG är ett instrument för att kartlägga informellt och formellt nätverk hos personer med kognitiva svårigheter. Gruppen hade förslag på förbättringar av detta instrument eftersom det fanns erfarenheter av vissa tillämpningssvårigheter. Socialstyrelsen (2005). Föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn vad finns det för kunskap? 2005-123-3. Kartläggning av forskning från 1990 fram till 2004. Socialstyrelsen (2007). Barn som har föräldrar med utvecklingsstörning. 2007-131-8. System för utredning av barns behov Barns Behov i Centrum, BBIC. Se www.socialstyrelsen.se BBIC ger en struktur som uppfattas som ett bra redskap för att kolla av vad man har gjort respektive vad man behöver göra. BBIC uppfattas av cirkeldeltagarna som ett bra sätt att fylla på med relevant innehåll utifrån barnet. Negativt är tidsåtgången för att fylla i formulären. FIB-projektet (Föräldrar med Intellektuella Begränsningar) i Tierp, www.regionuppsala.se Dockan Moa. En docka som är programmerbar. Mer info om dockan går att hämta i rapporten från Socialstyrelsen (2007), se ovan. Strategi för samverkan - kring barn och unga som far illa eller riskerar att fara illa. www.socialstyrelsen.se/publicerat/2007/9738/2007-123-31.htm 4
Kontakt Cirkelledare Mikaela Starke, Institutionen för socialt arbete vid Göteborgs universitet; mikaela. starke@socwork.gu.se Cirkeldeltagare Florens Dahlin, Familjeenheten, SDF Bergsjön; florens.dahlin@bergsjon.goteborg.se Malin Fredriksson, Individ och Familjeomsorgen, Lerums kommun; malin.fredriksson@lerum.se Margaretha Hardestav, Familjestödsgruppen, Skövde kommun; margaretha.hardestav@skovde.se Pia Henttonen, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Tampere Finland; pia.henttonen@kvtl.fi Pirjo Karinti, BoU habiliteringen, Södra Älvsborg Borås, pirjo.karinti@vgregion.se Lena Mangelus, Samordnande skolsköterska för särskolan, Social resursförvaltning/ Skolhälsan lena.mangelus@socialresurs.goteborg.se Carina Mikszath, Barn- och familjeavdelningen, Skövde kommun; carina.mikszath@skovde.se Marie Nilsson, Barn och familj, Distrikt Norr, Borås Stad; marie.nilsson@boras.se Catharina Nyman, Familj- och ungdomsenheten, SDF Backa; catharina.nyman@backa.goteborg.se Karin Schäfer, Familj- och ungdomsenheten, SDF Backa; karin.schafer@backa.goteborg.se Lennart Sjödin, Hässlehem, Gryning Vård AB; lennart.sjodin@gryning.se Carina Skoglöf, Vuxenhabilitering, Södra Älvsborg Alingsås; carina.skoglof@vgregion.se FoU i Väst/GR Elisabeth Beijer, FoU i Väst/GR; elisabeth.beijer@grkom.se Forskning och utveckling inom VÄLFÄRDSområdet Besök Gårdavägen 2 Post Box 5073, 402 22 Göteborg Tel 031 335 50 00 Fax 031 335 51 17 e-post fou@grkom.se www.grkom.se/fouivast 5