Redovisning av uppdraget att fördela medel för att utveckla riktat föräldrastöd (Ert ärende nr: S2010/5353/FH)

Transkript

1 GENERALDIREKTÖREN HFÅ 2010/69 Socialdepartementet Stockholm Redovisning av uppdraget att fördela medel för att utveckla riktat föräldrastöd (Ert ärende nr: S2010/5353/FH) Statens folkhälsoinstitut överlämnar härmed delredovisning för uppdraget att fördela medel för att utveckla riktat föräldrastöd. Statens folkhälsoinstitut fick i juli 2010 uppdrag att fördela 10 miljoner kronor till ett eller två lärosäten som bedriver relevant forskning och som i samarbete med varsin kommun utvecklar, följer upp och utvärderar stöd till föräldrar med barn som har en funktionsnedsättning. Sju ansökningar lämnades in och två lärosäten valdes ut: Göteborgs universitet och Högskolan i Jönköping. Projekttiden för deltagande lärosäten är tre år, Slutredovisning ska ske 15 maj Projekten har pågått i drygt ett år och följer i stort sett forskningsplanerna. Datainsamlingar avseende hur föräldrar, barn och yrkesverksamma upplever utbud och behov av stöd är genomförda och resultat ska analyseras. Preliminära resultat från Göteborgs universitet visar att yrkesverksamma och föräldrar är överens om att det finns ett behov av mer kontinuerligt psykologiskt stöd för föräldrarna, att stödet till föräldrar som har yngre barn fungerar bättre än det till föräldrar som har tonåringar och unga vuxna samt att föräldrar som kan formulera sig väl och som driver sina frågor hårt får mer stödinsatser. Högskolan i Jönköping har gjort en kartläggning av yrkesverksammas kunskaper om lindrig utvecklingsstörning och resultatet från den visar att landstingets habilitering har mer kunskap än kommunens funktionshindersomsorg och individ- och familjeomsorg. Båda projekten anger vidare att det i berörda kommuner finns ett stort politiskt intresse för frågor om föräldrastöd till föräldrar med barn som har funktionsnedsättning. Projekten har etablerat regelbundna nätverksmöten där representanter från projektkommun och samverkande kommuner finns med. Likaså finns det regelbundna referensgruppsmöten inom båda projekten. Beslut i detta ärende har fattats av generaldirektören Sarah Wamala efter föredragning av utredare Anja Bloss. I ärendets handläggning har också projektledare Elsa Rudsby Strandberg, utredare Johanna Ahnquist samt avdelningschef Anna Bessö deltagit. I ärendets slutliga avgörande har vikarierande avdelningschef Lina Eriksson deltagit. Sarah Wamala Anja Bloss

2 Bilagor: 1. Delredovisning för projektet vid Göteborgs universitet 2. Delredovisning för projektet vid Högskolan i Jönköping 3. Preliminär kursbok, Jönköping 4. Ekonomisk redovisning 2 (8)

3 Sammanfattning Statens folkhälsoinstitut fick i juli 2010 uppdrag att fördela 10 miljoner kronor till ett eller två lärosäten som bedriver relevant forskning och som i samarbete med varsin kommun utvecklar, följer upp och utvärderar stöd till föräldrar med barn som har en funktionsnedsättning. Sju ansökningar lämnades in och två lärosäten valdes ut: Göteborgs universitet och Högskolan i Jönköping. Projekttiden för deltagande lärosäten är tre år, Projektet från Göteborg har genomfört datainsamlingar avseende föräldrars och yrkesverksammas syn på utbud och behov av stöd. För att få fram barnens perspektiv ingår frågor om hur barn kommer till tals i planering och uppföljning av insatser samt hur nöjd man som yrkesverksam respektive förälder är med det sätt och den utsträckning barn kommer till tals. Preliminära resultat från Göteborg visar att yrkesverksamma och föräldrar är överens om att det finns ett behov av mer kontinuerligt psykologiskt stöd för föräldrarna, att stödet till föräldrar som har yngre barn fungerar bättre än det till föräldrar som har tonåringar och unga vuxna samt att föräldrar som kan formulera sig väl och som driver sina frågor hårt får mer stödinsatser. Vidare framkommer att föräldrarna önskar få mer information om sina rättigheter och vilket stöd som finns tillgängligt. Projektet från Göteborg studerar även effekter på föräldrar som deltar i föräldrastödsprogram för barn med sällsynta diagnoser, kommunikationssvårigheter, flerfunktionsnedsättningar samt där föräldrar har inlärningssvårigheter. För närvarande pågår insamlingar av data för att mäta nuläget. Göteborg sprider resultat och erfarenheter genom presentationer på konferenser och genom att yrkesverksamma själva deltar i kartläggning och utvecklingsarbete. Projektets resultat så långt kommer att presenteras vid vetenskaplig konferens, IASSID, i Canada, juli Projektet från Jönköping har utarbetat ett enkätmaterial och har gjort datainsamlingar avseende föräldrars och barns syn på utbud och behov av stöd. Hittills har ca barn och föräldrar intervjuats. De enkäter som använts i strukturerade intervjuer med barn har provats i samarbete med barn. Vid intervjuer med barn har bildstöd använts för de yngre barnen, för de som har svårt att läsa eller hålla den röda tråden i intervjun. Då projektet har svårigheter att intressera tillräckligt med familjer gör man i april 2012 en kompletterande etikansökan om att utvidga området till fler kommuner samt skickar påminnelser till de som tidigare frågats om intresse att delta. Jönköping har även tagit fram ett fortbildningspaket för yrkesverksamma för att öka kunskapen om lindrig utvecklingsstörning och hur yrkesverksamma kan arbeta tillsammans med föräldrar i gemensam problemlösning. I samband med fortbildningen har projektet kartlagt de yrkesverksammas kunskaper om lindrig utvecklingsstörning och resultat från den visar att landstingets habilitering har mer kunskap än kommunens funktionshinderomsorg och individoch familjeomsorg (IFO). Spridning av resultat och erfarenheter gör projektet från Jönköping via återkommande studiedagar för professionella som deltar i projektet och genom att delta i klassmöten för att nå föräldrar. Information om projektet återfinns på forskningsmiljöns CHILDs hemsida och projektets fortbildningspaket ska kunna spridas via Regionförbundet Jönköping och Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB) till självkostnadspris. Statens folkhälsoinstitut följer projektens arbete och planerar att under hösten 2012 besöka projekten på plats för att följa upp hur arbetet fortlöper. Statens folkhälsoinstitut planerar även att samla till en gemensam sammankomst med de nio projekten inom universella 3 (8)

4 föräldrastödsuppdraget Utvärdering och utveckling. Syftet är att utbyta erfarenheter och kunskaper mellan projekten och Folkhälsoinstitutet. 4 (8)

5 1. Uppdrag och bakgrund Statens folkhälsoinstitut fick i juli 2010 uppdrag att fördela 10 miljoner kronor till ett eller två lärosäten som bedriver relevant forskning och som i samarbete med varsin kommun utvecklar, följer upp och utvärderar stöd till föräldrar med barn som har en funktionsnedsättning. Uppdraget är ett komplement till det universella föräldrastöd som utvecklas inom ramen för Nationell strategi för föräldrastöd En vinst för alla. Projekten ska pågå i tre år, , och slutrapporteras till departementet den 15 maj Delrapportering har skett den 15 maj 2011 och ska även ske den 15 maj 2012 och Bland sju sökande valdes, i samverkan med Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS), två lärosäten ut att dela på 10 miljoner kronor: Göteborgs universitet i samarbete med Göteborgs kommun, 6 miljoner kronor. Högskolan i Jönköping i samarbete med Jönköpings kommun. 4 miljoner kronor. Förhållandet mellan Statens folkhälsoinstitut och respektive utvalt lärosäte har reglerats i särskilt samarbetsavtal, där det framgår att lärosätena är mottagare av utbetalda medel och att lärosätena själva ansvarar för att reglera förhållandet med kommunen man samarbetar med. Statens folkhälsoinstitut har inom ramen för regeringsuppdraget Kommunala strategier bildat en samverkansgrupp. Den är ett stöd i arbetet med att sammanställa och sprida kunskap om universellt förebyggande föräldrastödjande modeller, metoder och program vars syfte överensstämmer med den definition på föräldrastöd som anges i den nationella strategin. I denna grupp ingår representanter från SoS och SKL men även representanter från frivilligorganisationer och forskarsamhället. Folkhälsoinstitutet har med anledning av uppdraget om riktat föräldrastöd utökat samverkansgruppen med en ledamot från SBU och experter inom uppdragsområdet. Samråd med SoS, SKL och SBU har skett genom denna grupp och tre träffar har genomförts sedan institutet fick uppdraget om riktat föräldrastöd. Regeringsuppdraget Kommunala strategier tog slut sista december 2011, men fortsatt samråd kommer att ske med berörda aktörer inom ramen för regeringsuppdraget att sprida föräldrastödjande aktiviteter, som Folkhälsoinstitutet fick den 4 april Sammanfattning av projektet vid Göteborgs universitet Projektet från Göteborg har genomfört datainsamlingar avseende föräldrars och yrkesverksammas syn på utbud och behov av stöd. 130 yrkesverksamma har svarat på en webenkät och 130 föräldrar som har barn med funktionsnedsättning har intervjuats. Det är de yrkesverksamma i kommunerna som har genomfört majoriteten av telefonintervjuerna med föräldrarna. Syftet är att de yrkesverksamma ska få ta del av föräldrarnas berättelser för att sedan kunna använda erfarenheterna i verksamheten. Preliminära resultat från Göteborg visar att yrkesverksamma och föräldrar är överens om att det finns ett behov av mer kontinuerligt psykologiskt stöd (stresshantering, par-, stöd- och krissamtal) för föräldrarna, att stödet till föräldrar som har yngre barn fungerar bättre än det till föräldrar som har tonåringar och unga vuxna samt att föräldrar som kan formulera sig väl och som driver sina frågor hårt får mer stödinsatser. Vidare framkommer att föräldrarna önskar få mer information om sina rättigheter 5 (8)

6 och vilket stöd som finns tillgängligt. Det framkommer också att det finns en variation mellan verksamheterna i vilken utsträckning man tycker att man arbetar med föräldrastöd och på vilket sätt. Även vad gäller kompetens inom föräldrastödsområdet finns variationer mellan verksamheter. När det gäller samverkan upplever såväl professionella som föräldrar att det i många fall är oklart vem som har ansvar för vad och att det finns många olika hinder för samverkan. Det största hindret är att det är svårt att få ihop många människor till ett och samma möte. I slutet av april ordnas en arbetskonferens där företrädare för olika grupper av professionella, intresseorganisationer, politiker och forskare ska diskutera idéer för förbättringar av stödet som sedan ska implementeras. Projektet från Göteborg studerar även effekter på föräldrar som deltar i föräldrastödsprogram för barn med sällsynta diagnoser, kommunikationssvårigheter, flerfunktionsnedsättningar samt där föräldrar har inlärningssvårigheter. Mätningar kommer att göras före och efter föräldrar har deltagit i programmen. För närvarande pågår insamlingar av data för att mäta nuläget. Resultat och erfarenheter sprids genom presentationer på konferenser och genom att yrkesverksamma själva deltar i kartläggning och utvecklingsarbete. Projektets resultat så långt kommer att presenteras vid vetenskaplig konferens, IASSID, i Canada, juli Den ungefärliga sammanlagda arbetstiden för de som arbetar i projektet motsvarar tre heltidstjänster. Det finns en operativ projektgrupp bestående av projektledare, biträdande projektledare, doktorand och projektassistent. Denna grupp har ansvar för samordning och största delen av det praktiska arbetet i projektet. En referensgrupp träffas cirka två gånger per termin och består av representanter från Göteborgs Stad, forsknings- och utvecklingsenheten (FoU i Väst/GR), Kungälv och Tjörns kommun, habiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän, Ågrenska, Bräcke Diakoni, försäkringskassan, BUP, BVC, skola och utbildning samt flera brukarorganisationer (eg. Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, Autism och Asperger föreningen). Referensgruppen har utökats successivt med representanter från fler verksamheter för att få ett helhetsperspektiv. Det finns även en konsulterande forskargrupp som består av de forskare vid Göteborgs universitet som är engagerade i projekten med det universella föräldrastödet. Det finns ett stort politiskt intresse för frågor om föräldrastöd till föräldrar med barn som har funktionsnedsättning. Intresset finns både i projektkommun och samverkande kommun. Projektet har etablerat nätverk där representanter från projektkommun och samverkande kommuner finns med. Nätverken har regelbundna möten. 3. Sammanfattning av projektet vid Högskolan i Jönköping Projektet från Jönköping har utarbetat ett enkätmaterial och har gjort datainsamlingar avseende föräldrars och barns syn på utbud och behov av stöd. Hittills har ca barn och föräldrar intervjuats. Då projektet har svårigheter att intressera tillräckligt med familjer gör man i april 6 (8)

7 2012 en kompletterande etikansökan om att utvidga området till fler kommuner samt skickar påminnelser till de som tidigare frågats om intresse att delta. Projektet har även tagit fram ett fortbildningspaket för yrkesverksamma för att öka kunskapen om lindrig utvecklingsstörning och hur yrkesverksamma kan arbeta tillsammans med föräldrar i gemensam problemlösning. Hittills har cirka 40 yrkesverksamma utbildats. I samband med fortbildningen har projektet kartlagt de yrkesverksammas kunskaper om lindrig utvecklingsstörning och resultat från den visar att landstingets habilitering har mer kunskap än kommunens funktionshinderomsorg och individ- och familjeomsorg (IFO). Jönköping har även genomfört en generell informationsdag om utvecklingsstörning och gemensam problemlösning för ca 70 personer från funktionshinderomsorg, individ- och familjeomsorg, särskola samt habilitering. Spridning av resultat och erfarenheter gör projektet från Jönköping via återkommande studiedagar för professionella som deltar i projektet och genom att delta i klassmöten för att nå föräldrar. Information om projektet återfinns på forskningsmiljöns CHILDs hemsida och projektets fortbildningspaket ska kunna spridas via Regionförbundet Jönköping och Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB)till självkostnadspris. Den ungefärliga sammanlagda arbetstiden för de som arbetar i projektet motsvarar tre heltidstjänster. Jönköpings kommun har valt att avsätta speciell person att träffa de familjer projektet intervjuat istället för att LSS handläggare träffar familjerna. Tjänst som servicekoordinator ska inrättas om projektet faller väl ut. Projektet från Jönköping har slagit ihop styrgrupp och referensgrupp och den innefattar representanter från deltagande kommuners funktionshinderomsorg, och särskola samt från habiliteringen. Inledningsvis var det separata styr- och referensgrupper. De "toppchefer" i kommun och habilitering som deltog i styrgruppen ansåg efter någon månad att det var bättre att delegera styrgruppsarbetet på de referensgruppmedlemmar som hade mer direkt anknytning till de berörda verksamheterna. I genomsnitt har 7-10 personer deltagit per möte. Gruppen är därför stor. "Toppcheferna" står kvar i gruppen som medlemmar men deltar inte i alla möten. Det finns ett stort politiskt intresse för frågor om föräldrastöd till föräldrar med barn som har funktionsnedsättning. Intresset finns både i projektkommun och samverkande kommun. Projektet har etablerat nätverk där representanter från projektkommun och samverkande kommuner finns med. Nätverken har regelbundna möten. 4. Statens folkhälsoinstituts åtagande Statens folkhälsoinstitut följer projektens arbete och planerar att under hösten 2012 besöka projekten på plats för att följa upp hur arbetet fortlöper. Statens folkhälsoinstitut planerar även att samla till en gemensam sammankomst med de nio projekten inom universella föräldrastödsuppdraget Utvärdering och utveckling. Syftet är att utbyta erfarenheter och kunskaper mellan projekten och Folkhälsoinstitutet. 7 (8)

8 Lärosäte/ kommun Högskolan i Jönköping/ Jönköpings kommun. Syfte Kartlägga behov av stöd hos familjer med barn med lindrig utvecklingsstörning samt att utveckla och utvärdera riktat uppsökande familjestöd till dessa familjer. Resultat avseende projektets forskningsfrågor - Kunskaper om lindrig utvecklingsstörning och deras effekter på vardagsfungerande är högre inom landstingets habilitering än kommunens funktionshinderomsorg och individ- och familjeomsorg. Genomförda aktiviteter - Intervjuat ca barn och föräldrar. Arbete pågår för att få fler föräldrar intresserade att delta. - Utarbetat enkätmaterial samt fortbildningspaket. - Kartlagt yrkesverksammas kunskaper om lindrig utvecklingsstörning. - Fortbildat ca 70 yrkesverksamma. Barnens perspektiv - Enkäter har provats i samarbete med barn. - Intervjuer med barn. Bildstöd har använts för de yngre barnen, de som har svårt att läsa eller hålla den röda tråden i intervjun. Sprida erfarenheter - Nätverk mellan deltagande kommuner. - Återkommande studiedagar för yrkesverksamma som deltar i projektet. - Studiedagar för särskolans lärare. - Information till föräldrar på klassmöten. - Hemsida. Samverkan Vetlanda kommun, Regionförbundet Jönköping, barn- och ungdomshabiliteringen i landstinget Jönköpings län, Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB). Göteborgs universitet/ Göteborgs kommun. Kartlägga hur det generella och specifika stödet används och uppfattas av föräldrar som har barn med funktionsnedsättning och hur yrkesverksamma beskriver sitt arbete med dessa familjer. Utveckla och pröva nya former och metoder som stöd till dessa familjer. - Behov av mer kontinuerligt psykologiskt stöd till föräldrar. - Stödet till föräldrar som har yngre barn fungerar bättre än det till föräldrar som har tonåringar och unga vuxna. - Föräldrar som är välformulerade och driver sina frågor hårt får mer stödinsatser. - Föräldrar önskar mer information om sina rättigheter och tillgängligt stöd. - Många olika hinder finns för samverkan. - Webenkät till 130 yrkesverksamma. - Intervjuer med 130 föräldrar. - Tre fokusgrupper med intervjuare. - Datainsamling avseende föräldrar som deltar i föräldrastödsprogram för barn med sällsynta diagnoser, kommunikationssvårigheter, flerfunktionsnedsättningar samt där föräldrar har inlärningssvårigheter. - Frågor till föräldrar och yrkesverksamma om hur barn kommer till tals i planering och uppföljning av insatser samt hur nöjd man är med det sätt och den utsträckning barn kommer till tals. - Nätverk mellan deltagande kommuner. - Informationsbroschyr till föräldrar, barn och ungdomar. - Informerar på kommunens nämndmöten. - Konferenser. - Media (Magasin föräldrastöd, Föräldrakraft tidning för barn och unga i behov av särskilt stöd) Kungälv och Tjörns kommun, Forskningsoch utvecklingsenheten i Väst/GR, habiliteringen landstinget Göteborg och Södra Bohuslän, Ågrenska, Bräcke Diakoni, försäkringskassan, BUP, BVC, skola, FUB, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU), Autism och Asperger föreningen.